Il bianco e il nero

Geeks, Otaku, Nerds, e la sindrome di Asperger. Conclusioni (III)

Continua da "Geeks, Otaku, Nerds, e la sindrome di Asperger (II)"

Riportiamo una elaborazione della voce, tratta da wikipedia.

"III. La sindrome di Asperger

La Sindrome di Asperger (abbreviata in SA, o AS in inglese) è considerata un disordine pervasivo dello sviluppo apparentato con l'autismo e comunemente considerato una forma dello spettro autistico "ad alto funzionamento". Il termine "Sindrome di Asperger" venne coniato dalla psichiatra inglese Lorna Wing in una rivista medica del 1981; lo chiamò così da Hans Asperger, uno psichiatra e pediatra austriaco il cui lavoro non venne riconosciuto fino agli anni Novanta.

Generalmente si ritiene che si tratti di un tipologia autistica caratterizzata da difficoltà nelle relazioni sociali piuttosto che da un'accentuata alterazione della percezione, rappresentazione e classificazione della realtà, come nell'autismo classico.

Caratteristiche
I soggetti non autistici possiedono una percezione altamente sofisticata degli stati mentali degli altri (hanno cioè una teoria della mente adeguatamente sviluppata, secondo l'ipotesi d'Uta Frith). La maggior parte delle persone è capace cioè di raccogliere una moltitudine di informazioni sugli stati cognitivi ed emotivi degli altri sulla base di indizi raccolti dal loro linguaggio verbale e corporeo e dall'ambiente circostante.

Alle persone autistiche mancherebbe pertanto quest'abilità e gli individui con Sindrome d' Asperger possono essere considerati come persone la cui mente non riesce ad agganciarsi alla realtà esteriore, come coloro che soffrono di autismo classico.

Gli individui affetti da questa sindrome possono osservare un sorriso e non capirne il significato (cioè non capire se si tratti di un segno di comprensione, di accondiscendenza o di malizia) e nei casi più gravi non riescono neppure a distinguere la differenza tra sorriso, ammiccamento e altre espressioni non-verbali di comunicazione interpersonale. Per loro è estremamente difficile saper "leggere tra le righe", ovvero capire quello che una persona afferma implicitamente senza dirlo direttamente (la menzogna, i doppi sensi, l'ironia implicita). Interpretano gli altri esclusivamente come si mostrano effettivamente, ne danno cioè un'interpretazione solo letterale.

Bisogna comunque notare che, trattandosi di un disturbo (o, per meglio dire, d'una differenza ontologica nello psichismo, perfettamente innata secondo i più recenti studi di neuroscienza) con ampio spettro di variazione, una certa percentuale di individui con Sindrome d'Asperger appaiono quasi "nella norma" nella loro capacità di leggere le espressioni facciali e le intenzioni degli altri. Spesso continuano a mostrare però difficoltà nel fissare negli occhi le altre persone, ritenendo il contatto visivo altamente ansiogeno (che procura cioè uno stato di tensione che va al di là delle proprie capacità di sopportazione), mentre altri viceversa possono mantenere l'incontro visivo in modo eccessivamente fisso (sembrano attraversare le persone senza davvero vederle), che può essere avvertito come "disturbante" per le persone comuni.

La Sindrome d'Asperger implica, come suoi caratteri peculiari, un intenso livello d'attenzione su determinate cose che interessano ed è spesso caratterizzato da facoltà e "passioni" davvero particolari: per esempio una persona può essere ossessionata dalla lotta libera degli anni Cinquanta, un'altra dagli inni nazionali delle dittature africane, un'altra dal fare modellini di costruzioni con i fiammiferi. Comuni sono gli interessi per i mezzi di trasporto (treni, auto) e i computer. Moltissimi degli interessi sono specificamente rivolti ad argomenti scientifici, specialistici che richiedono un dettagliato approfondimento (i geek ad esempio si vantano d'esserlo quasi tutti).

