Creato da genitoridiunastella il 12/03/2007

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BACHECA * Morte perinatale, intrauterina: Avvisi associazione, attività svolte, novità e tutto quello che riguarda queste meravigliose stelle.

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GIORNATA DEL RICORDO

Il 15 0ttobre - ore 19.00
accendiamo una candela, per ricordare i nostri bambini, quelle stelle che hanno fatto parte della nostra vita e che occupano parte del nostro cuore tutti i giorni.

http://www.babyloss-awareness.org

Diffondi l'iniziativa:
banner per il tuo blog

 

TELEFONO ROSSO

06-3050077
Una linea telefonica dedicata a future e neo mamme.
E’ lo speciale servizio telefonico gratuito, il suo nome è Telefono Rosso, attivo presso l’Istituto di Ginecologia e Ostetricia dell’Università Cattolica, con il sostegno della Regione Lazio, che offre informazioni e chiarimenti “a domicilio” per la prevenzione dei difetti congeniti del neonato e una valutazione dei rischi teratogeni (fattori che possono causare malformazioni dell’embrione), per esempio derivanti dall’assunzione di farmaci in gravidanza.
 

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Concorso artistico letterario "Il Volo di Pegaso"

Post n°36 pubblicato il 19 Settembre 2008 da genitoridiunastella
 
Foto di genitoridiunastella

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità presenta Il Volo di Pegaso, primo concorso artistico letterario dedicato alle malattie rare.

Racconti, poesie, disegno, pittura, scultura e fotografia diverranno un prezioso strumento di comunicazione per parlare, in modo reale o fantastico, di malattie rare.

La forma artistica è, infatti, un linguaggio universale straordinario, in grado di comunicare emozioni e stati d'animo, certo, ma anche aspirazioni sociali ed esistenziali.

Ogni malattia rappresenta un'esistenza, un modo di condurre la propria vita, unico e irripetibile. E questa unicità può di certo rappresentare un primo spunto, un valore cui ispirarsi per realizzare la propria produzione artistica.

Del resto la storia dell’arte e della letteratura è segnata dalla malattia. Gran parte delle opere di scrittori come Marcel Proust, di pittori come Van Gogh e di grandi poeti come Giacomo Leopardi riflettono e non possono prescindere dalla condizione di malattia dell’autore.

E la profondità di quelle liriche e di quei dipinti è data proprio dalla capacità di uscire dalla propria e solipsistica vicenda privata per rendere universali le paure e le speranza di ognuno. Con l’arte l’uomo non è più solo, di questo ne siamo convinti. Dietro ogni racconto, ogni poesia ed ogni quadro c’è infatti la capacità dell’essere umano di comunicare e di stabilire una connessione intellettuale ed emotiva con l'altro.

Ma c’è anche un altro motivo per cui è importante partecipare a questo concorso. Un motivo che coinvolge la sfera sociale delle persone con malattia rara. Molte di queste centinaia di migliaia di cittadini vivono ancora una condizione di forte disagio e disequità.

Per questo motivo invitiamo tutti i cittadini, di tutte le età, sensibili a queste tematiche a partecipare al concorso quale occasione di condivisione e di promozione sociale.

Per partecipare al Concorso leggere il regolamento ed inviare, entro il 1° novembre 2008, la propria opera unitamente alla scheda di partecipazione all’Istituto Superiore di Sanità.

Centro Nazionale Malattie Rare: Bando di Concorso "il volo di Pegaso" 

 
 
 

Una nuova giornata del ricordo

Post n°35 pubblicato il 10 Settembre 2008 da genitoridiunastella
 
Tag: eventi
Foto di genitoridiunastella

Vi volevo parlare di una bellissima iniziativa di un'associazione inglese "babyloss awareness" questa associazione inglese raccoglie varie associazioni che si occupano di perdita perinatale e neonatale.

Negli usa e in inghilterra il 15 ottobre è diventata una giornata dedicata al ricordo di questi bambini ed è una giornata in cui tutte le associazioni fanno qualcosa per spiegare e diffondere la cultura su questo tipo di lutto.

Potremmo fare anche noi qualcosa di simbolico, promuovere questa consapevolezza del lutto e partecipare tutti insieme all'"onda di luce": 

Il  15 ottobre alle ore 19.00

Accendete una candela, in ogni casa, per ricordare questi splendidi bambini che sono passati attraverso la nostra vita!

Se volete, quel giorno, potete fare una foto alla candelina, come abbiamo fatto l'anno scorso,  inviatecela per e-mail a: genitoridiunastella@libero.it !



Ecco il ricordo, le candele accese per i nostri bambini, con tutto il cuore di noi mamme e non solo, che hanno brillato nella notte del 15 ottobre del 2007:

 
 
 

Prevenire l'aborto spontaneo

Post n°34 pubblicato il 30 Maggio 2008 da genitoridiunastella
 
Foto di genitoridiunastella

Nei casi di abortività ricorrente è bene identificare i fattori scatenanti, prima di iniziare una successiva gravidanza.

In particolare è utile richiedere alcuni esami di base come:

  • ecografia pelvica: per escludere anomalie uterine
  • esami ematici per diabete, tiroide, condizioni di trombofilia e alcune condizioni immunologiche, come il morbo celiaco
  • cariotipo dei genitori (un semplice esame del sangue per confermare la normalità del corredo cromosomico)
  • cariotipo del materiale abortivo (al momento del raschiamento, parte del materiale viene mandato all'esame citogenetico)

Possibili trattamenti:

  • Progesterone: efficace nei casi legati ad insufficienza del corpo luteo, ha la funzione di rilassare l'utero. Tuttavia non esiste evidenza scientifica che riduca il rischio di aborto anche negli altri casi.
  • terapia della sindrome antifosfolipidi e di condizioni di trombofilia: aspirinetta e/o eparina a seconda dei casi
  • cerchiaggio della cervice, nei casi di incompetenza cervicale: inserimento per via vaginale di una "fettuccia" che tiene chiuso il collo dell'utero. Il ruolo del cerchiaggio nella prevenzione del parto pretermine è molto controverso.
  • trattamento di diabete o di patologia tiroidea.

Link all'articolo: http://www.medicinafetale-aouc.it/aborto.htm#chi

 
 
 

Cure perinatali nell'età gestazionale estremamente basse

Post n°33 pubblicato il 07 Maggio 2008 da genitoridiunastella
 
Foto di genitoridiunastella

Sono state elaborate delle Raccomandazioni relative alle cure ai nati dalla 22° alla 25°settimana di gestazione, dal gruppo di lavoro istituito dal Ministro Livia Turco nell'aprile 2007,coordinato dal Prof. Cuccurullo e dalla Dr.ssa Cossutta. Il documento è stato trasmessoal Consiglio Superiore di Sanità, impegnato a stendere un parere su tale tematica.

Di seguito copia del documento:

Raccomandazioni
Per le Cure Perinatali nelle Età Gestazionali Estremamente Basse (22-25 settimane)
Compito della medicina perinatale è garantire il massimo potenziale di salute del feto, del neonato e della madre. Nel corso degli ultimi decenni, profondi progressi diagnostico-terapeutici, sia sul versante ostetrico sia su quello neonatale, hanno immesso nell'agire professionale atti clinici che, da eccezionali, sono diventati frequenti. Non è più un fatto straordinario prestare cure mediche al travaglio di parto e al neonato di bassissima età gestazionale. Questa situazione interagisce con la società nel suo complesso e le decisioni ad essa connesse coinvolgono importanti aspetti umani, etici, deontologici, medico-legali, economici ed organizzativi e si fondano sulle seguenti evidenze scientifiche:
- L’età gestazionale è definita come l’età post-mestruale in settimane e giorni (esempio: per 23 settimane si intende il periodo compreso tra le 23 settimane e 0 giorni e le 23 settimane e 6 giorni; il feto ha finito le 23 settimane e sta vivendo la 24° settimana di età gestazionale). Il calcolo dell’età gestazionale può essere effettuato con indagini ultrasonografiche tra le 7 e le 17 settimane con una maggiore accuratezza (diff +/- 3-4 giorni);
- la prevalenza di nascite ad età gestazionali estreme è bassa (<2/1000 nati vivi) e le statistiche di sopravvivenza e di prognosi di questi neonati consentono di produrre raccomandazioni assistenziali di ordine generale;
- i lavori scientifici non sono numerosi e non sempre metodologicamente robusti a causa delle diverse modalità di arruolamento delle popolazioni in studio e della lunghezza del follow-up dei nati. Inoltre il periodo di conduzione degli studi è distribuito in un arco di tempo molto ampio dal 1995 ad oggi;
- nelle casistiche la prevalenza di disabilità e di morte varia con l’epoca gestazionale, comportando riflessioni sulle scelte assistenziali più appropriate;
- nella valutazione del neonato, l’età gestazionale è considerata il parametro più indicativo di maturazione - vale a dire di potenziale vitalità - dato che il parametro peso è influenzato da molti altri fattori, non necessariamente connessi alla vitalità; tuttavia, data la variabilità individuale e a volte l’incertezza della datazione, il comportamento medico e rianimatorio difficilmente può essere categorizzato e necessita comunque di una attenta valutazione delle condizioni cliniche alla nascita;
- al di sotto delle 23+0 settimane la sopravvivenza al di fuori dell’utero è del tutto eccezionale (non potendosi escludere eventuali errori di datazione). A partire dalle 25+0 settimane di età gestazionale vi è elevata probabilità di sopravvivenza, anche se dipendente da cure intensive. Il neonato di età gestazionale compresa tra 23+0 e 24+6 settimane evidenzia un progressivo miglioramento della sopravvivenza per ogni giorno di aumento dell’ età gestazionale, pur rimanendo molto elevati i tassi di mortalità, in relazione anche all’eventuale presenza di patologie fetali;
- le problematiche sopra sollevate suggeriscono la stesura di raccomandazioni per gli operatori sanitari. Già molti paesi europei ed extraeuropei, si sono espressi in protocolli di comportamento e linee guida redatti da diverse società scientifiche. Queste devono essere intese come suggerimenti per i sanitari nella assistenza alla gravidanza, al parto ed al neonato estremamente pretermine. Va precisato che ogni decisione deve essere individualizzata e condivisa con i genitori, sulla base delle condizioni cliniche del neonato alla nascita e non può prescindere dalla valutazione dei dati di mortalità e disabilità riportati in letteratura e riferiti alla propria area, al fine di fornire ai genitori informazione corrette e esaustive sulle condizioni del neonato e sulla sua aspettativa di vita.

