Canto XXXV - Inferno

STORIA DI GIORGIA di PADOVA

Mi fa ridere pensare che ho più esperienza di mia madre in materia di vampate e calo del desiderio...

Cara Veronica,
sono Giorgia (Gio, ci siamo conosciute a Padova); mentre scrivo non so ancora se spedirò questa lettera... non perché mi dispiaccia raccontare la mia esperienza, anzi è da un mese che penso che ho voglia di farlo, ma ho paura che sia solo uno sfogo per me, e non aiuterà nessun altro.
Ho letto le storie delle altre ragazze, e in confronto a molte di loro mi ritengo fortunata, però la rabbia, il dolore, l'angoscia che mi porto dentro mi sembra che non dipendano dalla gravità della mia malattia, perché l'endometriosi ti sconvolge prima di tutto l'anima.

Ho 22 anni, ne sono passati 7 da quando ho iniziato a stare male, ma mi sembra di portare l'endometriosi dentro da sempre.
Per anni ho sopportato (male) i dolori con chili di antidolorifici, gite mancate, vacanze rovinate, notti in bianco, chiedendomi cosa avessi che non andava e non trovando risposta. Mia madre (che mi stava vicina, ma era arrabbiata perché a 14 anni avevo già il ragazzo) dava la colpa al sesso, diceva che era quello a farmi male, e non le sembravano così anormali i miei dolori mestruali.
D'altronde anche il ginecologo da cui mi aveva portato aveva detto "Sei giovane, è normale, prendi la pillola e ti passa". Ho provato per tre volte in tre anni a prenderla, stavo ancora peggio, svenivo dal male, e quando gliel'ho detto non mi ha creduto. Non mi sono mai sentita così umiliata.
Un giorno, a 19 anni, non ce l'ho più fatta e mi sono fatta portare in pronto soccorso: corpo luteo emorragico, operata d'urgenza. Era la settimana prima degli esami di maturità. Dopo l'intervento il medico è tutto contento di aver salvato l'ovaio (ma chi mai mi aveva parlato del rischio di perderlo??), ma solo leggendo la cartella clinica scopro che hanno trovato e rimosso focolai di endometriosi.
ENDOMETRIOSI... Mi crolla il mondo addosso. Mi torna in mente un pomeriggio di quattro anni prima, quando stavo leggendo sul divano un giornale femminile e sono capitata su un articolo che parlava di endometriosi. Descriveva i sintomi e le conseguenze: infertilità al primo posto. Mi si gelava il sangue all'idea di poter diventare sterile, e anche se mi ritrovavo in quei sintomi non ci ho dato peso: era impossibile che proprio a me, così giovane poi, capitasse una cosa simile, non poteva essere quello il motivo dei miei dolori, e poi il ginecologo se ne sarebbe accorto, me l'avrebbe detto. Cercavo di rassicurarmi, ma il pensiero dell'endometriosi non mi ha mai lasciato in tutti gli anni successivi, e alla fine ha trovato triste conferma in quella cartella clinica.
Sono passata, come molte di noi, da un ginecologo all'altro e nessuno mi curava, lasciavano passare il tempo, e stavo sempre peggio. Io davo la colpa all'università, allo studio, allo stress, non volevo pensare all'endometriosi, ma a volte stavo così male che pregavo di morire.
Per fortuna in tutto questo dolore nasce una cosa bellissima, l'amore con il mio attuale ragazzo, che so che sarà il compagno di tutta la mia vita (e la cosa più bella è che lo sa anche lui, dal primo momento); è lui ad essermi vicino quando sto male, a star sveglio di notte con me, a consolarmi nei momenti di disperazione, quando nessuno, nemmeno mia mamma, capiva... Mi sento fortunatissima ad averlo accanto, è come se fosse capace di sentire ciò che provo io, come se l'endometriosi ce la fossimo divisa metà per ciascuno.
Dopo l'estate decido di prendere in mano la mia situazione, mi rivolgo ad una ginecologa di Padova che per fortuna sa cos'è l'endometriosi e come va affrontata. Ho 20 anni e finalmente inizio a curarmi davvero.
Ovviamente ne succedono di tutti i colori, perché noi amiche dell'endo non possiamo avere una sola cosa alla volta! Dopo vari problemi vengo messa in menopausa per tre mesi, naturalmente quelli estivi, e di nuovo da questo Natale altri tre mesi di pausa. Mi fa ridere pensare che ho più esperienza di mia madre in materia di vampate e calo del desiderio! Lei in menopausa non ci è ancora andata!
All'ultima visita la dottoressa mi ha lasciato con un peso terribile sul cuore: mi ha consigliato, dal momento che ho una relazione stabile, di pensare al concepimento.
Studio medicina, mi mancano ancora almeno 7 anni di studi tra laurea e specializzazione, duri, impegnativi anche fisicamente, però sono davanti alla scelta di ritardare tutto, con il rischio di non farcela più a riprendere, per avere un bambino. Ho sempre desiderato avere dei figli, anche tre, quattro, e ho sempre sognato di essere medico. E anche di viaggiare, divertirmi con gli amici, studiare all'estero, specializzarmi, trovare casa e lavoro, magari anche prendere un cane o un coniglio (uno di quelli con le orecchie che penzolano).
Adesso invece devo scegliere a cosa dare la priorità: quella che immaginavo la mia vita prima dei 30 anni o quella che sognavo essere la mia famiglia. Perché se faccio bene una cosa rischio di perdere l'altra, e se faccio un compromesso rischio di far male entrambe.
L'endo è una gran bastarda: mi mette davanti a decisioni che per i miei amici sono distanti decenni, mi fa preoccupare adesso di come fare a mantenere una famiglia che non so ancora se potrò avere, di come finire gli studi che ho iniziato, mi lascia sgomenta perché ho paura che ogni giorno che passa la mia maternità si allontani un po' di più, mi fa sentire vecchia a vent'anni. Ha cambiato la mia vita, da quello che penso a quello che mangio, e sono molto arrabbiata con lei perché non posso avere la vita facile degli altri, perché spendo più soldi di medicine e dottori che di vestiti, perché ho paura di fare l'amore dal male che sento, perché mi ha reso ipocondriaca e pessimista. Ma non sarei io senza di lei, non mi riconoscerei, per questo voglio prima accettare la sua presenza (il mio inconscio ancora non lo fa...) e poi lottare perché non si appropri eccessivamente di me.
Il mio obiettivo a breve termine è cercare di vivere nel modo più normale e sereno possibile, anche se l'angoscia non mi lascia un istante, e continuare a sperare che in qualche modo, tramite vie che non è dato conoscere, tutto vada per il meglio e ogni problema trovi la sua soluzione. Ho imparato che le cose vanno affrontate una alla volta, e pian piano vanno a posto da sole, basta avere un pizzico di ottimismo e contare sempre su chi ci vuole bene ed è qui per noi.
Secondo me se noi facciamo una cosa insieme, come tu fai con l'APE e Marisa, non può che diventare potente e bella, e coinvolgere sempre più persone.
Grazie quindi a te e a chi ti aiuta e sostiene in quello che fai.

Gio

Sai Gio, ho notato che quando una di voi mi dice "non ritengo che la mia storia sia interessante per chi legge" sia invece una storia che trasmette emozioni e messaggi positivi. Al di là del vostro vissuto medico che può essere utile leggerlo per chi è della vostra città, per chi ha esattamente i vostri stessi problemi ecc ... ci tengo che raccontiate le vostre storie per aumentare il tono delle nostre voci.
Cerco sempre di pubblicizzare il blog con giornalisti, dottori, politici ... per questo ho voluto che l'indirizzo del blog comparisse anche sul libro ... e finchè "denunciano" poche donne è solo un lamento, ma se davvero tutte noi raccontiamo la nostra endometriosi facendo parlare i numeri che ci identificano in modo anonimo, credo che prima o poi qualcuno non potrà più far finta che non esistiamo.
3 milioni di donne in Italia sono tantissime. Le donne che hanno raccontato la loro storia in questi mesi sono circa 90. Tantissime, ma rapportate a 3 milioni ... pochissime.
Quindi coraggio ragazze, se non l'avete ancora fatto, ma se ci leggete quotidianamente trovate un po' di tempo per noi. Consideratelo un gesto d'amore nei nostri confronti.

Gio ... quello che mi ha dato più fastidio leggendo la tua storia, è la tua età.
Giovanissima, con 7 anni di dolori alle spalle. Questo mi fa impazzire. Sarà che ti ho conosciuta, sarà che sembri una bellissima bambolina, che dimostri ancora meno anni di quelli che hai ...
Sono contenta che il tuo cuore sia in buone mani, che tu abbia vicino una persona fantastica che sa starti vicino e dividere con te la tua endometriosi.
Per quello che riguarda le tue scelte di vita ... è difficile ... mi viene da pensare che un dottore che è stato anche paziente, potrà essere un dottore fantastico dal lato umano. Ma sicuramente potresti essere anche una mamma fantastica.
E' crudele la vita quando ci mette davanti a scelte così importanti in momenti prematuri ... Non so cosa consigliarti Gio ... è una scelta purtroppo solo tua. Di sicuro non devi lasciarti sopraffare da quello che succederà in un caso o nell'altro.
Ricorda di fare sempre un passo per volta ... se diventerai dottore qualche anno più in là a causa dell'endometriosi, a causa di una maternità ... pazienza.
Forse al tuo posto porterei avanti entrambi i progetti e starei a vedere che succede. Farei decidere ancora una volta al destino.
Se riuscirai a diventare mamma sarà comunque una gioia e pian piano affronterai le difficoltà quotidiane ma con la sensazione di essere "super fortunata" per essere riuscita a diventare madre . Se non accadrà niente starai comunque continuando a studiare per l'altro sogno della tua vita ... e non avrai rimorsi o rimpianti fra 10 anni per aver aspettato a realizzare quest'altro tuo sogno.
Non farti incastrare dal "tempo". Un tempo che sentiamo tanto sulla pelle ... come dici tu, ti senti più vecchia di vent'anni.
E molte di noi non vedono l'ora di arrivare alla menopausa naturale. E' assurdo e contro natura essere giovani e desiderare di diventare vecchie per stare finalmente bene.
Io credo che tu abbia, avendo due sogni da realizzare, un'ancora di salvataggio.
Sarebbe peggio averne solo uno, che magari non si riesce a realizzare nonostante la buona volontà. Ma tu, se non riesci a realizzarne uno, hai sempre l'altro e psicologicamente ti rende più forte.
Io un anno fa andavo in Austria con due progetti in mente. Un figlio e un libro.
Progetti che per alcuni giorni, sono esistiti nella mia mente in modo parallelo.
Arrivato l'ultimo capitolo, un progetto è fallito, ma l'altro è proseguito ed è stata la mia ancora di salvezza nei giorni successivi.
Lo so che un figlio e un libro non sono cose paragonabili, ma alla fine la vita è questa.
E ho voluto che da una cosa negativa ne nascesse una positiva. Ora ha un senso tutto.
In bocca al lupo Gio ... grazie per esserti raccontata, è stato di sicuro molto utile per tutte noi.
Vero

Post N° 88

Mommy da Roma

Mi hanno donato delle uove bellissime

Eccomi qui di nuovo davanti al mio computer a cercare di memorizzare e buttare fuori le mie emozioni.

