Canto XXXV - Inferno

Storia di Stefy

Ciao come stai? Io bene, sono una donna di 35 anni.

Ho pensato di raccontarti la mia storia.

Sono stata operata 2 volte per un’endometriosi severa, ho preso x 4 mesi di Deca peptyl e ora sto prendendo la pillola.

Fisicamente ora stò molto meglio, non ho grossi dolori, non devo programmare la mia vita in base al ciclo. L’effetto negativo è stato quello psicologico, che non mi aspettavo, soprattutto dopo il 2° intervento, quando mi hanno descritto la mia situazione veramente bruttina. Nessuno mi aveva preparato a questo.

Mi sono ammalata di depressione che stò curando e che ora è migliorata tantissimo.

Accettare di non riuscire ad avere figli è stata durissima, pensare ad un futuro diverso difficile, per fortuna ho trovato un medico che mi ha aiutato tanto, il quale mi ha detto che non avere figli non è una certezza.

Ora mi godo quello che ho, non penso troppo al futuro, scrivo pensieri, fiabe, coloro, leggo e mi dedico alle cose che mi piacciono. Cerco di esprimere quello che sento a chi mi vuol bene e non mi giudica, se non mi fossi tenuta dentro tutto forse avrei evitato di cadere nella tristezza.

A volte c’è stato il timore di non essere compresa, di essere considerata una lagna, ma io stavo veramente male, porcaccia la miseria. Vabbè anche questo mi è s ervito….

La mia vita è fatta di piccoli passettini, io mi vedo sempre come una lumachina che piano piano va avanti, a volte mi riposo all’ombra di qualche albero secolar e, a volte mi appoggio a qualche altro animaletto più veloce di me, non sono sol a in questo immenso bosco.

Il mio cuore fatto in mille pezzi si stà ricomponendo in qualcosa di speciale or a cerco solo pace e tranquillità.

Grazie per la tua attenzione.

Stefi

Ciao Stefy. Si lo so ... l'aspetto psicologico spesso è quello più "toccato" dall'endometriosi. Ma da come scrivi, vedo che sei sulla strada giusta. Credo molto nella creatività di noi donne e nel nostro potenziale.
Se solo tutte noi capissimo che non siamo al mondo solo per partorire, ma anche e soprattutto per vivere, assaporare, godere di tante tante passioni, ti assicuro che la strada sarebbe meno in salita.
Bisogna sempre avere un progetto parallelo da coltivare. Abbiamo bisogno di concretezza, di manualità, di stupirci delle nostre potenzialità.
Mi hai fatto venire in mente un video di un amico. http://www.simoneperotti.com/wp/?page_id=641
Ve lo voglio presentare, se avete tempo guardate tutti i suoi videi a questa pagina www.simoneperotti.com
Sono videi che trattano vari temi che ho sentito molto vicini a me e a noi.
Ascoltare le sue parole fa molto riflettere sul nostro futuro, su quello che ci possiamo aspettare, su quello che possiamo fare per renderlo migliore.
Un bacione Stefy. Grazie per averci scritto.
Vero

Storia di Lara

 Carissima Veronica,  solo questa mattina ho cominciato a leggere il tuo  libro
  "CondividEndo". Chiaramente essendo una delle tante donne affette da
  endometriosi mi sono rispecchiata in qualsiasi cosa tu abbia scritto.
  Voglio raccontarti la mia storia e condividere la mia esperienza con
  te e con le donne come noi e non; perché io vorrei che tutte le donn e
  sia quelle affette che quelle non affette sapessero dell'esistenza  di
  questa "cosa" x fare in modo che non sia troppo tardi, come spes so
  accade, x combatterla.
 
  Ho quasi 39 anni ed ho scoperto di avere l'endometriosi intorno ai
  29.Purtroppo le mie storie d'amore, come spesso accade, sono state
  sempre turbolente, mai sincere, fino a quando sono incappata nella
  classica storia con un uomo già sposato con una figlia. Il destino h a
  voluto che x un caso fortuito rimasi incinta....avevo 27 anni. Da una
  parte ero felice e dall'altra mi rendevo conto che la situazione
  sarebbe stata complicata. Quello che mi fece più male furono le sue
  parole, "è imp ossibile che sia mio e comunque non penserai mica di
  tenerlo?" Insom ma, tra i dubbi e la disperazione totale decisi di
  abortire.
 
  Una scelta che mi peserà nel corpo e nell'anima finchè vivrò.
 
 
  Più o meno un anno dopo, ho cominciato ad avere dolori durante e dop o
  il ciclo sia alle ovaie che nella zona del retto.
  Ne parlai con la mia ginecologa (di cui mi fidavo ciecamente) che mi
  fece fare un'ecografia. Il radiologo mi disse che avevo un nodulo,
  secondo lui endometriosi, (io a suo tempo non avevo neanche capito la
  parola e la dimenticai), che lui avrebbe tolto subito, perché tan to
  era impossibile che sarebbe andato via con le cure. La mia dottor essa
  disse che non era così grave e che con delle cure omeopatiche s arei
  stata meglio. Andai avanti così per 3 anni circa... i dolori au
  mentavano sempre più e decisi di chiedere alla mia dottoressa di bas e
  cosa ne pensava. Lei mi disse, dai sintomi che le descrissi, che s
  econdo lei si trattava di "endometriosi".
  Fu la seconda volta che sentii quel termine e dal quel momento non lo
  dimenticai mai più.
 
  Andai a fare un'altra ecografia al Policlinico e il medico che me la
  fece, non fece in tempo ad appoggiare l'ecografo che disse, ma sei
  piena di noduli, secondo me si tratta di endometriosi.
  Da quel momento tutto ebbe inizio...nel frattempo avevo perso quasi
  4 anni.... trovai un ginecologo che mi disse che mi avrebbe operato
  subito.
  Nel 2003 primo intervento il laparotomia per cercare di salvare le
  ovaie. Uscita dalla sala operatoria chiesi se tutti i miei organi
  riproduttivi erano ancora al loro posto e con grande felicità mi dis
  sero di sì. Erano riusciti a salvare entrambe le ovaie e tutto il re
  sto. Dopo qualche mese i dolori ricominciarono...non potevo crederci
  ....
 
  Mi rivolsi ad un'altra dottoressa che mi indirizzo dalla dott.ssa
  Delfini dell'ospedale San Carlo di Nancy. Mi disse che erano
  specializzati e comunque si stavano interessando ai casi di
  endometriosi.
  Nel 2004 durante una vacanza conobbi un ragazzo ed iniziai una
  bellissima storia d'amore. Lui aveva 9 anni meno di me, ma la
  differenza di età non si sentiva e noi stavamo benissimo insieme.
 
  Nel 2005 la dottoressa mi fece ricoverare per fare tutta una serie di
  esami invasivi e non, per capire quale fosse lo stato dei miei organi
  riproduttivi, degli intestini, vescica, retto e quant'altro.
  Furono dieci giorni veramente pesanti sia a livello mentale che
  fisico. Durante gli esami rilevarono noduli nel tratto retto vaginale
  e nella vescica. Ero provata e non facevo che piangere. Ma ricoverate
  con me c'erano altre ragazze che stavano in condizioni anche
  peggiori... quello che più mi faceva stare male era pensare ch e non
  ci fosse una cura, una soluzione a tanta sofferenza. Quando st avo per
  uscire dall'ospedale la dottoressa mi disse che si era liber ato un
  posto per un intervento in laparoscopia, se avessi voluto pot eva
  intervenire subito. Mi feci forza e decisi di rimanere ed affron tare
  anche l'intervento (che comunque avrei dovuto fare non appena c i
  fosse stato posto).
  All'uscita dalla sala operatoria trovai i miei genitori abbastanza
  provati e il mio ragazzo che mi coccolava.
 
  La dottoressa aveva spiegato a tutti quali fossero le mie condizioni.
  Mi disse che il giorno dopo avrebbe spiegato tutto anche a me. In quel
  momento dovevo stare tranquilla e riposare.
  Gli esiti furono che non aveva potuto fare niente se non vedere fino a
  che punto l'endometriosi aveva intaccato i miei organi. Ero piena di
  aderenze ed era complicato rimuovere il nodulo nel tratto retto
  vaginale o nella vescica. Poteva voler dire non riuscire a ricomporre
  il tratto intestino-retto (quindi utilizzare il
  sacchetto) e dover ricostruire una parte della vescica.
  Quindi decidemmo che avrei sopportato i dolori fino a quando non
  sarebbero diventati davvero insopportabili. E mi disse di sbrigarmi a
  decidere di fare un figlio, che di certo mi avrebbe aiutato. Nel
  frattempo più di qualche volta sono corsa al pronto soccorso per i f
  orti dolori, indescrivibili...
  Il mio fidanzato era molto più giovane di me, quindi pensare ad una
  gravidanza era ancora troppo presto. Decisi di continuare a vivere l a
  mia bellissima storia d'amore e di vedere cosa sarebbe successo.
 
