Oggi è la Giornata nazionale della sclerosi multipla (SM). Abbiamo deciso di raccontare la storia di una ragazza che ha scoperto la sua diagnosi all’età di 18 anni e ha imparato a conviverci. Elisabetta venne a studiare nella capitale da un piccolo villaggio chiamato Priargunsk alla periferia della Siberia. Parla della sua grave malattia cronica con umorismo e ottimismo.
Ciao! Sono Lisa, ho da poco compiuto 21 anni, racconterò la storia più triste della mia vita.
La mia storia è iniziata nel 2017, quando ero appena entrata al primo anno di università. Un giorno mi sono svegliato e mi sono reso conto che una parte del mio braccio era sdraiata. Ho pensato: “Bene, va bene”, sono andato a scuola. Lì mi sono sentito peggio, alla fine delle lezioni tutto il mio braccio era già “a letto”, mentre camminavo sono stato trascinato a destra, e sono stato costretto a tornare velocemente a casa. La strada dalla fermata dell’autobus mi sembrava un’eternità: era molto difficile camminare, le mie gambe non obbedivano e mi trascinavano da qualche parte di lato.
La mattina dopo mi sono svegliato senza metà del mio corpo. Beh, formalmente, ovviamente, era a posto, ma tutto era insensibile. Non ho sentito niente: nessun tocco, nessuna temperatura dell’acqua. Poi sono iniziate le ricerche per le magnifiche istituzioni mediche statali del nostro paese, le lacrime dei genitori, ecc. Mi hanno messo in ospedale con sospetto ictus (ictus).
C’era una frase nella mia testa: “Cazzo, ho solo 18 anni”
Mi è stato dato un letto di lusso nell’unità di terapia intensiva, hanno fatto la prima puntura del midollo spinale (ho avuto questa procedura meravigliosa tre volte in totale) con un ago delle dimensioni del Kansas, che ha mostrato che non c’erano segni di decadimento delle fibre nervose. Mi hanno messo un milione di flebo di sonniferi per non urlare che non volevo morire. Lo hanno portato a fare una risonanza magnetica: è tutto a posto, niente buchi, il cervello normale di una persona sana.
Ho trascorso due settimane in ospedale, ho visto abbastanza di queste immagini lì che non augureresti al tuo nemico. Sono stato dimesso esattamente con lo stesso corpo intorpidito con cui ero stato ricoverato, solo che oltre a tutto, metà della mia faccia era intorpidita. Le analisi sono normali, la risonanza magnetica e il liquido cerebrospinale sono normali. Ho lasciato l’ospedale e ho segnato un bullone. Due settimane dopo, tutto è andato via, lei ha continuato a vivere, come se nulla fosse accaduto.
Il ritorno del “figliol prodigo” è avvenuto nel giugno 2018. Io, dopo aver corso i miei 5 km come un vero atleta, sono tornato a casa e ho notato che una sensazione dolorosamente familiare appariva nella mia gamba. Ma non riuscivo a riposare la gamba mentre correvo. Ok, vado direttamente dallo stadio dal mio neurologo. Alle mie lamentele mi dicono: “avitaminosi”. Oh, penso che sia super, berrò vitamine, mi alzerò in piedi. Le gambe, nel frattempo, vivevano la propria vita. Era molto difficile camminare, ma camminavo ancora e facevo sport. Due settimane dopo, tutto è andato via da solo.
A marzo 2019, sono stato colpito non come un bambino. Stavo facendo i compiti la sera, sono andato a fumare e ho notato che le dita dei piedi erano intorpidite. Ho pensato: “L’ho fatto”. Tuttavia, la mattina dopo, le sue gambe erano intorpidite fino al ginocchio. Ero spaventato, ovviamente, ma sono andato a scuola, la sessione non si chiuderà. Quando il torpore si è insinuato fino alla vita, l’ho detto a mia madre e insieme siamo andati da un neurologo pagato. È stato l’incontro che mi ha impedito di salire sulla sedia a rotelle. Mi ha esaminato e in cinque minuti ha avanzato tre diagnosi: paralisi cerebrale, sclerosi multipla e opticomielite di Devik… Il mio lontano parente soffriva di sclerosi, settima acqua su gelatina. Tuttavia, la piaga non viene ereditata in alcun modo, quindi c’è già una carta per far cadere qualcuno. Ho subito pescato un asso di briscola.
Successivamente, capisci, lacrime, isteria, “mamma, non voglio morire”
Correre alla risonanza magnetica, 40 minuti in una bara rumorosa. Allora mi sono seppellito, a dire il vero. Stiamo aspettando i risultati. Dalla faccia con cui è uscito il dottore, capisco che va tutto male. Porge a sua madre un pezzo di carta e lei lo fissa per un’ora senza mostrarmelo. Strappo il foglio e leggo alla fine: “Danni cerebrali multifocali”. Anche il midollo spinale è stato colpito.
