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"I bambini della luna" di unafatastrega

Post n°259 pubblicato il 19 Maggio 2016 da Web_London

 

Unafatastrega mi ha inviato questo testo qualche giorno fa
Come mi ha scritto lei, questo non è un post divertente ma è la testimonianza di qualcosa che può succedere, che capita e che rende questi bambini prigionieri dal mondo
Ne avevo sentito parlare ma non conoscevo fino in fondo questo tipo di malattia.

Ringrazio unafatastrega per aver deciso di pubblicarlo qui dentro
Grazie

A lei oggi il Blog

Ola

...

I bambini della luna
di unafatastrega


Oggi vi parlo di una forte emozione che ho provato qualche giorno fa , mentre seguivo in tv, su rai uno, un' intervista ad una madre.
Suo figlio è affetto da una grave e rara malattia. Ricordo che tanti anni fa lessi qualcosa a riguardo e già rimasi colpita. Sentire però una madre che mette a nudo un aspetto cosi privato e delicato di suo figlio, e di riflesso di tutta la famiglia mi ha molto commosso.

Viene chiamata anche sindrome della luna e determina una impossibilità ad essere esposti alla luce del sole, ma anche quella artificiale. La loro vita si svolge sempre in casa, con lampade particolari per illuminare gli ambienti perché la loro pelle subisce gravi danni e lesioni, nonché forme tumorali . Non oso immaginare come si possa vivere così.

Noi che ci facciamo a volte tanti, troppi, problemi per qualche acciacco o qualche malessere non sappiamo cosa vuol dire vivere senza andare al mare, o in campagna, o in gita o in viaggio.
Neanche a scuola o a frequentare sport.
La malattia può portare anche forti dolori, sbalzi di umore gravissimi che sconvolge l'equilibrio della famiglia, che ovviamente deve adeguare tutto lo stile di vita alle necessità del bambino
Ogni giorno il soggetto deve assumere alcune medicine e periodicamente essere sottoposto a interventi chirurgici per i vari tumori che si formano.
E poi ci sono incontri con gli psicologi perché anche la sfera emotiva viene seriamente compromessa. Immaginate non poter fare nulla di tutto quello che facciamo normalmente.

Le poche persone che gli fanno visita sono la sua ragazza e qualche parente. La sua vita è rego. Il ragazzo di cui parlo , che in realtà è ormai un uomo, ha deciso che non vuole piu curarsi.
E' stanco di farsi sempre operare, è stanco di assumere farmaci, è stanco di sentire quella dimensione che vive dentro lui. E cosi la madre si è rivolta alla tv per chiedere almeno un sostegno psicologico che lo aiuti a comprendere che non può lasciarsi morire cosi.
I tumori cresceranno sempre più , e invaderanno altri organi.

Le crisi saranno sempre piu intense e tenere la malattia sotto controllo addirittura impossibile. Non riesco a immaginare cosa può sentire questa madre, che fa da tramite tra suo figlio prigioniero in casa e il mondo attorno , un mondo sempre in vista e che vuole apparire sempre più
Durante la trasmissione è stato mandato in onda un film documentario di cui però non ricordo il nome.

Bambini di ogni età accompagnati dai genitori per fare una festa all'aperto di notte. Accendevano le classiche lanterne cinesi da far volare nel cielo, e poi mangiavano tutti insieme seduti su un prato, giocavano con le bolle di sapone e molte altre cose, giocavano a palla, come nulla fosse ai nostri occhi, se non fosse per quel mondo ovattato senza luce.
E li vedevo felici, sorridenti e uniti. Per loro in fondo è tutto normale, stare senza il sole.

Perchè loro sono i "bambini della luna "

Non credo ci siano attività organizzate per questi bambini, se non quelle che i gruppi di genitori riescono a portare avanti.
Chissà se qualcuno ha mai pensato ai bisogni di questi bambini?
Forse perchè sono casi rari e nessuno si prende il disturbo di creare per loro un mondo adatto.

