Un blog creato da aiutiamo_i_bambini il 17/03/2008

Aiutiamo

Per aiutare la ricerca di bimbi scomparsi, per aiutare bimbi malati, disagiati e che hanno subito violenze. Diffondiamo informazione.

 
 
 
 
 
 




 
 
 
 
 
 
 

COS'È LA SINDROME DI WEST?

La sindrome di West (in inglese West Syndrome) è una forma di epilessia infantile che colpisce un bambino su 150.000 ed è chiamata anche spasmo infantile.

SINTOMI

La sindrome è caratterizzata da spasmi con una grave perturbazione dell'elettroencefalogramma (ipsaritmia) e ritardo mentale. Gli spasmi più caratteristici sono costituiti dal cosiddetto tic di Salaam cioè da una flessione brusca che riproduce il classico saluto mussulmano, spesso della durata di pochi secondi; si presentano qualche volta isolati, altre volte in sequenza di dieci e più e possono ripetersi anche centinaia di volte in una giornata. Se trattate in modo adeguato e precoce molte forme di S. di West possono avere una prognosi favorevole.

CAUSE

La sindrome di West può essere conseguente a malformazioni cerebrali o a malattie metaboliche; in questo caso la sindrome è detta “secondaria” e le sue cause dipendono direttamente o indirettamente dalla malformazione o dalla malattia metabolica. La sindrome può presentarsi anche come unico disturbo in bambini altrimenti normali. In questo caso di parla di sindrome di West “primaria” o “criptogenica”. Le cause della sindrome di West primaria sono ancora in gran parte sconosciute; alcune forme sono probabilmente multifattoriali, dipendono cioè da un insieme di fattori genetici e non genetici. In alcune famiglie si è osservata una trasmissione ereditaria della sindrome legata al cromosoma X. In queste famiglie è stata identificata una regione del cromosoma X che forse contiene uno o più geni coinvolti nella patologia. Si tratta comunque di una malattia nella quale molti aspetti genetici restano ancora da chiarire. Per informazioni sui centri di riferimento e associazioni: Vai alla scheda di Informagene sulle epilessie

 
 
 
 
 
 
 

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ADOZIONE

COS'E' L'ADOZIONE?

L'adozione è un istituto giuridico atto a garantire, ad un minore in grave stato di abbandono o di maltrattamento, il diritto a vivere serenamente all'interno di una famiglia diversa da quella biologica.

QUALI SONO LE LEGGI SULL'ADOZIONE?

ESISTONO DELLE ASSOCIAZIONI DELLE FAMIGLIE ADDOTTIVE O PER IL SUPPORTO DI CHI ADOTTA?  

Si. Questi sono i link

A CHI DEVO RIVOLGERMI PER ADOTTARE?

QUALI SONO I REQUISITI PER ADOTTARE UN BAMBINO?

La legge stabilisce che l'adozione è consentita a coniugi uniti in matrimonio da almeno tre anni, o per un numero inferiore di anni se i coniugi abbiano convissuto in modo stabile e continuativo prima del matrimonio per un periodo di tre anni, e ciò sia accertato dal Tribunale per i minorenni.

Tra i coniugi non deve sussistere e non deve avere avuto luogo negli ultimi tre anni separazione personale neppure di fatto.

L'età degli adottanti deve superare di almeno diciotto e di non più di quarantacinque anni l'età dell'adottando, con la possibilità di deroga in caso di danno grave per il minore.

Non è preclusa l'adozione quando il limite massimo di età degli adottanti sia superato da uno solo di essi in misura non superiore a dieci anni.

 
 
 
 
 
 
 

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Quì in Italia niente OSSIGENOTERAPIA

Post n°15 pubblicato il 30 Marzo 2008 da aiutiamo_i_bambini
 

Da quando ho aperto questo blog ho avuto occasione di visitare molti blog o siti internet dedicati a bambini che sono affetti da patologie (per esempio la Sindrome di West) che necessitano dell'ossigenoterapia.