Raccomandazioni assistenziali
L’assistenza ostetrico-neonatologica richiede un approccio perinatale multidisciplinare tra ostetrico-ginecologo, neonatologo, anestesista, ostetrica, infermiere ed altro personale. Tale collaborazione deve essere programmata, quando possibile, anticipatamente, stante il carattere di complessità di queste situazioni.
Prima del parto
Considerazioni generali
1. Il parto in queste fasce di età gestazionale deve essere considerato una emergenza che richiede il coinvolgimento di personale particolarmente esperto. 2. L’ostetrico-ginecologo ed il neonatologo, se opportuno coadiuvati dallo psicologo e dal mediatore culturale, hanno il dovere di informare i genitori sugli atti diagnostico-terapeutici, loro vantaggi e svantaggi, possibili alternative, per l’assistenza alla gravidanza, al parto ed alle cure del neonato. Le ragioni delle scelte debbono essere riportate obbligatoriamente dal medico in cartella, insieme all’attestazione dell’avvenuta informazione dei genitori.
3. L’informazione deve essere completa, accurata e comprensibile.
4. L’opinione dei genitori deve essere tenuta in massima considerazione. Il medico deve, comunque, attenersi alle evidenze scientifiche disponibili ed evitare di imporre le proprie opinioni.
5. In particolare devono essere date ai genitori informazioni su: rischi per la madre nella prosecuzione della gravidanza, modalità di espletamento del parto, future gravidanze, prognosi a breve ed a lungo termine per i feti ed i neonati in relazione al luogo di cura, al peso, all’ età gestazionale, al numero di feti e alla eventuale patologia associata.
6. Qualora eventi estremamente precipitosi impediscano un tempestivo processo informativo, questo dovrà comunque avvenire appena le circostanze lo consentiranno.
Cure ostetriche
1. l'utilizzo dei corticosteroidi in epoca prenatale non si è dimostrato efficace nelle fasce di età gestazionale inferiori alle 24+0 settimane, mentre è altamente raccomandato partire dalla 24+0 settimana;
2. in caso di minaccia di parto pretermine nelle età gestazionali estremamente basse deve essere sempre preso in considerazione il trasferimento della gravida (trasferimento in utero) presso un centro ostetrico-neonatologico di III livello;
3. in caso di parto imminente, il trasferimento in utero presso un centro di cure per le gravidanze ad alto rischio non è indicato al di sotto della 23+0 settimana, può essere proposto tra la 23+0 e la 23+6 settimana ed è altamente consigliato (quando possibile) dalla 24+0 settimana;
4. l’ esame istologico della placenta è raccomandato.
Modalità del parto e Cure neonatali
Età gestazionale: 22+0 - 22+6 settimane
Atteggiamento ostetrico
Le decisioni di trattamento devono basarsi sullo stato di salute della madre. Il taglio cesareo deve esser praticato unicamente per indicazione clinica materna e le madri che lo richiedano per altri motivi, devono esser informate di svantaggi, rischi e complicanze, anche a lungo termine, e sconsigliate. Atteggiamento neonatologico
Al neonato devono essere offerte solo le cure compassionevoli, salvo in quei casi, del tutto eccezionali, che mostrassero capacità vitali.
Età gestazionale: 23+0 - 23+6 settimane
Atteggiamento ostetrico
Le decisioni di trattamento devono basarsi sullo stato di salute della madre. Il taglio cesareo deve esser praticato unicamente per indicazione clinica materna e le madri che lo richiedano per altri motivi, devono esser informate di svantaggi, rischi e complicanze, anche a lungo termine, e sconsigliate.
Atteggiamento neonatologico
I parametri vitali del neonato devono essere accuratamente valutati. Quando sussistano condizioni di vitalità, il neonatologo, coinvolgendo i genitori nel processo decisionale, deve attuare adeguata assistenza, che sarà proseguita solo se efficace. Se l’assistenza si dimostra inefficace, al neonato saranno comunque somministrate cure compassionevoli.
Età gestazionale: 24+0 – 24+6 settimane
Atteggiamento ostetrico
Il taglio cesareo può eccezionalmente essere preso in considerazione per motivi fetali.
Atteggiamento neonatologico
Il trattamento intensivo del neonato è sempre indicato e deve essere proseguito in relazione alla sua efficacia.
Età gestazionale: 25+0 – 25+6 settimane
Atteggiamento ostetrico
Il taglio cesareo può essere preso in considerazione anche per indicazione fetale.
Atteggiamento neonatologico
I neonati devono esser rianimati e sottoposti a cure intensive.
Età gestazionale incerta
Nell’incertezza dell’età gestazionale, assume fondamentale importanza la valutazione clinica del neonato ad opera del neonatologo, che dovrà tenere conto soprattutto delle condizioni del neonato alla nascita, della storia ostetrica e della risposta alle manovre rianimatorie.
Cure compassionevoli
Il neonato non sottoposto a cure intensive, perché considerato non vitale, ha diritto a cure compassionevoli. Deve essere trattato con rispetto, amore e delicatezza. A tali cure è anche candidato il neonato, pur rianimato inizialmente, che non dimostri possibilità di sopravvivenza e per il quale il trattamento venga considerato non efficace ed inutile (provisional intensive care).
Ai genitori deve esser offerto il massimo supporto sul piano psicologico.
Morte fetale e neonatale
Alla morte del feto o del neonato i medici che hanno seguito la famiglia devono favorire l’esecuzione degli opportuni accertamenti, compreso, qualora indicato, il riscontro diagnostico.Dopo l’evento, incontri successivi con i genitori sono utili anche per fornire supporto e consulenza per eventuali future gravidanze.
Follow-up del neonato
I bambini dimessi dalle terapie intensive devono essere seguiti attentamente almeno fino all’età scolare con l'intento:
di una diagnosi precoce delle possibili disabilità;
della istituzione precoce di terapie abilitative;
dell’ offerta di assistenza globale e multidisciplinare di cui hanno bisogno;
della valutazione delle cure fornite.

Il presente documento è stato redatto sulla scorta delle conoscenze scientifiche attuali e dovrà essere sottoposto a revisione in relazione alla loro evoluzione.

Articolo preso su:
http://www.laborcare.net/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=61

 
 
 

La gravidanza dopo un aborto o morte intrauterina

Post n°32 pubblicato il 27 Marzo 2008 da genitoridiunastella
 
Foto di genitoridiunastella

Il miglior momento per avere un'altra gravidanza è quando la coppia si sente pronta, emotivamente e fisicamente. Alcuni consigliano di aspettare almeno un paio di cicli mestruali dopo un aborto, specialmente dopo un intervento sull'utero, quale il raschiamento. Diversamente, se si decide di aspettare più a lungo, è bene parlare con il proprio medico riguardo alla contraccezione, visto che spesso si ovula anche nel ciclo immediatamente successivo all'aborto.

Riguardo alla morte intrauterina, specialmente quando questa avviene nel terzo trimestre di gravidanza, è consigliabile aspettare almeno 6 mesi, preferibilmente un anno, per lasciare il tempo all'utero e al fisico materno di recuperare energie e soprattutto, per facilitare l'elaborazione del lutto, in modo da affrontare una nuova gravidanza senza eccessive ansie o sensi di colpa per il bambino perduto.

Per prepararsi ad una successiva gravidanza è bene avere prima di tutto cura di sè, con una dieta regolare ed esercizio fisico moderato. La supplementazione con acido folico è particolarmente importante in tutte le donne in età fertile e deve essere iniziata prima della gravidanza, per migliorare l'effetto protettivo nei confronti di alcune malformazioni, quali i difetti del tubo neurale (spina bifida).

http://www.medicinafetale-aouc.it/index2.htm

Presso la Maternità di Careggi il servizio che si occupa di poliabortività e gravidanza dopo morte in utero è la "Medicina Prenatale - Gravidanze a rischio" del Professor Giorgio Mello. L'appuntamento può essere richiesto per "visita preconcezionale" tramite CUP allo 055-7947605.

 
 
 

Pranzo a Bologna

Post n°31 pubblicato il 03 Marzo 2008 da genitoridiunastella
 

Eccoci quà, lunedì, di rientro alla normalità, cercando di trovare un minuto per raccontare la splendida giornata di ieri. Eravamo partite in sei mamme ed alla fine, complici i residui dell'influenza ancora decisi a non mollarci e imprevisti vari, ci siamo ritrovate in tre e relative famiglie.
Poche ma intime, il ritrovo tra me e Fiammetta è stato nella piazza del "Duomo" a Bologna, la descrizione era: Siria, Livia, nipotina di Romano e un passegino, in mezzo alla piazza e nonostante non ci fossimo solo noi, non è stato difficile trovarci.
Poi abbiamo raggiunto, con giri a vuoto per stradine interne, Giovanna, Paolo e Emanuele al ristorante dove il piccolo ometto stava già mangiando la sua pappa, che a detta della proprietaria Annamaria, non doveva nemmeno portare perchè doveva dargli i quadrucci in brodo fatti da loro ... ma dopo, siccome era dispiaciuta di non avergli dato i suoi quadrucci, ha ricompensato Emanuele dandogli il suo primo leccalecca. Il pranzo è volato tra una chiacchiera e l'altra e devo dire che il conto non è stato proprio come promesso nella telefonata, ma va bhe ... l'importante era stare insieme!!!!
Giretto per Bologna, volevamo ritornare in pieno centro, così per chiedere l'indicazione di dove era piazza duomo (colpa mia che l'ho chiamata così all'inizio) il passante alla domanda tira lungo dicendo che non esisteva il duomo a Bologna !!!
La giornata comunque è passata velocissima, tanto che siamo arrivati alle sei e mezzo senza nemmeno accorgersene, è stata davvero bella, porto il ricordo nel cuore un abbraccio particolare a questa bella famiglia che abbiamo conosciuto, un abbraccio davvero grande a Fiammetta, Moreno e Sara!!!  Sperando di rivederci presto!!!

 
 
 

L’ansia dopo un aborto spontaneo

Post n°30 pubblicato il 19 Febbraio 2008 da genitoridiunastella
 

Parliamo delle donne che dopo uno o più aborti ripetuti sono di nuovo incinte...

Per la maggior parte delle donne la gravidanza coincide con la gioiosa anticipazione della nascita del bambino, sogni quotidiani e notturni sul bebé, preparazione di stanzetta e corredino e congratulazioni di parenti e amici. Ma per alcune donne, invece, la gioia è un lusso psicologico inabbordabile: parliamo delle donne che dopo uno o più aborti ripetuti, parti con bambino nato morto o morte perinatale, sono di nuovo incinte. Per proteggersi dalla sofferenza di un'altra delusione, queste donne spesso preferiscono pensare alla gravidanza come una condizione biologica impersonale, caratterizzata non da sentimenti positivi o da attese psicologiche allegre e piene di speranza, ma solo o soprattutto da ansia. "Un piede dentro, un piede fuori" è la metafora usata dalla D.ssa Côté-Arsenault, studiosa del settore, per descrivere la condizione di queste donne. L'espressione impiegata dalla dottoressa descrive con molta efficacia la sensazione delle donne che la gravidanza sia insicura, e la loro "pietrificazione" emotiva usata come strumento di difesa contro una gravidanza che potrebbe di nuovo finire male. Specializzata in questo campo, la dottoressa è stata la prima a sviluppare una scala dell'ansia in gravidanza che può essere impiegata per stabilire se una donna in questa condizione può beneficiare di un supporto emotivo in più. "Quando una donna resta incinta dopo una perdita la gravidanza è un'esperienza molto diversa, ma l'aiuto che la donna riceve non è necessariamente diverso. Queste donne invece vivono la gravidanza in modo profondamente variato rispetto a tutte le altre donne, sono più soggette a un'ansia tremenda e allo stress, hanno perso le loro illusioni senza riuscire tuttavia a rinunciarvi del tutto, e sono allo stesso tempo spaventate, speranzose e scettiche. Invece vengono trattate, sotto il profilo psicologico, esattamente come tutte le altre". Studi condotti da altri ricercatori hanno dimostrato ampiamente che esperienze di questo tipo influenzano non solo il risultato della gravidanza in sé, ma che possono avere un impatto negativo anche sulla formazione del legame tra madre e figlio. Scioccata dalla mancanza di sensibilità dell'ambiente medico riguardo all'aborto spontaneo, la dottoressa ha condotto la sua tesi di dottorato proprio su questo tema, diventato la sua passione. Prima di lei, sull'argomento esistevano solo 5 studi scientifici, a dimostrazione dello scarso interesse della comunità scientifica per l'argomento. Gli studi di Côté-Arsenault riguardano molti aspetti: le emozioni primarie sperimentate dalla donne, il grado di personificazione assegnato dalle madri al feto perso, la quantità di ansia provata nella gravidanza attuale, l'impatto della perdita del feto nel concetto della donna ha di se stessa, e infine il ruolo dei gruppi di supporto che possono aiutare le donne che iniziano una nuova gravidanza dopo una perdita. "E' importante misurare l'ansia connessa alla gravidanza piuttosto che l'ansia generalizzata", insiste la studiosa, "perché le misure generalizzate non hanno alcun risvolto positivo per le preoccupazioni delle donne gravide". Riuscire ad avere un altro bambino non riduce l'ansia, come indicano i risultati delle ricerche, e neppure sembra incidere l'età della donna al momento della perdita. "L'opinione comune che un aborto spontaneo intervenuto nel primo trimestre di gravidanza non è importante o significativo è del tutto infondata".

