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GRAZIE LAURA

Post n°3 pubblicato il 10 Marzo 2015 da iononsonoio3

A volte tutti noi ci lamentiamo se ci sono imprevisti che ci impediscono di ottenere quello che vogliamo, se un piccolo malanno ci blocca in casa per un giorno o due ci sembra che il mondo ci crolli addosso e iniziamo a dire “ Perché a me?”.. Ci sono invece persone che pur nella difficoltà, nella malattia lottano con forza e si aggrappano a tutto , e insegnano a non abbattersi e amare la vita in ogni caso. Persone che incontri per caso , e che quando le conosci ti chiedi “ma dove trovano tutta la forza?”. Quando tempo fa si parlava di eutanasia non ho mai commentato , perché penso che ognuno debba essere libero di fare la sua scelta , ogni caso è diverso e ognuno deve essere rispettato per le sue scelte. Avevo scritto tempo fa di un libro che avevo letto di Laura Tangorra “Gli angeli non hanno la coda” , è il suo terzo libro, il secondo che avevo letto e quest’estate l’ho anche conosciuta ..Chi è Laura? Una persona meravigliosa, con una famiglia intorno che la amano , e una cerchia di veri amici che la aiutano in tutto.. Laura ha poco più di quarant’anni e da 7 anni lotta con la SLA, da qualche mese respira con un respiratore, e comunica con una penna ottica comandata da un solo muscolo che riesce a controllare. Ma ha una grande voglia di vivere e partecipare, se i figli giocavano nel cortile faceva spostare il lettino sdraio vicino alla ringhiera per guardarli, se si giocava a carte anche, partecipava e commentava tutto quello che si diceva, guardava coi suoi occhi azzurri e non le sfuggiva niente( scusa ma il gilè è fatto a mano? A che ora hai il traghetto? E altri ricordi) ,.Dimenticavo ,da Monza dove vive è stata portata al mare, non so come ma è così. Intorno al marito e i figli un folto gruppo di amici , che sprizzavano amicizia verso tutti quelli che si avvicinavano a loro e ti accoglievano a raccia aperte come se le conoscessi da una vita.. Laura sta scrivendo il suo quarto libro.


