UN CUORE NUOVO

Percorso di un cardiopatico grave. Dalla fine dello screening fino al trapianto ed oltre.

 

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12-01-2012 - Sė, buio ...

Post n°96 pubblicato il 12 Gennaio 2012 da andped1

Proprio vero, si fa sempre cupo il mio cammino. Ieri è stato il giorno del mio compleanno; tutto il giorno solo, eccetto per una capatina all'ospedale qui vicino per prendere i medicinali necessari alle mia terapie e per una visita al "Famila" per la spesa. Dicevo ... tutto solo per tutto il giorno, unico "svago" rispondere alle mie amiche ed ai miei amici di Facebook che mi presentavano i loro auguri di buon compleanno; questo mi ha rallegrato, è bello sentirsi "pensati", no? La sera io e Judith siamo usciti a cena, un modo di festeggiare ormai classico, no? Una volta tornati a casa, subito a letto ... Judith doveva recarsi ad Udine il giorno dopo (oggi) ed il riposo era ultra necessario. Oggi stessa musica eccetto le uscite ... mai avvenute, sono stato in casa èer tutta la giornata; in serata è tornata a casa Judith, stanchissima per il lavoro, per le circa otto ore di guida e per lo stato influenzale cui è sottoposta. A capo di tutto ciò c'è la mia salute ... sempre quei fastidiosi formicolii agli arti, il forte fastidio alla gamba destra ... per provare a lenire questi intollerabili malesseri, ho abusato ancora una volta del "contramal". Inutile dire che questo mi abbia procurato giramenti alla testa, nonchè capogiri e vuoti mentali. Ho frequentemente perdita di concentrazione, non ricordo dove metto le varie cose che mi capitano in mano, perdo la memoria; mi ritrovo in un posto senza saperne il motivo ... Non dipende da quel farmaco, ne sono certo; alcuni di quegli eventi accadevano anche in ospedale sebbene non assumessi contramal.  La neuropatia si aggrava giorno dopo giorno, già da vari mesi mi sveglia durante la notte ... è veramente insopportabile. La prossima settimana sarò sottoposto ad una serie visite mediche, spero che ciò consenta un miglioramento della mia vita. Ma ... forse chiedo troppo, mi lamento ingiustificatamente, ho già avuto tanto e questo deve bastare? Io sto soffrendo molto, troppo ... Sono stanco ... Guardo indietro e vedo la mia vita scorrere tra visite mediche, doppler, raggi x, sale operatorie, farmaci, medici, ospedali ...  

 
 
 

10-01-2012 - Tutto torna nel buio?