Fonte: Buffalo University at New York University

pubblicato giovedì 21 aprile 2005

Articolo trovato su: http://www.fertilita.org/

 
 
 

Quello che ancora si può fare

Post n°29 pubblicato il 08 Febbraio 2008 da genitoridiunastella
 
Tag: eventi

 Quello che ancora si può fare ... 8/9 marzo 2008 8 & 9 marzo 2008

14 ore di formazione per operatori
La morte di un bambino durante la gravidanza o dopo il parto.
Conoscere, riconoscere e accompagnare il dolore dei genitori.
(14 ore complessive)

Argomenti:
Il corso si divide in tre parti:
  1. una parte di lezione formale (5 ore) i cui argomenti principali vertono su:

    1) Il lutto,un cammino tra amore e perdita. Gli aspetti ed i vissuti più comuni dell’esperienza del lutto e della sua elaborazione. (1 ora)
    2) Genitori e lutto: esiti psicologici dell’aborto e della morte perinatale, nelle madri e nei padri (1 ora)
    3) Comunicare il lutto: le parole che non ti ho mai detto, parole che feriscono, parole che guariscono (1 ora)
    4) Accompagnare i genitori nel percorso del lutto I: i protocolli internazionali per il sostegno all’aborto e alla morte perinatale al momento della diagnosi ( 1 ora)
    5) Accompagnare i genitori nel percorso del lutto II: il sostegno all’aborto e alla morte perinatale dopo le dimissioni, il counseling, i gruppi di autoaiuto ( 1 ora)
  2. Una parte interattiva sul vissuto dell’operatore (4 ore):

    Proiezione del video la storia di Daniel (1 ora).
    L’operatore e il lutto in gravidanza: il tabù della morte tra ragione, emozioni e vissuti personali (1 ora e mezzo)
    Storie cliniche (1 ora e mezzo)
  3. Una parte sull’accompagnamento alla nascita in caso di morte intrauterina e nelle gravidanze successive ( 4 ore più discussione)
    · L’ostetrica e l’accompagnamento al parto (Simona Minniti ostetrica, 1 ora)
    · Le madri raccontano, comprendere il lutto e accompagnare alla vita (1 ora, parte interattiva)
    · La gravidanza successiva alla perdita aspetti psicologici (1 ora)
    · Accompagnare nella gravidanza successiva (Simona Minniti 1 ora)

    Discussione

http://www.beneinsieme.it/

clicca quì per ulteriori informazioni

 
 
 

LA PERDITA DI UN BIMBO

Post n°28 pubblicato il 16 Gennaio 2008 da genitoridiunastella
 

Autrice: Piera Maghella

La morte di un bambino, sia che succeda in gravidanza, durante o dopo il parto, è sempre una tragedia.
In gravidanza tutte le energie (fisiche, emotive, relazionali, spirituali) sono dedicate alla creazione della vita. Quando la vita non si realizza, il processo si blocca bruscamente e resta incompiuto.
La sofferenza per la perdita di un bambino è molto intensa perché è innaturale: i figli sopravvivono a noi; è un rovesciamento dell’ordine naturale degli eventi; per la madre il bimbo è parte di sè ed è come perdere una parte di sè, sente un forte senso di vuoto poiché ci sono pochissime opportunità di creare collegamenti e raccogliere memorie.
L’intensità della sofferenza non dipende solo dalla durata della gravidanza, ma anche dall’intensità con cui viene vissuta.
Più sentito è il legame più intenso e forte è la sofferenza, il lutto.
E tuttavia, più chiaro è il legame ed il processo di realizzazione della morte, meno complicata è l’elaborazione del lutto.
La sofferenza della perdita di un bambino è particolare rispetto ad altre perdite perché durante la gravidanza sono state fatte tante proiezioni sul bambino e sulla vita insieme che rimarranno sconosciute ed in molti casi non c’è nessuna memoria oggettiva. Quando un bambino nasce morto e muore poco dopo, non c’è niente. Il mondo non ricorda niente. L’utero è vuoto e le braccia sono vuote. Si ricorda la nascita o la morte. In questa esperienza si ha nascita e morte insieme, entrambe allo stesso tempo. “ho sentito di aver creato morte” Per la donna c’è anche il senso di perdita della propria capacità di generare, di mettere al mondo una creatura. “ho sentito di aver fallito come donna, ho odiato il mio corpo e l’ho paragonato ad una macchina difettosa.”. Quando un bambino muore in ospedale, tutte le evidenze della sua esistenza vengono rimosse con una rapidità incredibile, niente è lasciato per confermare la realtà della sua morte. “tutto è successo così rapidamente, … non riuscivo a capire a realizzare,… ed era già tutto fatto,… solo ora penso che avrei voluto vederla, toccarla,…” Resta una grande sensazione di vuoto.
Con la morte abbiamo più aspetti della perdita.

1. La PERDITA FISICA.
2. La PERDITA SIMBOLICA il significato della perdita di quel bambino, della potenzialità di aver una vita con quel bambino
3. La PERDITA SECONDARIA la distruzione delle certezza…. Ho sempre fatto tutto bene, andava tutto bene,… La sofferenza è un processo. La sofferenza è il processo che abbiamo per rendere la perdita un’esperienza reale e per elaborarla. Ci sono degli indicatori che possono essere utili per capire come sostenere ed accompagnare i genitori che vivono queste esperienza.

Sono state identificate alcune fasi che rappresentano vari stati emotivi:
SHOCK, stordimento, torpore, negazione dell’accaduto, rifiuto, negazione, congelamento emotivo, nel tentativo di bloccare l’inevitabile (è un sogno… quando riapro gli occhi sarà diverso..)
Si reagisce solo meccanicamente.

REALIZZAZIONE del fatto. Paura anche delle sensazioni fisiche (fa male e non serve a niente!) disorientamento, confusione, senso di colpa (la colpa del proprio corpo, della propria gravidanza,) se solo non avessi (ho dato un bacio a mio marito che aveva il raffreddore…..forse…!” “Se non avessi dimenticato l’appuntamento, se non avessi mangiato.., se non avessi camminato così tanto…). Con dolore fisico intenso. Pesantezza al torace, mal di cuore, difficoltà a respirare, palpitazioni, arti indolenziti. Bisogno di raccogliere più ricordi possibili per rendere la morte una realtà.

PROTESTA, rabbia, risentimento, rancore, (perché proprio a me!), sensazione di subire un’ingiustizia, contrattazione (accordi, voti col soprannaturale… se il bimbo sopravvivrà io farò…)La rabbia può intensificarsi per la percezione di perdita di controllo della situazione, per l’assenza di una possibilità di scelta o per non aver capito cosa stesse succedendo. Può indirizzarsi verso una persona o un operatore. Tendono a fare domande, domande per capire, per trovare la colpa. Possono avere problemi di insonnia, mancanza di appetito, incubi, flash back.

DISORGANIZZAZIONE. Depressione, solitudine, isolamento, apatia, perdita di interessi, sintomi fisici reali o irreali, odio verso le altri madri, difficoltà di coppia (per modalità diverse di esprimere la sofferenza)

RI-ORGANIZZAZIONE. Disgelo emozionale, parziale accettazione, ricerca di nuove modalità di comportamento, ricettività verso gli altri, ricerca di significato della morte e della vita, nuovi interessi e abilità, sofferenza ma senza angoscia. Lento ritorno alla quotidianità.

ELABORAZIONE dell’esperienza, collocazione dell’esperienza nella propria biografia, accettazione, adattamento alla vita senza la presenza di quel bambino, nuove relazioni e attività, nuova forza interiore.

I genitori hanno essenzialmente tre importanti aspetti su cui agire:
1. realizzare la perdita e cominciare ad esprimerla
2. permettersi di esprimere le normali reazioni del lutto e lasciare che continuino
3. soddisfare i propri bisogni e quelli degli altri eventuali figli.

Quindi più la perdita è reale, più memorie si hanno, più tempo e possibilità di parlarne c’è, meno complicata è l’elaborazione. Tuttavia ogni intento esterno, verbale e pratico, è per dimenticare la perdita e proseguire con la vita. “è giovane ne avrà altri” “forse è meglio così, la natura a volte è saggia”, “forse è una benedizione: non era certo il momento migliore per avere un figlio..”.
Per quella madre, per i genitori quel bimbo NON è rimpiazzabile e a volte sono anche preoccupati di dimenticarsi del bambino ed i genitori fanno anche un grosso sforzo per aiutare gli altri a ricordarlo.
A volte hanno anche il timore che elaborare l’esperienza voglia dire dimenticare il bambino. La sofferenza li lega al bambino, al suo ricordo, alla realtà della sua morte. I genitori hanno bisogno di sapere che anche quando la sofferenza diminuisce, non si dimenticheranno mai di quel bambino.

Molte donne hanno difficoltà, si sentono a disagio ed in colpa quando qualcuno chiede se hanno figli:
“non ho figli, oppure ne ho due,…. Ma in realtà ne ho avuto un altro che non c’è più….. quel bimbo c’è stato, è esistito, ha un nome…” Partorire senza analgesici ed occuparsi del corpo dopo nel puerperio (genitali, produzione di latte..) sono tutti aspetti che rendono reale la perdita di quel bambino. La prova, la traccia che quel bimbo c’era. Avere memorie tangibili: vederlo, toccarlo, avere una sua foto o un rullino da  svilupparequando il tempo sarà opportuno, un’impronta, un ciocca di capelli, il certificato, tempo, rituali….
Tutto questo aiuta ad esprimere la sofferenza.
3Molti genitori hanno descritto che la sofferenza è fortissima nei primi due mesi, dopodichè sembra meno terribile e attorno ai 6 mesi dalla perdita ci sono ancora momenti molti tristi, ma va molto meglio. Alcuni genitori hanno espresso che solo dopo i 9 mesi o un anno hanno sentito di poter anche sorridere.

Nella coppia:
L’elaborazione del lutto può essere molto diversa tra i due compenti della coppia.
Per la donna c’è un legame fisico, precoce in gravidanza, c’è un vissuto corporeodurante il parto e nel puerperio. Per l’uomo la gravidanza è sempre un processo più tardivo, complesso e mentale. Nel lutto il padre non ha la componente fisica. Inoltre un uomo tende a non esprimere i propri sentimenti, ancor più se sono forti ed intesi. Infatti si tende a chiedere al padre come sta la sua compagna e ci si dimentica spesso di chiedere come si sente.
Lui stesso tende a pensare che possa aggravare la sofferenza della donna se prende l’iniziativa di parlarne o se condivide i suoi sentimenti. Prevale la convinzione che lui deve essere forte e deve superare velocemente. Tende quindi ad evitare di parlarne, a tradurre la sua sofferenza col fare. Il padre spesso si tuffa nel lavoro o in attività pratiche. Il suo coinvolgimento col lavoro e col ruolo di sostentamento familiare diventa determinante; per lui la vita deve continuare. Per molte coppie è doloroso riconoscere che nella prova più difficile della loro relazione non si aiutano come vorrebbero.
A volte la donna pensa che lui non ripone lo stesso valore nella perdita del bimbo che lei ha o che lei vorrebbe che lui avesse. Lui pur soffrendo evita di parlarne, di parlare della sua modalità di ricordare il bambino o di vivere questo lutto. E da qua si susseguono molte incomprensioni che portano a volte all’allontanamento della relazione.
Ci vuole molta tolleranza, pazienza e fiducia per evitare una rottura. Può essere questo un momento di grande differenza tra una donna ed un uomo. Stare coi propri sentimenti, condividerli – pur rispettando le diverse modalità - può essere un modo per avvicinare pezzi di strada da fare insieme. Piangere è rilasciare tensioni. La quantità di pianto non sta a misurare l’amore ed il legame con quel bambino ma piuttosto il darsi il permesso di esprimere la sofferenza.

Altri bimbi della famiglia:
Gli altri bambini della famiglia raccolgono messaggi, vedono la sofferenza ed anche quando i genitori non hanno detto nulla, i bambini sanno che qualcosa è successo. Saranno confusi ed angosciati. I bambini leggono gli stati emotivi che li circondano. Reagiscono al linguaggio corporeo, ascoltano le conversazioni, fanno domande dirette o indirette. I bambini devono sapere perché i genitori sono tristi, perché gli altri sono tristi e perchè loro si sentono tristi. Può essere molto difficile consolare un bambino, tuttavia questo è indispensabile per aiutarli ad elaborare la perdita evitando l’insorgere di patologie fisiche ed emotive. Di fronte alla morte, I bimbi avranno tre domande:
1. Morirò anch’io? Hanno bisogno di essere rassicurati, di capire e di sentirsi dire che nonostante la tristezza e la sofferenza, loro sono amati.
2. E’ successo per colpa mia? Hanno bisogno di sentirsi dire che non sono responsabili anche se hanno pensato male per quel fratellino/sorellina
3. Chi si prenderà cura di me? Rassicurare il bambino sul suo ruolo in famiglia. Aiutare a fare spazio per il fratellino/sorellina morto (nome, riti..)

