MOMENTI

I pensieri sono spiriti in movimento come le onde del mare...

Creato da imperfetta il 14/06/2008

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PALERMO

 

INCONTRO APE PALERMO
Il gruppo di Palermo dell'APE onlus ha organizzato un incontro di sostegno

Sabato 10 ottobre ore 10.30 presso la sede di ARCIDONNA - via Alessio Di Giovanni 14, con la presenza delle Dott.ssa Granatelli - Dott.ssa Sgadari psicologhe del Centro Aspen di Palermo
http://www.centroaspen.it/,

All'incontro, aperto a tutti e gratuito, possono partecipare tutti coloro che sono coinvolti direttamente o indirettamente con la malattia.

Nel nostro blog
http://blog.libero.it/endopalermo/, trovate tutte le informazioni e i contatti.
E' gradita conferma.

Partecipate numerose!
Saluti
Le endocummari
 

NONNA RACHELE

 

ENDO-INTERVISTA

 

TG R Emilia Romagna

Intervista rilasciata da Veronica e Marisa il 2 aprile 2008

 
Citazioni nei Blog Amici: 6
 

 

I miei amici animali

  

 

 

CORNA DI CERVO

Post n°44 pubblicato il 23 Maggio 2009 da imperfetta

I signori cervi perdono le loro belle corna ogni anno. Se sei fortunato li trovi girovagando nel bosco. Io che sono stata SUPER fortunata, le ho trovate nel prato davanti casa mia!!!

Volevamo fare una foto a Otto con le corna, ma si è mosso ed è venuta questa... Gli occhi rossi non sono stati corretti volutamente ehehehehe

 

 

 

 

 

 

 

 

 
 
 

INCONTRO APE - CASTEL MELLA

Post n°43 pubblicato il 21 Maggio 2009 da imperfetta

Che dire??? Il non lavorare piu' in un ipermercato dove il sabato sei sempre impegnata ha i suoi vantaggi. Uno di questi è che posso finalmente girare alle riunioni ape che si fanno relativamente vicino a me (d'altronde sono io che abito su per i monti, mica gli altri che sono lontani!!!)

Sabato 16 maggio c'era l'incontro APE a Castelmella (BS) con relatore una psicologa. Potevo lasciare che Veronica andasse sola? Ovviamente no!!! :D

Arrivo a Brescia alle 12.21, treno puntualissimo e Veronica come sempre sul binario. Vado a posare in macchina lo zaino col supermega librazzo che mi sono portata da leggere, e ci sediamo in un bar ad aspettare le TRE SUPER RITARDATARIE: Vanessa, Pinu e Roberta. Quando dopo quasi un'ora di ritardo (secondo me sono partite all'ora in cui ci dovevamo trovare ehehehehehe) le sciure arrivano, si va a pappare, anche perchè io c'ho fame, essendo sveglia dalle 6.30.

Dopo varie indecisioni scegliamo tutte un bel piatto di spaghetti allo scoglio; io ho avuto la bella idea di chiederli piccanti..... Mamma mia non si potevano mangiare senza piangere!!!!

Dopodichè si parte alla volta di Castel mella. Arrivati in paese è stato abbastanza semplice trovare il posto, ma siamo arrivate decisamente in anticipo e ci tocca aspettare un po'... Intanto che aspettiamo.... la curiosità è troppa: fatemi vedere il libro!!!! Ohhhh quanti mesi che aspetto che esca trepidante.... Lui, ciccionissimo e rosa... CONDIVIDENDO....
Subito faccio notare a Vero che la foto è piccola e nessuno mi riconoscerà mai: come faccio a tirarmela, dicendo: "Si si, quella sono io. EH si' l'autrice mi ha SCONGIURATO di poter mettere una mia foto in copertina... ehhhh che dovevo fare? Io sono di animo buono...."

Dopo una decina di minuti arriva la responsabile del gruppo APE di Brescia, Katia, la psicologa e intanto cominciano ad arrivare un po' di donne. Alla fine saremo state all'incirca una 20ina.

Mettiamo le sedie in circolo e si inizia. Tema dell'incontro "SENSO DI FRUSTRAZIONE e INADEGUATEZZA" e questo tema con chi soffre di endometriosi trova terreno fertile!!!

