Sognando te...

Aspettando che..

Avrei voluto scrivere un bel resoconto della giornata di Sabato scorso, un'esperienza meravigliosa e molto costruttiva che si è svolta alla sede di ARIANNe a Bologna. Ho conosciuto persone fantastiche, abbracciato finalmente amiche speciali con cui per ora avevo solo chattato davanti a un monitor e coccolato i gemellini di Barbara.

ARIANNe... la mia VERA famiglia.. la famiglia che anche se solo virtualmente mi abbraccia quando i dolori sono insopportabili, quando le lacrime prendono il sopravvento. 

Il lavoro mi sta tenendo lontano dagli amici e dal mio blog..il lavoro che amo che mi sono scelta e costruita combattendo fino al sangue..
Quel lavoro che però ultimamente mi ha creato un sacco di problemi e di stress...Ora sono tornata nel mio reparto, ma mi tocca fare i pomeriggi da sola.. :-( significa che spesso non finisco nemmeno alle 22 invece che alle 21 e in questi giorni che non sto bene è tragica..

Non vivo bene..non vivo per niente bene...Ancora non sono riuscita a trovare casa con il mio amore favoloso..................Ultimamente sono solo assorbita dalle sfighe che mi circondano..completamente concentrata sull'imminente intervento..

Vorrei spesso essere la Fèfè che ero prima..rivoglio la mia energia da vendere..il mio amato karate, il volontariato in ambulanza..
Dov'è finita la mia vita?

Vorrei poter contare i giorni che mancano all'intervento ma non ho una data...
Vorrei poter contare i giorni che mancano a quando potrò abbracciare il mio miracolo..ma su questo punto la mia vita è solo punti interrogativi

Voglio vivere cazzo!!!!! Avevo scelto di vivere ora voglio riscattare i miei giorni... 

Odio la mia pancia piatta!!

So che a questa mia esclamazione le donne affette da endometriosi che leggono il mio blog, potrebbero insultarmi. In realtà io non ho sempre la pancia piatta. La maggiorparte delle volte è dura e gonfia come a tutte le endogirls con interessamento intestinale. 
Ma io quando passo giornate come quella di oggi, con dolori dal mattino alla sera, a furia di massacrarmi di miorilassanti e anticolinergici, la pancia mi si sgonfia e si ammorbidisce totalmente. Lasciando mostrare l'estrema magrezza causata dalla malattia e dalla celiachia, e un residuo di tartaruga degli anni migliori, quelli dove nonostante tutto riuscivo ancora ad allenarmi e a fare agonismo. 

E mi da fastidio lanciarmi sul letto disperata coi dolori...accarezzarmi involontariamente la pancia...e trovarla cosi tristemente piatta.........................................mi sembra morta. Mi da quell'idea..............di "senza vita"

Non sono pazza! E' che se proprio devo buttarmi sul letto perchè non sto bene, vorrei trovare qualcosa di diverso sotto la mano da accarezzare.............................una pancia tonda e dura che contiene qualcosa di vivo..se proprio devo provare delle fitte, vorrei fossero calcetti............................................

Oggi primo giorno di malattia a causa dell'endo..vado dal medico per il certificato dell'inps e al mio sbuffo con sfogo "non ce la faccio più di questa storia" mi son sentita rispondere da un medico "facciamo un figlio cosi risolviamo!" ...........
L'ho buttata sul ridere (tipo: come faccio a fare un figlio se non smetto la pillola nemmeno per la settimana di pausa, oppure con un ovaio morto e uno mezzo morto è difficile)
Ma avrei voluto ucciderlo...se andiamo avanti a credere che una gravidanza serva a curare l'endometriosi...non andremo mai e poi mai da nessuna parte........................

..medici ...competenti o un po' meno...