Avere un altro figlio.
Il bimbo perso è insostituibile. Ha la sua storia, pur brevissima. Ha un suo nome. Ha una sua collocazione nella famiglia. Il lutto deve avere il tempo dell’elaborazione per non avere ansie, angosce, durante la successiva gravidanza. Il successivo bimbo, per la sua salute fisica, emotiva e
4 relazionale, non può portarsi addosso il fardello del suo fratellino/sorellina, l’ombra del figlio perso. Avrà la convinzione, spesse volte inconsapevole, che qualcosa non vada in lui/lei che qualcosa di tremendo gli possa succedere all’improvviso.
Ci sono donne che credono che un’immediata altra gravidanza possa ridurre la sofferenza, tuttavia tutti concordano che sia necessario dar tempo all’elaborazione della perdita ed aspettare almeno un anno.

Raccomandazioni:
1. offrire ai genitori il tempo necessario per prepararsi alla difficile situazione (nel caso di morte endouterina). Informarli per poterli coinvolgere nelle decisioni. La coppia dovrebbe poter rimanere insieme
2. l’ostetrica che assiste deve a sua volta avere un sostegno empatico (da una collega, da un altro operatore) e la possibilità di parlarne ed elaborare.
3. evitare (quanto più possibile) di offrire analgesici, sedativi o tranquillanti poiché inibiscono l’iniziale processo del lutto. Il senso della non esistenza del bimbo è spesso esagerata in donne anestetizzate o sedate e private delle memorie anche fisiche necessarie per poter attivare il processo del lutto
4. aiutare i genitori ad avere e raccogliere memorie: stare col bambino, senza ricevere pressione o fretta. Toccare o vestire il bambino. Anche se queste azioni sembrano temporaneamente aumentare la sofferenza per entrambi, possono tuttavia diventare memorie concrete per facilitare l’elaborazione. I genitori devono poter avere tempo e spazio anche se non immediato col bambino. Avere tempo da soli col bimbo. Avere una foto o il rullino, impronte del piede o della mano, ciocca di capelli, etichetta col nome, certificato con peso, altezza, circonferenza,… Poter dare un nome.
5. anche i fratellini, i nonni o i parenti stretti dovrebbero poter vedere e salutare il bimbo. Poter essere presenti a riti di addio o funerale. Ricevere rispetto per le proprie usanze religiose e culturali. Incoraggiarli a scrivere qualcosa che ricordi il bambino per darlo ai parenti ed amici:
un modo per aiutare a riconoscere la pur breve esistenza di quel bambino.
6. I genitori devono poter avere informazioni sulle procedure di esequie, sull’eventuale autopsia. Le informazioni sulle cause, sullo stato di salute del bimbo e risultati dell’eventuale autopsia devono essere date ai genitori in modo comprensibile ed eventualmente ripetute a distanza di alcuni giorni.
7. durante la degenza in ospedale: alcuni ospedali offrono alla coppia di rimanere insieme, nellastessa stanza, durante il periodo di degenza. Questa opportunità evita anche il dilemma nella scelta di offrire una stanza con altre donne che hanno partorito un bimbo vivo e sano (che potrebbe essere per alcune donne una convivenza insopportabile) oppure una stanza lontano, da sola che per alcune donne diventa un enfasi delle propria inadeguatezza. Al momento della dimissione fissare due appuntamenti successivi.
8. Dagli studi e esperienza del dr. Marshall. Klaus e colleghi è importante poter offrire ai genitori almeno tre colloqui attivando soprattutto ascolto empatico ed offrendo informazioni appropriate. Il primo, subito dopo la morte, durante il quale vengono anche informati delle varie prassi, scelte e delle possibili reazioni fisiche ed emotive. La successiva volta a distanza di pochi giorni (2 o 3 gg). La cosa più importante è ascoltare, ascoltare, ed ancora ascoltare. Il terzo colloquio nel periodo tra il terzo ed il sesto mese dalla morte del bimbo. Se il processo di lutto è particolarmente difficile e patologico si consiglierà un sostegno specialistico.
9. offrire informazioni sull’esistenza di gruppi di mutuo aiuto che sono gruppi di genitori che hanno vissuto l’esperienza della perdita e che si incontrano 1 o 2 volte al mese per sostenersi.

(PEND Parent Experiencing Neonatal Death)
5 Piera Maghella
Fonti bibliografiche
La Perdita – Nascita Attiva P. Maghella, V. Pola – Macro Edizioni – 1999
Bonding – Marshall Klaus John Kennel – Mosby Medical Library
Grief Wheel – William Lamers –
Grief – seminario con Phyllis Klaus – MIPA Brescia 2000

www.mipaonline.com

 
 
 

Una bella Legge in Francia

Post n°27 pubblicato il 31 Dicembre 2007 da genitoridiunastella
 
Foto di genitoridiunastella

Purtroppo, molto spesso si tende a sminuire questo immenso dolore, a dire a questi poveri genitori, ne avrete alti, siete giovani, meglio ora che dopo. Ma chi dice questo è qualcuno che non capisce assolutamente cosa un padre e una madre provano davanti a questo tragico evento; che porta con se un milione di aspettative e l'enorme gioia di una nascita ed invece ci si scontra con un muro, una realtà che il 90% dei genitori non conosce nemmeno.
In Francia da Gennaio i padri potranno usufruire del congedo di paternità anche se i bambini sono nati/morti a partire dalla  22' settimana di gestazione. E' una buona notizia, che riconosce il valore della paternità e il dramma della morte, ed è bello vedere che c'è qualcuno che lo capisce, in Italia invece siamo molto lontani, come aiuto e supporto alle coppie, figuriamoci con leggi sui congedi al padre!
Tanti saluti e buon anno a tutte le mamme e i papà.
Con l'augurio che anche da noi qualcosa possa cambiare.

http://www.genethique.org/revues/revues/2007/decembre/20071217.2.asp

 
 
 

Telefono Rosso

Post n°26 pubblicato il 20 Dicembre 2007 da genitoridiunastella
Foto di genitoridiunastella

06-3050077
una linea telefonica dedicata a future e neo mamme.
E’ lo speciale servizio telefonico gratuito, il suo nome è Telefono Rosso, attivo presso l’Istituto di Ginecologia e Ostetricia dell’Università Cattolica, con il sostegno della Regione Lazio, che offre informazioni e chiarimenti “a domicilio” per la prevenzione dei difetti congeniti del neonato e una valutazione dei rischi teratogeni (fattori che possono causare malformazioni dell’embrione), per esempio derivanti dall’assunzione di farmaci in gravidanza.

Il servizio (al costo della sola telefonata) è attivo dal lunedì al venerdì dalle 09.00 alle 13.00.

Il Telefono Rosso fornisce consulenze mediche in fase preconcezionale, in gravidanza o durante l’allattamento a chiunque ne faccia richiesta: per esempio coppie, in particolare donne che desiderano avere un figlio o che si trovano nelle prime fasi della gravidanza, ma anche medici di base, farmacisti e altri operatori sociosanitari.
La consulenza viene effettuata da medici specializzati in ostetricia e ginecologia con particolari competenze nel campo della medicina prenatale, delle gravidanze a rischio e della teratologia clinica.
La valutazione del possibile rischio riproduttivo si avvale anche delle banche dati specifiche disponibili a livello internazionale. Il Telefono Rosso – è infatti integrato nella rete dei servizi omologhi (Teratogen Information Service) europei (ENTIS) ed extraeuropei (OTIS), con i quali esiste un rapporto continuo di scambio di informazioni relative soprattutto alle problematiche che risultano più rare o nuove.

 
 
 

Raccolta firme

Post n°25 pubblicato il 13 Dicembre 2007 da genitoridiunastella
 
Foto di genitoridiunastella

www.gingergeneration.it

Raccoglie firme per richiedere una legge

in favore della sepoltura di tutti i bambini non nati

Forse non lo sai... ma in molte regioni italiane i bimbi che muoiono prima dei 5 mesi di gestazione per aborto naturale o terapeutico vengono considerati rifiuti speciali e in quanto tali smaltiti...bruciati in un inceneritore insieme ad altri materiali provenienti dalle sale operatorie.

Per fortuna non ovunque è così: la Regione Lombardia, infatti, ha previsto che tutti i bambini morti sia per aborto naturale che procurato abbiamo diritto ad una degna sepoltura. Indipendentemente dalla settimana di gestazione o dal fatto che la madre lo richieda. La Regione ha deciso di prendersi cura dei suoi cittadini. Di tutti i suoi cittadini.

Fai qualcosa anche tu!

Crediamo tu possa dire la tua... ti invitiamo quindi a firmare la lettera che verrà inviata al Presidente della Repubblica, al Presidente della Camera e al Presidente del Senato per richiedere la creazione di una legge che preveda la sepoltura di tutti i bambini non nati.

Diffondi questa raccolta firme

Se vuoi puoi collaborazione a questa raccolta firma: sul sito www.gingergeneration.it, nella rubrica Help!, troverai i moduli per raccogliere tu stessa le firme.

Firma anche tu!

 
 
 

Il sostegno psicologico in gravidanza

Post n°24 pubblicato il 29 Novembre 2007 da genitoridiunastella
 
Foto di genitoridiunastella

Pier Luigi Righetti e Dario Casadei (a cura di)

Il sostegno psicologico in gravidanza
(Edizioni Scientifiche Ma. Gi., Roma, 2005
Collana Forma mentis)

Recensione a cura di Anna Della Vedova

La valorizzazione degli aspetti psicologici nell’assistenza alla donna in attesa di un bambino e al suo contesto relazionale è il tema che unisce i contributi di professionisti con specializzazioni diverse raccolti in questo volume che mette a confronto le esperienze delle diverse figure sanitarie che si prendono cura del benessere fisico e psicologico dei genitori in attesa, accompagnandoli lungo le fasi della gravidanza, della nascita e del primo sviluppo del loro bambino.
La ricerca di un modello integrato tra psicologia e ostetricia è l’obbiettivo che ha guidato il paziente lavoro dei curatori nella convinzione che l’assistenza alla donna in gravidanza debba privilegiare un approccio che mantenga sullo stesso piano gli aspetti somatici, psicologici e relazionali. L’assistenza alla gravidanza e alla nascita richiede agli operatori sanitari la considerazione di uno scenario complesso in cui gli elementi del contesto emotivo e relazionale che circondano l’unità gestante-feto -la coppia genitoriale, il contesto famigliare e relazionale, il contesto sanitario- interagiscono in un equilibrio in cui benessere fisico e psicologico non possono essere disgiunti. Solo in quest’ottica l’assistenza sanitaria diviene elemento di supporto psicologico e di promozione del benessere delle persone.
Questo libro riporta una preziosa raccolta di esperienze eterogenee, per modalità di approccio e teorie di riferimento, la cui base di partenza comune è rappresentata dall’interesse degli specialisti sanitari - ginecologi, pediatri di base, psicologi, psicoterapeuti, ostetriche - per i vissuti psicologici ed emotivi che il concepimento, l’attesa e la nascita di un bambino comportano nei genitori e nel loro contesto relazionale. I modelli di intervento presentati spaziano su numerosi temi dell’assistenza alla gravidanza, al parto e al puerperio. Sono considerati corsi di accompagnamento alla nascita secondo diversi approcci, l’educazione prenatale, i vissuti psicologici e i compiti evolutivi della genitorialità, le emozioni suscitate dall’ecografia, l’assistenza al travaglio, il dolore da parto e il ruolo dello psicologo ostetrico. Di particolare interesse risultano le parti dedicate all’importanza del sostegno psicologico nelle fasi del puerperio e post-partum. E’ infatti nelle prime fasi di adattamento tra genitori e neonato, al momento del rientro dall’ospedale, che prendono origine i rischi di depressione materna post-partum e le prime insidie allo sviluppo psicologico del bambino. Viene così messo in rilievo il ruolo di ascolto psicologico rivestito dal pediatra di base a cui vengono portati i primi segni di disagio tra genitori e bambino. Sono infine presi in considerazione i vissuti genitoriali e le implicazioni psicologiche di eventi importanti come la diagnosi prenatale, la morte endouterina, l’interruzione di gravidanza.
Dedicato dai curatori alle mamme e ai papà che essi incontrano nel quotidiano, questo libro rappresenta uno strumento utile per chi lavora in ambito ostetrico (ospedaliero, territoriale ecc.), per gli psicologi, gli psicoterapeuti e per gli studenti in formazione. Gli operatori della nascita vi potranno trovare una preziosa descrizione di esperienze vissute sul campo, nella prevenzione, nella clinica o nella ricerca, in un approccio che premia la multidisciplinarietà, evita ogni focalizzazione “sull’organo da curare” e valorizza il contesto psicologico e relazionale della persona.