  A gennaio del 2008, mi accorsi di un ritardo. Feci il test due volte e
  le lineette erano blu. Naturalmente la mia felicità non poteva des
  criversi. Lui rimase male e mi disse che avrebbe preferito che io ab
  ortissi perché ancora non si sentiva pronto, nonostante sapesse qual e
  fosse la mia situazione. L'egoismo degli uomini non ha limiti....
  Io gli dissi che avrei tenuto il bambino con o senza di lui, perché
  non potevo sapere se avessi mai più potuto rimanere incinta. Ero una 
  donna indipendente economicamente e i miei genitori mi avrebbero ai
  utato con il bambino. La mia ex suocera era felicissima fece ragiona
  re il mio ex ragazzo e alla fine anche lui si convinse.
 
  E' stato il periodo più bello della mia vita. Avevo da pochi giorni
  trovato una casa. Aspettavo un bambino dall'uomo che avrei voluto ac
  canto a me per tutta la vita, avevo una famiglia che condivideva con 
  me la mia felicità. Non si può desiderare altro dalla vita. Finalme
  nte la ruota aveva girato anche per me!
  Peccato che durò poco più di un mese. Fino al 13 febbraio 2008.... i n
  questo giorno, che rimarrà indelebile nella mia mente, cominciai a d
  avere delle perdite; andai al pronto soccorso mi fecero subito un'
  ecografia e mi dissero che non c'era battito. Mi ricoverai il giorno 
  dopo per il raschiamento.
 
  Mi cadde il mondo addosso. A marzo il mio ragazzo decise di lasciarmi
  perché aveva capito che non mi amava più....
 
  Be' dal 28 marzo del 2008 non ho più frequentato gli uomini, né per
  storie serie, né per storie di sesso. Credo sia la paura di ritrovar
  mi nuovamente all'inferno....
  Comunque il mio desiderio di avere un bambino non si è mai placato e 
  così decisi che lo avrei avuto con o senza un compagno.
 
  A gennaio 2009 iniziai il viaggio della fecondazione assistita.
  Mi appoggio in una clinica romana per tutti i vari esami e poi vado
  all'estero per la fecondazione. Da gennaio ad oggi ho fatto già tre
  IUI e una FIVET. La situazione endometriosi peggiora sempre più; ho
  fatto una risonanza che ha rilevato moltissimi focolai, e comincio a d
  avere problemi anche nella produzione di ovuli....
 
  L'ultima FIVET fatta, anche i medici della clinica in cui vado mi
  hanno detto che le possibilità di rimanere incinta sono minime.
  Sono stata malissimo, sto malissimo, ma a settembre vorrei riprovarci.
  Chiaramente diventa anche un problema economico, in quanto nella mia
  posizione non mi passano neanche i medicinali che hanno un costo di
  700 euro a scatola, ma fino a quando mi diranno che c'è ancora una s
  peranza e avrò la forza e la possibilità economica per farlo non mi
  arrenderò.
 
  Forse mi sono dilungata un po’ troppo, ma raccontare a qualcuno che
  veramente mi capisce perché ci è passata mi fa stare meglio. Ne parl o
  anche alle mie amiche che mi dicono di farmi forza e che c'è altro 
  nella vita....parlano bene loro che hanno un marito e dei figli......
 
  Ti ringrazio e spero un giorno di poterti incontrare.
 
  Un abbraccio
 
  Lara

Cara Lara, che dire ... che dire degli uomini e del loro egoismo? Non voglio generalizzare ma in argomenti così delicati e di alta sensibilità ci ritroviamo spesso sole a dover decidere, sacrificare, sopportare.
Mi dispiace tantissimo per come sono andate le cose, non posso neanche immaginare cosa voglia dire perdere due figli. Io ti dico solo che ho imparato a SOSTENERE sempre e comunque le scelte delle donne che lottano con i denti e le unghie per riuscire a diventare madri. Inizialmente, non ti nascondo, giudicavo.
Giudicavo usando la parola ACCANIMENTO che oggi trovo tanto odiosa e irrispettosa, perchè dietro a questa parola c'è appunto il giudizio. Accanimento vuol dire che qualcun altro si spinge dove noi ci saremmo fermate.
Ma due gravidanze in particolare, in questi anni, mi hanno fatta riflettere, mi hanno fatto capire che sbagliavo. Ho capito che se una donna se la sente di fare anche 10 fivet è giusto che lo faccia, accettandone i rischi di salute, purtroppo. E proprio per questo merita ancora di più il mio rispetto.
E' diventata mamma la mia Alzata con Pugno di cui parlo in Condividendo nella pagina dei ringraziamenti. E solo Dio sa quanto questa donna l'abbia desiderato e abbia tentato. E' diventata mamma una donna di 43 anni che ogni volta che ascoltavo parlare mi faceva piangere tanto il suo dolore e la sua frustrazione era tangibile.
E cazzo (ci sta vero?) , hanno avuto ragione loro. Alla faccia di chi pensava si accanissero.
Questi due esempi erano coloro che in tutti questi anni "ancora" non ce l'avevano fatta. Ti giuro che non conosco altre donne, per lo meno quelle che sono in stretto contatto con me, che non ce l'abbiano fatta.
Quindi cara Lara, posso solo dirti, di tentare ancora se pensi di poterlo fare, a costo di mangiare pane e cipolla per il resto dei tuoi giorni. Voglio essere ottimista e su questo blog c'è uno spazio per la tua prossima testimonianza positiva.
Te lo auguro di cuore.
Vero

Storia di Patrizia

Poi….Sorpresa!   Dopo 10 giorni da questa terribile notizia, SONO INCINTA!  Un vero miracolo per la mia situazione… non riesco ancora a crederci!  Sono di appena 7 settimane ma voglio condividere con te questa grande gioia, incrocio le dita e spero che vada tutto per il meglio… so che farai il tifo per noi!

Ti ringrazio ancora per quello che hai fatto per me, le tue parole mi hanno dato la forza di lottare…GRAZIE DI CUORE!

Videi del convegno del 13 Marzo Reggio Emilia

Un ringraziamento particolare ad Alessandra Mantione che per settimane ha dedicato il suo tempo al montaggio e alla realizzazione di questi videi.
Ci chiedete sempre i nomi di dottori specializzati in endometriosi, spesso lontani chilometri da casa vostra, con il rischio di prenotare una visita alla cieca e di non rimanere soddisfatte.
Come dice Marisa nel video di chiusura, a noi non interessa sapere chi è più simpatico, più cordiale, più spiritoso.
A noi interessa sapere che questi specialisti conoscono profondamente l'endometriosi e che con loro siamo in buone mani.
Li abbiamo ascoltati parlare per un giorno intero e per la prima volta ci siamo sentite parte di un "problema comune".
Ritengo che questi videi siano preziosi poichè ci permettono di ascoltarli, conoscerli e fare le nostre personali considerazioni.
Capita raramente di avere così tanti esperti in endometriosi riuniti dietro ad un unico tavolo.
Grazie ancora a tutti coloro che hanno reso possibile questo evento.
Grazie a Marisa.


Apertura lavori: Marisa e Dott. La Sala:
http://www.youtube.com/watch?v=hyS3gGbIQIo


DR.SSA ARDENTI http://www.youtube.com/watch?v=N4To5KjOzDk prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=Wl-P9AqqGgQ seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=uJL-ekmyKaE terza parte

DR.SSA COCCIA http://www.youtube.com/watch?v=2hzfXzIY2pM prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=OLu70QSeCnM seconda parte

DOTT. CROVINI http://www.youtube.com/watch?v=AYAYjkL8t94 prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=m8izv4IQoac seconda parte

DOTT. DE CICCO http://www.youtube.com/watch?v=Qi5qNB_y8Lw prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=PvqbOPRAP5A seconda parte

DOTT. GHIRARDINI http://www.youtube.com/watch?v=ah5VYbrf0rs prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=t9sdzv1Ixk8 seconda parte

DOTT. LITTA http://www.youtube.com/watch?v=EjkIAnUbFYQ prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=Lf9UaFFtYaI seconda parte

DOTT. MAIORANA http://www.youtube.com/watch?v=HvWzTX8bfR8 prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=mXkPj0vzqDM seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=8AAQg4tAyQM terza parte

DOTT. MARZIALI http://www.youtube.com/watch?v=ObdS1ay54iE prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=sxHx87WKeeM seconda parte

DOTT. MICALEF http://www.youtube.com/watch?v=X2u9nfKC50o prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=B548FqU14Es seconda parte

DOTT. MINELLI http://www.youtube.com/watch?v=D94Kh1i_sEc prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=_nLohmAa4GU seconda parte

DOTT. MOSCARINI http://www.youtube.com/watch?v=n3BfvA86U6Y prima parte http://www.youtube.com/watch?v=2QUF4NJWS5Q seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=fpfwHHqlajU terza parte

