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I pensieri sono spiriti in movimento come le onde del mare...

Creato da imperfetta il 14/06/2008

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PALERMO

 

INCONTRO APE PALERMO
Il gruppo di Palermo dell'APE onlus ha organizzato un incontro di sostegno

Sabato 10 ottobre ore 10.30 presso la sede di ARCIDONNA - via Alessio Di Giovanni 14, con la presenza delle Dott.ssa Granatelli - Dott.ssa Sgadari psicologhe del Centro Aspen di Palermo
http://www.centroaspen.it/,

All'incontro, aperto a tutti e gratuito, possono partecipare tutti coloro che sono coinvolti direttamente o indirettamente con la malattia.

Nel nostro blog
http://blog.libero.it/endopalermo/, trovate tutte le informazioni e i contatti.
E' gradita conferma.

Partecipate numerose!
Saluti
Le endocummari
 

NONNA RACHELE

 

ENDO-INTERVISTA

 

TG R Emilia Romagna

Intervista rilasciata da Veronica e Marisa il 2 aprile 2008

 
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25 novembre 2009 - Giornata contro la violenza sulle donne

Post n°51 pubblicato il 21 Novembre 2009 da imperfetta

E anche quest'anno in occasione della giornata contro la violenza sulle donne, pubblico questo articolo scritto da Marisa, che tanto mi colpì due anni fa....
E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti?
E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un “E’ la volontà di Dio”?
E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)?
E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire violenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso: c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!” L’ ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l’hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ora io mi rivolgo a tutti coloro che leggeranno questo post e mi rivolgo in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2009, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che ho raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l’assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l’angolo.
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E’ POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L’UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E’ INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l’amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l’endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio “della speranza” in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: “CANTO XXXV – INFERNO – DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI” edizioni Mammeonline.
Veronica Prampolini, l’autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet:
www.donneaffettedaendometriosi   ed un blog http://blog.libero.it/librodade  nel quale vengono raccolte numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c’è l’ A.P.E. Onlus associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.
Alle signore giornaliste chiedo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l’ennesima volta! Siamo stufe di sentirci classificate come malate di serie “C”, le malattie non hanno codici e 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto e spero di ricevere proprio da queste pagine un aiuto in merito.
Grazie!
Marisa di Mizio - Presidente Ape Onlus
FONTE DI RIFERIMENTO: http://www.apeonlus.info

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Ci sono domande che spesso ci poniamo, alle quali non sappiamo dare risposta. Una fra tante è questa:



A volte alcuni dottori escludono la laparoscopia proponendo una laparotomia per avere la situazione sotto controllo. La laparoscopia ha davvero dei limiti tecnici o può essere sostituita alla laparotomia?



Risponde il dott. Stefano Landi:

"Dagli anni 90 è ormai accertato che l'intervento per endometriosi sia meglio effettuarlo in laproscopia. I primi studi della fine degli anni 80 e primi anni 90 non avevano evidenziato nessun beneficio in termini di fertilità o controllo del dolore e l'unico argomento a favore della laparoscopia era il miglior risultato estetico e la più rapida ripresa. Argomenti questi, comunque non trascurabili dato che solitamente una donna con endometriosi andrà incontro a più di un intervento nel corso della sua vita.
Con il migliorameno della tecnica, negli anni seguenti è apparsa chiara la netta superiorità della laparoscopia, tanto che è considerata tecnica di prima scelta nelle linee guida. I vantaggi sono dovuti al fatto che poichè l'immagine è ingrandita e gli strumenti sono di diemensioni inferiori a quelli usati nella laparotomia, l'escissione compelta di tutta l'endometriosi (che è lo scopo della nostra chirurgia) riesce ad essere fatta con più
precisione e completezza. Il problema della laparoscopia, non sta nel fatto, come qualcuno dice che è impossibile operare l'intestino o la vescica (assolutamente non vero)
quanto nel fatto che richiede un chirurgo altamente specializzato.  Le persone infatti che hanno avuto un training sufficiente per operare l'endometriosi sono infatti poche. Ricordo fra l'altro che gli interventi per endometriosi sono forse i più complessi che può affrontare un ginecologo o un chirurgo".

Altre info sul sito del Dott. Landi www.stefanolandi.it
 



 

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