IL MIO ANGOLO

GIORNI ...........

Sono giornate un po' strane queste.......... sto dando la colpa all'interferone e forse dipende proprio da questo farmaco........ le punture dopo qualche ora mi fanno venire i dolori alle ossa e un po' di mal di testa...... tampono il tutto con tachipirina! La cosa però più pesante che ho notato nelle ultime tre punture è il cambio di umore!!!!! Mi alzo al mattino che oltre ad avere ancora dolori sparsi......... ho il morale sotto ai piedi! mi sento nervosissima e tristissima......... piango piango e piango !!!!! Lunedì ne parlerò con il prof.....
Com'è strana questa vita!

SM...........LA MIA NUOVA VITA III

..........Il mese di aprile 2013 dedicato a esami.........e finalmente a fine maggio mi danno la diagnosi! Non mi ero sbagliata, i miei timori sono diventati realtà, ho la sclerosi multipla RR (recidiva-remittente)!
Faccio una settimana di flebo di cortisone per aiutarmi a superare questa ricaduta, così definita dal Prof. che ora mi segue al centro di SM, e poi a tre settimane dal cortisone iniziamo l'interferone.........
Sono alla 4a settimana di Rebif, tre punture sottocute alla settimana, per il momento sto facendo il dosaggio più basso......... il 22 ho appuntamento per un controllo e lì credo mi daranno il dosaggio da 44 .........
Questo per non farci mancare nulla........ l'anno scorso hanno diagnosticato a mio padre un carcinoma al polmone, inoperabile........ chemio sino a dicembre dello scorso anno.........ora siamo fermi da alcuni mesi perchè sembra che sia tutto sotto controllo...... la mia malattia non mi consentirebbe di stressarmi................ Mio padre è all'oscuro del mio problema, crede sia un'infezione, devo fare finta di nulla.... va sempre tutto bene...........

SM..........LA MIA NUOVA VITA II

Non mi sento per niente bene, stanca morta ogni 10 passi, le mie gambe non rispondono, devo correre come una fionda ogni volta che devo fare pipì...... sento che il mio corpo è cambiato! non sono più io qualcosa c'è............
Ne parlo con l'illustre alla vistita di controllo e gli dico della mia paura " prof. io ho un tarlo in testa........... ho paura della Sclerosi Multipla!" la sua risposta " ci ho pensato anch'io ma non trovo i segni nella RMN........... te la faccio rifare e vieni in ospedale da me a farla....." Soffro di claustrofobia come possiamo fare? " ah bhe allora torna a farla dove sei stata la prima volta e vediamo!" Ovvio che la risposta è la copia esatta di quella fatta a gennaio dello stesso anno!!!!! Parlo con lui l'ultima volta ad ottobre con gli esiti della RMN e mi sento dire.......... non c'è nulla, continua a fare i tuoi esercizi a casa e ci rivediamo prima di Natale.
Gennaio 2013, è sempre più dura avere una vita normale, ogni cosa è come spostare un macigno! decido di andare da un'altro neurologo, mi faccio consigliare prendo appuntameno e vado. Una persona che mi ascolta da subito! che ascolta tutto quello che gli racconto, che mi visita che mi studia e mi tranquillizza ma mi dice che sospetta due cose............ o la SM o un'altra malattia midollare e per capire di cosa stiamo parlando dobbiamo fare un percorso...........RMN chiusa con contrasto, soffro di claustrofobia.......... nessun problema signora la sediamo, rachicentesi (puntura lombare) e una serie di esami del sangue, il tutto con ricovero in day hospital..... Esco da quello studio da una parte contenta e dall'altra terrorizzata!!!!!!!!!

SM....LA MIA NUOVA VITA

Tutto ha avuto inzio nell'estate del 2011...... scendo dal letto e la mia gamba sx completamente addormentata, sembrava precorsa da una miriade di formiche che correvano veloci.....
Il dottore mi dice, niente di preoccupante si tratta solo del nervo sciatico, in effetti la sintomatologia e il dolore alla radice del nervo altro non facevano pensare! Una settimana di inizioni e ritorno quasi come nuova!
Gennaio 2012......... ci risiamo stesso problema ma ora più pesante e fastidioso, sensibilità diversa, mi sembra di toccare una gamba di cotone...... a distanza di una settimana la gamba dx diventa debolissima con grossi problemi di deambulazione!
Il dottore mi consiglia una RMN per escludere possibili ernie.....
Wow non aspettavo altro! soffro di claustrofobia vi immaginate????? Decido di farla a pagamento e aperta........ si escludono ernie, sembra non ci sia nulla che possa provocare questo problema. A questo punto entra in gioco una visita neurolgica da un'illustre neurologo della mia zona!!!!!!!!!
Gli spiego tutti i miei sintomi, che ne frattempo sono peggiorati, e lui mi dice che sospetta un problema midollare! Mi prescrive i PESS (potenziali evocati somato sensoriali). Dopo circa un mese dalla visita finalmente faccio questo esame e l'esito evidenzia un problema nervoso centrale. Riesco a riprendere l'appuntamento con l'illustre........... mi dice che si effettivamente viene evidenziato un problema ma che la RMN che avevo portato non evidenziava cose particolari.......... (è lui il professore quindi mi fido e ascolto) e mi prescrive una visita da una fisiatra di sua fiducia e delle sedute di fisioterapia per correggere la paraparesi alla gamba sx.  E siamo arrivati a settembre del 2012. Nessun miglioramento anzi...............

VITA

"scarta il passato, non puoi piu' modificarlo; non considerare il futuro, perche' difficilmente lo puoi condizionare; vivi al meglio il presente"