Generalmente attratti da attività in cui si possa ritrovare un certo ordine, una determinata logica, come per esempio le classificazioni, le date e simili. Quando questi particolari interessi coincidono con un obiettivo materiale e socialmente utile, il soggetto può portare avanti una vita di successo: per esempio, il bambino con l'ossessione per l'architettura navale può crescere e diventare un ingegnere navale. Nello sforzo per soddisfare questi interessi, l'individuo con Sindrome d'Asperger spesso manifesta ragionamenti estremamente sofisticati, un'attenzione pressoché ossessiva rivolta ai dettagli delle cose o della comunicazione, una memoria focalizzata eminentemente sulle immagini visuali, detta "eidetica-visiva".

Hans Asperger chiamò i suoi pazienti "piccoli professori", basandosi sull'idea che bambini o persone poco più che adolescenti potevano avere un bagaglio di conoscenze nei loro campi d'interesse pari, se non superiori, a quello dei professori universitari. Questo perché gli individui con Sindrome d'Asperger hanno un'intelligenza del tutto "normale", o in qualche caso addirittura superiore alla norma, a scapito però d'una capacità d'interazione sociale nettamente inferiore e più problematica.

Gli autistici hanno risposte emotive forti come le persone comuni o forse anche molto esagerate (in tal caso inadeguate), sebbene quel che genera una risposta emotiva considerata corretta può non essere sempre la stessa rispetto ai normodotati (di qui la definizione di neurodiversità). Quello che manca loro è un'innata abilità di esprimere correttamente i loro stati emotivi coi gesti, il linguaggio corporeo e l'espressione facciale (che in genere i bambini imparano durante i primi anni di vita attraverso la normale interazione con l'ambiente sociale). Molte persone con Sindrome d'Asperger si sentono a disagio nel loro distacco involontario dal mondo comune; manca loro la naturale abilità nel capire ciò che non viene detto esplicitamente nelle relazioni sociali e in pari modo essi hanno difficoltà a comunicare con accuratezza il proprio stato emotivo.
Interazione sociale e schemi cognitivi

Questo stato o condizione innata/genetica (ha indubbiamente una base biologica) può portare ad avere problemi con i normali scambi sociali tra persone di pari livello. Nell'infanzia e durante l'adolescenza questo può causare seri problemi perché un bambino o un ragazzo così avrà difficoltà a decodificare i segnali impliciti su cui si reggono le interazioni sociali e potrà essere messo da parte dai coetanei, creando quindi una sorta di "crudeltà sociale": potrà venir quindi spesso considerato corresponsabile di questa crudeltà nei suoi confronti sebbene egli non riesca a capire né il perché dell'ostilità né cosa stia facendo di "sbagliato". Recenti scoperte nel campo dell'educazione speciale hanno cercato di risolvere questo problema, ottenendo però solo risultati molto parziali.

Nell'età adulta una persona con Sindrome d'Asperger può trovare difficoltà a distinguere tra il sorriso d'una cameriera che sta aspettando l'ordinazione al suo tavolo e quello della donna al tavolo davanti ch'è interessata a lui. Potrà cavarsela chiedendo una tazzina di caffè alla cameriera e ignorare la donna al tavolo davanti.

L'alienazione sociale delle persone con la sindrome di Asperger è così intensa fin dall'infanzia che molti si creano amici immaginari per compagnia: questo può condurre a elevatissime capacità per esempio tecnico-informatiche, nella creazione di giuochi di ruolo o attività astratte come logica matematica, intuito musicale, o addirittura fisica teorica altamente specialistica (si crede che Einstein potrebbe esser stato uno di loro)

Spesso comunque l'intensa attenzione e la tendenza a cercare di capire logicamente le cose può garantire alle persone con Sindrome d'Asperger un alto livello di abilità nei loro campi d'interesse specifico, anche se al prezzo di grandi difficoltà nella comunicazione e nel farsi comprender dal "mondo sociale". Nonostante le loro difficoltà inoltre essi hanno un raro e sviluppato senso dell'umorismo, con un'abilità non comune per i doppi sensi, i giochi linguistici, la satira e altro, anche se a volte considerato come "criptico" dall'esterno o eccesivamente raffinato.