http://www.psychomedia.it/pm-revs/books/righetti.htm

 
 
 

La Psichiatria fetale

Post n°23 pubblicato il 14 Novembre 2007 da genitoridiunastella
 
Foto di genitoridiunastella

di  Marie-José Soubieux , Michel Solué

Un manuale introduttivo per una disciplina che sta assumendo sempre più rilievo nella pratica di differenti professioni sanitarie.
Se fino a non più di qualche decennio fa, per mancanza di strumenti di ricerca, la psichiatria infantile limitava il suo campo di studio a ciò che avveniva e si osservava dopo la nascita, oggi deve tener conto anche del periodo prenatale della vita e dei problemi psicologici ad esso connessi.
Dall'interazione biologica triadica (madre, placenta, feto) ai risvolti psicologici legati all'ecografia ed agli altri esami sul feto, dalle problematiche connesse alla decisione di interruzione terapeutica di gravidanza ai maltrattamenti al feto: un testo fondamentale per avere quella formazione specifica per affrontare con competenza tutte le situazioni a rischio.
Grazie all'interesse crescente per la prima infanzia e per la gravidanza, nonché allo sviluppo delle tecniche bio-mediche e strumentali di indagine, il feto, insieme alla coppia genitoriale, sta assumendo un posto sempre più importante. Numerose, infatti, e spesso all'origine di decisioni molto sofferte, sono le occasioni in cui gli operatori socio-sanitari sono chiamati ad intervenire per complicazioni della gravidanza: individuazione di un'anomalia fetale, interruzione di gravidanza per motivi terapeutici, morte in utero o gravidanza a rischio con precedenti aborti o parti prematuri, sono tutte situazioni che richiedono la presenza, accanto al medico specialista, di un operatore "psi" dotato di formazione specifica.
In questo libro, gli autori, entrambi pedo-psichiatri di formazione psicoanalitica, ci presentano la sintesi di quindici anni del loro lavoro all'interno di un'équipe specialistica di altissimo livello che, di fronte alle questioni sanitarie più impegnative della gravidanza, ha saputo prendere in considerazione anche aspetti fondamentali per la psichiatria infantile e la psicologia clinica dell'età evolutiva come la qualità delle interazioni durante la gravidanza stessa e le diverse rappresentazioni che nel corso del periodo prenatale coinvolgono i genitori, gli operatori e il feto stesso.

Marie-José Soubieux lavora come psichiatra e psicoanalista presso il Servizio medico-pedagogico per l'infanzia e il Centro di medicina fetale e diagnostica prenatale dell'Istituto di puericultura e di perinatologia di Parigi.
Michel Soulé membro titolare della Società psicoanalitica di Parigi, già psichiatra del Centro di medicina fetale e diagnostica prenatale dell'Istituto di puericultura e di perinatologia di Parigi, è professore onorario di Psichiatria infantile all'Università Paris V.

Indice:

Lenio Rizzo, Introduzione all'edizione italiana
Avvertenza
Ringraziamenti
Fernand Daffos, Prefazione. Il posto della psichiatria nella medicina fetale
Storia
Lo statuto dell'embrione e del feto. Sua etica ed evoluzione
Psicologia e interazioni durante la gravidanza
(Le relazioni psichiche tra la madre e il suo feto; Interazioni sensoriali; Conclusioni)
L'interazione biologica triadica: madre, placenta, feto
L'ecografia ostetrica
(L'ecografia nella genitorializzazione; Il mandato transgenerazionale; I fantasmi arcaici ed edipici; L'inquietante estraneità; L'ecografia in tre dimensioni (3D) e in quattro dimensioni (4D); L'annuncio di una malformazione; La funzione di contenimento dell'ecografista, la modalità di annunciare; L'ecografia e la famiglia)
Gli altri esami del feto
(I marcatori sierici; La biopsia del trofoblasto; L'amniocentesi; Prelievo del sangue fetale; Altri esami; Conclusione)
Prosecuzione della gravidanza in caso di malformazione
(I genitori di fronte alla malformazione; L'équipe medica ed il suo ruolo)
L'interruzione terapeutica di gravidanza
(La legge; Gli elementi della decisione; Prima dell'interruzione di gravidanza a scopo terapeutico; Il momento dell'interruzione della gravidanza, le procedure; La fratria e l'interruzione di gravidanza a scopo terapeutico; La riduzione embrionaria; Interruzione di gravidanza a scopo terapeutico e malattia mentale dei genitori)
Il lutto perinatale
(Le reazioni immediate dopo la morte; L'elaborazione della perdita perinatale; Il ruolo dell'équipe)
Maltrattamenti al feto
(Sostanze tossiche: tabacco, alcool, droghe, medicinali, intossicazioni industriali; I maltrattamenti fisici; Gli incidenti (caduta, incidente d'auto) e sventatezze; Le manovre abortive; "Maltrattamento biologico")
Gli apporti psicologici
(Il posto dello psicoanalista; I diversi tempi dell'intervento dello psicoanalista; Le diverse modalità d'intervento dello psicoanalista; Gli altri interventi: la sofrologia, l'aptonomia...)
La gravidanza successiva e i prossimi figli
(Dopo l'Igv o la morte fetale in utero; Il progetto di figlio; La nuova gravidanza; Il parto; Le relazioni precoci tra genitori e bambino)
Il ruolo del prenatale nella psichiatria infantile
Il consenso informato in perinatalità
Bibliografia.

 
 
 

Foto di mamme di stelle

Post n°22 pubblicato il 29 Ottobre 2007 da genitoridiunastella
 
Tag: eventi
Foto di genitoridiunastella

GIORNATA DI STUDIO: La malattia fetale in gravidanza: dalla diagnosi al sostegno della famiglia

Il 20 di ottobre si è svolto il convegno organizzato dall'Associazione "CiaoLapo", io e Laura siamo andate insieme per seguire il convegno, ma anche per ritrovarsi con tutte le mamme con cui già ci conoscevamo o con mamme che con e-mail e forum abbiamo incontrato virtualmente. C'è questa bella sensazione nel trovarsi, questi meravigliosi bimbi che ci accomunano e che ci rendono davvero delle mamme speciali.
Amanda e Lucia avevano una bellissima pancia, un po' preoccupate ma contente, questa è la loro riconquista della felicità.
Un abbraccio a tutte.

Ilaria

 
 
 

Le candele

Post n°21 pubblicato il 17 Ottobre 2007 da genitoridiunastella
 
Tag: eventi

Ecco il ricordo, le candele accese per i nostri bambini, con tutto il cuore di noi mamme e non solo, hanno brillato nella notte del 15 ottobre:

 
 
 

Giornata del ricordo

Post n°20 pubblicato il 08 Ottobre 2007 da genitoridiunastella
 
Tag: eventi

Vi volevo parlare di una bellissima iniziativa di un'associazione inglese "babyloss awareness" questa associazione inglese raccoglie varie associazioni che si occupano di perdita perinatale e neonatale.

Negli usa e in inghilterra il 15 ottobre è diventata una giornata dedicata al ricordo di questi bambini ed è una giornata in cui tutte le associazioni fanno qualcosa per spiegare e diffondere la cultura su questo tipo di lutto.

In collaborazione con le altre associazioni che si occupano di morte perinatale e intrauterina, abbiamo pensato di fare anche noi in Italia qualcosa di simbolico, promuovere questa consapevolezza del lutto e partecipare tutti insieme all'"onda di luce":

Il 15 ottobre alle ore 20.00 Accendete una candela, in ogni casa, per ricordare questi splendidi bambini che sono passati attraverso la nostra vita!

www.genitoridiunastella.it
www.ciaolapo.it
www.sullealidiunangelo.it
www.babyloss-awareness.org


 

 
 
 

Storia di vita e morte prima della nascita

Post n°19 pubblicato il 05 Ottobre 2007 da genitoridiunastella
 
Foto di genitoridiunastella

A cura del Dott. Filiberto di Prospero.

INTRODUZIONE
Forse pochi sanno che nella nostra specie il periodo di vita nel quale rischiamo maggiormente di morire è quello che va dal concepimento alla nascita. E' nelle prime 12 settimane gestazionali che Il tasso di mortalità è particolarmente elevato: proprio in questo periodo avviene infatti circa l'80% degli aborti ed il 30% delle gravidanze si interrompe probabilmente già prima della 6 settimana gestazionale. Anche un embrione apparentemente sano e del quale è stata documentata la vitalità (regolare attività cardiaca) ha una probabilità di morire pari al 5-10% finchè non sarà superata la fatidica 12^ settimana.
Sulla base di questi dati e del rischio globale di morte in utero prima della nascita potremmo vedere i nostri neonati come autentici "sopravvissuti" e festeggiarli per lo scampato pericolo.

DEFINIZIONE
Per aborto spontaneo si intende l'interruzione involontaria (senza ausilio quindi di mezzi farmacologici o chirurgici) della gravidanza prima che il feto possa vivere fuori dell'utero; il limite tecnico di questo momento è posto oggi intorno alla 20^ settimana gestazionale; momento oltre il quale in centri ad elevata specializzazione neonatale il feto può avere una ragionevole speranza di sopravvivenza. Si parla di aborto ripetuto quando si verifica un secondo evento negativo e di aborto abituale quando gli aborti spontanei sono almeno tre.
La minaccia d'aborto è una situazione clinica caratterizzata da algie pelviche, perdite ematiche genitali in una gravida con epoca gestazionale inferiore alle 20 settimane di gestazione il cui feto è ancora vitale (battito cardiaco rilevato e regolare).

EPIDEMIOLOGIA
L'incidenza dell'aborto spontaneo è molto alta. Il periodo più critico è quello tra concepimento e 6^ settimana di amenorrea. Circa il 15-20% delle gravidanze clinicamente evidenti (diagnosticate) esita in aborto ma stime attendibili parlano di valori anche pari al 30% se si considera che molte gravidanze interrotte precocemente vengono scambiate con un semplice ritardo mestruale.
La tendenza ad abortire cresce progressivamente con l'aumentare dell'età materna e passa dal 9-12% tipica di una ragazza di età < 20 anni a valori superiori al 50-70% dopo i 45aa. Anche l'età paterna è stata correlata con l'aborto spontaneo ma la forza (l'importanza) di questa correlazione sembra molto più debole.

CAUSE
Le cause sono veramente tante e non completamente note e non sempre identificabili.
Possiamo distinguerle in due grandi gruppi: fetali e materne.


Fattori fetali:

  • anomalie morfologiche o l'assenza dell'embrione (blighted ovum o uovo cieco- uovo chiaro) sono presenti in circa il 70% degli aborti spontanei che precedono la 10^ settimana;
  • anomalie cromosomiche sono presenti in circa il 50-60% degli aborti spontanei prima della 10^ settimana;
  • il più comune difetto genetico è rappresentato da anomalie cromosomiche numeriche (86%) o strutturali (6%); una percentuale minore è rappresentata dai "mosaicismi".
  • l'anomalia numerica in assoluto più frequente è la trisomia 21 (cromosoma 21 sopra-numerario, Sindrome di Down); questa, insieme ai frequenti casi di aneuploidia spiega in parte la forte correlazione negativa con l'età materna;
  • frequente è anche l'assenza di un cromosoma X (Sindrome di Turner);
  • anomalie genetiche possono riguardare anche singoli o multipli geni (unità di base dei caratteri ereditari).

