Creato da: red5706 il 02/08/2008
nel profondo la quiete
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...............................CHE SIA LUCE LA VITA DONATA...CHE SIA FARO NELLA VASTITA' DI QUESTA IMMENSITA'.....CHE SIANO PETALI DI ROSE A PRECEDERE I TUOI PASSI...CHE SIA PROFUMO D'AMORE IL TUO CUORE
 
 

vita

E il giorno è notte  e la notte è mattino colorato di viola,e la vita è un castello di sabbia bianca sciolta al vento,e il nulla è tutto..colmato da sogni finiti troppo in fretta:                                                                                         

 
 

faro

COME NEL MARE IL FARO E' LA SALVEZZA PER I NAVIGANTI...COSI' NOI SIAMO FARI PER LA SALVEZZA DELL'INNOCENZA DEI BAMBINI
 

sogno

................ nei miei sogni il mio domani...un raggio di sole che illumina il cammino tra impervie discese..e sconnesse risalite
 
PREMIO da aconcagua.dreaming
 
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non copriamoci d'ipocrisia

Post n°319 pubblicato il 23 Aprile 2009 da red5706

Marco è nato nel 1974 in provincia di Padova, ma da sempre abita a Verona.
A pochi anni di vita gli fu diagnosticata  una forma di epilessia “ semplice” che non dava pressoché alcun sintomo e che, secondo i neurologi, sarebbe dovuta scomparire con l’adolescenza. Diagnosi errata: proprio con l’età dell’adolescenza iniziarono i primi sintomi con alcune assenze.

Da una decina di anni però, l’epilessia ha cominciato a manifestarsi in forma mioclonica, progressivamente sempre più grave, con continue clonie, tremori, assenze, disturbi del movimento, disturbi cognitivi e di memoria.
Un mese fa è stato diagnosticato,  presso l’Università di  Helsinki, che si tratta di una rara forma di epilessia mioclonica progressiva tipo Unverricht-Lundborg.
Per questa malattia non esiste attualmente
nessuna cura specifica e la ricerca è pressoché inesistente. Gli vengono, pertanto, somministrati molti farmaci antiepilettici, ma i sintomi rimangono fortemente invalidanti e ad essi si aggiungono i negativi effetti collaterali.
Aveva pochi mesi di vita quando i genitori  si accorsero  che era completamente sordo. Con molta costanza e caparbietà gli insegnarono a parlare e  ad esprimersi anche con il  linguaggio segnato Era ancora un bambino quando, pur non udendo la musica, è diventato un grande fan di Elvis Presley, di cui ammirava ed ammira la mimica e la gestualità. Anche per conoscere meglio la sua storia, con il suo amico Luca è andato in America, a Menphis, a visitare, fra l’altro, la sua casa. E’ stato per lui un viaggio indimenticabile. Quando stava bene e camminavo, ha viaggiato molto con i suoi genitori e fra i luoghi più interessanti, oltre a meravigliose città italiane, ricorda l’Egitto e l’Antica Grecia.

 
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