Canto XXXV - Inferno

Enrica di Genova

Endometriosi ...

Mi chiamo Endometriosi, abito dentro Simona da tantissimi anni.
La mia storia inizia tanti anni fa quando ancora non mi conosceva nessuno e parlavano di me solo nei libri di medicina.
Ma finalmente sto iniziando a diventare famosa, e in questi ultimi anni, un sacco di donne parlano di me.
Non ne parlano bene, ma pazienza, l’importante è che ne parlino.
A me quello che importa è trovare sistemazione in posti accoglienti e morbidi.
Ho preso quindi residenza nell’utero delle donne, amo fare l’altalena sulle loro tube, a volte riesco a fare il giro della morte, aggrovigliandole tutte. Un vero spasso.
Anche le ovaie non sono niente male … con tutte quelle cellette … molto accoglienti, ma devo stare attenta perché loro sono delicate e se esagero ad arredarle, a volte succede che arrivino delle pinze a tagliarle via con me dentro.

Compio gli anni ogni mese e la mia festa dura almeno 5 giorni!
In quei giorni mi sento magnificamente, potrei spaccare il mondo e mi riproduco come nei migliori film horror.
Simona non è tanto contenta di come lascio la casa.
Sangue ovunque, palloncini che crescono … mi sa fatica sgonfiarli ma se li lascio crescere ogni mese  prima o poi arriva qualcuno a scoppiarli! Neanche qui si è poi tanto sicuri.
Ho tanti difetti lo ammetto. Primo fra tutti sono egoista.
Non voglio che nessuno venga a disturbarmi in casa mia.
Quindi quando ogni tanto arriva il ginecologo a cercarmi, io cerco di nascondermi.
Trattengo il respiro e divento piccola piccola in modo che quella strana macchina fotografica non mi veda.
Così a Simona spesso dicono di andare da uno strizzacervelli, lui si che saprebbe farla stare meglio.
Ma quanto sono ingenui questi dottori. Eppure sarebbe facile scovarmi.
Ogni giorno mi diverto a fare scherzi e amo manifestarmi nel dolore.
Sono così dispettosa che spesso non faccio fare cacca a Simona per giorni, poi all’improvviso quando mi annoio e quando tutto intorno comincia a stringere la faccio correre in bagno piegata in due dagli spasmi.
Ci sono giorni inoltre che a causa mia lei non riesce a combinare molto. Si stanca subito e riesco a metterla ko sul divano.
Così finalmente la smette di andare con le sue amiche a ballare, a mangiare una pizza o a fare sport.
Sembra di essere dentro un ta-ga-da. Ho bisogno di tranquillità io! E neanche di notte posso riposarmi.
Spesso vengono a farmi visita  interi battaglioni di girini.
Quando Simona permette a tutti quei girini di entrare io per non annegare mi aggrappo a lei facendole un male pazzesco e la sento urlare. No ma dico? Siamo matti? Qui ci abito solo io.
Sono piccoli girini bianchi fastidiosissimi ed io cerco di annientarli tutti come ho visto fare in Guerre Stellari.
E ha un bel po’ da mettersi a gambe all’aria dopo … lei non sa che è una battaglia persa.
Ad essere sincera a volte vincono loro … e allora me ne vado in letargo per 9 mesi, aspettando che quel coso cresca e se ne vada fuori. Una volta uscito finalmente posso tornare ad essere la padrona di casa.
A volte sento che qualche persona le chiede chi sono io. E lei spesso non sa come descrivermi.

Le persone non capiscono e io posso continuare ad agire in incognita.
Passano anni e anni prima che qualcuno capisca che è tutta colpa mia.  Quando mi scoprono mi dichiarano guerra in ogni modo. A volte vedo entrare una pistola lancia fiamme! A volte una grande forbice. A volte mi attaccano con sostanze chimiche. Ogni giorno per mesi una piccola pillola mi indebolisce e mi fa dormire … maledetta. Ma devo cercare di sopportare e stare buona, fare poco casino perché se comincia a spargersi la voce cominceranno ad usare nuove strategie per sconfiggermi e per me allora sarà veramente finita.

Storia di Piera

Ciao, mi chiamo Piera sono di Roma e ho 43 anni; la mia storia inizia circa 20 anni fa, da poco sposata decido con mio marito di mettere “in cantiere” un figlio. Allora non abitavo a Roma, ci eravamo trasferiti in un piccolo paese in provincia di Livorno per ragioni lavorative di mio marito, ma eravamo in attesa di un suo trasferimento a Roma. Scelgo una ginecologa, forse l’unica del paese, per fare una banale visita di controllo durante la quale lei mi consiglia di fare un’eco pelvica prima di pensare ad una gravidanza. Faccio l’ecografia…e tenete presente che allora ancora non esistevano medici specializzati in ecografie.. almeno in quel paese, infatti a me venne fatta da un infermiere. Si avete letto bene “da un infermiere” ma che Dio lo benedica dove si trova!!

Riscontrano 4 cisti molto grandi, due per ogni ovaio, la più piccola era di 4 cm. Torno dalla ginecologa che ovviamente mi prescrive la pillola per 6 mesi per dare il tempo a queste cisti “funzionali” di sparire. L’infermiere durante l’eco mi disse che avevo queste cisti…..ma secondo lui non erano funzionali…c’era qualcosa che non lo convinceva…ma non poteva darmene la certezza. Io gli chiesi di cosa parlasse e lui per la prima volta pronunciò la parola magica ENDOMETRIOSI…ma è una malattia così rara e poco conosciuta che sicuramente mi sbaglio…questo mi disse. Io lo riferì alla ginecologa che alla parola ENDOMETRIOSI si mise a ridere “ma cosa ne sa un infermiere di endometriosi..”…”e allora perchè li mettete a fare le eco..???!?!” penso io. Dopo la cura torno a fare l’eco: stesso infermiere…le cisti sono 7 e sempre più grandi; la ginecologa mi sottopone ad un anno e mezzo di menopausa farmacologia con delle punture sulla pancia..una al mese. Seguo la terapia.. ingrasso di 16 chili…ma non fa nulla devo guarire per avere il mio bambino. Dopo un anno e mezzo torno a fare l’eco: le cisti sono ancora lì.. la dottoressa mi prospetta una lps d’urgenza in un famoso ospedale del centro - nord Italia. Faccio la lps: nessuna cisti!!! Ma la mia pelvi è completamente ricoperta di aderenze…la dottoressa che mi ha operata mi dice “Signora non capisco dove siano finite le cisti…ma non sono quelle che mi preoccupano…ciò che mi preoccupa è aver trovato un situazione molto grave in una ragazza di 23 anni senza che abbia mai subito un intervento addominale”…Quindi cosa ho? Cosa devo fare? Risposta: “Cerchi di fare un figlio il prima possibile”. Torno a casa.. nel frattempo avevo interrotto la terapia per la menopausa ma il ciclo non si vedeva; la ginecologa mi rassicurava dicendomi che dopo tanto tempo è normale che il ciclo tardi ad arrivare. Passano così 5 mesi, ritorno dalla ginecologa perchè non mi sentivo bene e inoltre continuavo ad ingrassare, mi visita e mi riscontra un grosso polipo che invade parte dell’utero e fuoriesce dal collo tanto che si può vedere anche durante la visita. Tenta di asportarlo così…in ambulatorio, ma io inizio a sanguinare copiosamente…smette e mi dice “Sabato (era mercoledì) vieni in ospedale rifacciamo la lps così togliamo questo polipo e ridiamo un’occhiata alle ovaie” …cioè così…senza nemmeno farmi un’eco di controllo..

Sabato mattina alle 7 sono già in ospedale, mi ricoverano….e finalmente dopo tante insistenze riesco a farmi fare un’eco di controllo…questa volta l’eco me la fa la Dott.ssa che già mi aveva operata la prima volta.. esito: un polipone enorme da togliere subito!! Non si può aspettare lunedì!! Subito in camera operatoria!!! Alle 7.45 ero su una barella, con una flebo di fisiologica nel braccio e il portantino mi stava portando in camera operatoria. Ci fu un istante….un istante molto molto particolare…un istante dove sentì che c’era qualcosa che dovevo fare…qualcosa mi spingeva a scendere dalla barella e andarmene…e così feci. Come una furia mi sfilai la flebo…scesi dalla barella con un salto….sentivo le urla del portantino e degli infermieri..li sentivo ma solo con le orecchie..io ero già lontano con la mente. Mi riacciuffarono in camera mentre mi stavo rivestendo e mentre mi stavo sorbendo la tiritera di mio marito che mi dava dell’incosciente…ma io sentivo che non dovevo andare in camera operatoria. Firmai l’uscita e me ne andai, lascia lì anche mio marito, corsi fino a rimanere senza fiato e raggiunsi la stazione. Non avevamo il cellulare.. non mi importava.. io volevo tornare a casa mia. Volevo stendermi sul letto (perché comunque avevo dolori) e “sentirmi”, capire cosa mi aveva spinta a quel gesto. Ovviamente mio marito arrivò a casa prima di me… Quando arrivai e lo vidi, piangevo ma lui era molto arrabbiato…gli chiesi di portarmi a Roma.. subito. Avevo dei dolori lancinanti…era ormai sabato pomeriggio…feci un tentativo: chiamare la mia ginecologa che avevo a Roma prima di trasferirmi. Al primo casello corsi a telefonargli e per mia fortuna la trovai a casa: in 10 minuti gli dissi tutto ciò che mi era accaduto in due anni e che volevo che lei mi aiutasse. Mi rispose “Ti aspetto a Roma, a qualsiasi ora arrivi non importa ci vediamo nel mio studio: credo si sapere cosa hai”.

Arrivai a Roma da lei accompagnata da mio marito e mia madre, mi visitò poi mi invitò a d andare a svuotare la vescica. In mia assenza disse a mio marito e a mia madre che non avevo proprio nulla…ero semplicemente INCINTA si INCINTA!!!!! Ma io non dovevo sapere nulla dovevo prima fare un’eco di controllo. Alle 11.30 di sera seppi che il mio polipone era mio figlio….di 5 mesi e mezzo e che l’endometrio si era gonfiato talmente da fuoriuscire dal collo dell’utero. Ma questa era una cosa banale.!!! Un bellissimo polipone che aveva saputo farsi sentire dalla sua mamma anche senza parlare: si è salvato da solo. Ebbene si SCAMBIARONO UN FETO DI 5 MESI E MEZZO CON UN POLIPO!!!!

Nasce mio figlio Vincenzo.