All'inizio siamo tutte tese ad ascoltare la psicologa, poi scappa un commento, poi due e ci ritroviamo a raccontarci una con l'altra.... Abbiamo cosi passato un paio d'ore a raccontarci, e a ribadire ancora una volta che l'endometriosi purtroppo ci accomuna non solo nei sintomi, ma anche nel percorso prima di diagnosi, poi di cura ed infine di accettazione di una malattia cronica.

Verso le 18 abbiamo cominciato a salutare perchè io alle 19 avevo il treno a Bs, che poi è arrivato anche con 20 min di ritardo!!!!!

Ora mi sa che fino a settembre gli incontri saranno sospesi,come ogni estate... Poi....si ricomincia!!!!

Vi lascio con una fotina della riunione....

 

 
 
 

INCONTRO A.P.E. a VERONA

Post n°42 pubblicato il 20 Aprile 2009 da imperfetta
Foto di imperfetta

Il 18 aprile si è svolta una conferenza pubblica a Verona dell'A.P.E., con relatore il dott. Stefano Landi, ginecologo specializzato in endometriosi. Essendo in ferie non potevo farmi sfuggire l'occasione di conoscere il mitico doc e soprattuto di passare una giornata con Veronica, per cui mi organizzo e parto!!!

Partendo da Vercelli è stato molto piu' comodo che non partire da Cossato, infatti ho preso un treno fino a Milano e da Milano uno per Reggio. Partire da Cossato sarebbe stato un incubo: treno da Cossato a Novara, da Novara a Milano, da Milano a Reggio. Questo giro me lo sono tenuta per il ritorno, almeno da non arrivare a Verona già stravolta. Arrivata a Reggio con ben 20 minuti di ritardo ho finalmente rivisto Veronica che non vedevo da un anno  e dopo aver scaricato le valigie in hotel siamo partite per Verona, dove Laly e consorte ci aspettavano per pranzare.

A pranzo ho mangiato BIGOLI CON RAGU' DI ASINO, che se lo racconto in giro nessuno mi crede, conoscendo la mia avversione per tutti i cibi nuovi e strani. Bè buonissimi ragazzi, ne avrei mangiato un altro piatto volentieri!!!

Comunque ci avviamo dopo pranzo alla sede della Circoscrizione, dove avrà luogo l'incontro, e li' troviamo Sabrina sull'orlo del collasso: le hanno dato le chiavi della sala consiliare, ma non quelle del portone di accesso!!!!!

Intanto cominciano ad arrivare le persone. Conosco finalmente Patricia, referente di Venezia, (che conosco solo telefonicamente e che non vedevo l'ora di conoscere di persona), rivedo con piacere Gio, che non vedevo dalla riunione a Reggio di un anno fa, e conosco tante altre ragazze, alcune frequentanti il forum e altre no. Intanto si fanno le 16... Sabrina ha la faccia di una che vuole un'accetta, Veronica che fa notare al ciccio di turno che noi PAGHIAMO l'affitto della sala (scandaloso che ad una ONLUS abbiano chiesto un affitto) e che questo disguido non è piacevole. Io faccio notare da ex consigliere circoscrizionale di Vercelli, che la circoscrizione potrebbe anche fare una bella donazione all'associazione per scusarsi eheheheh

Finalmente arrivano le chiavi tanto agognate, e per fortuna il caro Dott. Landi è in ritardo per colpa di una chiusura temporanea dell'autostrada, cosi' ci da' il tempo di sistemarci.

Arriva il dottore e capisco subito che ha "quel qualcosa in piu'". Fortunatamente mi ero portata dietro il mio portatile, cosi' abbiamo potuto vedere delle diapositive create dal doc.

Si è parlato di endometriosi a 360 gradi, senza paroloni medici, senza giri di parole, con quel pizzico di ironia che serve per sdrammatizzare ma non irrita.... Un'ora e più senza annoiare nessuno, rispiegando cio' che non si capiva.... Credevo di sapere oramai tutto di endometriosi, invece ho imparato anche qualcosina in piu! Si capisce subito che questo dottore è estremamente preparato in fatto di endometriosi, che ha la giusta ambizione per fare le cose sempre meglio e ha la giusta arroganza che ci vuole per fare strada. Se il mio fiuto non mi inganna un giorno il dott. Landi diventerà qualcuno.

La cosa importante è che oggi è il ginecologo di molte donne affette da endometriosi e nessuna di loro credo abbia motivo di lamentarsi di lui. Anzi le donne in sala sue pazienti lo guardavano ammirate...

E ora vi lascio con questa bella foto di gruppo.

