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ARTRITE REUMATOIDE E AFFINI

Il Tempo - 12 giugno 2009
Entro il 2009 la medicina che spegne l'artrite reumatoide

Corriere della Sera - 22 giugno 2009
A chi spetta curarsi con i biofarmaci

 

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Iniezioni

Post n°162 pubblicato il 18 Marzo 2010 da ladypam1
 
Tag: Salute

Eeehhh pare facile.

Ora devo trovare chi fa le iniezioni.
In farmacia non le fanno perchè è abuso di non so cosa ma mi hanno dato tre numeri di cellulare di tre signore in zona e mi hanno detto che prendono dagli 8 ai 12 euro a iniezione e poi pare che ci siano delle suore, vicino a casa, che possono farle .. mi sa che dovrò imparare presto ad arrangiarmi da sola.

 

 
 
 

Reumatologo marzo

Post n°161 pubblicato il 14 Marzo 2010 da ladypam1
 
Tag: Salute

Venerdi sono andata al Pini per la terza volta dal mio nuovo reumatologo. Questa volta c'era una fanciulla tirocinante che mi ha visitata e poi è venuto lui.
(ho scoperto perchè mi piace; ha il modo di fare che ricorda Sgarbi :))
 
Hanno controllato la risonanza magnetica e risulta tutti a posto .. quindi la diagnosi apparentemente più affidabile pare essere :
- spondilite anchilosante a decorso lento;
- fibromialgia.
 
La Ves e il Pcr mostrano chiaramente un'infiammazione e per questo motivo, oltre alle solite medicine (cortisone e anitinfiammatori) mi ha prescritto una nuova terapia : methotrexate e Folina.
Methotrexate è usato per l'artrite reumatoide, sclerosi multipla e anche in oncologia e consiste in una iniezione (bbrrrr) alla settimana.
Folina è una vitamina, che il methotrexate indebolisce, e che dovrei reintegrare io con questa medicina.
 
Alcune persone soffrono per le controindicazioni che possono essere nausea e mal di testa; altre non hanno alcun sintomo e sono rinati. Spero ovviamente che sia cosi anche per me.
 
Devo farmelo prescrivere dal medico della mutua (che sicuramente mi farà un sacco di storie) e penso che inizierò la settimana prossima.
Chiederò in farmacia se possono farmi loro l'iniezione ma mia mamma se le faceva da sola e potrei anch'io farmele (se mi faccio passare il terrore per quegli aggeggi puntuti).
 
Mi ha anche detto che le iniezioni di placenta che ho fatto posso continuare a farle, visto che mi danno sollievo solo che se le faccio adesso non riusciamo a capire se è la placenta o il methotrexate a farmi bene, anche se quest'ultimo dovrebbe fare effetto tra 1 mese o anche più.
 
Vedremo.

 
 
 

Vuoi lavorare ? Sei vecchia !!

Post n°160 pubblicato il 03 Marzo 2010 da ladypam1
 

Questo in effetti lo so da 8 anni cioè da quando sono rimasta a casa dall'ufficio però, sinceramente, pensavo che chi ha esperienza trovasse comunque un piccolo lavoro da fare part-time o magari da casa .. invece niente !

C'è crisi, lo so. C'è gente che ha più bisogno di me, lo so. C'è anche gente però che ha 2-3 lavoretti e quindi "porta via" quelle labili possibilità che potremmo avere noi "vecchi" o i ragazzini.

Oggi si preferisce assumere i ragazzini cosi si pagano poco .. ma chi ha detto che anche a me potrebbe andare bene quel poco ?
La mia età e la mia esperienza !

Un mese fa circa mi sono stati proposti (tramite conoscenza, altimenti oggi non vai da nessuna parte) ben 2 lavori : recupero crediti da fare da casa e un part-time presso uno studio legale in centro (quindi anche comodamente raggiungibile).
Ho detto di si a entrambi. Avrei potuto gestirli tranquillamente.
Messi insieme questi due lavori non mi avrebbero dato uno stipendio come per una intera giornata di lavoro, ma non importa, anche l'avere un impegno e sentirmi ancora utile andava bene.
Morti tutti !! Eppure a sentirli ero piaciuta.
Qual è il problema ? Sono vecchia !!

