L'ANGELO "ARIANNA"

BARRIERE ARCHITETTONICHE E BARRIERE MENTALI

canzone

Io dedico questa canzone
ad ogni educatrice mandata dal Comune
senza averne la capacità
a quella conosciuta appena
forse intravista, ma soltanto di schiena
un bel culo ma niente di più.

A quella quasi da immaginare
tanto di fretta l’hai vista passare
se volevi parlare con lei
e ti spiace ricordarne il mutismo
che ti ha donato amplificando l’autismo
stronza piena di futilità.

A quella di formazione sistemica
molto magra, direi quasi anemica
che pensava di fare così:
buttare tra gli altri tuo figlio
senza rete né nessuno a coprirlo
senza avergli insegnato un bel nulla.

A quella dalle gambe stanche
che avrebbe preferito rapinare le banche
che star dietro a un bambino complesso
e che ti ha lasciato contrito e perplesso
quando l’hai vista sdraiata sul divano
con tuo figlio in un mondo lontano.

Cooperative che nelle scuole
distruggete ogni isola felice
improvvisando e senza preparazione
affidereste mai un figlio vostro
a qualcuno che rassomiglia un mostro,
un frammento di violenza sgarbata…

Ma se il Comune smette di pagarvi
sarà assai semplice dimenticarvi
e sognare felicità intraviste,
se il Comune lasciasse ai genitori
di scegliersi da soli i propri educatori
sarebbero cose ben viste

http://autismoincazziamoci.org/2010/03/11/le-cooperative-di-georges-brassens/

malattia rara

Non solo la diagnosi di malattia rara, ma un qualsiasi tipo di diagnosi che evidenzi a carico di un figlio una patologia cronica, è per i genitori e per tutta la famiglia un’esperienza carica di dolore. Tali questioni si amplificano nel momento in cui ci si sente responsabili per la disabilità del proprio figlio e può succedere che dopo un’iniziale fase di shock e di incredulità, si passi ad una fase in cui emergono vissuti di rabbia, vergogna, ansia, spesso mescolati a senso di inadeguatezza e di colpa, dove l’aspetto più doloroso è il constatare che, in qualche misura, si è implicati nella malattia del figlio. Talora anche la relazione di coppia e le relazioni familiari vengono messe a dura prova e si può anche assistere allo scioglimento dei legami familiari. Molte volte, invece, i genitori, soprattutto se accompagnati in questo processo di adattamento, riescono a trovare le risorse necessarie per riorganizzare le proprie relazioni familiari salvaguardando il benessere di ciascun componente della famiglia”.

Ma tutto questo non basta – continua -. Comunicare una diagnosi, soprattutto se è effettuata precocemente, al momento della nascita, implica non solo fornire nel modo più chiaro possibile dei concetti sulla patologia, ma significa anche prestare attenzione al fatto che i genitori sono alle prese con un momento della vita intensamente drammatico. In questo senso sarebbe importante gestire la comunicazione della diagnosi non come unico momento, ma come processo che coinvolga più figure professionali che sappiano da un lato fornire informazioni mediche chiare e specifiche e dall’altro garantire un accompagnamento e un sostegno ai genitori. Occorre, inoltre, sottolineare l’importanza del comunicare la diagnosi ad entrambi i genitori congiuntamente, modalità non sempre usuale nella prassi medica. Comunicare la diagnosi ad uno solo dei genitori significa infatti, da un lato lasciarlo solo in preda al suo dolore, dall’altro lasciargli l’onere di dover comunicare la notizia drammatica all’altro. Inoltre, seppur in seconda battuta, anche gli eventuali fratelli sani del bambino disabile, trovando un modo adeguato all’età, alle capacità e al ruolo da loro rivestito, devono essere messi a conoscenza delle difficoltà del fratello e aiutati a comprenderle”.

prepensionamento dei genitori di disabili gravi

COMITATO

PROMOTORE PER IL

PREPENSIONAMENTO

DEI GENITORI DI

Per genitori con figli disabili diventa sempre piu faticoso col passare degli anni espletare il proprio lavoro e accudire il proprio figlio disabile.

Andare in anticipo in pensione potrebbe dare un sostanziale aiuto a tutti quei genitori che hanno a proprio carico un figlio disabile grave.

In Parlamento gia c'e' un disegno di legge che potrebbe permettere a chi ha 25 anni di servizio andare in pensione e dedicarsi, quando si e' ancora giovani, al proprio figlio disabile.

Invitiamo tutti gli Italiani, anche a chi non ha fortunatamente queste situazioni, di firmare questa petizione per rendere la legge effettiva.
Grazie!

