Sono circa mezzo milione, di cui 50 mila gravi, gli italiani 'malati di tic'. Queste persone, fin dalla più tenera età, si confrontano, fino ad arrivare a convivervi, con movimenti incontrollabili che nascondono una vera e propria patologia detta sindrome di Gilles de la Tourette.
La cura contro questa patologia rara, ribattezzata 'malattia dei tic multipli e complessi', esiste da anni. ''Si tratta solo di farla conoscere e di applicarla'', avvertono gli esperti, che si sono riuniti per un convegno sul tema al Policlinico 'San Marco' di Bergamo, sede del Centro di riferimento nazionale.
I tic dei pazienti piu' gravi sono azioni compulsive, spiegano gli specialisti in una nota. In altre parole, i malati non possono fare a meno di compiere un determinato gesto, a volte sconveniente o vietato: spingere, stringere, toccare qualcuno o qualcosa, urlare all'improvviso frasi volgari o sconce. Gli esperti ricordano infine come la sindrome de la Tourette, che ''insieme alle sindromi ossessivo-compulsive e' al confine con gli stati di disattenzione-iperattivita' dell'infanzia'', non siano più di competenza psichiatrica, bensi' neurologica, poiché tra i fattori scatenanti sono emerse anche cause organiche quali le infezioni da streptococco, come per l'autismo. Non dimentichiamo però che i tourettiani fiutano, ammiccano e si schiaricono anche la gola.
Contro l'isolamento e la discriminazione che affligge questi malati, spesso afflitti anche da carenze delle capacità di concentrazione ed attenzione, si concentrano le attivita' dell'Aist(link a www.tourette.it ). Questa associazione punta a creare una banca dati sulla sindrome, sui centri specializzati diffusi in tutta Italia e a creare una sede di riferimento con un segretariato centrale e un ambulatorio gratuito, presso la Neurologia del Policlinico San Marco. E' scopo dell'associazione anche organizzare convegni sulla malattia e promuovere il riconoscimento della sindrome da parte del sistema sanitario nazionale, affinché i farmaci sul mercato possano essere rimborsati.
Secondo lo studioso inglese, Paul Mashall: "L'unica cura per la sindrome di Tourette; oltre all'eliminazione dei sintomi di Tourette, richiederebbe l'estirpazione o la ricostruzione del DNA cellulare dell'individuo, per quei caratteri che trasportano la caratteristica di Tourette. Questa cura per la sindrome di Tourette, sono sicuro che funzionarebbe come forse il semplice invito per la maggior parte di noi, particolarmente per quelle persone che già soffrono di timidezza e eccessiva riservatezza, afflitti da problemi relazionali, di stare lontani dalle cause statenanti". Attualmente esistono sia trattamenti farmacologici con moderne medicine, sia trattamenti alternativi che sembrano essere meno invasivi e privi di effetti collaterali, così come moderne procedure neurochirurgiche.
A tal proposito, alcuni neurochirurghi statunitensi dell'ospedale universitario di Cleveland, in Ohio, hanno effettuato un intervento innovativo su un ragazzo di 31 anni, malato dall'eta' di sei, ormai incapace di controllare parole e movimenti. La tecnica usata e' quella della stimolazione cerebrale profonda, che consiste nell'introduzione di piccolissimi elettrodi nel cervello, con il compito di regolarne l'attivita' elettrica. Questo tipo di operazione che si esegue gia' sui malati di Parkinson, consente di ridurre il tremore. Il capo dell'equipe di chirurghi, Robert Maciunas ha così commentato : ''Ma siamo rimasti sorpresi dei risultati sul giovane affetto dalla sindrome di Tourette, che dopo l'intervento ha visto sparire completamente i sintomi della malattia''.
Collabora con noi
Articolo pubblicato da: luc_30
|