Il tempo passa tranquillo e dopo due anni io e mio marito cerchiamo un altro figlio, nel frattempo le mie mestruazioni erano sempre e inesorabilmente debilitanti.. svenivo, vomitavo.. correvo al p.s., mi davano della stressata, affetta da depressione post partum, una colitica cronica e chi più ne ha più ne metta. Tutti mi dicevano che era NORMALE.. addirittura dopo un figlio è NORMALE SOFFRIRE così!! Bah!! A me non suonava mica bene questa storia…vuoi la giovane età.. vuoi l’incoscienza.. vuoi tanti altri fattori…stò zitta e proseguo a vivere pensando giorno per giorno a cosa farò al prossimo ciclo. Dopo 8 mesi di tentativi rimango incinta: due gemelle. Una delle due, Rosa, la mia bellissima Rosa dalla pelle di cera… la perdo…o meglio la partorisco morta al 6° mese di gravidanza..la partorisco morta al 6° mese…ma riesco a tenere l’altra gemella (ancora non so’ come ci sono riuscita e nemmeno il medico che mi seguì in questa disavventura, a volte ancora mi telefona per partecipare a congressi sulle cose impossibili!!!). Ma voglio comunque vedere mia figlia e coccolarla almeno per un po’, potergli dire quanto l’ho amata, quanto la amo e che l’amerò per sempre: non avevo fatto in tempo a gioire della sua presenza che già mi ritrovavo a soffrire per la sua scomparsa. “C’era una “COSA” enorme attaccata alla sua placenta, una cosa che l’ha soffocata…. ma non sappiamo cosa possa essere”.. questo il responso. Ma un esame istologico?? No?? Troppa fatica?? Cosa è quella cosa enorme che si è portata via la mia Rosa? Dopo scopro essere una cisti di 450 grammi ENDOMETRIOSICA!!! Questa volta si sono accorti della gravidanza (ma non si erano accorti che era gemellare!!!) e non hanno visto una cisti enorme. Questa volta a Roma.

Nasce mia figlia Jessica.

Dopo qualche mese dalla nascita di mia figlia, il mio ciclo comincia ad essere di nuovo debilitante: coaguli che per espellerli dovevo stare rannicchiata in posizione fetale…non potevo stare sulla tazza altrimenti non uscivano. Dovevo mettere dei fogli di giornale per terra rannicchiarmi ed aspettare che uscissero: quando uscivano automaticamente vomitavo, svenivo, però il dolore diminuiva, che fortuna eh??!!?!? Inutile raccontare i continui peregrinaggi dalla mia gine, che si, aveva salvato mio figlio, ma che continuava a dirmi che il mio era un utero di una 70enne e che quindi DOVEVO SOFFRIRE ….dovevo soffrire…dovevo soffrire.. dovevo soffrire ….era diventata la mia ragione di vita il “dover soffrire”.

Solo dopo 14 anni…decido che NON DOVEVO SOFFRIRE , non era normale soffrire.

Ricordo ancora quel pomeriggio: portai i miei figli da mia mamma e gli dissi “Mamma vado a cercare il modo di non soffrire più, pensa tu ai miei angeli”. Potete immaginare i pensieri di mia madre. Camminai per una strada di Roma dove ci sono molti negozi, vidi un portone…una targa…una gine esperta in endometriosi…. Endometriosi…. Endometriosi… Ma dove avevo già sentito questa parola…. MA SI’ L’ECOGRAFISTA (o meglio l’infermiere) DI ANNI PRIMA!!!!

Entro nel portone, salgo le scale, entro nello studio chiedo alla segretaria una visita urgente con la dottoressa. Mi risponde che non è possibile ha impegni per tutto il giorno, gli spiego tutta la mia storia… la segretaria mi fa entrare subito!!! Sono uscita con una diagnosi certa di Endometriosi al IV° stadio. Ok si inizia una terapia per indurre una menopausa farmacologia…..strano.. mi ricorda qualcosa….Dopo 12 mesi di terapia, durante i quali, perdo ogni caratteristica di femminilità…12 mesi di rapporti inesistenti (mio marito: un santo o un gigolò??? Qualsiasi cosa mi sento di giustificarlo)..12 mesi di chili di grasso che vedo accumularsi sul mio corpo….dopo 12 mesi arriva la ciliegina sulla torta: non urino più, stò male, vomito, la testa mi scoppia…corsa al p.s. La mia pressione è 140/190…perdo conoscenza. Mi portano in terapia intensiva.

Diagnosi: TIA.

Causa: anomala ritenzione idrica da farmaci analoghi.

Ma io sono come l’erba cattiva che non muore mai: mi rialzo a testa alta da questa altra botta e contino per la mia strada. In questa ultima disgrazia la mia gine esperta di endo mi è molto vicina, tutti i giorni è in ospedale, mi assiste. Quando esco dall’ospedale, il mio pensiero và al ciclo…si stava avvicinando…NON PENSAVO CHE POTEVO RIMANERE UN VEGETALE PER SEMPRE!! PENSAVO AI DOLORI DEL PROSSIMO CICLO!!!

La gine mi prospetta una lps operativa da fare subito. Vado da un bravissimo chirurgo gine consigliatomi da lei. Devo dire che è una mago della lps, ma una persona completamente assente. Vi spiego: durante la prima visita io gli parlo..gli racconto…anche mentre mi spoglio continuo a parlare.. lui: non fa altro che battere la penna sul tavolo.. una cosa snervante. Già lo odio. Mi visita senza proferire la benché minima parola. MI fa l’eco, senza proferire la benché minima parola. Alla fine tornati seduti alla sua scrivania mi fa: “Endometriosi probabile al 4° stadio con innumerevoli aderenze e interessamento della vescica. Operiamo. Sembro un robot.. prendo tutte le mie cose.. come ipnotizzata…compreso il foglio di ricovero: 1° Maggio 2007 e intervento il 3 Maggio.

Ormai sono alla disperazione. Cosa troverà nella mia pancia? Sarà bravo? Perché ho scelto lui se nemmeno mi ha ascoltata.. se nemmeno mi rassicura o mi racconta dell’intervento? Perché mi tratta come uno di quei manichini che usano i chirurghi per allenarsi?? Perché?

Arriva il giorno dell’intervento. Sono molto nervosa, chiedo di parlare con l’anestesista perchè nel frattempo ho iniziato ad assumere farmaci antidepressivi e ansiolitici. Mi faranno male? L’ansia sale.. perchè l’anestesista non viene? Volevo chiedergli di darmi qualcosa per rilassarmi. Ma soprattutto: come mai non vedo nemmeno un’infermiera e non vedo il mio chirurgo??? Vabbhè mi dico.. è una clinica.. forse siamo talmente poche che non c’è bisogno di molto personale. Che scema!! Che scema!!!

Solo alle 12.30 quando sono già in barella mi dicono che tutta la clinica è in sciopero. Sciopero??!!! E allora chi c’è in sala operatoria?? “Il suo chirurgo…io che sono una sua collega.. un’anestesista che è venuta volontariamente e un paio di infermiere che abbiamo chiamato tramite un’agenzia”. Che cosa?? Cosa dite??? Ma siamo matti??? Ma…si…am…(la pre anestesia aveva già fatto effetto.. non potevo più tornare indietro).

Esco dalla sala operatoria dopo 3 ore: intravedo il chirurgo ma sono troppo imbambolata.. lo vedo parlare con mio marito (ignaro di tutto perché si erano ben guardati di dirgli tutto e di farlo avvicinare a me in modo che potessi dirglielo). Dice che mi ha tolto la tuba destra.. era ormai deformata dall’endo..una salsiccia.. le aderenze avevano inglobato tutti gli organi possibili e a fatica è riuscito a togliere un nodulo alla vescica di 13 cm.. però…però…si era dimenticato di fermarmi l’ovaio con un punto.. quindi il mio ovaio destro era fuori sede…extracomunitario. Se ne và…senza nemmeno avvicinarsi a me..senza nemmeno tranquillizzarmi, senza guardarmi….senza e basta.

Grazie ad una deliziosa infermiera che si sobbarca 18 ore filate di turno…vengo coccolata e tranquillizzata..mi vengono perfino asciugate le lacrime..

La mattina dopo stavo molto meglio e non avevo dolori…a già è vero ero sotto morfina….chissà allora dopo??? Che succederà??? Aspetto che il mio chirurgo passi per la visita…gliene devo dire 4+4… devo fargli rimpiangere di avermi conosciuta. Sono le 9.00 del mattino….le 10.00….le 11.00….12.00.. Finalmente alle 13.30 (di buon’ora è?) arriva..con quella faccia di….ops qui ci stà un bel BIP. Arriva con un pc portatile..non dice nemmeno buongiorno o meglio buonasera..piazza il pc sul tavolino, infila un dvd et voilà!! La prima del mio intervento!!! Io e mio marito seduti sulla sponda del letto siamo basiti…anzi abbiamo la faccia di due ebeti: guardiamo quell’ammasso di roba che c’era nella mia pancia senza riuscire a distinguere nulla….avevamo le orecchie ovattate e ci arrivava appena il suono della sua voce mentre decantava ad ogni passaggio la miracolosità del suo intervento su di me e la maestria delle sue mani.

Se ne và senza dirmi nulla…senza guardarmi…senza…

Oggi ho di nuovo una formazione endometriosica di 6x4 cm nell’altra tuba. Sto’ seguendo una terapia con la pillola no stop..sto’ meglio e sono seguita da un chirurgo molto bravo ma non esperto in endometriosi. Quando vadoa fare i controlli lui mi abbraccia e mi chiede” Come stai? E i ragazzi? Il lavoro?”.

Piera

Storia di Barbara

Ciao,

mi chiamo Barbara, ho 38 anni e soffro di endometriosi da sempre credo. Sono qui di fronte a questo foglio bianco .. da dove cominciare? La mia storia inizia quando ero una bambina e sognavo una casetta in campagna, con un mio studio veterinario, un marito, almeno e dico almeno 3 bambini, tanti cani, gatti e uccellini .. insomma la vecchia fattoria e in cortile una stationwagon, la classica macchina delle famiglie numerose. Oggi la casa c’è, la station anche ed anche due diavoletti di cani, un merlo ed uno scoiattolo .. quello che mancano sono i bambini. E la causa di tutto è stata l’endometriosi.

