Un mondo nuovo

L'immobilità mi ha strappato alla superficialità

2022, FC n. 51 del 18 dicembre

COSI’ LA MIA FRAGILITA’ E’ DIVENTATA FONTE DI ENERGIA

Una stanza luminosa, sospesa nel cielo di ana Trieste che respira l’aria multietnica di città di frontiera, rimasta asburgica nell’eleganza severa degli edifici. Un letto collegato con fili e con tubi alle macchine che tengono in vita chi l’ha perduta.

Un giovane uomo, le pupille screziate di verde, che si muovono incessantemente per comporre frasi su un monitor con un puntatore ottico che legge il movimento degli occhi e gli restituisce la voce che gli è stata tolta.

Lui è Manuel R.B., 35 anni, colpito, a 21, dalla Sla che gli ha progressivamente paralizzato i muscoli del corpo. Prima la carrozzina, poi l’immobilità totale, provocata dalla locked-in, nel letto che è diventato il suo mondo rovesciato: tracheotomia, Peg per nutrirsi, respiratore artificiale. Silenzio e atmosfera surreale.

Quella di Manuel è una storia che rivela come l’impossibile non sia mai definitivo. Dopo la morte del padre, è un adolescente inquieto, fin quando non incrocia un prete, don Valerio, che lo accoglie e lo aiuta a ritornare a scuola. Riprende in mano la propria vita, lavora e studia, frequenta le serali. Quando sta per terminarle, arriva la malattia: sclerosi laterale amiotrofica. Previsione di vita: tre anni. Non si arrende. Riesce a superare l’esame di maturità, 100 su 100, e si iscrive all’università, Storia e filosofia.

A quel punto decide di sfidare la malattia. Zaino in spalle, con alcuni amici, un po’ in sedia a rotelle, gira il mondo per conoscere e capire la gente. Argentina, Brasile, Marocco, Turchia, Polonia, Olanda, Francia, Spagna, Colombia.

«Volevano mandarmi in una casa di riposo, io desideravo una casa mia, dove poter vivere e non sopravvivere. Con i miei libri, i miei quadri, gli oggetti che amo, in una libertà e familiarità che non mi escludesse dalla normalità».

Grazie a una gara di solidarietà, alle istituzioni, a fondi raccolti con spettacoli e manifestazioni alle quali ha partecipato fin che ha potuto, è riuscito a realizzare il suo sogno: avere un alloggio dell’edilizia pubblica e poter provvedere alle spese di un’assistenza domiciliare. Attorno a lui si è creata una comunità di operatori e d’infermieri che l’affiancano giorno e notte, di amici che gli portano il mondo di fuori, di docenti universitari che vengono a fargli gli esami a casa. «Senza tutte queste persone e in particolare senza la persona che amo non ce l’avrei mai fatta. Grazie a loro la mia fragilità è diventata una fonte di energie che ogni giorno sfidano l’impossibile. Quei viaggi mi hanno insegnato molto sulla bellezza della vita, sulle meraviglie delle diversità che arricchiscono. L’esistenza è un percorso di sorprese, alcune belle, altre un po’ meno, tutte utili a lasciarti qualcosa di profondo nella mente e nel cuore. Sto vivendo un’esperienza forte che chiede di mettermi totalmente in gioco. L’immobilità mi ha strappato alla superficialità che la mia vita stava imboccando. Mi ha fatto capire che dovevo fermarmi per dedicarmi al mio mondo interiore, alla spiritualità che era totalmente assente da me. In qualche modo devo ringraziare la Sla, mi ha fatto riflettere su un mare di cose che senza di lei non avrei mai raggiunto. La scoperta più illuminante è aver capito che dobbiamo accettare qualsiasi evento accada, considerandolo come un maestro che viene a insegnarci qualcosa e cercare di carpirne segreti e motivi. Far resistenza a quanto ti capita è peggio, molto peggio. Ho appreso che il vero Amore è quello del puro Dare, senza nulla in cambio, eccetto quanto la persona si sente di donarti. Questo verso tutti coloro con cui ti relazioni. Mai avrei detto di poterlo capire in una totale immobilità. All’inizio, molto spesso mi sono chiesto: perché proprio a me sta capitando questa difficile avventura. Mi sentivo una vittima, non avevo compreso l’utilità e la bellezza di questo percorso, fatto di difficoltà ed enormi sofferenze, ma anche di gioie profonde e nuove scoperte. La malattia, come qualsiasi evento, è uno strumento di evoluzione che ti può portare in alto, basta saper cogliere la sfida e affrontarla in modo positivo e propositivo. Cogliendo le opportunità e gli strumenti necessari per affrontarla. Meno di dieci anni fa ero un ateo sfegatato. Ora sento che un Dio c’è. Lo vedo nella perfezione della Natura e delle sue leggi, nelle meraviglie dell’universo, nella bellezza del nostro corpo e dello spirito: non può essere tutto nato da “caso”. Un Creatore e una mente devono esserci. È avvenuta in me una grande evoluzione nel corso degli anni. Quando non ero ammalato, ero convintissimo che, trovandomi nella situazione in cui oggi mi trovo, avrei fatto un viaggio di sola andata in Svizzera. Inoltre, soltanto fino a tre anni fa auspicavo una legge che permettesse una possibilità di morte assistita anche in Italia. Grazie a uno scambio importante d’idee con un amico medico e a una profonda evoluzione della mia coscienza, lo ritengo un oltraggio, sia per chi deve compiere l’atto di soppressione del malato sia per il malato stesso… Oggi la società si sta disumanizzando. Competizione ed egoismo la fanno da padroni, mentre dovrebbero esserci collaborazione e condivisione con tutti gli esseri viventi. La maggioranza rincorre le illusioni che il denaro e il potere regalano, causando solo infelicità. Spero nel risveglio delle coscienze e nel cambiamento dei cuori. Per questo il mio invito è semplice semplice: cercate e cercate!!! Cercate, dentro di voi, la soluzione dei problemi. Non arriverà mai dall’esterno se prima non iniziate a cambiare voi stessi».