E’ da agosto scorso che ho deciso di andare in Spagna a rincorrere il mio sogno di poter un giorno diventare madre… da agosto che ho mandato la prima email al centro, sono passati 7 mesi durante i quali sono andata lì a fare il primo colloquio, ho fatto un ciclo di prova, ho fatto una preparazione vera e propria finita però a metà…

Mio marito ha funzionato, ma lui funzionava già prima, la mia donatrice di ovociti ha funzionato, l’unica che come al solito non ha funzionato sono io, ma io già non funzionavo qui in Italia.

Il cammino dell’ovodonazione è un cammino particolare… non preleveranno i tuoi ovuli, non ti sottoporranno a stimolazione… verrà stimolata un’altra donna che rimarrà chiaramente anonima.

Almeno in Spagna al centro dove mi sono rivolta io l’unica cosa che ti è dato sapere è l’età della tua benefattrice ed il gruppo sanguigno, che non deve necessariamente essere uguale al tuo…

La mia donatrice ha 24 anni e gruppo sanguigno O Rh positivo, non il mio…

Lei si che è stata brava, ha seguito tutto alla lettera, è stata pronta subito e mi donato 9 ovociti, 9 uova che sono state fecondate con il seme di mio marito e ne sono usciti fuori 7 bellissimi embrioncini che ho dovuto subito subito congelare…

Non ne ho potuti trasferire almeno due, come avevo immaginato e sperato perché il mio endometrio (la parete interna dell’utero) non era nelle condizioni migliori per poter accogliere… si stava già sfaldando.

Siamo rimasti così male… ma come, arriviamo fino a Barcellona e ce ne torniamo a ventre vuoto? Ma come? Ci deve essere un errore… no… nessun errore… sono cose che succedono.

Alcune coppie arrivano fino a lì e poi se ne tornano indietro senza aver fecondato niente o poco… a noi è andata bene… 7 è un numero fantastico… li vorrei tanto vedere i miei topolini… anche se la cellula uovo non è la mia, io li sento comunque miei…

In Italia la nostra legge schifosa non ci permette di fare ovodonazione, da noi non è concesso avere un figlio con queste tecniche, ma l’eventuale concepimento e quindi il bambino è riconosciuto… non è un controsenso? Si, ma del resto ultimamente cosa ha un senso nel nostro bel paese?

Insomma la settimana scorsa siamo partiti e tornati in 4 giorni, se avessi potuto trasferire i miei due embrioncini sarebbero passati 5 giorni…

Ho inventato un’influenza in ufficio ed ho preso l’aereo… la Spagna mi piace tantissimo, se tutto andrà bene sarà il paese originario di mio figlio per metà ed io questo lo rispetto moltissimo…

Per natura non mi dimentico mai di chi mi fa del bene e la Spagna in questo momento mi sta facendo del bene, mi sta lasciando sognare, cosa che in Italia per me non era più possibile… io rispondo male alle cure ormonali, ho poco tessuto ovarico, grazie ai miei due interventi per endometriosi, e quindi, conseguentemente, non produrrei mai più di due follicoli a stimolazione, i medici mi hanno detto: signora, potremmo al massimo arrivare a tre, ma la qualità non è certo delle migliori…

Si è visto a marzo scorso, i miei due follicoli contenevano entrambi degli ovuli, ma uno solo si è fecondato con il seme di Fabio… mi hanno trasferito un solo, unico, meraviglioso embrione, frutto dell’amore mio e di mio marito, che però per ragioni sconosciute non ha attecchito, non si è attaccato al mio utero e non è cresciuto dentro di me…

Da quel momento in poi ho cominciato a pensare all’ovodonazione, una strada per mille aspetti controversa ma anche piena di speranza per donne che come me non ne hanno molte neanche con la fivet o icsi…

Insomma un’alternativa, una buona alternativa… se si riesce a superare il fatto che le uova siano di un’altra donna, poi tutto viene da sé…

Per me è stato così…

Ho deciso di non mettere quasi nessuno al corrente del mio nuovo cammino… e’ un cammino comunque difficile… ci si risparmia la prima fase di stimolazione della fivet, ma tutto il resto è tale e quale… stesso stress, stessa paura…

Dal ritorno da Barcellona non ho versato neanche una lacrima… mi sono fatta forza e sono andata avanti… fingendo con molti di non esserci mai andata… non è voler nascondere le cose, è cercare di tutelarsi da eventuali fallimenti e non dover raccontare niente…

Ero gasatissima quando mi hanno chiamata, era il mio periodo astrologicamente migliore… quindi mi aspettavo che filasse tutto liscio, ma in questo mondo niente è quello che sembra…

Siamo arrivati alla clinica il lunedì mattina e c’era un’altra coppia proprio come noi, forse un pochino più grandi, ma stavano lì per la stessa cosa nostra ed erano anche loro italiani… soprattutto lei mi guardava insistentemente, cosa stava facendo? Si stava forse domandando quale problema potessi avere? Se me lo avesse chiesto avrei risposto volentieri, ma non mi ha fatto nessuna domanda e continuava a fissarmi… dopo di loro è toccato a noi… fabio è andato nella stanzetta a riempire il bicchierino ed io a farmi prelevare un campioncino di sangue per creare il liquido di coltura nel quale poi vengono fatti stare per un po’ gli ovuli della donatrice… fatto questo mi hanno fatta salire al piano di sopra per eseguire l’ecografia di controllo che in quel momento andava benissimo…

Siamo usciti con un sole splendido e ci siamo andati a rifocillare in una delle tante bellissime pasticcerie che affollano Barcellona e lì di nuovo incontriamo la coppia di prima e lei ricomincia a fissarmi…

È curioso che una donna che sta lì a fare ovodonazione ne fissi insistentemente un’altra che sta lì evidentemente per il suo stesso motivo… comunque non ci siamo mai rivolte la parola…

Non lo so, quasi ti vergogni, non scatta la solidarietà che avverti tra connazionali quando sei in viaggio… probabilmente perché non è un viaggio di piacere…

Anche io mi trovavo spesso a sorridere alle coppie chiaramente straniere (tanti spagnoli ed anche alcuni francesi) e mai alle coppie italiane, sinceramente non so spiegare bene il perché… c’è empatia ma si preferisce non aprire bocca…

Gran parte dello staff che lavora in questa clinica è italiano, le collaboratrici, i medici, le assistenti e ti senti quasi a casa… se non fosse per il portafogli che si svuota sempre più sembrerebbe di stare in Italia…

Si sono organizzati molto i paesi nostri vicini dopo la nostra magnifica legge. La scelta della Spagna è stata immediata, è il paese più simile a noi e serve poter pensare che i miei colori siano uguali ai colori della mia donatrice… c’è tutta una scheda di caratteristiche fisiche da compilare ed anche delle fotografie da lasciare al momento del primo colloquio e noi italiani rientriamo nei tipi caucasici, sinceramente avrei pensato più al termine mediterraneo ma no, non c’è…

Il fatto di dover comunicare comunque con un paese diverso, anche se la lingua non è un problema e ci si comprende facilmente, crea non poche frustrazioni… sono immersi di lavoro fino ai capelli e se chiedi di parlare con il medico che ti segue c’è sempre una fitta rete di passaggi di ragazze che si fanno carico di riferire le tue domande al dottore e di risponderti prima possibile via email…

Naturalmente però devi trovare un centro compiacente che ti prepari qui in Italia perché devi comunque seguire delle cure ormonali e verificare puntualmente la crescita dell’endometrio ed i valori del progesterone e dell’estradiolo… mandi poi tutto a loro via fax oppure per mail e dopo qualche ora ti comunicano come proseguire…

Un’organizzazione ottima, basta però non includere gli imprevisti che anche in questa avventura non so pochi… può succedere che tu (ricevente) sei pronta e la tua donatrice non ancora, quindi si rimanda tutto… può succedere (come è successo a me) che la donatrice è pronta e tu no… può succedere che gli embrioni non si formino nonostante il seme di tuo marito sia buono, insomma mille piccoli intoppi anche qui…

Sono moltissime comunque le donne che riescono ad avere figli grazie alla donazione di ovociti, naturalmente una volta tornate in italia mica tutte si mettono ad urlarlo ai quattro venti e quindi spesso non se ne parla, ma la realtà è ben diversa…

Io sono ancora a metà anche in questa fase, perché per me naturalmente le cose devono essere sempre un po’ più complicate.

Comunque lo rifarei e lo rifarei ancora e non vedo l’ora di andare a riprendermi i miei ghiacciolini…

Monica

Grazie Monica, anzi Mommy, perchè è così che ci conosciamo noi.
Nessuno qui sul blog aveva ancora parlato di ovodonazione.
Il tuo racconto è prezioso per le donne che meditano questa scelta.
Grazie per aver regalato questa testimonianza a noi del Blog e alle ragazza dell'APE.
Ti auguriamo tutte di arrivare presto a conoscere i tuoi "ghiacciolini".
Veronica, anzi Verolina!

 LAURA  prov. MILANO

prima o poi farà una visita alla prostata e gli auguro di trovare un medico delicato come lui...