Questa parola che fino al 2002 non avevo mai sentito ed ero all’oscuro del suo significato. Quando tanti anni fa pensavo solo a finire l’università, trovare un lavoro, finire il dottorato, tenermi stretta le mie borse di studio con la paura che se fossi rimasta incinta tutto quello per cui stavo lottando sarebbe stato distrutto da un bambino non desiderato. In quegli anni ero egoista, prima di tutto c’era il mio lavoro e la mia soddisfazione in quella che era l’unica passione della mia vita. Poi ad un tratto dopo qualche anno di matrimonio decisi che sì volevo anche io diventare mamma .. niente quasi per farmi un dispetto il bambino non arrivava. Dai 18 anni avevo sempre fatto visite ginecologiche e paptest di controllo, ma mai nessuno mi aveva fatto fare una semplice ecografia ..a che serviva non avevo troppi dolori durante il ciclo, il ciclo era regolare come un orologio, perché farmi fare un ecografia che forse avrebbe diagnosticato la mia endo prima, magari a 20 invece che a 32? Nonostante tutto secondo i medici io ero sana, allora perchè non rimanevo incinta? All’inizio i medici (ne ho cambiati tanti) mi dicevano tutti la stessa cosa “è tutto a posto” è normale aspettare un po’.. infine nell’aprile 2002 la ciste endometriosica è saltata fuori .. era già di 6 cm e la mia endometriosi era già al III stadio .. non avendo mai fatto un eco nessuno l’aveva mai vista, allora nessuno si è preso la briga di spiegarmi cosa significa avere l’endometriosi, a cosa sarei andata incontro .. purtroppo l’ho dovuto imparare da sola negli anni. Da quella prima diagnosi affrettata è iniziato il mio calvario. Un giorno all’improvviso dei dolori al ventre fortissimi, ricordo ancora i brividi di freddo, tremavo, e i dolori lancinanti. Prima corsa in ospedale in piena notte .. coliche addominali, un iniezione di antidolorifico e di nuovo a casa, come da bambina quando mi dicevano che erano coliche e che dovevo sopportarle. Tre giorni di dolori .. alla terza corsa in ospedale mi viene in mente “ma se la causa dei dolori fosse la cisti ?” cosi l’ho suggerito io al medico che mi spedisce in ginecologia. Il dr che mi visita in tutta tranquillità mi dice che devo essere operata .. cosi direttamente dal prontosoccorso al ricovero .. ed io fiduciosa nei medici mi faccio ricoverare, mi faccio operare dal primo chirurgo che capita senza sapere a che rischi potevo andare incontro. Quanto ho pianto in quel letto di ospedale avevo paura che mi togliessero le ovaie, è stato lì che ho capito che non avrei potuto avere figli. I medici no non mi hanno detto nulla anzi. Dopo l’intervento era il momento ideale x restare incinta. Tornata dal mio, diciamo, ginecologo (ne avevo già cambiati tanti) mi risottopone a tutta una serie di analisi isterosalpingografia, tanti troppi postcoital test, addirittura già mi propone la fivet .. il suo intento era l’inseminazione artificiale, non dirmi cosa stava accadendo al mio corpo. I dolori sono iniziati a comparire, sempre più frequenti, sempre più forti. Non potevo più andare in montagna, la mia passione, non potevo camminare, fare le scale, quando avevo la vescica piena erano fitte insopportabili, di notte mi svegliavo per il dolore. Volevo e dovevo capire cosa mi stava succedendo, ho letto dell’endometriosi su internet ed ho cercato chi si occupasse di questa malattia che fino ad allora nessun ginecologo che avevo incontrato conosceva. Cosi sono arrivata ad un altro luminare che mi dice che ho delle aderenze da endometriosi e che l’unico modo per capire dove sono le aderenze è sottopormi ad un “pain mapping” … meglio chiamarla con il suo nome: una vera e propria tortura. Infilare nel ventre di una persona delle lunghe pinze e da sveglia pinzarle le viscere, la vescica, l’intestino, le tube e pretendere che quella poveretta ti dica quanto è grande il dolore.. questo è il mappaggio del dolore una tortura che non augurerei nemmeno al mio peggior nemico .. questo è stato il mio 2 intervento .. dopo aver pianto, quanto ho pianto, sono arrancata fiduciosa dal grande luminare, che non si era neanche degnato di venire a dirmi cosa aveva trovato, ed ho aspettato il suo responso. Un terzo intervento mi attendeva da lì a un mese la mia vescica era attaccata all’utero. E cosi nel 2004 ho subito il mio 3 intervento, ma dopo un mese di nuovo i dolori, ritornarono a farmi visita. Non so dire cosa si prova ad avere un coltello infilzato nella schiena quotidianamente, giorno e notte, fitte fortissime che mi impedivano di stare in piedi più di 5 minuti. Nemmeno seduta riuscivo a stare. Nel 2004 ho lavorato un giorno si ed un giorno no perchè arrancavo a lavoro, cercando di fare del mio meglio ma il giorno dopo i dolori mi costringevano a letto. La mia vita era completamente condizionata, vivevo a letto, avevo la televisione in camera, mangiavo a letto .. la mia casa e la mia vita si era ridotta alla camera da letto. Non parlo poi dei dolori quando provavo ad avere dei rapporti con mio marito.. la malattia ci stava allontanando ogni giorno di più, io sempre malata, lui che non poteva nemmeno sfiorarmi con la paura di farmi male, i medici che mi dicevano “fai un figlio”.. ma come se la sola mano sulla mia pancia mi faceva male .. fare l’amore con il terrore di provare dolore ! Ed a lavoro che mi dicevano “possibile che stai sempre male .. che nessuno ti sa guarire?”. Peccato che da questa malattia non si guarisce .. oggi lo so purtroppo. Cosi torno dal prof che mi aveva operato, distrutta nel fisico e nello spirito… e cosa mi dice ? che io sono stressata, depressa e che i dolori non esistono .. non ho niente. Ma cazzo certo che sono depressa sono due anni che non vivo più, che soffro anche per andare in bagno o per fare una semplice camminata, che non posso nemmeno stare seduta a tavola a mangiare civilmente, non posso fare più il mio lavoro .. certo che sono depressa e sono stanca ed amareggiata, non perché sono pazza ma perché sto male! Ma tutte queste cose purtroppo non gliele ho dette, sono stata zitta con le lacrime agli occhi a sentirmi dire che ho perso solo tempo e che devo avere un figlio, e posso farlo solo con la fivet. Cosi come un cane bastonato ho abbassato il capo ed gli ho detto di sì. Avrei fatto qualsiasi cosa pur di stare bene e avere un figlio. E cosi il calvario è continuato, mi sono ritrovata come tante altre donne in quel bel ospedale dove ti promettono dei bimbi bellissimi ma nessuno si preoccupa in realtà di te, tu sei solo un utero che cammina, che va avanti e indietro a fare eco, e a casa iniezioni sulla pancia, sul  braccio.. mi sentivo un animale da laboratorio e più andavo avanti più i dolori peggioravano e anche solo salire su quel lettino era un impresa. Ogni eco era un umiliazione, e altri dolori perché il medico mica poteva preoccuparsi che mi faceva male .. e poi le mie ovaie che non rispondevano come dovuto, sembrava lo facessero apposta quando i dottori volevano che il follicolo crescesse, lui no ostinato restava lì fermo.. quando volevano che scoppiasse lui cresceva … e infine dopo 6 mesi di bombardamento ormonale avevo un solo ovulo pure bruttino che ci hanno consigliato di non fecondare… in tutto questo periodo, era il 2005, l’anno del referendum, ho dovuto anche sopportare tutta la gente indifferente intorno a me si disinteressava di che scempio di legge volevano fare approvare e che diceva che una donna per avere un figlio non dovrebbe andare contro natura e stronzate simili.. perché bombardarla di ormoni e impiantarle embrioni senza l’analisi genetica preventiva è andare secondo natura? E cosi dopo questo viaggio all’inferno la mia endometriosi è cresciuta e si è presa anche l’intestino. Nel 2006 il mio utero era attaccato alla vescica e al retto … ero veramente disperata, il giorno dell’ultimo tentativo di inseminazione ho deciso con mio marito di partecipare ad un incontro della associazione endometriosi e grazie a dio lì ho capito di non essere sola e di poter essere compresa. Grazie a quelle ragazze ho conosciuto il mio ultimo dr che mi ha operata per la 4°  volta, al retto e alla vescica. E lì di nuovo pianti, di nuovo sempre lo stesso incubo, la preparazione, il ricovero, l’ingresso in sala operatoria, gli infermieri che mi legano braccia e gambe mentre io continuo a piangere .. e poi il risveglio tra i brividi, i singhiozzi, le lacrime .. è un incubo iniziato nel giu 2002 che dura e si ripete sempre uguale fino ad oggi. Il dottore che dopo l’intervento mi dice “ adesso puoi programmare un figlio” ed io che scoppio in lacrime inconsolabili, sembra che il mio stare bene sia legato solo al fatto di poter avere un figlio.. mi sembra chiaro che dopo 10 anni non ne sono capace, le mie ovaie il mio utero non vogliono un figlio e me lo ricordano ogni mese, puntuali al 28 giorno quando quelle macchie rosse ricompaiono. Oggi dal 19 gennaio 2006, l’ultimo intervento, sto molto meglio, ho solo due piccole cisti che sono volute tornare a farmi compagnia, i dolori non sono più cosi forti, almeno non sono continui tutti i giorni, e ci sono giorni che posso perfino fare le scale a piedi. Ma quel che resta è la sensazione di impotenza, l’angoscia che la bestia sta sempre lì in agguato e che come ti illudi di fare una vita normale, lei è li a ricordarti che non puoi, non è permesso fare programmi, non è permesso fare una passeggiata serena e tranquilla perché quei dolori più o meno forti sono sempre lì. E quando vedo tutte le altre donne che, come niente fosse restano incinta, e danno alla luce i loro bambini bellissimi penso perché proprio a me, cosa devo scontare di male, perché devono esistere ingiustizie tali ? C’è chi ha figli che non vuole, chi li butta via, chi ne ha 4 o 5 e chi niente. Chi si lamenta per nulla e chi soffre come me in silenzio continuando a sentirsi dire dai medici che non ho niente, che sono depressa e stressata. Non riesco ad accettare questa situazione sono piena di rabbia dentro, magari se mi avessero ascoltata da bambina, avessero prestato più attenzione ai miei dolori .. magari la malattia sarebbe stata presa in tempo ed oggi potrei avere un piccolo frugoletto tra le braccia da crescere con tutto l’amore che porto dentro e che invece sento di non riuscire a dare a nessuno fuorché ai miei cuccioli pelosi .. si almeno loro ci sono ad aspettarmi quando rientro a casa.

Che altro dire, dal 2002 ad oggi tutto è cambiato, a volte penso sia servito almeno per farmi capire i veri valori della vita, ad apprezzare ogni giorno in cui mi alzo senza dolori e posso fare una passeggiata o pulire la mia casa, o cucinare la cena x mio marito, ogni piccola cosa che posso fare senza sentire male è una conquista .. magari prima o poi riuscirò anche a trovare la forza di affrontare le pratiche per l’adozione, vorrei tanto.

Barbara

Nella tua storia c'è davvero tutto, anche troppo.
Leggere storie come la tua mi fa andare in bestia. Non l'hai specificato ma sono quasi certa che qualche tuo intervento tu l'abbia dovuto pagare e anche profumatamente.
Ti hanno forse promesso la guarigione? Per questo poi l'unica spiegazione al tuo dolore era il fatto che tu esagerassi, che tu fossi stressata e depressa.
Ripeto per la millesima volta è assolutamente importante che voi vi rivolgiate ai centri specializzati in endometriosi pubblici.
Non è normale essere operate tante volte, e lo dico sulla mia pelle, dopo 4 interventi in 4 anni. Se oggi ... con quello che so leggendo le vostre storie, frequentando l'APE, ascoltando dottori che vengono invitati ad ogni incontro, ... dicevo se oggi mi dicessero per la prima volta: hai l'endometriosi, saprei soprattutto cosa non fare.

Non andare in un ospedale qualsiasi, non farmi operare dal primo che mi dice di farlo, saprei che esami fare per tenere tutto sotto controllo anche da fuori, per capire quanto cresce, come arginarla.
Barbara so che ti è costato tanto raccontarci la tua storia, è stato doloroso ripercorrerla. Ti ringrazio per questo e per avermi dato occasione per ribadire quanto sopra.
Vero

Storia di Maria Grazia

Ciao Veronica,

mi chiamo Maria Grazia, ho 34 anni e dopo aver letto il tuo libro con molta attenzione ho deciso di scriverti la mia esperienza in merito all'Endometriosi. Mi scuso in anticipo se posso sembrare prolissa, ma ...questa è davvero la mia storia lunga e infinita.