DOTT. PERONE http://www.youtube.com/watch?v=7rSbf5fzoFI prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=2Efwb_DyTf0 seconda parte
http://www.youtube.com/watch?v=SQia6JDdtqc terza parte

DOTT. PETRAGLIA http://www.youtube.com/watch?v=pLM_r_9PBSU prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=nbVoH78atTg seconda parte

DOTT. REMORGIDA http://www.youtube.com/watch?v=9rZ_ujjmayc prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=AT68YHvyVHA seconda parte

DOTT. SERACCHIOLI http://www.youtube.com/watch?v=3w-3vT8Dv9Q prima parte
http://www.youtube.com/watch?v=Gs5bcpEw1LI seconda parte

DOTT. VOLPI http://www.youtube.com/watch?v=tty8E1dksFc

Chiusura lavori: Marisa e Dott. La Sala:
http://www.youtube.com/watch?v=L4Ayj5mlsYA

Storia di Claudia

ciao veronica, sono capitata per caso oggi sul tuo libro perchè a fine giugno devo sottopormi al fivet e mi stavo informando su internet sulle procedure dell'intervento.
non vedo l'ora che mi arrivi, sono curiosissima di leggerlo!
ora ti racconto la mia storia...
ho sempre avuto dolori allucinanti durante i primi giorni del ciclo, tanto da imbottirmi sempre di pastine per allietare il dolore.
naturalmente a tutte le visite ginecologiche a cui mi sono sottoposta non risultava niente...
poi ho conosciuto francesco a gennaio del 2006 e il nostro amore è stato fin da subito unico e speciale tanto che ad ottobre siamo andati a convivere.
lui fin da subito aveva l'intenzione di avere un figlio, ma io dato che avevo fatto tanti sacrifici con l'università preferivo prima sistemarmi con il lavoro e quindi gli ho chiesto di aspettare...
poi abbiamo deciso di sposarci a maggio del 2009 e così un mese prima, ovvero ad aprile ho fissato la visita dall'ennesimo ginecologo visto che anch'io avevo finalmente deciso di diventare mamma.
da quel giorno è iniziato il nostro calvario.
il ginecologo mi ha trovato una ciste nell'ovaio, ma dato che sapeva che presto mi sarei sposata mi ha detto di rimandare il controllo della ciste a dopo il viaggio di nozze.
siccome non ero molto tranquilla ho parlato con mio cognato che è medico di famiglia e mi ha mandato da una sua collega ginecologa.
ogni settimana mi ha fatto l'ecografia visto che la ciste, a suo dire aveva un aspetto un pò strano...
fatto stà che il matrimonio e il viaggio di nozze sono trascorsi.
tornati ho rincominciato il giro di ecografie.
a luglio la ginecologa mi ha fatto fare una visita specialistica da un ulteriore collega la quale ha notato tracce di endometriosi, consigliandomi di cercare di rimanere incinta entro i sei mesi successivi, altrimenti mi sarei dovuta mettere in lista per l'operazione!
a questo punto, mia zia tramite amicizie varie è riuscita a fissarmi un appuntamento con un ulteriore ginecologo il quale dopo avermi visto la cisti ha deciso di operarmi con urgenza in quanto c'era il rischio di una cisti tumorale.
così ho incominciato a fare tutti gli esami necessari per l'operazione, ovvero risonanza, colposcopia, ecc, ma da nessun esame è risultata l'endometriosi.
in data 23 settembre mi sono recata all'ospedale per rimuovere la cisti dall'ovaio in laparoscopia, con il rischio di rimuovere l'ovaio stesso.
al mio risveglio dall'operazione, con un taglio di 20 cm nella pancia  sono venuta a conoscenza di quello che mi era successo.
durante la laparoscopia il ginecologo ha dovuto chiamare d'urgenza il chirurgo in quanto ero piena di endometriosi, fino nel retto.
il chirurgo ha dovuto deviare in laparotomia ed era intenzionato a farmi la deviazione del retto, ma il ginecologo, dopo aver comunque chiesto il consenso a mio marito, glie l'ha impedito, dato che per me sarebbe già stato traumatico svegliarmi con il taglio nella pancia a fronte dei tre buchini prospettati, rimandando in un eventuale secondo momento il tutto.
oggi, come ti dicevo prima sono il lista per la fecondazione in quanto un dottore ha riconosciuto la gravità del mio caso e data la mia età, 30 anni, ha deciso di sottopormi al ciclo tramite mutua, anche perchè per noi il pensiero di sborsare € 5.000 a volta sarebbe stato molto traumatico, anche se per avere mio figlio sarei disposta a tutto.
non voglio illudermi, perchè sò che non sempre riesce, ma spero davvero un giorno di diventare mamma anch'io!!!
mi sento in colpa per tutta questa situazione perchè poi mio marito è più giovane di me e il pensiero dell'eventualità di non potergli dare un figlio mi fa stare male, anche perchè poi penso che se non avessi aspettato forse non mi sarei trovata in questa situazione.
ma visto che con i se e con i ma non si va avanti oggi spero più che mai che giugno arrivi in fretta e mi porti buone notizie.
ciao veronica e grazie!
Claudia

Ciao Claudia, mi ripeterò forse ... ma mi raccomando, cerca di farti seguire da centri specializzati in endometriosi, soprattutto se dovrai subire resezioni intestinali o stimolazioni ormonali per la fivet.
E' molto importante che chi ci opera sia davvero esperto di endometriosi, altrimenti si rischia di andare sotto ai ferri ripetute volte e di avere una qualità di vita pessima.
Fammi sapere di dove sei ... vediamo se riusciamo a trovare un centro pubblico (i privati non li indico mai perchè ritengo che la salute non si debba pagare) vicino a te.
In bocca al lupo per tutto, sei giovane, vedrai che il tempo sarà dalla tua parte!
Vero
 

Storia di Federica

Per la prima volta dopo anni e anni provo a mettere per iscritto la mia storia...

I miei malesseri legati al ciclo li ricordo addirittura fra i banchi di scuola....dolori che nel corso degi anni sono sempre andati peggiorando fino a rendermi la vita impossibile...

Dai 18 anni in poi avere il ciclo per me era un incubo....dolori atroci....

fitte che mi facevano "piegare"

nel senso letterale del termine...

un dolore così intenso, così lacerante da rendere impossibile qualunque attività quotidiana.

Così sono iniziate le mie indagini,visite,ecografie,esami....ma nulla...per i medici non avevo alcun problema...

solo qualche ciste...( dall'età di 13 anni mi hanno messo sotto diane per ovaio policistico)secondo loro ero io che avevo una bassa sopportazione del dolore...in fondo tutte le donne hanno mal di pancia ma non si lamentano....ecco cosa mi sono sentita dire!

Gli anni passano...nel frattempo cambio mille ginecologi con la speranza e l'illusione di trovare prima o poi quantomeno qualcuno disposto a credere al mio dolore...

ma nulla....oltre al mio dolore fisico mi portavo dietro anche una lunga lista di umiliazioni , addirittura ad una delle tate visite la risposta è stata:

"prenda un po' di Lexotan e vedrà che andrà meglio".

Sono arrivata al punto di prendere un appuntamento da una psicologa per cercare di capire se ero davvero un'ipocondriaca...se era possibile che io sentissi un male immotivato..

Una notte mi sveglia un dolore ancora più forte...esteso...difficile da descrivere...non riuscivo nemmeno a parlare dal male...

Ricovero immediato ma anche stavolta nulla.....tutto a posto........ma forse c'è una cistina...bah proviamo a toglierla....

Esco dalla sala operatoria senza un'ovaio e senza una tuba....il ginecologo dice che è scoppiata un'ovaia e ne ha trovato tracce persino nell'intestino...

Quello che ha visto nel mio intestino era l'endo che si era infiltrata ...ma nemmeno aprendomi hanno capito cosa avessi..

Intanto tentativi per rimanere incinta...dolore sempre uguale...stimolazioni ovariche...e tutto questo che noi sappiamo bene...

Finlmente nel 2006 ho trovato un ginecologo che ha capito il mio problema...

Intervento di 10 ore endometriosi ovunque...esco dalla sala operatoria con ileostomia, ossia "il sacchetto".

Mi dicono però che sarà solo per un periodo...ma l'endo ha attaccato anche un punto di intestino non suturabile....quindi se andasse avanti e dovessi tagliare l'intestino in quel punto...il sacchetto sarà per sempre....

Ho sempre pensato, sin da piccola, che la cosa più brutta per me sarebbe stata quella di non poter diventare madre.. e il destino ha colpito proprio lì...

Oggi..trascorsi 4 anni dall'ultimo intervento...sono una donna serena e

consapevole di quanto mi sia accaduto..

Ho deciso di non sottopormi ad accanimenti per avere un figlio...di non

mettere ancora una volta il mio fisico in difficoltà.

