L'ANGELO "ARIANNA"
Il mio angelo è mia figlia Arianna nata prematura ed è affetta da tetraparesi spastica e non vedente, ma nonostante ciò è una bambina solare.
Post n°10 pubblicato il 07 Maggio 2011 da vincenza.ferrante
La disabilità rappresenta il cattivo rapporto con l'ambiente. Quindi più l'ambiente è accessibile più la disabilità diminuisce in un certo senso. Le barriere architettoniche sono come una prigione...Quando ti ritrovi nella metropolitana e sei costretto a ritornare a casa perché in quella fermata non c'è il montascale è infernale. Un viaggio a vuoto. Eterni minuti persi lì sotto con l'illusione di poter scorgere il cielo. Quando una madre si ritrova da sola per strada a spingere il figlio sotto la pioggia perché l'autobus non ha la pedana è triste. Quando sei giovane e non puoi andare al concerto del tuo cantante preferito, non puoi entrare nel negozio della tua marca preferita, non puoi andare a comprare un fiore per la tua ragazza perché il negozio non ha lo scivolo, non puoi andare in piscina, non puoi andare in tanti altri posti...smetti di vivere. Ma le barriere non sono solo queste. Ci sono tante barriere anche nel web. Per esempio se una parola non è scritta correttamente o è abbreviata il sintetizzatore vocale di una persona non vedente farà fatica o non riuscirà a leggere la parola, di conseguenza la persona non ne capirà esattamente il significato. Questo è brutto, ma accade spesso. Poi però a volte ci sono gli amici. Quelli che ti prendono in braccio e fanno le scale con te. Quelli che bloccano l'autobus finché non sono riusciti a fartici salire. Quelli che anche se nel negozio di vestiti non puoi entrare, piuttosto ti portano fuori i jeans da provare. Quelli che ti porterebbero ovunque, superando qualsiasi ostacolo... Ma ci sono anche gli sconosciuti che ti danno una mano, anche se sono in ritardo al lavoro. Ci sono i padri che in montagna ti caricano sulle spalle e ti portano con loro fino alla vetta. Ci sono persone semplici che si battono per te, anche se non ti conoscono. E poi ci sei tu, persona con disabilità che non ti butti giù, che non ti piangi addosso ma stringi i denti pretendendo i tuoi diritti ma anche rispondendo ai tuoi doveri. Ci sei tu al centro di tutto. Con una vita che dipende fortemente dalle barriere architettoniche -eppure ancora sei capace di sorridere-. Ed infine c'è internet che ti permette di fare la spesa a domicilio, di comprare un regalo per la tua ragazza, di prenotare un servizio navetta o un taxi, di verificare l'accessibilità di alcune strutture -anche se finché non sei sul luogo non ne sei certo-. Ecco io vorrei che la società potesse garantire alla persona con disabilità la partecipazione alla vita culturale, aprendo mostre e musei...Vorrei che alla persona con disabilità fossero garantiti dei diritti che di fatto noi -persone ordinarie- abbiamo ma che loro non possono sfruttare a causa delle barriere. Vorrei sconfiggere queste barriere. Vorrei che domenica ognuna di queste persone si sentisse LIBERA. E la libertà parte anche dalle nostre barriere mentali. Myriam |
Post n°9 pubblicato il 07 Maggio 2011 da vincenza.ferrante
Io dedico questa canzone A quella quasi da immaginare A quella di formazione sistemica A quella dalle gambe stanche Cooperative che nelle scuole Ma se il Comune smette di pagarvi http://autismoincazziamoci.org/2010/03/11/le-cooperative-di-georges-brassens/ |
Post n°8 pubblicato il 11 Giugno 2009 da vincenza.ferrante
Non solo la diagnosi di malattia rara, ma un qualsiasi tipo di diagnosi che evidenzi a carico di un figlio una patologia cronica, è per i genitori e per tutta la famiglia un’esperienza carica di dolore. Tali questioni si amplificano nel momento in cui ci si sente responsabili per la disabilità del proprio figlio e può succedere che dopo un’iniziale fase di shock e di incredulità, si passi ad una fase in cui emergono vissuti di rabbia, vergogna, ansia, spesso mescolati a senso di inadeguatezza e di colpa, dove l’aspetto più doloroso è il constatare che, in qualche misura, si è implicati nella malattia del figlio. Talora anche la relazione di coppia e le relazioni familiari vengono messe a dura prova e si può anche assistere allo scioglimento dei legami familiari. Molte volte, invece, i genitori, soprattutto se accompagnati in questo processo di adattamento, riescono a trovare le risorse necessarie per riorganizzare le proprie relazioni familiari salvaguardando il benessere di ciascun componente della famiglia”. Ma tutto questo non basta – continua -. Comunicare una diagnosi, soprattutto se è effettuata precocemente, al momento della nascita, implica non solo fornire nel modo più chiaro possibile dei concetti sulla patologia, ma significa anche prestare attenzione al fatto che i genitori sono alle prese con un momento della vita intensamente drammatico. In questo senso sarebbe importante gestire la comunicazione della diagnosi non come unico momento, ma come processo che coinvolga più figure professionali che sappiano da un lato fornire informazioni mediche chiare e specifiche e dall’altro garantire un accompagnamento e un sostegno ai genitori. Occorre, inoltre, sottolineare l’importanza del comunicare la diagnosi ad entrambi i genitori congiuntamente, modalità non sempre usuale nella prassi medica. Comunicare la diagnosi ad uno solo dei genitori significa infatti, da un lato lasciarlo solo in preda al suo dolore, dall’altro lasciargli l’onere di dover comunicare la notizia drammatica all’altro. Inoltre, seppur in seconda battuta, anche gli eventuali fratelli sani del bambino disabile, trovando un modo adeguato all’età, alle capacità e al ruolo da loro rivestito, devono essere messi a conoscenza delle difficoltà del fratello e aiutati a comprenderle”. |
Post n°7 pubblicato il 11 Giugno 2009 da vincenza.ferrante
COMITATO PROMOTORE PER IL PREPENSIONAMENTO DEI GENITORI DI DISABILI GRAVI
Per genitori con figli disabili diventa sempre piu faticoso col passare degli anni espletare il proprio lavoro e accudire il proprio figlio disabile.
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Post n°6 pubblicato il 11 Giugno 2009 da vincenza.ferrante
CITTADINI | Caserta – "Gentilissimo Presidente, |
Inviato da: occhidifanciulla
il 20/12/2008 alle 19:55