Aggiungo la lettera di Franco pubblicata su repubblica



Caro direttore, è tardi, è quasi mezzanotte, Laura dorme abbracciata ad Alice. Anche questa sera è riuscita ad andare a letto con la sua mamma, e fino a quando non la porterò nel suo lettino potrà godere delle sue "gambe morbide". "Stai attenta a non toccare i tubi della mamma" le ho detto prima di salutarla, con la paura che potesse inavvertitamente manomettere il ventilatore che permette a Laura di respirare. Gli amici di una vita sono andati via da poco; una piacevole serata: pennette al sugo, una pepata di cozze, un fritto misto e per concludere qualche prugna gustosa presa al mercato stamattina. Ripenso a quella lettera della figlia di Livia su "La Repubblica" di oggi. Non mi è piaciuta, non mi rispecchia e credo che non rispecchi moltissimi altri "amici" che come me vivono direttamente la sclerosi laterale amiotrofica.
Laura mi chiama. Con uno degli ultimi muscoli che riesce a contrarre volontariamente attiva il campanello che mi fa allontanare dal computer per aiutarla. Ha freddo, la sistemo e torno a scrivere. Ma per chi sto scrivendo? Per me, sicuramente.Si scrive sempre per se stessi, per fare il punto, per "esserne certi". Forse per Ale e Marco, i miei figli "grandi" che condividono consciamente questa avventura della mamma ammalata.
Forse per la nostra famiglia, allargata da chi negli anni ha deciso di starci vicino nonostante le difficoltà. Forse per chi invece ha deciso di "stare alla finestra" per paura, per "rispetto", per non sporcarsi le mani, perchè non ha tempo. Forse per chi non ci conosce e non vorrei che si facesse un' idea distorta di cosa vuol dire vivere una malattia riesumata quando la cronaca porta a parlare di eutanasia e cosÏ poco ricordata nella fatica affrontata da chi la vive ogni giorno. Che parole pesanti, che strana sensibilità, che orgoglio difficile da condividere quello della figlia di Livia. E' da quasi otto anni che a Laura è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica e il decorso della malattia si sta manifestando nella sua tragica normalità.
Non cammina più da 6 anni, non usa più le mani da 5, non parla più da 4, si alimenta attraverso un sondino nello stomaco da 3, da qualche mese respira aiutata da un respiratore e da una tracheotomia. Eppure è serena! Certo non è felice di essere ammalata, preferiva certamente la sua "vita precedente". Libera e indipendente, amante della bicicletta e della vita all' aria aperta ha dovuto rinunciare a tutto e costruirsi un nuovo equilibrio per affrontare la malattia con la speranza di sconfiggerla. In questi anni ha continuato a fare la mamma e la moglie, a gestire la sua casa, a fare la spesa e a fare acquisti via internet, a dare buoni consigli e ad amare tutti quelli che aveva intorno. Ha persino iniziato a scrivere, riuscendo a farsi pubblicare tre volumi da un' importante casa editrice. Ha finanziato un progetto in Africa, ha raccolto fondi per la ricerca sulla SLA, ha guadagnato soldi per pagare l' università dei nostri figli. Vive con grande dignità la sua vita, anche se in modo diverso dal "solito", amando ed essendo amata da tutte le persone che le sono vicine o che la contattano da lontano. E' questo il vero coraggio! Cercare di vivere la propria vita con pienezza.
Nonostante tutto, nonostante le difficoltà diventino ogni giorno più pesanti, nonostante la stanchezza, nonostante la ricerca non trovi una strada che alimenti le nostre speranze. Poi, a cadenza quasi periodica, i giornali tornano a parlare di noi. Un nuovo caso di cronaca riporta alla ribalta la nostra malattia, le nostra "tragedia", le nostre fatiche. Non per cercare di alleviarle, per venirci incontro, per darci nuovi ausili, nuovi supporti, nuovi finanziamenti alla ricerca o maggiori contributi per l'assistenza. L' obiettivo è sempre supportare le tesi a favore di una legislazione sull' eutanasia. Questo argomento per noi non è un tabù, anche se non abbiamo mai pensato che fosse vicino alla nostra esperienza personale, ma vorremmo che nei limiti imposti dalla nostra condizione ci venissero garantite le possibilità per poter continuare a vivere con dignità e in libertà. In questi ultimi anni il dibattito pubblico e la richiesta alle istituzioni si è incentrata sulla richiesta della libertà di poter morire. Ciò che noi chiediamo alle istituzioni è che i malati e le loro famiglie siano finalmente messi nelle condizioni di essere liberi di vivere.






GRAZIE LAURA per quello che mi hai insegnato

GRAZIE FRANCO, ALE, MARCO, ALICE, SILVIA E LELE , GIGI E MANU, RINO per avermi fatto sentire una del gruppo e avermi accettato per quella che sono

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Commenti al Post:
vi_di
vi_di il 11/03/15 alle 18:06 via WEB
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NOI NON CI SAREMO

Non sapeva dove fosse, intorno a sé vedeva il buio assoluto, un silenzio innaturale. Si chiese cosa poteva esser successo , ma non trovò una spiegazione. L' ultima cosa che ricordava era di essere sceso da un treno in una piccola città, di aver camminato un po' e di essere arrivato al limite di un bosco, poi .. poi più nulla, il buio e il silenzio. Cercò di muoversi ma si sentiva intrappolato , gli sembrava di essere legato anche se non sentiva la pressione delle corde aveva la sensazione che qualcosa o qualcuno lo tenesse fermo. Provò ad aprire la bocca per urlare , ma non uscì nessun suono, solo quel silenzio innaturale . Poi gli sembrò di sentire dei passi lontani, attutiti, e di nuovo cercò di muoversi e urlare, ma niente non c'era suono intorno a lui , e sempre quel buio assoluto. Cercò di andare indietro coi ricordi , ma tutto quel che vedeva era un lungo sentiero che entrava in un bosco, gli uccelli che volavano tra i rami, le piccole margherite ai bordi, si rivide camminare ed entrare sempre più e niente altro . Poi un lampo lontano e il fuoco..

