Evgenia soffre di diverse malattie sistemiche, tra cui il lupus eritematoso, la sclerodermia e la sindrome di Sjögren. Ci sono voluti anni per fare una diagnosi corretta.

Ciao! Mi chiamo Evgeniya. Questa è la mia prima confessione pubblica. Certo, non mi sento me stesso. Ma all’improvviso qualcuno sarà interessato alla mia esperienza.

La mia malattia è iniziata quando ero bambino

Fin dalla prima infanzia, mi è sempre sembrato che tutto non fosse come i bambini normali. Dall’età di sei mesi mi ero ammalato più volte di polmonite, con grande difficoltà a uscire da questo stato. Il resto del tempo ero tormentato da forti dolori alle gambe, debolezza, sonnolenza. Volevo dormire tutto il tempo, se fosse possibile, non mi sarei svegliato. Poi è iniziata la scuola, ricordo che ero molto stanco.

Nell’adolescenza sono comparsi mal di testa, svenimento, gonfiore, danni all’articolazione temporomandibolare, che doveva essere operata, a seguito dei quali ho dovuto rinunciare alle mie lezioni di canto preferite.

Ogni anno veniva aggiunta una cosa, poi un’altra. Ci siamo rivolti a un reumatologo pediatrico, ma poiché gli indicatori di infiammazione erano normali, sono stato inviato lontano e per molto tempo con una diagnosi di artralgia.

È peggiorata ulteriormente dopo il parto. Sono stato curato da un neurologo, perché per tutta la vita ho pensato che i miei problemi fossero legati all’osteocondrosi. Allo stesso tempo, mia sorella si è ammalata. Le è stata diagnosticata una malattia sistemica del tessuto connettivo, probabile lupus eritematoso sistemico, e ha iniziato a essere curata.

Leggendo le informazioni su questa malattia, non ho mai visto menzionare che diverse persone in famiglia possono soffrire di questa malattia. Sì, e i medici hanno sempre negato che qui possa esserci un fattore ereditario.

Mia figlia stava crescendo, c’erano problemi di salute. Finivo costantemente con lei negli ospedali, in terapia intensiva, c’erano sorprese dopo sorprese.

E ancora una volta io e mia figlia siamo finite in ospedale, era il 2016. Per me è stato molto stressante, perché il bambino era molto gravemente malato, i medici non capivano cosa stesse succedendo e questo stress successivo mi ha buttato fuori dal solco. Fino ad oggi, non riesco ancora a tornare almeno allo stato precedente.

Peggio e peggio

Tutto è iniziato all’improvviso. Ho lasciato l’ospedale con il bambino e mi sono ammalato anch’io. Non capivo affatto cosa mi stesse succedendo. La pressione è scesa a 60/30, c’era una terribile debolezza, ho dovuto fare grandi sforzi per lavarmi i denti o andare in bagno. I miei capelli caddero, le mie gengive sanguinarono, ogni cellula del mio corpo doleva, le mie mani cedettero, mi accadde qualcosa agli occhi e alla testa, la temperatura era costante. Mi sentivo come se tutto nel mio corpo stesse cadendo a pezzi. Non riuscivo a ricordare le cose basilari, è successo qualcosa alla mia memoria.

Fin dall’adolescenza mi è stata diagnosticata l’osteocondrosi, quindi sapevo che tutti i miei problemi erano correlati ad essa. Ho fatto una risonanza magnetica del rachide cervicale, che ha rivelato ernie, sporgenze e altre sciocchezze. I neurochirurghi hanno suggerito che sarei rimasto paralizzato e hanno immediatamente suggerito un intervento chirurgico. A quel tempo avevo 33 anni e non volevo affatto sedermi su una sedia a rotelle. E ho accettato … Poi c’è stata un’operazione, la riabilitazione, ma sono peggiorato sempre di più.

Stai cercando di capire cosa c’è che non va? Nel frattempo, il dottore mi ha consigliato di andare in chiesa e di espiare i miei peccati, dato che sono giovane e non sembro affatto malata.

Solo un neurochirurgo, dopo aver esaminato tutte le mie scansioni MRI, ha detto che devo cercare qualcosa di sistemico, perché a 33 anni la colonna vertebrale non può semplicemente diventare come quella di una nonna di 80 anni. Ma poi non avevo idea di cosa significasse il sistema.

