UN CUORE NUOVO

Percorso di un cardiopatico grave. Dalla fine dello screening fino al trapianto ed oltre.

 

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09-06-2011 - Come era prevedibile ...

Post n°91 pubblicato il 09 Giugno 2011 da andped1

eccolo di nuovo, è tornato fresco fresco il rigetto. Appena ce lo hanno comunicato, veramente l'hanno detto a Judith, forse per evitarmi dispiaceri e pensamenti vari, siamo andati, dietro loro indicazioni, allospedale Baggiovara di Modena. Lì sono stato sottoposto ad una flebo di cortisone, per contrastare il rigetto, me ne hanno fatta una la scorsa mattina ed un'altra è in programma tra poche ore ... poi riposo fino algiorno della visita, programmata per il prossimo 14 giugno. Ovviamente con l'introduzione del cortisone nel mio organismo,  è aumentata la glicemia, valori molto alti, preoccupazione acquisita e sete da vendere. Non sono eccessivamente preoccupato, resta un po' di demoralizzazione. Anche se ero cosciente di un suo possibile rotorno ... speravo che questa eventualità fosse ben lungi da me. Mi rendo sempre più conto che i tempi di recupero definitivo siano ancora molto lontani dall'oggi. Anche nello scorso pomeriggio ho fatto qualche lavoretto domestico e si è di nuovo presentato affanno, unito a molta fatica anche se non erano lavori proibitivi ... aspirapolvere in casa, riordino miei vestiari e due lavorettini di idraulica in vista del futuro trasloco. Poca roba e molto affanno, seguito da brividi di freddoe da sete incontrollata. Che potesse apparire anche fatica ed affanno ne ero al corrente, ma, anche per questo e visto che da subito dopo il trapianto nulla me lo provocava, ero convinto che il disturbo non facesse più parte della mia storia futura ... anche qui mi sbagliavo. Ben inteso ... non mi lamento; è solo seccante dovermi far accompagnare a Bologna così frequentemente. Trascorrere ore in attesa è snervante, anche se il personale fa di tutto per ravvicinare, nella stessa giornata, più verifiche possibili. Trovo anche fastidioso dover "disturbare" moglie tanto e fratello varie volte, per il solo motivo di farmi da autista. Spero a breve di tornare in possesso della mia patente, almeno potrò evitar loro questo disagio. Vabbè, è tardi ... arrivano presto le 7,30 per andare in ospedale, ora dormirò. Ah, non scambio più il giorno per la notte e viceversa; riesco a dormire come tutti gli umani. Mi addormenterò con una giusta preoccupazione per il futuro, ma senza pessimismo; il mio morale è normale ... mi sento ottimista e ... proseguiamo per la nostra strada.

 
 
 

24-05-2011 - Finalmente ...

Post n°90 pubblicato il 25 Maggio 2011 da andped1

Oggi, come al solito siamo stati a Bologna per sottopormi ad fare un pacchetto di visite. Dapprima un prelievo di sangue, poi una biopsia cardiaca, a seguire la visita cardiaca di routine, poi visita cardiologica e, per finire, un doppler cardiaco. É stata una mattinata pesante, sballottato da un ambulatorio ad un altro, transitando nella sala operatoria. Il diabetologo mi ha cambiato la terapia con promessa di vederci tra una settimana, il doppler al cuore non ha evidenziato problemi idem per la visita cardiologica. Mattinata positiva anche se particolarmente stancante. Meglio è andata nel pomeriggio ... Judith ha risposto alla telefonata giunta dall'ospedale nel pomeriggio ... io stavo comodamente dormendo. Ebbene ... le notizie che mi ha successivamente comunicato sono state meravigliose ... IL RIGETTO è SPARITO. Una notizia veramente non sperata a così breve tempo dalla plasmaferesi. Sono felice, so che il rigetto potrebbe tornare, ma sono anche cosciente che può essere reversibile. Avevo ragione ad essere ottimista; i medici hanno centrato in pieno la terapia; ora vedremo se gli anticorpi sono stati annullati. Domani mi daranno anche questa notizia. Ho ancora, nella vena giugulare, il CVC, catere venoso centrale, usato per fare la plasmaferesi; sempre domani saprò se sarà da rimuovere o se verrà lasciato per ulteriore terapia. Non mi dà fastidio e poi ... se è necessario lasciarlo non c'è nessun problema ... occorre sottostare ai consigli dei medici soprattutto in questa fase, chissenefrega se la gente mi guarda, la salute prima di tutto e di tutti. Conservo ancor più di prima l'ottimismo e la fiducia nei medici e negli infermieri ... gente fantastica che capisce le esigenze private del paziente anche se non strettamente legate alle malattie di cui soffre. Ok, avanti così ...

