Succede nella vita che senza motivo accada qualcosa di terribile e irreparabile. Ad esempio, una malattia del cervello rara e molto pericolosa è la meningoencefalite.

Sono Alexander Syromyatnikov, padre di tre figli. All’inizio di quest’anno, mia figlia più giovane è quasi morta di meningoencefalite. Spero che i miei appunti aiutino qualcuno a salvare la vita e la salute dei propri figli.

I medici scambiarono la meningite per tonsillite

La mia figlia minore, Vera, ha la meningoencefalite erpetica. Questa è una malattia terribile, la cui probabilità di ammalarsi è così piccola che è come vincere alla lotteria, solo al contrario. Siamo sfortunati. Più precisamente a lei, una bambina di due anni.

L’ultimo giorno che l’ho vista sana è stato il 27 gennaio, abbiamo fatto il bagno nelle sorgenti termali, era mercoledì. È stato in questo giorno, di notte, che la temperatura di nostro figlio è salita immediatamente a 39 gradi. Sonno agitato, lacrime. Non c’erano altri sintomi: niente moccio, niente tosse, niente. Abbiamo pensato che fosse sbalordita. L’allarme non è stato suonato.

Il giorno dopo si è comportata abbastanza normalmente, stava un po’ male, ma in generale andava tutto bene. Giocato, corso come al solito. Sono andato a lavorare a Krasnodar. Nella notte tra giovedì e venerdì, la situazione si è ripetuta: una temperatura elevata di 39 gradi, sonno agitato. Non ci sono stati cambiamenti nel comportamento: il bambino era lo stesso di sempre. Semplicemente non mi sentivo bene.

Questo decorso della malattia è continuato fino a domenica sera. Dopo il lavaggio, si è verificato il primo crampo e ciò che ha spaventato soprattutto mia moglie Katya: Vera ha guardato in lontananza con occhi ciechi e ha sorriso. Come ora comprendiamo, queste furono le prime conseguenze della distruzione del cervello.

Chiamò immediatamente un’ambulanza. Mia moglie e mia figlia sono state portate all’ospedale Mostovskaya e … hanno rifiutato il ricovero. Poiché il reparto era sovraffollato e non sono stati osservati altri sintomi, ad eccezione della temperatura, sebbene Katya abbia detto al medico che il comportamento del bambino era cambiato, qualcosa non andava. Hanno fatto un’iniezione in ambulanza, hanno abbassato la temperatura e sono tornati a casa in taxi.

La mattina dopo, Katya e sua figlia sono andate da un pediatra in una clinica di Mosty. Sfortunatamente, nessuno ha visto sintomi meningei neanche lì. Il medico ha suggerito che si trattava di un comune mal di gola e ha suggerito il ricovero in ospedale, ma Katya ha rifiutato, perché il mal di gola può essere curato a casa. Sono andato in farmacia, ho comprato degli antibiotici e sono tornato a casa.

La sera, il bambino ha pianto molto, a causa della temperatura, gli antipiretici hanno smesso di aiutare. Alle 3 del mattino è stata chiamata un’ambulanza per la seconda volta.

In ospedale, hanno fatto una radiografia, suggerendo che si trattasse di polmonite, e sono stati ricoverati. Già in mattinata un altro pediatra ha parlato per primo dei sintomi meningei. Alle 17:00 sono stati inviati a Labinsk per una TAC e un test per il COVID-19. La TC mostrava la presenza di edema cerebrale. Sono stati riportati a Mosty e Vera è stata ricoverata d’urgenza in terapia intensiva, collegata a un ventilatore e messa in stato di sonno medico.

Nella notte tra martedì e mercoledì, la rianimazione da Krasnodar ha portato la nostra Vera alla malattia infettiva infantile regionale, dove ha trascorso due settimane in un sogno e su un ventilatore.

La meningoencefalite ha colpito il cervello

I primi giorni sono stati i più difficili per noi. Il primo giorno, quando Vera è stata portata a Krasnodar, abbiamo incontrato il rianimatore. Il medico ci ha detto che era in gravi condizioni e che il trattamento stava procedendo secondo lo scenario peggiore. Probabilmente, durante tutto questo tempo ha ricevuto più droghe di quante ne abbia avute io in tutta la mia vita.

Poi non siamo più andati, abbiamo chiamato solo alle 14 per sentire la stessa cosa: la condizione è grave, la cura è così e così, il cibo si assimila parzialmente. La giornata è stata suddivisa in prima e dopo la chiamata.

La meningoencefalite colpisce il rivestimento del cervello e il cervello stesso. Vera aveva cinque di questi punti focali. I medici hanno parlato della natura erpetica dell’insorgenza di questa malattia, hanno corretto il trattamento e abbiamo continuato ad aspettare. Non capivamo cosa significasse “condizione grave”. Pensavano che l’avrebbero svegliata, avrebbe pianto, avrebbe iniziato a chiamare sua madre. Ma questo non è successo. Dopo che è stata disconnessa dal ventilatore e ha smesso di somministrare sonniferi, era già una bambina completamente diversa, incapace non solo di chiamare sua madre, ma anche di piangere normalmente. Apparentemente, il cervello, proteggendosi, disabilita tutte le funzioni non importanti.