Fattori materni:

  • malattie endocrine come il diabete, disturbi tiroidei, insufficienza del corpo luteo hanno tutte un importante impatto negativo sulla fertilità e sulla possibilità di successo riproduttivo;
  • cause anatomiche possono essere rappresentate da malformazioni uterine, da patologie acquisite come la fibromatosi uterina o da esiti di interventi chirurgici (ad es. raschiamenti, conizzazioni);
  • fattori ambientali noti sono il tabagismo (fumo di sigaretta), l'abuso di alcohol e caffè; l'esposizione a gas anestetici, forti dosi di radiazioni ionizzanti, sostanze tossiche come il benzene, la formaldeide, l'isotretinoina, il tetracloroetilene (usato nella lavatura a secco);
  • cause infettive sono state implicate maggiormente nella spiegazione di casi di sterilità (es. Chlamydia) ma non è affatto escluso che possano avere un ruolo anche nell'aborto; una certa importanza  a questo proposito è stata data alle infezioni da Ureoplasma Urealiticum, Mycoplasma Hominis, Brucella Abortus, Campylobacter Fetus; l'argomento è controverso e non vi sono studi conclusivi;
  • cause immunologiche vedono il coinvolgimento da un lato della produzione di anticorpi (immunoglobuline) materni contro sostanze che circolano nel sangue e che interessano il sistema coagulativo (lupus anticoagulante, anticardiolipina, antifosfolipidi), dall'altro la produzione di anticorpi diretti contro la parte antigenica di origine paterna (quindi estranea) dell'embrione per la quale per motivi ancora non chiari non si instaurerebbe il fisiologico meccanismo di tolleranza; l'aggressione diretta della gravidanza porterebbe ad un aumento delle sostanze infiammatorie con stimolo dell'attività contrattile uterina ed aborto; la presenza di anticorpi che interessano il sistema coagulativo (10-16% delle donne con aborto abituale) determinerebbe l'interruzione della gravidanza attraverso la trombosi (l'ostruzione) dei piccoli vasi che andrebbero incontro anche ad una forte vasocostrizione (restringimento);
  • Gli eventi trombotici del letto vascolare utero-placentare (e la conseguente insufficienza placentare) determinati da fattori immunologici o genetici (es. mutazioni del fattore V di Leiden, fattore II, MTHFR) possono determinare complicanze precoci come l'aborto (anche dopo la 12^ settimana) ma anche tardive come la morte endouterina, la preeclampsia, il ritardo di accrescimento fetale ed il distacco di placenta;
  • anche l'incremento di un indice di flogosi come la Proteina C attivata sembra correlato con una maggiore incidenza di aborti spontanei.

INDAGINI CONSIGLIATE
La maggior parte degli Autori (per l'elevata frequenza dell'evento anche in donne perfettamente sane) non considera un singolo aborto spontaneo particolarmente allarmante e suggerisce un iter diagnostico solo dopo 2 o 3 aborti consecutivi. Il mio parere personale è che vadano sempre valutati l'età della paziente e le sue condizioni cliniche; nell'esperienza abortiva  è infatti diversa una donna che ha superato i 35 anni rispetto ad una ventitreenne.

Le indagini generalmente consigliate sono:

  • morfologiche (es. ecografia transvaginale, isteroscopia, isterosalpingografia);
  • ormonali (con particolare riguardo allo studio della funzione ovarica, tiroidea ed ipofisaria);
  • infettivologiche (particolarmente utili i tamponi cervicali ripetuti);
  • immuno-ematologiche (ricerca degli anticorpi non organo specifici e di variazioni di fattori implicati nella coagulazione);
  • genetiche (valutazione di un genetista, studio della mappa cromosomica del prodotto abortivo e dei due partner);
  • ematochimiche (emocromo, glicemia, indici di flogosi, livelli di omocisteina, dosaggio del CA125).

TERAPIA
La terapia della minaccia d'aborto e la prevenzione dell'aborto sono oggetto di controversia. Le scelte terapeutiche muovono ovviamente dalle evidenze diagnostiche e seguono i convincimenti scientifici del medico specialista articolandosi a seconda delle esigenze cliniche su:

  • chirurgia;
  • terapia di eventuali disturbi endocrini, disordini metabolici, gravi malattie croniche;
  • antibiotici;
  • antispastici;
  • progestinici (per il loro effetto miorilassante ed immunosoppressivo si sono rivelati utili anche dopo le 12 settimane);
  • betamimetici (azione decontratturante sulla parete uterina);
  • aspirina;
  • anticoagulanti;
  • aspirina insieme ad anticoagulanti;
  • acido folico;
  • immunoglobuline;
  • cortisone;
  • riposo, astensione dai rapporti sessuali (raccomandati in corso di minaccia d'aborto).

Le scelte terapeutiche, i dosaggi farmacologici ed la durata dei trattamenti esulano dagli obiettivi di questa trattazione.
In occasione di un aborto o di una minaccia d'aborto le donne Rh negative andrebbero sottoposte a profilassi della Malattia Emolitica Neonatale (somministarzione di immunoglobuline anti D).

Come avete visto la "dolce attesa" è in realtà  ancora oggi un'autentica tragedia per molti piccoli esseri umani e per i loro genitori. Questo dovrebbe farci riflettere e far capire a chi ha in mano la gestione politica della sanità dove realmente bisogna investire in termini di risorse e di ricerca scientifica.

CONSIGLI
Prima di affrontare una gravidanza fate una visita ginecologica e preferibilmente assumete dell'acido folico già prima del concepimento.
Se avete avuto un aborto spontaneo e particolarmente se è stata necessaria una procedura chirurgica (isterosuzione, revisione della cavità uterina) è consigliabile attendere qualche mese prima di tentare un nuovo concepimento.
Se siete a conoscenza di malattie ereditarie che riguardano la vostra famiglia o quella di vostro marito è opportuno che consultiate un genetista (consueling pre-natale).

Articolo del sito SaluteDonna

 
 
 

Morte inaspettata del lattante e perinatale

Foto di genitoridiunastella

Anatomia patologica della morte inaspettata del lattante (SIDS) e perinatale
Luigi Matturri, 
Lino Rossi

Premesse
La patogenesi della sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS) e della morte improvvisa perinatale, inclusa la morte intrauterina inaspettata del feto (SIUD), nella maggior parte dei casi sembra privilegiare una disfunzione del sistema nervoso autonomo coinvolto nel controllo dell'attività cardio-circolatoria e/o respiratoria. Ci sono fattori neurogeni chiamati in causa in tutte le teorie patogenetiche più accreditate (quella cardiaca-aritmogena, quella respiratoria da apnea e/o soffocamento, e quella viscerale discinetica). Anche il sistema di conduzione è soggetto a stretto controllo autonomico.
 

Riconoscere le anomalie strutturali del sistema nervoso autonomo è complesso, in quanto l'encefalo può apparire normale o presentare lesioni neuropatologiche aspecifiche (megalencefalia, astrogliosi, patologie demielinizzanti, ecc.). Pertanto, la maggiore sfida nello studio morfologico della SIDS consiste in questo: identificare la sede e la natura delle anomalie del sistema nervoso centrale e periferico che controllano le funzioni cardio-circolatorie e respiratorie.

I substrati istologici della SIDS dovrebbero essere ricercati nel vasto campo della neuropatologia, nei nuclei del tronco cerebrale [nucleo dorsale del vago, nucleo del tratto solitari, nucleo ambiguo, nucleo arcuato e superficie ventrale midollare], il midollo spinale (colonna intermedio-laterale), plessi mediastinici gangliari-paragangliari, neurorecettori intercarotidei, e sistema di conduzione cardiaco.Che la SIDS abbia una genesi "multifattoriale" risulta bene dai dati raccolti in letteratura ed è quindi improduttivo ricondurne la patogenesi ad un filone unitario. Anzi, la stessa definizione di "sindrome" ovvero "il decorrere insieme" di manifestazioni morbose pre- e/o terminali non sembra sempre appropriata, data l’incostanza e la varietà sia dei sintomi premonitori che dei quadri microscopici.

Rivediamone brevemente gli aspetti considerati salienti, sia dal pediatra che dal patologo, incominciando da quanto accreditati periodici medici hanno recentemente enfatizzato, a proposito del guanciale. Il fatto che il bambino possa posizionare il capo in modo da ri-respirare la CO2 da lui stesso emessa, non sembra avere un così vitale e mortale rapporto con il tipo di polimero dell’imbottitura, più o meno sintetica (1). Circa la postura, il vigente orientamento che impone il decubito supino con la ri-bocciatura del decubito prono è riproposto in base a dati statistici, sebbene un gran numero dei casi di SIDS, studiati sotto questo profilo, non fossero anche corredati da controlli anatomopatologici attendibili (2). Ma i risultati percentuali su grandi casistiche parlano chiaro in favore del dormire in posizione supina ("back to sleep") (3).

Si ritorna quindi a focalizzare l’attenzione sulle tradizionali tesi anatomo-patologiche, scientificamente intese, ovvero: a) la tesi respiratoria, b) la tesi cardiaca e c) la tesi discinetica-viscerale (glosso-esofago-gastrica) con spasmo e/o reflusso (4-7), senza tuttavia tracciarne separazioni drastiche ma anzi con l’intento di sottolinearne una possibile, e probabile, affinità patogenetica bulbo-spinale. 

Risultati Anatomo-patologici
L’anatomia patologica della SIDS, in generale, abbraccia di fatto un vasto ambito della patologia neonatale, in particolar modo se nella diagnosi di SIDS si vogliono includere anche le forme cosiddette "borderline" (8), ovvero "di confine", per altro non definitamente separabili dal concetto unificante di Sindrome. Si dice, infatti, che molte delle forme morbose reperite a carico di  diversi organi e sistemi, di per sé stesse avrebbero potuto anche non essere letali: argomentazione anch’essa aleatoria se tali malattie siano accertate solo post-mortem (ad esempio virosi).

Per completezza, comunque, se ne elencheranno brevemente le principali, al fine di lasciare spazio preponderante a quei quadri patologici che, pur essendo indagati in profondità molto raramente (per ragioni tecnico-conoscitive) solo dopo l’evento terminale, sono al contrario oggi giustamente avvalorate nella eziopatogenesi della SIDS. Infatti si fa strada la consapevolezza che per lo più trattasi di patologia reflessogena cardio-respiratoria (respiratoria soprattutto) configurata da fini lesioni a carico del sistema nervoso centrale (bulbari per lo più), carrefour vitale di riflessi vago-simpatici, oppure del sistema di conduzione e della innervazione cardiaca, sedi, queste, troppo spesso trascurate nei controlli autoptici e istologici. Tali controlli non sono qui consigliati in base ad una interpretazione preconcetta della SIDS, bensì risultano dalla esperienza diretta degli autori su una cospicua casistica, che viene talora a suffragare sul piano morfologico di base i moderni orientamenti di patofisiologia e/o di biologia molecolare e di biochimica in tema. E si sottolinea che tale premessa sintetica al nostro lavoro non vuole affatto assumere il ruolo di presupposto anatomoclinico in una materia tuttora apertissima alla ricerca pediatrica multidisciplinare, bensì è intesa ad incoraggiare e avviare il patologo Pediatra ad una indagine finalizzata, giustificatamente orientata su organi e lesioni coinvolti a fondo nella problematica SIDS, ma purtroppo ancora non sufficientemente e né adeguatamente documentati.

Le molteplici difficoltà inerenti, sia sul piano pratico che su quello teorico, ne saranno comunque meglio affrontate avvicinando, si spera e augura, una migliore soluzione dei problemi di prevenzione. E’ importante ricordare, infine, che un valido controllo autoptico è oggi considerato come supporto assolutamente inderogabile per porre la diagnosi o un coerente sospetto di SIDS. E quindi ovvio che nell’anatomia patologica di questa sindrome non vengono annoverati, o siano solo accennati casi o casistiche ove l’autopsia non sia stata eseguita o sia confinata in rilievi generici o, quanto meno, sia sostituita da argomentazioni statistiche più o meno sofisticate. E questo il caso della stante enfatizzazione della SIDS da ritardata ripolarizzazione miocardica (QT lungo) aritmogena, che ha raccolto altrettanto interesse quanto diffuso scetticismo tra i clinici Pediatri, molti dei quali ne sconsigliano esplicitamente l’adozione nella pratica diagnostica e terapeutica preventiva, come si dirà in seguito.

Lasciamo al clinico Pediatra la controversa storia nosografica della SIDS, qui limitandoci a raccogliere i dati inerenti l’anatomia patologica, cominciando dalla cosiddetta morte timica: dalla fine 800 si è parlato di possibile, letale stato timo-linfatico, contrassegnato da ingrossamento della ghiandola, talora correlabile a turbe respiratorie stenosanti. A partire dagli anni settanta, constatato che l’ingrandimento del timo non è statisticamente dimostrabile in "morti in culla", il concetto e la relativa diagnosi sono in disuso (4).

Malattie infiammatorie delle vie respiratorie, a vari livelli, segnatamente polmoniti (anche interstiziali), bronchioliti e bronco-tracheiti sono di rilievo frequente, e di patogenesi virale o batterica, in collegamento con eventuali turbe immunologiche. Coesiste ipertrofia della tunica muscolare delle arterie polmonari. Si devono anche considerare casi di infezione materna con trasmissione placentare (4).