Post n°95 pubblicato il 10 Gennaio 2012 da andped1

Sono trascorsi altri 90 giorni dall'ultimo post.  Ho i lacrimoni agli occhi, ma proverò ugualmente a narrare un po' di storia recente. Dunque ... credevo tutto tornasse ad una normalità accettabile; sapevo benissimo che il diabete non sarebbe sparito e che avrei dovuto continuare con l'insulina. Sapevo che occorreva tempo per ripristinare il corpo ... avevo notato, fin dai primi giorni post trapianto, che potevo fare cose mai pensate prima. Anche ora faccio cose mai pensate prima del nuovo cuore: salgo le scale velocemente, cammino senza troppo fiatone, sposto anche pacchi consistenti. Ma ... c'è sempre un ma ... Ma qui ce ne sono più di uno ... Dolori agli arti che mi destano anche durante la notte, affani più o meno frequenti con perdita del respiro mentre parlo, mentre faccio qualcosa o, addirittura, in mancanza completa di movimento. Poi tremolii degli arti superiori, non frequenti, ma presenti, mancanza di voler fare, impossibilità a piangere per sfogarmi e, cosa più importante per me ... la mancanza di poter essere uomo!!! Quanta fiducia avevo prima del trapianto ... qualche segnale positivo era arrivato anche subito dopo, addirittura in ospedale dopo appena tre giorni dal trapianto, poi ... una delusione dietro l'altra. A nulla è servita la pillola azzurra ... Giuro, mi vergogno a scrivere queste cose, ma questo è il "posto" in cui posso esprimere liberamente le mie sensazioni, le mie delusioni, le mie aspettative e le mie (poche) speranze. Che dire poi, dopo mesi senza problemi al cuore, la ricomparsa, a fine dicembre, del rigetto? Il 28 dicembre, il 2 ed il 5 gennaio ed il prossimo 19 gennaio, sono stato e sarò sottoposto a plasmaferesi al fine di asportare gli anticorpi dannosi al cuore nuovo. Il prossimo 20 gennaio avrò una visita neurologica per provare a calmierare i problemi agli arti, il 30 sarò nuovamente a Bologna per prelievo sanguigno e visita cardiaca. Mi faccio cinque iniezioni di insulina al giorno, assumo, giornalmente, 23 pastiglie  di farmaci vari e, per debellare solo in parte i dolori ed i formicolii agli arti, 130-170 gocce di contramal. Ci sono anche da aggiungere almeno cinque forature per valutare il grado di glicemia nel sangue. Tutta  o quasi la mia giornata è finalizzata all'assunzione di farmaci, a controlli glicemici e rilievi della pressione sanguigna. Ho, al massimo, quattro ore continuate di "libertà". Sono contento del trapianto ... sia ben inteso questo e sono altresì riconoscentissimo al donatore ed alla sua famiglia per il grande dono ricevuto. Il mio "lamento" vale per le difficoltà che ogni giorno rilevo sul mio cammino. Sono depresso, non lo do a vedere, ma lo sono ... eccome!!! Non riesco a piangere, al massimo due lacrimoni e niente più ... nemmeno lo sfogo nel pianto mi riesce! Molti mi diranno o penseranno: "ma dai, hai avuto un gran culo, hai la pelle salva, pensa a vivere" ... io penso a vivere, ma non mi si parli di fortuna; tutta la mia vita è stata caratterizzata da problemi di salute. Ora sono solo ... non voglio coinvolgere nuovamente altre persone, sarebbe troppo approfittarsi ancora del bene che mi vogliono i miei cari. I problemi sono miei, no? Parlo a te, caro blog, a te e solo a te voglio dire che non sto bene; grazie per la tua comprensione ed attenzione.

 
 
 

09-10-2011 - sono tornato ...