La loro facilità di lettura-scrittura è notevole, tanto che possono essere definiti "iperlessici", a volte grafomani o addirittura capaci di tenere a memoria un intero libro dopo averlo letto un'unica volta. Sebbene molti di loro non possano avere una vita considerata socialmente appagante dalla gente comune, difatti rimangono pressoché soli, volentieri isolati, gli è possibile a volte trovare persone comprensive/competenti (qualche volta tra persone che rientrano nel campo dell'autismo, altre volte no) e avere con loro strette relazioni.

Mentre molti affrontano enormi problemi, alcuni riescono a superare gli ostacoli e ad avere successo in società. Alcuni riescono anche a sposarsi e avere figli; i quali possono a loro volta essere persone comuni o soffrire di qualche disturbo di tipo autistico. Molte persone autistiche non sanno di esserlo, né i loro familiari nè i loro amici ne sono a conoscenza, poiché forme leggere d'autismo spesso non vengono neppure diagnosticate oppure diagnosticate solo parzialmente in modo corretto da parte dei professionisti del settore.
Definizione del DSM

La sindrome di Asperger è definita nel "Manuale statistico e diagnostico dei disturbi mentali" (DSM-IV) nella sezione 299.80 come:
1.    Difficoltà qualitative nel rapporto sociale, manifestandosi con almeno due tra le seguenti:
1.    Difficoltà marcata nell'uso di comportamenti non-verbali multipli, come il guardarsi negli occhi, le espressioni facciali, la postura corporea e i movimenti per regolare le interazioni sociali
2.    Impossibilità a sviluppare relazioni appropriate tra persone di pari livello
3.    Mancanza di ricerca spontanea per condividere divertimenti, interessi, od obiettivi con altre persone (difficoltà nel mostrare, portare o indicare oggetti d'interesse alle altre persone)
4.    Mancanza di reciprocità sociale ed emotiva

2.    Modelli di comportamento stereotipati e ripetitivi, manifestati da almeno uno dei seguenti:
1.    Raggiungimento di un'occupazione mentale con uno o più modelli stereotipati e ristretti d'interesse, che sia anormale nell'intensità e nell'attenzione
2.    Aderenza apparentemente inflessibile a specifici rituali o comportamenti non necessari
3.    Movimenti corporei stereotipati e ripetitivi (come agitare mani e dita o altri movimenti)
4.    Persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti
3.    Il disturbo crea difficoltà notevoli nelle aree sociali, professionali o altre aree d'importanza notevole per la vita di tutti i giorni
4.    Non esiste un significativo ritardo nelle abilità linguistiche
5.    Non esiste un significativo ritardo nello sviluppo cognitivo o nelle capacità appropriate all'età di aiutarsi e di avere un comportamento adatto alle circostanze (tranne che nelle interazioni sociali) e curiosità per l'ambiente esterno nell'infanzia
6.    Non ci sono motivi di ritenere che si tratti di una forma di schizofrenia o di un altro disordine pervasivo dello sviluppo

Una serie di studi ha supportato l'idea che ci sono infatti pochi casi nei quali i pazienti possono rientrare nei criteri del DSM-IV. I pazienti tipicamente mostrano difficoltà comunicative, il che li qualifica per una diagnosi di autismo e non di Sindrome d'Asperger.
Relazioni con l'autismo

Gli esperti oggi sono generalmente d'accordo sul fatto che non esiste una singola condizione mentale chiamata Autismo. Piuttosto, v'è una gamma di disturbi con differenti forme autistiche che occupano varie posizioni all'interno della stessa. Ma dentro certi circoli della comunità autistica/SA, questo concetto di gamma di disturbi è messa parecchio in discussione. Se differenze nello sviluppo sono una pura funzione di differenti acquisizioni di capacità, cercare di distinguere tra gradi di serietà di un disturbo può essere pericolosamente fuorviante. Una persona può essere soggetta ad aspettative irrealistiche solo sulla base di osservazioni superficiali fatte da altri nella comunità.

