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SM...........LA MIA NUOVA VITA III

Post n°7 pubblicato il 16 Luglio 2013 da twigghi9

..........Il mese di aprile 2013 dedicato a esami.........e finalmente a fine maggio mi danno la diagnosi! Non mi ero sbagliata, i miei timori sono diventati realtà, ho la sclerosi multipla RR (recidiva-remittente)!
Faccio una settimana di flebo di cortisone per aiutarmi a superare questa ricaduta, così definita dal Prof. che ora mi segue al centro di SM, e poi a tre settimane dal cortisone iniziamo l'interferone.........
Sono alla 4a settimana di Rebif, tre punture sottocute alla settimana, per il momento sto facendo il dosaggio più basso......... il 22 ho appuntamento per un controllo e lì credo mi daranno il dosaggio da 44 .........
Questo per non farci mancare nulla........ l'anno scorso hanno diagnosticato a mio padre un carcinoma al polmone, inoperabile........ chemio sino a dicembre dello scorso anno.........ora siamo fermi da alcuni mesi perchè sembra che sia tutto sotto controllo...... la mia malattia non mi consentirebbe di stressarmi................ Mio padre è all'oscuro del mio problema, crede sia un'infezione, devo fare finta di nulla.... va sempre tutto bene...........

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Commenti al Post:
Sky_Eagle
Sky_Eagle il 16/07/13 alle 16:40 via WEB
Ciao.. In un certo senso siamo compagne di vita (la SM malattia autoimmune come la mia).
So che vuol dire in quanto anche mio fratello ce l'aveva.. Eh gi 2 fratelli con lo stesso problema autoimmune.
Anche lui aveva colpito le gambe, ha dovuto rinunciare a far giri in bici (appassionato), o camminare in montagna. Era abbastanza blanda comunque, ha avuto ricadute poi stava bene e ancora ricadute. Interferore (spesso con febbre o comunque stava male), cortisone..
Poi morto 10 anni fa ma non per complicazioni della SM ma per un attacco cardiaco fatale.
Ci son momenti di rabbia in cui si pensa "ma perch a me?" oppure "ci mancava solo questa, non ho la forza di andare avanti o di reagire".. Ma poi in qualche maniera si fronteggia anche questo..
Ti auguro di trovare e di avere sempre quell'energia, anche piccola, quella spinta che nonostante tutto ti faccia dire: la vita non sopravvivere ma vivere con quello che posso fare..
Ciao Chiara
 
 
twigghi9
twigghi9 il 16/07/13 alle 17:15 via WEB
Ciao Chiara ne passato di tempo e tante cose sono cambiate...... Mi spiace che anche tu debba fare un percorso difficile ma sono sicura che hai la forza e il coraggio di affrontre tutto. Lo far anche io..... che ora molto presto e devo ancora prendere coscienza di tutto, accettare e capire la mia nuova vita! Grazie del passaggio! Ciao
 
lihanna
lihanna il 17/07/13 alle 10:07 via WEB
ciao Rosy... leggo ora... forza forza...ormai anche con la SM si riesce a vivere una vita "quasi" normale. Ho due care amiche malate da anni... interferone sospeso da tempo perch pur cambiando dosaggi non avevano peggioramenti certo ma nemmeno migliorie. Se vuoi posso chiedere a una di loro qui a Roma come stata cambiata la terapia.. mi sembra che faccia un altra cosa sperimentale ma se la vedi sta bene.. solo qualche problema alle mani ( non le chiude benissimo) e ad un piede( tende a metterlo male) ma considera che 20 anni fa stava esattamente cosi.
 
 
twigghi9
twigghi9 il 17/07/13 alle 13:23 via WEB
Ciao da quanto tempo....... come stai? la nostra comune matta amica???? Ti ringrazio, so che ora molto diversa la cosa rispetto a tanti anni fa, ho dalla mia anche l'et che strano a dirsi non rientra in quella dell'insorgenza della malattia. Ogni informazione bene accetta grazie! Io ho problemi alle gambe, la sx debole e anche un po' la dx. Faccio fatica a camminare, salire le scale e scenderle, mancanza di equilibrio, stanchezza infinita ecc.ecc. cmq ora ho iniziato l'interferone da troppo poco tempo per vedere miglioramenti. Tu come stai? come procede la tua vita? Un abbraccio
 
guradonecs
guradonecs il 17/07/13 alle 12:04 via WEB
Ciao Rosy... mi chiedevo dove fossi finita ultimamente... poi stamattina apro e rimango a bocca aperta nel leggerti... posso esprimermi con un "francesismo"?? Porca Puttana!!! Rimango spiazzato e senza parole.. per son qua e ti sono affettuosamente vicino per quel che vale.. Umby
 
 
twigghi9
twigghi9 il 17/07/13 alle 13:26 via WEB
Umby caro, ti seguo su face.... ma l non ho scritto nulla e non voglio che venga scritto nulla anche perch mio padre non al corrente e lui ha face per trovarsi con i suoi commilitoni.....Come stai? vedo che sei sempre molto impegnato con pallavolo...... i tuoi ragazzi tutto bene? Ti ringrazio per la tua presenza cmq importante. Un abbraccio.
 
   
guradonecs
guradonecs il 19/07/13 alle 17:59 via WEB
hai visto tesoro??? sempre una combattimento continuo... su su dai.. io ti sono vicino... e sai.. ultimamente ho riscoperto anche un p la fede e prego per te.. ti abbraccio forte...
 
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