Vera è stata trasferita dalla terapia intensiva con le parole “Questo non è il bambino che conoscevi”. Il corpo rimane lo stesso, ma la mente no. Era difficile vedere una figlia che non ricorda niente, non riconosce nessuno ed è un po’ fuori dal nostro mondo. Ha iniziato a mangiare con una siringa, non parlava, non si muoveva bene, non reagiva a niente. È diventata di nuovo una bambina, che ha bisogno di imparare di nuovo tutto.

Presto mia figlia peggiorò. È finita di nuovo in terapia intensiva e tutti i piccoli progressi fatti in due settimane di allattamento sono stati azzerati. La condizione era grave e instabile. All’inizio siamo caduti in depressione, ci siamo arresi. E poi hanno deciso di combattere. E preparati per un lungo e difficile periodo di recupero.

Dopo tre settimane di rianimazione, Vera è tornata da noi, ha mangiato attraverso un tubo, ha imparato di nuovo a deglutire. Ha mosso le gambe e le braccia, ma questo è tutto. Certo, la vita è cambiata. Adesso non pensavamo a niente per il futuro.

Da febbraio ad aprile, mia figlia ha trascorso due mesi e mezzo in ospedale, di cui uno e mezzo in terapia intensiva.

In primavera era come una tabula rasa. Non si sedeva, non camminava, non parlava. Ho mangiato una miscela speciale, pappe e cereali. Lo sguardo era assente. Quasi non ha seguito gli articoli. Pesava meno di 10 kg ed era molto magra. Spesso pianto.

Ci sono stati prescritti diversi tipi di anticonvulsivanti, perché le convulsioni sono le più pericolose per noi.

A che livello si riprenderà? I medici non hanno avuto risposta. Solo il tempo lo dirà. Speravamo per il meglio e sapevamo che c’era molto lavoro da fare. All’inizio di maggio, ha sorriso per la prima volta in più di tre mesi. Ed è stata davvero una vacanza, l’aspettavamo da tanto!

Percorso verso il recupero

Entro l’estate, Vera ha iniziato a camminare bene, a mangiare e ad aumentare di peso. Sorrideva più spesso, reagiva al solletico con una risata. Ma era completamente nel suo mondo e il suo sviluppo si fermò al livello di quattro o cinque mesi di lala. Non ha risposto al nome e alle richieste, non ha risposto a stimoli e giocattoli. A volte urlava forte e per molto tempo. Cerca di addormentarsi, non ci riesce, salta bruscamente e inizia a saltare, poi svanisce di nuovo. E così può essere per mezza giornata. A causa delle convulsioni, la riabilitazione è stata sempre ritardata.

A giugno, Vera è stata sottoposta a VEP (potenziali evocati visivi) e ha appreso di avere un’atrofia parziale del nervo ottico. La visione di nostra figlia ha sollevato domande fin dall’inizio.

Dopo la dimissione, per un po’ di tempo non ha visto nulla, poi ha cominciato lentamente a distinguere qualcosa. Luce, probabilmente macchie, colori vivaci. Man mano che il cervello si riprende, registriamo miglioramenti, inclusa la vista.

Dopo l’EEG di giugno, è diventato chiaro che abbiamo un focolaio (epilettico) nella parte frontale. Dobbiamo guarire il cervello. Abbiamo iniziato a raccogliere fondi per la riabilitazione e le persone gentili che hanno scoperto la nostra disgrazia ci hanno aiutato molto.

Sulla base di un farmaco anticonvulsivante, il sonno di mia figlia è migliorato, ma le convulsioni sono diventate più frequenti. Pertanto, abbiamo ordinato un medicinale molto costoso dalla Germania. Vera è diventata allegra e allegra, ha imparato ad alzarsi dal divano, la sua vista è migliorata: poteva vedere la sua bottiglia da lontano.

A ottobre, tutta la nostra famiglia si è ammalata di covid, non siamo riusciti a liberarci delle conseguenze per molto tempo. Il figlio maggiore Roma è stato ricoverato in ospedale con una temperatura di 39 gradi e una tosse – broncopolmonite. Vera alle due del mattino è andata nella stanza accanto con la stessa temperatura e tosse: bronchite. La figlia maggiore Eva ha tossito, ma senza condizioni critiche. Ci siamo ripresi, ma abbiamo sentito cos’è la sindrome post-COVID.

Sono trascorsi dieci mesi dall’inizio della meningite. C’è certamente un progresso nello sviluppo della Fede, ma non è veloce come vorremmo. Questo autunno, Vera ha iniziato a reagire di più a suoni, giocattoli e talvolta a guardarla negli occhi. Ho iniziato a mangiare meglio, ma la miscela lascia ancora la scatola. Si verificano ancora piccoli crampi. Beviamo quattro anticonvulsivanti. Disabilità resa. Ci auguriamo che la riabilitazione possa essere d’aiuto.

Il corpo dei bambini è molto forte. Il cervello di un bambino è molto plastico, la sua capacità di guarire se stesso è incredibile. Pertanto, ora non dubitiamo nemmeno che Vera diventerà una bambina a tutti gli effetti. Faremo del nostro meglio.