Il ciclo non ce l'ho più...figli non ne avrò.....nonostante questo mi sento

donna al 100%...e per nulla diversa da altre donne.

Non mi sento una donna menomata, pur avendo il 67% di invalidità.

Ho lavorato molto su di me per giungere a questo, ho elaborato molto,sofferto,

non è stato per nulla un percorso semplice ma ho

capito la felicità dipende solo da noi, bisogna trovare dentro di noi la

forza di essere felici

anche quando la vita prende strade diverse da quelle che avevamo programmato.

Quando riusciamo ad accettare questo non ci sentiamo più addosso quell'essere

diversa..quell'essere sfortunata o vittima di qualcosa.

...e così la vita inizierà a regalarci qualche sorriso...

Un abbraccio Veronica e grazie

Fede

Cara Federica, ne vorrei ricevere tante di mail come la tua, con un grado di consapevolezza così alta e con un ottimismo così nitido.
Esperienze come la tua fanno riflettere e fanno ridimensionare la nostra condizione.
Grazie per averla condivisa con noi, credimi, ci ha fatto bene leggerla.
In bocca al lupo cara ... e che la vita ti riservi tante belle sorprese!
Vero

Storia di Sara

Salve, mi sento un pò a disagio a parlare dei miei problemi, ma dopo aver letto il tuo libro cara Veronica mi sembrava doveroso lasciare almeno una piccola testimonianza... Prima di tutto voglio ringraziarti, leggere quello che hai scritto è stato quasi catartico, è bello sapere che ci sono persone che capiscono fino in fondo la mia sofferenza silenziosa... Soffro di endometriosi da sei anni... ho subito interventi chirurgici e cure strazianti, praticamente inutili... il dolore è sempre lì e io continuo a sentirmi inadeguata come donna e sopratutto come moglie (i rapporti intimi con mio marito sono praticamente inesistenti a causa dei miei dolori) e a volte anche paradossalmente colpevole... sono stanca, ma sono anche molto felice, perchè dopo aver tanto lottato, dopo un'attesissima gravidanza trascorsa immobile con terapia endovenosa continua e terminata con un cesareo pieno di serie complicazioni, sono riuscuta a mettere al mondo la gioia della mia vita, il mio dono più grande e questo è meraviglioso e offre, credo, una speranza a tutte noi... mi dispiace però  che la mia piccola debba vedermi star male così spesso... Ora sto cercando di seguire i consigli alimentari che ho trovato sul libro e sul sito e di cui finora non sapevo assolutamente nulla... vorrei riuscire a tenere sotto controllo almeno i dolori... Ti abbraccio con affetto e ti ringrazio ancora per tutto quello che fai!
Sara

Grazie Sara per averci raccontato la tua testimonianza, soprattutto perchè come dici, ti senti un po' a disagio. Lo comprendo, non è facile seppur dietro all'anonimato di un video, raccontare cose così personali.
Ma è sempre molto bello, apprendere che alcune di noi ce la fanno a diventare mamme. E spero che queste notizie vadano a dare energia e carica a chi non smette mai di sperare.
Un abbraccio
Vero

Storia di Martha di Gorizia

Francesca di Reggio Emilia

Ciao Veronica sono Francesca della provincia di Reggio Emilia.

Ho appena finito di leggere i tuoi 2 bellissimi libri e ti faccio i miei più sinceri complimenti. Li ho letteralmente divorati: mi hanno fatto commuovere, piangere e sicuramente riflettere sulla grande fortuna che ho avuto io, nonostante abbia conosciuto questa malattia e sofferto tanto … Con la mia storia vorrei dare un po’ di coraggio alle ragazze che purtroppo stanno soffrendo a causa di questa brutta bestia chiamata ENDOMETRIOSI e, visto che la leggerà sicuramente, vorrei rassicurare la mia "Tata Gio" – ossia mia sorella gemella, che tra l’altro ti ha già scritto nel blog – che ci vuole tanta pazienza, ma sono sicura che riuscirà a "sconfiggere" questa malattia e a realizzare il suo grande sogno di diventare mamma.

Nel 2001 e nel 2003 sono stata operata in laparoscopia per l’asportazione radicale delle cisti endometriosiche e dei noduli che avevo nell’ovaio sx, nella vescica, nel retto e nel Douglas.

Sono stata operata a Negrar (Verona): questo centro specializzato e i Dottori che mi hanno seguita sono stati veramente importanti per me (soprattutto il Dott. B. che non smetterò mai di ringraziare).

Dal 2003 (anno in cui mi sono sposata), desiderando tanto una gravidanza, mi sono messa "all’opera", ma i mesi e gli anni passavano e l’angioletto che era lassù non arrivava mai … Sapevo benissimo che la causa ero io e anche se mio marito non me l’ha mai fatto pesare, i sensi di colpa erano tantissimi visto che anche lui desiderava tanto avere 2 bambini che avremmo chiamato Giulia e Matteo (fin da quando ci siamo conosciuti nel 1998 abbiamo sempre parlato di loro chiamandoli per nome !!!).

Ho sofferto tanto, ogni mese piangevo, vedevo le amiche e le colleghe con i pancioni e mi chiedevo perché era così difficile rimanere incinta; le solite domande dei parenti ("allora quando arriverà la cicogna a casa vostra???")...

Ogni tanto, se avevo dei mesi con dei piccoli ritardi, correvo in farmacia per prendere il test di gravidanza: naturalmente risultava negativo e soffrivo ancora di più… E poi le solite frasi: "Ci pensi troppo, vedrai che se ti rilassi, quando meno te l’aspetti, arriverà …." (Quanto le odiavo !!!) E poi devo dire che nel mio cammino è entrata Santa Lucia che in qualsiasi momento, importante e non, della mia vita, dimostrava di essermi vicina e so che, grazie a Lei e ai segnali che mi mandava, è arrivata prima Giulia e poi Matteo. GRAZIE ANCHE A TE SANTA LUCIA !!!

Adesso sono tanto felice, ma capisco benissimo tutte quante voi, capisco quanto state soffrendo, capisco com’è dura affrontare tutto ciò, come si sta male (fisicamente e moralmente) ed è per questo che VI FACCIO UN GRAN "IN BOCCA AL LUPO" perché la fortuna (e l’aiuto di chi ci guarda da lassù) che ho avuto io possa arrivare presto anche a voi. Ve lo auguro con tutto il cuore.

FORZA RAGAZZE !!! E NATURALMENTE: FORZA TATA GIO (TI VOGLIO UN MONDO DI BENE!!!!!) P.S. Grazie Veronica per quello che stai facendo per tante ragazze !!!

Ciao Francesca ... sto cercando di ricordare ... credo di aver capito chi sia tua sorella, se non sbaglio mi aveva parlato di te.
Mi dispiace tantissimo sapervi unite anche in questo ... ma spero di cuore che i tuoi piccoli bimbi possano renderla una zia felice e orgogliosa.
Grazie Francesca per averci raccontato la tua storia ... sono certa che darà speranza a tante di noi.
Un bacio grande, saluta Gio.
Vero

Storia di Dada ...

Ciao Veronica,
 
è da un po che non ci sentiamo! Ti scrivo per dare delle ultime notizie che forse vorresti mettere sul blog x dare corraggio alle ragazze!
Come sai sono stata operata per una seconda volta di endometriosi inizio dicembre scorso. Mi hanno tagliato un pezzo di vescica con laparoscopia e mi sono rimessa abbastanza rapidamente.
Questa volta pero il dottore mi ha lasciata senza pillola nè menopausa temporanea sapendo il mio desiderio di gravidanza.
 
Metà gennaio, durante un viaggio di lavoro ad HongKong mi preoccupavo di un un ritardi di 2 settimane e mezzo del ciclo... e non avrei mai pensato che.. e invece si, ho fatto il test di gravidanza ed ho scoperto di essere incinta... non ti dico che gioia..ho pianto tutta la notte ...
Ora sono arrivata al quarto mese di gravidanza e vorrei dire alle ragazze che hanno attraversato questo che c'è speranza! Conosco altre 2 ragazze che anchè loro, subito dopo l'operazione sono rimaste incinte.
 