 
 
 

19-05-2011 - Ancora terapie

Post n°89 pubblicato il 19 Maggio 2011 da andped1

Sono al secondo filtraggio del sangue (plasmaferesi) per togliere questi anticorpi troppo ostinati ... non ne vogliono sapere del cuore nuovo. Il terzo e, per ora, ultimo filtraggio è previsto per lunedì prossimo; il giorno successivo è in programma una biopsia, il referto potrebbe essere già disponibile dal pomeriggio dello stesso giorno ... vedremo se questo trattameno ha sortito l'effetto desiderato. Il plasmaferesi, mi tiene sdraiato sul lettino per circa tre ore; è noioso stare qui a far nulla ... io ho il pc e me la passo ugualmente. Anche oggi mi hanno prelevato il sangue, nel pomeriggio mi telefoneranno per confermare o modificare la terapia domiciliare. Il rigetto fa preoccupare, ma ho sufficiente ottimismo nel trattamento che mi stanno facendo; sono arci sicuro che presto verrà notato un effetto positivo. Non ho paura, l'ho già detto tante volte, sono cosciente di essere assistito, nel migliore dei modi, da un'equipe fantastica, che mette al primo posto sempre il paziente ... lo cura, lo consiglia e lo segue come fosse un bimbo nei primi mesi di vita. Veramente una bella cosa sentirsi a casa anche in ospedale. Grazie ancora a tutte le persone del comparto ospedaliero che, durante questo lungo cammino, ho avuto modo di conoscere e di apprezzare.

 
 
 

10-05-2011 - Tutto ci sembrava risolto ...

Post n°88 pubblicato il 10 Maggio 2011 da andped1

L'euforia del post trapianto ci induceva a pensare che tutte le problematiche relative al mio apparato circolatorio fossero risolte. Nulla di più errato si poteva dire ed io stesso l'ho ripetuto più volte, magari a garanzia delle persone che mi chidevano del mio stato di salute. Ebbene ora sono ancora ricoverato per seguire questa nuova terapia atta a sconfiggere tutti gli anticorpi che ho in circolo. Essi si sono manifestati molto tenaci in quanto trasportati nel mio corpo da trasfusioni sanguigne  o nati in seguito ad interventi chirurgici di grosso calibro. Se fino a prima del trapianto questo potesse essere giudicato un pregio, ora no ... ora è l'esatto contrario ... un tremendo handicap. Ovvio e scontato che le spiegazioni dei medici, molto accurate ed esaustive, mi abbiano, sul momento, colto impreparato; ho versato qualche lacrima, ma non per paura ... più che altro per delusione perchè io MIO SENTO BENE ... STO BENE. I medici riescono a vedere il rigetto prima che esso possa provocare dei sintomi ... quindi io sto bene, ma la situazione è allarmante. Dicevo dopo qualche lacrima e dopo aver metabolizzato i pareri e le conclusioni dei medici, il mio "IO" torna in gara e si mette al comando per debellare l'anticorpo disobbediente. Morale intatto o quasi e nuove richieste di dimissioni ... IO A CASA HO DA FAREEEE. Dobbiamo preparare il trasloco, parlare con la banca e con i fornitori sia di energia che di reti telefoniche. Scherzi a parte, la notte scorsa ho fatto il penultimo ciclo di flebo 12 ore, la prossima dovrebbe essere l'ultima, poi spero di andare a casa in attesa del prossimo richiamo volto ad abbattere tutti gli anticorpi. Poi ... si vedrà.