Ciao Veronica sono  Laura e ho 39 anni ma fisicamente mi sembra di averne 60 almeno da 10 anni!! sono sempre stata molto attiva, adoro la montagna in tutte le stagioni,il mio zaino,sci e scarponi sempre pronti…un giorno in seguito ad un improvviso dolore lombosacrale (ero completamente bloccata) mi sono rivolta ad un ortopedico che mi prescritto una tac..ernia lombare completamente espulsa,2 protusioni e un assorbimento di una vertebra sull’altra…mi è crollato il mondo! Dovevo stare solo a letto finche non avessi eseguito l’intervento..la ripresa è stata dura anche dopo..ho eseguito trattamenti con punture di ossigenoozono (che male!!!) e agopuntura,(gli aghi non mi fanno paura avrei fatto qualsiasi cosa pur di star meglio!) ma avevo perso la fiducia in me stessa,non andavo più da nessuna parte,avevo terrore a muovermi! Non sarei stata più piena di vita come prima..poi fortunatamente ho incontrato un bravissimo fisioterapista che è riuscito a rimettermi in piedi e ad avere fiducia in me stessa senza farmi invadere ogni volta dalla paura, ho lavorato così tanto, ma poi sono riuscita a rimettere gli scarponi,certo non ho più fatto grandi scalate,non fa nulla ero uscita da un incubo! Nel frattempo mi sono sposata,abbiamo aspettato ad avere un bambino perché ogni tanto mi bloccavo ancora,ma riuscivo a gestire la situazione senza entrare nel panico.Mi hanno sempre detto che in caso di gravidanza non avrei dovuto mettere su chili,al massimo 6.Ok,si poteva fare ero pronta ad affrontare mesi di letto ecc.. Che strana la vita,a volte il destino si accanisce in modo crudele..ho sempre avuto dolori lombari durante il ciclo,ma davo la colpa alla mia schiena..anche quando urinavo avevo male,che strano..la mia ginecologa ha stabilito che soffrivo di cistite cronica..giù altri farmaci,poi una sera durante il ciclo finisco in pronto soccorso con dolori tremendi, l’addome gonfissimo e la febbre..il ginecologo di turno mi ha praticamente dato dell’esaurita,era solo dismenorrea che diamine! (prima o poi farà una visita alla prostata e gli auguro di trovare un medico delicato come lui,).Mi sono imbottita di farmaci. Appena terminato il ciclo sono andata dal ginecologo della mia amica privatamente: ( cisti ovariche e mioma uterino,sospetta endometriosi). Mi consiglia la laparoscopia.Ok facciamo anche questa.Mi confermano la diagnosi di endometriosi e adenomiosi,hanno tolto le aderenze e il mioma una parte di ovaio,tutto ok dicono..dopo 10 giorni 40 di febbre,il mio ginecologo in vacanza,vado in pronto soccorso ,mi fanno l’eco altri dottori e mi dicono che ho un mioma all’utero o forse una raccolta di sangue. Ma come il mioma non l’hanno tolto? Prendo gli antibiotici e appena torna il mio ginecologo mi presento anche senza appuntamento.Risposta :” ah si,il mioma è infiltrato nell’utero,ho eseguito una miolisi ma non si può togliere.”ho ritirato la cartella clinica e di questo mioma neanche l’ombra! Mi consiglia di sospendere la pillola e provare a rimanere in gravidanza,6 mesi di tempo altrimenti via tutto utero e ovaie.Delusa e disperata mi reco a Torino dove c’è un bravo chirurgo esperto in laparoscopia e fecondazione assistita.Mi dice che le tube sono completamente rovinate e che nel fare la miolisi mi hanno perforato l’utero..sono sterile!.Dovrei rifare la laporoscopia per capire bene la mia situazione, ma lui si è ritirato dal lavoro pubblico e il tutto mi costerebbe 15.000 euro!!!!!
Sento un altro parere: menopausa farmacologia.
Bene, ora sono qui più DELUSA  che mai senza sapere cosa fare e di chi fidarmi! Di questa malattia non si sa quasi niente e ognuno dice la sua!! Non ci posso credere! La mia vita gira intorno a un calendario,per il momento prendo la pillola e ho fatto in modo che il ciclo mi arrivi il venerdì così non mi assento dal lavoro,i dolori aumentano.. e nel frattempo la mastopatia fibrocistica a causa della pillola sta peggiorando.Il mio problema alla schiena ora mi sembra NULLA al confronto,in quel caso sapevo cosa fare e ho trovato le persone giuste che mi hanno aiutato.
Ora? Cos’è la cosa giusta per me? Andare in menopausa ? Togliere tutto? Non capisco più niente….Fortuna che ho un marito meraviglioso che mi sta vicino e mi aiuta tantissimo.” Una  mente per capire,una mente per guarire” mi sono sempre detta,le vertebre le ho accettate così come sono,e ho vinto la mia battaglia, l’endometriosi NO,non la capisco,e mi sta devastando, a volte mi prendo in giro da sola dicendomi che le cellule endometriosiche sono arrivate al cervello!!
Ok,scusami se sono stata noiosa, se e hai qualche consiglio sono qui,andrei ovunque pur di sapere DA CHI!!! (abito nella provincia Milano in brianza).  Ho letto che presenterai il tuo libro anche a Monza,hai già una data? Vorrei essere presente.
Ho ordinato il tuo libro in libreria,non vedo l’ora di leggerlo! Ti ringrazio tantissimo di avermi dato l’occasione di scrivere la mia storia..
La settimana prossima parto per 1 sett.in montagna,farò il Ca 125 e il Ca 19.9 quando torno…lascio a casa l’endometriosi!!
Saluto tutte con grande affetto…Grazie Veronica. Un sorriso e a presto!!!!  :)  :)  ciao!!!!
Laura

Sono senza parole Laura.
Spero che qualche ragazza possa aiutarti, parlerò della tua storia a Marisa, che ha molta più esperienza di me e forse sa indirizzarti a qualcuno di capace.
Si una data per Monza è stata battezzata ma aspetto di avere la conferma poi ti farò sapere. Mi farebbe piacere che venissi, così conoscerai anche Marisa.
Intanto goditi questa settimana di montagna e cerca di lasciare davvero a casa l'endo.
Spero di farti avere in modo diretto o indiretto qualche buon consiglio.
Veronica

ROBERTA DICE ...

Cara Veronica,
sono ancora io, quella degli orecchini a forma di ovaie. :)
Oggi, in pausa pranzo, ho riletto qualche lettera del tuo blog (visto che venerdì farò una risonanza e, in base al risultato, dovrò decidere x un nuovo intervento, sigh!) e sai qual'è la cosa che più mi ha colpita?
Che nessuna di noi è riuscita a trovare in tempi brevi un medico davvero competente in materia di endometriosi.
E, a parte il fatto di aver perso tanto tempo e sofferto inutilmente per anni, il senso di smarrimento di tante di noi è dovuto proprio al fatto di non avere avuto conforto da un medico sicuro di sè riguardo diagnosi e terapie.
Io mi ritengo fortunata in questo senso, xchè il mio ginecologo, da quando mi ha diagnosticato la "bestiaccia" (ben 15 anni fa!) si è sempre dimostrato preparato e disponibile a trovare insieme la cura più adeguata facendomi sentire in "buone mani" (nonostante gli attuali limiti della medicina e la mancanza di cure risolutive) ma nella maggior parte dei casi questo non avviene, purtroppo.
Penso quindi che il problema principale sia davvero la mancanza di informazione riguardo l'esistenza della malattia e, in seconda battuta, la mancanza di un elenco di medici "specializzati", perchè mi sembra proprio di capire che la maggior parte dei ginecologi non sappia proprio che pesci pigliare.
Cosa ne pensi? A chi si può proporre, secondo te, la creazione di un elenco di medici specializzati a cui si possono rivolgere le ragazze che scoprono oggi di avere la "bestiaccia"?
Per ora ti lascio e torno a far finta di lavorare.
Un bacio e a presto.
 
Roberta

Ciao cara Roberta, bentornata.
Rispondo pubblicamente  e con il tuo permesso a questa tua mail perchè la mia risposta potrebbe interessare altre ragazze.
Una lista dei centri specializzati esiste.
E' una lista che ragazze come noi, hanno stilato, dopo ore di ricerche, telefonate, tempo libero, ed energie spese per avere qualcosa in mano di concreto, che ci facesse da guida. E come potrai immaginare questa lista ha un continuo bisogno di essere aggiornata. I telefoni cambiano, le sedi cambiano, i dottori cambiano.
Ti ho fatto questa premessa per farti capire quanto a volte si dia per scontato il "lavoro finito" senza pensare che a monte c'è stato impegno e fatica.
La lista dei centri specializzati la fornisce l'associazione APE ONLUS alle sue associate.
Insieme ad altri utili informazioni, ne ho parlato qualche messaggio fa.
Quindi se sei interessata, e vorrai sostenere il lavoro che l'associazione fa per noi tutte, aiutale perchè tutto questo possa continuare a rimanere a nostra disposizione, sostenendo l'associazione ... trovi tutte le info qui www.apeonlus.info
Oltre ai servizi che offre l'associazione, ricorda che troverai quanto più di importante ci sia: la comprensione e l'amicizia di altre donne.
Veronica

STORIA DI ANGELA di Bologna

Vorrei vivere - anche per un solo istante - la gioia di tenere in mano un test positivo ...e rivedere la stessa gioia brillare negli occhi di mio marito, quegli occhi che non riesco più a guardare come un tempo, senza abbassare lo sguardo per il dispiacere che provo...