Non riesco a togliermi di testa quell'intervista e spero di non aver turbato la vostra sensibilità, in fondo non diciamo sempre che i diversi non lo sono davvero e non vanno isolati o dimenticati ?

...


Per chi volesse saperne di più

SindromeXp (xeroderma pigmentosum);malattia genetica recessiva della pelle caratterizzata da aree pigmentate che degenerano in forme tumorali fulminei.Colpisce bambini e ragazzini che non possono esporsi al sole perchè sono 10.000 volte più sensibili ai raggi uv ed è causata dalla mancanza di un gene nel dna;attualmente non ha cura.
La sola vista del sole può procurare a questi soggetti lesioni che portano alla morte prima dei 20 anni. E' un rarissima forma d'allergia ai raggi ultravioletti che divora la pelle;colpisce alla nascita (appena 4.000 persone in tutto il mondo).

Questi soggetti non possono esporsi alla luce del sole senza riempirsi di pericolose macchie e abrasioni che devono subito essere rimosse per non degenerare in tumori dal decorso fulmineo.Chi è affetto da Xp se non vuole morire prima dei 20 anni deve rassegnarsi a vivere sotto una sorta di "campana divetro" fatta di incredibili attenzioni e limitazioni; non devono mai uscire di casa durante il giorno,se è necessario sono costretti a mettere sul corpo una crema protettiva a schermo totale chiamata"blocco" (fattore di protezione superiore a 60),un apposito cappuccio sulla testa, maschera anti raggi UV guanti e un impressionante scafandro simile a quello degli astronauti (costo 1.500 euro),creato appositamente dai tecnici della Nasa, nemmeno un millimetro di pelle deve vedere il sole.
Vivono barricati in casa,al buio con finestre schermate da adeguati filtri antisole (costo 1.000 euro l'uno) e lampadine degli abat-jour protette da un gas particolare chiamato"Krypton".

Chi soffre di questa patologia vive scambiando il giorno per la notte; fanno le cose che piacciono a tutti i ragazzini unicamente di notte e prima dell'alba.

Allo stato attuale l'Xp è una malattia incurabile.
L'unico laboratorio a condurre ricerche su questa rara malattia (colpisce piùdi 3.000 bambini tra europei, giapponesi, statunitensi, magrebini e mediorientali)è l'istituto GUSTAVE ROUSSY;stanno studiando un modo per "fare entrare" un gene nelle cellule della pelle dei malati di Xp che potrebbe correggere il dna salvando loro la vita.Un individuoXp oggi può "vivere" fino a 35 anni;qualche anno fa moriva prima dei 15.
Il gene mancante responsabile della malattia è stato clonato qualche anno fa e viene reintrodotto chirurgicamente nell'epidermide lesionata, ma in genere rigettato.I sintomi Xp si manifestano tra i 2 e i 3 anni con macchie rosse(che degenerano in fuminei cancri ), pelle ruvida, fotofobia (intolleranza alla luce solare e artificiale)e orzaioli.

 

Il Blog di unafatastrega è:

INCANTO E POESIA

 

...


Karen O & Ezra Koenig - The Moon Song

 

 

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Commenti al Post:
oltre.lo.specchio
oltre.lo.specchio il 19/05/16 alle 10:35 via WEB
questi bimbi(e adulti poi) come tante altre persone silenziose di cui non conosciamo le esistenze difficili perché nessuno (o pochi)ne parlano..credo che il diverso a volte disturbi, parlando in termini crudi, spesso siamo più dell'idea "non vedo, quindi non so quindi vivo per me".. capisco per certi versi questo bimbo ormai adulto, e capisco il dolore di quella mamma che ha passato una vita a difenderlo dal mondo..buona giornata..
 
 
unafatastrega
unafatastrega il 19/05/16 alle 13:51 via WEB
Purtroppo la vita media di queste persone si aggira sui 30 anni. Non saranno mai adulti in ogni senso e non avranno mai aspettative di un lavoro e di una vita sociale . Il loro coraggio è disarmante per noi . Buona giornata . R.
 
