I mie scritti con SM

Io, ammalata di SM, sono andata alle Maldive

In occasione del trentesimo anniversario di  matrimonio, sono andata, con mio marito e i miei cugini Bruna e Piero, alle Maldive.
Non riesco a descrivere tutto quanto  il bello che ho visto, dire '' meraviglioso '' è riduttivo.
Ma ciò che più mi preme scrivere, e così far conoscere a tanti di voi, è il coraggio, la forza , la grinta che ho dovuto tirare fuori per affrontare tale viaggio.
Queste non sono solo qualità congenite che ho scoperto in me senza fare nulla, le  ho invece costruite in tredici anni di malattia, quasi sempre attiva, cercando e trovando il supporto di molti.
L' unico merito che mi  riconosco è quello di non essermi  mai arresa , accettando tutti quegli aiuti: medici (neurologo, urologo, fisiatra, psichiatra), fisici (bastone, sedia a rotelle, autocaterismo), sociali (famiglia, amici, AISM) che mi hanno permesso di'' continuare a vivere'' .
In relazione all' aiuto di molti, ringrazio innanzitutto il Signore che, all' occorrenza mi ha fornito una marcia in in più, poi mio marito: lui è le mie mani, le mie gambe, il mio. . . . amore. I miei figli e mia mamma, che  mi aiutano sostituendosi a me nelle cose in cui non riesco più come se fosse del tutto normale. Infine ringrazio la mia  prima fisioterapista, la signora Brunella, che è riuscita con intelligenza e sensibilità a farmi accettare l' uso del primo ausilio, il  bastone, dopo il quale non è stato difficile utilizzare gli altri ausili che via via mi sono diventati necessari .

"Per arrivare all'alba, biogna passare per la via della notte." K. Gibran

'' Per arrivare all' alba , bisogna passare per la via della notte.''  K. Gibran  
Si può ipotizzare che sia un pensiero clonato per tranquillizzare i più sfortunati, oppure  permettere ai potenti sonni tranquilli senza temere rivoluzioni da parte dei più poveri, oppure, se si ha fede cristiana,sperare in una vita futura,quando l' attuale è troppo difficile, serena e tranquilla, guardando all' esempio di Gesù ed è proprio questo ciò che intende Gibran.
Vorrei poter dire ''  credere '' e non ''sperare, ma è un' impresa credere senza vedere, senza miracoli eclatanti.
Siamo chiamati ad un lavoro interiore con la nostra coscenza non indifferente. Dobbiamo essere capaci di riconoscere i nostri limiti per capire che, se riusciamo a superarli, il Signore è lì per aiutarci.
Lo so che siamo liberi nel nostro agire, ma quando ci troviamo in una difficoltà insuperabile per le nostre capacità , Lui ci dà una mano.
Mi piace molto assistere alla S. Messa alla Casa di Riposo del mio paese, perchè , fra quei vecchiotti vulnerabili, : uno dorme, uno canta ad alta voce ed è stonato,  uno dice le parole proprie del parroco, uno è con la mente chissà dove , ebbene lì, fra quelle miserie umane, '' sento'' la presenza del Soccorritore.
A volte mi domando, se  non fossi stata provata dalla malattia, il mio spirito si sarebbe affinato così? Penso proprio di no. In questo mondo fuorviante, ma tanto accattivante, che ti presenta i surrogati dei valori come indispensabili, non hai tempo di ascoltare il tuo cuore con le sue ragioni, che ti aiuterebbero a capire cosa  è veramente importante.
I sentimenti sono importanti, sono quelli che ti scaldano il cuore, che danno un significato la vita, che non ti fanno sbagliare. Sono bugiardi solo quando li inquini con la  tua mente, con le coclusioni che vorresti, ma non rispecchiano la realtà, quando li indirizzi dove e come vuoi tu. La nostra mente è troppo condizionata dall' esterno in cui viviamo per essere libera di ragionare ed amare come si deve.
E ora, dopo questa seriosa lezione di vita,dove mente cuore e fantasia hanno avuto la loro parte, ritorno alla realtà, la mia realtà dura e cruda: qui le gambe non funzionano, le braccia e le mani pure, la voce si affievolisce sempre più e poi. . . . ?
Luisella, ma perchè pensi al domani? Domani magari sarai là, dove potrai correre a  perdifiato, abbracciare stretto stretto chi  riconoscerai e potrai cantare a squarciagola la tua felicità.
Per ora, Signore, per non morire dentro, aiutami Tu!

Momenti di sconforto

Anch'io, a volte, precipito nella tristezza, anzi, nella disperazione.
Allora il mio bel castello, che costruisco e ricostruisco con fatica intorno a me, rovinosamente precipita. Così mi ritrovo a guardare le mie gambe che si muovono con fatica ,  le braccia e le mani che funzionano peggio.  Ritorno ai tempi felici nei quali avevo la vita nelle mani e la conducevo dove volevo,  ricordo la mia totale autonomia che mia arroccava nell'alto della presunzione (voglio,  posso e comando) e che faceva lievitare la mia autostima,  Mi sentivo bene nel mio mondo.  Non avevo bisogno di nessuno,  al di là dei mie famigliari.

E poi ancora. . . ieri mi lavavo,  mi profumavo,  mi truccavo,  vestivo bene,  calzavo scarpe col tacco e quando andavo per strada,  gli uomini si voltavano a guardarmi,  Che bello!  Oggi temo di prendere il raffreddore,  perchè,  se non c'è nessuno ad aiutarti a soffiare il naso,  o inspiro forte e deglutisco il muco,  oppure se scende sulla bocca lo mangio.  Che schifo!

