Ciao! Sono Sasha Chenskaya della Repubblica di Carelia, ho 30 anni e soffro di una rara malattia di Castleman, che colpisce solo due persone su 100.000
È passato più di un anno dall’operazione, che ha restituito la mia vecchia vita, ma è rimasta per sempre da qualche parte lontana all’interno dei puntini di sospensione e dell’allarmante “e se”. La mia diagnosi si è rivelata un enigma sia per me che per i medici. Ho dovuto affrontare un lungo scenario epico “dottori, test, chiamate, porte dell’ufficio e altri incubi”.
All’inizio del 2019 sono rinato, strisciando fuori dal fuoco come una fenice sconfitta
La mia storia medica è iniziata durante la mia seconda gravidanza, quando è stato trovato qualcosa di sospetto sulla mia ecografia, che ha richiesto un’attenta analisi a breve termine dopo il parto. Poco dopo la nascita di mio figlio, sono andato a un appuntamento al dispensario di oncologia, e poi a una tomografia. Per il risultato della TAC dovevo andare dall’oncologo tra una settimana, ma quel giorno Dema aveva la febbre. Mio marito è andato ed è tornato con i risultati “a parole”, dicendo che avevo una “formazione retroperitoneale benigna”. Sono stato iscritto per un’operazione il 20 marzo (il mio compleanno), ma hanno detto che l’operazione non è urgente e, se necessario, può essere eseguita in qualsiasi momento. L’assenza di una conclusione, le parole “benigno” e “non urgente”, così come altri fattori, tra cui le successive continue malattie con ricovero nell’ospedale di Dema, l’impiego presso il lavoro di mio marito, l’operazione di mia madre, nonché il mio tollerabile stato di salute, tutto ha portato al fatto che l’operazione è stata rinviata a tempo indeterminato…
Tuttavia, il tempo è passato, il bambino è cresciuto, le sensazioni incomprensibili nel mio corpo sono cresciute e finalmente, quasi un anno dopo, ho preso di nuovo un appuntamento con un oncologo… L’oncologo mi ha prescritto una serie di esami e studi che Devo sottopormi in breve tempo al luogo di residenza (che è realistico al 50%) per prenotare nuovamente un’operazione e mi ha dato i risultati della TAC dell’anno scorso…
Siamo tornati a casa e poi il diavolo mi ha spinto a guardare questi risultati. Ho subito cambiato volto
Si è scoperto che ho dei linfonodi ingrossati nella vena porta e nello spazio retroperitoneale. Sono entrato in Internet e, ovviamente, non ho trovato un solo motivo più o meno innocuo. Il panico ha fatto nascere la decisione di sottoporsi alla TAC il prima possibile. Dato che era possibile accedervi gratuitamente uno ad uno solo in estate (!), ho dovuto iscrivermi a pagamento, pagando quasi 9.000 rubli.
Il risultato è arrivato: “La formazione della testa del pancreas, il fegato è ingrossato, i linfonodi dello spazio retroperitoneale sono ingrossati”. Ho cercato di nuovo su Google e ho scoperto che una diagnosi del genere è fatale al 95% o al 100% nel prossimo anno. Il resto della giornata è stato speso a setacciare ulteriormente Internet, versando lacrime e decidendo di andare domani a Petrozavodsk con l’intenzione di andare da un oncologo. Ma in oncologia non mi hanno nemmeno accettato a pagamento…
In preda alla disperazione, abbiamo deciso di imbrogliare e chiamare un’ambulanza per portarmi in ospedale e iniziare l’esame. Poi mi hanno ricoverato in ospedale d’urgenza, hanno fatto esami, fatto un’ecografia … Il giovane chirurgo ha detto che qualcosa non quadrava con la diagnosi nella tomografia: se fosse esattamente quello che era indicato lì, mi avrebbe “mangiato” nell’ultimo anno.
Il nefrologo, proprio durante l’appuntamento, ha chiamato uno dei migliori ecografisti in oncologia e ha detto: “Guarda la ragazza, ha solo 28 anni, e qui è tutto triste secondo la tomografia. Se la diagnosi è confermata, mandala a Pesochka (oncologia a San Pietroburgo), perché è ancora giovane.