Spero che questa fortuna sarà data anchè a tutte voi.
Quello che posso dire è : Si, si puo essere piu forti del endometriosi!!
 
un abbraccio
 
Dada

Corro a pubblicare il tuo aggiornamento carissima Dada ... e lo faccio con piacere sperando che sia di buon auspicio per tutte le ragazze che in questo periodo stanno tentando di realizzare il loro sogno.
Buona Pasqua carissima, una carezza sul tuo pancino e grazie per esserti ricordata di noi.
Vero

Sara di Milano

Alessandra di Torino

Carla di Bergamo

Storia di Cristina

Cara Veronica mi permetto la confidenza.
Grazie per aver accettato la mia amicizia, anche se mi ci è voluto un po' prima di risponderti, restia per il fatto che forse una scrittrice non ha tempo per una persona come me, ma poi ho pensato che tu non sei quel tipo di scrittrice,non lo fai per lavoro, ma tutto è cominciato per dolore, per poter gettare fuori quell'amarezza che non avresti potuto gettare in faccia ad una persona senza turbarla o sconvolgerla, senza che si sentisse in dovere di dirti parole di conforto o di consigliarti.
Hai scritto per necessità, per avere un orecchio muto che ti ascoltasse senza interferire ne interrompere, dare voce alla propria anima ai propri sentimenti senza veli senza il timore del giudizio. E così ne è uscito un libro che non solo è stata la tua voce, ma la voce di tante donne dove in te si sono riconosciute.
Il tuo primo libro non l'ho letto, ho letto il secondo “Condividendo”...ho fatto fatica andare avanti nella lettura dei primi capitoli, forse perché io la mia malattia l'ho affrontata in maniera diversa e non come una tragedia insuperabile o come una maledizione. Per me l'endometriosi è stata solo una conferma di uno stato che portavo avanti da sempre, un nome da dare al mio malessere che consideravo normale.
Non ho molta voglia di parlarne e probabilmente anche per te sentire ormai la solita storia può stancare, ma è per questo che siamo diventate amiche mediatiche, la mia endometriosi è il mio biglietto da visita.
Ebbene, cosa dire, non sono una che si lamenta, cerco di non infastidire, anche quando cerco solo di spiegare la mia situazione a chi me lo chiede mi sembra di lamentarmi, però tacere non cancella il problema e a volte non puoi avere un viso sereno quando dentro hai l'inferno.
Come dicevo, i miei problemi sono iniziati con le prime mestruazioni, dolorose accompagnate da dissenteria e nausea, con l'andare degli anni il dolore dal ventre, si è spostato verso la zona lombare della schiena e la testa, l'ovulazione era ulteriore dolore. Inoltre, a volte ero colpita da coliche, un coltello infuocato nel ventre, non c'era posizione, era un dolore continuo e insopportabile e allora antidolorifici e quando non bastava via al pronto soccorso. Ma tutto era normale!!
Poi verso i trent'anni decisi di andare da un ginecologo con la speranza di poter almeno migliorare la situazione.
Mi disse che avevo piccole cisti alle ovaie ma di non preoccuparmi perché per una donna era normale, e che potevo curarle usando la pillola.
Spiegai a questo ginecologo che la pillola l'avevo già usata anni prima per l'acne giovanile, ma che non la tolleravo, mi causava tachicardia, tre mesi e avevo dovuto smettere.
Mi consigliò una pillola di nuova generazione, più leggera. Dopo due mesi e mezzo dovetti smetterla per gli stessi motivi.
Alla fine vedendo che solo questa era la soluzione ai miei problemi, decisi che me li sarei tenuti e non andai più dal ginecologo per alcuni anni.
Vivendo una vita familiare alquanto difficile cominciai a scaricare sullo stress e la preoccupazione tutti i miei mali e cominciai a non ascoltarli più. Quando poi le cose, col passare degli anni, sembravano un po' più tranquille, il mio corpo si è ribellato come un vulcano quando dopo tanto, rompe la superficie e butta fuori tutto quello che ha nelle viscere.
Nel 2000 mi capitò sotto mano una rivista che trattava l'argomento endometriosi per me sconosciuto, mi riconobbi nell'esperienza di questa donna...o forse era solo suggestione!?..non potendomi fare un autodiagnosi lasciai perdere ma compresi che non potevo non fare affidamento su un bravo ginecologo (soprattutto fisso perché quando vai tramite impegnativa all'ospedale, i tempi sono lunghi, ti capita quello che ti capita e non sempre è lo stesso, e devo ammettere che con gli uomini mi sono spesso trovata male) così ho cominciato ad andare da una ginecologa in privato, certo, i Pap-test non dimostravano nulla, finché nell'aprile 2004 fui portata al pronto soccorso per dolore addominale al lato prevalentemente destro, dagli esami compresero che c'era un infezione in corso perciò, dopo ecografia esterna e interna, decisero di operarmi per appendicite. Quando però

