...and so on...

La Storia di Daniele: uno di noi

Voglio raccontare la storia di Daniele.

Voglio raccontare la storia di una famiglia coraggiosa.

Il mio intento non è quello suscitare pietà, ma rendere consapevole la gente che in questo paese, lo Stato a volte ci lascia da soli, che se si ha la sfortuna di ritrovarsi in situazioni disperate l’unica soluzione è rimboccarsi le maniche.

Daniele è un bambino di 2 anni, il 9 Febbraio del 2008 gli è stata riscontrata una distrofia rarissima, la distrofia muscolare di Duchenne:

"In Italia 5 mila persone combattono contro questa malattia e la sua forma meno violenta, la distrofia di Becker. I muscoli di questi bambini (i sintomi si manifestano fra i 2 e i 4 anni) sono attaccati progressivamente: si cammina con sempre maggiore difficoltà, prima o poi si finisce in sedia a rotelle, finché uno ad uno vengono intaccatigli organismi vitali. Alla fine, quando la distrofia progredisce allo stadio finale,tocca all’apparato respiratorio: diaframma,muscoli intercostali,cuore. La prima cosa che vogliamo raccontarvi, infondo, è semplice: Daniele non ha ancora 3 anni e ha bisogno di 250 mila euro”
(Il Fatto Quotidiano 15 Novembre 09 – Luca Telese)

In questa situazione, sembra che il tempo sia l’unico nemico, ma in realtà non è così.
I genitori di Daniele, Fabio ed Eliana Amanti, scoprono che i soldi che dovrebbero essere destinati alla ricerca... NON CI SONO PIU’.

Infatti, i fondi raccolti, sono stati usati per finanziare Alitalia, per far fronte alla sua crisi nella primavera del 2008. L’ importo doveva essere restituito entro il Dicembre dello stesso anno, cosa che di fatto non è mai avvenuta.

Quali sono le conseguenze di ciò?

Il Caso di Daniele ne è un palese esempio.
Due genitori disperati che lottano per salvare la vita del proprio bambino,
davanti ad uno stato che li ha lasciati soli.

Non posso che provare una profonda ammirazione per la forza dei coniugi Amanti,
che trovandosi di fronte a questa triste realtà decidono di fare tutto ciò che possono e con i loro mezzi, modificando il proprio stile di vita, documentandosi sulla rara malattia e raccontando la loro storia in rete, che è riuscita (e spero che riuscirà ancora di più) a dare un grande aiuto e sostegno a questa famiglia.

La sfida è riuscire a raccogliere i 250 mila euro necessari per allungare le prospettive di vita del proprio figlio.

La ricerca è una cosa molto importante, basta pensare che fino a dieci anni fa i ragazzi arrivavano al massimo ai 15 anni, oggi possono arrivare ai 25.

Togliere fondi alla ricerca è una cosa gravissima, basta leggere la risposta del Senatore Marino in un articolo del 17 Novembre 09 di Alessandro Ferrucci de Il Fatto Quotidiano :

“L’università di Pavia sta portando avanti
un progetto dedicato a malattie simili a quella di Daniele. Lì hanno realizzato dello scoperte straordinarie iniettando delle staminali a cani affetti da distrofia: ebbene, da claudicanti, hanno ricominciato a
camminare. Però, non hanno soldi per andare avanti”.

E proseguire leggendo l’articolo di Paola Zanca, che mostra l'impreparazione dello Stato di fronte a determinate patologie:

“Per la DMD, infatti, non ci sono protocolli terapeutici scritti: deve dirtelo qualcuno che è meglio fare un controllo respiratorio, che devi andare dal cardiologo, altrimenti il decorso della malattia è molto più rapido. È questo che fa Parent Project: dal’96 a oggi, la onlus è riuscita a finanziare più di 50 progetti di ricerca, ma soprattutto è diventata la centrale operativa dove può trovare risposte chi brancola nel buio. Il Centro di Ascolto Duchenne risponde al numero verde 800 943333: qui le famiglie possono orientarsi a trovare centri di riferimento vicino a casa loro e mettersi così in contatto con medici, terapisti e ricercatori. Parent Project forma le famiglie e le orienta, “investe su di loro per salvare i figli”,spiega ancora Buccella. E colma un vuoto del nostro servizio sanitario nazionale: sono loro e non lo Stato ad aver messo in piedi il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD. In pratica, un enorme database dove c’è tutto quello che ad oggi si sa della Duchenne: i casi clinici, le mutazioni meno comuni, il patrimonio genetico dei malati. Finora, esisteva “un gran numero di piccoli database, circoscritti ai pazienti di uno o più centri clinici –spiegano a Parent Project –Una situazione frammentaria e poco funzionale che rallenta la diffusione delle informazioni e i progressi della ricerca”.

Personalmente provo molta rabbia al pensiero che, al governo abbiamo persone che guadagnano più di 13 mila euro al mese e che sono lì perché dovrebbero pensare agli interessi dei cittadini,
a rendere migliore e più funzionale la nostra vita, mentre alla fine gira sempre tutto intorno ai loro interessi...e noi e le nostre vite, sembriamo non contare nulla.

Per chi volesse contribuire ad aiutare Daniele:

Acquistare il libro “Daniele - Storia di un bambino che spera” di Cinzia Lacalamita (il ricavato verrà devoluto per questa causa)

oppure si può effettuare una donazione

POSTA: Fondo Daniele Amanti
Istituito presso il Parent project onlus c/c n
94255007
BONIFICO: Banca di Credito
Cooperativo di Roma
Iban: IT38V0832703219000000005775
(intestato a: Parent Project Onlus. Causale:
Fondo Daniele Amanti)
CARTA DI C R E D I TO :
w w w. p a re n t p ro j e c t . o r g / i t a l i a / i n d e x . p h p
? o p t i o n = c o m _ c o n t e n t & t a s k = v i ew & i d =
276Itemid=168

“La differenza fra la vita e la morte è la conoscenza"