 

 
 
 

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Post n°41 pubblicato il 21 Marzo 2009 da imperfetta
Foto di imperfetta

Condividendo: Lacrime e sorrisi nell’endometriosi

Autore: Veronica Prampolini


Un anno fa usciva Canto XXXV Inferno – Donne affette da endometriosi.

Silenziosamente, come silenziosa è la malattia che il libro racconta.

Dopo solo poche settimane, il silenzio è stato rotto dalle voci delle donne che affollavano le presentazioni e il blog dell’autrice che presto è diventato una raccolta di testimonianze di disagio e di dolore. Il libro si è rivelato, anche per i medici, un valido strumento per spiegare alle pazienti cosa sia l’endometriosi.

In questo secondo libro alcuni di loro hanno collaborato con delle testimonianze allo scopo di approfondire gli aspetti psicologici e medici della malattia. Voci di medici e pazienti si alternano così a quella dell'autrice per raccontare un percorso difficoltoso ma anche per aiutare a capire che dall'inferno si può uscire, che si può stare meglio condividendo la malattia. Voci che parlano di rabbia e di frustrazioni, di dolore, di senso di isolamento e di incomprensione, mostrando come il primo libro di Veronica sia diventa­to il libro simbolo di tutte le donne affette da endometriosi.

In Italia sono 3 milioni le donne affette da endometriosi, 150 milioni in tutto il mondo. Un numero di donne che non può restare inascoltato, a cui l'autrice tende una mano per cercare di condividere lacrime e sorrisi e per rompere il silenzio che le separa dal resto del mondo.

 

Non voglio rinnegare gli effetti devastanti di questa malattia subiti dal corpo, ma credo si possa, insieme, riuscire ad alleviare almeno il dolore dell’anima e così, come avviene nella mia vita, vorrei che per ogni donna ci fossero spiragli di luce e di speranza, nel percorso verso l’accettazione, che andassero a fare media con i momenti dolorosi vissuti e riscattassero il loro diritto di poter vivere e non di sopravvivere.

                                                      Veronica Prampolini
 
 
 

QUELLO CHE....

Post n°40 pubblicato il 21 Febbraio 2009 da imperfetta
Foto di imperfetta

 

 

 

2-9 MARZO 2009: Settimana Europea della Consapevolezza sull' Endometriosi

 

 

 

 

PER SAPERNE DI PIU': http://www.quellochenonsodime.it/

 

 
 
 

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INFORM-ENDO

 

 

 

Ci sono domande che spesso ci poniamo, alle quali non sappiamo dare risposta. Una fra tante è questa:



A volte alcuni dottori escludono la laparoscopia proponendo una laparotomia per avere la situazione sotto controllo. La laparoscopia ha davvero dei limiti tecnici o può essere sostituita alla laparotomia?



Risponde il dott. Stefano Landi:

"Dagli anni 90 è ormai accertato che l'intervento per endometriosi sia meglio effettuarlo in laproscopia. I primi studi della fine degli anni 80 e primi anni 90 non avevano evidenziato nessun beneficio in termini di fertilità o controllo del dolore e l'unico argomento a favore della laparoscopia era il miglior risultato estetico e la più rapida ripresa. Argomenti questi, comunque non trascurabili dato che solitamente una donna con endometriosi andrà incontro a più di un intervento nel corso della sua vita.
Con il migliorameno della tecnica, negli anni seguenti è apparsa chiara la netta superiorità della laparoscopia, tanto che è considerata tecnica di prima scelta nelle linee guida. I vantaggi sono dovuti al fatto che poichè l'immagine è ingrandita e gli strumenti sono di diemensioni inferiori a quelli usati nella laparotomia, l'escissione compelta di tutta l'endometriosi (che è lo scopo della nostra chirurgia) riesce ad essere fatta con più
precisione e completezza. Il problema della laparoscopia, non sta nel fatto, come qualcuno dice che è impossibile operare l'intestino o la vescica (assolutamente non vero)
quanto nel fatto che richiede un chirurgo altamente specializzato.  Le persone infatti che hanno avuto un training sufficiente per operare l'endometriosi sono infatti poche. Ricordo fra l'altro che gli interventi per endometriosi sono forse i più complessi che può affrontare un ginecologo o un chirurgo".

Altre info sul sito del Dott. Landi www.stefanolandi.it
 



 

PRIMO PREMIO

Ricevuto da Marisa

 

 

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