Rinchiuso
in un guscio calcare
osservo
il mondo mio
stretto.
Di fuori
rumori assordanti
profumo
di mosto
e di terra.
La paura di uscire
e la voglia
sulla statera
hanno ugual peso.
Coraggio
è venuto il momento
il becco
usato a piccone
la luce
gli odori
più forti
e l’ala
piegata
mia
offesa.
Siam tre
non più da solo
una coperta di ali giganti
che scalda
protegge
ci sfiora
è una trama
di piume d’amore.
Ora so
quello sguardo
di lei
ero il piccolo
ignaro del volo.
Tutti uguali
agli occhi di mamma
è così
per i cuccioli nati.
Chi è indifeso
ha un posto
speciale
dentro il cuore
per essere amato!


La vita…..
una piccola parola..
ma un grande significato…
la mia vita.
Un susseguirsi di eventi,
eventi che hanno segnato tutto il mio percorso…
tanti ostacoli da superare,
tante sofferenze,
ma anche il ricordo di un’infanzia
nonostante tutto piena di gioia.
E in tutto questo
un grazie particolare ai miei genitori,
Persone che non si sono arresi davanti a nulla…..
Che hanno fatto sempre in modo
di rendermi uguale a tutti gli altri ;
Di non farmi mai sentire il peso della malattia.
Io….
una farfalla a cui sono state spezzate le ali,
ma che nonostante tutto ha sempre volato..
volato sulle ali della vita,
una vita che non mi ha dato tanto,
ma che ringrazio di avere
e se un giorno…
qualcuno mi chiederà…. sei felice?
Oggi…domani e sempre dirò….
si che lo sono
e lo sono senza riserve, senza rancori,
perché la vita….. la mia vita é sacra
e ringrazio qualcuno sopra di noi per avermela data.
Ho riso…. ho pianto…. ho gridato
quando avevo la rabbia verso di lui,
ma poi mi sono fermata…. ho pensato…ho riflettuto…
E mi sono detta….. non ho le ali?
Pazienza camminerò a piccoli passi…
E questi passi li ho fatti,
poco a poco ho percorso chilometri,
ho assaporato la vita a piene mani,
ho combattuto e vinto,
ho conosciuto la gioia di essere madre,

disabili

CITTADINI

| Caserta – "Gentilissimo Presidente,
siamo il GRUPPO GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI.
ABBIAMO figli disabili.
Le scriviamo per sottoporle alcune questioni inerenti la vita accanto ai nostri figli: la vita che viviamo è una vita spesso parallela al mondo normodotato, non meno gratificante ma sicuramente molto più impegnativa in tutti i campi, la scuola, il lavoro, la sanità e, perché no, il tempo libero .
Il Governo da Lei presieduto sta preparando modifiche varie nell'ambito delle Politiche Sociali e per la Famiglia, alcune condivisibili altre meno.
Lei non avendo figli disabili certamente non può sapere che, quando nasce un figlio con handicap di origine genetica, metabolica, per trauma da parto o quando accade qualcosa nella primissima infanzia che rende il figlio disabile, i genitori vengono lasciati soli con le loro domande, cui nessuno dà risposte, se non quelle che tolgono la voglia di vivere: "suo figlio non farà mai nulla da solo", "sarà un vegetale per sempre" sono due esempi di quanto una mamma si sente dire dopo avere cullato dentro di sé, per nove mesi, la creatura cui ha voluto, insieme al suo compagno di vita, dare la vita.
"Signora si rassegni, si dedichi di più al lavoro così si distrae…" sì… bella distrazione il lavoro… ma a parte questo, quante madri l'hanno dovuto lasciare per occuparsi a tempo pieno del figlio disabile?
Per riuscire a fare modifiche eque e non discriminatorie che possano permettere vere pari opportunità anche a noi, sarebbe necessario conoscere molto bene la materia, perché, Presidente, la disabilità e l'handicap, che al profano suonano come sinonimi, sono invece realtà che possono avere differenze notevoli e l'attenzione può solo esservi dedicata da chi conosce bene l'argomento.
Non ci risulta che il Ministro Brunetta abbia un figlio disabile o con handicap così come neppure il Ministro Carfagna delle pari opportunità, o il Ministro Meloni per la gioventù (anche le persone disabili o con handicap vivono l'infanzia e l'adolescenza ) o il Ministro Sacconi alle politiche sociali e alla sanità, (ci sarebbe piaciuto un Ministro SOLO per le problematiche sanitarie), o il Ministro Gelmini per la scuola: nel loro vagare per ottimizzare i servizi stanno invece creando ulteriori problematiche alle nostre famiglie, tagliando le risorse su chi ne avrebbe maggior bisogno. E ci viene da pensare che questi nostri figli non siano uguali di fronte alla legge come vorrebbe (ancora esiste) la nostra Costituzione. Ci viene da pensare che ci sia un mondo a parte, il nostro, dove i diversi sono diversi e tali devono restare… quale sia il fine, a parte il risparmio che si potrebbe ben ottenere tagliando su altre spese inutili, non ci è dato sapere…
Ci vogliono persone che vivono quotidianamente la disabilità e l'handicap per progettare e avere norme eque e giuste; noi non abbiamo tempo per dedicarci alla politica, molti di noi sarebbero certamente all'altezza, ma sarebbe come rubare del tempo ai nostri figli e questo non possiamo permettercelo, ma potremmo diventare consiglieri e segnalare quanto - e ci creda, è veramente troppo - non funziona in questo nostro Paese per chi si trova a vivere fuori da quello che si dice "contesto sociale" e non certo per propria responsabilità..