mi aprirono compresero che non si trattava di appendicite, ma una grossa ciste all'ovaio dx era esplosa e aveva buttato nelle viscere tutta la sua infezione fra grumi di sangue recente e vecchio. Chiamarono il ginecologo (così mi fu poi riferito) che consiglio loro di ripulirmi per bene e di togliere l'appendice e chiudere.
Concludendo, mi dissero che avevo l'utero emorragico e che con l'intervento non avevano risolto il problema e che tutto poteva ripetersi.
Ma che diagnosi era?! Cosa voleva dire?! Cosa avevo?!
Portai questo referto alla mia ginecologa che intuendo il problema mi disse -:”Io sospetto endometriosi, ma se non ce una conferma non posso dirlo. Ormai che eri sotto i ferri bastava un prelievo del tessuto dell'ovaio così da analizzarlo.”
Mi caddero le braccia, alla fine era stato un intervento inutile...bhe! non proprio, l'appendice me l'hanno tolta!!!
Così ripresi la mia vita, l'anno successivo a giugno, io e Manuele, mio marito, partimmo per le vacanze, era la prima volta che andavo in Sardegna e mi è piaciuta parecchio, mi sono talmente rilassata che senza saperlo tornammo a casa in tre...(sinceramente io non cercavo un figlio anche se l'idea cominciava a balenarmi nella mente, complice Manuele che mi assillava con sto pupeto. Come dicevo, ho avuto grossi problemi familiari e ora che le cose erano cambiate avevo bisogno di riprendermi e soprattutto di avere la mente libera da pensieri e preoccupazioni)...quando scopri di essere incinta, fui presa dal panico -:”Adesso cosa faccio?!”...poi la parte saggia di me mi disse -:”Calma, farai come fanno tutte le altre donne, non sei la prima e neanche l'ultima.”....l'altra parte di me-:”Si, è vero, ma per me è la prima volta, sarò all'altezza?!”...la saggia-:”Non ti preoccupare, affronta un giorno alla volta”.
Così feci e così cominciai a gustare il mio stato, purtroppo durò molto poco, com'era venuto, così, di sorpresa, così se ne andò, alla sesta settimana ebbi un aborto spontaneo.
E maledii tutto quello che c'era da maledire, perchè farmi provare questa gioia per poi lasciarmi l'amaro in bocca? Non avevo chiesto niente, perché ricevere ancora un dolore da questa vita che non mi aveva risparmiato nulla?
Manuele non so fino in fondo cosa provò, stette in silenzio per non caricarmi anche del suo dolore...non so se poi questo è capitato anche a te, un'insieme di sentimenti controversi e in opposizione cominciarono a tormentarmi, mi sentivo inadeguata, incapace e in colpa nei confronti di mio marito che, povero, non mi ha mai fatto pesare nulla rendendosi conto che purtroppo sono eventi che possono succedere...se poi ce un endometriosi, che ancora non ero certa di avere, tanto peggio...Così passarono i mesi, cominciai, dopo un'apparente pausa, a stare sempre peggio. L'anno successivo all'aborto, durante i consueti controlli dalla ginecologa, mi trovo una grossa ciste all'ovaio sx, mi fece l'impegnativa per valutare il Ca 125 e Ca 19.9, siccome era circa fine giugno e lei partiva per le ferie, si raccomandò che un a volta avuto l'esito spedissi il risultato al suo cellulare.
Così feci. Ca 19.9 esito 129.2 mentre Ca 125 esito 267.3. Quando gli spedii il risultato mi telefonò subito chiedendomi se avevo trascritto esattamente l'esito, gli risposi di si. Di li a pochi giorni mi organizzò un colloquio con il primario di ginecologia di Thiene, dicendomi che sarebbe stato meglio intervenire presto. La tensione stava salendo ma non volli preoccuparmi di nulla a parte prepararmi psicologicamente ad un altro intervento. Arrivò il giorno del colloquio, il primario era arrivato fresco dalle ferie perciò aveva varie pazienti ad attenderlo e dopo oltre tre ore di attesa, mi fece comunicare dall'infermiera che non poteva ricevermi e di tornare due giorni dopo, ero talmente tesa e delusa che avrei pianto e urlato. Ricordo Manuele quel giorno, nella strada del ritorno, si fermo in un centro commerciale per cercare di distrarmi un po', ma sinceramente non c'era nulla che mi distraeva, io avevo bisogno di sapere. Manuele che non è un tipo che spende facilmente, quel giorno volle comprarmi a tutti i costi un vaso enorme di stile etnico molto bello, quando io le dicevo -:”Lascia perdere”.(ce l'ho ancora in salotto)
Due giorni dopo tornai assieme alla mia amica di sempre, Manuele preferì tenersi i permessi per quando ne avrei avuto bisogno durante il ricovero, già avevamo buttato via mezza giornata per niente. Dopo la consueta lunga attesa con il timore che non mi accogliesse neppure quel giorno, mi fece entrare nel suo studio...non avevo fatto entrare con me Donatella perché pensavo a una comunicazione veloce, a quando il ricovero e l'intervento, a qualche preliminare e via...mi fece accomodare.
-:”Signora, ho parlato con la sua ginecologa, ho visto il risultato delle analisi, ce da intervenire, come le ha detto la sua ginecologa, sembra essere una ciste endometriosa, ma potrebbe essere anche un tumore, in questo caso non possiamo fare un intervento in laparoscopia ma classico partendo da sotto lo sterno fino giù e dovremmo togliere tutto, linfonodi, ovaie, utero e tutta la parte grassa circostante onde evitare....”.
Cosa stava dicendo??!!! Non capivo più nulla, la mia mente era quasi ovattata ed estranea, stava parlando a me??!!! All'improvviso fu come mi avessero comunicato il verdetto di condanna a morte, sprofondai nel buio più totale, oltre non c'era nulla. Un angoscia mi prese e a stento tratteni un tremito che mi prese e mi paralizzava, la mandibola inchiodata.
Altro che sogni, poter sperare ancora in un miracolo, non solo volevano togliermi la facoltà di dare la vita ma anche la mia vita era in dubbio. Manuele, la mia famiglia, le mie cose...dovevo prepararmi. Non ero venuta qua con l'idea di farmi svuotare come un pollo e neppure l'idea di morire.
-:”Come le dicevo, signora, dobbiamo prendere in considerazione anche questo. Io partirò con un intervento in laparoscopia, ma se la situazione è diversa sa anche lei che non posso svegliarla per chiedere di procedere con un intervento classico, perciò dobbiamo già sapere prima cosa fare e avere il suo consenso....”
Giusto, in effetti il suo ragionamento non fa una piega, però io, io non so, come mi sento, sono confusa...
Quando uscimmo entrambi dallo studio, Donatella si spaventò nel vedermi, ero stravolta....-:”Signora, adesso organizziamo per la TAC i raggi e quant'altro da fare prima del suo ricovero....” Donatella, mi sto perdendo....” lei era già li pronta al mio braccio, senza parole, aveva capito che qualcosa non andava. Cercai di spiegarle la situazione, non so come.
Quei giorni prima dell'intervento furono lunghi, all'inizio vivevo nel mio mondo, quasi vivessi in un'altra dimensione fuori dalla realtà, poi feci qualche ricerca su donne che avevano avuto esperienze simili, su come avessero affrontato la situazione. Trovai l'esperienza di una donna che aveva un tumore all'ovaio, le fu tolto il tumore assieme all'ovaio ma le fu lasciato il resto, due anni dopo il tumore si era presentato anche nell'utero e così le fu tolto anche quello. Pensai-:”Se quello che ho dentro è un tumore e se è possibile farò anch'io come lei, non lascerò che mi tolgano tutto, se poi si ripresenterà ci penseremo, ma avrò il tempo ad abituarmi all'idea e tarderò gli effetti della menopausa”. Così decisi ed esposi il mio pensiero al medico. La TAC, poi, mi aveva dato delle buone speranze perciò andai sotto i ferri con una tranquillità che non mi aspettavo. L'intervento andò bene, tolsero la ciste all'ovaio sx e quasi tutto l'ovaio dx perché era pieno di piccoli focolai, mi ripulirono, cercarono di riaprirmi le tube che erano chiuse e ingrossate, mi tolsero le vecchie aderenze, insomma, fui rimessa a nuovo, l'esito fu ciste da endometriosi. In quel momento per me la parola endometriosi fu sinonimo di speranza, di vita, per questo ho fatto fatica a riconoscermi nelle donne dei primi capitoli di Condividendo, nei loro lamenti, nella loro angoscia alla parola endometriosi perché io, invece, era quello che speravo! Ovviamente questa è la mia esperienza, ogni caso porta il suo di dolore.
Anche se molto dubbioso il primario ci fece gli auguri su una probabile nuova gravidanza..(già si chiedeva come l'anno prima fossi rimasta incinta con un endometriosi al terzo livello e un utero deforme a causa dei vari fibromi, si perché non mi faccio mancare nulla e poi uno no, ben cinque, abbondiamo, insomma, a quel tempo, comunque, non avevano ancora superato la soglia di attenzione)..se la gravidanza non ci fosse stata a breve mi consigliò la classica cura di punture per indurre la menopausa per sei mesi e poi proseguire con la pillola. Come fare, la pillola non era per me, e se la pillola mi creava problemi questa cura ormonale per indurre la menopausa cosa avrebbe causato?
Dopo i primi due, tre mesi dove nulla era successo e dove nulla era sbocciato, pensai seriamente a una cura, ma volevo una cura alternativa, non mi andava di farmi questi ormoni. Ovviamente da noi cure alternative sono viste in maniera negativa dalla maggioranza dei medici permettendo così il fiorire di molti cialtroni, perché se le cure alternative fossero riconosciute sarebbero anche più regolate e controllate..(d'altronde prima della medicina tradizionale, ci si curava con ciò che la natura offriva!)...Così mi rivolsi a una mia cara amica che pratica la riflessologia... ovviamente da sola questa non basta...comunque questa mia amica collaborava e collabora tutt'ora con un bravo biologo tedesco che vive e lavora ..(in questa clinica con più medici).. nel nord della Germania. Mandai su i vetrini con il sangue prelevato, l'esito dell'intervento e aspettai. Nel frattempo andavo tutte le settimane a farmi i trattamenti di riflessologia in modo da stimolare i vari organi. Cominciai così la mia cura alternativa proponendomi di farla per almeno sei sette mesi onde vedere dei risultati e poi sarei tornata dalla ginecologa per un'ecografia, e se la cura non avesse funzionato e mi fossero state trovate altre cisti, allora avrei preso in considerazione la possibilità di indurre la menopausa con gli ormoni. Pregai e sperai cercando di controllare anche l'alimentazione e continuando a fare esercizio fisico non aggressivo. L'inizio fu duro anche perché dopo l'intervento non ero più regolare con il ciclo, il corpo si preparava al ciclo, stavo giorni con i sintomi, anche 10-15 di malessere e poi nulla. Le prime volte nel dubbio ho consumato parecchi stich per la gravidanza ma poi non ho speso neppure più i soldi visto che era lungi dall'essere ciò. Allo scadere del termine che mi ero imposta tornai dalla mia ginecologa senza dirle nulla della mia cura...(d'altronde non mi ha chiesto niente, è proprio vero come è stato detto in una vostra recente conferenza, una volta dimessa, la paziente è abbandonata a se e alle sue iniziative)...quando fu il momento dell'ecografia ero un po' tesa, ma fui felice quando mi disse che tutto andava bene e mi diede appuntamento per l'anno successivo a meno che non fossero sorti dei problemi. Così ho continuato finora con la mia cura e i regolari controlli, cisti non ce ne sono più state, è vero, non sempre sono in forma anche perché purtroppo sto combattendo da due anni contro la candida, da debellare è difficile e a livello intestinale avevo parecchi problemi, ma con una cura ancora più specifica mi sembra di stare un po' meglio.
Ora il mio problema principale sono i fibromi, l'ultima ecografia fatta in agosto dell'anno scorso erano alquanto cresciuti. La ginecologa mi ha detto di non aspettare più un anno ma di farmi vedere la prossima primavera, perciò ora è tempo che io torni da lei.
Siccome l'utero era tre volte la dimensione reale, mi ha consigliato di valutare l'asportazione futura di esso. In effetti quando i fibromi superano certe dimensioni, rendono il tessuto dell'utero rigido causando così un ciclo abbondante che dura per giorni e per l'endometriosi questo non è il massimo.
Due piccioni con una fava, tolto lui mi tolgo i miei pensieri e non ci penso più.
Parlando così fra amiche, una mi dice che anche lei aveva dei fibromi, ma che con la menopausa, non avendo più il ciclo e non lavorando più gli ormoni, questi tendono a rimpicciolirsi, e mi consigliò di non avere fretta a togliere, di aspettare. In effetti è vero, avevo già sentito questo, ma nel mio caso non avevo valutato neanche lontanamente di dare tempo al tempo, perché!!?
In effetti quando ho cercato di riflettere perché non avevo valutato altre possibilità, mi sono anche risposta. -:(Cosa farmene di un utero che mi ha dato e mi da solo problemi??!! Cosa farmene di un utero che non è servito al suo scopo??!! Perché dargli la possibilità di restare???!! A che pro??!!)
La sua condanna io ormai l'ho scritta, basta la firma. L'unica cosa cambiata è che quel giorno forse mi fermerò solo un attimo a pensare.

