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ARTRITE REUMATOIDE E AFFINI
Il Tempo - 12 giugno 2009
Entro il 2009 la medicina che spegne l'artrite reumatoide
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Corriere della Sera - 22 giugno 2009
A chi spetta curarsi con i biofarmaci
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Eeehhh pare facile. Ora devo trovare chi fa le iniezioni.
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Venerdi sono andata al Pini per la terza volta dal mio nuovo reumatologo. Questa volta c'era una fanciulla tirocinante che mi ha visitata e poi è venuto lui. (ho scoperto perchè mi piace; ha il modo di fare che ricorda Sgarbi :)) Hanno controllato la risonanza magnetica e risulta tutti a posto .. quindi la diagnosi apparentemente più affidabile pare essere : - spondilite anchilosante a decorso lento; - fibromialgia. La Ves e il Pcr mostrano chiaramente un'infiammazione e per questo motivo, oltre alle solite medicine (cortisone e anitinfiammatori) mi ha prescritto una nuova terapia : methotrexate e Folina. Methotrexate è usato per l'artrite reumatoide, sclerosi multipla e anche in oncologia e consiste in una iniezione (bbrrrr) alla settimana. Folina è una vitamina, che il methotrexate indebolisce, e che dovrei reintegrare io con questa medicina. Alcune persone soffrono per le controindicazioni che possono essere nausea e mal di testa; altre non hanno alcun sintomo e sono rinati. Spero ovviamente che sia cosi anche per me. Devo farmelo prescrivere dal medico della mutua (che sicuramente mi farà un sacco di storie) e penso che inizierò la settimana prossima. Chiederò in farmacia se possono farmi loro l'iniezione ma mia mamma se le faceva da sola e potrei anch'io farmele (se mi faccio passare il terrore per quegli aggeggi puntuti). Mi ha anche detto che le iniezioni di placenta che ho fatto posso continuare a farle, visto che mi danno sollievo solo che se le faccio adesso non riusciamo a capire se è la placenta o il methotrexate a farmi bene, anche se quest'ultimo dovrebbe fare effetto tra 1 mese o anche più. Vedremo. |
Questo in effetti lo so da 8 anni cioè da quando sono rimasta a casa dall'ufficio però, sinceramente, pensavo che chi ha esperienza trovasse comunque un piccolo lavoro da fare part-time o magari da casa .. invece niente ! C'è crisi, lo so. C'è gente che ha più bisogno di me, lo so. C'è anche gente però che ha 2-3 lavoretti e quindi "porta via" quelle labili possibilità che potremmo avere noi "vecchi" o i ragazzini. Oggi si preferisce assumere i ragazzini cosi si pagano poco .. ma chi ha detto che anche a me potrebbe andare bene quel poco ? Un mese fa circa mi sono stati proposti (tramite conoscenza, altimenti oggi non vai da nessuna parte) ben 2 lavori : recupero crediti da fare da casa e un part-time presso uno studio legale in centro (quindi anche comodamente raggiungibile). Se leggi gli annunci dei call center leggi che devi avere massimo 35 anni, che sono quelli che assumono i vecchi, e devi avere "bella presenza" (per rispondere al telefono ?????). Volere non è potere.
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Moc fatta. Risonanza fatta al S.Rita (l'ospedale con attesa di 2-3 gg). Questo reumatologo mi piace. Pacato, attento e paziente.
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Finalmente dopo 6 giorni lavorativi, e 200 telefonate per recuperarle, oggi vado a ritirare le immagini delle mie ossa impresse in un cd. E' la prima volta che ritiro le lastre su un cd e sono curiosa di vedere come funziona e cosa si vede. Domani invece ho il secondo appuntamento con il nuovo reumatologo, ma prima devo fare la Moc cosi può vedere subito in condizioni sono i miei ossetti, se sono interi o bucherellati. Spero che questo medico sia decente come sembra anche se, a detta sua, mette in discussione 18 anni di terapie .. mah. Se è Spondilartrite potrebbe pensare di farmi prendere i farmaci biologici. Se è altro, osteoporosi, tendinite o simili, vedrà cosa fare. Certo che se l'altro reumatologo mi ha curato seguendo l'onda degli esami di 20 anni senza porsi domande sarebbe da denuncia. Vabbè, staremo a vedere. |
Vorrei i miei RX. Faccia domanda via fax o si presenti di persona. Giovedi 28 gen : la copia dei suoi RX non sono pronti: Mi chiami venerdi 29. Venerdi 29 gen : la copia dei suoi RX non sono pronti. Forse li ha il mio collega, comunque mi chiami lunedi. Grande e famoso ospedale, bisogna ammetterlo
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Ieri pomeriggio sono andata dal nuovo reumatologo, un signore distinto e pacato, che apparentemente ascoltava quanto dicevo.