Cara Veronica,
inizio a scrivere questa mail di mattina, in ufficio, al lavoro....ma sono sicura finirò questa sera o forse anche domani.
ho ricevuto il tuo libro e ieri sera quando mi sono infilata sotto le coperte ho iniziato a leggerlo....eravamo sole, io e te...a guardarci negli occhi, a leggerci dentro... sono arrivata all'ultima pagina stanotte alle 2 senza accorgermi dell'ora, senza pensare alla sveglia che stamattina implacabile mi avrebbe comunque tirato giù dal letto... non importa, non riuscivo a interrompermi.
Ho letto il libro che hai scritto tutto d'un fiato come se dentro ci vedessi proiettato il filmino della mia vita, sai, quelle riprese amatoriali, che si fanno per tenere il ricordo di noi, delle nostre vite. In quello che hai scritto ho visto il mio passato, il mio presente, il mio futuro.... mi sono sentita dentro quelle pagine, nell'inchiostro delle dure parole che hai usato...quelle che troppo spesso sento mi gridano dentro e che devo soffocare, che mi bruciano in gola e negli occhi, che mando giù insieme ai crampi alla pancia, insieme al dolore nel petto...
Mi chiamo Angela, ho 29 anni e sono della provincia di Bologna.
Come tante ho scoperto di avere l'endometriosi forse troppo tardi e solo per la mia cocciutaggine nel voler capire perchè nonostante tanto immenso amore e tanto assiduo impegno il bimbo che io e mio marito da sempre desideravamo non ne voleva sapere di arrivare.
Come tante ho scoperto di avere l'endometriosi dopo tante, forse troppe diagnosi sbagliate, tanti troppi dottori che non hanno saputo fare di meglio che guardarmi con un sorriso sarcastico dicendomi che ci pensavo troppo, che prima di fare accertamenti dovevano passare minimo 2 anni, che dovevo rilassarmi pensare solo a fare l'amore con mio marito godermi la giovane età e che i dolori che mi facevano contorcere tutti i mesi piangendo nel letto senza riuscire ad alzarmi e neppure a gridare erano normali dovuti forse alla mia eccessiva sensibilità..."sei fatta così".
Non mi fido, non mi arrendo.
Ok cominciamo con i tentivi mirati, test di ovulazione, temperatura basale, addirittura posizioni propizie ma comunque sereni e pieni di speranza per un lungo periodo che comprende scambio delle fedi il 25 giugno 2006....si pensa sempre che gli eventi negativi succedano agli altri e quindi eravamo distanti da qualsiasi cosa...e noi il nostro debito con la vita pensavamo di averlo già pagato...io con tanti problemi di salute per mia mamma e mio papà, lui con un'operazione al cuore a 26 anni.
Passano i mesi...passano gli anni, la nostra stellina non vuole scendere dal cielo al mio pancino....ci diamo tempo fino alla fine dell'estate e intanto ci godiamo il viaggio di nozze, 20 giorni in Mexico...spero nel fuso, nel mare...ma niente...
Ora basta voglio capire perchè. Passo da un ginecologo all'altro, spendo soldi, tempo e angosce e per tutto l'anno a seguire ci rigirano come pedalini nella confusione più totale.
Un bel giorno del mio peregrinare per studi medici e ospedali arrivo da una dottoressa che con un'ecografia si accorge che nella mia pancia c'è ben più di qualcosa che non va. Dice che da una sola ecografia non si può capire esattamente di che si tratta e vuole andare a fondo, tenermi monitorata. Corro dal mio medico di base (tra l'altro ginecologo) a chiedere spiegazioni e mi dice che potrebbe trattarsi di un fibroma, di una ciste, o nella peggiore delle ipotesi di endometriosi...e cos'è? perchè non hai cercato di aiutarmi a scoprire prima cosa c'era che non andava? perchè? perchè non mi spieghi che sta succedendo al mio corpo? io non sono un medico, è vero, ma non sono una stupida! è il mio corpo, è il mio dolore, io ho il diritto di sapere! dopo tante parolone non so più a chi credere, comincio a passare le ore su internet, ho bisogno di informarmi, leggo di tutto, mi spavento a morte cerco la controprova e vado a fare un'ecografia da un'altra ginicologa...conferma la diagnosi... molto probabilmente si tratta di endometriosi.
La peggiore delle ipotesi...
Come ci si sente lo sappiamo tutte, mai ci si aspetterebbe che una cosa del genere debba toccare giusto a noi.
La dottoressa che per prima ha scoperto il mio problema mi dice che in queste condizioni per me una gravidanza è impossibile. Devo operarmi e in fretta perchè ogni mese in più aumenta il rischio di compromettere tutto l'apparato riproduttivo.
Mi propone laparoscopia operativa in regime privato però, per saltare le lunghe liste d'attesa dell'ospedale. Costo dell'intervento 6000 euro.
Tutto quello messo da parte con il matrimonio più i pochi nostri risparmi....ok.. è per il nostro bambino...non vogliamo rimorsi.
Mi opero il 4 novembre 2006, 4 ore sotto i ferri. Mi sveglio dall'anestesia piangendo di felicità e chiedendo ai chirurghi se ora potevo avere il mio bambino.
Mi rassicurano che mi hanno dato un bela ripulita, tolto 2 cisti belle grosse, noduli e aderenze ovunque, riportato in sede gli organi.
Ora devo però cercare di rimanere incinta prima possibile perchè non è escluso che l'endometriosi si ripresenti.
Va bene, caspita non aspettavo altro, sono felice, fiduciosa, mi sento rinata, un po' provata, sì, ma sono spariti i dolori e finalmente il mio corpo è pronto per accogliere il frutto del nostro amore!!
Ricominciamo a darci da fare pieni di speranza e di allegria ritrovata ma niente...non succede nulla e la sera nel letto continuo a sentire l'eco del mio ventre vuoto.
I ginecologi dicono che forse le mie tube non funzionano più...si passa alla PMA, si tenta con la FIVET.
E via altro giro di esami e visite e ospedali e risultati che non sono perfetti come i protocolli vorrebbero, quindi approfondimenti esami ripetuti consulenze genetiche e alla fine ci danno il via libera.
Il 4 giugno faccio l'ecografia interna richiesta nella lista degli esami per la Fivet..non mi dimenticherò mai quel giorno, sono andata da sola, tanto era solo un controllo....
entro nell'ambulatorio e c'erano due dottoresse giovani giovani. Incominciano l'ecografia e partono con i commenti ..." ma qui c'è di nuovo una ciste di 4,5 cm...ma di là c'è n'è un'altra di 2 cm, ma siamo tornati da capo, bisogna assolutametne rioperare...ma se la tocco qui le fa male ?? "
porca miseria saltavo sul lettino dal dolore che mi facevi con quel cavolo di ecografo ma non lo vedi che mi fai male? ti voglio lasciar fare il tuo lavoro ma non accanirti!! mi fai male sì!! " eh per forza... ci sono aderenze sul setto retto vaginale, sente??" sì sento!! mi fai male!! Non  resisto... lascio andare le lacrime...la dottoressa si arrabbia e mi dice che esagero, non devo fare così........esco da quell'ambulatorio senza parole.... Torno da chi mi ha operato che mi dice che quelle dottoresse hanno esagerato, non è vero niente, le cisti non ci sono.
sento di non essere più la stessa.
Faccio un'altra ecografia ancora e mi conferma che non sono presenti cisti endometriosiche ma ho di nuovo aderenze, un nodulo sul legamento utero sacrale, l'ovaio destro di nuove bloccato dietro l'utero e focolai anche sull'intestino. Sconsigliano di intervenire perchè si rischierebbe di dover asportare un pezzo di intestino. Mi devo tenere i dolori finchè non saranno invalidanti. Unica cura per arrestare temporaneamente l'avanzamento della malattia.... La gravidanza...
sono stati chiari a fronte delle mie domande... se il concepimento naturale non è impossibile (anche se improbabile) è alto il rischio di extrauterina e la stimolazione per una fecondazione assistita potrebbe portare ad una recidiva più aggressiva dell'endometriosi. Non so più che fare...ora sono in lista...
La ricerca continua ma la frustrazione e lo smarrimento conseguente hanno messo a dura prova il mio rapporto di coppia...quindi ammiro moltissimo tutte quelle che affrontano questo percorso con amore e sentendosi anzi rinforzate nel sentimento che provano. In qualche modo hanno già trovato qualcosa di molto prezioso in tutta questa sofferenza.
Io invece mi sento irriconoscibile rispetto a qualche anno fa. In tutto questo tempo ho messo in discussione me stessa e mi sono resa conto di quanto il percorso della pma sia un atto d'amore puro ed incondizionato..perchè un conto è fare un figlio magari "distrattamente senza volerlo" o al primo colpo e un conto è fare un figlio consapevoli del fatto che dovremo scegliere a chi affidare le nostre speranze di diventare genitori fra un milione di paure e angosce... quelle stesse paure e angosce che ci accompagneranno per un mese e che ti faranno imparare ad infilzarti la pancia da sola per svariati giorni in piedi in un bagno pubblico con il maglione tra i denti, quelle stesse paure che ti faranno tremare ad ogni monitaraggio consapevole che basta pochissimo per mandare tutto all'aria... Vorrei vivere - anche per un solo istante - la gioia di tenere in mano un test positivo ...e rivedere la stessa gioia brillare negli occhi di mio marito, quegli occhi che non riesco più a guardare come un tempo, senza abbassare lo sguardo per il dispiacere che provo... ho creato un muro tra me e le persone che più mi vogliono bene, non sono più sicura di niente, non mi sento una donna degna di questo nome, tanto meno di stare a fianco di mio marito.
Spero di trovare la strada giusta per me, che questo bisogno di stare sola che oggi sento così forte dentro non mi allontani troppo dalla vita reale, nel frattempo con il cuore in gola aspetto il miracolo.
Cerco di vivere la mia vita nel modo più normale possibile e di trovare qualcosa di buono in questo inferno..In questi anni di ho conosciuto emozioni nuove ed un grande dolore,ma per assurdo io questi anni li voglio anche ringraziare...sono cambiata, ho finalmente affrontato anche quei dolori vecchi che mi portavo addosso da sempre...ho imparato ad apprezzare cose belle e importanti che prima non vedevo.
Il bimbo continua a non arrivare, non so se il rapporto con mio marito si salverà nonostante l'immenso affetto che ci lega, perchè inevitabilmente l'endometriosi si è mangiata un pezzo anche di noi due... ma noi abbiamo cominciato a fare le prove generali, "adottando" due gattine che amiamo alla follia. Se non altro adesso abbiamo casa piena dei nostri animali!!!!
vorrei far leggere il libro a più persone possibile ma senza sembrare patetica o da commiserare, inizierò con il passarlo alla mia famiglia, e a quella di mio marito, ma vorrei davvero regalarlo a colelghi, amici e medici. Se puoi consigliami tu le parole giuste da usare.
Grazie Veronica, mi rendo conto di essermi dilungata tanto, ma finalmente, per la prima volta, hai tirato fuori da dentro di me la mia storia il mio dolore, facendomelo guardare con lucidità e chiarezza.
Ti abbraccio con tutto l'affetto che posso
Angela

Carissima Angela … quante cose vorrei dirti.

Ho letto la tua mail oggi e per tutto il pomeriggio ho continuato a pensarti, a riflettere su tante cose.

Ops dimenticavo .. mi chiedi come fare per far leggere il libro senza sembrare patetica? Semplicemente regalandolo. Deborah ne ha regalati tanti, ti faccio raccontare la sua esperienza in un commento qui sotto. Direi che la cosa migliore è scrivere una dedica sul libro breve ... del tipo "per farmi conoscere un po' di più" ... oppure "la storia di Veronica, la mia storia e quella di altre 3 milioni di donne".
Nella ditta dove lavoro l'hanno letto quasi tutti. Dal capo, al magazziniere. Ho avuto più comprensione dagli uomini che dalle donne, per assurdo.
E credimi, ora, so che le mie amiche non sono loro ...

STORIA DI LOREDANA

ANTONELLA della Prov. di PADOVA

Ciao Veronica
sono Antonella, ho 28 anni e sono della provincia di Padova.
Sono venuta a conoscenza di te, del tuo blog, del tuo libro tramite amiche in comune.
La scorsa settimana nel blog di una di loro si parlava del tuo libro e dopo qualche giro di blog sono arrivata a quello tuo ed ho avuto solo il tempo di inserirti tra i miei blog amici.
In questi giorni il tempo è un po’ tiranno al lavoro (perché purtroppo solo da qui ti posso scrivere) e solo prima sono riuscita a leggere a tratti le storie delle mie “amiche” se posso chiamarle così perché anch’io sono malata di endometriosi.
Ho la certezza di avere questa malattia da oltre 3 anni, ma so di averla da molto prima.
Ho sempre sofferto di dolori lancinanti ad ogni mia mestruazione fin dall’adolescenza.
Tutte le visite che facevo all’ospedale, i dottori dicevano sempre che i dolori erano normali e mi prescrissero la pillola. A 21 anni sono venuta a conoscenza di questa malattia tramite una mia amica ed ex collega di lavoro che mi ha informata di ciò, della sua malattia e della sua battaglia per sconfiggerla e poter avere un bambino.
Mi ha portato tutto il materiale della quale lei ne era in possesso e da allora io ho capito di essere anch’io una delle tante (scusa la presunzione, non sono un medico, ma i sintomi erano e sono gli stessi di allora, anche se ora in forma peggiore).
Nel 2005 in seguito un’ecografia mi dissero che avevo un fibroma nell’utero e da allora seguirono una serie di accertamenti dal ginecologo, ulteriori ecografie, ed esami fastidiosi e costosi che mi portarono ad accertarmi che si trattava di endometriosi.
Pareva che avesse intaccato anche il mio intestino, che ero in rischio di vita e che dovevano operarmi subito d’urgenza. Fandonie! In seguito ad una rettocolonscopia, costosissima, perché dovetti farla in privato con il primario pagando oltre 400,00 €, mi dissero che mi avevano allarmato per nulla e non c’era nulla nell’intestino e che non dovevano rimuoverne una parte.
Dopo mille esami, dopo aver speso soldi, mi aspettavo una cura perché non ne potevo di sopportare questo dolore lancinante che si presentava soprattutto nei giorni in cui avevo le mestruazioni, senza contare le altre conseguenze, con mia enorme delusione il ginecologo concluse che mi avrebbe rivista tra 6 mesi ed in caso di dolore prendere delle gocce di Toradol. Toradol? A volte mi fa solo ridere…
Così sono passati ancora alcuni mesi finché non venni a conoscenza da una mia (ora) cara amica che anche lei soffriva della mia stessa malattia e mi consigliò la sua ginecologa che era stata a studiare all’estero ed interessata all’endometriosi in quanto anche la propria figlia ne soffriva.
Feci la visita dalla ginecologa e mi indirizzò da un collega per un’ecografia e mi diede pure una cura.
Ed io che ho fatto? Non ho fatto nulla di tutto ciò perché sono stata una sciocca ed incosciente!
Sono passati altri due anni circa nel quale il dolore peggiorava, la mia famiglia mi diceva di fare qualcosa, la mia amica di blog che accennavo prima, anche lei mi diceva di non aspettare visto la sua esperienza e così tutte le persone che mi vogliono bene. Ormai fare la pipì e defecare è diventato un dramma nel vero senso della parola. A malapena mi trattengo dal piangere e questa non è vita.
La scorsa settimana mi sono decisa, ho prenotato la visita dalla ginecologa e l’ho fatta ieri sera.
Oggi mi mangerei le dita perché le cose sono peggiorate. Mi sento così tanto scema perché so che in parte è colpa mia in quanto ho lasciato trascorrere tutto questo tempo senza fare nulla, sottovalutando la malattia, non dandoci peso, pensando che come il solito io sarei guarita senza prendere le medicine, come mi succede con una febbre, un raffreddore. Andando sempre avanti come un treno. Ma stavolta non è stato così. È stata solo incoscienza ed ora me ne pento tanto.
Primo perché il dolore che ho nei giorni che ho le mestruazioni non mi permette neanche di dormire la notte, ma la trascorro lamentandomi e piangendo, nonostante gli antidolorifici che prendo, finché Dio non fa si che “quei” maledetti giorni finiscano. Ma la cosa peggiore è che le cose in 2 anni sono molte peggiorate portandomi dei problemi non da poco. Ora dovrò fare quella famosa ecografia, una cura alimentare e già ne faccio una, che non dico che mi abbia eliminato tutto, ma quasi e forse per un anno mezzo, due mi fermeranno le mestruazioni, con delle punture ogni tre mesi, in modo da non fare precipitare la situazione e cercheremo di curare questa bestia, sperando di avere dei benefici.
Questa è la mia storia. A grandi linee te l’ho raccontata senza scendere nei particolari sennò non avrei mai finito di raccontarla. Non mi sento di dire che è inferiore o meno a quelle delle altre, ma è la mia storia.
Non ho figli e non li ho nemmeno cercarti in quanto non ho ancora una famiglia, ma spero con tutto il cuore di poterne avere. Questo è il motivo principale che mi spinge a fare tutto ciò.
Oggi mi sento impotente davanti a questa malattia. Ieri prima della visita non era così. Sento come una bestia dentro di me che non posso tenere sotto controllo. È lei che detta legge ed io posso solo cercare di bloccarla, ma non eliminarla.
Io ora mi sento scoraggiata e non poco, sola, forse anche non capita e con la paura che forse che la persona che ora mi è accanto da così poco tempo, potrebbe prendere paura e lasciarmi. Perché perdere tempo dietro a me? A me che sono malata e che forse non potrei neanche dargli un figlio? Io, come tante di voi, che amo i bambini, ho sempre sognato nella mia vita una famiglia e tanti bambini, però nonostante il mio stato d’animo iniziale ho voglia di lottare, di sconfiggerla, di guarire ed ora mi impegnerò perché avvenga ciò. Tirerò fuori le “palle” ancora una volta, come quando le ho tirate fuori in altre situazioni.
Cosa posso dire dopo tutto ciò? Mie care amiche, ragazze, donne, non sottovalutate i vostri dolori e se venite a conoscenza di avere questa malattia, non fermatevi davanti a ciò. Fate di tutto per guarire, perché sennò lei prenderà piede in voi.
Molte non sanno nemmeno che cos’è l’endometriosi, non l’hanno mai sentita nominare e pensano che sia normale avere male. Ed invece no! Non è così. La normalità è quella di non provare dolore, ne prima, ne dopo, ne durante il ciclo. Grazie Veronica per il tuo blog e per mettere a conoscenza molte donne di ciò.
Con affetto,
Antonella (LaMagiaDelleStelle) http://blog.libero.it/MagiaDelleStelle/