Se leggi gli annunci dei call center leggi che devi avere massimo 35 anni, che sono quelli che assumono i vecchi, e devi avere "bella presenza" (per rispondere al telefono ?????).
Se mandi CV il 95% non ti manda indietro nemmeno la conferma di lettura.
Ammesso che qualcuno "tasti terreno" ti senti rispondere "Beh .. sa .. magari provi a richiamare .. vedo cosa posso fare .. ma sa, noi cerchiamo qualcuno anche con meno esperienza (sei vecchia)"

Volere non è potere.
Sto meditando di mettere un annuncio per offrirmi gratis. Voglio vedere se cosi qualcuno mi risponde o se pensano per chissà quale porcherie mi offro.

 

 

 
 
 

2° visita reumatologo G.Pini

Post n°159 pubblicato il 12 Febbraio 2010 da ladypam1
 

Moc fatta.
Niente osteoporosi nonostante 18 anni continui di cortisone : ))

Visita fatta.
Spondilite confermata ma con lenta progressione, fibromialgia in atto, provare a ridurre ancora il cortisone (assai difficile).
Fare Risonanza Magnetica per vedere a che livello è l'infiammazione della cartilagine.
La radiografia su cd non è molto chiara, oltre al fatto che il dottorino giovane ha dovuto prima capire come funzionasse il programma per vederla.
Gentilissimo il dottorino e anche il reumatologo.

Risonanza fatta al S.Rita (l'ospedale con attesa di 2-3 gg).
Sono un pò più organizzati del Pini :o)
Bardata tipo salamino e chiusa in quel tunnel non ho avuto alcuna difficoltà.
Durante quei 20 minuti nel tunnel ll ll ll ho potuto ascoltare la "Magnetic Hard Rock Band". Sembrava di essere a un concerto di rockettari smandrippati (quella musicaccia che di solito le mamme urlano ai figli di abbassare lo stereo eheh).
I risultati la prossima settimana.

Questo reumatologo mi piace. Pacato, attento e paziente.
Ho letto che parte della terapia per noi reumatici è anche ascoltare l'ammalato trasmettendogli l'interesse per i vari acciacchi senza buttarlo fuori in fretta e furia.
Lui ascolta : ))

 

 

 
 
 

Rx e visita

Post n°158 pubblicato il 04 Febbraio 2010 da ladypam1
 
Tag: Salute

Finalmente dopo 6 giorni lavorativi, e 200 telefonate per recuperarle, oggi vado a ritirare le immagini delle mie ossa impresse in un cd.
E' la prima volta che ritiro le lastre su un cd e sono curiosa di vedere come funziona e cosa si vede.
 
Domani invece ho il secondo appuntamento con il nuovo reumatologo, ma prima devo fare la Moc cosi può vedere subito in condizioni sono i miei ossetti, se sono interi o bucherellati.
Spero che questo medico sia decente come sembra anche se, a detta sua, mette in discussione 18 anni di terapie .. mah.
 
Se è Spondilartrite potrebbe pensare di farmi prendere i farmaci biologici.
Se è altro, osteoporosi, tendinite o simili, vedrà cosa fare.
Certo che se l'altro reumatologo mi ha curato seguendo l'onda degli esami di 20 anni senza porsi domande sarebbe da denuncia.
 
Vabbè, staremo a vedere.

 
 
 

Recupero RX

Post n°157 pubblicato il 29 Gennaio 2010 da ladypam1
 
Tag: Salute

Vorrei i miei RX.

Faccia domanda via fax o si presenti di persona.
Mando un fax. Mi chiamano per chiedere conferma dei miei dati.
Ci vorrano 2 giorni lavorativi per avere i RX su cd. Mi chiami giovedi 28 gen.

Giovedi 28 gen : la copia dei suoi RX non sono pronti: Mi chiami venerdi 29.

Venerdi 29 gen : la copia dei suoi RX non sono pronti. Forse li ha il mio collega, comunque mi chiami lunedi.