Post n°94 pubblicato il 09 Ottobre 2011 da andped1

... dopo tre mesi di assenza da questo amato blog. Tanti episodi sono passati in più o meno 90 giorni, difficile, lameno per me, ricordarli tutti; ci proverò anche se non in perfetta sequenza temporale. Dopo settimane di pacchi, casse e scatoloni, abbiamo traslocato; ora risiediamo a Medolla, in provincia di Modena. Una villetta a schiera degli inizi anni '80 di circa 230 mq. Gli animali si sono ambientati bene, siamo molto contenti per loro e per noi; la loro tranquillità è la nostra gioia. Anche noi ci troviamo bene ... dopo oltre 1 mes2 abbiamo ancora cose da sistemare ... veramente è il mio angolo, il mio studio da sistemare, ancora vari scatoloni nella stanza ... tutti miei ... col tempo provvederò, eheheh. Nel periodo di silenzio ho eseguito le soltie biopsie, visite e prelievi programmati, tutto ok, nessun sintomo di rigetto nemmeno strumentale, solo qualche aggiustamento nella terapia. A settembre mi è stato rinnovata la patente per un altro anno ... finalmente!!! A settembre ci siamo goduti una vacanza di sette giorni all'isola Polvese; è un'isolua nel lago Trasimeno, ci siamo trovati benissimo ... camminate, mangiate e bagni nel lago erano il nostro regime di vita ... che meraviglia ... !!! Il trasloco, avvenuto il 22 agosto, non è stato privo di fatica e di dubbi ... : (dove avevamo detto che avremmo sistemato questo?). Judith mi guardava mentre sollevavo casse e scatoloni con una facilità veramente imprevista. Più volte mi ha detto, sia in quel momento che in altri, che così non mi aveva mai visto ... il trapianto ha veramente risolto un mare di cose, ma soprattutto ha ridato vita ad un morto vivente ... GRAZIE ANCORA AMICO IGNOTO!!! Cavolo, mi sto commuovendo ... più volte mi succede, chiudo gli occhi anche se con bruciore ... e percorro, a larghi tratti, la mia vita ... mi accorgo che piango, cosa sta succedendo? E perchè mi vengono alla mente tanti ricordi di quando ero ragazzo, quando prestavo servizio di leva, quando frequentavo ed ivi lavoravo, il Picchio Rosso, mio primo vero lavoro importante, quando frequentavo una coppia di amici che conoscevo e di cui ero amico da ben 34 anni, quando ricordo i miei genitori, i miei zii ... scomparsi ed ancora quando ....  Ancora ora piango, non me ne vergogno, ma non capisco il perchè. Il passato mi torna spesso alla mente, mi viene una nostalgia attanagliante, dalla quale non riesco ad uscire. Forse perchè non ho amici con cui condividere questi ricordi? Forse perchè ritengo che anche se li incontrassi ... loro non si ricorderebbero di me? O forse ... la colpa è mia ... perchè ad ogni cambiamento della mia vita, del posto di lavoro, dell'andata in pensione ... ho deliberatamente "tagliato" con la precedente realtà? Ho le mie colpe ... non è giusto dimenticare perchè si cambia ... non bisogna scordare gli amici, i compagni di lavoro e le persone incontrate in vari modi. Perchè? PERCHÉ DOPO MANCANO!!! Ho lasciato qualche ricordo a qualcuno? Bello o brutto che sia ... qualcuno ha ancora in mente la mia persona? No, non credo ... esistenza quasi inutile, piatta ... trascorsa spesso tra clinche, ospedali e poliambulatori. Torniamo a noi. Per la salute ... per il cuore tutto bene, anche se qualche affanno resta, torna e persiste; sono contento ... il rigetto non si presenta e la mia vita fisica è soddisfacente anche se con qualche pallino rosso. Il diabete mi fa un po' "arrabbiare", difficile da tenere sotto controllo se non con quantità rilevanti di insulina, questo a causa anche dei farmaci anti-rigetto che assumo. Ok, per oggi basta così, se ricorderò eventi non raccontati, provvederò a scriverli poi. Intanto aspetto la mia Judith che è andata a Roma a vedere la sua "bambina" che ha messo al mondo una bellissima bamibna dai capelli rossi ... proprio come la nonna. Complimenti a Chiara, ottimo lavoro giovane mamma, ... e congratulazioni a te nonna Judith ... vi voglio bene.

 
 
 

12-07-2011 - Sta andando meglio

Post n°93 pubblicato il 12 Luglio 2011 da andped1

Innanzitutto tengo a precisare che non ci sono state contestazioni palesi sul mio operato, riguardo l'abbandono dell'ambulatorio di diabetologia a causa del ritardo ingiustificato del medico preposto alle visite. Solo un'infermiera mi ha riferito che, dopo la mia partenza, hanno telefonato dalla diabetologia, molto arrabbiati. Alla mia risposta giustificativa, sempre l'infermiera di cardiologia, mi ha risposto affermando che il paziete si chiama in questo modo perchè deve, appunto, essere paziente. Bella cretinata, vero? Io ho respinto tale affermazione, dicendo che i medici devono rispettare i pazienti come noi facciamo verso loro. Non si devono permettere di trattarci con sufficienza; se si comportano male, ho il sacrosanto diritto di andarmene altrove per una visita. Vado oltre ... non merita, chi si comporta in modo anomalo, nemmeno una considerazione, e quel medico, appunto, non mi vedrà mai più. Ho deciso di farmi seguire, d'ora in poi, dalla diabetologia di Mirandola. Lo scorso 4 luglio sono stato sottoposto nuovamente a biopsia cardiaca. Il responso è stato positivissimo per me; non c'è alcun segno di rigetto, sono contentissimo. Restano l'affanno e la fatica per piccoli sforzi ... definirli sforzi è eccessivo, ma l'importante è che non dipendono dal cuore ... esso funziona benissimo. Dunque tutto ok o quasi; anche il diabete va molto meglio, riesco a tenerlo sotto controllo senza eccessive preoccupazioni. Sono in attesa, magari telefonerò io presso l'ambulatorio preposto, della data della prossima visita con biopsia. Ora mi dedicherò al trasloco a tempo pieno ... le preoccupazioni e gli sforzi non mancheranno sicuramente, ma, anche in quel campo, proverò a non provocarmi stress; Judith mi sta aiutando moltissimo, impegnandosi con professionalità e con moltissima attenzione. Il prossimo fine settimana, ospiteremo il nipotino, sarà una gioia poterlo coccolare. Noi giocheremo con gioia con lui e, nello stesso tempo, lui mi aiuterà ad accantonare, seppur temporaneamente, le preoccupazioni riguardanti la mia salute.

