SAI COS'È L'ENDOMETRIOSI....?
ENDOMETRIOSI.... hai mai sentito questa parola?
L'endometriosi è una malattia complessa, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che normalmente riveste la parete interna dell’utero, l'endometrio, in altri organi (ad es. ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica). L'endometriosi è spesso dolorosa con sintomi molto caratteristici, ma sottovalutati, quali: dolore pelvico cronico, soprattutto durante il ciclo mestruale, dolore ovarico intermestruale, dolore all'evacuazione, dolore lombare, dolore durante e dopo l'atto sessuale, infertilità, affaticamento cronico.
E' una malattia delle DONNE... se clikki sui link sotto ne potrai sapere di piu'...
- A.P.E. ASSOCIAZIONE PROGETTO ENDOMETRIOSI ONLUS - IL SITO DI VERONICA PRAMPOLINI
COS'È IL PHOTOLANGAGE?
Questo metodo è stato creato nel 1965 da un gruppo di psicologi e psico-sociologi di Lyon, tra i quali diversi praticavano la fotografia ad un livello professionale o semi professionale. E’ in questo contesto che un gruppo di psicologi che lavorava con degli adolescenti aventi dei problemi di verbalizzazione, propose in maniera del tutto intuitiva d’utilizzare le foto come supporto alla parola al fine di aiutarli ad esprimere in gruppo le loro esperienze diverse e spesso dolorose.
Oggi altri formatori utilizzano il metodo come una tecnica di valutazione alla fine di un seminario o una sessione. Essi trovano un interesse diverso nel fornire un immagine globale della formazione, sopratutto un piano simbolico, invece di limitarsi ad elaborare un questionario di valutazione.
In effetti la seduta di valutazione rappresenta una cerniera tra il vissuto del gruppo e il tempo dell' elaborazione di un' esperienza formativa, che è un tempo di separazione nelle istituzioni, separazioni parziali o definitive vissute come un lutto.
In ogni caso questa seduta favorisce un lavoro psichico che permette ai pazienti di vivere un momento intermediario tra il dentro e il fuori, tra il bilancio fatto dell' esperienza passata, condiviso in gruppo e il futuro, spesso intriso di solitudine, senza la presenza del gruppo.
Per altri il metodo diventa uno strumento elettivo nella gestione dei conflitti nelle istituzioni in cui questi vissuti aggressivi possono essere rappresentati grazie all’oggetto mediatore che è la foto.
La quotidianità del vivere con la malattia, l'ansia del futuro ed il non poter condividere con gli altri le nostre sensazioni, fa si che le sedute organizzate dal gruppo di Palermo, rappresentano un importante momento di aggregazione e di elaborazione delle nostre emozioni!
CONDIVIDENDO
E' uscito il nuovo libro di
Veronica Prampolini
Nel suo secondo e nuovo libro "CondividEndo. Lacrime e sorrisi nell'endometriosi" Veronica racconta l'endometriosi negli altri suoi aspetti attraverso le testimonianze di donne che hanno vissuto la malattia in tutte le sue rappresentazioni.
La donazione da effettuare è di 16 euro spese di spedizione comprese.
Si può effettuare un bonifico alla Banca Popolare dell' Emilia Romagna intestato ad APE Onlus indicando come causale: libro. Questi sono i riferimenti:
c/c numero 1664579 ABI 05387 - CAB 12802 - Cin Q - IBAN IT88Q0538712802000001664579.
Oppure come seconda opzione, può ususfruire del metodo Paypal (pagamento con carta di credito), comodo, veloce e sicuro disponibile qui di seguito indicando sempre come causale: libro.
per info: ordinelibro@apeonlus.info
CONVEGNO NAZIONALE ENDOMETRIOSI
CONVEGNO NAZIONALE ENDOMETRIOSI
REGGIO E. 13 MARZO 2010
GLI SPECIALISTI DI TUTTA ITALIA A CONFRONTO SUL FUTURO DEI CENTRI SPECIALIZZATI.
l'A.P.E Onlus grazie ai fondi ottenuti con la raccolta del 5xmille dell'anno 2007, ha organizzato a chiusura della VI Settimana Europea della Consapevolezza dell'Endometriosi, un convegno nazionale a Reggio Emilia, sede dell'Associazione.
Tema dell'evento:
"I CENTRI SPECIALIZZATI PER L'ENDOMETRIOSI: SITUAZIONE PRESENTE E PROSPETTIVE FUTURE. Gli specialisti a confronto".
Ecco il video del Dott. Antonio Maiorana,
responsabile dell'Ambulatorio per la Diagnosi e Cura dell'Endometriosi,
Ospedale Civico di Palermo
VIDEO DELLE ENDOCUMMARI
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Le endocummari alla presentazione palermitana del libro di
Veronica Prampolini "Canto XXXV - Inferno. Donne affette da Endometriosi"
QUANTI SIAMO ON-LINE?
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Ecco le foto del primo incontro del
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gruppo APE di Palermo 
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ENDO-INTERVISTE...
Endo-interviste
Radio Blue Angel
Convegno
SALUTE E SOLIDARIETA'
PER L'AFRICA
11-12 Aprile 2008
"Centro Internazionale Loris Malaguzzi"
http://www.donneaffettedaendometriosi.it/ConvegnoEndo.wav
DONIAMO IL 5 X MILLE ALL'A.P.E. ONLUS
A.P.E. ASSOCIAZIONE PROGETTO ENDOMETRIOSI ONLUS
5XMILLE… Aiutaci ad aiutare. Il 5xmille NON è una tassa in più, ma puoi scegliere attraverso la Tua firma, di sostenere chi fa del volontariato, dell’aiuto e del sostegno le armi vincenti per restare al fianco delle donne affette da ENDOMETRIOSI.
NELLA SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL 5X1000, FIRMA NEL RIQUADRO DEDICATO AL SOSTEGNO DELLE ORGANIZZAZIONI NON LUCRATIVE DI UTILITA' SOCIALE
codice fiscale
91130230351
ANCHE QUESTA E’ VIOLENZA SULLE DONNE
E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti? E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un “E’ la volontà di Dio”? E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)? E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire volenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso:c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!” L’ ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l’hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ora io mi rivolgo a tutti coloro che leggeranno questo post e mi rivolgo in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2007, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che ho raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l’assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l’angolo.
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E’ POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L’UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E’ INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l’amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l’endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio “della speranza” in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: “CANTO XXXV - INFERNO - DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI”. Il libro è uscito a fine novembre 2007 ed al momento in fase di ristampa.
Veronica Prampolini, l’autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: www.donneaffettedaendometriosi.it ed un blog http://blog.libero.it/librodade/ nel quale vengono raccolte le numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c’è l’ A.P.E. Onlus associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.
A coloro che leggeranno chiediamo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l’ennesima volta! Siamo stanche di sentirci classificate come malate di serie “C”, le malattie non hanno codici e circa 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto.
Grazie!
A.P.E. - Associazione Progetto Endometriosi Onlus
www.apeonlus.info
APE ONLUS