Grande e famoso ospedale, bisogna ammetterlo

 

 
 
 

Visita al G.Pini

Post n°156 pubblicato il 21 Gennaio 2010 da ladypam1
 
Tag: Salute

Ieri pomeriggio sono andata dal nuovo reumatologo, un signore distinto e pacato, che apparentemente ascoltava quanto dicevo.

Dopo avergli spiegato la mia situazione, aver letto gli esami degli ultimi 15 anni e avermi visitata la conclusione è stata che sono troppo sciolta per avere una Spondilite e abbastanza dolorante per avere una eventuale Fibromialgia.

• bisogna vedere se è, e a che stato è, la Spondilite
- chiedere a Niguarda di avere le mie lastre fisicamente in mano (la legge non dice che gli ospedali possono tenersele per loro ma devono darle al paziente .. ma altrimenti come farebbero a farsele pagare per darmele ?) in modo che lui possa vedere quei dettagli che ogni specialista nota per quanto riguarda la sua materia e il radiologo no, anzichè leggere 3 pagine di sigle e punteggi, tipo battaglia navale, che ho ora in mano;

- fare una Moc per vedere se c'è già osteoporosi (si è meravigliato che nessuno me l'abbia fatta fare visto gli anni di cortisone ingurgitato);

- fare una Risonanza Magnetica per vedere com'è messo l'interno delle ossa (meravigliato che nessuno me l'abbia mai fatta fare in tutti questi anni anche se l'ho richiesta più volte, sentendomi rispondere "ma a Lei non serve farla").

• Se è Spondilite (infiammazione dei tendini e legamenti) : potrebbero prendere in considerazione i farmaci biologici;
• Se è Fibromialgia (ipersensibilità dei muscoli) : potrebbero prendere in considerazione vari, e nuovi, tipi di antinfiammatori .. ma cura non c'è ed è abbastanza dolorosa come malattia.

La Magneto terapia aiuta molte persone.
Le iniezioni di Placenta allevia molto i dolori e faccio bene a farle.
Le infiltrazioni di cartilagine (acido ialuronico) non serve a niente se non a gonfiare il portafoglio del "maghetto" (come sospettavo).
La mia anca, a detta di questo, è perfetta; ho casomai una forte infiammazione al tendine che mi crea dolore all'anca (ma i tendini passano dall'anca ?)

Mi piace sapere che dopo 15 anni che so di soffrire di una malattia, questa, ora, pare non essere quella giusta. Che l'altro reumatologo si sia lasciato trascinare dall'onda degli esami senza fare ulteriori ricerche ? Qui tutto può essere !

Mi ha anche tolto il Plaquenil che serve per l'artrite (che non ho) che prendevo da mesi .. per niente !!!
Devo cercare di diminuire il Cortisone ma posso aumentare (fino a 6 pastiglie/die) il CoEfferalgan.
Intanto recupero le radiografie e indaghiamo.
Appuntamento il 5 febbraio

 

 
 
 

Tracce genetiche della Spondilite Anchilosante

Post n°155 pubblicato il 19 Gennaio 2010 da ladypam1
 
Tag: Salute

Identificati due geni strettamente coinvolti nello sviluppo della malattia. La scoperta apre la strada a nuove terapie e soprattutto a una diagnosi più precoceMILANO - Anche la spondilite anchilosante, la più comune tra le spondiloartriti e con il decorso più severo, sembrerebbe avere una base genetica. Lo rivela uno studio internazionale condotto da ricercatori dell’Università di Oxford (Gran Bretana), dell’Università del Queensland (Australia) e del Texas (Stati Uniti). Dalla ricerca è infatti emerso che due geni, denominati ERAP1 e IL23R, sono strettamente associati con questa malattia reumatica infiammatoria cronica che coinvolge prevalentemente il rachide e le articolazioni sacroiliache.