 
 
 
 
 
 
 

"Vedremo soltanto una sfera di fuoco

più grande del sole più vasta del mondo

nemmeno un grido risuonerà

E catene di monti coperti di neve

saranno confine a foreste di abeti

mai mano d'uomo le toccherà

e solo il silenzio come un sudario

si stenderà tra il cielo e la terra

per mille secoli almeno ma noi non ci saremo

" Non capiva il perché gli tornasse in mente questa canzone, e il suo corpo venne percorso da un brivido.."No non è possibile!!" cercò di urlare ma non ci riuscì.

. "e il vento d'estate che viene dal mare

intonerà un canto tra mille rovine

tra le macerie delle città tra case e palazzi

che lento il tempo sgretolerà

fra macchine e strade risorgerà il mondo nuovo

ma noi non ci saremo"

Già , noi non ci saremo , noi artefici della distruzione della terra, che continuiamo imperterriti a distruggere l' ambiente che ci circonda , senza provare rimorso delle nostre azioni , stiamo distruggendo i boschi, l'inquinamento e i gas serra fanno aumentare il buco dell' ozono, ci crediamo i padroni dell' universo "e dai boschi dal mare ritorna la vita e ancora la terra sarà popolata fra notti e giorni il sole farà le mille stagioni e ancora il mondo percorrerà gli spazi di sempre per mille secoli almeno ma noi non ci saremo noi non ci saremo"

 
 
 
 
 
 
 

NOI DOBBIAMO CERCARE DI ESSERCI NOI DOBBIAMO CERCARE DI ESSERCI Sentì ancora quel grido e si svegliò , si ritrovò nel suo letto , con davanti la tv accesa e lo stereo che andava a tutto volume, il condizionatore acceso per il caldo e si mise a tremare per quello che aveva sognato.. Ma era un sogno o una premonizione? Dopo un momento realizzò che così non poteva continuare, che il futuro del mondo sarebbe dipeso anche da lui . Si avvicinò alla finestra e aprì le tende. Il cielo era grigio per lo smog , intorno vedeva le gru che stavano costruendo nuovi condomini e sullo sfondo le alte ciminiere che riempivano il cielo di fumo. Si accorse che il sole era offuscato e grigio, provò ad aprire la finestra ma la richiuse subito perché non riusciva a respirare , e ripensò ad anni indietro quando il cielo era pulito Un vecchio e un bambino si presero per mano e andarono insieme incontro alla sera la polvere rossa si alzava lontano e il cielo brillava di luce non vera L'immensa pianura sembrava arrivare Fin dove l'occhio dell' uomo Poteva arrivare e tutto d' intorno non c' era nessuno solo il tetro contorno di torri di fumo Ripensò alle lunghe passeggiate con suo nonno che gli parlava di tempi lontani , dei prati e del sole caldo, degli uccelli che volavano tra gli alberi, se lo ricordava che gli raccontava com'era un tempo con gli occhi umidi di pianto e tristezza per un mondo che non sarebbe più tornato come prima. Cercava di seguire i discorsi che gli faceva ma , forse, era troppo piccolo per capire e per lui era tutta invenzione, era cresciuto lì , in quella grande città , piena di torri e fabbriche, dove le uniche cose che vedeva volare erano gli aeroplani

 
 
 
 
 
 
 

E il vecchio diceva guardando lontano

Immagina questo coperto di grano

Immagina i frutti Immagina i fiori

E pensa alle voci E pensa ai colori

"Nonno cos' è il grano?"

"Serve per fare il pane "

"ma non lo fa quella macchina del supermercato?"

"quella viene molto dopo"

"Nonno cos'è un fiore?"

"è fatto di petali di tanti colori , i prati erano pieni di bianche margherite, di primule, ne facevamo mazzi che poi a casa mettevamo nei vasi pieni d' acqua per non farli appassire"

"Ah forse ho capito, anche mamma li ha in un vaso, ma non la mette l' acqua e sono sempre belli"

"Hai provato a toccarli , come sono morbidi

" "che dici nonno! Sono duri come questa panchina "

"Non saranno veri , dove li ha presi?

