Creato da rita.gianniam il 18/01/2009

L'essenza

tears,soul and love

 

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Per Valerio

Post n°162 pubblicato il 07 Marzo 2010 da rita.gianniam

SJOGREN-LARSSON

Si tratta di malattia rara che ha colpito uno dei miei tre figli. Probabilmente ci sono , in Italia, solo 2 casi e quindi ho grande difficoltà a cercare cure, farmaci e dottori capaci di gestire o almeno ad aiutarmi a tenere sotto controllo questa rara sofferenza. La Sjogren-Larsson porta tetraparesi spastica agli arti inferiori, ritardo mentale, ittiosi lamellare, mutismo, e altro ancora. Creo questo blog per cercare aiuto, notizie o centri di riferimento per poter avere notizie e possibilmente cure su questa disgrazia. Ringrazio fin da ora chi potesse lasciare notizie o addirittura consigliare dottori, ospedali, ecc. Sono già stato a Roma presso l' I.D.I. dove sono molto in gamba su qualsiasi problema inerente la pelle. Sono stato al Gaslini di Genova, dove mi sono trovato malissimo. sono stato in altri centri pseudo all'avanguardia dove mi hanno levato un sacco di soldi, ma cerco ancora il mposto giusto. certo è molto difficile curare un insieme di problemi, riuniti in un unico corpicino, ma Valerio ha bisogno di aiuto e io continuo a cercare anche tramite questo passa parola che funziona meglio di tanti altri siti. Un abbraccio a tutti ciao, Aldo.

 

Post n°2 pubblicato il 09 Maggio 2009 da Aldo1965TA

SIAMO I GENITORI DI VALERIO AFFETTO DALLA SINDROME DI SJOGREN-LARSSON . LA  SITUAZIONE E' QUASI LA STESSA SOLO CHE IL NOSTRO BAMBINO HA AVUTO DEI PROBLEMI DI EPILESSIA. VORREMMO PORTARLO A PISA DOVE C'E' UN CENTRO SPECIFICO: STELLA MARIS. QUELLO CHE OCCORRE PERO' E' UN OSPEDALE CHE SI OCCUPI DELLA SINDROME IN TOTO. SE QUALCUNO CONOSCE UN CENTRO IN MERITO SAREBBE MOLTO IMPORTANTE AIUTARE LA NOSTRA FAMIGLIA PER EVITARE INUTILI DEGENZE CONSULENZE E RICOVERI CHE NON PORTANO A NULLA.

GRAZIE A CHI VORRA' AIUTARCI.

Chi può darmi notizie può contattarmi all'indirizzo e-mail: auraldo@libero.it grazie a presto, Aldo

 

Ringrazio chiunque possa fornire notizie . Rita

 

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Commenti al Post:
alcidex77
alcidex77 il 08/03/10 alle 08:52 via WEB
Cara Rita mi informero' se nella mia citta' esiste un apposito centro...e se si puo' fare qualcosa di concreto... Buona giornata, un sorriso grande
 
giannos
giannos il 08/03/10 alle 09:52 via WEB
Mi dipsice davvero per le cose che ho letto su... Meno male che si sono ANCORA persone che portano in superficie certe cose... i grandi cuori si vedono anche' in questoi casi! un bacio carissima amica mia!
 
giannos
giannos il 08/03/10 alle 09:55 via WEB
Sono ritornato... ho dimenticato...tanti auguri!!! oggi 'e la festa della donna! :-)))
 
ladygiuly1959
ladygiuly1959 il 08/03/10 alle 10:42 via WEB
...letto..si stringe il cuore..il mio aiuto è portarlo nelle mie preghiere... ...ti lascio i miei auguri Rita.. di tutto cuore..klikka ti abbraccio..gily
 