ASSOCIAZIONI – Le osservazioni fatte dai ricercatori, pubblicate sulla rivista Nature Genetics, si basano sullo studio del genoma di più di 2000 persone affette da spondilite anchilosante e di altri 5000 individui che hanno costituito il gruppo di controllo. Questa ampia analisi ha portato a individuare ben sei regioni nel genoma associate alla malattia, due delle quali risultate particolarmente rilevanti, ovvero quelle dei geni ERAP1 and IL23R. Il primo gene sembrerebbe avere un ruolo importante nel controllo dell’infiammazione. Su questo fronte agirebbe anche il secondo gene, per il quale è stato evidenziato in passato un coinvolgimento in altre condizioni come la psoriasi e le malattie infiammatorie intestinali. «Sospettavamo da tempo la presenza di una forte componente genetica nello sviluppo di questa malattia e ora abbiamo la prova di cui avevamo bisogno per procedere con ulteriori studi per delinearne al meglio le cause genetiche - commenta il professor Paul Wordsworth, coordinatore della ricerca -. In questo ambito c’è un forte bisogno di cure più economiche o alternative alle attuali». Per ora non esiste infatti una cura definitiva per questa malattia disabilitante. Per controllarne i sintomi e migliorare la qualità della vita ci si affida prevalentemente alla fisioterapia e all’uso di antidolorifici e antinfiammatori per ridurre il dolore e la rigidità. In pazienti selezionati che non rispondono a questo tipo di approccio si utilizzano anche i più recenti farmaci biologici con una conseguente lievitazione dei costi.

POSSIBILI RICADUTE – «Sono diverse le teorie su quali possano essere i fattori scatenanti di questa malattia, ma capire con esattezza quali geni sono coinvolti rappresenta un grosso passo in avanti che potrebbe portare sia allo sviluppo di nuovi farmaci sia a una diagnosi più precoce, cosa di cui si ha urgentemente bisogno – osserva il professor Alan Silman, direttore medico dell’Arthritis Research Campaign, che ha in parte sovvenzionato la ricerca -. Alcuni pazienti arrivano ad aspettare fino a 10 anni per ricevere una diagnosi corretta». La spondilite anchilosante esordisce in genere in soggetti giovani con un’età compresa tra i 20 e i 40 anni. Proprio a causa dell’età in cui si manifesta, l’esordio e la diagnosi rappresentano una sfida difficile. I principali fattori responsabili di una diagnosi tardiva sono rappresentati soprattutto dalla scarsa intensità del dolore, dai frequenti periodi di spontaneo miglioramento che sono possibili all’esordio e dalla sottovalutazione del sintomo per la sua grande prevalenza nella popolazione generale.

Antonella Sparvoli
12 gennaio 2010

http://www.corriere.it/salute/reumatologia/

 

 
 
 

Mia suocera

Post n°154 pubblicato il 14 Gennaio 2010 da ladypam1
 
Tag: Salute

Oggi pomeriggio abbiamo portato, insieme a mia cognata, la babbiona (suocera) dal neurologo, un uomo sulla 40ina, dai modi pazienti anche se un pò decisi.
Mia cognata ha iniziato a spiegare la situazione, con tanto di ultime analisi fatte da un altro neurologo e tac.
Mentre lei raccontava e io stavo in silenzio (era già molto che mi avesse fatta rimanere visto che sono solo la nuora) ha dato un'occhiata agli esami e ai test e ha detto che la diagnosi l'abbiamo in mano da giugno : alzheimer.
 
Mia cognata ha proseguito il suo racconto e gli ha chiesto quali esami e quali eventuali medicine potesse prescriverle.
Lui l'ha guardata e le ha detto che non c'è cura, ma non perchè non ce l'hanno data nel primo ospedale, ma perchè cura non c'è.
I test dimostrano chiaramente che ha un basso livello di concentrazione temporale immediata e la tac dimostra, in modo altrettanto chiaro, che alcune cellule del cervello sono atrofizzate.
 
Ci sono delle medicine che si possono prescrivere, da un certo livello dato dai risultati dei test (12/30esimi), che in caso passa la mutua.
Si potrebbe anche prescriverle a mia suocera e noi pagarle di tasca nostra, ma sono costose.
Per la terapia adatta, secondo lui, il costo sarebbe da 250 a 500 euro al mese.
La cosa più importante è che sono un blandissimo palliativo.
"Forse" ci sarebbe un piccolo impercettibile miglioramento per massimo i primi 2 mesi poi non servono a niente.
 