nadiaemanu
nadiaemanu il 19/05/16 alle 10:59 via WEB
Non conoscevo questa malattia e, non riesco nemmeno a immaginare cosa deve essere per questo giovane uomo e per tutta la sua famiglia vivere prigionieri in casa propria. Difficile credo accettare per chiunque una cosa così, figuriamoci viverla Fa pensare ...
 
 
unafatastrega
unafatastrega il 19/05/16 alle 13:53 via WEB
Sai Nadia ero indecisa se mandare o meno questo pezzo a Web. Volevo condividere con voi questa mia sensazione di tenerezza e impotenza ma non volevo urtare la sensibilità di nessuno, tanto meno suscitare emozioni spiacevoli. Vedo però che è bello parlare di tutto e confrontarsi con voi che siete ospiti davvero stupendi. Buona giornata. R.
 
Afroditemagica
Afroditemagica il 19/05/16 alle 11:47 via WEB
Le malattie rare esistono e difficilmente se ne parla. Eppure esistono! A volte le famiglie sono disperate perchè non hanno i mezzi per curare il proprio figlio che ne è vittima! Dovremmo sempre imparare che se stiamo bene è un grande dono! E lamentarci per piccolezze.....
 
 
unafatastrega
unafatastrega il 19/05/16 alle 13:55 via WEB
E' verissimo Afroditemagica, siamo cosi immersi nel nostro piccolo mondo che dimentichiamo tutta l' umanità. Ci sono tantissimi casi di cui si ignora l'esistenza e che per mancato interesse anche delle case farmaceutiche , restano in disparte, con poche speranze o zero addirittura.Ricordiamo di lodare ogni giorno la nostra vita. Buon pomeriggio.R.
 
neimieipassi
neimieipassi il 19/05/16 alle 12:26 via WEB
Avevo visto di questa sindrome alla TV, tanti anni fa. Sono cose inimmaginabili per chi non le vive, e conoscerle ci fa ridimensionare tutti i nostri "acciacchi". L'augurio è che si riescano a trovare i mezzi e le medicine per garantire una vita sempre più "normale"
 
 
unafatastrega
unafatastrega il 19/05/16 alle 13:56 via WEB
Si cara, è vero .Non si riesce a immaginare come si possa vivere così. E pensare che proprio i bambini vengano privati della normalità mi fa stringere il cuore. I bambini che dovrebbero avere ogni gioia, ogni libertà , ogni futuro possibile. Ti abbraccio, buon pomeriggio.
 
tempestadamore1900
tempestadamore1900 il 19/05/16 alle 17:17 via WEB
La vita è dura,molto dura,sotto certi aspetti,e noi facciamo molto poco per migliorarla.Le risorse per la ricerca sono al collasso e chi ci va di mezzo?noi,anzi queste vittime.Io come tanti,mi ritengo fortunato,che addirittura non conoscevo questa malattia,ma chi la vive in prima persona brucia dentro giorno dopo giorno;e insieme a lui tutti i componenti familiari e amici.spero solo che,pur sapendo di morire,non si soffra per arrivare all'ultimo respiro.Ti ringrazio Fata per avermi illuminato su una malattia che ignoravo.Buona serata David
 
unafatastrega
unafatastrega il 19/05/16 alle 17:51 via WEB
Sulla politica e sulla sanità ci sarebbe da dire fino alla noia. E siccome sappiamo che sulla pelle dei cittadini non si dovrebbe scherzare speriamo che con risorse alternative come quelle dei finanziamenti privati o delle donazioni si arrivi a sperimentare nuove cure . Grazie del tuo commento al mio pensiero e buon pomeriggio . R-
 
fuoco.e.cenere
fuoco.e.cenere il 20/05/16 alle 22:29 via WEB
Le malattie rare esistono e non è evitando l'argomento che spariscono. Quindi non farti il cruccio di avere turbato l'atmosfera del salotto. Purtroppo esistone persone e famiglie intere che vivono una vita che nemmeno è possibile immaginare se non si prova sulla pelle. Speriamo tutti quanti che la medicina e la ricerca facciano passi in avanti per il bene di tutti.C'è ancora tanto da fare.
 
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