Negli anni quaranta, Leo Kanner e Hans Asperger, lavorando indipendentemente negli Stati Uniti e in Europa, identificarono essenzialmente la stessa popolazione, con un po' più di funzionalità sociale in quello di Asperger che in quello di Kanner.
Gli studiosi sono alla ricerca di una soluzione al problema di come suddividere la gamma.

Non c'è un modo immediato per fare ciò. Sembra che ciascuno possa dividere la popolazione autistica nel modo che gli pare più consono. Autistici che parlano, altri che non lo fanno. Autistici con attacchi, altri senza. Autistici con molti comportamenti ripetitivi, altri con meno e così via. Alcuni stanno cercando di identificare i geni associati con questi tratti, come un modo per fare raggruppamenti logici. Alla fine uno potrà sentire parlare di autistici con o senza il gene HOXA 1, con o senza cambiamenti al cromosoma 15 eccetera.
Probabili cause e origini

Le cause e le origini dell'Autismo e della Sindrome d'Asperger sono fonte di continui dibattiti e congetture. Tra le molte teorie in competizione tra loro sono la "teoria della sottoconnettività", sviluppata da scienziati cognitivisti all'Università Carnegie Mellon e all'Università di Pittsburgh, la "teoria Neandertal", la "teoria del cervello estremamente maschile" (Simon Baron Cohen), la mancanza di "teoria della mente" e la "teoria dell'autismo preoperativo", che afferma che le persone autistiche sono quelle che si bloccano neurologicamente allo stadio preoperativo dello sviluppo cognitivo, dove gran parte dell'elaborazione delle informazioni è a un livello olistico visuale e largamente non verbale e musicale. Questo indirizza anche la questione della teoria della mente dove i bambini, ancora allo stadio preoperativo di sviluppo cognitivo, non hanno raggiunto la decentralizzazione dall'egocentrismo.

La teoria della sotto-connettività stabilisce che l'autismo è un disturbo globale del cervello che restringe la coordinazione e l'integrazione tra le varie parti del cervello. Questo spiega perché le persone che soffrono di autismo e disturbi simili siano normali e maturi in certi campi come l'analisi logica e le capacità linguistiche, ma siano immaturi socialmente e talvolta neuro-fisiologicamente più giovani della loro età.
Altre teorie recenti hanno una loro plausibilità: l'inondazione di informazioni visuali degli ultimi tempi farebbe sì che si sviluppino molto le aree preposte all'elaborazione di queste ma che non sviluppino affatto quelle della comunicazione non-verbale o anche verbale (come nell'autismo classico).

Molti fattori ambientali sono stati ipotizzati ad agire dopo la nascita (inquinamento da mercurio, sostanze tossiche, metalli pesanti ecc.) ma non sono stati ancora confermati dalla ricerca scientifica.

Effetti sulle relazioni
Le persone con la sindrome di Asperger sono più facili a cadere in una forma depressiva rispetto alla popolazione generale in quanto posson spesso avere notevoli difficoltà anche solo a comunicare problemi o capire quando è il momento di mostrare affetto, inoltre sono molto letterali nel parlare e hanno difficoltà a comunicare in maniera emozionale comunemente accettata e compresa. Appare molto utile per le coppie di sposi leggere quanto più possibile sulla sindrome di Asperger, il DOC, l'iperlessia o la dislessia e disturbi simili.

Anche la comunicazione via Internet può aiutare. Un coniuge si arrabbierà e si deprimerà molto meno se capisce che i sintomi della sindrome di Asperger non sono diretti a lui o lei, ma sono parte di una condizione neurologica. Se qualcuno non mostra affetto non è detto che non lo provi. Quindi il coniuge si sentirà molto meno accantonato e capirà molto di più sulla situazione intorno. Entrambi i coniugi dovranno trovarsi d'accordo sulla necessità di lavorare sui problemi, a cominciare dall'essere molto espliciti sui loro bisogni.