Credo che mia cognata ci sia rimasta molto male.
Era convinta che fosse tendenzialmente depressione ma lui ha detto che è mentalmente, per quanto possibile, attiva.
La depressione è un'altra cosa.
 
Allora sono intervenuta chiedendo cosa potevamo fare noi per la babbiona, medicine a parte :
 
- frasi brevi;
- parlare lentamente;
- foglietti in giro per casa con messaggi brevi che ricordano cosa fare;
- rivolgersi a un centro Alzheimer o AIMA dove può andare per stare in compagnia e distrarsi un pò (l'asilo per gli anziani che avevo cercato in internet senza molto successo);
- probabilmente tornare in terronia potrebbe aiutarla, perchè è nata li e ha i ricordi;
- ricordare, o farsi raccontare, il passato con tanto di foto dei tempi che furono.
 
Ragazze mie devo imparare una cosa nuova che non conosco ed essendo "l'estranea" di famiglia credo che dovrò cercare di essere di supporto ai figli.
Mia cognata sembrava incredula, almeno al momento.
Il Siculo è spaventato dalle cose che non riesce a controllare.
Mio cognato vive la sua vita con i suoi problemi.
Restiamo Elisa e io che siamo, come detto, fuori da questa cosa.
Per fortuna mia figlia, anche se un pò si innervosisce con la nonna, capisce e porta pazienza e insieme la prendiamo in giro facendole fare qualche sorriso in più. Ci piacciono e incuriosiscono le contorsioni mentali.
Penso che "conoscendo" meglio questa malattia potremo, spero, essere di qualche aiuto.
Sono anche fortunata ad avere una suocera ottimista e non una vecchia brontolona incazzata col mondo.
 
Se qualcuno ha conoscenze o consigli da darci, ben vengano.
Ho sempre detto che dovrei farmi raccontare la storia dei nostri nonni o genitori per poi farne delle biografie da dare ai figli.

 
 
 

E il maghetto disse...

Post n°153 pubblicato il 12 Gennaio 2010 da ladypam1
 
Tag: Salute

Sono andata dal "maghetto" (il medico della magneto terapia) venerdi pomeriggio. Ho deciso di parlare meno e di lasciargli dire le solite cose che, bene o male, so già.
Mi ha visitata, ha detto che le spalle vanno meglio (il che è vero) e ha ribadito che il mio problema non è tanto la Spondilartrosi ma l'anca o meglio la testa del femore. La schiena è un'altra cosa.
Che si siano coalizzate per non sentirsi sole ? :o)

Lui continua a consigliarmi le infiltrazioni di cartilagine all'anca ma io continuo a fidarmi poco visto che la farebbe senza ecografia.
Mi dice di stare molto attenta a non sforzare sta benedetta anca perchè sono troppo giovane per affrontare una eventuale operazione per un'anca artificiale (vuole solo i soldi o c'è del vero ?).
Mi consiglia una Moc per vedere bene se la testa del femore sx è usurato o ancora intatto, visto che il cortisone tende a "limare" le ossa.

Intanto mi ha fatto 4 infiltrazioni di placenta (collo, schiena, lombo sacrale e anca).
Le più dolorose sono state quelle al collo, dove ho un piccolo bozzo viola e ancora un pò dolorante) e al "codino".
Nuovo ciclo di magneto terapia dopo metà maggio e poi a ottobre.
A parte il weekend ora, sinceramente, va un pò meglio. Sono più sciolta, ho meno dolori e sono in grado anche di ricaricarmi se mi riposo.

Mercoledi 20 ho appuntamento dal nuovo reumatologo (dr. Marchesoni) e sentiamo cosa mi dice.
Gli chiederò senz'altro della Moc.

Ah .. il "mio" reumatologo mi ha ringraziata via email (il 9 gennaio), per gli auguri di natale inviati il 23 dicembre .. stop .. forse non si ricorda che sono una sua paziente ..

 
 
 
 
 

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