Note a margine

"I bambini della luna" di unafatastrega

Unafatastrega mi ha inviato questo testo qualche giorno fa
Come mi ha scritto lei, questo non è un post divertente ma è la testimonianza di qualcosa che può succedere, che capita e che rende questi bambini prigionieri dal mondo
Ne avevo sentito parlare ma non conoscevo fino in fondo questo tipo di malattia.

Ringrazio unafatastrega per aver deciso di pubblicarlo qui dentro
Grazie

A lei oggi il Blog

Ola

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I bambini della luna
di unafatastrega

Oggi vi parlo di una forte emozione che ho provato qualche giorno fa , mentre seguivo in tv, su rai uno, un' intervista ad una madre.
Suo figlio è affetto da una grave e rara malattia. Ricordo che tanti anni fa lessi qualcosa a riguardo e già rimasi colpita. Sentire però una madre che mette a nudo un aspetto cosi privato e delicato di suo figlio, e di riflesso di tutta la famiglia mi ha molto commosso.

Viene chiamata anche sindrome della luna e determina una impossibilità ad essere esposti alla luce del sole, ma anche quella artificiale. La loro vita si svolge sempre in casa, con lampade particolari per illuminare gli ambienti perché la loro pelle subisce gravi danni e lesioni, nonché forme tumorali . Non oso immaginare come si possa vivere così.

Noi che ci facciamo a volte tanti, troppi, problemi per qualche acciacco o qualche malessere non sappiamo cosa vuol dire vivere senza andare al mare, o in campagna, o in gita o in viaggio.
Neanche a scuola o a frequentare sport.
La malattia può portare anche forti dolori, sbalzi di umore gravissimi che sconvolge l'equilibrio della famiglia, che ovviamente deve adeguare tutto lo stile di vita alle necessità del bambino
Ogni giorno il soggetto deve assumere alcune medicine e periodicamente essere sottoposto a interventi chirurgici per i vari tumori che si formano.
E poi ci sono incontri con gli psicologi perché anche la sfera emotiva viene seriamente compromessa. Immaginate non poter fare nulla di tutto quello che facciamo normalmente.

Le poche persone che gli fanno visita sono la sua ragazza e qualche parente. La sua vita è rego. Il ragazzo di cui parlo , che in realtà è ormai un uomo, ha deciso che non vuole piu curarsi.
E' stanco di farsi sempre operare, è stanco di assumere farmaci, è stanco di sentire quella dimensione che vive dentro lui. E cosi la madre si è rivolta alla tv per chiedere almeno un sostegno psicologico che lo aiuti a comprendere che non può lasciarsi morire cosi.
I tumori cresceranno sempre più , e invaderanno altri organi.

Le crisi saranno sempre piu intense e tenere la malattia sotto controllo addirittura impossibile. Non riesco a immaginare cosa può sentire questa madre, che fa da tramite tra suo figlio prigioniero in casa e il mondo attorno , un mondo sempre in vista e che vuole apparire sempre più
Durante la trasmissione è stato mandato in onda un film documentario di cui però non ricordo il nome.

Bambini di ogni età accompagnati dai genitori per fare una festa all'aperto di notte. Accendevano le classiche lanterne cinesi da far volare nel cielo, e poi mangiavano tutti insieme seduti su un prato, giocavano con le bolle di sapone e molte altre cose, giocavano a palla, come nulla fosse ai nostri occhi, se non fosse per quel mondo ovattato senza luce.
E li vedevo felici, sorridenti e uniti. Per loro in fondo è tutto normale, stare senza il sole.

Perchè loro sono i "bambini della luna "

Non credo ci siano attività organizzate per questi bambini, se non quelle che i gruppi di genitori riescono a portare avanti.
Chissà se qualcuno ha mai pensato ai bisogni di questi bambini?
Forse perchè sono casi rari e nessuno si prende il disturbo di creare per loro un mondo adatto.

Non riesco a togliermi di testa quell'intervista e spero di non aver turbato la vostra sensibilità, in fondo non diciamo sempre che i diversi non lo sono davvero e non vanno isolati o dimenticati ?

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Per chi volesse saperne di più

SindromeXp (xeroderma pigmentosum);malattia genetica recessiva della pelle caratterizzata da aree pigmentate che degenerano in forme tumorali fulminei.Colpisce bambini e ragazzini che non possono esporsi al sole perchè sono 10.000 volte più sensibili ai raggi uv ed è causata dalla mancanza di un gene nel dna;attualmente non ha cura.
La sola vista del sole può procurare a questi soggetti lesioni che portano alla morte prima dei 20 anni. E' un rarissima forma d'allergia ai raggi ultravioletti che divora la pelle;colpisce alla nascita (appena 4.000 persone in tutto il mondo).

Questi soggetti non possono esporsi alla luce del sole senza riempirsi di pericolose macchie e abrasioni che devono subito essere rimosse per non degenerare in tumori dal decorso fulmineo.Chi è affetto da Xp se non vuole morire prima dei 20 anni deve rassegnarsi a vivere sotto una sorta di "campana divetro" fatta di incredibili attenzioni e limitazioni; non devono mai uscire di casa durante il giorno,se è necessario sono costretti a mettere sul corpo una crema protettiva a schermo totale chiamata"blocco" (fattore di protezione superiore a 60),un apposito cappuccio sulla testa, maschera anti raggi UV guanti e un impressionante scafandro simile a quello degli astronauti (costo 1.500 euro),creato appositamente dai tecnici della Nasa, nemmeno un millimetro di pelle deve vedere il sole.
Vivono barricati in casa,al buio con finestre schermate da adeguati filtri antisole (costo 1.000 euro l'uno) e lampadine degli abat-jour protette da un gas particolare chiamato"Krypton".

Chi soffre di questa patologia vive scambiando il giorno per la notte; fanno le cose che piacciono a tutti i ragazzini unicamente di notte e prima dell'alba.

Allo stato attuale l'Xp è una malattia incurabile.
L'unico laboratorio a condurre ricerche su questa rara malattia (colpisce piùdi 3.000 bambini tra europei, giapponesi, statunitensi, magrebini e mediorientali)è l'istituto GUSTAVE ROUSSY;stanno studiando un modo per "fare entrare" un gene nelle cellule della pelle dei malati di Xp che potrebbe correggere il dna salvando loro la vita.Un individuoXp oggi può "vivere" fino a 35 anni;qualche anno fa moriva prima dei 15.
Il gene mancante responsabile della malattia è stato clonato qualche anno fa e viene reintrodotto chirurgicamente nell'epidermide lesionata, ma in genere rigettato.I sintomi Xp si manifestano tra i 2 e i 3 anni con macchie rosse(che degenerano in fuminei cancri ), pelle ruvida, fotofobia (intolleranza alla luce solare e artificiale)e orzaioli.

Il Blog di unafatastrega è:

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