Iniziamo...

Avevo 28 anni quando tramite un'eco al p.s. fatta perchè ero incinta di 6 settimane mi dicono che avevo due cisti endometriosiche di circa 6 cm. C'è da dire come anteprima che per anni ho preso la pillola anticoncezionale, sospesa circa un anno prima del mio matrimonio ( sai..per ripulirsi) da allora durante le mestruazioni soffrivo sempre di più fino ad arrivare con dolori al retto quando mi sedevo, ogni mese stavo a casa , ma ...a detta della mia ginecologa (ovviamente ora non lo è più) io ero cosi..stavo male e basta!!

E' grazie a quella gravidanza arrivata e poi terminata all'8va sett che scopro di essere affetta da questa malattia.

Mi fanno il raschiamento, mi dosano il ca125 che risulta essere alto e dopo soli 20 gg mi operano in laparoscopia. Endometriosi al IV stadio, mi ripuliscono per bene, mi dicono che le mie tube sono pervie e mi danno il via per la ricerca di una nuova gravidanza.

Io e mio marito , purtroppo, siamo una coppia a cui non manca niente, e questa gravidanza tarda ad arrivare anche perchè mio marito soffre di varicocele.

Dopo 2 anni rimango ancora incinta..e lo perdo subito, nemmeno il tempo di gioire.

Nel frattempo mio marito viene operato ed io continuo con vari controlli, esami, ecografie ecc...e pare che l'endo sia li buona buona, in effetti io sto bene, nessun dolore.

Dopo 2 anni esatti , questo nel 2006 rimango ancora incinta ma aimè lo perdo ancora verso la 7ma sett, altro raschiamento.

Continuano i miei controlli a questo punto sulla poliabortività, non appare niente di nuovo, sono disperata, cosi mi metto in lista per la fivet che farò nell'ottobre del 2007.

Ad agosto 2007 rimango incinta ancora...questa volta sentiamo il battito, sono convinta che tutto andrà bene nonostante le perditine, poi una sera corsa al p.s. per emorragia, nuovo raschiamento e siamo a quota 4 aborti!!

Però Ringrazio Dio perchè questo ultimo mio cucciolo mi ha fermato dal bombardarmi di ormoni , mi ha stoppato la fivet che era in previsione , e DICO GRAZIE perchè poi con un'isteroscopia scopro con mia sorpresa di avere ancora un setto uterino (nonostante fossi stata operata nel 2001) questo pare sia causa di aborti.

A febbraio 2008, il giorno dopo il mio compleanno mi opero per questo setto ed ora sono qui ancora in attesa che mi arrivi il mestruo per riprovarci, perchè ho dovuto fare una puntura di enantone per poter bloccare tutto e far in modo che l'operazione potesse riuscire alla perfezione.

La mia testimonianza dimostra come , nonostante la malattia, io sia rimasta incinta 4 volte naturalmente , ad oggi io sto bene, conduco una vita sana, normale, non ho più dolori mestruali e sono passati 6 anni dall'operazione. Però ...io sto ancora aspettando il mio miracolo, ancora non sono diventata mamma, ma sono sicura che prima o poi come dici nel tuo libro , il mio bimbo intrappolato lassù scenderà da noi!

Grazie

M.Grazia

Pensavo che se dovessero cercare una cavia per studiare la "pelle d'oca" potrei candidarmi tranquillamente. Ogni vostra storia ormai la leggo in queste condizioni!
Che dire Maria Grazia ... 34 anni non sono assolutamente troppi per perdere le speranze ... e anche se hai rinnovato il tuo dolore per 4 volte, nello stesso tempo sai che puoi farcela se Qualcuno lassù lo vorrà
Pensa a curarti, a rimetterti in sesto ... e sono sicura che verrai presto qui a raccontarci il tuo miracolo!
In bocca al lupo!
Vero

Chiara di Palermo

Cara Veronica…
sono Chiara, una delle cummarelle palermitane...  
Era già da un pò che pensavo di scriverti e raccontarti un pò di me...
Credo che sia arrivato il mio turno… hai raccolto la storia di Florinda, Silviù e Loredana, è giusto che ci sia anche la mia… 

Comincio col dire che io mi ritengo molto fortunata. Ho vissuto 30 anni nella più completa incoscienza, portando avanti la mia vita in maniera normalissima, riuscendo a laurearmi, a lavorare, a sposarmi senza l’incubo della malattia.

Ho sempre avuto forti dolori per le mestruazioni e l’ovulazione. Sempre. Dalle scuole medie. A 12 anni prendevo il Synflex e lo stesso non potevo alzarmi dal divano. Questo però non l’ho mai vissuto come un problema, pensavo che fosse la cosa più normale del mondo.

Mi guardavo intorno ed i confronti mi confermavano che era così.

Mia madre stava almeno una giornata stesa a letto al buio con un malditesta tale che la sera finiva puntualmente per vomitare… Certo, il mio maldipancia era niente in confronto!  Le amiche dicevano di star male, anche se poi non prendevano niente e riuscivano ad andare a scuola o ad uscire la sera. Io credevo con tutto il cuore di essere una persona esagerata, con una bassissima soglia del dolore. Ora mi guardo indietro con una certa tenerezza, perché so che quella ragazzina il dolore invece lo sopportava benissimo…

Ironia della sorte sono sempre stata fissata con i controlli. Dai 18 anni appuntamento fisso ogni anno col pap-test. Ho un ricordo nebuloso di un problema che ho avuto intorno ai 23-24 anni… avevo spotting in continuo, 30 giorni al mese… Due ginecologi diversi non sono riusciti a riscontrare nulla di anormale, il Tranex non faceva niente, si è passati alla pillola, poi al raddoppio della pillola… ad un certo punto mi si addormentavano continuamente le gambe… mai un esame del sangue, mai un sospetto che ci fosse qualcosa di grave.

Credo che sia stato proprio in quel periodo che ho cominciato a svegliarmi la prima notte di mestruazioni per il dolore. Le medicine prese non duravano più di un paio d’ore. E passavo il tempo a dondolarmi sul divano…

Eppure non ho ricordi drammatici. Prendevo le cose per come venivano e non ne facevo una tragedia. Mia madre dice che in questo sono tutta mio padre.

I problemi seri sono cominciati circa 6 mesi dopo essermi sposata. Avevo 29 anni. La mia idea della vita era questa: avevo studiato, mi ero laureata, avevo fatto diversi lavoretti part-time, avevo trovato un compagno meraviglioso; da allora in avanti avrei dovuto lavorare in maniera seria e fare 2 o 3 figli… Niente di più normale…. Niente di più difficile!

Durante le mestruazioni mi si gonfiava la pancia, avevo problemi a digerire qualsiasi cosa, febbre… all’ovulazione sentivo come se mi stesse trafiggendo un forcone. Anche questo però pensavo fosse una tipicità della mia famiglia, perché mia madre e mia zia me l’avevano sempre raccontato… anzi io avevo cominciato tardi….

Una visita da una nuova gine però decisi di farla, soprattutto perché non riuscivo a rimanere incinta. La dottoressa mi rassicurò che stavo benissimo, che dall’ecografia vedeva perfino l’ovulazione in corso.

Un mese dopo i problemi si ripresentarono un po’ peggiorati, tanto che andai per la prima volta in vita mia dal medico di base per farmi fare una visitina… Attendo dolorante, entro, mi palpa l’addome e mi dice che potrebbe essere appendicite. Visti però gli esami del sangue fatti la mattina dopo mi conferma che non era altro che influenza, quella che prende lo stomaco. Ok… i mesi passavano e questa benedetta influenza però non passava mai …

La crisi è arrivata col freddo di febbraio. Ero al secondo giorno di ciclo, pensavo che il peggio fosse passato con la solita nottata in bianco. Avevo invitato i miei genitori a mangiare una pizza a casa mia. I miei ricordi non sono chiarissimi. Mi vedo seduta a tavola, do un morso e comincia il maldipancia. Mi alzo, mi dirigo verso il bagno … ed arrivo strisciando. Ogni cellula del mio addome gridava un dolore sconosciuto e terrificante. Ho cominciato a vomitare. Non avevo idea di cosa mi stesse succedendo. Pensavo: “forse sto morendo, non pensavo che fosse così brutto”. Come in un incubo aprivo la bocca e non riuscivo a chiamare aiuto. Potevo solo stare rannicchiata a terra ed aspettare che si cominciasse a notare la mia assenza… Alla fine qualcuno deve avermi sollevato, perché mi ricordo l’attesa eterna seduta al pronto soccorso.  Flebo di spasmex, inutile. Lì per la prima volta in vita mia sento la parola endometriosi.

Poi è stata una corsa contro il tempo, per non arrivare al ciclo successivo. Facendo di tutto per non “rimorire” di nuovo. Ma non sapevo da chi andare. Ero confusa, sperduta. Ho trovato (un’altra) nuova ginecologa, che per fortuna conosceva (un po’) la malattia. Dall’ecografia vedeva una grossa cisti sull’ovaio; il ca125 sugli 80 le fece confermare la diagnosi. “L’endometriosi è una brutta bestia, bisogna operare il prima possibile”. Solo che lei operava il laparotomia, mentre un suo famoso amico era un luminare della laparoscopia, una tecnica molto meno invasiva. Mi avrebbe però operata direttamente, senza visitarmi, perché si fidava di lei.

Miracolosamente mia madre si consultò con un nostro amico medico, che le rispose: “ma sei pazza? Qui a Palermo abbiamo uno dei chirurghi più bravi! Non ti fare toccare da nessun’altro!”. Mi spedì di domenica pomeriggio in ospedale. Non so che mi sarebbe successo se quella telefonata non ci fosse stata…

Perché la situazione era grave, ed il mio nuovo (ed ora adoratissimo) ginecologo lo capì con la semplice cara vecchia ecografia, che mi era stata fatta innumerevoli volte. Vedeva varie cisti, vedeva che le ovaie erano incollate l’una all’altra a causa delle aderenze. Con l’operazione si scoprì che erano attaccate anche all’intestino. 

Dopo ho cercato per un anno di rimanere incinta, senza risultati. Al mio fianco ho sempre avuto il mio meraviglioso dottore, che mi visita ogni due mesi, che mi consiglia sempre seguendo i miei desideri. Senza di lui mi sentirei persa.

Non ho avuto più crisi fortissime, però a poco a poco gli antidolorifici hanno cominciato a non funzionare di nuovo più… E infatti la malattia si sta ridiffondendo. Niente di terribile, per fortuna non mi aspetta nell’immediato una nuova operazione. Però abbiamo deciso che è arrivato il momento di fare qualcosa di più, di smettere di aspettare. Ho fatto la puntura di Enantone tre settimane fa, mi aspettano almeno 6 mesi di menopausa. Che io userò per riprendermi meglio che posso. In tutti i sensi… Perché tra 6 mesi voglio avere più energie possibili per affrontare quello che Veronica e tantissime altre hanno fatto…

Ora che sto meglio ed ho la mente più lucida e distaccata, mi rendo conto che questa malattia non mi ha solo tolto, ma mi sta anche dando tanto.