Ci sono storie come questa che vorrei rimanessero ben visibili nel blog a tutte, e vorrei che venissero lette e che facessero riflettere.
Spero che quello che ci hai raccontato, il tuo errore di "prendere tempo" ... di aspettare ... di far finta che tutto andasse bene, serva alle altre ragazze un po' "pigrone" e che le spinga ad agire.
L'importante è che ora tu, passo dopo passo faccia quello che c'è da fare. Non stare a guardare indietro, non stare a torturarti per non averlo fatto prima. Pensa solo a curarti e a star meglio.
Non siamo tutte nate coraggiose, tutte noi abbiamo i nostri tempi, neanche troppo reattivi davanti a queste cose.
Grazie per averci scritto, ti verremo a trovare sul tuo blog se ti fa piacere.
Un grande abbraccio, in bocca al lupo e quando vuoi siamo qui
Vero 
PS: se tutti i ginecologi avessero una figlia con questa patologia, chissà perchè credo saremmo più ascoltate e curate meglio.

ALESSANDRA da BIELLA

...l’altro ginecologo mi aveva detto:” fallo nella posizione che ti fa meno male, non possiamo fare altro!”

Ciao Veronica, sono Alessandra, ho 35 anni (36 ad agosto sigh!) e ho l’endometriosi dal 1990. Sono nata e vissuta a Vercelli fino a 4 anni fa, ora sto in provincia di Biella.

Purtroppo la mia è la storia della disinformazione e dei ginecologi sbagliati, storia che accomuna spesso i malati di endometriosi.

Non so che a stadio sia e oramai neanche dove sia situata la mia cara AMICA, ma lo scoprirò presto…

Il primo anno che ho cominciato ad avere dolori (il 1990 appunto) andavo al consultorio, in quanto mia madre era la classica donna all’antica  che diceva che le ragazzine non vanno dai ginecologi (all’epoca infatti non avevo ancora compiuto i 18 anni). Le diagnosi variavano da vaginismo (paura della penetrazione) a soglia del dolore bassa, a ipocondria (“tutte le ragazzine hanno mal di pancia. Le cose vedrai che migliorano quando sarai più grande” mi disse un ginecologo praticamente ridendo della descrizione dei miei dolori). MI ARRESI dopo quasi un anno di questo trattamento. Pensai anche io di essere una piattola lagnosa e lasciai perdere i ginecologi.

Intanto i dolori erano sempre più forti: urinare era diventato impossibile, andare in bagno anche peggio, le contrazioni (che io chiamavo erroneamente crampi), mi lasciavano accaldata con sudori freddi….Questo per 5 giorni al mese tutti i mesi. Finché stanca di raccogliermi dal pavimento mia sorella mi portò dal suo ginecologo, che appena gli descrissi i miei dolori disse subito ENDOMETRIOSI.

Ero così “contenta” di aver trovato finalmente qualcuno che mi credesse, che non riconobbi i segnali di superficialità che mandava questo dottore. Innanzitutto dovetti chiedere io cos’era l’endometriosi ben due visite dopo la diagnosi, perché lui non si era neanche premurato di spiegarmelo. Poi mi disse che l’UNICA strada per combattere l’endometriosi era quella farmacologia: sarei dovuta andare in menopausa. Venni sottoposta ad una laparoscopia DIAGNOSTICA per confermare la diagnosi e conoscere l’ubicazione dei focolai. Ubicazione che io conosco solo perché feci richiesta di copia della cartella clinica: anche in quell’occasione il dottore non ritenne doveroso spiegarmi niente… Io ero una ragazzina e mi vergognavo a fare domande per paura di essere noiosa. Diagnosi: utero retroversoflesso fisso e dolente alla palpazione, focolai di endometriosi su ovaio sx, utero, legamenti uterosacrali, cavo del douglas, e altri posti che neanche ricordo.

Subito dopo l’operazione partii con i 6 mesi di enantone. Il ciclo mi torno’ dopo 8 mesi con dei dolori solo LEGGERMENTE meno forti di prima. E cosa mi disse il ginecologo? “Non c’è niente altro che si può fare contro l’endometriosi!” Mi crollò il mondo addosso: tre buchi nella pancia e 6 mesi di menopausa con relativi effetti collaterali non erano serviti a niente!!!! MI ARRESI per la seconda volta. Ricominciai a prendere la pillola e mi tenni i miei dolori, imparando a conviverci,  pianificando tutto: ferie, uscite con gli amici, gite, persino le interrogazioni a scuola….

Dal ginecologo andai ancora un paio di volte, per smettere poi definitivamente nel 1996. Ero stufa di vedere la sua faccia infastidita quando gli dicevo che durante le visite sentivo male.

Nel 2001 comprai il mio primo pc, e conobbi internet. Navigando tra i vari siti scoprii che il ginecologo non era stato sincero, e sicuramente aveva sottovalutato la gravità della mia malattia. Scoprii per esempio che la laparoscopia diagnostica in caso di endometriosi non serve a niente, che le lesioni endometriosiche si trattano prima CHIRURGICAMENTE e poi farmacologicamente. Probabilmente era un’operazione che lui non praticava, ma io dovevo essere informata della possibilità di questa operazione: TOCCAVA A ME SCEGLIERE, ma nessuno mi aveva dato questa opportunità. Ma oramai ero talmente sfiduciata da tutti i ginecologi che non feci niente, chiusi i siti e non ci pensai più, sicura di non essere ascoltata o capita…

Quattro anni fa, circa, cambiò il vertice del reparto di ginecologia e ostetricia dell’ospedale di Vercelli; il nuovo primario, ginecologo luminare nel campo della fertilità, chirurgo di fama internazionale, mise ordine nel reparto allontanando medici ed infermieri che non avevano i requisiti professionali e umani per lavorare secondo le sue metodologie. Una mia cara amica, che ebbe modo di avere un colloquio con il neo primario, mi riferì dell’ottima impressione fattagli e dei modi estremamente professionali, competenti e cortesi. Mi disse: “prova, al limite non ci torni più!”.

A luglio 2007 mi sono sposata (ovviamente la data è stata scelta in base al ciclo mestruale!), ad ottobre mio marito mi ha preso per un orecchio e portata da questo dottore. E ho capito di aver fatto la cosa giusta. È una bella persona, chiaro, sincero, spiritoso competente e soprattutto umano. Ha ascoltato la mia storia con attenzione, ha confermato che non ho la soglia del dolore bassa, ha capito perché erano 12 anni che non mi avvicinavo ad un ginecologo, ha capito le mie paure di non essere creduta, non ha sottovalutato il dolore che provo durante i rapporti sessuali (l’altro ginecologo mi aveva detto:” fallo nella posizione che ti fa meno male, non possiamo fare altro!”). Mi ha visitata, mi ha fatto un pap test e un’ecografia interna e per la prima volta dopo visite su visite ho sentito pochissimo dolore. L’ovaio sx non presenta più cisti endometriosiche, ma ho delle aderenze diffuse intorno all’utero, e una sacca sierosa sotto la vescica; il CA 125 è 38, quindi non troppo fuori dalla norma.

La mia laparoscopia è stata fissata per il 25 marzo. Durante l’operazione il doc controllerà anche se le mie tube sono ancora sane, nell’eventualità di una prossima gravidanza.

Amo i bambini e spero che la ns. AMICA non mi precluda questa possibilità , ma dopo 18 anni credo di meritarmi una pausa dai dolori mestruali. Ora voglio solo questo. STARE BENE.

L’unico messaggio che voglio dare a tutte voi è di non fare come ho fatto io: NON MOLLATE. Se un ginecologo non vi soddisfa, se vi sembra che non vi prenda sul serio cambiate, cambiate e cambiate. Io non avevo la forza di farlo allora, e forse non l’avrei neanche oggi se non avessi di fianco a me mio marito, e se non avessi trovato questo e altri siti in cui a parla sono persone come me, con i miei problemi, le mie ansie, le mie paure. Mi aiutate a non sentirmi sola e incompresa. Spero che venga programmato qualche convegno anche a Biella o a Vercelli. Se capita fatemelo sapere, io ci sarò sicuramente.

 Alessandra

 P:S: L’impegno che tu, Veronica, e altri vi siete presi per divulgare informazioni su questa malattia e per lottare perché anche a noi vengano riconosciuti i diritti di quelle persone che hanno una malattia invalidante, è molto bello. E’ per questo che ho deciso di scrivere la mia storia, è la prima volta che lo faccio, e (passatemi il termine) è bello parlare con qualcuno che sa esattamente di cosa stai parlando.Grazie per tutto.
Alessandra

Grazie Alessandra per avermi mandato la tua storia. Continuo a rimanere senza parole e non riesco ad abituarmi mai di leggere storie così incredibili.

