L'essenza

Per Valerio

Si tratta di malattia rara che ha colpito uno dei miei tre figli. Probabilmente ci sono , in Italia, solo 2 casi e quindi ho grande difficoltà a cercare cure, farmaci e dottori capaci di gestire o almeno ad aiutarmi a tenere sotto controllo questa rara sofferenza. La Sjogren-Larsson porta tetraparesi spastica agli arti inferiori, ritardo mentale, ittiosi lamellare, mutismo, e altro ancora. Creo questo blog per cercare aiuto, notizie o centri di riferimento per poter avere notizie e possibilmente cure su questa disgrazia. Ringrazio fin da ora chi potesse lasciare notizie o addirittura consigliare dottori, ospedali, ecc. Sono già stato a Roma presso l' I.D.I. dove sono molto in gamba su qualsiasi problema inerente la pelle. Sono stato al Gaslini di Genova, dove mi sono trovato malissimo. sono stato in altri centri pseudo all'avanguardia dove mi hanno levato un sacco di soldi, ma cerco ancora il mposto giusto. certo è molto difficile curare un insieme di problemi, riuniti in un unico corpicino, ma Valerio ha bisogno di aiuto e io continuo a cercare anche tramite questo passa parola che funziona meglio di tanti altri siti. Un abbraccio a tutti ciao, Aldo.