FIBROMIALGIA TERAPIA

CONSIGLI UTILI DI IVANO VAILATI PRIMA PARTE

FIBROMYALGIA     Aggiornamento

(Proviamo a capirla e curarla e impariamo a convivere con essa)

a cura di Ivano Vailati

(Infermiere Professionale)

Per maggiori informazioni:  ivano_333@yahoo.it  

PREMESSA:

 Con questa rubrica l’intento dell’autore e’ di spiegare in maniera semplice, possibilmente,cosa e’ o può essere la Fibromialgia (FM), vuole essere un contributo per meglio conoscere questa diffusa e spesso penosa e a volte gravemente disabilitante ma REALE patologia molto diffusa nei paesi industrializzati.

Il sottoscritto sofferente da 10 anni di FM primaria, ha avuto modo di sperimentare a volte con successo, diverse terapie, privilegiando terapie Dolci e possibilmente NON farmacologiche.

L’intento e’ di rendere più VISIBILE questa INVISIBILE DISABILITA’ a volte male interpretata

A volte addirittura ignorata, non attentamente diagnosticata, e soprattutto NON supportata anche nell’ambito familiare o nell’ambiente di lavoro.

Come per ogni malattia cronica la NOSTRA Sindrome Fibromialgica accomuna tre-quattro sintomi

Comuni in cui TUTTI noi pazienti fibromialgici, correttamente diagnosticati, ovvero;

DOLORE-DISTURBI DEL SONNO-AFFATICABILITA’-DEPRESSIONE.

Non dimentichiamo che nel passato anche recente e’ stata spesso “Bollata” come malattia depressiva e/o psichiatrica, anche se la casistica ad ogni buon conto riconosce che una parte di pazienti abbia una FM ad origine Psicosomatica ma può essere accertata facilmente.

 Alla prossima puntata.

FIBROMYALGIA

( II puntata)

a cura di Ivano Vailati

 Cari amici ,

 Proseguiamo, dopo la doverosa premessa, addentrandoci nella conoscenza della NOSTRA sofferenza.

Oggi parliamo, accennando, su cosa e’ questo o questi DOLORI che ci accompagnano GIORNO dopo GIORNO e ANNO dopo ANNO, che ci fanno dormire male, e spesso ci irritano e sopratutto non ci capiscono, anzi diciamo la verità spesso ci lamentiamo sempre. Avendo le nostre ragioni!!.

 FIBROMYALGIA:   FIBRO - dolore che interessa le guaine, quel tessuto che più si avvicina al muscolo nelle vicinanze delle articolazioni e che ricopre i tendini nella schiena, lungo la colonna vertebrale (quella importante impalcatura dal fondo della schiena fino su al collo). Quante volte ABBIAMO dolore lì?

E poi, ancora, vicino alle Ginocchia, lateralmente, sede di punti dolorosi li chiamano TRIGGER POINTS.

Questi punti dolorosi li abbiamo un po’ in giro nel corpo (ne abbiamo da 11 a 18). Li schiacci …..che male!!….il medico lo fa per capire e’ un CRITERIO di DIAGNOSI.

La nostra storia clinica, raccontata al medico (reumatologo e/o Fisiatra), si riassume nel fatto che ABBIAMO DOLORE, generalmente da più di sei mesi, e che abbiamo fatto tanti esami (tutti negativi i test infiammatori-autoimmuni), che siamo stati da tutti, spaventati da chissà che (magari pensiamo a un male oscuro). Lamentiamo di dormire male……una vacanza ci rilassa (perché ci distraiamo, facciamo cose piacevoli e allontaniamo lo STRESS) …..abbiamo usato di tutto senza risultato!!

Al mattino ti alzi e ti senti ROTTO……in inglese dicono MORNING STIFNESS—affaticabilità,

sopratutto perché dormi male, insomma ABBIAMO LA FIBROMIALGIA.

 SI, SI semplice ma che DOLORI……………proseguiamo.

 FIBROMIALGIA: MIALGIA-dolore che interessa i muscoli. Le cosce, per esempio, le braccia , i muscoli della schiena. Si è identificato che una insufficiente produzione di un GROWTH HORMON, un ormone che produciamo nel sonno profondo (fase REM del sonno), può provocare cattiva crescita del muscolo, dolore e affaticabilità. Noi malati di Fibromialgia, ricordiamo, DORMIAMO male e a fatica raggiungiamo il SONNO PROFONDO.

Pensate, hanno provato con dei Volontari sani a privarli del sonno per giorni e giorni. Il risultato? DOLORI DIFFUSI E AFFATICABILITA’ … i NOSTRI SINTOMI. 

