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Cos’è la Sindrome di Prader Willi

Post n°8 pubblicato il 19 Marzo 2007 da salotto.redazione
 

immagineLa SPW (Sindrome di Prader Willi) è una di quelle che vengono considerate malattie rare e, proprio per questo motivo, poco conosciute.
Colpisce un bambino ogni 15.000 neonati, è un difetto di origine genetica legato ad un’alterazione del cromosoma 15. A causa della sua bassa frequenza, il più delle volte non viene diagnosticata o la diagnosi viene fatta in età avanzata, quando sono già manifeste problematiche più complesse e più gravi.
Il bimbo affetto dalla sindrome è privo del senso di sazietà e il suo organismo ha una ridotta capacità di bruciare le calorie assunte con l’alimentazione.
L’unione di questi due fattori contribuisce al raggiungimento di un peso corporeo eccessivo, talvolta addirittura 200-300 Kg.

Risulta quindi indispensabile una informazione continua e capillare sull’esistenza di questa malattia perché possano essere garantite sia una diagnosi precoce, sia un’assistenza continua.
La nostra Associazione ha scelto di supportare la Federazione APW poiché a tutt’oggi, soltanto le persone e le famiglie colpite dalla malattia, sono portate ad operare all’interno della Federazione stessa ed essendo le loro forze concentrate sulla salvaguardia dei diritti dei malati, rimane loro poco tempo per la divulgazione e la conoscenza della sindrome.

In Italia vi sono meno di 400 casi diagnosticati contro i quasi 2000 casi statisticamente attesi. Da questi dati si possono trarre due conclusioni: o l’Italia è un'isola felice dove la malattia non ha colpito come da previsione statistica, oppure vi sono circa 1600 pazienti che hanno la sindrome, ma non hanno la diagnosi!
Ecco perché è necessario utilizzare tutti i canali della comunicazione, magari inventarsene di nuovi, al fine di far conoscere ad un pubblico sempre più vasto le problematiche legate alla SPW e più in generale alle malattie genetiche rare.

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Commenti al Post:
SMK0
SMK0 il 19/03/07 alle 17:11 via WEB
dispiace, molto........auguri dal cuore........una volta c'era essere, poi avere, poi possedere, oggi apparire o sembrare.......nella prossima dimensione o era sarà amare
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 20/03/07 alle 14:35 via WEB
Grazie davvero per gli auguri, sono sempre graditi e belle le tue parole. Comunque, sai... io sono ottimista e fiduciosa, anche. Per questo credo che la prossima dimensione sia già qui, adesso, con un piccolo aiuto da parte di tutti, si può fare molto. Una buona giornata per te. :)
 
frosthot
frosthot il 20/03/07 alle 17:46 via WEB
Mi sono interessato al tuo post. Ho visto foto che mi hanno turbatHo un corpo sazio di ogni cosa // che dilata i miei vitali spazi // accumulando sabbia e ciottoli // tondi da far male come affilati scogli // e l'attesa riva una risalita di mie ferite. // Il mio cibo è sempre amaro // quando scende nelle valve // che tutto trattengono // tutto affonda dentro e lì rimane // in uno scenario surreale. // Tu penserai a carni rosee // intenerite da addentarle crude // come succede per bambini sani; // mentre io, giorno e notte, // rotolo nel mio dolore // e invoco una speranza // un aiuto. Cosa rara, tu dirai: // tanto è una rara malattia // di quei pochi sfortunati. // Sarà pure verità, per te; // perciò resto qui, ancora // dolorosa massa rosa // nell'attesa di una cura // per riveder sorridere il vento // giocare con le creste d'onda // e rivestirmi di acqua sapor di mare.------G.
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 22/03/07 alle 10:13 via WEB
Prima di tutto ti lascio il mio grazie e quello dell’Associazione per l’interesse e la sensibilità che hai mostrato verso questo tipo di malattia. C’è un gran bisogno di persone come te... Poi, aggiungo i complimenti per le bellissime parole che hai saputo trovare e per come le hai rese. Sono l’esempio calzante di come la Poesia sia, prima di tutto un atto creativo e di come sia possibile, attraverso di essa, trasformare un momento di disagio (la vista delle fotografie che ti hanno turbato) in un atto di nuovo e grande impulso vitale da cui trarre beneficio e speranza. Grazie davvero, G. Di cuore!

P.S. se sei d’accordo, inserirei questi tuoi versi in un prossimo post sull'argomento.

 
frosthot
frosthot il 22/03/07 alle 10:51 via WEB
Sono io che ti ringrazio. Serviti pure della poesia, nella speranza che tocchi anche un solo cuore. Da parte mia, in concreto, manderò all'associazione da te indicata un contributo. Grazie ancora. G.
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 22/03/07 alle 10:56 via WEB
Sei un'anima bella... :)
 
brokenheart74dgl
brokenheart74dgl il 09/04/07 alle 11:34 via WEB
Sò per esperienza intimamente personale cosa sia il calvario - soprattutto dell'indifferenza - che una malattia rara si trascina dietro nell'invisibilità di un anonimo disinteresse. La reiettitudine che accompagna chi è affetto da questo modo di esistere al mondo, di "essere-nel-mondo" esistenzialmente oltre che esistentivamente, è un atto che richiede l'inglobamento di questa "rarità" - tutt'altro che rarefatta per chi ne è colpito - nella comprensione del sociale e nell'istituzione di risorse atte a incrementare la ricerca. Chi è in minoranza, esiste in ugual modo al mondo, allo stesso modo di chi ha caratteri più comuni con i suoi simili. Indipendentemente dai caratteri fisici, l'umanità di ogni esistente deve poter essre garantita, in quanto parimenti manifestantesi. Ero già raro/ prima di diventare/ diversamente normale./ Ora sono speciale/ differente eppur all'altro/ intimamente uguale. ciao broken
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 15/04/07 alle 15:15 via WEB
Sì, Broken, l’indifferenza... hai toccato il tasto giusto!
Quella è necessario combattere. Sempre. Ad ogni costo... fino all’ultimo respiro, anche quando significa fatica, anche quando non è facile per niente. Ma sono fiduciosa e la risposta che vedo qui e fuori di qui, mi da la conferma che si può vincere.
Un abbraccio e... grazie, naturalmente.
 
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