 
 
 

23-06-2011 - Finalmente ...

Post n°92 pubblicato il 23 Giugno 2011 da andped1

Finalmente ho riavuto la mia PATENTEEEEEEEEEEEEEEE!!! Il 21 U.S. ho sostenuto la visita presso la commissione medico-legale e, miraocolo ... mi hanno ridato la patente con validità per i prossimi tre mesi. Non è molto, ma sono contento ugualmente ... potrò finalmente godermi la mia auto che guidai per soli 2 mesi e dieci giorni prima che mi giudicassero inabile alla guida. Che dire? Tutto il resto, almento per ora, passa in secondo piano. Io sto abbastanza bene anche se qualche volta ricompare l'affanno e l'affaticamento. I rigetti vanno e vengono come dei trasfertisti. Ultimamente le cose, a livello ambulatoriale, non sono filate liscie come in passato; c'è stato qualche disguido poco simpatico. Avevo già da oltre 10 giorni un caterismo centrale (tubicino infilato nella vena giugulare), era necessario, anzi, indispensabile, rimuoverlo ... ebbene, tornato in ambulatorio dopo tre visite in altre unità, non ho trovato medici ed infermieri a rimuoverlo ... erano tutti a pranzo e quando, finalmente, ho visto un medico ... cardiologo ... gli ho esposto il problema. Lui che dice??? Che non è preposto a togliere un CVC ... ma se lui fa i cateterismi, come può negarmi di toglierlo? Io, come giorni prima per la medicazione allo stesso CVC, son tornato a casa; mia moglie ha chiamato Francesca la quale me lo ha estratto con piena professionalità. Grazie a lei e solamente a lei, ho evitato una possibile infezione. Altro episodio che mi ha disturbato ... il giorno 20 giugno sono stato sottoèposto a visita fisiatrica per il dolore ed il fastidio alla mano sinistra dovuto, probabilmente, alla postura assunta in sala operatoria. La dottoressa proponeva, dietro consulto con la cardiologa, di aumentarmi un farmaco. Il giorno dopo ho visto la cardiologa e ... nulla ... non mi ha detto nulla e la terapia è rimasta come era. Ultimo che racconto ricorre a ieri mattina. Avevo in calendario, alle ore dieci, una visita diabetologica; arrivato nelle vicinanze dell'ambulatorio, ho notato che avrei dovuto entrare per secondo. Che problema c'è, mi dicevo, se il dottor Grimaldi è puntuale, non ci sono assolutamente prolemi. Ebbene, alle 10,55 ho abbandonato, incazzato nero, l'area della diabetologia perchè il dott. Grimaldi non si era ancora visto. Io mi chiedo ... ma per quale motivo non ha avvisato se ritardava? I pazienti aspettino ... avrà pensato lui. Eh no, non è possibile ... come paziente merito il totale rispetto. I medici non sono superiori a noi solo perchè ci curano ... tutti noi facciamo il nostro dovere senza far gravare l'eventuale posizione che assumiamo nella società. Così io ho interpretato questi disguidi, certo di essere nel giusto tanto da poterlo giurare. Insomma ... non l'ho presa molto bene ... Ora il nuovo appuntamento è fissato per il prossimo 4 luglio ... vedremo se qualcuno, come successo in passato, vorrà contestare quanto scritto.

 
 
 
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Data di creazione: 23/05/2009
 

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