La_izzy
La_izzy il 08/03/10 alle 19:30 via WEB
ho letto... farò quel che posso... un abbraccio iz buona festa FANTASTICA DONNA
 
rita.gianniam
rita.gianniam il 08/03/10 alle 20:02 via WEB
Grazie a tutti...vi voglio bene...
 
giannos
giannos il 09/03/10 alle 10:28 via WEB
Carissima amica mia, ti auguro una serena giornata se poi vengono anche' delle belle soddisfazioni meglio ancora! un bacio!
 
penna_abiro
penna_abiro il 09/03/10 alle 15:01 via WEB
Rita...carissima...nel tuo blog si respira il meglio dei sentimenti...SOLIDARIETA'...sono con il cuore vicino a chi soffre...ti bacio...la tua Annetta... ;-)
 
 
rita.gianniam
rita.gianniam il 09/03/10 alle 18:16 via WEB
Buona serata Annetta mia
 
catman101
catman101 il 09/03/10 alle 17:57 via WEB
Spero che questo accorato appello abbia un lieto fine per il povero Valerio. Hai un cuore d'oro, Rita. Un abbraccio. Ang
 
 
rita.gianniam
rita.gianniam il 09/03/10 alle 18:15 via WEB
Abbiamo un cuore Angelo...anche tu lo hai amico mio, ho imparato a conoscerti e ti voglio bene per quello che sei...un bacio a te e buona serata
 
   
alessandro_62
alessandro_62 il 09/03/10 alle 22:28 via WEB
passavo per un saluto è mi sono soffermato su questo post..gli auguro tutto il bene del mondo a questo ragazzo e ringrazio te per averlo pubblicato,hai un cuore "grande"Rita.. e lo dimostri tutti i giorni...buona serata
 
     
rita.gianniam
rita.gianniam il 10/03/10 alle 00:09 via WEB
Buonanotte Alessandro
 
giannos
giannos il 10/03/10 alle 10:38 via WEB
Carissima amica da freddo anche' da te ? ti auguro una buona giornata e baciiiii pieni di sole!
 
 
rita.gianniam
rita.gianniam il 10/03/10 alle 13:13 via WEB
nada soleeeeeeeeeeeeeeeeeeee...sigh, temperature basse e pioggiaaaaa...baci
 
chejenne7
chejenne7 il 10/03/10 alle 13:42 via WEB
Da me c'è il gaslini ma ci son già stati, speriamo bene, bacio stellina
 
Ginkobilova
Ginkobilova il 10/03/10 alle 14:37 via WEB
Ciao rita, hai un grande cuore, ho fatto una cappatina in USA per vedere qualche novità... http://www.ulf.org/types/SLS.html........ http://emedicine.medscape.com/article/1114823-treatment..... Non c'è molto, quest'ultimo link propone la posologia, mi dispiace, non posso fare altro, da quello che ho letto deve andare negli USA... Ti lascio anche un caldo abbraccio a un cuore grande grande, ciao
 
 
rita.gianniam
rita.gianniam il 10/03/10 alle 14:49 via WEB
un bacio a tutti e due...siete due tesori grandi...
 
giannos
giannos il 11/03/10 alle 11:16 via WEB
Ìéá ÊáëçìÝñá êáé ðïëëÜ öéëéÜ = Mia Kalimera ke polla' filia' = Un Buongiorno e tanti baciii :-))) Con il Greco come andiamo ? ;-)))
 
 
rita.gianniam
rita.gianniam il 11/03/10 alle 13:34 via WEB
M.A.L.I.S.S.I.M.O. benissimo con inglese e spagnolo, conosco un pò di francese.Buongiornooooo...baci
 
   
giannos
giannos il 12/03/10 alle 14:18 via WEB
perche' non mi piace trovare scuse ti dico la veritta'. Stamattina ho dimenticato di passare dalla casa tua.. Non so nemmeno io come mi e' sfuggito, che fai mi perdoni o no ? :-))) baciiii!
 
