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Per una moratoria dell'uso clinico dell'editing della linea germinale.

14 marzo 2019

Per una moratoria dell'uso clinico dell'editing della linea germinale

Diciotto specialisti di sette paesi, tra cui Eric

Lander, Françoise Baylis, Feng Zhang, Emmanuelle

Charpentier, Paul Berg e l'italiano Luigi Naldini,

hanno lanciato su "Nature" un appello in cui

chiedono la definizione di un quadro di governance

internazionale sull'uso dell'editing genetico a scopi

clinicida Nature

geneticaeticapolitiche sanitariepolitiche della ricerca

I firmatari sono: Eric S. Lander, Françoise Baylis,

Feng Zhang, Emmanuelle Charpentier, Paul Berg,

Catherine Bourgain, Bärbel Friedrich, J. Keith Joung,

Jinsong Li, David Liu, Luigi Naldini, Jing-Bao Nie,

Renzong Qiu, Bettina Schoene-Seifert, Feng Shao,

Sharon Terry, Wensheng Wei e Ernst-Ludwig Winnacker

Chiediamo una moratoria globale su tutti gli

usi clinici dell'editing delle linee germinali umane

- cioè della modifica del DNA ereditario (in spermatozoi,

ovuli o embrioni) per creare bambini geneticamente

modificati.

Con "moratoria globale" non intendiamo un divieto

permanente.

Chiediamo piuttosto l'istituzione di un quadro

internazionale in cui le nazioni, pur conservando il

diritto di prendere le proprie decisioni, si impegnano

volontariamente a non approvare alcun 'uso dell'editing

clinico delle linee germinali a meno che non siano

soddisfatte determinate condizioni.

Per cominciare, ci dovrebbe essere un periodo

prefissato durante il quale non sono consentiti usi

clinici di qualsiasi tipo di editing della linea germinale.

Oltre a consentire discussioni sulle questioni

tecniche, scientifiche, mediche, sociali, etiche e

morali che devono essere prese in considerazione

prima di autorizzare l'editing della linea germinale,

questo periodo di tempo permetterebbe di definire

un quadro internazionale.

In seguito, le nazioni potrebbero scegliere di

seguire percorsi differenti. Attualmente, circa 30

paesi hanno una legislazione che vieta direttamente

o indirettamente tutti gli usi clinici dell'editing

della linea germinale, e possono decidere di

proseguire la moratoria a tempo indeterminato o

di attuare un divieto permanente.

Tuttavia, qualunque nazione potrebbe anche

scegliere di acconsentire a specifiche richieste

di editing della linea germinale, a condizione

che prima: comunichi pubblicamente la sua

intenzione di prendere in considerazione la

richiesta e si impegni, per un determinato

periodo, a una consultazione internazionale

sulla saggezza di farlo; stabilisca, attraverso

una valutazione trasparente, che la richiesta

è giustificata; e si accerti che nella nazione vi

sia un ampio consenso sociale sull'appropriatezza

della richiesta. Le nazioni potrebbero scegliere

strade diverse, ma accetterebbero di procedere

apertamente e con il dovuto rispetto per le

opinioni dell'umanità su una questione che finirà

per riguardare l'intera specie.

Per essere chiari, la moratoria che proponiamo

non si applica all'editing della linea germinale a

scopi di ricerca, a condizione che quegli studi

non comportino il trasferimento di un embrione

nell'utero di una persona.

Inoltre non si applica alla modificazione del

genoma in cellule somatiche umane (non riproduttive)

per il trattamento di malattie, per le quali i pazienti

possono fornire il consenso informato e le modifiche

del DNA non sono ereditarie.

I 18 firmatari di questo invito includono scienziati

e studiosi di etica che sono cittadini di sette paesi.

Molti di noi sono stati coinvolti nel campo della

modificazione genetica.

Avendo sviluppato e applicato la tecnologia,

organizzato e parlato ai vertici internazionali,

partecipato a comitati consultivi nazionali e studiato

le questioni etiche sollevate.

Qui, spieghiamo perché riteniamo che questa

moratoria sia ormai giustificata e illustriamo

come potrebbe funzionare un quadro internazionale.