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Identificati due geni strettamente coinvolti nello sviluppo della malattia. La scoperta apre la strada a nuove terapie e soprattutto a una diagnosi più precoceMILANO - Anche la spondilite anchilosante, la più comune tra le spondiloartriti e con il decorso più severo, sembrerebbe avere una base genetica. Lo rivela uno studio internazionale condotto da ricercatori dell’Università di Oxford (Gran Bretana), dell’Università del Queensland (Australia) e del Texas (Stati Uniti). Dalla ricerca è infatti emerso che due geni, denominati ERAP1 e IL23R, sono strettamente associati con questa malattia reumatica infiammatoria cronica che coinvolge prevalentemente il rachide e le articolazioni sacroiliache. ASSOCIAZIONI – Le osservazioni fatte dai ricercatori, pubblicate sulla rivista Nature Genetics, si basano sullo studio del genoma di più di 2000 persone affette da spondilite anchilosante e di altri 5000 individui che hanno costituito il gruppo di controllo. Questa ampia analisi ha portato a individuare ben sei regioni nel genoma associate alla malattia, due delle quali risultate particolarmente rilevanti, ovvero quelle dei geni ERAP1 and IL23R. Il primo gene sembrerebbe avere un ruolo importante nel controllo dell’infiammazione. Su questo fronte agirebbe anche il secondo gene, per il quale è stato evidenziato in passato un coinvolgimento in altre condizioni come la psoriasi e le malattie infiammatorie intestinali. «Sospettavamo da tempo la presenza di una forte componente genetica nello sviluppo di questa malattia e ora abbiamo la prova di cui avevamo bisogno per procedere con ulteriori studi per delinearne al meglio le cause genetiche - commenta il professor Paul Wordsworth, coordinatore della ricerca -. In questo ambito c’è un forte bisogno di cure più economiche o alternative alle attuali». Per ora non esiste infatti una cura definitiva per questa malattia disabilitante. Per controllarne i sintomi e migliorare la qualità della vita ci si affida prevalentemente alla fisioterapia e all’uso di antidolorifici e antinfiammatori per ridurre il dolore e la rigidità. In pazienti selezionati che non rispondono a questo tipo di approccio si utilizzano anche i più recenti farmaci biologici con una conseguente lievitazione dei costi. POSSIBILI RICADUTE – «Sono diverse le teorie su quali possano essere i fattori scatenanti di questa malattia, ma capire con esattezza quali geni sono coinvolti rappresenta un grosso passo in avanti che potrebbe portare sia allo sviluppo di nuovi farmaci sia a una diagnosi più precoce, cosa di cui si ha urgentemente bisogno – osserva il professor Alan Silman, direttore medico dell’Arthritis Research Campaign, che ha in parte sovvenzionato la ricerca -. Alcuni pazienti arrivano ad aspettare fino a 10 anni per ricevere una diagnosi corretta». La spondilite anchilosante esordisce in genere in soggetti giovani con un’età compresa tra i 20 e i 40 anni. Proprio a causa dell’età in cui si manifesta, l’esordio e la diagnosi rappresentano una sfida difficile. I principali fattori responsabili di una diagnosi tardiva sono rappresentati soprattutto dalla scarsa intensità del dolore, dai frequenti periodi di spontaneo miglioramento che sono possibili all’esordio e dalla sottovalutazione del sintomo per la sua grande prevalenza nella popolazione generale. Antonella Sparvoli http://www.corriere.it/salute/reumatologia/ |
