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CONCORSO LETTERARIO INTERNAZIONALE PRADER WILLI

Post n°11 pubblicato il 05 Aprile 2007 da salotto.redazione
 

Il bando (scadenza 30 giugno 2007)

L’Associazione Culturale Carta e Penna ha indetto la quarta edizione del concorso, al fine di far conoscere ad un pubblico più vasto la Sindrome di Prader Willi  e ha stabilito di devolvere alla Federazione APW, con la quale collabora da anni, il 10% delle quote di partecipazione.

La sindrome, riconosciuta tra le malattie rare infantili, prende il nome dai due medici studiosi, A. Prader e H. Willi che per primi ne hanno descritto i sintomi e le caratteristiche cliniche. E’ una malattia genetica che colpisce entrambi i sessi in eguale misura con una incidenza riportata nei vari studi tra 1/10000 e 1/25000 nati vivi. 

La Federazione APW si prefigge di aiutare i bambini affetti dalla Sindrome di Prader Willi e di altre malattie rare, a diventare, per quanto possibile indipendenti socialmente ed economicamente e consigliare i loro genitori o chiunque si occupi del problema.
Si propone in particolare di:
• favorire la ricerca scientifica e al conoscenza della malattia
• sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari
• promuovere corsi, pubblicazioni, conferenze
• collaborare con Enti pubblici e privati, nazionali ed internazionali


Pubblico qui di seguito i versi che G. lettore del nostro Salotto, ha composto dopo aver letto di questa malattia e visto le fotografie dei bambini che ne sono affetti. A lui e a tutte le persone che, dimostrando sensibilità e interesse verso questa causa, hanno scelto di collaborare, va il nostro grande grazie di cuore e l’augurio più fervido di trascorrere una Pasqua serena, fatta di luce e speranza.


Ho un corpo sazio di ogni cosa
che dilata i miei vitali spazi
accumulando sabbia e ciottoli
tondi da far male come affilati scogli
e l'attesa riva una risalita di mie ferite.

Il mio cibo è sempre amaro
quando scende nelle valve
che tutto trattengono
tutto affonda dentro e lì rimane
in uno scenario surreale.

Tu penserai a carni rosee
intenerite da addentarle crude
come succede per bambini sani;
mentre io, giorno e notte,
rotolo nel mio dolore
e invoco una speranza
un aiuto. Cosa rara, tu dirai:
tanto è una rara malattia
di quei pochi sfortunati.

Sarà pure verità, per te;
perciò resto qui, ancora
dolorosa massa rosa
nell'attesa di una cura
per riveder sorridere il vento
giocare con le creste d'onda
e rivestirmi di acqua sapor di mare.

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Commenti al Post:
actioninstop
actioninstop il 05/04/07 alle 21:31 via WEB
Toccante e melodioso. Angosciante e soave. Poesia e realtà !
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 06/04/07 alle 11:50 via WEB
Sì, è così che l’ho sentita anch’io... tocca il cuore.
Buona Pasqua, Action.
 
actioninstop
actioninstop il 06/04/07 alle 12:18 via WEB
Altrettanto a te. Roberto
 
Happybea
Happybea il 07/04/07 alle 10:32 via WEB
buona pasqua!!
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 15/04/07 alle 14:50 via WEB
Grazie.
 
hermlin
hermlin il 10/04/07 alle 18:53 via WEB
ciao!!1 un buon inizio settimana!!!
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 15/04/07 alle 14:50 via WEB
Altrettanto a te. :)
 
vogliadicocomero
vogliadicocomero il 12/04/07 alle 16:59 via WEB
ma... é tua?
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 15/04/07 alle 14:50 via WEB
No. E’ di G. (frosthot)
 
frosthot
frosthot il 12/04/07 alle 17:43 via WEB
Grazie. G.
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 15/04/07 alle 14:51 via WEB
Sono io che ti devo ringraziare... di cuore.
 
Arabja
Arabja il 12/04/07 alle 18:29 via WEB
Sono molto intensi e crudi questi versi di G. Sembra che sia riuscito a cogliere tutto il dramma che questa malattia si porta dietro o meglio, sicuramente ha fatto emergere quello che più colpisce tutti noi, che ne siamo distanti, e ce lo ha messo davanti agli occhi. Avevo già sentito parlare di questa malattia rara, ma non sapevo che riguardasse soprattutto i bambini.... che tristezza. Quando le malattie sono così invalidanti è fondamentale preoccuparsi anche della qualità della vita di questi piccoli malati e non solo della soluzione definitiva del problema. Voglio dirti che io credo fermamente nella ricerca scientifica, per quanto riguarda le patologie rare ne ho beneficiato personalmente e questo mi ha reso ottimista. I ricercatori vanno sostenuti ad ogni costo: rendono possibile ciò che poco prima è inimmaginabile. //Mio padre per lavoro è sempre in viaggio / e guida il camion, un autoarticolato / dietro c’è scritto “le ali della notte”/ questo nome sono io che l’ho inventato. // Aspetto il suo ritorno qui nel letto / lui arriva, siede e racconta dove è stato / a me che guardo sempre la finestra / io che da tanto non corro più su un prato. // Luci sul mare e onde spumeggianti / lontre di fiume e verdi laghi alpini / campane in festa e palloni volanti / fiocchi di neve sulle strade di confine. // In questi luoghi anch’io ci sono stata / ma da piccina, e un giorno accadrà ancora / quando non sarò più così malata / quando la scienza troverà una cura. // E allora partiremo e sarà estate / io sarò snella dentro al mio vestito / volerò ancora sulle ali della notte / e navigherò verso il bello della vita. // Ciao, Arabja.
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 15/04/07 alle 14:52 via WEB
Grazie Arabja.
La tua testimonianza e questi versi carichi di speranza, quella che fa muovere e che non deve mancare mai, sono il mezzo più efficace per sensibilizzare gli animi. Una carezza. E.
 
raggiocobaltoo
raggiocobaltoo il 14/04/07 alle 12:19 via WEB
molto graziosa . bacino sulle guance
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 15/04/07 alle 14:53 via WEB
Un sorriso, grande. :)
 
meloooo
meloooo il 18/04/07 alle 11:55 via WEB
fantastica.... come il sottofondo musica ...Ludovico Einaudi.....il poeta del pianoforte !!!
 
 
salotto.redazione
salotto.redazione il 11/05/07 alle 12:16 via WEB
Grazie, sei gentile e sì, Einaudi è un vero poeta che usa note come parole.
 
riccobellomoro
riccobellomoro il 16/05/07 alle 13:57 via WEB
ciao il tuo blog mi ha commosso come posso fare x aiutarti nel tua sfida contro questo male saluti massimo
 
opalescenze
opalescenze il 16/08/07 alle 17:12 via WEB
Rileggevo alcuni tuoi commenti (G) da me...Peccato averti perso.
 
giacomodome
giacomodome il 08/10/07 alle 15:25 via WEB
bella poesia nienta da dire.... ciao
 
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