Un dono e una condanna
Questo rimane fortemente controverso, ma resta un dato di fatto di come molte persone con la sindrome di Asperger non siano affatto solo pazienti da curare ma persone dotate di grandi doti d'intelligenza che possono quindi contribuire anche attivamente allo sviluppo della società. Quindi, una posizione equilibrata la considera una condizione con lati negativi e positivi.

C'è una teoria semiseria che sostiene come molti tratti delle sottoculture possano essere spiegati con la significativa presenza di individui con sindrome di Asperger. Un articolo della rivista Wired sosteneva che la sindrome di Asperger è particolarmente diffusa nella Silicon Valley, un covo di informatici e matematici. Questo ha creato una leggenda durevole, pubblicizzata dai media, che la "sindrome dei geek" sia la stessa cosa della sindrome di Asperger, risultando in una gran quantità di autodiagnosi. Sebbene queste condizioni si sovrappongano, c'è consenso che la maggior parte dei geek sono persone comuni, anche se particolari, e non mostrano tratti del comportamento autistico.

Tuttavia, recentemente Bram Cohen, il trentaduenne programmatore statunitense autore del famoso protocollo BitTorrent si è detto convinto di avere la Sindrome di Asperger, avvalorando la tesi di un legame con capacità informatiche eccezionali, così ccome il famoso hacker informatico Gary McKinnon sostiene di essere affetto da questa patologia. Addirittura Bill Gates ammette apertamente d'avere molte di queste caratteristiche, seppure in modo non così marcato da pregiudicarne o comprometterne la "vita sociale"
Romanzi in tema
·    Divertenti riferimenti nel romanzo JPOD di Douglas Coupland (Copyright 2006 by Douglas Coupland - Frassinelli 2006)
·    Il romanzo di Mark Haddon (Einaudi, 2003) Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte è narrato in prima persona da un ragazzo quindicenne affetto dalla sindrome di Asperger
·    Il romanzo di Nicholas Sparks, Ricordati di guardare la luna, è narrato da John, un ragazzo di 23 anni, il cui padre si suppone che sia affetto dalla sindrome di Asperger.
·    Nel libro autobiografico Nato in un giorno azzurro di Daniel Tammet, di recente pubblicazione, l'autore è affetto dalla sindrome di Asperger ma è riuscito con coraggio e costanza a trasformare la sua debolezza in un punto di forza.
·    Nel romanzo La solitudine dei numeri primi (Mondadori, 2008) di Paolo Giordano, il protagonista Mattia Balossino sembra soffrire di una forma di sindrome di Asperger.
·    Nel romanzo Laboratorio mortale di Robert Ludlum e Gayle Lynds (titolo originale The Hades factor) Marty Zellerbach, amico del protagonista, è affetto dalla sindrome di Asperger.
·    Nella quinta serie di Grey's Anatomy, Virginia Dixon (Mary McDonnell) nell'episodio 5.08 "These ties that bind". Rinomata cardiochirurgo, incontrerà qualche problema nei rapporti con i colleghi in quanto affetta dalla sindrome di Asperger.
Autobiografie di soggetti affetti da Sindrome di Asperger sono:
·    D Tammet Nato in un giorno azzurro, Rizzoli 2009, autentica e molto sentita narrazione di questo "genio dei numeri"
·    Crazy in Love, una commedia del 2005 diretta dal regista norvegese Petter Næss con protagonisti Josh Hartnett e Radha Mitchell, racconta la storia d'amore tra due ragazzi affetti dalla sindrome di Asperger."

Conclusioni

Abbiamo composto questo post in tre parti perchè conosciamo il fenomeno del bullismo, e sappiamo che una delle forme abbastanza frequenti in cui si esprime è la derisione della vittima, a cui viene attribuita la qualità di "secchione" e di "sfigato".

Su fenomeni di questa complessità la prudenza è d'obbligo, ma il tema è ricco di spunti, e i concetti esposti forniscono ulteriori argomenti per sostenere l'autostima dei ragazzi colpiti da questi attacchi, in modo sicuramente originale ed evocativo.