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INTOLLERANZA SISTEMICA...NON SOLO ALLO SFORZO

Esiste una condizione morbosa che non sottrae un solo giorno alla lunghezza della tua vita; ma li avvelena tutti...

Oggi ne voglio parlare anche qui perché, per quanto abbia dedicato uno spazio a parte dettagliatissimo e specifico per alcune patologie (per chi voglia, si veda qui), credo che ammettere le proprie debolezze rallentando un secondo per prendersi cura esclusiva di sé ed appendere identità sociali compassate e reticenti, a volte sia molto più che una necessità; ma quasi un obbligo.

Premetto che dopo aver superato l'esperienza di un tumore maligno ad entrambe le ovaie e di una trombosi profonda dell'arto inferiore sinistro in seguito alla doppia dose di una chemioterapia molto incazzata, somministrata in 6 cicli, a tutto il mio mondo conosciuto, all'inizio, è sembrato incomprensibile il fatto che io potessi stare tanto male per una semplice, benigna e apparentemente irrisoria patologia anche definita benevolmente come Systemic exertion intolerance disease (intolleranza sistemica allo sforzo ed alla fatica)...

Ma il punto è che non tutti sanno che questa intolleranza non è affatto sinonimo di una comune e popolare "stanchezza" che, usualmente, tutti descrivono con leggerezza colloquiale come "cronica" per sottolinearne l'intensità...

La questione, infatti, è giusto un tantino differente.

Intanto la condizione morbosa ha un nome, ed è classificata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità come una malattia neurologica invalidante e multi-sistemica che implica una profonda disregolazione del sistema nervoso centrale oltre che del sistema immunitario, provocando una disfunzione del metabolismo energetico cellulare e del trasporto di ioni.

In sintesi, il tutto provoca conseguenze importanti non solo immunologiche e a carico del sistema nervoso centrale, ma anche cardiovascolari.

Questa patologia, abbreviata con la sigla ME, per esteso battezzata come Encefalomielite mialgica è molto vicina alla Fibromialgia (altra condizione piuttosto problematica, scarsamente riconosciuta e inadeguatamente trattata) tanto che addirittura, molto spesso è ritenuta sovrapponibile ad essa; ma sostanzialmente la Fibromialgia è una sindrome di matrice reumatologica, mentre l'Encefalomielite mialgica è di pertinenza neurologica.

Per quanto riguarda la fatica, poi, anche se legittimamente la ME potrebbe essere (e di fatto è) definita una malattia da intolleranza sistemica allo sforzo, essendo, infatti, inequivocabilmente caratterizzata da una stanchezza anomala e profonda, del tutto ingiustificata rispetto all’intensità delle attività svolte, non bisogna dimenticare che non è il solo sintomo presente. Questa patologia implica anche la presenza di ulteriori sintomi aggiuntivi al grave affaticamento e all'astenia, quali il dolore cronico, le manifestazioni autonomiche e disfunzioni neurologiche incrementate dal dispendio energetico.

La fatica è di certo un elemento decisivo e invalidante in questa condizione perché viene prodotta anche da uno sforzo fisico e/o mentale di minima entità e chiunque è affetto da questa patologia presenta necessariamente una ridotta (nei casi più gravi nulla) capacità di sopportare qualsiasi impegno, seppure esiguo, implicito allo svolgimento di una banale attività, quando e se questa viene protratta; ma in più è una condizione logorante e complessa perché comporta, oltre alla fatica schiacciante, anche una miriade di altri sintomi a catena che, non solo non vengono migliorati dal riposo, ma possono decisamente peggiorare dopo una qualsiasi attività fisica o sforzo mentale.

Pertanto, la ME non va liquidata come una Sindrome da Fatica Cronica che, seppur invalidante, caratterizza, però, solo un unico aspetto di tutto il quadro clinico dell'Encefalomielite mialgica.

La “fatica” manifestata in questa patologia, infatti, è rappresentativa di un collasso fisiopatologico e va ricordato che è soltanto uno dei molti sintomi che la definiscono.

Ma tutto questo non va solo ricordato...e nemmeno soltanto "riconosciuto".