Le competenze, Lei ci insegna Presidente, sono alla base di ogni progetto che abbia credibilità ed efficacia, ma le competenze si acquistano sul campo.
Sono molti i motivi che ci spingono a scriverle, tra questi il mancato rifinanziamento di tutte le leggi a favore delle persone disabili o con handicap:
-legge 13/89 sull'abbattimento delle barriere architettoniche; -legge 104/92 legge quadro per l'handicap;
-legge 162/98 assistenza alla disabilità gravissima e vita indipendente;
-legge 328/2000 legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali
Come possono riuscire le Regione, le Province e i Comuni a far fronte agli impegni economici?

Vi sono poi:
L'assoluta totale mancanza di Centri riabilitativi, Asl o convenzionati, che abbiano un senso, specie per i bambini (sentirà presto parlare di un caso eclatante in tal senso).
L'assegnazione degli insegnanti di sostegno, simile più a un terno al Lotto che non a un serio DIRITTO ALLO STUDIO. E nella fatica di lottare per l'assegnazione di un numero adeguato di ore di sostegno, si perde di vista la qualità dello stesso, per l'alunno disabile, diventa più occasione di parcheggio (magari un bellissimo parcheggio, ma pur sempre tale) che di luogo dove si apprende. L'istruzione, lo studio, un serio percorso scolastico , sono riservati ai normodotati.
La Sanità sia in fase diagnostica,( le malattie rare, sempre più in aumento non vengono diagnosticate in tempo, e per molte di esse si potrebbe fare) che prognostica, è assolutamente carente: e i bambini muoiono nella più assoluta indifferenza lasciando nelle loro famiglie un segno indelebile.
Ma parliamo anche di tutte le altre cose di cui sono defraudati i nostri figli ad esempio la riabilitazione: le due ore di fisioterapia settimanale (previa lista di attesa) e l'oretta di logopedia ogni tanto è assolutamente patetica; spendiamo tanto tempo nella battaglia per ottenere il sostegno, e altre piacevolezze, che rimane ben poco tempo per dar loro la possibilità di viversi l'infanzia, l'adolescenza e l'età adulta… e così continua il mondo parallelo della loro vita speciale, in cui non c'è un parco giochi attrezzato anche per loro, i marciapiedi magari sono accessibili però in mezzo ci mettono delle fioriere (caro Presidente, ci creda, si è visto anche questo) così non si passa… potremmo fare milioni di altri esempi, ma le basti sapere che più avanti si va e più difficile diventa per loro e per noi far parte di quel famoso "contesto sociale" di cui noi stessi cominciamo ad avere soltanto un vago ricordo.
Ed ecco che, per quei genitori che ancora hanno la possibilità di "distrarsi" andando al lavoro, i risicati giorni di permesso per l'assistenza di un figlio disabile grave nel vuoto totale di strutture e di possibilità accettabili di assistenza, vengono penalizzati perché "c'è chi potrebbe approfittarne per farsi una settimana di ferie in più".
Altro che ferie… noi ai nostri figli dedichiamo anche le notti. E siamo felici di farlo. Ma sarà giusto essere penalizzati anche per questo?
Presidente, dopo tutto ciò
Chiediamo Il rifinanziamento delle leggi sopraindicate, e di essere ricevuti nei suoi uffici per farle conoscere i nostri figli e spiegarle a voce ciò che Lei neppure può immaginare, senza polemica ma con determinazione, perchè la civiltà di uno Stato si giudica dall'eguaglianza tra i cittadini e noi famiglie con l'handicap non ci sentiamo assolutamente trattati alla pari.

Il GRUPPO GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI
Alessandra Corradi Viale Spolverini 44 37131 VERONA –
cell.3343241802 Marina Cometto Via Togliatti 25 10135 TORINO cell.3383686730 Marinella Melis Via Irlanda 6 09045 Quartu S.Elena CAGLIARI Rossella Monaco Via Monte Grappa 59 Crespina PISA Vincenzo Giannoccari - Cancello ed Arnone CASERTA Parastou Nassiri Nejad – Viverone BIELLA Fabiana Rosa – Terapista della Riabilitazione ROMA Luciana Pacelli Carnate (MI) Chiara Brigato PAVIA Rosalba Moia Borgomanero NOVARA Cecilia Cappellini Montale PISTOIA "