Spero che questa storia venga letta da Paola, una ragazza con la quale ho messaggiato ieri sera. Direi che all'interno della tua storia Alessandra, c'è la soluzione per Paola.
Non finirò mai di dirlo, se il "dottorone" che vi ha visitato non vi ha convinte, andate da un altro! Se vi dice che i vostri sono "dolori normali" e addirittura vi dice di cercare una posizione a letto che vi faccia meno male, come se il problema fosse solo quello, alzatevi, ringraziatelo e andate da un altro. Ma non uno a caso. Un dottore specializzato in endometriosi, che non perda tempo su di voi, che non vada per tentativi, ma che sappia dove mettere le mani. E pazienza se non è proprio vicino a casa !
E' la vostra salute, ed è la cosa più importante che abbiate!
In bocca al lupo Ale per l'intervento ... facci sapere mi raccomando.
Vero

STORIA DI CRISTINA da Prov. ROMA

Buongiorno Veronica, come noterai dall'orario di questa email la mia giornata inizia abbastanza presto, mi alzo alle sei e mi fermo solo a tarda serata.Il problema non è questo però, la mia condizione di malata cronica,credo che così possa definirmi, mi rende tutto più difficile e faticoso.Sopratutto nei giorni del ciclo i miei dolori diventano insopportabili e nulla riesce a calmarli.Ho fatto una ecografia transvaginale 3d a novembre per un controllo e mi è stato diagnosticato, oltre all'endometrosi che già sapevo, anche un varicocele pelvico molto importante che durante il ciclo scatena una serie di dolori che ti lascio immaginare.Leggo nelle tue parole tanta umanità e comprensione e questo per me è già tanto, in questo mondo in cui la nostra condizione sembra non interessare a nessuno o l'ignoranza la fa da padrona.Nei primi anni in cui ho scoperto di avere questa malattia neanche i dottori di famiglia riuscivano a capirci nulla quando mi rivolgevo a loro e soltanto la mia insistenza e testardagine mi ha fatto scoprire bene ciò di cui soffivo realmente.Ho girato tanti dottori e professori di Roma ( io sono di Lariano in provincia)ma nessuno è riuscito a mettere una parola fine a questo calvario.Sono stata operata tre anni fà in laparoscopia per l'asportazioni di un nodulo setto retto vaginale e altre aderenze endometriche ma la mia pace è durata solo sei mesi e i dolori sono tornati.Da più di due anni ho riniziato il mio girovagare in cerca di qualcuno che potesse aiutarmi ma a tutt'oggi nulla di concreto.Mi ha fatto visita un noto professore specializzato in oncologia e mi ha detto che presento lo stesso nodulo di prima ma questa volta l'asportazione è molto complicata in quanto si deve intervenire,secondo lui, con la chirurgia classica che capirai è molto più invasiva e quindi con conseguenze più rischiose.Lunedì avrò un'ulteriore visita presso un professore del Gemelli di roma e ti farò sapere cosa mi dirà.La mia forza sono i miei bambini e un compagno con cui vivo da un anno che mi è sempre vicino e mi comprende sopratutto quando sono in difficoltà.Un giorno spero di poterti conoscere di persona perchè credo tu sia una donna speciale.Ti mando un forte abbraccio e spero che il tuo impegno e questa mia piccola testimonianza possa essere di stimolo a tutte quelle donne che vivono questa malattia nel silenzio a farsi sentire per vincere insieme contro l'ipocrisia e l'ignoranza.Un bacio Cristina.

Ciao Cristina, grazie per avermi mandato questo tuo contributo.

Alla presentazione di sabato scorso a Verona una ragazza raccontava di avere i tuoi stessi problemi. Endometriosi+varicocele.

Mi auguro che qualche ragazza che ti legge, della tua città possa darti qualche consiglio, per esperienza vissuta.

Leggo con piacere che nonostante tutto, la tua forza sia la tua famiglia e i tuoi fantastici bambini. Vuol dire molto avere accanto nelle difficoltà qualcuno che ti sostiene. Un abbraccio, facci sapere come è andata e come ti sei trovata al Gemelli.
Veronica

Donatella da Olbia

CLELIA MI SCRIVE ....

Ciao Veronica,

ieri ho comprato il tuo libro. Finalmente è arrivato anche qui, a Rovereto.

E' inutile dire che l'ho letto in un fiato...così come è inutile dire che ho pianto e ho rivisto me stessa in ogni tua parola, in ogni tuo pensiero, in ogni tua emozione.

Non sono affetta da endometriosi...o forse sì, ma non lo so ancora. La mia ginecologa è come la tua prima ginecologa...niente esami approfonditi...non ci devi pensare, torna tra 6 mesi o prima se resti incinta. Sono passati 3 anni. E ora mi dicono che l'età avanza. Quanta rabbia!. A fine febbraio avrò il primo colloquio in Austria. Soldi non ne ho molti. Io e mio marito stentiamo ad arrivare a fine mese tra il mutuo a tasso variabille da pagare, le bollette, il cibo....ho dei soldi che mi darà mia mamma. Lei aspetta in silenzio. Un nipotino lo vorrebbe tanto. Ero felice e ottimista quando ho fissato l'appuntamento. Ora, non lo sono più. E se fosse negativo anche per me?

Avrei dovuto non dire niente a nessuno. Se andrà male dovrò fornire spiegazioni e dovrò vedermi lo sguardo penoso addosso. Avremmo dovuto tenerci questa cosa per noi. Se solo ti avessi letto prima avrei saputo cosa fare! Ho sfogliato le ultime pagine del tuo libro nella speranza di trovare uno spiraglio. Niente. Ora sono triste e arrabbiata con te perchè dovresti riprovarci almeno una seconda volta. Solo un'ultima volta! Vorremmo leggere: Positivo. Vai di nuovo in Austria. Fallo per Luca che aspetta di vivere una vita con mamma e papà! Ti prego! Se andrà male non ti distruggerà perchè saprai come reagire. Ora hai molto di più di un anno fa. Hai l'affetto di tutte noi che ti abbiamo letto.

Nessuno saprà nulla. Andrai lì con tuo marito una seconda volta. Al capo dirai che devi andare a promuovere il libro. E poi, forse, scriverai un ultimo capitolo. Potrai dare speranza a tutte noi, perchè è di questo che abbiamo tanto bisogno. Di avere pensieri positivi e di sperare ancora. Anche se è solo un'illusione. Ti prego, pensaci, fallo per tutte noi!

Clelia

Ho riletto questa mail tante volte oggi. E ho tanto pensato. A tante cose, a tutte voi. Alcune che conosco solo tramite mail, altre che ho avuto la fortuna di conoscere di persona anche se per pochi istanti ad una delle mie presentazioni-itineranti.
Penso al "miracolo" che ha fatto questo libro, a quello che ha trasmesso a voi, e quello che voi trasmettete a me. A volte rileggo le vostre storie sul blog e cerco di immedesimarmi in chi ci capita per caso per la prima volta ... e legge le vostre storie ... e legge le mie risposte. E penso con timore :"ma apparirò sdolcinata? ma sembrerà una risposta standard e banale la mia?".

Mi preoccupo di questo perchè ad ogni vostra mail che mi arriva, vi assicuro che "soffro" nel vostro dolore e spero con voi. E anche se molte di voi "passano" nella mia vita per una sola volta, magari con una sola mail, sento che la "lingua" che abbiamo usato per raccontarci a vicenda, è incredibilmente "comune e universale" e per questo sentiamo di parlarci direttamente al cuore. E questi passaggi, restano dentro. Magari non ricordo i vostri nomi, non ricordo in modo preciso quanti interventi avete fatto, il vostro percorso clinico, ma ricordo cosa mi avete fatto provare e vi tengo nel cuore.

Mi ricorderò di te Clelia, per quello che mi hai scritto. Per il fatto che andrai in Austria, e ti ritroverai dentro ad un libro, e spero con tutta me stessa che l'ultimo capitolo per te sia diverso.
Quando erano in Austria Elisabetta e Monica, ricordate le due ragazze amiche che sono andate insieme, mi mandavano sms ... mi tenevano aggiornata sul numero di ovuli ... speranze ... paure ... e io ero con loro, ancora una volta in quel posto.
Ora le mie giornate sono "pesanti".

Pesanti perchè mi sento costretta per almeno 10 ore fuori casa per via del lavoro, mentre vorrei essere a casa, dedicarmi ai miei progetti, all'informazione da diffondere su questa malattia, rispondere alle vostre mail, contattare persone che contano, che possano aiutarci a darci voce.
Marisa che, lavorando meno ore di me, oltre agli impegni dell'associazione deve organizzare tutte le presentazioni in giro per l'Italia, i contatti, le telefonate.
Vorrei tanto aiutarla di più.

Pesanti perchè ogni week end sono in giro togliendo tempo a mio marito e a me stessa, ma questo più che un peso, è un impegno, che so che avrà una scadenza prima o poi. Si tratta solo di investire un anno della propria vita. E se ci penso ... forse sarà quello meglio investito di tutti quelli che avrò da vivere.

A volte penso che sì, ho l'endometriosi, ma porco cane ... ho TUTTE VOI.

Proprio come mi hai detto tu Antonella. Ed è vero, vi sento vicine.
Pamela, Deborah, Serena, Silvia, Rita, Floriana, le mie ragazze Svizzere che stanno costituendo un gruppo APE, le mie ragazze dalla Sicilia, chiamate all'appello e prontamente disponibili per le loro compaesane.

E cosa potrei desiderare di più?
Clilia tornando alla tua mail ... che mi ha fatto piangere per le tue parole così "sentite", rispondo, rispondendo di conseguenza anche a tutte le ragazze che mi hanno "spronata" a non mollare.

Dopo l'ultimo capitolo del libro, era un sabato ricordo ... ebbene il mercoledi successivo durante una visita ginecologica sono uscita dallo studio del medico con una richiesta di ricovero per un altro intervento.
Il 4°, quello che ho inserito all'interno del libro quando parlo dei miei interventi.
Ho giocato sui tempi per lasciare all'ultimo capitolo il finale della mia storia, ma la mia storia oltre quel libro è andata avanti ... e la cura ormonale appena affrontata mi ha regalato un altro intervento.

Anche per questo motivo quindi, oltre agli aspetti psicologici che non mi sento di riaffrontare, ho deciso di chiudere il capitolo maternità e di non combattere contro un destino che evidentemente non era quello che sognavo da ragazzina.

Ho 35 anni, è vero, mai dire mai ... Isabella mi vieni sempre in mente tu ... ma per ora sono serena così. Ho voi, ho tanti progetti, ho sempre i miei pennelli e i miei sassi che mi aspettano, ho il desiderio di ottenere quanto prima un lavoro part-time proprio per potermi dedicare con più calma alla VITA.

Queste cose ... sentivo di dirvele ... e ringrazio Clelia per avermi dato "il LA" per iniziare ...

Domani sera "gioco in casa" e vorrei avervi tutte vicino. Non lo sarete fisicamente, ma lo sarete dentro di me ... siete voi a darmi la forza per andare avanti percorrendo questa strada.

Veronica

PS: dimenticavo ... ieri due di voi mi hanno annunciato due bei POSITIVO.
Coraggio ragazze, le mie dita sono tutte incrociate!