Sinceramente, infatti, poco mi cambia se un rapporto dell’Institute of Medicine, pubblicato nel febbraio 2015, ha deciso di considerarla una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave» o se si è individuato che all’origine della patologia possa esserci una risposta anomala del sistema immunitario ad una infezione o a un’intossicazione chimica piuttosto che alimentare perché, in concreto, sapere queste cose, per il momento almeno, continua a non modificare il fatto che la patologia non ha una terapia adeguata che possa alleviarne i sintomi e non è affatto una priorità del sistema sanitario nazionale quella di legittimarla al punto di conferirle l’attenzione che merita.

E’ il destino delle cosìdette “malattie rare” il non poter ricevere la giusta considerazione nell’impiego di risorse per una ricerca di cure adeguata.

Ma la cosa curiosa, però, è che né l’Encefalomielite mialgica, né la Fibromialgia possono essere, in realtà, considerate malattie rare.

Solo in Italia, infatti, si possono già stimare tra i 3 e i 4 milioni di individui verosimilmente affetti da Fibromialgia e l’Encefalomielite mialgica presenta un’incidenza che va a toccare senza eccezione, ogni gruppo etnico/razziale oltre che tutti gli strati sociali, ed anche se si mostra in prevalenza tra gli adulti, con incidenza maggiore nel genere femminile, la fascia di età di riferimento sembra essere quella che va dai 25 ai 40 anni, non tralascia neppure i bambini.

Queste patologie d’incerta natura autoimmune, invisibili quasi come fantasmi e ad andamento cronico, caratterizzate da una iperalgesia diffusa con alternanza di episodi acuti e periodi di remissione clinica, sono state riconosciute, codificate e inserite nel tabellario dell’OMS quali malattie progressive e invalidanti, eppure restano ignorate.

Sulla carta esistono, qualche medico progressista prova anche a tamponarle; ma sempre e solo con farmaci nati per il trattamento di altre malattie, quali l'Epilessia, l'Artrite Reumatoide o il LES (Lupus eritematoso sistemico).

Si vedono, poi, anche spuntare sempre più centri e ambulatori apparentemente "specifici" per queste sindromi; ma nascosti dietro a qualificazioni specialistiche, di fatto, altro non sono se non volenterose, ma comunque mistificatorie maschere che coprono reparti d’altre competenze, purtroppo solamente affini a queste malattie.

Il punto è uno e nemmeno tanto difficile da immaginare: se queste patologie restano ancora invisibili è in conseguenza alla decisione presa dal Consiglio Superiore della Sanità che, pur considerandole invalidanti, riferisce che non vi sono le condizioni per un loro inserimento nell’elenco delle malattie croniche (condizione che le renderebbe visibili…) in quanto, pur essendo patologie croniche, invalidanti e permanenti, lo sono soltanto in alcuni casi. I dolori peculiari a queste sindromi, inoltre, non sono permanenti, sebbene siano persistenti, e possono comunque variare di intensità, durata e frequenza e soprattutto presentare manifestazioni differenti da individuo a individuo.

Questa risposta del Consiglio della Sanità Italiana potrebbe, onestamente, avere una sua logica ed essere anche sensata; ma permettetemi di aggiungere “sulla carta”.

Perché, caro Consiglio Superiore della Sanità, una vostra mancanza di criterio che sappia differenziare gli stadi delle malattie, non compensa in nessun modo tutti quei malati cronici che, pur presentando sintomi seriamente invalidanti e stadi di gravità tali da essere costretti a letto in modo permanente e/o alimentati tramite nutrizione artificiale, devono anche, ogni giorno, ragionevolmente accettare che non esisteranno né cure né terapie per loro in seguito alla decisione presa dal nostro sistema sanitario.

D’accordo, è tutto chiaro. Per i motivi così evidentemente espressi, non ci sono le condizioni per l’inserimento di queste malattie nel sistema sanitario (pur previsto dal decreto legge 329/99) perché prima è necessario che si applichi un approfondimento scientifico finalizzato a riconoscere e differenziare le forme più gravi da quelle più lievi.

Sta bene.

Ma, onestamente, egregio Consiglio Superiore della Sanità, lei, di grazia, chi si aspetta le possa trovare queste condizioni?

Probabilmente i malati ancora ai primi stadi...

Certo è che non potranno attivarsi quelli che nel frattempo, però, sono già allettati, perché ad aspettare ragionevolmente la soluzione, hanno già esaurito tutti i residui delle loro ultimissime forze...