Ovviamente si valorizzano condizioni morbose e/o anomalie pre- o perinatali, segnatamente markers tessutali di ipossia, di cui si parlerà più oltre a proposito di morte reflessogena respiratoria.

Lo stesso vale in tema di patologia cardiovascolare, nella quale le malformazioni grossolane, con evidenti turbe emodinamiche non fanno parte della nosografia della SIDS, mentre le anomalie di sviluppo minori, spesso molto difficili da evidenziare clinicamente, sono di notevole importanza in ordine alla problematica della SIDS aritmogena, quella del sistema di conduzione in particolare.

Le miocarditi, specie virali, sono pure annoverate tra le possibili cause, o concause (borderline) di SIDS (8).

 
 
 

II parte

Post n°17 pubblicato il 25 Settembre 2007 da genitoridiunastella
 

Ancillare agli interrogativi circa la SIDS cardiorespiratoria, segnatamente asfittica-anossica in generale, è il reperto frequente di petecchie intratoraciche, pleuro-pericardiche (4); queste, per altro, non sembrano esserne patognomoniche, in quanto infatti possono accompagnare condizioni morbose varie, dalla ostruzione delle vie aeree superiori (naso, bocca, retroposizione della lingua e/o spasmo laringo-glottico), alla presenza di rigurgito gastro-esofageo re-inspirato. Il che rinvia alla questione della SIDS discinetica-viscerale digestiva, difficilmente documentabile sul piano anatomico-causale (al di là del conseguente reflusso) mentre indirizza alla ricerca di una patologia reflessogena nell’ambito centrale e/o periferico dell’innervazione glossofaringea, ipoglottica e vagale (9-11).

E’ del resto utile premettere che una eventuale flogosi delle vie digestive e/o aree superiori possa aver condizionato o favorito lo scatenamento di un riflesso abnorme. Sul piano endocrinologico si è forse avvalorato un accumulo di grasso bruno peri-surrenalico. A conclusione (parziale) di questo breve capoverso, inteso come sintetica premessa ad una più ampia e mirata trattazione dell’odierno "stato dell’arte" in patologia della SIDS, riportiamo lo schema orientativo del Guntheroth (4) riassumibile in 5 punti ritenuti come significativi per la diagnosi post-mortem:

1. Nessuna patologia di rilievo "letale".
2. Evidenza di lieve infezione (specie virale) (12).
3. Petecchie intratoraciche: edema ed enfisema polmonare parcellari.
4. Quadri di ipertrofia muscolare delle arterie polmonari, eritropoiesi extramidollare e adiposità del grasso bruno perisurrenalico.
5. Neuropatologia centrale e periferica.

Ogni anatomo-patologo motivato è, quindi, in grado di affrontare e portare a buon fine una affidabile ricerca post-mortem inerente i suddetti quesiti dal 1° al 4° punto  come base della diagnostica SIDS. Un aggiornamento a parte, sul piano conoscitivo e operativo, merita invece il quesito 5, ovvero la neuropatologia, della quale il Guntheroth (4) annovera soltanto astrogliosi bulbare, leucomalacia e persistenza postnatale ritardata delle spine dendridiche neuronali nella formazione reticolare.

Un analogo approfondimento anatomoclinico, è sempre dovuto anche in ordine alla patologia aritmogena ad alto rischio.

Tornando, per inciso, alla astrogliosi (13-15) e alla ipertrofia delle spine dendritiche (16-19), che vengono correntemente citate in vari lavori recenti, va detto che la inerente dimostrazione istopatologica rivela una certa genericità. Infatti troppo spesso alla citazione testuale non si accompagna una convincente documentazione iconografica, sicché il reperto non aiuta altri ricercatori a formulare un giudizio di merito e di grado. Ancora più carente è il criterio dimensionale inerente la ricchezza e, segnatamente, la dimensione delle spine dendritiche, come prova di immaturità del neurone e dei suoi prolungamenti; infatti i lavori di base in argomento relativi alla SIDS sono fondati su una metodica di impregnazione argentica di un secolo fa (!), la cui documentazione (tratta solo dai preparati ben riusciti) è esclusivamente affidata a disegni, ovviamente di validità aleatoria (16-18).

Analoghe considerazioni possono valere a proposito di patologia cardiaca nella problematica SIDS. L’eziopatogenesi aritmogena, segnatamente, non sembra essere suffragata da una letteratura incontrovertibile, ivi compresa la tesi di una malattia (o disfunzione) del ganglio stellato sinistro. Forse qualche rarissimo reperto, qualora confermato ulteriormente, potrebbe in futuro aprire la pagina ora bianca della patologia delle turbe di ripolarizzazione, verosimilmente in chiave neuro-miocardica.Neuropatologia reflessogena
Trattasi di un argomento che abbraccia gran parte delle possibili cause della SIDS, tradizionalmente inquadrabile nelle categorie "respiratoria", "discinetica viscerale" e "cardiaca", posto che, l’insieme di queste ipotesi patogenetiche della "morte in culla" può risiedere, in tutto o in parte in un substrato neuropatologico comune, centrale in particolare, ma anche periferico, coincidente o associato con un "movente" focale d’organo. E’ infatti del tutto verosimile che una turba reflessogena ad alto rischio possa essere scatenata o aggravata da una flogosi focale che coinvolge la sede e/o la funzione dell’arco riflesso nel suo pilastro afferente come efferente.

Neuropatologia
Nell'ambito dei contenuti proposti dalla Tavola A, tra le cause principali della SIDS (respiratoria, cardiaca e discinetica-viscerale), privilegiamo dapprincipio il caso di un’infezione sub-clinica (o non adeguatamente diagnosticata) quale una virosi polmonare con compromissione respiratoria (12). Ciò che conta è che a questa localizzazione, di facile rilievo anatomo-patologico, si può associare una partecipazione neurologica centrale, particolarmente nel tronco cerebrale (9,11,13,15,16-19). ultimamente in un caso di QT lungo (non congenito) si è evidenziata una grave pachimeningite-radicolare toracica con cromatolisi della colonna neuronale intermedio-laterale T3-4, ovvero del "centro" simpatico midollare cardiaco (Fig. 6). Trattasi di soggetto adulto, in quanto recentemente la medicina legale si orienta ad applicare, in alcuni casi di morte improvvisa, le tecnologie e teorie che sono adottate in neuropatologia della SIDS (22, 23). Va sottolineato che ultimamente la chemoreflessogenesi respiratoria si è arricchita di una componente centrale, sita sulla superficie ventrale del midollo allungato, verosimilmente espletata da recettori nervosi annessi alle venule piali  che si insinuano nel nevrasse (Piatrichter) a ridosso del nucleo arcuato (22), oggi ritenuto di particolare interesse in ordine alla SIDS respiratoria (Fig. 8).

Infatti tra i casi da noi controllati vi era una encefalite bulbare a focolai con compromissione della formazione reticolare respiratoria e del nucleo ambiguo (vitale centro del glossofaringeo e del vago) (Fig. 1). In un altro caso vi era una degenerazione (di natura ignota, forse virale) del nucleo del tratto solitario, anch’essa di pertinenza glossofaringeo-vagale (Fig. 2). Ne discende che tale infezione, clinicamente ignorata, era atta a compromettere contemporaneamente l'attività respiratoria, l'attività cardiaca e la cinesi della lingua, della glottide, dell'esofago e/o dello stomaco. L’interessamento glottico-linguale poteva probabilmente implicare anche una turba del tono della lingua, con rischio di ostruzione delle vie respiratorie alte nel decubito supino, nonchè condizionare spasmo della glottide, e/o inspirazione di reflusso gastro-esofageo (19-21).

Già da questo esempio si evince come, nella patogenesi della SIDS, una drastica separazione semantica tra cause respiratorie, cardiache, e discinetico-viscerali sia discutibile (7).

Una alterazione del sistema nervoso centrale può essere anche di natura congenita, senza sovrapposizione infettiva; ciò è provato dal riscontro di uno iposviluppo della formazione reticolare respiratoria (Figg. 3, 4) accompagnato da immaturità neuronale (lunghe spine dendritiche) da noi osservato in alcuni casi di SIDS (20).

Particolarmente frequente è l’ipo-agenesia mono o bilaterale del nucleo arcuato osservata in oltre il 30% dei casi da noi studiati con morfometria (29-31) (Fig. 5). La natura congenita dell’anomalia è suffragata da analoghi reperti in feti morti inspiegabilmente in utero dopo la 25° settimana (21). Per quanto ovviamente irrilevanti durante la vita fetale, i chemorecettori diventeranno di importanza vitale durante e dopo il parto. Pertanto ogni volta che sono ostacolati nello sviluppo, i chemorecettori sottointenderanno anomalie respiratorie post-natali critiche alla SIDS, come quelle che oggi si avvalorano per iposviluppo o aplasia del nucleo arcuato soggiacente alla superficie midollare ventrale dove la chemorecezione centrale ha sede.

Questi reperti ribadiscono l'evidenza anatomopatologica, e la relativa implicazione clinica, focalizzata sui cosiddetti centri cardiovascolari e respiratori bulbari, le cui modificazioni possono innescare una morte improvvisa inquadrabile in tutte e/o in ciascuna delle tre categorie semantiche riportate.

Alterazioni neuro-vegetative periferiche, soprattutto a carico della innervazione simpatica cardiaca, sono invece più difficili da controllare post-mortem;

A proposito dei paragangli chemorecettoriali - la cui iperplasia in alcuni casi di SIDS era stata imputata ad un prolungato stato di ipossia - la nostra esperienza suggerisce invece che il fenomeno non riguarda tanto i glomi carotidei, quanto i glomi mediastinici annessi al plesso nervoso cardiaco, funzionalmente più pertinente all'attività cardiocircolatoria (24) (Fig. 7).

In un altro caso di SIDS noi abbiamo inoltre trovato un piccolo glomo intracapsulare nel ganglio stellato sinistro (6).

Nel nostro Istituto è stato, per la prima volta, individuato un caso di SIDS con leptomeningite T-linfocitaria della superficie ventrale del midollo allungato estesa al sottostante nucleo arcuato (25) (Fig. 9); inoltre l’importanza di anomalie del nucleo arcuato stesso nella problematica della SIDS respiratoria suggerita da Filiano e Kinney (26-29) è stata confermata dal frequente reperto di ipo-agenesia  come precedentemente esposto (Fig. 5).

Nell’ambito della patogenesi neurologica, un concetto importante da sottolineare è che gran parte delle disfunzioni ad alto rischio sopra accennate si espletano, attraverso un meccanismo riflesso (23). Segnatamente, manifestazioni inquadrabili nella patologia cardio-respiratoria riconoscono l'archetipo del "riflesso da tuffo" (residuo ancestrale filogenetico finalizzato al risparmio di ossigeno in animali acquatici).  Una inerente anomalia può provocare bradicardia sino all’arresto del battito (sotto lo stimolo diretto o condizionato dell'immersione) e/o di spruzzi gelidi naso-frontali con inattivazione respiratoria. Tale riflesso riconosce il proprio arco con afferenza verso il bulbo a partenza da recettori vago-glossofaringei e/o trigeminali oftalmici, e con elaborazione bulbare (tratto e nucleo solitario, nucleo ambiguo e nucleo spinale del trigemino); l’efferenza cardio-inibitoria-ipotensiva si effettua dal nucleo dorsale (viscero-motore) del vago, e forse anche dal nucleo ambiguo (20,23).

I circuiti neuronali bulbari di tale riflesso sono analoghi ad altri riflessi abnormi, ovvero il riflesso della "finta morte o "paralisi da paura" e il riflesso della "maledizione di Ondina" (20,23). Il riflesso della finta morte è dimostrato nei cuccioli di piccoli animali che, sotto la minaccia terrorizzante di divenire preda di grossi carnivori, rallentano fino quasi ad abolire la propria attività cardio-respiratoria intuendo istintivamente che il predatore si nutre solo di animali da esso uccisi. Il secondo riflesso (detto della maledizione di Ondina) si manifesta attraverso apnee durante il sonno ed ha riscontro clinico in pazienti portatori di cordotomia..