Ho meravigliose amiche sparse un po’ in tutta Italia… con le quali ho un rapporto speciale, di inaspettata comprensione e di aiuto costante. Tutte abbiamo momenti di sconforto in cui ci isoliamo, tutte siamo disponibili a riaprirci e riaccoglierci come se non fosse passato un giorno. Le vedo come sorelle, è un sentimento bellissimo, che forse non avrei mai potuto conoscere.

Ho scoperto l’amore vero, quello che non si nutre soltanto di allegria e spensieratezza, ma quello più profondo di un uomo che mi sta accanto e vive i miei dolori come fossero i suoi, che mi conosce meglio di me stessa e mi accetta per come sono, che è disposto a rinunciare a tutto pur di continuare ad essere NOI.

E poi, io così imbranata e infantile, così chiusa e riservata, ho scoperto la mia forza, quella che mi fa guardare in faccia ogni possibilità, quella che mi dà la capacità di essere felice ogni volta che posso, quella che non mi fa mai dimenticare le cose veramente importanti.

Certo, la mia vita non sta andando come avevo pensato… ma forse questo mi darà tante nuove inaspettate opportunità…..

PS.: mi sa che ho scritto un papello... fai quel che vuoi, taglia e incolla a tuo piacere.... sei tu la scrittrice...  

Un bacione

Chiara http://blog.libero.it/endopalermo/

Sono le 22.00, ho davanti un piatto di minestrina in brodo (la mia passione). Sono di ritorno dalla presentazione avvenuta a Bologna e trovare mail come la tua mi fa pensare che ne vale davvero la pena. E rifletto su quanto l'endometriosi mi abbia dato di positivo.
Non conoscevo la tua storia nei dettagli, e sono davvero incazzata (quando ce vò ... ce vò) per quanto a volte i "luoghi comuni" rovinino una persona.
Stare male quando si hanno le mestruazioni è considerato NORMALE dalla maggior parte delle donne. E questa stessa cosa ci impedisce di essere comprese dalle persone (sempre donne) che abbiamo intorno, perchè ascoltando i nostri dolori raccontati, lo paragonano al loro e ci considerano esagerate.
Ma quel giorno in bagno stesa a terra ... non lo si può considerare normale. E non è giusto dover arrivare ad uno stato di dolore così forte per accendere un campanello d'allarme.
Alle presentazioni tutti i dottori che invitiamo (ovviamente esperti in endometriosi) ci dicono che tutto sommato non è difficile diagnosticare un'endometriosi. Addirittura senza visitarti ma semplicemente ascoltandoti raccontare si può essere in grado di farlo.

Ma loro ... sanno di cosa stiamo parlando ... ma tutti gli altri dottori ... quelli che ti dicono che hai l'influenza, l'appendicite, che hai problemi di testa, che ti piace essere al centro dell'attenzione ... quelli vanno assolutamente informati.
E la cosa assurda è che ci preoccupiamo NOI pazienti di farlo.
Con il progetto Inform-endo regalando il libro al ginecologo che non ha saputo riconoscerla. Organizzando corsi (mi riferisco all'APE) per medici di base, andando nelle scuole femminili a parlare della malattia.
Ti ringrazio Chiara per aver parlato delle tue "nuove amiche" sparse per l'Italia.
Hai espresso benissimo il concetto di condivisione. E' davvero bellissimo tutto questo ... non essere più sole, esserci incontrate, e soprattutto sorridere insieme.
In molte persone mi hanno fatto notare che nelle fotografie che pubblico qui degli incontri o delle presentazioni sorridiamo sempre! Assolutamente si!  Questo è lo spirito dell'associazione APE ... e rispecchia ciò che abbiamo all'interno. Siamo tutte belle, giovani e di sicuro quando siamo insieme non è per piangere (ve le immaginate delle riunioni piagnone?) ma per star bene e ridere.
Credo tantissimo nella possibilità che avete da ora in poi di mettervi in contatto l'una con l'altra. Ci sono voluti anni per capire qualcosa in più di questa malattia per me. Per anni e per 4 interventi non ho avuto al mio fianco ragazze con i miei problemi con le quali potermi confrontare. Di sicuro mi sarei sentita meno sola e meno preoccupata.

In bocca al lupo Chiara ... incrocio le dita che ormai a forza di tenerle incrociate per tutte voi sono snodatissime  !!!
Grazie per averci raccontato la tua storia ... salutami le altre ragazze e il vostro super Doctor!
Vero

Paola di Torino

ALLEGRA da Roma

Storia di Clementina

Inizio  dei dolori  pelvici-addominali allucinanti nel 1999. Tempo della diagnosi di endometriosi  tre anni, ginecologi cambiati 8.

Mi sposo a maggio del  2002, fu  amore a prima  vista  con Luca, matrimonio in 6 mesi.

Sin dal viaggio di nozze “iniziarono le danze” con l’intenzione di avere subito  un bambino.

Avevo capito che se in 6 mesi non riuscivo a rimanere incinta un problema ginecologico c’era, anche se  i ginecologi mi dicevano che era tutto a posto e che i dolori erano dovuti a un colon irritabile per l’ansia e  stress. Finalmente o per mia sfortuna a dicembre mi reco da un vecchio ginecologo(l’ottavo della serie) che solo con una semplice visita  mi fa diagnosi di endometriosi e che conferma con l’ecografia, una bella ciste di 3cm all’ovaio di dx.

Qui inizia il mio calvario, anzi mi correggo, inizia il nostro calvario perché l’endometriosi coinvolge la coppia che desidera avere un bambino che gli somigli e che sia il  frutto del loro amore.

Per la mia endometriosi  anche mio marito si è trovato inserito in  una patologia chiamata “sterilità di coppia”.  Come puoi ben immaginare tutta la poesia e la magia dell’amore a prima vista, della luna di miele e del vedere  il futuro insieme con tanti bambini, pieno di sogni e di progetti crolla in un’attimo!!! Inizia così un 2003 difficilissimo pieno di interventi chirurgici, cure ormonali che mi avrebbero potuto aiutare a rimanere incinta per vie naturali.  Il 2004 è l’anno della FIVET accompagnato da mille frustrazioni perché oltre alle bombe ormonali che ti alterano l’umore, ti gonfiano come un pallone, bisogna incassare la botta dell’insuccesso: non ho mai avuto il piacere neanche una volta, neanche per un giorno, di vedere il test di gravidanza positivo e sapere cosa si prova!!!!!

Però devo dire una cosa, è vero che ho l’endometriosi  ma è anche vero che ho  un marito speciale.

Nel 2005 finalmente arriva uno spiraglio di luce: Adottiamo un bambino, anzi tanti bambini!!!!

Basta con le trafile, con i medici, con gli ormoni, con le delusioni, non ne potevamo più!

Avevamo perso la nostra intimità e la nostra serenità.

Non ti nascondo che anche l’adozione non è un percorso facile. Basti pensare che il tutto è iniziato a dicembre 2005 con preparazioni di documenti, colloqui con assistenti sociali, psicologi che entrano nella tua vita personale, dandoti poi un giudizio finale che verrà valutato dal tribunale dei minori e che se tutto ok ti danno il tanto atteso “patentino del bravo genitore”,  chiamato decreto di idoneità per poter adottare un bambino.

Ad oggi siamo in attesa di due gemellini meravigliosi del Burundi che presto (spero in estate) andremo a prendere.

Dell’adozione  posso dire che superata tutta la parte burocratica che non finisce più, finalmente arriva il giorno del tanto atteso “concepimento”: ci abbinano due gemellini eterozigoti di 4 anni e mezzo. E’ iniziata anche per me la tanto desiderata gravidanza, virtuale, ma pur sempre gravidanza.

Ricordo ancora quel giorno di luglio del 2007 io e mio marito più emozionati che mai, stavamo andando a vedere la nostra prima ecografia: una foto bellissima dei nostri figli. Ho una gigantografia di quella foto nel salone, l’adoro! Ora ne abbiamo tante di foto ma a quella, ne siamo particolarmente affezionati. Ritornando a quel giorno, quando ci hanno fatto vedere jonas e james con quelle magliette rosse uguali, quegli occhioni vispi e dolci sono scoppiata in lacrime dalla felicità, non riuscivo a fermarmi. Da quel momento ad oggi mi sto godendo la gestazione.  Loro vivono in un “casa dei bambini” gestito da suore missionarie (Dell’ordine di Maria Teresa di Calcutta). Sono persone davvero speciali, di una bontà e disponibilità unica! Ci hanno dato la possibilità di sentire i bambini al telefono. In questi 9 mesi, c’è stata una corrispondenza assidua sia telefonica che postale.  Ricordo la  prima volta che timidamente, con tanto coraggio, abbiamo chiamato in Burundi (le suore parlano solo inglese), il cuore batteva a 2000, io non sono riuscita a dire una parola, avevo un nodo in gola. Mio marito più forte di me in quel momento, inizia una breve comunicazione e con enorme sorpresa la suore dice: vado a chiamare i bambini…..noi non credevamo alle nostre orecchie!!! Dopo pochi secondi eccoli, sono loro che con una vocina timida dicono in italiano: ciao papà come stai?

Mio marito quasi tracolla in terra e io come al solito ripiango per l’emozione!!!

Le suore stanno cercando di insegnare loro (per quello che possono) qualche parolina di italiano, ci scrivono lettere descrivendoci le loro personalità, quello che pensano su ciò che gli sta accadendo, ci invia i loro disegni. James mi ha disegnata per intero, con il viso colorato di rosa e i capelli lisci neri. Dice che mi ha sognato. Sono così consapevoli ormai, che quando vedono un aereo corrono fuori dalla casa, chiamano tutti e dicono che un giorno mamma e papà che sono in Italia  verranno a prenderli e che la loro casa è lì. Il pallone con la divisa della nazionale italiana che gli abbiamo inviato,  la indossano con orgoglio e specificano sempre a tutti gli altri bambini che il pallone gli è stato regalato da mamma e papà. Ogni volta che telefoniamo, praticamente circa 2 volte a settimana,(aspettano la chiamata) corrono felici al telefono e la suora dice che i loro occhi brillano le loro espressioni cambiano.

Sappiamo che vanno a scuola, che Jonas è preciso, ordinato e dolcissimo. James invece è quello vivace, praticamente il “casinaro” della situazione……già lo so che ci farà dannare!!!

Comunque chiudo dicendo che non vediamo l’ora di abbracciarli e di andarli a prendere.

L’iter burocratico ci perseguita ma ne vale la pena. Siamo felici e sereni di aver scelto questa strada, anzi, ci pentiamo di non averla fatta prima…a quest’ora erano già qui.

Clementina

Grazie Clementina di aver accolto la mia richiesta di raccontarci la tua storia. E' stato bellissimo leggere e immaginare quei due cuccioli che vi aspettano.
Dà fastidio a volte sentirlo ... ma ci sono casi in cui questa bestiaccia è quasi da ringraziare.
In bocca al lupo, spero tu possa abbracciarli presto e ogni volta che lo vorrai.
Vero

Ciao Veronica, oggi ho riletto il capitolo sull’adozione e non posso fare a meno di fare alcune considerazioni:

●Alle persone che dicono di aver conosciuto un’amica, una cugina, una conoscente che ha adottato un figlio e che poi gli ha dato un sacco di problemi (come non andare bene a scuola, drogarsi, diventare un teppista, essere un violento ecc)  fino a pentirsi di averlo adottato,

 io rispondo che posso fare un elenco infinito di “figli naturali” che  sono il diavolo in persona!!