Il 5 dicembre sono venuto per una biopsia. Questa procedura è stata molto difficile da eseguire nel mio caso a causa del fatto che il mio tumore si trovava “dietro” tutti gli organi: circondato dall’aorta, dall’intestino – in generale, nel “nido” degli organi. La procedura è dolorosa, spiacevole e il suono di pezzi di tessuto che si staccano, come con una cucitrice, è doppiamente spiacevole … Avevo paura, i miei nervi si stavano surriscaldando e non ci sono stati risultati per molto tempo. Alla fine sono stato informato che non si trattava di una formazione benigna, ma di qualcosa di brutto: o un linfoma o un tumore GIST, va specificato (entrambi sono tumori). E poi il mio mondo è crollato! Ricordo che ho cucinato la zuppa Deme esclusivamente sulla macchina … Il 25 dicembre è sul calendario, prima del nuovo anno, e il mio mondo è crollato … Mia madre ed io abbiamo pianto tutto il giorno … E poi sono andato a prendere regali per i bambini, perché non sapevo cosa sarebbe successo dopo … Ricordo che io e mio fratello siamo andati al negozio e gli ho detto: “Il tempo passerà, cambierai, crescerai, svilupperai e mi dimenticherai” – e singhiozzò per l’impotenza. Combattere va bene, ma queste sono settimane lontano da casa, lontano dai bambini. E sono piccoli e dimenticheranno se non sei vicino a loro… E la realizzazione di questo mi ha soffocato di più…
La vita si è letteralmente trasformata in progetti fino alla “fine”… ho capito che non avrei avuto il tempo di crescere i miei figli
Come uno zombie, andavo alle matinée, mi alzavo la mattina. E poi un’altra chiamata – e il risultato finale: un tumore GIST (tumore stromale gastrointestinale), un tipo di sarcoma poco studiato. Abbiamo iniziato a chiamare, scrivere ovunque nella speranza di essere operati proprio in questo secondo, ma … Capodanno non è il momento in cui puoi fare un’operazione. I medici hanno detto: “Dal momento che il tumore non ti ha mangiato prima, chiama dopo il 9 gennaio e iscriviti”. Ho passato il capodanno più selvaggio della mia vita! E a quel punto, tutto dentro di me ha cominciato a farmi male come se fossi stato preso a calci.
Finalmente, l’11 gennaio, sono stata ricoverata per un intervento chirurgico. Per un’intera settimana, oncologi e professori mi hanno visitato, mi hanno sentito con le parole: “Hmm, un caso interessante! Sarà interessante osservare l’operazione, cosa c’è dentro. Prepararsi all’operazione non è piacevole: diverse fasi di clisteri, iniezioni e si va all’operazione completamente nudi, coperti solo da una coperta, e sono anche senza occhiali. Completamente indifeso.
L’operazione ipercomplessa è durata più di un’ora. Mi sono già svegliato in reparto in coma. Mi sono addormentato, mi sono svegliato dolorante, tagliato dentro e fuori, con un tubo nel naso che proveniva dallo stomaco, nel fianco (questo tubo finiva in un sacchetto in cui scorreva tutto ciò che non era molto piacevole alla vista) e un catetere urinario.
La mattina dopo il chirurgo mi ha visitato e ha detto che era molto positivo che fosse stato rimosso tutto, perché il tumore era grande e aveva compresso gli organi vicini. E solo pochi giorni dopo l’ho finalmente scoperto, secondo i risultati dell’istologia.
Il mio tumore è il morbo di Castleman, una malattia rara dei linfonodi, ci sono solo due casi ogni 100.000 persone. Pertanto, è stato così difficile fare una diagnosi corretta
Ho iniziato a riprendermi dolorosamente con una dieta rigorosa sotto forma di “bere formula per adulti” e l’obbligo di camminare con tutte le borse penzolanti – per evitare coaguli di sangue. Un’altra settimana di esame approfondito, molto nervoso, e finalmente, dopo quasi un mese, puoi tornare a una vita quasi normale … Tuttavia, con il rischio per tutta la vita che questa malattia degeneri in linfoma … non ci posso ancora credere che potessimo farlo, siamo sopravvissuti senza perdite! Nonostante l’incertezza della diagnosi, la paura, la presenza di bambini piccoli, un piccolo numero di assistenti … Si è scoperto che in situazioni difficili siamo quasi una pietra focaia, agiamo come un tutt’uno.
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