Anche un violento stimolo acustico è stato evocato tra le cause scatenanti della SIDS: in questo caso si sa che circa il 10% di pazienti con "sindrome del QT lungo" cade in sincope per un riflesso acustico condotto dal nervo vestibolare lungo il lemnisco laterale, sino ai centri bulbari sopramenzionati (20-23, 32-35). Rischio di arresto cardiaco per riflesso inibitorio oculo-cardiaco può presentarsi specie nel sonno in decubito prono.

E’ verosimile che anche minime alterazioni situate lungo le vie nervose dell’arco riflesso, quali quelle da noi individuate, possano interferire nello scatenamento e/o nella risposta reflessogena, in modo tale da trasformare una azione parafisiologica in un evento letale (arresto cardiaco o cardiorespiratorio). Ciò avverrà, a maggior ragione, se queste lesioni hanno sede nei centri e nei delicatissimi (e molto complessi) circuiti neuronali del tronco cerebrale (20, 23).

Per chiudere la sintesi sulla neuropatologia cardiorespiratoria e viscerale, si ricorda che sono state anche osservate turbe della mielinizzazione di tronchi vagali e simpatici (4,9).

Cardiopatologia
E' ovvio che non solo e non tutte le modificazioni ad alto rischio dell’attività cardiaca dipendono dalla citata neuropatologia cardio-viscero-respiratoria, ma anche da modificazioni strutturali "intrinseche" al cuore stesso. Tuttavia tali modificazioni - a prescindere dalle malformazioni cardiache grossolane - vanno attentamente ricercate con criteri e tecniche istopatologiche rigorose ed approfondite (20,33,36).
Nell’attualità si traducono in tachicardia da rientro giunzionale, che sono per l’appunto le più frequenti nel feto del neonato (46) . Più rare sono le vie accessorie AV di tipo Kent (Fig.12) come substrato di pre-eccitazione ventricolare di Wolff-Parkinson-White (36,39). Comunque gravi tachicardie possono esporre neonati ipossici al rischio di infarto miocardio (Fig. 13).

Tra queste alterazioni (che essenzialmente si traducono in anomalie del ritmo cardiaco) primeggiano le malformazioni microscopiche del sistema di conduzione: le più frequenti sono costituite dalla presenza di vie accessorie atrio-ventricolari, da noi riscontrate in circa la metà dei casi studiati (36-38, 40-44). La loro importanza è ben nota nel campo della sindrome di Wolff-Parkinson-White (39) (Fig. 10).

In epoca fetale e/o perinatale, il sistema di conduzione nodo-hissiano (giunzionale) va incontro ad un rimaneggiamento definito "degenerazione da riassorbimento" (41-43,45) (Fig. 11) con componente apoptosica che, se insufficiente o ritardato, lascia alcuni fascicoli periferici del sistema di conduzione "allacciati" al miocardio comune del setto interventricolare, configurando le cosiddette fibre di Mahaim. Queste fibre, in particolari condizioni e/o sotto stimolo neurovegetativo, possono creare i presupposti di aritmie potenzialmente maligne.

Anche lo sviluppo scheletro cardiaco centrale che "supporta" il sistema nodo-hissiano, potrebbe teoricamente interferire nella conduzione dell'impulso, nei casi (6,36) di iper-metaplasia cartilaginea del centro tendineo che abbiamo riscontrato in circa 1/4 dei nostri casi e che sembra iniziare nel feto attorno al 6° mese di gestazione (Fig. 14).

Un blocco atrio-ventricolare congenito si è visto in un raro caso di SIDS da agenesia del nodo atrio-ventricolare, per apparente sviluppo ectopico di tessuto mesoteliale epicardico incluso, nel corso dell'ontogenesi, entro il centro cardiaco (5), nonché due altri rari casi di tumore, rispettivamente cardiomiopatia istiocitoide (Fig. 15) con preeccitazione ventricolare (6), e emangioendotelioma dell’area postrema (47) (Fig. 16).

Una menzione particolare merita l’odierna enfasi sulla SIDS aritmogena cardiaca, in lattanti il cui ECG presenta un allungamento significativo (>450 ms) dell’intervallo QT (LQT), una turba della ripolarizzazione miocardiaca genetica e/o acquisita che predispone a tachiaritmia ad alto rischio (torsade de pointes/ fibrillazione ventricolare). Non essendone stato, sinora, accertato un substrato organico, la LQT-SIDS sfugge al controllo autoptico; d’altro canto il più autorevole lavoro inerente, basato sul controllo di oltre 34000 neonati (circa l’1‰ dei quali SIDS) riferisce dati post-mortem molto sommari, senza alcuna diagnosi differenziale (epicritica) rispetto alla presupposta morte aritmica, in nessun caso documentata da un tracciato ECG, nè corredata da ricerca genetica (48). Questa teoria è stata posta in serio dubbio in ambiente pediatrico (4, 49-56).

Nel solo caso da noi esaminato ("borderline" con QT di 430 msec), risultano segni di immaturità di neuroni (binucleati) del ganglio simpatico cervicale superiore sinistro, con iposviluppo delle cellule satelliti e numerosi interneuroni cromaffini (SIF-cells). Pure ammettendo che qualche anormalità nel contesto dell’innervazione simpatica possa predisporre a LQT-SIDS, e che ciò si verifichi in casi sporadici, è del tutto prematuro generalizzarne il concetto in patologia della SIDS, estrapolandone elaborazioni statistiche prive di conferme ECG, mancanti nei 34.000 casi esaminati. Ciò, tuttavia, non implica affatto che l’anatomopatologo scettico ne scoraggi i tentativi di prevenzione clinico-strumentale mirata, in quanto è ovvio che in rari casi l’evento ipotizzato si possa presentare specialmente nelle forme familiari e/o con anti-Ro positivo. Considerazioni patogenetiche
I dati sopra riportati, confermano innanzitutto che la problematica della SIDS è ancora ampiamente aperta, e perciò deve essere affrontata sui suoi vari "versanti" con estremo impegno e con adeguata cognizione di causa, abbandonando la riaffiorante superficialità di accenti su questioni marginali quali la imbottitura dei cuscini. Non che questi fattori - che hanno l’innegabile vantaggio di essere semplicissimi - debbano essere abbandonati, ma bisogna che essi vengano sempre ed obbligatoriamente inquadrati nei termini delle vigenti acquisizioni scientifiche di patologia e patofisiologia peri- e post-natale; e ciò può valere anche per la tesi del QT lungo.
(47-55). Tuttavia, anche se egli/ella arriva sempre troppo tardi per evitare la tragedia, è comunque ancora in tempo per sottolineare la necessità che le ricerche autoptiche nelle vittime di SIDS siano sempre richieste, oltre che, data la loro delicatezza, avviate a Centri specializzati.

Tale orientamento si basa sulla constatazione che, tra le molteplici alterazioni congenite, connatali e/o precocemente acquisite (in senso lato) riscontrate post-mortem nelle piccole vittime (quindi verosimilmente annoverabili tra i fattori causali di SIDS), sono più "suggestive" le modificazioni a carico del cuore e del sistema nervoso. Queste, tra l’altro, non raramente si ritrovano associate pur essendo di natura e di tipo differenti; ad esempio, le micro malformazioni della giunzione atrio-ventricolare e dell’annesso trigono fibroso cardiaco da un lato e le modificazioni del tronco cerebrale dall'altro.

Ciò configurerebbe, teoricamente, una prevalenza patogenetica neurocardiaca, potenzialmente aritmogena, e ancor più, una turba respiratoria di origine centrale. Il bulbo infatti, essendo 1’"incrocio" obbligato della regolazione reflessogena dell'attività cardiorespiratoria, si presenta come un fattore cruciale di rischio letale in caso di lesione e/o disfunzione (20,23,31-33,36). Si sa per altro, ma ancora in modo del tutto insufficiente, che nella modulazione cardio-respiratoria della primissima infanzia intervengono e interagiscono molteplici turbe maturative strutturali e funzionali, che verosimilmente sono alla base di episodi di apnea sino a manifestazioni di ALTE (Apparent Life Threatening Event) (4). Esse solitamente si normalizzano in fase più o meno tardiva, ma in un numero imprecisato (anche se non trascurabile) di casi sottendono più o meno grossi rischi, anche mortali (57).Torna su!

Il nostro riscontro istopatologico di lesioni bulbari, di modificazioni di gangli simpatici cervicali e toraco-cervicali e/o del sistema di conduzione (talora "borderline" rispetto a varianti di una "normalità" che quasi mai è esattamente stabilita nei testi) ci porta a suggerire che a monte (se non proprio alla radice) della SIDS, si possa delineare, più o meno chiaramente, una patologia respiratoria-cardiaca, con un eventuale corollario viscero-motorio (digestivo), meritevole di attento approfondimento diagnostico. Inoltre si ricordi che una SIDS respiratoria definibile come "intrinseca" per difetto ventrale (lesione e/o iposviluppo della formazione reticolare, della superficie centrale del bulbo e/o del nucleo arcuato e dei circuiti glossofaringeo-vago) può divenire "estrinseca" ovvero determinare soffocamento qualora, nel sonno supino, una lingua ipotonica retroposta occluda passivamente la glottide, più o meno "spastica", con o senza reflusso esofago-tracheale.

Infine, ricordiamo che i meccanismi "riflessi" da stimoli esterni aspecifíci (rumore, terrore) con violenta e improvvisa inibizione cardio-respiratoria (tuffo, finta-morte, "maledizione di Ondina", inibizione cardio-acustica), ritenuti espressione di un retaggio ancestrale filogenetico, trovano - nella talora incompiuta o imperfetta ontogenesi persistente nel lattante - una potenziale vulnerabilità. Essa, in una minoranza non trascurabile di soggetti, può divenire attualmente mortale.

Prima di concludere questa rassegna sintetica va ricordato un quesito SIDS anatomo-clinico, sinora non annoverato nella problematica, ovvero una morte pre- o perinatale per arresto/blocco totale cardiaco da grave lesione autoimmune della giunzione atrioventricolare. Trattasi di nati da madri asintomatiche portatori di anticorpi antiSSA/SSB (semplicisticamente accomunati come Anti-Ro). Tale osservazione patologica in qualche caso di SIDS è oggi ulteriormente avvalorata da una recente osservazione (tutt’ora alla stampa) di Cimaz e coll. (58): la presenza di QT lungo con ANTI-SSA/RO positivo allarga la discussione sull’attuale problema LQT/SIDS.

Non sta al patologo trarre conclusioni su una problematica eminentemente clinico-diagnostica e preventiva

Dal punto di vista del Patologo, i trionfalismi ultimamente affiorati in ordine alla eziopatogenesi della SIDS, (47-55) con le relative implicazioni farmacologiche, sono del tutto prematuri e rischiano di dare per risolto un problema che invece rimane ampiamente aperto, su tutti i versanti; segnatamente sulla istopatologia reflessogena incentrata sui circuiti neuronali cardiocircolatori e respiratori, sinora troppo poco approfonditi se/non del tutto trascurati.

Volutamente non si è entrati nella grossa questione neuropsichiatrica inerente i genitori, segnatamente la madre, di vittime SIDS, i cui molteplici aspetti altamente specialistici e le cui implicazioni medico-legali esulano dall’anatomia patologica, rientrando nell’accertamento eventuale di eventi traumatico-lesivi, più o meno palesi o mascherati (specie nell’ambito di morti apneiche-asfittiche). Ultimamente si insiste su una "sindrome di Munchausen per procura" nella quale la madre psicopatica tenterebbe di coinvolgere il Pediatra in diagnosi dolosamente giustificative della SIDS stessa (4, 59).

Particolare attenzione deve essere rivolta ai soggetti che manifestano episodi ripetuti di ALTE

Anche per non addentrarci in disquisizioni sofisticate, cercheremo di riassumere, la sostanza di queste tre tesi, cardiaca, respiratoria e discinetica viscerale rivisitate dal patologo. Affidiamo alla Tavola A il compito di presentare in maniera sinottica le componenti multifattoriali che verosimilmente si sovrappongono e/o si intrecciano nella patogenesi e nella anatomia patologica della SIDS, senza pretese di completezza, ma con l'intento precipuo si scoraggiare qualsivoglia tentativo di semplicismo.
 Tavola ATratteremo invece separatamente gli aspetti istopatologici in tema di neuro- e cardio-patologia, unitamente ai loro rapporti con la SIDS e la morte improvvisa perinatale.

http://users.unimi.it/~pathol/sids/testo_matturri_rossi.html

 
 
 
 
 

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