STORIA DI ROBERTA

STORIA DI FRANCESCA

Ciao Veronica,

ho letto con un pò di ansia il tuo blog.

Sono Francesca ho 40 anni e mi hai lasciato un saluto al mio blog. Sono passata per contraccambiare e mi sono soffermata...

perchè malgrado le apparenze del mio blog, quello che descrivi è ciò che sto passando da 10 mesi.

Come le altre amiche anche a me è iniziato tutto con mestruazioni molto più abbondanti del solito fino a divenire delle emmorogie improvvise da mandarmi in ospedale.

Al contrario di molte donne, io non ho mai sentito alcun dolore, per cui alla visita dal ginecologo ci sono andata tardi. A fine marzo dovrò operarmi in laparoscopia, non posso prima perchè con le emmorogie sono diventata molto anemica.

Inoltre l'ultima mestruazione l'ho avuta il 13 dicembre e malgrado le iniezione di enantone non sono ancora cessate.

Per me è un calvario fisico e psicologico, non ho più una vita sociale e il mio pensiero è sempre lì.

Ma nè amici nè parenti stretti riescono a capire ciò che provo.

Grazie Veronica per il tuo blog. Francesca

Caspiterina Francesca, come dico sempre io, asintomatica come te, non sempre è una fortuna non avere dolori, perchè in questo caso, ci accorgiamo della malattia quando la stronza si è già presa parte di noi in modo pesante.
Non lasciarti comunque impressionare dalle storie delle ragazze, ogni ragazza e ogni endometriosi sono a sè. Non è detto che si debba passare per forza nell'INFERNO più cupo. Conosco tante donne che convivono con un'endometriosi leggera, che si dimenticano pure di avere, che hanno figli e stanno tutto sommato bene.
Grazie per essere passata di qui
Veronica

STORIA DI ELENA

Ciao son Elena, ho 37 anni .
3 anni fa' ho iniziato ad avere dolori lancinanti ogni volta che avevo il ciclo, quando andava bene ogni 15 gg. vado dal ginecologo e mi dice ke và tutto bene io insisto mi sentivo ke nn era tutto normale . Decido da sola di fare un'ecografia transvaginale, l'ecografo molto bravo mi dice che ho una ciste di 4cm. e secondo lui è endometriosi. Ne parlo subito a mia sorella che lavora in ospedale, vado dal ginecologo consigliato da lei, lui conferma il tutto e mi consiglia di operarmi al più presto, mi mette in lista e dopo un mese mi opera in laparoscopia, l'operazione è andata bene, ero contenta pensando ke l'inferno fosse passato, mi prescrive la pillola per 6 mesi.

Dopo i 6 mesi il ciclo era irregolare ma pensavo ke tutto questo fosse normale. Intanto io e mio marito decidiamo di provare ad avere un figlio, ma ....non rimango incinta , la cosa mi preoccupa... salto il ciclo e decido di fare il test esito negativo , un anno fa' inizio ad avere caldane , sudorazioni eccessive , stanchezza e sbalzi d'umore, il mio ginecologo mi prescrive il dosaggio ormonale, con l'esito vado subito dall'endocrinologo e appena legge i dosaggi mi dice ke sono in menopausa precoce, ti giuro non riesco ancora ad associare quel momento alla mia vita è stato un lutto, disperazione, rabbia depressione e molto di più... inizio a girare vari ginecologi ma di questa cosa molti erano stupefatti, un ginecologo mi ha detto di iniziare a prendere la pillola a vita e alla domanda ( i figli)... " se lo scordi lei è in menopausa se vuole aver un figlio i casi son 2 l'adozione o l'ovodonazione"  ...

Volevo sapere il perkè di tutto questo allora decido di andare da Flamigni a bologna, anke lui mi fa' la stessa diagnosi ma invece di prescrivermi la pillola mi consiglia degli ormoni ( estrdiolo e progesterone ) e mi dice ke la causa di tutto  questo può essere stata l'endometriosi e l'operazione. Inizio la terapia 1 mese ho il ciclo, con un dolore esagerato al seno, il mese dopo ho il ciclo spontaneo ero felice, telefono al prof. lui mi kiede ma le caldane ci sono ancora? qualke volta non come prima . mi dice di mettere l'anima in pace ke nn ci sono soluzioni ke posso ripetere il ciclo ormonale. Tutto questo a novembre non ne posso più di queste schifezze decido contro il mio stato fisico di non assumere più ormoni ho un rifiuto uno stato psicologico ko da tre mesi non ho più cicli, lotto contro una cosa più grande di me non sò cosa fare .......Ciao la mia esperienza è negativa ma io dico ke c'è sempre di peggio mi aiuta a prendere la vita giorno per giorno.....

Elena

Ciao Elena. Io a volte penso che le donne abbiano una marcia in più degli uomini, mi perdonino gli ometti che passano di qui.
La capacità che abbiamo a volte di sopportare le avversità è notevole.
Credo che capiti spesso a tante di noi di pensare di smettere con gli ormoni.  Io vorrei avere la forza di farlo ... ma forse psicologicamente vivrei peggio, perchè sentirei troppo grande il peso dell'abbandono verso me stessa.
Ma sono scelte e rispetto la tua. L'importante è che tu ti tenga controllata comunque.
Quando hai voglia di compagnia, noi siamo qui.
Un abbraccio
Veronica

SARA da TREVISO

STORIA DI CARMEN di NAPOLI

Sono Carmen ho 36 anni, senza figli ,sposata nel 2005.

Dopo un anno di tentativi al fine di coronare il ns. desiderio di diventare genitori, abbiamo cominciato a capire che qualche problema ostacolava i nostri progetti. Nel 2006 diagnosi di sospetta endometriosi,tante visite e controlli anche al Gemelli di Roma fino a sottopormi nell' aprile 2007 a laparoscopia x ablazione di cisti ovariche bilaterali di ca. 4 cm.(l'intervento ha confermato la natura delle cisti e la presenza di diversi focolai localizzati ai legamenti utero-sacrali).Speranzosi con mio marito abbiamo ripreso subito i tentativi mirati al fine di coronare il ns. desiderio ma nuovamente il subdolo nemico ha bussato alla porta e si e' ripresentato in tutta fretta con 4 piccole cisti ovariche endometriosiche ...(recidive di endo)!!Allora eccoci alle prese con una sequela di numerosi e lunghi esami diagnostici, estenuanti ricerche di mio marito fino a notte tarda in internet, illusi che il tentativo di conoscere quanto piu' possibile il nemico potesse aiutarci a sconfiggerlo.Bhe' chi soffre di endo pero' saprà che non e' così, anche i medici , illustri prof., alla fine si trincerano dietro i dati di un' incerta casistica e di un' eterogenea non confermata scuola di pensiero a riguardo. Dopo riflessioni e ansie sulle eventuali controindicazioni (considerato che "l’unico…!" problema sembra essere l’endo)proprio ad inizio 2008 mi sono sottoposta ad una inseminazione intrauterina(IUI) con esito negativo.

Adesso un eminente ginecologo mi ha suggerito un periodo di 6 mesi di soppressione in ragione del fatto che le cisti ovariche mal predispongono ad una buona risposta da stimolazione per un ciclo di procreazione medicalmente assistita.

Tutto questo mentre tra un po' giungerà la 37.ma candelina e con essa altre ansie ed aspettative, il tempo certo non gioca a ns. favore ma di certo il desiderio e l’amore da donare e’ sempre tanto.Un forte stimolo per noi e' sapere che dentro il nostro cuore nostro figlio è stato concepito e adesso aspettiamo con ottimismo che voglia sorriderci e farsi conoscere.

Se qualche altra donna campana e' a conoscenza di un centro specializzato o di un ginecologo esperto in endo saro' lieta di poter apprenderne i riferimenti.

Carmen

Cara Veronica,sappi che apprezziamo moltissimo il tuo operato e l'intento di divulgare la malattia, riguardo al modo per veicolare dati riguardanti centri e medici (anche per quanto mi riguarda) attendo un tuo opportuno suggerimento a salvaguardia della privacy di tutti.

Con affetto

Carmen

Carissima Carmen ... grazie per avermi scritto la tua storia ancora prima di aver letto il libro. Non finirò mai di ripetervi quanto è importante per tutte noi che voi usciate allo scoperto. E' l'unico modo che ho e che abbiamo per chiamare attenzione su di noi. E credo che stiamo facendo un ottimo lavoro.
Perchè mentre il Blog giorno dopo giorno cresce, io "dietro le quinte" cerco di mostrarlo alle persone giuste, ai giornalisti, ai dottori.
Spero che qualche donna campana ti voglia contattare, ho indicato nel titolo la tua città perchè focalizza più l'attenzione rispetto ad una Regione.
Per rispettare la privacy dei dottori e dei centri che mi chiedi, ti consiglio di dare una sbirciatina al sito dell'Ape,  puoi  infatti chiedere consigli anche nel loro Forum protetto da password  www.apeonlus.info . Ci sono tante ragazze pronte a prenderti per mano e a consigliarti.
L'Ape fornisce alle sue associate:
- Il Notiziario quadrimestrale Il Pungiglione, ricco di tante rubriche sulla nostra amica
- La lista dei centri specializzati in endometriosi che operano in Italia
- Guida alla laparoscopia
- Guida ai punti critici
- Il calendario dell'endometriosi
- Come prepararsi ad una visita di controllo

Ti assicuro che lo spirito che si respira in quell'associazione, anche solo frequentando il loro forum, è affettuoso, gioioso e collaborativo.
Di sicuro non ci si sente più sole.
Ti abbraccio e in bocca al lupo per tutto
Veronica

SABRINA

Sabrina ha lasciato questo suo commento al libro su http://www.ciao.it/Canto_XXXV_Inferno_Donne_affette_da_endometriosi_V_Prampolini__Opinione_952641

Un commento che fa molto pensare e riflettere sulla nostra condizione e su tutte le malattie "invisibili". Grazie Sabrina!! E Grazie per far leggere il libro a quante più persone possibili!
Veronica

Ho comprato anche io questo libro, ma non credo di avere l'endometriosi, l'ho comprato per saperne di più, per capire.
Anche io ho una malattia cronica che per molti aspetti mi invalida, e devo prendere un sacco di medicine, che poi mi fanno stare male, e non posso fare tutto quello che fanno gli altri, e anche se volessi diventare madre, se comunque il mio apparato funzionasse, dovrei attivare tutta una procedura per poter avviare una gravidanza, solo che dopo non starei meglio, come con l'endometriosi, forse starei peggio, e avrei bisogno della socera per tenere il bambino.