Spesso mi sentite dire che la causa di una parte dei problemi che ho sono i medici. Si.. Alcuni medici. In particolare quei 6-7 ginecologi che per anni mi hanno detto che non avevo niente. E la dottoressa che mi ha seguita prima del viaggio della speranza verso Negrar, quella che dopo un anno ha detto che si era sbagliata, che non avevo l'endometriosi e non dovevo essere operata, di fare un figlio (con una sola tuba e per di più adesa!) che i miei sintomi si sarebbero risolti...
Poi c'è il mio medico di base, fratello di quest'ultima e amico di famiglia. Che ultimamente mi fa cadere l'ovaio sano. Infatti un annetto fa sua sorella mi aveva prescritto gli esami del sangue per il dosaggio degli ormoni tiroidei, risultando borderline per ipotiroidismo.
A Negrar mi è stato consigliato di continuare a tenere d'occhio questi valori ematici, percè la pillola a volte fa più danni che guadagni. E alcuni mesi dopo sono risultata ancora borderline.
Prima di ferragosto mi sono ricordata che forse dovevo controllarli ancora. Sono andata da lui per farmi fare la ricetta e quasi mi tocca litigarci. Non voleva farmeli controllare..diceva che non serviva. Gli ho spiegato che è stato il mio nuovo ginecologo che me l'ha proposto..e che già il primo controllo me l'aveva fatto fare sua sorella. Non s'è fidato e ha cercato su internet chi era il mio medico di Negrar e credo pure gli abbia telefonato per chiedere se era vero!!!!!!!
I risultati li sapete, il TSH era ancora più alto, ma lui ha continuato a ignorare sta cosa, poi dopo avermi vista incazzata ha deciso di farmeli ripetere. E il TSH si era alzato nuovamente!
Ho mandato mia madre coi risultati perchè lavoravo e lei doveva andarci cmq. Ha detto che la situazione non va bene (!!!!!) e che devo iniziare l'eutirox ...mia madre che non si fa i cazzi suoi gli ha risposto che io tanti farmaci non li posso prendere, di controllare bene (visto che era già successo che mi desse un farmaco che faceva interazione con la pillola)...e lui ha detto che non posso prenderlo per via della pillola!!!!!!!!   ...mi è caduto l'ovaio.... 
Allora ho chiesto a mia madre che cos'ha detto del ferro altissimo. Ha detto che ha parlato solo della tiroide.........................................molto probabilmente aspetterà che arrivi a 900 anche lui prima di preoccuparsi...

Ma qui di medici idioti ce ne sono molti. E con alcuni di essi, già incontrati nella mia vita, mi stanno costringendo a lavorarci.
E si..perchè io, un'infermiera che vuole fare la specialistica in pediatria, sono stata sbattutta dall'oggi al domani senza nemmeno tirare il fiato a lavorare in ginecologia. In QUELLA ginecologia dove sono stata ricoverata dopo la prima grave emorragia e dove due medici mi han detto che non avevo niente, che il dolore me lo inventavo e l'emorragia me l'ero creata da sola...e un'ostetrica ha stabilito che io potevo alzarmi da sola senza problemi perchè ero giovane e non avevo un tumore (giusto 7 di emoglobina e la sacca di globuli rossi in vena) ..e io non volevo alzarmi..mi stavo solo lamentando del dolore. 
Ieri c'ho fatto mattina. Tra attacchi di panico e senso di vomito cronico. e ho già visto due facce che vorrei prendere a sberle. Quei muri....quei letti....
Ho passato la mattina con la testa in una bolla... voci offuscate, rumori acutizzati, la mia voce che non esce dalla gola. Il magone sempre li pronto. la voglia di scappare da quella porta a vetri..............poi dulcis in fondo...c'era pure una riccona viziata di 36 anni per fare l'interruzione volontaria di gravidanza, accompagnata manina nella manina dalla mamma.....................................
Io non ho mai giudicato alcuna donna che compie questo gesto, ognuna ha il suo motivo e nessuno di noi può giudicarlo. Ma ieri, per la prima volta, ho provato ribrezzo...........si..RIBREZZO...

RIBREZZO per tutto..per quella donna, per i medici che ho incontrato, per il reparto..per tutto.............................................................................rivoglio il mio lavoro in pediatria...quel lavoro che mi piace cosi tanto che mi fa dimenticare anche le cose più brutte che questa malattia mi sta facendo passare.
Mi mancano i miei bimbi.....i miei colleghi..tutti..anche quelli con tanti difetti....anche i difetti di quel reparto..mi piacevano tutti tutti.................

Ieri ho parlato con i sindacati..oggi riparlo con l'amministratore del personale infermieristico del dipartimento materno-infantile. Se entro stasera la questione non viene risolta mi metto in malattia.......perchè l'esaurimento nervoso è qui dietro l'angolo. E in quel reparto mi farebbero solo finire in psichiatria. 