Così ho continuato a esistere per molti altri mesi, finché un bel giorno mi è apparsa una “farfalla”. E poiché mia sorella conosceva già una malattia sistemica, ha insistito perché dovessi vedere un reumatologo.

Le mie malattie sistemiche

Non è stato facile fare una diagnosi. Le malattie sistemiche sono molto difficili da diagnosticare a causa della loro somiglianza tra loro, poiché la malattia non può essere una, ma diverse contemporaneamente e contemporaneamente (le cosiddette sindromi incrociate, malattie miste del tessuto connettivo). Quindi, nel mio caso, tutto era confuso.

In primo luogo, le è stata diagnosticata una vasculite sistemica e un lupus eritematoso sistemico ed è stata trattata con ormoni, terapia del polso e un immunosoppressore. Ma il trattamento ha aiutato solo per un po’, e quando provi ad abbassare i tuoi ormoni, la situazione peggiora.

Le analisi non hanno mostrato un quadro completo e chiaro. Tutti gli esami dovevano essere pagati, poiché tali analisi non possono essere superate dall’assicurazione sanitaria obbligatoria, almeno nella nostra regione (Voronezh).

Poi iniziò la ricerca infinita di dottori. Sono estremamente grato ad alcuni di loro per aver contribuito a raccogliere l’intero quadro poco a poco, in tempo per notare alcuni cambiamenti e iniziare ad affrontarli. Alcuni medici l’hanno accantonata, offrendo di visitare uno psicologo o di annullare del tutto il trattamento, mentre a loro non importava come avrebbe vissuto il paziente senza cure.

Ho provato vari farmaci, ma la malattia non si è fermata. E nonostante il fatto che un famoso istituto medico mi abbia buttato fuori senza niente, un altro, non meno famoso, mi ha aiutato molto, cosa di cui sono estremamente grato.

Finalmente è stata fatta una diagnosi, che mi ci sono voluti più di due anni per trovare: lupus eritematoso sistemico con sclerodermia sistemica, con sindrome di Sjögren secondaria, con danni al sistema nervoso centrale, ai sistemi sanguigni, ai polmoni, alle articolazioni, ai muscoli, al cuore , pelle, vasi sanguigni, ecc. Mi è stata prescritta la terapia genica.

L’importante è non perdersi d’animo!

Il processo di trattamento è molto complicato, a volte citostatici, che ti fanno stare molto male e vomitare, i capelli cadono, poi gli ormoni, da cui le guance si trasformano in palle. Con un tale aspetto, non è solo spaventoso uscire, ma passare davanti a uno specchio a casa è già una grande prova. Malattia e trattamento: tutto questo è moralmente difficile. Inoltre, ricoveri costanti lontano dai parenti.

Al momento, il mio trattamento è la terapia genica, una piccola dose di ormoni, idrossiclorochina e una manciata di altri farmaci per comorbilità e problemi. Grazie alla terapia genica, il processo nei polmoni si è interrotto, si sono verificati miglioramenti significativi nel sistema nervoso centrale. Ma finora, purtroppo, non hanno inventato per noi una pillola magica che ci salverebbe immediatamente da tutti i problemi. Pertanto, ogni giorno la malattia presenta delle sorprese, ogni giorno è dolore.

È solo grazie alle cure che posso andare avanti. L’altro giorno ho festeggiato il mio 39esimo compleanno, ho iniziato a fare nuovi progetti, imparare una nuova professione in modo da poter lavorare da casa, il che mi rende molto felice. Sì, a volte non è facile, ma grazie allo studio e al lavoro inizi a essere un po’ distratto dalle malattie.

Cerco sempre di non perdermi d’animo, e questo è in gran parte dovuto al fatto che ho una famiglia meravigliosa in cui c’è sempre sostegno, amore e comprensione. È successo così che siamo finiti tutti sulla stessa barca: nella mia famiglia con una malattia sistemica, non solo io, ma anche mia figlia, mia sorella, madre, nipoti. È difficile quando sei malato, ma è ancora peggio quando i tuoi parenti sono malati, perché ti preoccupi più per loro che per te stesso.

Ma non ci perdiamo d’animo, cerchiamo di vedere solo il meglio in ogni cosa, che è ciò che auguro a tutti: amarsi, sostenersi e capirsi a vicenda. E non disperare mai.