Nemmeno della mia si sa molto, però le medicine me le passano, le analisi le posso fare all'ospedale, non c'è bisogno che me ne vada in Austria, tutto quello che può servirmi è disponibile anche qui; addirittura c'è chi, con la malattia, si fa pagare la pensione.
Ma, sapete, la mia non è una malattia femminile, da donne, la mia malattia non è sessista, colpisce a caso, e quindi la tutela c'è.
Non prendetemi per pazza, io ho lavorato in farmacia, e già lì mi sono accorta di una cosa sconcertante, in andrologia c'è l'assistenza del SSN per ogni cosa, in ginecologia no, solo alcune.
Guardate solo per la gravidanza, quali sono le concessioni, certo, comunque, rispetto ad altri paesi più evoluti, abbiamo sempre una signora assistenza, ci fossero meno obiettori il sistema sarebbe perfetto, ci fosse il rispetto per il libero arbitrio, per l'altrui pensiero, saremmo nel paese della cuccagna....io per esempio rispetto l'obiettore che si rifiuta di praticare l'aborto, sempre che però, non lo vada a praticare a pagamento, ma non rispetto l'obiettore che omette di scrivere sui referti degli esami, le anomalie che riscontra, perché non ha fiducia nel libero arbitrio dei futuri genitori...queste persone qui mi fanno schifo, e mi fa schifo chi riesce a concepire passaggi di legge stupidi, per patteggiarare con la brava gente di questo paese, che pretende che non si indaghi sugli embrioni, che non si impiantino troppi ovuli, ma che si bombardino pure, le donne, con gli ormoni, tanto poi, se la sono cercata, se domani gli viene qualche tumore....i progressi scientifici lasciamoli agli inventori di guerre....
la donna è sempre stata e ancora rimarrà, solo carne da riproduzione, se non ci riesci, non forzare la natura, ma in fondo tu chi sei per volere per forza sentirti mamma? Lo vuoi? sacrificati, tu, il tuo compagno, la tua famiglia, i tuoi soldi, il tuo corpo, tutti i tuoi sogni, arriva a conoscere tutto lo schifo del mondo, l'ipocrisia di certi sanitari, che quando non sono obiettori, magari però sono speculatori, e ti insinuano il dubbio per farti fare l'amniocentesi a pagamento, che nella mia città è una strada obbligata.....e c'è chi ci ha lasciato bimbo e utero, però.
Questo libro è scritto in forma di diario, già è bellissimo il nuovo girone dantesco, splendida idea, Dante non la conosceva la malattia....a proposito maschietti, siete sicuri che sia solo per le donne?
Ma secondo me è molto più un libro giallo, giorno per giorno l'autrice ci racconta come la sua vita, normalissima, la vita di tutte noi, si trasforma in incubo, (ho un'amica, che quando era solo un piccolo embrione e sua madre non sapeva di averla in pancia, subì l'esposizione ai raggi X per una lastra; solo a 32 anni, quando decide di avere un figlio, e non ci riesce, scopre dentro di se, una miriade di malformazioni e inizia un brutto calvario, non solo per avere un figlio, ma anche per continuare a vivere).
Tornando al libro: il giallo è nel mistero del suo corpo, nel mistero negli occhi della gente, che le sta vicino, ma anche nella testa di chi cerca di curarla, come succede un pò a tutti, no? Abbiamo sempre l'impressione, che nella testa del nostro dottore ci sia un mistero....poi c'è il mistero dell'amore nella coppia, quanti rischi si corrono quando si inizia questo percorso?
Il finale non lo svelo, altrimenti vi rovino il giallo, però vi dico chi è l'assassino, si perché questo è un giallo alla Colombo, l'assassino si può sapere subito, dalla prima scena:
l'assassino siamo noi, lo stato, che come un karma si ripete che l'endometriosi non esiste, quelli che siamo sempre indifferenti, che credono di essere sani, che tanto il problema non è il loro, che chi se ne frega che c'ho tanto da pensare alle cose mie, che quali sono le cose tue?????
Tocca a tutti, se non è endometriosi sarà un'altra cosa, ma tocca a tutti, adesso che ritorniamo sotto elezioni, s'è sbloccata la diagnosi pre-impianto, e chi è andato all'estero, perché qui era impossibile, potrà anche fare causa allo stato, e non vi fa ancora più schifo tutto questo?
Esterofili da morire siamo, per una cosa che potrebbe essere esportabile, da esempio.....la lasciamo distruggere così?
Leggetelo il libro, costa poco e si legge in un'ora, vi sembrerà di averla già sentita una storia simile, riflettete, perché sicuramente sarà così.

PAOLA di ROVIGO

Ciao sono paola, 26 anni endo iv stadio. Il senso di smarrimento e l'incomprensione oltre al dolore sono proprio i termini giusti per definire come mi sento. Parenti conoscenti e amiche stesse ignare di cio' che realmente comporta l'endometriosi, fanno di te una "fissata" rendendoti ridicola difronte alle tue affermazioni e stati di malessere!!!!

Difronte a cio' e ai miei inutili tentativi di spiegare e far conoscere l'endometriosi mi sono parecchio demotivata nel farlo perchè da sola sono solamente un caso una goccia..in un piccolo paese dove nessuno sa cosa significhi il termine.... e dove nessuno mi ha mai riconosciuto l'endometriosi fino a quando arrivai nel centro specializzato di Bologna.

Ho letto l'iniziativa di inviare il libro presso vari dottori, la trovo ottima....il mio ex medico di condotta per anni mi ha detto si trattava solamente di mestruazioni dolorose accusandomi pure di non avere una buona soglia del dolore.....per anni ho subito ignara...arrivando a un intervento d'urgenza appena diagnosticata.

Penso inoltre che bisognerebbe sensibilizzare l'argomento a commissioni che si occupano di riconoscere o meno l'invalidità civile e la 104...attualmente sto aspettando la convocazione e la visita dove analizzeranno il mio caso...il mio medico curante mi ha dato poche speranze .. non in quanto non ritenga necessario...ma per MANCATA O SUPERFICIALE CONOSCENZA della commissione esaminatrice ..tutto cio' poichè qui in zona dove abito non ci sono casi del genere !!!!!!

Questa è una cosa che NON TOLLERO !!! Inoltre sarei grata se si riuscisse a inviare qualche altro libro nella zona dove abito io ..Rovigo e provincia..perchè qui veramente non si conosce nemmeno il termine endometriosi, ho raccolto una serie di firme per la proposta di legge al riguardo...di 200 firme raccolte una decina sapevano piu' o meno di cosa si trattasse !!! penso che i dati parlino da soli !!!!
Paola

Carissima, grazie per averci illustrato la situazione nella tua città. E' molto importante fare il punto della situazione "geograficamente" , per questo d'ora in poi se me lo permetterete, pubblicherò anche il nome della vostra città, anche per permettervi di entrare in contatto tra di voi, qualora voleste scambiarvi informazioni.
L'Ape Onlus che si occupa del Progetto Inform-Endo e sta proprio in questi giorni ricevendo le vostre prime donazioni per permetterci di fare informazione tramite il libro, terrà sicuramente in vista il tuo appello di concentrarci su Rovigo e dintorni.
Spediremo il libro al dottore che mi hai segnalato e per questo tuo gesto ti ringrazio.
Veronica

STORIA DI MONICA ...

Monica ha aperto un blog http://ilblogmonica78.blogspot.com/ e ha pubblicato questa sua storia che riporto qui sopra. Coraggio Monica ... sola non sei di certo!
Veronica

Salve a tutte! Era tanto che volevo aprire un blog e finalmente mi sono decisa, sarà che in questo periodo sono particolarmente piena di idee creative e quindi eccomi qua!!

Prima di tutto vorrei parlarvi del momento difficile che sto attraversando e che spero qualcuna di voi possa capire ... magari aiutandomi raccontando la stessa esperienza!
ENDOMETRIOSI, vorrei che questa parola non fosse più sconosciuta, vorrei che dietro questa malattia non ci fosse l'ignoranza..... ma veniamo alla mia storia.

Il tutto cominciò all'età di 16 anni quando per un banalissimo controllo dal ginecologo scoprii di avere una ciste ovarica di circa 4 cm nell'ovaio DX, subito riconosciuta come endometriosica. Per me era tutto sconosciuto allora pensavo non fosse così grave e data la mia immaturità non ci avevo dato neanche tanto peso. Comunque, siccome questa ciste cresceva a dismisura nonostante prendessi la pillola, il mio ginecologo disse che dovevo operarmi. Così fu .... dopo l'intervento mi dissero che la ciste aveva preso tutto l'ovaio e anche la tuba ma che fortunatamente niente era compromesso, ma ciò che mi venne raccomandato era che avrei dovuto fare al più presto un figlio per evitare problemi futuri. In realtà io ai figli non ci pensavo proprio, ancora frequentavo le superiori e pensavo che sarebbero passati molti anni prima che ne avessi voluto uno. Ebbene di anni ne passarono ben 11! All'età di 27 anni felicemente sposata ho pensato che era ora di diventare mamma e da lì è cominciato il mio calvario! Andai dal ginecologo (lo stesso che mi trovò la ciste a 16 anni e lo stesso che mi ha operato!) che mi spiegò come cercare la gravidanza con rapporti mirati, per un'anno abbiamo fatto delle marotone pazzesche ma il figlio continuava a non venire. Preoccupata che ci fosse qualcosa abbiamo fatto esami a mio marito, ed è saltato fuori che c'erano dei problemi, abbiamo passato due mesi di crisi perchè lui non s ela poteva prendere, siamo andati in una clinica specializzata e lì ci fu detto che lui non aveva assolutamente problemi e che potevamo tranquillamente cercare una gravidanza senza agitarci. Nel frattempo il mio caro ginecologo continuava a dire che da parte mia non c'era nessun tipo di problema, nelle ecografie sembrava tutto a posto e ci consigliarono di continuare ancora un'anno a cercare.

Dopo 3 mesi ci capitò la cosa più bella del mondo, durante la nostra prima vera vacanza io rimasi incinta! Ancora oggi mi chiedo come potè succedere!! Ma la felicità durò poco perchè ebbi un'aborto alla nona settimana ... allora non me la potevo prendere, ero incavolata col mondo intero e pensavo che le cose brutte succedessero solo a me! Invece mi resi ben presto conto che gli aborti soprattutto alla prima gravidanza sono abbastanza frequenti. Ma in realtà ancora oggi quando ripenso al mio angioletto che è volato in cielo mi sento morire.
Dopo qualche mese ci rendemmo conto che se una volta era capitato sarebbe stato facile ripetere .... illusa!
Sono passati 1 anno e 6 mesi dall'aborto e oggi la mia situazione è che non posso avere figli naturalmente perchè l'endometriosi ha rovinato il mio apparato riproduttivo, provocandomi dolori davvero allucinanti che mi costringevano a usare analgesici pesanti per poter vivere una vita normale! Il mio ginecologo continuava a dire che dovevo avere pazienza e così cambiai dottore, il nuovo continuava a dirmi che dovevo stare tranquilla che non c'era niente di preoccupante perchè dalle ecografie non compariva nulla. Addirittura mi disse che secondo lui non avevo mai avuto questa malattia !!
Da sola ho preso e sono andata in un centro di fecondazione assistita, dove mi hanno consigliato di fare un'esame alle tube (sonoisterosalpingografia), ho prenotato l'esame in una clinica privata ed ho incontrato una dottoressa che finalmente si intendeva di endometriosi, facendomi prima un'ecografia ha trovato una ciste di 4 cm all'ovaio SX e un'altra di 3 cm nel retto, dopo avermi fatto l'esame alle tube mi ha comunicate che erano praticamente fuori uso e così il mondo mi è crollato addosso. Dopo una marea di accertamenti sono arrivata alla conclusione che figli naturalmente non ne posso avere e che dovrò praticare la FIVET.

Questa è la mia storia raccontata molto brevemente, di cose da aggiungere ne avrei mille ma penso che il succo si è ben capito!

Ebbene ora inizierà questo percorso verso la ricerca di un figlio attraverso questa pratica di cui non so nulla e che cercherò di raccontare giorno per giorno a voi ! Spero vi possa essere di aiuto e che leggendo queste pagine possiate capire che non siete le sole a vivere momenti tristi.

A presto
Monica