Salotto degli Autori

Cos’è la Sindrome di Prader Willi

La SPW (Sindrome di Prader Willi) è una di quelle che vengono considerate malattie rare e, proprio per questo motivo, poco conosciute.
Colpisce un bambino ogni 15.000 neonati, è un difetto di origine genetica legato ad un’alterazione del cromosoma 15. A causa della sua bassa frequenza, il più delle volte non viene diagnosticata o la diagnosi viene fatta in età avanzata, quando sono già manifeste problematiche più complesse e più gravi.
Il bimbo affetto dalla sindrome è privo del senso di sazietà e il suo organismo ha una ridotta capacità di bruciare le calorie assunte con l’alimentazione.
L’unione di questi due fattori contribuisce al raggiungimento di un peso corporeo eccessivo, talvolta addirittura 200-300 Kg.

Risulta quindi indispensabile una informazione continua e capillare sull’esistenza di questa malattia perché possano essere garantite sia una diagnosi precoce, sia un’assistenza continua.
La nostra Associazione ha scelto di supportare la Federazione APW poiché a tutt’oggi, soltanto le persone e le famiglie colpite dalla malattia, sono portate ad operare all’interno della Federazione stessa ed essendo le loro forze concentrate sulla salvaguardia dei diritti dei malati, rimane loro poco tempo per la divulgazione e la conoscenza della sindrome.

In Italia vi sono meno di 400 casi diagnosticati contro i quasi 2000 casi statisticamente attesi. Da questi dati si possono trarre due conclusioni: o l’Italia è un'isola felice dove la malattia non ha colpito come da previsione statistica, oppure vi sono circa 1600 pazienti che hanno la sindrome, ma non hanno la diagnosi!
Ecco perché è necessario utilizzare tutti i canali della comunicazione, magari inventarsene di nuovi, al fine di far conoscere ad un pubblico sempre più vasto le problematiche legate alla SPW e più in generale alle malattie genetiche rare.

Una strana fuga

Nel solco di una vita
Alla ricerca di un gesto eclatante
Chilometri di silenzi impetuosi,
di pensieri oltre la logica.
Non è un pedale questo
E non stringo il volante di un'auto
Sto correndo da sola,
dentro la mia mente. Senza paura.
Non fermatemi, non intralciate la corsa
Sono ancora viva, sulla via della fuga.
Non pensate al tempo che ci metto,
alla forza che impiego ad ogni passo
Mi stancherò un giorno, e sarà notte. Amen!

Alessandra Congedo

Poesia

Poesia è riuscire ad impadronirsi di un'emozione nell'attimo in cui la stessa raggiunge il suo culmine e trasferirla, con estrema delicatezza e con l'aiuto della parola, su un foglio, cercando di conservare la sua interiorità e la sua intensità emotiva per coloro che vorranno posare lo sguardo sul foglio stesso.

Se anche soltanto una persona, leggendo le sue parole, riuscirà a percepire la passione che scaturisce da un amore, la serenità intrinseca di un tramonto sul mare, l'emozione profonda di un cielo costellato di stelle, lo scrivano-poeta avrà raggiunto il suo principale obiettivo: riuscire a perpetuare e conservare nel tempo l'attimo di un'effimera emozione umana.

Diceva il poeta:

... ho purificato le labbra
al sacro fuoco
per parlare d'amore
ma quando ho riaperto le labbra
le parole si sono trasformate
in un semplice respiro
e i motivi musicali
che mi ardevano in petto
si sono dissolti
in un profondo silenzio...

Roberto Bruciapaglia

Sono una barca di legno

Sono una barca di legno
che le correnti portano alla deriva nell'oceano.
Mi spavento quando vedo avvicinarsi veloci gli scogli:
temo possano spezzare le mie linee
semplici, squadrate, spartane.
Amo esser cullata dai flutti
sentire le carezze del vento
che ogni giorno, volubile, imperscrutabile,
decide la via che percorrerò.
È un amico che può voltare faccia all'improvviso
rischiando di farmi affogare
quando la furia della tempesta si scatena sopra di me;
in quegli istanti perdo la rotta,
la speranza di rivedere la terra ferma,
di risentire i tiepidi raggi del sole.
Altre volte navigo placida
dolcemente smarrita
piena d'aspettativa per ciò che m'attende all'orizzonte.

Il marinaio che sale a bordo difficilmente starà comodo:
verrà sballottato quando cercherà di governarmi durante le bufere
soffrirà insieme a me
si ferirà con le mie schegge
- ferite lasciate sul mio corpo da tempeste recenti o remote.
Gocce del suo sangue mi cadranno addosso, impregnandomi;
da me sgorgheran lacrime per il suo dolore
perché so piangere col mio ruvido cuore di legno
- la gente crede siano spruzzi lasciati dalle onde. -
Ma insieme affrontiamo il mare
esploriamo paesaggi esotici, lussureggianti.
E più d'una volta ci siamo salvati l'un l'altro la vita.

- - -

Indifferenti le barche scivolano fra le onde
mille volte s'intreccian le loro rotte
- o nessuna? -
Ognuna un mondo a parte
ignare dei rispettivi passeggeri
- pensieri troppo intimi
che non riveleranno mai.
Ciascuna procede lungo la propria strada,
irraggiungibile
- il mare eterno custode dei loro segreti.

Barbara Parutto

Stato di coma

Ottenebrata è la vista e
sanguinante è la morte,
di fronte alle ripetitive
sequenze di immagini,
che, eruttate continuamente
come tanti lapilli dai vulcani,
bruciano le stoffe del giorno.

I media trasmettono
le sequenze, a raffica,
l'una dopo l'altra,
il fiato è corto
e mi mozza il respiro,
e la rapidità
non mi concede tempo…

… per sedimentare
fatti e circostanze,
per avvertite l'orrore
che mi prende, quando
le ferite lacerano lo schermo
… e si va oltre veloci,
con superficialità.

Con la brina nelle vene,
senza avere il tempo
per una lacrima,
la ferocia del vento trascina
le emozioni lontano e
le croci annegano, in piedi,
nel fiume dell'esistenza, perduta.

La pelle non risponde più e
sento il pericolo di uno stato
di coma collettivo, perché
tra i rami dell'indifferenza
non fogliano i valori e
degli uomini giacciono,
miseri, i corpi nell'abbandono.

Mario Bello