Un mondo nuovo

Quanta tenerezza

QUANTA TENEREZZA PER LE MIE FARFALLINE CHE NON VOLANO

Per Marika la maternità è stata e sempre sarà una corsa a ostacoli: due figli, 14 e 8 anni, entrambi con una rarissima malattia genetica (solo venti casi in tutto il mondo) che li rendono totalmente paralizzati, incapaci di comunicare, costretti a una alimentazione tramite Peg e colpiti da ripetute crisi epilettiche resistenti a ogni tipo di farmaco. Eppure nella sua casa regna il sorriso illuminato dalla fede. «Io vivo per i miei bambini», ci racconta, «tra di noi c’è un linguaggio di anime e se dalla luce dei loro occhi capisco che stanno bene, anche io sono felice». La sua storia ha deciso di raccontarla in un libro, L’amore ci fa volare (Piemme), in cui ricostruisce la sua tormentata vicenda di madre, sempre condivisa con il marito Nello. A 30 anni scopre di essere incinta: decide di accantonare il progetto della laurea in Economia e accoglie con gioia l’arrivo della sua bambina.

Sofia, però, già dai primi giorni ha gravi difficoltà nella suzione, vomita, è scossa da spasmi. Comincia la trafila degli ospedali, in attesa di una diagnosi e di una cura. Ma una cura non c’è e i medici non lasciano speranza: Sofia non si muoverà, non parlerà, avrà bisogno di attenzioni costanti. L’Amore dei genitori e di tutta la loro grande famiglia per quella bambina speciale è enorme, ma c’è il sogno di avere un altro figlio, con la speranza che non si verifichino gli stessi problemi. Al centro specializzato nella Neuroriabilitazione e ricerca sulle malattie rare, dove la bambina è seguita, dicono a Marika che c’è il 25% di probabilità che si ripresenti la stessa patologia. Marika e Nello decidono di rischiare, la loro fede è grande, dà loro forza. L’ecografia rivela che si tratta di un maschietto, le probabilità che sia malato diminuiscono, dicono i medici.

Quando Gaetano nasce sembra che tutto vada bene, ma dopo pochi giorni, come in un film già visto, si presentano gli stessi problemi. Anche lui ha la stessa devastante patologia. L’unica differenza è che ora sanno già come affrontarla. La diagnosi definitiva arriva quando Sofia ha 10 anni, frutto di una lunga ricerca genetica condotta dai medici in collaborazione con un istituto francese: la malattia si chiama ACTL6B, ma non c’è cura. «Io ho sempre amato i bambini, ma con i miei figli, vedendo la loro fragilità, il mio amore per loro è diventato immenso», continua mamma Marika. «Il mio solo scopo è garantire loro una vita che, anche se di normale non ha nulla, sia il più lieta possibile. Le mie esigenze le metto da parte, mi basta una passeggiata di un’ora ogni tanto, una seduta dal parrucchiere, per il resto mi prendo cura di loro. So di dover essere sempre forte, saper interpretare le loro esigenze, questa è la missione della mia vita. Ogni giorno c’è una sequenza di azioni che vanno ripetute, loro non sono mai andati a scuola, stanno sempre in casa, per questo abbiamo preso una dimora a piano terra con un bel giardino. Solo per Gaetano viene una maestra a domicilio per qualche ora. Poi c’è la fisioterapia, il bagno, le medicine perché si ammalano spesso. Da un anno Sofia, a causa di una grave scoliosi che le comprime la cassa toracica, ha bisogno sempre dell’ossigeno. Di notte io dormo con Gaetano e mio marito con Sofia, perché hanno bisogno di assistenza sempre e dobbiamo svegliarci spesso. Io le chiamo le mie farfalline, perché sono bellissimi, anche se non possono volare. Eppure, malgrado tutto ciò la nostra è una casa allegra, con mio marito scherziamo molto, e ho scritto il libro proprio per lanciare un messaggio di speranza che possa aiutare altre famiglie ad affrontare le loro difficoltà. Io mi rivolgo a Dio e alla Madonna non per chiedere una guarigione, con tutte le disgrazie che ci sono nel mondo non mi sembrerebbe giusto, ma considero un miracolo della fede essere riuscita a mantenere un equilibrio nella vita, una risurrezione dal grande dolore che ho provato. Quando ho deciso di abbandonare l’ego in funzione della dedizione ho scoperto la felicità» (FC n. 19 del 8 maggio 2022).