La vita a modo mio

Sono stata molto impegnata!

Ho seguito un corso ed i miei bambini che non stavano bene,
mi sono scontrata contro la burocrazia e la noncuranza, ho sperato che qualcuno
mi chiamasse per un lavoro, ho tenuto duro fino al 27 nell’attesa che arrivasse
lo stipendio di mio marito… ho vissuto due settimane intense.

Ora, però, vorrei parlare su questo mio spazio di una
malattia che in Italia non è riconosciuta come tale, ma che può essere subdola
ed invalidante: la CFS,
o Sindrome da Stanchezza Cronica.

La prima volta che ne ho sentito parlare avevo sedici o diciassette
anni, guardavo una replica del Maurizio Costanzo Show, e c’era un uomo, un
dottore con un sacco di capelli, che parlava di una ricerca eseguita negli
Stati Uniti su pazienti affetti da una stanchezza cronica e persistente.

Io, che già ero sempre un tono al disotto dei miei coetanei,
che se c’era l’influenza in giro ero la prima a prenderla, dissi a mia madre
che forse ero ammalata di quella strana malattia, e lei mi liquidò dicendomi
che ero solo “nata stanca”.

In futuro avrei capito quanto questa radicata convinzione
popolare mi avrebbe reso difficile la vita.

Continuai ad andare a scuola, poi a lavorare. Mi sposai e diventai mamma. Persi mio padre.

E’ stato proprio dopo la perdita di papà, in concomitanza
con l’inizio della mia seconda gravidanza, che mi sono accorta di avere una
febbricola persistente; 37,8 – 38 C° per tre anni della mia vita.

Avevo da anni mal di gola frequenti, ascessi in gola,
linfonodi che si gonfiavano anche senza apparenti motivi, ed ero stanca, sempre
più stanca.

Quando il mio secondo figlio aveva tre mesi, il pomeriggio
lo portavo a dormire e mi infilavo nel letto anch’io; alzarmi era una violenza
su me stessa. A volte mi pareva di essere in una scena del film “Giovanna D’Arco”,
quando la protagonista distesa sull’erba veniva imprigionata dal terreno stesso
e trascinata verso il basso. Volevo tirarmi su, ma non ne avevo la forza.

Sono stata da numerosi specialisti, ematologo, reumatologo,
otorinolaringoiatra, ma nessuno è mai riuscito a capire cosa io avessi; mi
dicevano che ero depressa, forse pazza, qualcuno insinuò che ero una “sfaticata”,
che non avevo voglia di lavorare e di occuparmi della mia famiglia.

Ma io a lavorare ci sono sempre andata.

Poi è iniziata la mia ricerca su internet.

Inserendo i sintomi sono riuscita a risalire al nome di un
virus, EBV o virus della Mononucleosi Infettiva, e ad una malattia, la Sindrome da Stanchezza
Cronica.

Andai da un immunologo-omeopata che mi diede una cura
omeopatica che per un anno funzionò alla grande. Via la febbre, diminuirono i
mal di gola e riuscii a trovare un equilibrio che mi permetteva di lavorare e
di stare dieci ore al giorno fuori casa.

Poi il crollo.

A febbraio non riuscivo più a stare in piedi. Forse avevo
chiesto troppo a me stessa, avevo creduto di poter combattere contro il mio
corpo, avevo creduto di poter vincere quella “NON malattia”, ma il mio corpo si
era ribellato.

E’ stato allora che ho conosciuto quel dottore con un sacco
di capelli che avevo visto anni prima in TV: il Professor Umberto Tirelli.

E’ stato lui a diagnosticarmi la CFS e a curarmi.

Ora stò meglio, anche se so che non sarò mai una persona “normale”.

So che per me vivere sarà sempre un po’ più difficoltoso che
per gli altri.

Ci sono tante cose, però, che mi fanno veramente arrabbiare:

1. la CFS non è riconosciuta,
   devo pagarmi le visite e i medicinali;
2. la
   gente continua a pensare che io sia una pazza o una fannullona;
3. lavoravo
   con contratto a progetto e quando sono stata male ho perso il lavoro, ora
   potrei riprendere a lavorare, ho bisogno di lavorare, ma il treno sembra
   essere passato ed io come al solito sono arrivata tardi;
4. lo
   Stato dov’è?

A chi voglia approfondire l’argomento consiglio di andare
sul sito: http://www.salutemed.it/cfs/
.

A chi è malato di questa “NON malattia” consiglio di andare
in un centro specializzato e di non buttarsi giù se la gente non capisce… è
ignoranza e come si dice dalle mie parti “parola d’asino non va in cielo”.

Per quanto mi riguarda non posso far altro che ringraziare
il Professor Tirelli, continuare a curarmi e sperare che il futuro sia migliore…
anche se a volte è veramente difficile!