" In un negozio, dove hanno tutto.Nonno ma com'era la frutta?"

"Dolce, la raccoglievamo dagli alberi , la mangiavamo appena colta"

"Non la lavavate col bicarbonato per i veleni?

" “Non c'erano allora, la frutta era meno lucida di ora , rovinata ma più dolce"

"E non c'erano vermi dentro?"

"A volte, ma voleva dire che era buona "

"Che schifo , come facevate a mangiarla puah"

" E tu piccolo come fai a mangiare questa che sa di plastica e colla"

"Mamma me la centrifuga, mette lo zucchero e poi la cola e la bevo,più facile di così nonno"

E in questa pianura fin dove si perde

crescevano gli alberi e tutto era verde

Cadeva la pioggia segnavano i soli

Il ritmo dell' uomo e delle stagioni

"Cosa sono gli alberi? "

"I prati ne erano pieni , e facevano ombra a chi passava, e poi mettevamo un' altalena a un ramo per dondolarci , con le foglie e i rami delle robinie facevamo cestini, barche e andavamo allo stagno a giocare , inventavamo giochi , correvamo sui prati, eravamo felici "

" e la televisione? La playstation? Il computer?"

" Non c' erano per fortuna.."

"Che noia allora.."

"Non direi , avevamo la fantasia !"

Il bimbo ristette , lo sguardo era triste

e gli occhi guardavano cose mai viste

e poi chiese al vecchio con voce sognante

Mi piaccion le fiabe raccontane ancora ……………

 
 
 
 
 
 
 

Favole? No non erano favole , ma se non si poteva tornare indietro doveva far di tutto perché non peggiorasse la situazione. Ma era difficile e lo sapeva, ormai era impossibile fare a meno di tutte le comodità , ma doveva tentare perché la sorte della terra dipendeva anche da lui, dalle sue scelte di vita. Quanta saggezza nelle parole di suo nonno , e ora si trovava così , chiuso in quella casa uguale a tutte le altre e come panorama torri e ciminiere, ormai non aveva più nessun ricordo di come era la terra di quando era piccolo e si chiese come sarebbe stato per suo figlio che già ora non aveva neanche un balcone su cui giocare. Si accorse che in pochi anni era cambiato tutto intorno a lui, non solo nuovi condomini e grattacieli erano spuntati come funghi, ma quello che era peggio si era perso il contatto con le persone vicine, non conosceva nessuno di quelli che abitavano nello stesso pianerottolo, al mattino usciva presto , dall'appartamento direttamente al garage, poi in macchina , imbottigliato nel traffico caotico del primo mattino. Poi arrivato al lavoro si ritrovava nel suo piccolo ufficio da cui usciva alla sera senza quasi aver visto i colleghi, poi di nuovo in macchina e a casa. Era diventato un automa senza accorgersene, ogni giorno ripeteva gli stessi gesti meccanicamente, senza pensare. Ora era giunto il momento di cambiare , di non essere solo un numero , uno tra i tanti destinati all' autodistruzione.Intanto un pallido sole cercava di farsi strada nella cappa di smog, lontano sentì le sirene delle fabbriche, già, le sirene erano diventate la sveglia per tutti in città , non si sentivano più le campane che cantavano, ma il fischio acuto e monotono della sirena. Era ora di uscire per andare al lavoro, ma qualcosa in lui che stava cambiando, senza rendersene conto. Chiuse la porta e decise che quel mattino avrebbe suonato alla porta dei suoi vicini per conoscerli. Davanti alla prima porta però non vide un nome, ma un numero 1120/A .”Che tristezza, pensò, ma lo avranno un nome, o lo devo chiamare 1120/A , e io chi sarei ..1121/A “ Si accorse così di non sapere neanche come iniziare una conversazione. Suonò, due tre quattro volte , ma non ottenne risposta , provò di nuovo e sentì un clic e una voce registrata :” Qui casa del signor 1120 A , adesso non sono in casa, se avete urgenza mandatemi una email all' indirizzo 1120A @finedelmondo.terra e appena posso risponderò. E' inutile che cerchiate di entrare l' appartamento è completamente vuoto fino al mio rientro”.Pensò “Ma dove siamo arrivati!” ma poi gli venne un dubbio e suonò alla sua porta, cosa che non aveva mai fatto e dopo due o tre suoni sentì clic e una voce registrata “ Qui casa del signor 1121 A , adesso non sono in casa, se avete urgenza mandatemi una email all' indirizzo 1121A @finedelmondo.terra e appena posso risponderò. E' inutile che cerchiate di entrare l' appartamento è completamente vuoto fino al mio rientro “ Rimase immobile e ancora di più allibito era un numero. Provò anche alle altre porte e sempre sentiva lo stesso messaggio, cambiava solo il numero. Scese nell' atrio e lo vide vuoto, guardò all' esterno e vide una targhetta con scritto A , nella casa a fianco B e così via. Le strade erano intasate come ogni giorno, macchine ferme in lunghe fila ai semafori, e anche le macchine erano tutte nere con i vetri offuscati, era la prima volta che ci faceva caso. Ancora di più si convinse che doveva cambiare la propria vita, era inammissibile essere un numero per se e per gli altri, ma era consapevole che sarebbe stato un rischio, nessuno lo avrebbe capito e lo avrebbero allontanato dalla città , ma doveva farlo , doveva tornare a essere una persona e non solo un numero