P.S.
Cara Veronica, è vero, all'inizio non volevo parlarne, poi ho buttato giù due righe, ma è stato come aprire le chiuse di una diga, e le parole sono uscite abbondanti. Certo non ho scritto tutto di un fiato, ogni giorno la mia confessione, ma ora ho svuotato il sacco e devo ammettere che sto meglio. Mentre tu devi portare un'altra endometriosi. No!! perché intorno a lei ce una persona e si chiama Cristina. Ciao e a risentirci;-)


ciao Cristina ... che dire ... ci sarebbe da fare riflessioni su ogni tua frase ... L'unica cosa che però mi sento di dirti che va bene dall'inizio alla fine della tua storia è: "rivolgiti ad un centro specializzato in endometriosi".
Hai già subito un intervento per niente ... io prima di farmi togliere l'utero mi rivolgerei ad un centro specializzato in endometriosi. Non ci dici qual'è la tua città .. ma se me la fai sapere proviamo a cercare il centro più vicino a te.
E' vero, nel tuo caso, tutto è relativo ... passare dalla paura di avere un tumore ad un'endometriosi ... la si accoglie quasi a braccia aperte ... ma è doveroso da parte tua tenerti comunque controllata ed evitare di subire interventi inutili e invasivi.
Non è vero che il tuo utero non serve a niente ... e toglierlo potrebbe portarti ad altre preoccupazioni.
Grazie per la tua testimonianza ... sempre molto preziosa per tutte noi.
Vero

Storia di Enrica di Genova

Storia di Rosy ... Lugano

Monica dalla Sardegna

Ciao Veronica, mi chiamo Monica, ho 32 anni e ti scrivo dalla Gallura (Sardegna).

Sai spesso ho pensato di scriverti ma per diversi motivi non sono mai riuscita a trovare il tempo di farlo. Prima di tutto ci tengo a farti i complimenti per i tui libri, li ho divorati in un paio d’ore.

Penso che la mia storia sarà piuttosto lunga quindi se vuoi, taglia pure, a tua discrezione!!!

All’età di otto anni ho cominciato a girare per gli ospedali per problemi di salute di mio padre, al quale dopo vari anni di controlli ed esami è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla, una bruttissima bestia che ti annienta pian piano….. Ora ha 64 anni e da 15 è in sedie a rotelle, gli arti inferiori non rispondono più a nulla e quelli superiori, da un paio d’anni stanno cominciando ad abbandonarlo!!!

Mia madre all'età di 33 anni (era il 1989) ha avuto un anuerisma celebrale e due ictus contemporaneamente e dopo intervento di dieci ore di neurochirurgia e vari giorni di coma si è risvegliata (fortunatamente) … ma come??? La parte sinistra (arti inferiori e superiori) bloccata, non riusciva più a parlare, né a leggere né a scrivere, proprio lei che da anni dava lezioni ai bambini down o con problemi di natura varia; il materiale che lei utilizzava per loro l’ho dovuto prendere in mano io e a 12 anni provavo a insegnarle nuovamente a leggere e a scrivere… e tante altre cose che non sto’ ad elencarti!!!!!

Nel 1993 quando mia madre stava cominciando a riprendersi, altra bomba, due noduli al seno e le hanno asportato un quadrante da entrambe le parti a seguire chemioterapia. Nel 1998 ancora, recidiva, asportazione del seno sinistro e radioterapia; 2003 ancora altro nodulo asportazione dello stesso e chemioterapia per finire nel 2006 di nuovo una recidiva e vai con asportazione del nodulo e radioterapia.

Nel 1992 ho conosciuto un ragazzo stupendo (Vittorio) che a soli 16 anni non ha avuto paura di tutti i problemi che c’erano nella mia famiglia ed è diventato un secondo figlio per i miei genitori, (sono figlia unica, anche se ho una sola cugina che mi ha sempre fatto più che da sorella e a cui sarò grata per tutta la vita!!!!!) ti assicuro che non è stata un'adolescenza facile e quando tutti i nostri amici andavano a ballare o organizzavano viaggi o anche cose più banali noi stavamo a casa con i miei perché in qualunque momento c’era bisogno di noi e non volevamo lasciarli soli.

Vittorio è sempre stato il mio punto di riferimento e senza di lui sinceramente non so se avrei affrontato tutto allo stesso modo. Dopo il diploma ci siamo iscritti all’università e per contribuire a pagarci gli studi abbiamo iniziato a lavorare come camerieri in una pizzeria; finalmente nel 2004 (anno mitico) ci siamo laureati e sposati.

Ad ottobre 2004, due mesi prima del matrimonio, comincia la guerra con l’endometriosi.

Quando mi è arrivato il ciclo (premetto che ho sempre sofferto di emicrania prima, durante e dopo il ciclo, dall’età di nove anni con la prima mestruazione, passavo giornate intere a letto ed odori, rumori insomma tutto mi dava fastidio) ho cominciato ad avere dolori assurdi all’addome, chiamato il medico mi ha fatto una puntura di antidolorifico ma non ha funzionato granché. Da quel momento ogni mese per me è diventato un incubo. Negli anni passati ci sono state due occasioni a distanza di vari anni in cui sono stata molto male durante il ciclo, ma dalle ecografie e dalla visite tutto era nella norma. A Dicembre 2004 ci sposiamo e al rientro dal viaggio di nozze, proprio lo stesso giorno mi arriva il ciclo e sto sempre peggio, decido di cambiare ginecologo e per farla breve dopo averne consultato 5 (dei quali nessuno mi sapeva dire nulla a riguardo se non infine: “ ti posso dare la morfina per i dolori se vuoi”, ma io volevo conoscere la causa di tutto questo) quest’ultimo mi dice ci potrebbe essere un’endometriosi perché avevo varie cisti ovariche e il CA125 alterato a 96.

Mi mette in lista per una laparoscopia e a gennaio 2006 mi opera. Era proprio Endometriosi ma io non sapevo neanche che cosa fosse questa COSA… durante l’intervento oltre le cisti ovariche era intervenuto nelle tube in un tratto di intestino. Enantone da 3,75 per sei mesi e poi se volete figli iniziate a cercare…. Con queste parole siamo tornati a casa.

Io e mio marito stravediamo per i bambini abbiamo 6 figliocci tra battesimi e cresime e il nostro più grande desiderio da sempre è stato quello di avere figli. Nel frattempo io perdo il lavoro, mio marito laureato con 110 e lode in Scienze Naturali ancora oggi è alla ricerca di una occupazione fissa. Abbiamo deciso di rimanere in Sardegna per la mia situazione familiare e oggi è difficile trovare impiego soprattutto qui. Ma questa è una decisione di cui mai ci pentiremo….

Quindi con mille sacrifici cerchiamo di arrivare a fine mese arrangiandoci come riusciamo…..

Tutto questo per dirti che comunque anche se a livello economico le condizioni non erano delle migliori dopo i sei mesi di terapia cominciamo a cercare questo angioletto!!!

Dopo solo un mese dalla ripresa del ciclo avevo di nuovo cisti ovariche….. che palle!!!!

Nel frattempo ci siamo documentati sulla malattia, sui vari centri e abbiamo deciso di prendere appuntamento con un medico di Avellino (Mario Malzoni), consigliato da un amico di famiglia. Faccio la prima visita a maggio 2007 (nel frattempo i dolori erano ritornati forti e intensi come prima dell’intervento, Vittorio mi faceva otto punture nell’arco di 48 ore nei primi giorni del ciclo) e il medico ci dice che sono da operare subito; nel giro di un mese mi chiamano per il ricovero, partiamo io e mio marito, arriviamo ad Avellino e il giorno dopo laparoscopia, l’intervento dura quattro ore, Endometriosi di IV stadio, cisti ovariche varie la più grande di 10 cm, intestino, tube, tratto retto-vaginale, diaframma e vescica, tutti organi con focolai di endometriosi. Per forza, dice il medico (persona speciale oltre che per la professionalità anche per l’umanità….. e vuol dire davvero tanto) avevi tutti quei dolori!!!!!

Dopo qualche giorno torno in Sardegna. Nel frattempo avevo cominciato tirocinio c/o un consulente del lavoro e qualche soldo (anche se non tantissimi) ogni mese comincia ad entrare!!! Una tragedia, come sapete benissimo al lavoro tutti i mesi perché in concomitanza con il ciclo sono costretta a mancare almeno due giorni al mese, anche se cerco di resistere quanto più posso. Cmq sono fortunata perché il mio datore di lavoro che intanto mi ha assunta part-time è comprensibilissimo e non mi fa alcun problema perché ha capito bene tutta la situazione!

Da settembre 2007 però ricominciano i dolori a ottobre ritardo di tre giorni e il Medico (Malzoni) mi aveva detto al primo ritardo di fare un eco di controllo perché c’era il rischio di una gravidanza extrauterina in quanto le tube erano messe abbastanza male anche se pervie, all’ospedale mi ricoverano per controlli vari e nel frattempo arriva il maledetto ciclo (CA125 sale a 220).

