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GGI E' LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Post n°1146 pubblicato il 01 Marzo 2009 da scugnizza63

OGGI E' LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

 Iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia

 

La Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO FIMR onlus, membro di EURORDIS, torna a celebrare oggi la Giornata delle Malattie Rare in Italia. L'obiettivo principale è quello di aumentare la consapevolezza delle patologie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro importanza come priorità di sanità pubblica.
Organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, componenti di EURORDIS e altri partner, si auspica che la Giornata aiuti ad aumentare le conoscenze su queste particolari malattie, fatali o cronicamente debilitanti, e sui bisogni dei pazienti che ne sono affetti.
"Con questa giornata - spiega Yann Le Cam, direttore esecutivo di Eurordis - speriamo che i sistemi sanitari nazionali migliorino la disponibilità e la qualità della diagnosi, del trattamento e dell'assistenza per i pazienti affetti da malattia rara in tutta Europa".
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini.
In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da patologia rara.
 
La necessità ora è quella di aggiornare urgentemente l'elenco delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni e alle prestazioni sanitarie e assistenziali; individuare poi i centri di Expertise nazionali e i presidi accreditati, avvalendosi anche dell'esperienza diretta del paziente; costituire reti orizzontali a livello europeo e verticali a livello nazionale per garantire le cure al paziente nel suo luogo di residenza. Potenziare infine le modalità di assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona, favorendo l' integrazione scolastica e lavorativa. Altrettanto importante è la diffusione e l'approfondimento della conoscenza delle malattie rare tra le figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente, attraverso momenti specifici di formazione, eventi di sensibilizzazione in ambito provinciale, regionale, nazionale.
Per la sensibilizzazione dell'opinione pubblica ci sono molti eventi sul territorio nazionale, coordinati dai Responsabili Regionali di Uniamo con il coinvolgimento delle Associazioni. Di grande rilievo la partecipazione della  LEGA PALLAVOLO Serie A maschile. L'elenco completo delle iniziative  si trova a
questo link.


INFO:
relazioniesterne@uniamo.org
www.malatirari.it
www.uniamo.org

PER APPROFONDIRE:

Notizie sulla malattie rare in Europa

Giornata delle Malattie Rare 2009

Il sito del Centro Nazionale Malattie Rare

Il sito del Ministero della Salute

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ninfea

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Cara Mamma, ti chiederai perchè ti ho scritto dato che è più unico che raro...be' è facile, perchè voglio semplicemente dirti che mi reputo la persona più fortunata di questo mondo dato che il Signore mi ha dato te come Mamma, come Amica, mi ha dato te che con un abbraccio riesci a far svanire tutto quello che mi attanaglia il cuore, te che con un bacio esprimi tutto l'amore possibile a questo mondo. GRAZIE. Grazie perchè mi hai regalato i giorni più belli, perchè nonostante tutto ciò che hai passato e tutte le sofferenze che hai dovuto sopportare e ancora sopporti, sul tuo viso non manca mai un sorriso anche quando stai male, hai sempre una parola per le persone che ti sono vicine e per quelle lontane. Sei una persona speciale...vorrei poter esaudire ogni tuo desiderio... TI VOGLIO UN BENE SENZA CONFINI

dalla mia Piccolina

 
un angelo

un angelo che non aspettavo piu 

 

Mi è sempre piaciuto, fin da bambina, immaginare l'angelo custode.

Ricordo come se fosse adesso, in questo istante preciso, la ricerca spasmodica che facevo. Volevo trovarlo, volevo trovare il mio angelo custode.

Lo cercavo ovunque. Avrò avuto sei anni, in quel tempo bizzarro che scorre fermo, scosso da entusiasmi e tremori.

Il mio chiodo fisso era lui: l'angelo.

Così, per fregarlo, mentre camminavo all'improvviso giravo di scatto la testa. Prima e destra, poi a sinistra. Niente. Lui non c'era. Era più veloce di me, il birichino. E riusciva sempre a nascondersi.

L'ho cercato invano, l'ho cercato per anni.

Quando sono cresciuta, non ero poi così sicura dell'esistenza dell'angelo.

Forse era per questo che nella mia famiglia nessuno andava alla messa, la domenica mattina. Perché gli angeli non esistevano.?

Ma dell'angelo birichino ho sempre conservato il ricordo di una memoria stabile, sempre presente.

Finchè un giorno, tanti anni dopo, in un momento fragile, uno di quei momenti che sotterrano l'anima e piegano il cuore, all'improvviso ne ho incontrato uno ,non l'ho riconosciuto subito non avevo visto le ali .. Anche se la finestra era chiusa quel piccolo soffio di vento che premeva piano piano sulla carne si è fatto corpo, presenza, sostegno.

Dire di più non so. Ma in quel momento ho pensato a quante volte, tanti anni prima, avevo provato a fargli tana in tutti i modi. E adesso eccolo lì, non cercato, non richiesto, a bussare sulla mia spalla all'improvviso.

Non lo attendevo, avevo smesso di attenderlo. E lui è invece arrivato.

Birichino. Come sempre.

 

 

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