Quì in Italia non sono presenti centri per aiutare i bambini che nè hanno bisogno e l'unico dove possono usufruire della terapia è l'Ocean Hyperbaric Neurologic Center in Florida, negli Stati Uniti.

La terapia ha un costo di 300.000 euro all'anno e la terapia ha una durata circa di tre anni ai quali vanno aggiunte le spese per il soggiorno dei genitori.

Come dicevo ieri, basterebbe poco per aiutare questi bambini che quì nel nostro Paese non hanno possibilità di guarigione.

Facendo alcuni esempi:

  • Io abito in Friuli, una regione relativamente piccola con 1.212.602 abitanti.
    Se ogni abitante donasse un solo euro a testa sarebbe garantita la terapia per tre anni interi ad un bambino negli Stati Uniti e sarebbero coperte le spese per il soggiorno dei genitori.
  • La Lombardia conta circa 9.500.000 di abitanti e con lo stesso meccanismo si coprirebbero le spese per le terapie (di 3 anni) di 10 bambini.

VOGLIAMO ESAGERARE???

L'Italia conta 57.000.000 di abitanti... sempre con il meccanismo di un euro a testa sarebbero coperti i tre anni di cure per ben 63 bambini.

Il problema è: come fare? A chi chiedere aiuto per attuare un progetto simile?

La gente "risponderebbe" all'appello?

Si accettano commenti, suggerimenti e aiuti.

Per non lasciare soli questi bambini, per aiutarli a fare le cose che per noi sono normali, per farli sorridere....

 
Rispondi al commento:
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 19/11/08 alle 21:21 via WEB
Ciao, sono la mamma di un bimbo di 5 anni con la sindrome di west,non deambulante e non verbale e vorrei dirvi che l'informazione che date a proposito di iperbarica inesistente in Italia non è corretta, cosi come non è corretto dire che esiste soltanto quel centro, esistono tantissimi centri anche in europa dove poter fare la iperbarica ad un costo notevolmente minore. Non è corretto parlare di guarigione della sindrome di west con l'iperbarica, inquanto è una delle controindicazioni principali della medesima. Ve la sentite di prendervi la responsabilità di bimbi morti in iperbarica? Se poi un genitore decide di rischiare...ma fornire una informazione del genere è veramente dannoso viste le conseguenze che potrebbero arrecare. Siamo migliaia di genitori di bambini invalidi, che si devono adequare alle 3 ore di fisioterapia italiana, quando ne avremmo bisogno TUTTI di almenno 2 ore al giorno e voi parlate di 3 anni di cura per 63 bambini, l'iniziativa sarebbe ottima se potessimo usufruirne tutti .Grazie per l'attenzione Bethania
 
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L'AFFIDAMENTO

CHE COS'E' L'AFFIDAMENTO?

L'affidamento familiare consiste nell'accoglienza di un minore per un periodo di tempo determinato presso una famiglia, un single o una comunità di tipo familiare, qualora la sua famiglia d'origine stia attraversando un momento di difficoltà e per vari motivi (difficoltà educative e/o genitoriali, malattia, carcerazione, ecc.) non riesca a prendersi temporaneamente cura dei figli e può essere diurno o part-time (quando è limitato ad alcune ore durante la giornata), oppure residenziale (quando il minore va a vivere, per un periodo di tempo, presso la famiglia affidataria, pur mantenendo, di norma, rapporti e incontri con la propria famiglia naturale).

QUAL'E' LA LEGGE CHE LO REGOLA?

In Italia l'affidamento familiare è regolamentato dalla Legge 184/1983, che è stata successivamente modificata dalla Legge 149/2001.

QUALI SONO I REQUISITI PER DIVENTARE AFFIDATARI?

Possono offrire la disponibilità all'affidamento coppie (coniugate e non coniugate) con figli e senza figli e anche persone singole.

Non sono fissati particolari vincoli di età degli affidatari rispetto al minore affidato.

A CHI DEVO RIVOLGERMI?

Ci si può rivolgere ai servizi sociali del Comune di residenza per dare la disponibilità a diventare affidatario oppure alle associazioni private che si occupano del settore.

 
 
 
 
 
 
 

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