Non importa se un figlio è adottato o naturale, dipende da come i genitori impostano un rapporto con loro, è necessario un  dialogo aperto, il seguirli a scuola, sapere chi frequentano, insomma dare importanza prioritaria alla famiglia!!! Allora sono sicura di una buona riuscita di un figlio.

●Per quanto riguarda la paura di un abbinamento con un bambino malato è legittimo averla!

 Ogni mamma incinta ha il terrore che il figlio sia malato! Una mamma di pancia, può decidere di abortire al terzo mese di gestazione,  entro il sesto se il feto è malato, può tenere il bambino ed amarlo, infine può decidere di abbandonarlo in ospedale in perfetto anonimato senza commettere reato. La legge lo consente. Ora se ti dovessero abbinare un bambino malato, devi valutare la gravità della patologia e capire se la puoi gestire ed affrontare, se non te la senti è umano, rinunci e aspetti un altro abbinamento. Quel bimbo malato troverà poi una mamma molto speciale che saprà amarlo incondizionatamente e nella sua sfortuna sarà fortunato.

●Tutte la mamme che si approcciano all’adozione,  desiderano un bimbo piccolo, magari neonato, perchè si ha l’illusione che lo puoi crescere senza problemi e a tuo gusto.

Studi fatti negli ultimi dieci anni da neuropsichiatri infantili, hanno dimostrato che le adozioni maggiormente riuscite, sono proprio quelle di bambini adottati grandicelli rispetto ai neonati, perché il bambino “grandicello” già al momento dell’incontro con i suoi genitori ha la consapevolezza e la disponibilità ad essere amato.

● La paura che un giorno il bambino adottato possa ricercare le sue origini, non deve essere un problema, perché quella che loro hanno(e non tutti) è la curiosità di guardare negli occhi la signora che li ha partoriti ed abbandonati, è solo mettere un tassello in uno spazio vuoto: ma la vera mamma sei tu e non si discute!!

●Anche io all’inizio vedevo gli enti autorizzati per le adozioni internazionali come degli “strozzini autorizzati” ma loro stessi si stanno battendo per rendere gratuita anche l’adozione internazionale. In parte ci sono riusciti!!!

●Una cosa che mi addolora molto è che quasi tutte le coppie vogliono un bambino dell’est, un bambino bianco, perché forse gli da fastidio sbandierare a tutti in modo chiaro che il loro figlio è adottato! C’è in cuor loro una sorta di tabù.

 Ci sono quelli razzisti che non potrebbero mai accettare di fare il bagnetto ad un bambino nero!!!

 Ci sono  coppie che non riescono a riconoscere figlio loro un bimbo di colore perché troppo diverso e il loro amore non va al di là della differenza somatica!

…..io a queste coppie non avrei dato l’idoneità all’adozione!

Capisco che ci siano delle preferenze su quale bambino adottare, ma avere la mente così limitata, fa iniziare l’adozione( anche con un bimbo simile a noi), con il piede sbagliato e sicuramente la crescita del bimbo non sarà buona.

●Concludo dicendo che è un vero peccato se tu e Daniele rinunciaste definitivamente  all’idea di adottare un bimbo!!! Siete una coppia affiatata, piena di risorse, di energie e soprattutto piena d’amore.

In fondo la passione della barca a vela e il sogno di una casa in campagna con tanti animali, non sono incompatibili con un bambino!!!

Perché deve esistere  una coppia che non può avere figli e un bambino solo nel mondo che non ha i genitori?  Trasformiamo la sofferenza in amore. Dalla solitudine facciamo nascere una famiglia piena d’amore!!!!!

Ciao veronica, ti chiedo solo di rifletterci un po’. Ti abbraccio

Clementina

Storia di Raffaella

Eccomi qui! Che dire o meglio che scrivere, sono Raffaella ho 31 anni e sono uscita proprio ieri dall’ospedale per il mio “solo” secondo intervento, dico solo perché da ciò che ho letto nel blog, moltissime donne ne hanno subiti innumerevoli, il ricordo dell’ultimo intervento è molto vivo, e subirne un altro a breve mi destabilizzerebbe un pochino!! A volte mi capita di pensare se quello che finora ho passato sia solo la punta di un iceberg, questo pensiero a volte mi fa mancare il respiro, è come essere circondati da 4 mura che diventano via via sempre più alte e con una velocità stravolgente.  

Raccontarti che ho dolore da quando mi ricordo, è come sfondare una porta aperta per tutte le donne che soffrono per questa malattia, all’inizio si giustifica perché siamo donne, il dolore mestruale fa “parte della donna” questo mi sono sempre sentita dire ed è questo che effettivamente ho sempre pensato, mia madre le mie sorelle ne hanno sempre sofferto, io sono come loro, l’ho sempre pensato. Fino a che un giorno il dolore si è intensificato e non ha praticamente mai cessato, durante, prima, dopo il mestruo, la mia schiena mi faceva impazzire episodi con febbre molto alta inspiegabili……………IO NON SAPEVO NIENTE DELL’ENDOMETRIOSI!

A 22 anni finalmente un ginecologo me lo ha detto: “sia che cos’è l’endometriosi?”

Non serve che ti racconti dell’intervento, come molti altri, nessi e connessi, fatto, giriamo pagina. A quel tempo non avevo intenzione di avere un figlio quindi menopausa indotta che è durata per circa due anni. Ma lei era sempre li come una vecchia amica fedele, che non ti lascia mai, il dolore continuava ho passato almeno 5 ginecologi diversi, “si eccole li, ci sono ancora, se il dolore diventa forte è meglio che intervieni di nuovo chirurgicamente” questo il laconico commento………….

Il dolore c’era, antidolorifici e via andare, e così passa il tempo, non sono più stata da un ginecologo per 5 anni…………non male vero?! Ma ho una scusante, il mio dolore mi aveva abbandonato, beh non completamente, ma non stavo più male come prima, mi sentivo se non bene, benino, nel mio cuore mi ripetevo “è regredita se ne è andata”, a volte può succedere perché non dovrebbe succedere a noi, forse……………..! e volevamo un figlio lo abbiamo cercato tanto, ma nella mia pancia c’era posto solo per lei.

Il dolore è tornato forse più forte di quanto mi ricordassi: visite, ecografie e intervento qualche giorno fa, lei c’era eccome e questa volta aveva fatto anche più di quello che il medico si aspettava, punteggio rAFS 76, un bel IV stadio!!!!

La mia storia è tutta qui, a volte ho paura di parlarne, mi sembra di esagerare, il dolore si c’è, ma molte altre donne soffrono più di me, molte altre donne hanno storie molto più importanti della mia, ripeto la cosa che mi sgomenta è pensare che forse mi aspetta ancora qualcosa che non so, qualcosa che forse è meglio che non sappia, e così ricaccio indietro questo pensiero, non ho mai voluto vedere il bicchiere mezzo vuoto, così tiro fuori un tono un pò sarcastico, e sorrido a chi mi chiede come sto, la mia famiglia le mie sorelle le mie amiche con i loro bambini! Ho paura di cadere nel vittimismo, ma a volte piango da sola, piango per la rabbia, per la paura, per lo sconforto, questo pianto però è solo mio, ne sono gelosissima, perché vivo anche della speranza che gli altri mi danno e non si riesce a dare speranza se si vede dolore e sofferenza, il senso di impotenza, tipico di ogni malattia, che attanaglia gli altri, quelli che vivono con noi, non ha bisogno di essere aumentato. Il sorriso del mio compagno mi apre il cuore ad ogni speranza. Sarà la mia pancia a crescere (lo voglio con tutte le forze), sarà il bambino che da qualche parte nel mondo aspetta noi? Chi lo sa! Spero di riuscire ad avere la forza di leggere il tuo libro, a presto

Raffaella

Il non sentirsi capite ci porta a tenere tutto dentro e come dici tu a diventare gelose del nostro stesso dolore. L'importante è lasciarlo uscire, manifestare. Per non implodere.
Ti ritroverai con certe cose che ho scritto nel libro ... nel capitolo DIFFICILE CAPIRE ...
Però se vorrai restare con noi, se vorrai conoscere qualcuna di noi, non ti sentirai a disagio, e a nessuna peserà ascoltarti, perchè non si tratta di ascolto ma di condivisione. Un sentimento che ho scoperto da pochi mesi, che mi avete insegnato voi, e che può essere talmente forte da annientare il dolore.
Ok che non vuoi vedere il bicchiere mezzo pieno ... ma se vai indietro di qualche storia, ne troverai tante di donne che hanno avuto il loro miracolo. E ti assicuro che tante in questo momento stanno vivendo il secondo, tra nausee e fantastiche vomitate che non permette loro di venirvelo a comunicare.
Dai Raffaella ... ci dobbiamo convivere purtroppo ... ma non è detto che tu debba vivere un inferno peggiore di quello che vivi già. Tieniti controllata e non avrai sorprese. Te lo assicuro.
Vero

Storia di Rita

Annalisa Reggio Emilia

Cristina dalla Sicilia

Gentilissima Veronica, ti ringrazio anticipatamente per la possibilità che mi darai per raccontarmi.....
 Ti racconto un pò di me, mi chiamo Cristina ,ho 21 anni e provengo da un piccolo paesino della Sicilia orientale.
Soffro di endometriosi, ovviamente, guarda che fortuna che mi è capitata, daltronde non solo a me, e questo un pò mi consola,poi grazie a questo tuo sito non mi sento per niente sola, gli altri che non soffrono di ciò non possono capire...e anzi mi ritengo fortunata, in base le storie che ho letto..
Ti racconto la mia noiosa storia, da piccolissima ho avuto i primi disturbi all' apparato uro-genitale, precisamente durante la minzione, mi racconta mia madre che quando urinavo piangevo e immagina che avevo ancora il pannolino...il pedriata:Cistite , tutto questo è durato per lunghi anni, imbottita di antibiotici per tantissimi anni fino all' età di 19 anni..non vado nei dettag li, una pagina non basterebbe
Arrivo al sodo(e poi mica tanto) Le prime mestruazioni, dolori atroci... ma mi sembrava cmq tutto nella norma, sentivo lamentare anche le mie amiche!!!
Ottobre 2005 i dolori aumentarono, quando andavo in bagno mi portavo mia madre dietro , che mi teneva la mano come una bambina, strillavo e mi arrigidivo..
Dopo un pò anche il sangue durante la minsione, fui ricoverata e dopo accertamenti e intervento mi fu diagnosticata una malformazione alla vescica dalla nascita, quindi di cistite non avevo mai sofferto..
L' intervento mi dissero è andato benissimo, ed era vero ma dopo mesi, anni  ancora dolori atroci, ogni minsione fino ad oggi è un agonia..
Ho girato fino in capo al mondo per capire perchè ancora dolori.., ginecologi ,urologi, visite, accertamenti, dolori ,stress e chi piu' ne ha piu' ne metta.., diagnosi diverse le une dalle altre, fino a che mi dissero e mi diedero gli antidepressivi, dicevano che ero troppo agitata, il mio era un dolore immaginario, io sapevo che non era così, e non sono caduta nella loro ignoranza...per fortuna..
Aprile 2007 l' ultimo ginecologo che ritengo che sia solo da eloggiare, in tre mesi ha scoperto dopo una laparoscopia diagnostica: Endometriosi, situata vicino alla vescica, anche se forse c'è qualcosaltro vicino al collo dell' utero, giovedì devo fare la colposcopia..vedremo, speriamo bene....
Sono in cura con la pillola anticoncezzionale senza sospenzione, anche se prima ho fatto tre mesi di enantone , per la menopausa momentanea, non ti dico le caldane....deliziose...
L' unica cosa che mi auguro e almeno quella di poter avere un figlio e il mio piu' grande desiderio, e dopo si vedrà per un intervento definitivo!
Grazie per avermi ascoltato, per me è uno sfogo.
Grazie mille ancora!
Baci Cristina