Finisco al MIRS (reparto intercircolare di sclerosi multipla. — Circa ed.). Lì, il miglior dottore della mia vita mi esamina, mi manda a fare dei test. Dono il sangue per il LES (lupus eritematoso sistemico. – Circa ed.), per la borreliosi e un mucchio di altri incantesimi. I risultati sono negativi. Mi mettono giù, fanno la terapia del polso – un’infusione di dosi di glucocorticosteroidi per cavalli per “estinguere” i focolai. Quando i focolai accumulano il mezzo di contrasto iniettato durante la risonanza magnetica, significa che in questo momento è in corso il processo di distruzione della mielina, la guaina che ricopre e protegge gli assoni dei neuroni cerebrali.
Di più è di più. I primi attacchi di panico della mia vita, la mancanza di sonno per cinque giorni, gocciolamenti di ormoni, acne su tutto il corpo, ciuffi di capelli sul cuscino e altre gioie. Non riuscivo a guardare la luce del sole: sembrava bruciare la cornea dei miei occhi. Non potevo muovermi normalmente senza l’aiuto di estranei e cose del genere. Mi prendono una seconda puntura, colpendo il midollo spinale solo dalla settima volta.
L’intera Internet è stata studiata in lungo e in largo, lacrime di grandine. Quando il passeggino è entrato nella porta del reparto e ho capito che era per me, è crollato tutto dentro! Mi hanno preso per un EEG. Sono strisciato indietro anch’io, dicendo che non mi sarei mai e poi mai seduto su un passeggino. I risultati EEG, tra l’altro, sono stati eccellenti. C’era solo una speranza: i risultati della puntura erano normali, ma quando il risultato è arrivato, ovviamente, sono rimasto deluso. Sintesi di tipo 2, RS confermata.
Sono disabile, pensai. Bene, questo è tutto, alla fine, siamo arrivati
Infatti, sono molto grato ai medici per aver fatto una diagnosi dopo tre anni di tormento, per aver raccolto PMT (un farmaco che cambia il decorso della sclerosi multipla. – Circa ed.), che mi andava bene dal primissima iniezione, che mi hanno fatto in piedi e mi hanno dato consigli vitali, grazie ai quali l’isteria e la paura si sono rapidamente ritirate. Ho lasciato il cancello dell’ospedale una persona completamente diversa, tuttavia, 10 kg in più e coperta di acne. Questo mi ha davvero preoccupato più della diagnosi 🙂 Sullo sfondo degli ormoni, sono stato appiattito per un’altra settimana o due, poi tutto è tornato alla normalità. E sai, non mi sono mai sentito una persona così felice.
Perché deve accadere una cosa del genere a una persona per rendersi conto che tutto ciò su cui si librava in volo sono solo piccole cose? In modo che capisca che la felicità è abbastanza semplice. La felicità è arti funzionanti, una visione chiara, non un mondo che non gira e ti fa star male. La felicità è l’atteggiamento giusto: quando l’acqua bollente è acqua bollente e l’acqua ghiacciata è acqua ghiacciata, e non viceversa.
La felicità è quando ti senti una persona completa
La diagnosi è stata confermata ed è successo qualcosa di strano, completamente fuori dal mio carattere. Invece di lacrime e capricci, è arrivata la calma, perché ora so cosa mi sta succedendo, con cosa e come combatterò per tutta la vita. Se prima, sdraiato in un letto d’ospedale, cercavo i colpevoli, urlando contro il cuscino e ponendomi costantemente domande “Per cosa?” e “Perché io?”, ora si sente la domanda “Perché?”, che ha letteralmente cambiato tutto nella mia vita.
Ho iniziato a reagire con più calma a cose che prima potevano farmi incazzare, ho cambiato la mia dieta (la mia dieta è il protocollo Terry Walls), il mio atteggiamento verso me stesso e la salute, e ho anche cancellato dalla mia vita persone che erano superflue. C’è stata una revisione dei valori personali, la definizione delle priorità, il filtraggio dell’ambiente e un nuovo amore per te stesso.
Mi sono reso conto che un atteggiamento positivo e pensieri brillanti sono la chiave – se non per una completa guarigione, almeno per una lotta riuscita contro la malattia e per mantenere un’alta qualità della vita. In nessun caso dovresti rinchiuderti e rinunciare a te stesso, perché la SM non è una malattia mortale e il suo decorso dipende da noi almeno per il 50%: da ciò che dai da mangiare al tuo cervello e da ciò che successivamente genera.
Se sei ottuso e depresso, è meno probabile che tu mantenga uno stato stabile, meno probabile che tu superi psicologicamente la malattia. E se sei un compagno allegro, l’energia vitale che sostiene il tuo corpo diventerà solo più forte e più potente.
A proposito, di recente ho fatto una risonanza magnetica di controllo. Di solito ero preoccupato, ma questa volta ero sicuro della mia vittoria. La mia intuizione non mi ha deluso. I risultati sono così salutari che il neurologo, guardandoli, ha detto: “I risultati sono così buoni che ho dubitato della diagnosi!” Ha spiegato che avevo raggiunto l’obiettivo principale del trattamento della SM: NEDA (nessuna evidenza di attività della malattia).
Queste parole sono diventate un altro impulso ad andare solo avanti, a non smettere di combattere e monitorare la qualità della vita. Sono orgoglioso di me stesso, perché da parte mia ho fatto di tutto per “negoziare” con la mia malattia che mi sta divorando il cervello, per vivere in armonia e simbiosi.