Quindi un punto centrale e’ il sonno e i suoi disturbi. Ne riparleremo e …. NON SOLO…..

 Grazie per l’attenzione alla prossima puntata                                      

FIBROMYALGIA

(III puntata)

Continuiamo, cari amici, abbiamo brevemente descritto il significato della Parola FIBROMYALGIA (FM).

Voi direte, si abbiamo capito ma che fare?…..io vi dico la PRIMA cosa e’ conoscerla

E’ gia un primo passo per CURARLA….seguitemi.

Ora ci addentriamo un po’ di più sulle possibili cause e sul suo riconoscimento ufficiale; una domanda sorge spontanea e crea anche dei dubbi o perlomeno stimola la ricerca….e’ molto DIFFUSA dicono: HIGHT IMPACT cioè alto impatto circa 5%-7% della popolazione.

In prevalenza donne il 90%……ma gli uomini non sono esclusi,  e anche i bambini in cui la prognosi e’ migliore.

1)      siamo TUTTI ipocondriaci?……quante volte ve lo siete sentito dire?..anche dal medico.

2)      La risposta chiara e’ NO!

3)      E’ riconosciuta dalla Organizzazione Mondiale della Sanita’ (O.M.S.)classificata nel nomenclatore delle patologie con il codice   ICD-9 M- N°729.0 (Fibromialgia e reumatismi extrarticolari non specificati)

4)      Esiste una DICHIARAZIONE DI COPENAGHEN firmata da un Panel di reumatologi che

Riconosce la FMS ed e’ una ottima Chance per il riconoscimento.

5)      La S.S.A. (Social Security americana ) la riconosce ufficialmente tra le disabilta’ dal 1999

Elencando i criteri assieme alla C.F.S. ( peggiore della Fibromyalgia) ovvero Sindrome da Stanchezza Cronica.

   Gli elementi sopra identificati sono utili nel caso di riconoscimento Medico Legale.

I SINTOMI PREVALENTI IN TERMINI PERCENTUALI SONO:

 99% =  PAIN cioè DOLORE Muscoloscheletrico

90% =  FATIGUE cioè AFFATICABILITA’ (nella giornata, al mattino)

80% =  SLEEP DESTURBANCE  cioè DISTURBI DEL SONNO (sonno poco riposante)

60% =  MEMORY and COGNITIVE IMPAIREMENT cioe’ disturbi della memoria e concentr.

40% =  DISTURBI vari (minzione frequente-fenomeno Raynaud- disturbi addominali)

30% =  DEPRESSIONE a volte anche MAGGIORE ( a cui porre attenzione).

FIBROMYALGIA

(IV puntata)

Cari amici, a questo punto e’ utile e doveroso precisare per tranquillizzarvi, che;

      1)      LA FIBROMYALGIA e’ BENIGNA, NON e’ MORTALE.

2)      NON INFIAMMATORIA

3)      NON DEGENERATIVA

4)      NON PROGRESSIVA (in questo caso i dati non sono certi, puo’  peggiorare nel tempo)

La PROGNOSI e’ variabile da individuo a individuo, e’ a volte lieve o severa soggetta a riacutizzazioni specie se non e’ trattata adeguatamente e supportata., a volte ha remissioni spontanee.

Oppure piu’ facilmente cronicizza se il soggetto e’ PASSIVO e non ATTIVO allora la prognosi puo’ essere in Inglese POOR=  MISERA, ovvero falliscono gli obbiettivi di riabilitazione.

E’ IMPORTANTE l’EDUCAZIONE la CONOSCENZA, La COSTANZA DI CURA e l’impiego

Dei FARMACI LIMITARLI OCCASIONALMENTE. (avremo modo di parlarne).

Alcuni cambiano LAVORO altri se possono Faticano a Lavorare le assenze sono di solito ELEVATE.

L’EZIOLOGIA e’ in Inglese = UNKNOW cioe’ non conosciuta.

E’ doveroso ribadire che ha MULTIPLE CAUSE alcune conosciute altre NO!

NON ESISTE allo stato attuale UN MARCATORE specifico che riveli con precisione la malattia

UN TEST di laboratorio o altro.(identico per ogni paziente)

Ma SOLO un attento esame e storia clinica come sopra accennato e i CRITERI dell’AMERICAN COLLEGE REUMATOLOGY.

E’ necessario distinguere nella DIAGNOSI se il paziente e’ affetto da una FM primaria o secondaria cioe’ a volte si accompagna  a altre malattie cui il paziente e’ portatore.

BISOGNA distinguere situazioni cliniche che MIMANO la fibromyalgia (artrite-artrosi-polimialgia

Ipotiroidismo) con opportuni accertamenti (test autoimmuni esame obbiettivo etc).