 
 
 
 
 
 
 

Camminando arrivò in una zona che non conosceva, c'erano alberi scheletrici, senza foglie , campi grigi di polvere e carcasse di animali morti da tempo. Camminò ancora senza meta, si lasciò trasportare dalle sue gambe, e il panorama si faceva sempre più triste, intorno c'era il vuoto, lo stesso vuoto che sentiva dentro di se. Ormai la natura era distrutta e non poteva fare niente per porre rimedio, l' uomo aveva pensato solo a se stesso, credendosi il padrone della terra , aveva cancellato ogni altra forma di vita intorno, e lasciato fuori dalla porta una grande distruzione. Continuò a camminare e ad un certo punto sentì uno strano richiamo, non una voce che lo chiamava, ma una vibrazione dentro. . Fece qualche passo e vide tra due pietre un filo d' erba che cercava di farsi strada in quella terra annerita, si chinò e sentì un richiamo ancora più forte , aveva capito da dove veniva , spostò i sassi e tolse la povere nera intorno,. Da tempo non pioveva, e quando capitava era sporca e puzzava di benzina e gas, ma quel filo d' erba stava cercando con tutte le sue forze di uscire , ma mancava l' acqua e il sole. Era la natura che cercava di tornare a riprendersi il suo spazio, sorrise e pulì la zona intorno, e decise che da quel giorno sarebbe tornato con acqua e tutto l' occorrente per far tornare verde quella zona della città . sapeva che sarebbe stato difficile ma doveva farlo per se , per gli altri e per quel filo d' erba. Passarono così giorni su giorni e vide che in varie zone di quel campo stava tornando l' erba , era felice anche se gli altri non capivano perché lo facesse , e ogni giorno tornava a vedere , e si accorse che stavano crescendo anche dei piccoli fiori bianchi , forse margherite, e quello che lo fece stupire fu vedere gli alberi che iniziavano a mettere piccole foglie. Ora desiderava che anche in città arrivasse il verde , ma non sapeva come , visto che era tutto asfalto e cemento , poi ebbe un' idea. Tra il muro delle case e i marciapiedi c'era una piccola fessura, prese così delle piccole zolle e le riempì, sperò anche che piovesse acqua pulita per qualche giorno. Infatti dopo qualche giorno vide i primi risultati ,ma era l' unica persona contenta , forse perché era l' unica persona ad accorgersene. NESSUNO PUO' ANNIENTARE LA NATURA , PRIMA O POI TORNERA' A PRENDERE I SUOI SPAZI , CHE LO VOGLIATE O NO

 
 
 
 
 

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