A Gennaio 2008 ritorno a controllo ad Avellino e Lui ci consiglia, visto che la malattia stava ormai riprendendo piede e di bimbi neanche l’ombra, di contattare qulache centro per la fecondazione assisitita. Un altro intervento sarebbe molto delicato perché le mie ovaie sono ormai al limite!!!!

Tornati a casa prendiamo contatti con un centro a Sassari, dopo tutte le varie analisi di routine a maggio 2008 comincio la stimolazione per la Fivet, che purtroppo non è andata a buon fine, dopo un complicatissimo prelievo riescono a prelevare tre ovociti ma non è stato possibile fare il transfert perché questi erano immersi nel liquido endometriosico e non erano “BUONI” dicono loro.

Ad ottobre 2008 secondo tentativo, questa volta ICSI, ma di nuovo buco nell'acqua e anche se ogni volta mi riprometto di non farmi illusioni, psicologicamente è devastante.

Febbraio 2009, quando stavo per contattare di nuovo il centro per un altro tentativo di fecondazione arriva un'altra bella botta: mio padre passa tre mesi in rianimazione tra la vita e la morte per una broncopolmonite, subisce due interventi (tracheostomia e peg), poi un mese in pneumologia; riesce a vincere un'altra battaglia ed è ancora con noi, ma da un anno ormai non può più nè mangiare nè bere naturalmente, tutto attraverso quel sondino (benedetto perchè lo tiene in vita e maledetto perchè gli ha tolto le uniche cose che gli erano rimaste da fare autonomamente). Per me è sempre stato un esempio di vita, è  fantastico!!!

Ora stiamo pensando di contattare il centro di Cagliari per fare un nuovo tentativo.

Ti giuro ogni mese è un incubo non posso programmare nulla, i dolori sono sempre più forti e anche a livello psicologico mi sento più debole, non riesco più ad afforntare i problemi come prima.

E a volte penso gli altri non mi capiscano, anche se ho mio marito che è FANTASTICO e degli amici che sono ANGELI per me (per questo mi ritengo cmq fortunata).

Spero tanto che la cicogna arrivi anche da noi perché sarebbe davvero STUPENDO , spesso penso che Vittorio non si merita anche questo, dopo tutto quello che ha passato e continua a passare per causa mia……. Anche per i miei genitori avere un nipotino sarebbe una bellissima cosa. Spero davvero di riuscire a far scendere quell’angioletto che ci guarda da lassù.

Riprendo la storia dopo averla parcheggiata per un pò....

Sabato scorso ero a Reggio al Convegno e ti ho conosciuta di persona (tu non ricorderai ma ti ho fatto i complimenti per i libri durante il coffe break, eri al banco delle registrazioni). É stata una bellissima esperienza che ci ha illuminato su diverse cose! Infatti proprio ieri ho chiamato al Negrar per fissare un appuntamento con il Dott. Minelli e tutti gli esami per un controllo completo. Purtroppo da diversi mesi i dolori sono tornati e si fanno sempre più intensi ogni mese, quindi abbiamo deciso di fare un'altra visita per sentire un altro parere in un CENTRO SPECIALIZZATO.

Complimenti a tutta L'APE, è stata una giornata indimenticabile.

Scusa se sono stata lunga ma ho tralasciato una marea di cose altrimenti avrei continuato a scrivere per ore. Ti mando un grosso abbraccio e cerchiamo di non perdere mai la speranza!!!

Monica.

Monica cara ... in effetti non ti ricordo in modo figurativo ma ricordo che girava voce che ci fosse una ragazza dalla Sardegna. Quando si dice LA MOTIVAZIONE!!!! Sono davvero contenta di averti avuta tra noi e che questa giornata sia stata anche per te così speciale e unica.
A parole non credo si possa spiegare cosa si è respirato a quel Convegno.
Dalla tua storia, si percepisce che sei una ragazza in gamba e che anche se la tua strada è in salita da sempre, hai raggiunto un livello molto alto di  consapevolezza, per ciò che è la malattia ma soprattutto per ciò che è la vita.
Sono contenta di averti "sfiorata" seppur per poco tempo, se ricapiterà altra occasione di incontrarci ti prego di dirmi qualcosa e di aiutarmi a ricordarti.
Un bacio grande
Vero 

STORIA??? Paola di Prato

Debora di La Spezia

Ciao sono Debora, di La Spezia in Liguria, ho deciso di raccontarti la mia storia: ho iniziato ad avere problemi durante le mestruaioni cioè dolori molto forti, con difficoltà durante la defecazione all'età di 17 anni. Ho consultato subito un ginecologo della zona il quale mi ha detto che il dolore era normale e così ho sopportato per molti anni e ho iniziato ad usare la pillola anticoncezionale dall'età di anni 20. Mi sono fidanzata all'età di 16 anni con il mio attuale marito, stiamo insieme ormai da 25 anni. Ho subito il mio primo intervento per endometriosi all'età di anni 32, i medici che mi avevano operato mi avevano assicurato che avrei potuto avere figli, ma non mi avevano spiegato che cos'è l'endometriosi. Dopo pochi anni mi sono sposata ed è iniziata la ricerca di un figlio che non arrivava. Mi sono rivolta ad un centro per l'infertilità di Mantova e li il Professore mi disse lei ha un grosso problema l'endometriosi. Dopo un secondo intervento in laparoscopia eseguito a Negrar (VR) sono stata sottoposta a due FIVET ma senza successo, dopo di che mi sono dovuta fermare perchè le stimolazioni ovariche hanno peggiorato l'endometriosi e i medici mi hanno consogliato di non proseguire oltre e mi hanno consigliato l'ovodonazione.

Io e mio marito ci siamo rivolti quindi ad un centro in Spagna dove ho eseguito due fivet con ovodonazione, ad un costo totale di Euro 30.000, ma anche queste senza successo a loro dire per un problema agli spermatozoi di mio marito. Dopo questi ultimi tentativi ci siamo dovuti fermare. ho sofferto e sto soffrendo ancora molto per non aver potuto diventare mamma, avere una vita che cresce dentro di te, non poter provare mai e poi mai questa gioia è terribile, il sentirsi in colpa per non aver potuto dare un figlio a tuo marito che ami più della tua stessa vita. Ma non mi sono fermata ho deciso di adottare un bambino, dico ho deciso perchè mio marito non era d'accordo per niente, ma dopo qualche tempo si è convinto anche lui. Abbiamo presentato domanda di adozione sia italiana che internazionale, abbiamo seguito tutto il percorso, colloqui con psicologi e assistenti sociali e dopo due anni abbiamo finalmente terminato il percorso.

Sentito il Tribunale dei Minorenni nella persona del Cancelliere questi ci ha riferito: ma sarà molto difficile che vi verrà abbinato un bambino italiano, le liste d'attesa sono di 7 anni circa, è meglio rivolgersi all'estero, dovete iscrivervi ad un'associazione e cercare il paese dove adottare il bambino...... i costi si aggirano dai 20,000 ai 30.000 Euro.

Questa è la mia storia, La stessa mail l'ho inviata a molte trasmissioni televisive sperando di essere contattata, ma questo non è mai successo. Tutti se ne fregano di noi donne affette da endometrosi e di noi future mamme adottive. Nessuno fa niente per aiutare le coppie che hanno deciso di intraprendere questo percorso.

Ho convissuto con l'endometriosi per 22 anni senza mai arrendermi, oggi mi rendo conto che sono molto stanca sia psicologicamente che fisicamente, le menopause farmacologiche continue non mia aiutano ne fisicamente ne psicologicamente anzi negli ultimi tempi mi hanno creato problemi seri fisici, la mia endometriosi e molto attiva e sintomatica, quindi ho deciso per l'intervento radicale, ho 42 anni e voglio vivere la mia vita senza quell'organo "l'utero" che mi fatto così tanto soffrire per così tanti anni.

Grazie per avermi ascoltata.

Debora.

Ciao Debora, ora è tutto chiaro. E non mi permetto di pronuciarmi dopo aver letto la tua storia. Ci siamo conosciute ieri sera su Facebook e davanti ad un tuo "ho deciso di farmi togliere l'utero tanto non mi serve più a niente" ... ho avuto paura che la tua fosse una frase "superficiale" dettata dalla non informazione. Terrò in mente la tua storia ... ogni tanto qualche giornalista mi chiede qualche storia significativa da leggere. Il tuo percorso ha toccato aspetti che ritengono siano dei veri e propri PUNTI DEBOLI di questa società, che non ha tempo per soffermarsi ad ascoltare.
Grazie per avermela mandata, grazie anche per aver pensato e tentato l'ovodonazione ... che è un grande gesto d'amore che altre donne fanno per noi.
In bocca al lupo ... aspetto presto una bella foto di famiglia, voglio vedere tanti sorrisi.
Ti abbraccio
Vero

Storia di C. di Napoli