Ciao Cristina. La Sicilia ... che bei ricordi che ho ... qualche giorno fa sono venuta a Palermo. A questo proposito ti segnalo il Blog delle Comari Sicule ... hi hi ... http://blog.libero.it/endopalermo/ . Sono ragazze eccezionali .. se ti va di contattarle ...
Sarebbe interessante sapere quali fossero stati realmente i tuoi problemi da bambina. Sarà stata solo cistite? Mah.
In Sicilia so che c'è un dottore veramente in gamba, non amo fare nomi in modo pubblico ma visto che non lo sto offendendo, per una volta faccio un'eccezione. Parlo del Dott. Maiorana, conosciuto a Palermo durante la presentazione del libro.
Le sue pazienti l'adorano e lui ha una sensibilità particolare e tratta tutte come fossero figlie sue.
Da anni studia e segue l'endometriosi a 360° e di sicuro è preparato ad affrontarla.
Ti auguro anche io che tu possa realizzare il tuo sogno di diventare mamma .. e non è detto che poi si debba togliere tutto.
Un buon intervento in un centro specializzato potrebbe evitarne uno "radicale" in un pessimo ospedale non specializzato in endometriosi.
Buona notte cara ...
Vero

STORIA DI MONICA71

Ciao piccola Monica.
Mi spiace leggere ciò che scrivi. Anche un'altra ragazza mi ha raccontato proprio in questi giorni di questa "crisi" di coppia ... Continuo a non pensare che l'endometriosi sia una malattia, come la chiamano "allontana mariti". Ma è naturale che lo stress, la tensione, e la malattia cronica nella coppia abbia il loro peso.
Coppia vuol dire essere in due ... e a volte vuol dire pensare in modo differente.
Non so dirti quale sia la chiave per vivere serenamente. Sicuramente essere consapevoli di quando si vale, e trovare una persona che ci ami e apprezzi per quello che siamo. Tra me e mio marito non c'è l'endometriosi. Sono tante le cose che occupano i nostri pensieri. Tanti altri progetti e sogni da realizzare. Come dico nel libro basta saper essere curiosi verso quello che la vita può offrirci.
Ti abbraccio Monica ... ora ti scrivo per sapere di che città sei e se hai voglia di conoscere altre ragazze con le quali parlare, sfogarsi e ridere!
Vero

Storia di SARA

Ciao, mi chiamo Sara, ho quasi 34 anni e soffro di endometriosi ovarica e intestinale IV stadio. Che dire? E' difficile parlare di questa malattia, si dovrebbero approfondire aspetti psicologici, sociologici ed etici.
   Intanto, racconto la mia storia. Da sempre ho avuto forti dolori mestruali con abbondanti perdite di sangue, mi sono sempre sentita dire "E' normale" così non ho mai ritenuto potesse essere un "mio" (inteso come specifico) problema. All'età di 22 anni mi sono sentita dire che probabilmente avevo l'endometriosi, dopo una (spero) accurata ecografia l'ipotesi è stata scartata. Avevo però le ovaie policistiche, così la ginecologa mi prescrisse Diane che ho assunto per 7 anni. Mi disse anche che forse avrei avuto difficoltà o sarei stata addirittura impossibilitata ad avere figli. All'epoca, disocuppata, senza reali prospettive future, gravi problemi familiari,  non potevo permettermi di pensare concretamente alla gravidanza.
   Comunque, dopo 7 anni smisi di assumere Diane e presi una pillola con un dosaggio più leggero di cui non ricordo il nome. Questa seconda pillola la assunsi per un anno circa, poi smisi pensando di utilizzare rimedi naturali contro il mio dolore mestruale. Le mestruazioni continuarono ad essere una tragedia, sembrava andassero sempre peggio. Non era facile imputare la causa del mio malessere alla malattia perchè in quel periodo sola con il mio compagno affrontai l'emigrazione, da una regione all'altra (molto distanti) senza appoggi. I primi due anni lavorai con contratti a tempo determinato con ritmi frenetici, col mio compagno vi erano tensioni legate alla nuova situazione e pensai i miei gonfiori, stitichezza, dolori fossero legati allo stress. Nel novembre 2005 ebbi dei dolori lancinanti, mi sveglia una notte credendo di avere un'infiammazione all'appendice. Quella stessa notte arrivarono le mestruazioni, pensai allora potesse esserci un'infiammazione ovarica. Terminata la mestruazione, diversi giorni dopo i dolori acuti si ripresentarono, andai dal mio medico di fiducia che mi disse subito si trattava di problemi ginecologici. Mi raccomandò controlli specialistici e venne appurata l'endometriosi. Mi trovarono una cisti di 7 cm sull'ovaio destro, una di 4 su quello sinistro ed una di 7 sopra l'intestino con estensione fino alla cervice. A fine luglio 2006 intervento chirurgico in laparoscopia di 2 ore, la cisti sull'intestino non venne toccata (su mia esplicita richiesta) e vennero rimosse le altre. Mi fu asportata metà ovaia destra. Per 6 mesi fui curata con enantone che mi indusse una menopausa un pò fastidiosa ma senza grossi problemi. Uscita dalla menopausa l'arrivo delle mestruazioni fu traumatico, la prima andò bene ma le altre durarono 10 giorni e si presentarono a distanza di 15 giorni l'una dall'altra (le 3 successive). Ripresi la pillola, Yasmine che durante le mestruazioni non mi dà sollievo di alcun tipo, in quei giorni sono costretta a stare stesa sul letto, con rischio di svenimento dal dolore.
   Ora convivo con questa situazione, ho nuovamente una cisti di 5 cm sull'ovaia sinistra e probabilmente diverse aderenze.
La mia situazione è cambiata, fortunatamente ho un lavoro a tempo indeterminato, per cui sono meno ricattabile e posso salvaguardare la mia salute. Purtroppo a causa della patologia non sono idonea a svolgere la mansione per la quale sono stata assunta, l'azienda mi ha spostato di reparto però tende ad ostacolarmi di fronte ad alcune situazioni. Ho la solidarietà dei colleghi (di entrambi i reparti) e dei miei responsabili anche perchè mi sono sempre dimostrata affidabile e seria. Non nego però di trovarmi in imbarazzo quando sono costretta ad assentarmi perchè penso di non essere creduta. 
   Cara Veronica ho acquistato e letto con piacere il tuo libro, ho riflettuto su alcune cose tenendo conto del tuo punto di vista. Sai, è difficile non scontrarsi con l'ostracismo, l'ignoranza e spesso la diffidenza della gente. Nonostante i sintomi di cui io, te e le pazienti affette da endometriosi abbiamo, ricadano nella sfera privata non voglio vergognarmi e quando mi sento chiedere che problemi abbia, a meno che non si tratti di stupida curiosità sterile (lo si capisce spesso!) preferisco parlare ma non lamentarmi del problema. Tante persone non riflettono sulle implicazioni sociali ed etiche di alcune situazioni e vorrei destare una curiosità costruttiva, spingere chi non conosce ad approfondire. Questo ovviamente non è un discorso egoistico, mi riferisco ad un modo di affrontare la vita che dovrebbe andare oltre la semplice conoscenza di questa patologia. Forse è una deformazione, mi sto laureando in scienze della formazione e da sempre ho un profondo interesse per pedagogia, filosofia, psicologia e psichiatria.
   Un'altra cosa mi ha fatto riflettere, ed è stata la tua affermazione sul fatto che "tu" avresti dovuto deludere il tuo compagno qualora non fossi riuscita a restare incinta con la fecondazione assistita. Non voglio pensare questo.  Sicuramente non avere figli se invece lo si desidera è una grossa delusione ma non credo sia giusto colpevolizzarsi. E' un atteggiamento genitoriale nei confronti dei nostri compagni, devono decidere loro se stare con noi. Io con il mio sono stata molto chiara, gli ho detto che naturalmente non posso concepire e che se pensa di dover rinunciare a tanto è giusto che cerchi una compagna che non abbia questo problema. Non voglio utilizzare il termine "limite" perchè significherebbe stabilire a priori quale sia il nostro compito sul piano biologico e sociale. Non sono nemmeno religiosa quindi non riesco a pensare ad una punizione divina.
   E' molto più probabile dal mio punto di vista che le cause siano legate all'inquinamento e ad altri fattori intrinseci alla cosiddetta "civiltà" o "industrializzazione" (i due concetti non sono identici ma spesso sono utilizzati come sinonimi). Non a tutte capita è vero. Ma questo non mi fa sentire in difetto. Avrei voluto dei figli ma sono anche cresciuta con un'aspettativa precisa, dai 22 anni ho pensato che avrei dovuto crearmi aspettative differenti dal momento che non era chiaro se potessi averne o meno (è molto difficile mi fu detto). Non posso pensare che una scopata non vada a buon fine se non ci si ritrova in 3. Mi rifiuto, sarebbe una visione molto limitata dell'intimità tra due individui. E solleverebbe altre questioni etiche: che dire degli omosessuali? E di chi concepisce e poi uccide i figli? O di chi concepisce solo perchè "si deve fare" e poi vive in perenne insoddisfazione?
   Che altro dire? Non mi piace più il sesso, mi sento diversa e provo spesso dolori durante il rapporto che non vivo serenamente. Per non parlare poi della depressione, sbalzi d'umore e altri fastidi che mi costringono ad occuparmi dela patologia anzichè permettermi lo svago almeno quando non lavoro.
   Spero di non averti annoiato con questo papiro e mi scuso con le lettrici ed i lettori del blog se mi sono dilungata eccessivamente. Sara

Sai Sara ... leggendo ora quel libro a volte non mi ritrovo con quello che ho scritto. A dimostrazione del fatto che la malattia non rimane mai "ferma" neppure nella nostra testa, ma evolve, e se siamo fortunate si riesce a metabolizzarla e a non darle più uno spazio totalizzante nei nostri pensieri.
E' chiaro che ora, dopo un anno e dopo aver chiuso il capitolo maternità, so che non ho deluso mio marito, che mi ama per tutto il resto che sono.
Ma in quei momenti, con l'anima che sanguina, quando senti i tuoi sacrifici sulla pelle, quando tutti si aspettano una buona notizia da te, e ti ricoprono del loro ottimismo ... consenti che a volte si possa pensare di deludere qualcuno nel caso questo lungo percorso si concludesse con un negativo.
Ora sono sicuramente un'altra persona. Di sicuro non provo vergogna a parlare della malattia, sarei una folle dalla doppia personalità!
Ma sento che non posso farlo con tutti. Perchè non tutti hanno voglia di ascoltare le mie parole per un quarto d'ora ... per spiegare una malattia strana e assurda. E che per di più si dimentica (4 interventi, 4 spiegazioni della malattia ad ogni persona!)
Grazie di averci raccontato la tua storia ... maledettamente uguale a tante altre.
Ti abbraccio
Vero

Vincenzo scrive ...