Superpapà

Più di una volta ho sottolineato su questo blog il fatto che ho sempre desiderato diventare mamma, fin da bambina. La notte mi mettevo un peluche sotto la maglietta e mi coccolavo il finto pancione fino ad addormentarmi.
Poi però quando ero più grande e sognavo il mio futuro, nei miei sogni ad occhi aperti non c'era spazio per bambini. Semplicemente perché non esisteva un loro padre.
Cresciuta per tutta la vita con una presenza paterna che era meglio non averla, anche i primi amori ho sempre cercato di tenerli distanti, senza affezionar mici, senza fare grandi sogni. Cresciuta con la paura che qualsiasi persona non fosse in grado di amarmi, che anche il compagno più dolce e sensibile prima o poi si sarebbe trasformato in un mostro e io sarei diventata presto come mia madre, costretta a una vita da isterica in una casa piena di sofferenze...
Avrei preferito rimanere sola e non realizzare il mio sogno di diventare mamma piuttosto che vedere i miei figli soffrire cosi come ho sofferto io.
Poi però è arrivato il ragazzo più dolce e sensibile della terra. A lui non devo spiegare come voglio che si comporti con me o con i nostri figli. Lo sa già. Gli viene naturale. Gli viene naturale essere un superpapà!
Ed è anche per questo che voglio stare con lui. Non solo per questo. ANCHE per questo. E si..è vero.. questa malattia aumenta il desiderio di maternità perché sai di essere diversa dalle altre, sai che non potrai dire "voglio un figlio" e 9 mesi dopo averlo. Non puoi dire "un giorno voglio un figlio con te" perché quel giorno potrebbe non arrivare mai.
Voglio un figlio per me, perché l'infertilità potrebbe accompagnarmi per tutta la vita. Ma questo non significa che lo voglio solo per soddisfazione mia..lo voglio anche per fare a lui questo regalo che tanto mi chiede. Voglio lui per fare un figlio. Si lo ammetto. Ma non è solo questo il motivo.
Il motivo è semplicemente che se non ci fosse lui, a me non importerebbe quasi niente dell'infertilità. Combatterei solo contro il dolore fisico di questa malattia. Non quello dell'anima..........

Io, te..il mare e i nostri sogni

Ieri sono andata al mare a ustionarmi con il mio amore...
E' stato meraviglioso..da quando stiamo insieme non siamo mai riusciti ad andare da nessuna parte..e una gita al mare, anche se solo di un giorno, ce la meritavamo proprio..

In più che io ero sull'orlo di un esaurimento nervoso ..la tiroide andata, il ferro a manetta..il lavoro che mi richiama nel giorno di riposo per andare a fare pomeriggio..
Nessun abbraccio reale quando piango..solo sorrisi virtuali..solo frasi in chat...ma più nessuna mano a cui aggrapparmi quando cado.. ho perso gli amici..............................

Sono stati giorni terribili..ma sentire le onde del mare e il profumo di iodio alzarsi nell'aria è stato meglio di qualsiasi medicina...infatti anche se ho avuto come sempre tensione addominale tutto il giorno..quasi non me ne ero accorta..
Unica pecca..il mio amore che mi ha fatto notare tutti i bimbi piccoli e meno piccoli che c'erano in spiaggia e in acqua....inizialmente ho mandato giu il groppone, poi sono stata un po' al gioco.."guarda quella biondina" .." ehi amore, c'è un pupo minuscolo!"

Mandato giu e mandato giu e come sempre mi sono rialzata... E abbiam deciso dove andare le prossime volte: Parigi, New york, Santorini, Sicilia, Londra, Minneaopolis ..ma amore minneapolis non esiste! oh tallà..è il paese natale del padre di snoopy e charlie brown..! zittito subito nessuno mi batte sui peanuts.
Bhe, ma a Londra ci si può andare quando vogliamo..2 ore di aereo e 17 euro.. ma io ci voglio andare in macchina..Ma tu sei fuori!

E a Parigi ci torniamo con la bimba grande..che la portiamo a Disneyland..pure a new york ormai dobbiamo aspettare che lei cresca...

Io..intanto..spero che l'anno prox posso andare giu in puglia..a casa mia..con il mio pancione...anzi pancino perchè ormai novembre + 4 fa marzo..anche se tutto ci va bene...per agosto avrò giusto giusto un pancino..se poi le cose non vanno bene...l'estate prossima la dovrò passare quasi interamente in pediatria..come sempre! Ad aspettare le due settimane di ferie...da passare nel posto che più ci viene comodo e conveniente.....................................molto probabilmente casa!
Sempre se avrò ancora il mio lavoro... 

Ho guardato spesso il mio amore con occhi sognanti rivolti verso qualche pupa che correva in braccio al suo papà...E cosi spesso li ho anche sognati..

Un giorno dissi a Vale "il giorno che vedrò faby guardare il milan sul divano, con il telecomando in mano e una piccola neonata sul petto, messa modi ranocchia che dorme beata..quello sarà il giorno più felice della mia vita"

Vale mi disse "tenera fede"

Vale...chissà dove sei ora...non hai idea di quante volte negli ultimi giorni ho voluto chiamarti perchè piangevo ma non l'ho fatto.............

Anche se siamo stati bene al mare non mi è passata...oggi in macchina ho sbattuto una mano contro i pulsanti della radio perchè trasmettavano una canzone che parlava di gravidanza..

Ma quando sento il postino fermarsi..corro a vedere se è arrivata qualche pezzetto di stoffa per la Bai Jia Bei

E' come se ogni volta corressi un pochino verso di te...nuvoletta mia...