Ricky Cuor di Leone

Post N° 141

Da oggi, per noi, anche la malattia di Ricky ha un nome più "semplice":

Sindrome di Dravet

Peccato che è tutta sera che cerco su internet di questa malattia, ma in italiano ho trovato zero mentre in lingua francese ed inglese abbastanza (anche se poche novità).

In un forum in francia ho letto la testimonianza di una sorella, come me, di un bimbo affetto da sindrome di Dravet di nome Antoine. Dice che è molto vivace, ma che non legge, non scrive, non disegna se non scarabocchi, sono sempre in giro x ospedali, ma, se non ho capito male, ha un lessico molto vario e riesce a farsi intendere bene.
un ragazzo ha risposto a questo messaggio dicendo che sta facendo la tesi proprio su questa sindrome e cerca di confortare chi è in questa situazione dicendo che la ricerca va avanti, anche se ci sono pochi ricercatori e pochi fondi (sempre meglio che in Italia comunque!!!!).

Poi ho visitato un sito in inglese molto specifico, dove traccia alcune caratteristiche della sindrome di Dravet:

Inizio malattia nei primi due anni di vita del bimbo (Ricky aveva 5 mesi circa)
Prime crisi con febbre (Ricky le ha avute con la febbre x 4 anni)
Vi sono due tipi di crisi: brevi (o assenze) e lunghe.
Fino all'età di 4 anni queste crisi comportano un deterioramento dell'attività cerebrale del malato, poi no.
La malattia comunque porta a problemi sia fisici che psichici.
Dopo diversi anni le crisi sono + frequenti nel sonno.
L'epilessia può essere ereditato x il 25% dei casi.
Incidenza della sindrome di Dravet: 1 su 40.000. Più colpiti i maschi che le femmine per 2 a 1.

Oggi Ricky infatti è andato a Bologna, è arrivato il nuovo farmaco che, assicura il medico, lo renderà più vivace e ne sostituirà altri due che già prende.
Sono delle bustine, molto spartane, nessuna marca su... solo la scritta nera su sfondo bianco... sono fresche di ricerca.
Comunque il medico ci ha anche detto che fino a 20 anni Ricky sarà molto incostante nelle crisi, questo è il periodo più difficile e imprevedibile.

Io spero, ma purtroppo nella mia famiglia le forze quando servono vengono ad affievolirsi...