Salve

Vorrei portate la mia esperienza di marito e padre (e maggiordomo di una gatta di 9 Kg, ma lei è sterilizzata)

Mia moglie fin da giovane ha sempre sofferto di dolori mestruali, che si sono attenuati con la pillola.  Due anni fa ha fatto una laporoscopia per una sospetta endometriosi.

Ma  i dolori durante il ciclo arrivano lo stesso di meno intesità, perchè prende anche dei farmaci a base di brufene

C’è anche mia figlia di 15 anni che soffre di dolori mestruali, sono molto forti, tant’è che nessun antidolorifico gli da sollievo. Ha fatto tutte le analisi possibili. In ogni caso ha sempre dolori addominali, mal di testa, nausea.

Ora  è in cura presso il centro dismenorrea dell’Ospedale S. Anna di Torino. È due mesi che prende la pillola, il primo è  stato uguale agli altri mesi,a giorni gli dovranno arrivare le mestruazioni e speriamo bene.

A scuola le professoresse, (quindi donne) non vogliono capire il problema di mia figlia, certo mia figlia a causa dei dolori ha avuto un calo di rendimento, ed è stata a casa diverse volte.

Qualche professoressa gli ha detto di ritirarsi perchè non è da liceo, quella di ginnastica ha preteso un certificato medico-legale per l’esonero. Cosa che abbiamo fatto attraverso il nostro medico curante, ma ciò non bastava. Ho fatto presente la situazione alla preside, ma non è successo nulla Ma intanto mia figlia è stata emarginata dalla classe al punto che in sms  inviato ad un suo amico voleva farla finita.

A quel punto siamo intervenuti, con l’aiuto del medico, ventilando una denuncia ai vari organi competenti. E le cose sembrano un po’ cambiare.

Mia figlia, adesso è in cura da un psicologo e speriamo che la pillola faccia i suoi effetti.

Distinti saluti e auguri per il suo libro
Vincenzo

Questo a dimostrazione che trovare comprensione tra le persone che ci stanno vicino è sempre molto difficile. E a volte sono proprio le donne, che dovrebbero essere nostre alleate e comprenderci, a fare muro e a non fornirci un sostegno.
Spero che tua figlia non abbia l'endometriosi, non conosco il centro che hai citato ma spero che siano in grado di rilevarla qualora ci fosse.
Un saluto a tua moglie e grazie per averci scritto.
Vero

STORIA DI ROMINA

Ciao, sono Romina, ho 34 anni, insegno e sono mamma (adottiva) di un bambino fantastico di 6 anni incontrato in Colombia.

Ho ricevuto ieri pomeriggio il tuo libro e ieri sera alle 21.00 l'avevo già letto.... mi ha fatto riflettere molto sia sulla nostra malattia ma anche su noi donne in generale.

Per me la malattia (non ne parlo nel dettaglio perchè tanto la conosciamo tutte!!!) è stata talmente subdola che si è fatta riconoscere solo ora dopo che Felipe è con noi da più di tre anni e che mai come ora richiede la mia presenza totale e tutta la mia energia per far fronte a questo angioletto ribelle.....(bastarda doppiamente: prima che non mi ha permesso di essere madre in modo naturale e ora che mi prende energie e mi "distrae" dalla mia gioia finalmente conquistata!!!!) Ovvio dire che leggere le pagine del tuo libro era come rileggere il mio diario di qualche tempo fa e che dopo molti anni il tema gravidanza si è rifatto sentire suscitando nuove emozioni.... leggere le vostre odissee nell'iter della fecondazione assistita però mi fa sentire fortunata perchè per quanto doloroso e difficoltoso sia stato il cammino per arrivare a mio figlio, è stato un cammino di speranza fin dall'inizio , che ci ha coinvolti entrambi allo stesso modo e ci ha portato a quell'incontro talmente magico che sicuramente era già scritto nel nostro destino.

Certo, tutti i dubbi che tu esprimi riguardo all'adozione sono leciti e credo che abbiano sfiorato tutti i futuri genitori, ma credendoci seriamente e investendoci tutte le proprie energie (anch'io non tollero le sconfitte!!!) si trasforma in una gravidanza speciale... ( non ti nascondo che in quel periodo mi sembrava di avere le voglie che mio marito pazientemente cercava di soddisfare, mi hanno coccolata tutti, ho ricamato con mamma e nonna i corredini, ho passato notti ad occhi aperti a "sintonizzarmi" con lui che da qualche parte mi stava aspettando....quando l'ho incontrato ho sentito che avevamo già trascorso del tempo insieme,,,,,,).

Ecco come al solito finisco per parlare di lui anzichè del tema in oggetto e pensare che dopodomani entro in ospedale per la laparo........ma credo che se il mio pensiero più grande è quello di tornare a casa al più presto, raccontare a lui dell'ospedale come di una casa vacanza per non rattristarlo e riempirgli il frigo di delizie di cui abbuffarsi in mia assenza.... bè penso che anche questo sia un modo per combattere la malattia!!!!

Un abbraccio e grazie dell'opportunità di questo confronto.

Romina

P.S. Penso anch'io che tuo figlio si chiami Luca e porti gli occhiali, io dicevo che il mio si chiamava Matteo e portava gli occhiali.....ho sbagliato di poco, si chiama Felipe ma è stato operato da strabismo e ha due bellissimi occhialoni arancioni !!!!!

Mi piace sempre tantissimo ricevere storie che raccontano dei vostri piccoli che vengono da lontano.
Provo un gran rispetto per le donne come te, che hanno saputo affrontare la strada in salita, sapendo che alla fine ci sarebbe stata una grande gioia ad aspettarti.
In bocca al lupo per dopodomani ... sono sicura che ci sarà un piccolo ometto ad aspettarti e ad accelerare la tua ripresa! Ti penseremo tutte!
Vero

STORIA DI LIDIA

Ciao Veronica, mi chiamo Lidia e, attraverso il sito di Libero, sono venuta a conoscenza del tuo blog e del tuo libro. Ti lascio anche io la mia testimonianza e mi auguro che essa serva a far conoscere sempre di più una malattia sottovalutata e subdola. Grazie di cuore per quanto stai facendo.

"La mia operazione chirurgica per Endometriosi avvenne il 20 novembre del 2003. In tutto durò circa tre ore. Venni accompagnata fino al blocco operatorio da un’inserviente molto gentile e fui accolta da un infermiere sorridente. Indossai una cuffia ed un camice e mi coricai sul lettino operatorio. Mi si avvicinò un anestesista giovane e pieno di energia il quale chiese alle infermiere che si stavano occupando di me di trovare una bella vena in cui inserire l’ago per i farmaci sedativi. Mi venne così inoculato un siero di pre-anestesia. L’ultima cosa che mi ricordo fu il viso del medico chino su di me. Dopo di che fu il nulla per un tempo che non saprei quantificare. Caddi in un abisso nero come la pece e dormii un sonno reso pesante dai veleni presenti nel mio corpo. Mi accorsi di essere tornata alla realtà perché, quando l’anestesista mi urlò nelle orecchie: "Signora B.! Si svegli, signora B.! Abbiamo finito! E’ andato tutto bene!" stavo facendo un sogno strano. Aprii di scatto gli occhi e fu allora che il mio corpo cominciò ad essere percorso da incontrollabili brividi di freddo. Passarono alcuni secondi prima che le infermiere si accorgessero che non riuscivo a smettere di tremare. Dapprima mi misero una coperta addosso, dopo di che mi diedero un calmante per endovena.

Il tragitto in barella dalla sala operatoria alla stanza di degenza è un ricordo molto confuso nella mia mente: rammento solo la voce rassicurante di mia madre, la quale, insieme ad un’inserviente, mi aiutò a vestirmi, stando attenta a non scontrare la flebo, il drenaggio e il catetere. Nel frattempo i brividi erano passati, la morfina mi impediva di sentire il dolore ed io cominciai ad essere presa da logorrea, uno dei sintomi tipici delle anestesie totali. Mia madre proprio non riusciva a farmi stare tranquilla e il risultato fu che caddi in uno stato confusionale che si protrasse per tutta la notte e che mi impedì di riposare. Il giorno seguente molti medici mi fecero visita ed uno in particolare mi disse che ero uscita come nuova dall’intervento.

Girando per la corsia ospedaliera, nei giorni che seguirono, venni a contatto con molte pazienti che giungevano da molte parti d’Italia, con scrupolosi infermieri dalla grande carica umana e con medici e professori che hanno creato un vero e proprio centro che si occupa della diagnosi e della cura di molte malattie ginecologiche, di cui l’Endometriosi è diventata la più seria -dopo i vari tumori femminili-. Fu allora che compresi che si possono perdere i genitali per molto meno di un cancro.

Forse non tutti sanno che questo tipo di operazione prevede che il ventre delle pazienti venga gonfiato con anidride carbonica al fine di rendere l’ispezione chirurgica più agevole. Il chirurgo pratica alcuni fori nel ventre, uno dei quali nell’ombelico, attraverso cui fa passare delle sonde endoscopiche contenenti un laparoscopio dotato di una piccola telecamera -in grado di illuminare le zone dell’operazione e di riprendere su monitor l’intero intervento- e i ferri chirurgici occorrenti per pulire gli organi interni colpiti dal tessuto endometriale nonché le eventuali cisti presenti nelle ovaie.

Interventi chirurgici di questo tipo sono molto delicati anche se poco invasivi e i medici che li eseguono sono assai preparati ed abili nell’uso delle sonde endoscopiche. La percentuale di riuscita è pressoché totale, malgrado il fatto che, fino ad ora, essi rappresentino l’unica cura possibile per una malattia sociale che colpisce circa il 10% delle donne fertili in tutto il mondo. Stiamo parlando di circa settanta milioni di persone."

Lidia Borghi

http://blog.libero.it/terramadre

Ciao Lidia, ho letto le tue righe con la paura che nel finale ci fosse scritto qualcosa di terribile. Per fortuna non è così. Ci hai raccontato per filo e per segno come si svolge un ricovero per laparoscopia. Per averti portata a fissarlo così nero su bianco nei minimi particolari, deduco che ti abbia un po' traumatizzato.
Sarà che dopo averne fatte 4 di laparoscopie, ormai le reputo solo un gran fastidio, niente a confronto con il dover fare i conti con il pensiero della malattia ogni giorno.
Grazie di averci comunque raccontato la tua esperienza. Ti verrò a trovare sul tuo blog.
Vero

Stefania di Roma

Clio di Trieste