     
rita.gianniam
rita.gianniam il 12/03/10 alle 15:01 via WEB
Non ti preoccupare amico mio non è la quantità ma la qualità che conta...baciooooo
 
giannos
giannos il 12/03/10 alle 14:22 via WEB
The new look of your Blog is very beautiful ! :-)))
 
 
rita.gianniam
rita.gianniam il 12/03/10 alle 15:02 via WEB
Your english is very, very gooodddd! Kisses for you
 
jsmael_2009
jsmael_2009 il 13/03/10 alle 12:06 via WEB
La sindrome di Sjögren è una patologia rara, autoimmunitaria e degenerativa, caratterizzata dalla distruzione delle ghiandole esocrine (salivari minori, lacrimali, parotidi) mediata dai linfociti. Ha una prevalenza nazionale di circa una persona ogni 4.000 e i malati in Italia sono oltre 16.000. Il punto di riferimento per tutti i pazienti italiani è l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Malati Sindrome di Sjögren, fondata 5 anni fa da Lucia Marotta, attuale presidentessa. Quest’anno, per promuovere la ricerca è stato organizzato il concorso “Un premio per la vita”, destinato a giovani medici specializzandi. A gennaio 2010 i risultati e il riconoscimento in denaro alle migliori ricerche. Impresa di non poco conto, dato che si tratta di una patologia che invade il corpo in modo tentacolare. Difficile da diagnosticare e riconoscere anche per la complessità dei sintomi. Tra i più frequenti ci sono la secchezza oculare con sensazione di sabbia negli occhi, bruciore, fotofobia con eventuali infiammazioni, congiuntiviti e blefariti, fino ad arrivare a lesioni corneali. Possibile anche secchezza orale con ulcere in bocca, gengive arrossate, afte, difficoltà a deglutire e glossite e in casi particolari di secchezza della pelle, dermatite, alopecia, vitiligine, ulcere e linfomi cutanei. «Esiste una forma primaria», spiega la dottoressa Marotta, «in cui vengono colpiti vari organi (occhi, bocca, organi interni, pelle, organi genitali, ecc.) e una secondaria, associata ad altre malattie autoimmuni. Non esistono terapie risolutive o farmaci». Oltre a danneggiare le ghiandole esocrine, la sindrome di Sjögren può causare manifestazioni extraghiandolari, come ad esempio artriti, e degenerare in linfoma, con una mortalità del 5-8%. È una patologia molto invalidante, che colpisce per lo più le donne (in un rapporto di 9/1 rispetto agli uomini) e il tutto è aggravato dal fatto che si tratta di una malattia ancora non riconosciuta come rara, grave e degenerativa. Contro tale discriminazione si chiede l’inserimento nei Livelli di Assistenza (LEA) e nel Registro Nazionale.
 
 
rita.gianniam
rita.gianniam il 13/03/10 alle 12:12 via WEB
Ti voglio bene e lo sai....baci
 
jsmael_2009
jsmael_2009 il 13/03/10 alle 12:16 via WEB
Referenti per le Malattie Rare: Dott. Ruggero Guglielmetti; dott. Massimo Olina; dott. Paolo Aluffi Valletti (tel 0321 3733462) E-mail: orl@maggioreosp.novara.it
 
 
jsmael_2009
jsmael_2009 il 13/03/10 alle 12:55 via WEB
http://www.malattierarepiemonte.it/estrai_scheda_malattia.php?ID=155&nome_malattia=Sjorgren-Larsonn,%20sindrome%20di
 
jsmael_2009
jsmael_2009 il 13/03/10 alle 12:58 via WEB
... Parce que tout homme désire viverti intense! Je suis très jaloux! bassin .....
 
Coralie.fr
Coralie.fr il 16/03/10 alle 15:02 via WEB
Cercherò in Francia
 
 
rita.gianniam
rita.gianniam il 16/03/10 alle 15:10 via WEB
grazie francesca ...amica mia dolcissima
 
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