Uniti vs. ParkinsonBlog dedicato alla malattia di Parkinson, allo scambio d'informazione, esperienze e consigli tra i propri malati. Arcadia era una provincia della antica Grecia. Con il passare del tempo è diventata il nome di un paese immaginario, creato e descritto da poeti e artisti, soprattutto del Rinascimento e del Romanticismo |
IL MONDO HA UN'ALTRO ASPETTO SE SOFFRI PARKINSON
In Italia si ammalano 250 persone ogni 100 mila abitanti. Fra le cause attribuibili all'insorgenza della malattia (o sindrome) di Parkinson, ci sono sia i fattori genetici che l'esposizione cronica a idrocarburi, pesticidi, solventi e altre sostanze neurotossiche. Un altro dato sul quale riflettere è anche l'età di incidenza della malattia, solitamente dopo i 50 anni, con un picco tra i 59 e i 62 che si va sempre più abbassando, in alcuni casi al di sotto dei 40 anni. Un'età in cui il paziente vive la fase più produttiva della sua vita. Parkinson significa una realtà drammatica per il paziente e la famiglia. Chi assiste un soggetto affetto da Parkinson è talora schiacciato dal difficile compito di un'assistenza a lungo termine. Va aiutato con l'insegnamento di strategie di comportamento, facendolo dialogare con altri familiari di pazienti e con gli operatori
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Post n°4 pubblicato il 05 Dicembre 2007 da myownarcadia
Per far conoscere l'evoluzione di questa malattia nei suoi stadi più avanzati, vi riporto una lettera scovata in Internet. Spiega senza mezzi termini come evolve la malattia e il rischio d'isolamento e rifiuto sociale che provoca. A beneficio di tutti mi sono preso la libertà di tradurla dall'inglese originale. Caro amico, mi hanno diagnosticato la malattia di Parkinson. Non è contagiosa, anche se ancora la chiamano "morbo". Non si sa ancora cosa la causa, pero alcune cellule che producono la dopamina nel cervello cominciano a morire a un ritmo accellerato. Tutti noi perdiamo lentamente alcune di queste cellule mentre invecchiamo. Pero se le cellule cominciano a morire di colpo a un ritmo forsennato, allora stiamo parlando della Malattia di Parkinson (PK). Generalmente è una malattia che progredisce lentamente con il passo degli anni. Alcune medicine aiutano a controllarla un poco, ma non la curano. Di sicuro con il passare degli anni dovró prendere nuove e sempre più potenti medicine. Spesso ad ogni cambio di medicine sto molto male fino a quando, dopo varie prove, il neurologo trova la dose giusta. Perchè ogni paziente di PK è differente dall'altro i dottori spesso non sanno cosa fare. Rimani al mio fianco. Come tutti, ho i miei giorni buoni e cattivi. Può succedere che tu mi veda piangere di rabbia e creda di aver fatto qualcosa che abbia ferito i miei sentimenti. Probabilmente non è cosí. È la mia rabbia contro il Parkinson. Continua a parlarmi, ignora le lacrime. In breve starò meglio. Probabilmente ti aspetti di vedermi tremare. Forse si, o forse no. Le medicine attuali sono abbastanza efficaci nel controllo di alcuni di questi sintomi. Se necessario mi siederó sopra la mia mano "ballerina" o la mettero in tasca. Non trattarmi differentemente da come lo hai fatto sempre. Cos'è un piccolo tremolio fra due amici? Si hai l'impressione che ti sto fissando o che ho un'espressione impassibilie, è il Parkinson. Ti ascolto. Ho la stessa intellgenza di prima. Solo che adesso non mi risulta facile dimostrare le mie emozioni con il volto. Quando siamo pronti per andare e mi alzo, può accadere che quasi non mi possa muovere. Puo darsi che l'effetto della medicina si stia esaurendo. Questa rigidezza è parte del Parkinson. Dammi tempo. Tu vai avanti. Io ti seguirò al mio ritmo Mettermi fretta non mi aiuta. Ho bisogno del mio tempo. Se traballo un poco quando comincio a camminare, è normale. Con il moto, diminuirà. Ho bisogno di camminare ogni giorno. Due o tre chilometri sarebbe l'ideale. Camminiamo insieme. La compagnia rende più amena la passeggiata. Puo darsi che cammini piano, però arriverò fino alla fine. Avvisami se vedi che perdo l'equilibrio e sto per cadere. Non sono sempre cosciente che sta succedendo. Debbo eseguire esercizi di stiramento e flessioni ogni giorno. Aiutami a realizzarli se puoi. Poco a poco noterai che la mia voce diventa piú acuta, perdendo le tonalità più basse. Anche tutto cíò si deve al Parkinson. Sono sicuro che tu puoi parlare più forte, più rapido e terminare le mie frasi. Ebbene sappi che lo odio! Lasciami parlare, mettere in ordine le idee e parlare per conto mio. Sono ancora qui. La mia mente funziona. Solamente sono più lento nei movimenti ed anche i miei pensieri vanno più piano. Voglio essere parte della conversazione, lasciami il mio spazio. Spesso mi sentirai lamentarmi perchè non posso dormire. Se mi trovi gironzolando in piena notte, è per colpa del Parkinson. Non ha nulla a che fare con la cena pesante o con andare a letto troppo presto. Posso avere bisogno di fare un pisolino durante il giorno. Lascia che dorma quando posso. Non sempre posso controllare quando sono stanco o se voglio dormire. Spesso è l'effetto collaterale delle medicine. Sii paziente, amico mio. Ho bisogno di te. Sono la stessa persona di ieri, però adesso vado un po' più lento. Non è facile parlare apertamente del Parkinson, però cercherò di essere franco con te ogni volta che tu ne voglia parlare. Voglio che tu sappia che ho bisogno di avere vicino i miei amici. Voglio continuare ad essere parte della vita. Rimani mio amico Ti abbraccia, il tuo amico PK. |
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