Oggi pomeriggio abbiamo portato, insieme a mia cognata, la babbiona (suocera) dal neurologo, un uomo sulla 40ina, dai modi pazienti anche se un pò decisi. Mia cognata ha iniziato a spiegare la situazione, con tanto di ultime analisi fatte da un altro neurologo e tac. Mentre lei raccontava e io stavo in silenzio (era già molto che mi avesse fatta rimanere visto che sono solo la nuora) ha dato un'occhiata agli esami e ai test e ha detto che la diagnosi l'abbiamo in mano da giugno : alzheimer. Mia cognata ha proseguito il suo racconto e gli ha chiesto quali esami e quali eventuali medicine potesse prescriverle. Lui l'ha guardata e le ha detto che non c'è cura, ma non perchè non ce l'hanno data nel primo ospedale, ma perchè cura non c'è. I test dimostrano chiaramente che ha un basso livello di concentrazione temporale immediata e la tac dimostra, in modo altrettanto chiaro, che alcune cellule del cervello sono atrofizzate. Ci sono delle medicine che si possono prescrivere, da un certo livello dato dai risultati dei test (12/30esimi), che in caso passa la mutua. Si potrebbe anche prescriverle a mia suocera e noi pagarle di tasca nostra, ma sono costose. Per la terapia adatta, secondo lui, il costo sarebbe da 250 a 500 euro al mese. La cosa più importante è che sono un blandissimo palliativo. "Forse" ci sarebbe un piccolo impercettibile miglioramento per massimo i primi 2 mesi poi non servono a niente. Credo che mia cognata ci sia rimasta molto male. Era convinta che fosse tendenzialmente depressione ma lui ha detto che è mentalmente, per quanto possibile, attiva. La depressione è un'altra cosa. Allora sono intervenuta chiedendo cosa potevamo fare noi per la babbiona, medicine a parte : - frasi brevi; - parlare lentamente; - foglietti in giro per casa con messaggi brevi che ricordano cosa fare; - rivolgersi a un centro Alzheimer o AIMA dove può andare per stare in compagnia e distrarsi un pò (l'asilo per gli anziani che avevo cercato in internet senza molto successo); - probabilmente tornare in terronia potrebbe aiutarla, perchè è nata li e ha i ricordi; - ricordare, o farsi raccontare, il passato con tanto di foto dei tempi che furono. Ragazze mie devo imparare una cosa nuova che non conosco ed essendo "l'estranea" di famiglia credo che dovrò cercare di essere di supporto ai figli. Mia cognata sembrava incredula, almeno al momento. Il Siculo è spaventato dalle cose che non riesce a controllare. Mio cognato vive la sua vita con i suoi problemi. Restiamo Elisa e io che siamo, come detto, fuori da questa cosa. Per fortuna mia figlia, anche se un pò si innervosisce con la nonna, capisce e porta pazienza e insieme la prendiamo in giro facendole fare qualche sorriso in più. Ci piacciono e incuriosiscono le contorsioni mentali. Penso che "conoscendo" meglio questa malattia potremo, spero, essere di qualche aiuto. Sono anche fortunata ad avere una suocera ottimista e non una vecchia brontolona incazzata col mondo. Se qualcuno ha conoscenze o consigli da darci, ben vengano. Ho sempre detto che dovrei farmi raccontare la storia dei nostri nonni o genitori per poi farne delle biografie da dare ai figli. |
Sono andata dal "maghetto" (il medico della magneto terapia) venerdi pomeriggio. Ho deciso di parlare meno e di lasciargli dire le solite cose che, bene o male, so già. Lui continua a consigliarmi le infiltrazioni di cartilagine all'anca ma io continuo a fidarmi poco visto che la farebbe senza ecografia. Intanto mi ha fatto 4 infiltrazioni di placenta (collo, schiena, lombo sacrale e anca). Mercoledi 20 ho appuntamento dal nuovo reumatologo (dr. Marchesoni) e sentiamo cosa mi dice. Ah .. il "mio" reumatologo mi ha ringraziata via email (il 9 gennaio), per gli auguri di natale inviati il 23 dicembre .. stop .. forse non si ricorda che sono una sua paziente .. |
INFO
GEOM. LO GATTO
Puoi leggere le prime pagine del libro sul sito sopra indicato e,
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