 
 
 

06-05-2011 - Nooooooo, ancora???

Post n°87 pubblicato il 07 Maggio 2011 da andped1

Ieri l'esito della biopsia non si era concluso; tutto rimandato ad oggi ... al massimo si proponeva una piccola terapia in vena della durata di circa 20 minuti da eseguirsi presso l'ospedale modenese di Baggiovara, che avrei addirittura potuto raggiungere in bicicletta. Oggi, ore 16 ... la botta mi arrivava e mi colpiva secca e dura nel morale. Mi si convocava d'urgenza a Bologna per intraprendere una nuova terapia atta a combattere i miei fortissimi anticorpi. Cosa era successo? Da un'analisi più approfondita, si notava che i miei anticorpi, resisi molto resistenti dai precedenti interventi e dalle precedenti trasfusioni, si muovevano ancora ... lottavano forsennatamente per espellere il nuovo cuore. Loro avrebbero, con tutta quella sorta di farmaci che mi facevano assumere, starsene in disparte a guardare senza intervenire. Si pensi che nessuno dei 600 pazienti seguiti dal centro, assumeva tutta quella quantità di anticorpi a me destinata. Lo sconforto, mentre parlavo col Dott. Grigioni, al telefono, era palpabile, le lacrime mi scendevano lungo il viso, ma mai un singhiozzo ... solo lacrime taciturne. Il medico, grande persona, sicuramente un grande professionista, capace anche di tranquillizare il paziente, cercava di rassicurarmi, ma io ero già "nel mio mondo". Poi il medico volle parlare anche con mia moglie e lei, in parte rassicurata, provava a spiegarmi le tesi dell'apparato medico. Ma io ero, ancora, "nel mio mondo" ... lacrime, ma non di disperazione ... di stanchezza fisica e morale ... al mattino 8 km in bicicletta, al pomeriggio ricovero quasi coatto. Due facce della stessa medaglia che mi frastornavano e mi facevano chiedere mille "perchè". La "proposta" del medico si esauriva con un ricovero di circa 5-6 giorni per intraprendere una terapia che non si basasse solo sul cortisone ... pericoloso per me in quanto forte diabetico. Quindi? Ed ora? Eccomi qui, già da ore, disteso sul lettino di una anonima stanza ospedaliera, attaccato ad una pompa dispensatrice di farmaci. Faccio fati ca a parlare con tutti, figli e fratello ... sono depresso come lo ero tempo fa ... mesi prima del trapianto. Il mio umore, oggi, ha toccato i picchi più alti opposti. Dalla bici di stamattina ... alla telefonata pomeridiana. Non ce la faccio più, non posso più sopportare questi sbalzi umorali ... non posso fidarmi delle mie sensazioni ... io sto bene ed i medici dicono che non va bene ... Il cuore, parte meccanica della mia patologia, funziona benissimo, gli anticorpi, parte chimica, funzionano troppo bene. Ho una guerra civile in atto nel mio corpo. Il cuore, capo del sistema, si vuole imporre come guida e motore del mio corpo, gli anticorpi, ribelli, rivoltosi e razzisti, non vogliono un "estraneo" alla loro guida. Metafora giusta? Sì, credo di sì ... Ed io? Sto sempre peggio, credo che sarà sempre così per il futuro ... tanti film già visti ... dentro e fuori dagli ospedali come da sempre ... senza mai poter dire: "ora sono guarito". No, non ci sto, ho un orgoglio, sono un uomo forte e ben strutturato psicologicamente ... non voglio e non posso accettare la mia vita in un letto d'ospedale. Ora il verdetto è univoco: BASTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA.

 
 
 
 
 

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Un blog di: andped1
Data di creazione: 23/05/2009
 

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