Allora piango,  piango,  piango finchè non ho più lacrime,  per tutto il negativo che mi passa addosso.

Ma questo pianto è liberatorio:  è come una valvola di sfogo dalla quale escono tutte le amarezze accumulate giorno dopo giorno,  sia per lamia totale mia dipendenza che per il difficile adattamento.

A questo punto,  sempre,  e sottolineo "sempre", scatta in me una molla, anzi un riscatto da quelle tenebre e ciò mi permette di ricostruire un' altero bel castello che mi difende,  per un pò,  dagli attacchi della tristezza e mi concedde di rannicchiarmi nel suo interno,  avvolta nel calore di tanti affeti.  E la ia vita continua il suo corso in serenità.

Racconto di una bella giornata

 
All' insegna '' Niente ci ferma! ''venerdì 30 aprile siamo andati a vedere un' esposizione di fiori nella splendida cornice del Ricetto di Candelo.
Avevamo organizzato tutto, perfino il pranzo  all' agriturismo '' Cascina Foresto'' in Baraggia.
Solo una cosa non abbiamo potuto organizzare e quindi abbiamo dovuto lasciare all' imprevisto '' il tempo'' . Di solito nelle nostre uscite il bel tempo ci sorride, abbiamo i Santi protettori che ci danno una mano, ma questa volta eravamo nel cuore di una vasta turbolenza e neanche loro hanno potuto fare qualcosa. Perciò, il primo  gesto che tutti noi partecipanti abbiamo compiuto appena alzati in quel 30 aprile è stato. . . guardare il cielo: nuvole nere e basse, cariche di pioggia, non promettevano niente di buono. Cosa fare ? Si sono intrecciate telefonate su telefonate di consultazione, poi è arrivata la decisione unanime: '' Ci copriamo sufficientemente e partiamo''. E abbiamo fatto bene.
Grazie ai nostri volontari (che non finiremo mai di ringraziare) e alle splendide persone che abbiamo trovato al  Ricetto e che ci hanno dato una mano, al riparo della capottina che copriva le vetture elettriche utilizzate, con le gambe infilate in sacchi di nylon protettivi, ci siamo inoltrati nelle rue fiorite del Borgo Medioevale.
Lo spettacolo superbo che abbiamo visto ha largamente supplito e motivato i nostri  disagi. Non ci siamo bagnati neanche un goccio, ma riempiti di freddo sì. Ma, all' interno dell' agriturismo, un fuoco scopiettante nel caminetto acceso, un tepore avvolgente, un profumo di cibi buoni che arrivava dalla cucina , un' accoglienza  calorosa, ci aspettavano. La giornata uggiosa è stata dimenticata in un attimo.
Abbiamo mangiato e bevuto egregiamente, ma ciò che non finisce mai di stupirci è il constatare quanto stiamo bene insieme: chiacchiere a fiumi, barzellette divertenti, il momento di riflessione che ormai è diventato usuale, tutto concorre a farci sentire una buona compagnia di amici.
Una compagnia , però, pronta ad allargarsi ogni qualvolta un nuovo amico vuol farne parte.

Io,Luisella per sempre

  Arrivo dal mercato di Biella. Ho incontrato amici e conoscenti che si sono sentiti obbligati a fermarsi per parlarmi, per dirmi il loro rammarico. Lo so che lì è così, lo so che ho impiegato anni per accettare di essere ammalata, per accettare la carrozzina e così far vedere a tutti la mia debolezza.  Anch' io vorrei essere ancora sana, bella, forte , non aver bisogno di nessuno per vivere, di essere capace di rompere il mondo in quattro. La malattia sminuisce, fa perdere autostima, ti proietta in una realtà  nuova  che non conosci, completamente diversa da quella  vissuta fino a quel momento. Non puoi fare a meno di confrontare, di capire  quanto ci stavi bene in quella di prima, di disperarti per  quello che non hai più e che non avrai  mai più.
Ero  Luisella in toto, in quegli anni.
Allora, che fare?
All' inizio della SM camuffavo i primi sintomi come meglio potevo: nessuno vedeva, nessuno sapeva e io non svelavo niente, mai. Nemmeno i miei famigliari avevano intuito, al di fuori di mio marito (sostegno indefesso per tutto il calvario percorso fino alla diagnosi e ancora adesso).
Poi,mi sono aggravata ed era troppo evidente il mio stato per nasconderlo ancora, così il mondo ha saputo. Accidenti!
A questo punto ho dovuto scegliere: mi chiudo in casa per la '' vergogna'', precludendo la mia vita futura,oppure indosso una corazza a difesa dei pietismi e continuo a vivere il meglio possibile, '' fregandomi'' di ciò che dice la gente?
Scelgo la seconda soluzione( chi mi ha letta altre volte  dà per scontata la mia scelta): alla fin fine ho la mente intatta, sono capace di capire e ragionare come negli anni antecedenti la malattia, il mio animo ha affinato la sua sensibilità e sono entrata in sintonia con tante più persone di prima, ho ancora dei sogni e dei desideri(voglio andare,con una crociera,  a vedere le isole greche), amo il buono e il bello, la mia etica è migliorata di molto e mi affido completamente al Signore che è la mia carica basilare.
Ecco, ora io sono così e, se le cose non peggioreranno , se la mente e il cuore non mi tradiranno, sarò Luisella per sempre.