S.O.S. NO_PROFIT

2° GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

 28 febbraio 2009
Giornata delle Malattie Rare ( DIFFONDETE!!!)

ELENCO DELLE PIAZZE (aggiornato al 4 febbraio 2009)

L’Aquila, 28 febbraio-1 marzo 2009 –(referente Alessandra Maimone, Ass. AISME – cell. 368 969848, e-mail: aisme@interfree.it)

Napoli –(referente Antonella Diana – Ass. L’APE onlus – antodiana@libero.it )

Napoli, 21 febbraio 2009 (referente Dalia Aminoff, Associazione AIMAR: – 347/4486001, Email : aimar@aimar.eu

Modena, 28 febbraio 2009 - (Info: Rosalba Mele - Associazione AMA-Fuori dal buio, cell. 347 7111044 – email: info@fuoridalbuio.it  – sito: www.fuoridalbuio.it  )

Reggio Emilia, 27 febbraio 2009 – (referente Paola Martinelli - Ass. Ring 14 – 348 9500941,  e mail: martinelli.paola@ring14.it )

Bologna, 28 febbraio 2009 – (referente Monica Fiumi – Ass. AISP – tel. 051 361118 monicafiumi@alice.it )

Bologna, 28 febbraio 2009 ore 18:00 - (referente Dott. Oranges – Ass. AISPA, e-mail g.oranges@alice.it )

Roma, 26/27/28 febbraio 2009 - SEMINARIO “CONOSCERE PER ASSISTERE” rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto (accreditamento ECM) PROMOSSO da UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con FARMINDUSTRIA, le società scientifiche SIMG, SIP e le Federazioni FIMMG e FIMP. Info e iscrizioni: Segreteria UNIAMO 041 2410886 – segreteria@uniamo.org

Roma, 28 febbraio 2009 – EVENTO MEDIATICO: “FIGLI DI UN MALE MINORE” promosso dall’On. Luca Barbereschi in collaborazione con Orphanet, Istituto Superiore di Sanità, Associazione Dossetti e UNIAMO FIMR onlus presso il teatro  ARGENTINA 2

Roma, 28 febbraio 2009 (referente Sig.ra Antonella Esposito – Ass. Italiana per la Sindrome di Noonan – 338 7816915, presidente@angelinoonan.it )

Genova, 28 febbraio 2009 –(referente Sig.ra Eva Pesaro – Ass. AISP, info@sindromedipoland.org)

Deiva Marina, coinvolgimento della scuola media

Milano, 28 febbraio 2009 – Convegno promosso dalla Regione Lombardia (programma in via di definizione)

Milano, 26-27 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Tommasina Iorno – Associazione ATDL - info@atdl.it  oppure iorno@fastwebnet.it )

Bergamo, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Paolo Chiandotto – Progetto Alice SEU - info@progettoalice-seu.org )

Varese, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Aurelio Dal Ferro – Associazione EAMAS cell: 349 0542104, e-mail: a.dalfe@virgilio.it )

Torino, 28 febbraio 2009 (referente Sig. Luigi Bonavita – Ass. Ita. Niemann Pick, cell. 348 3613765 e-mail: bonavita.luigi@niemannpick.org )

Torino, 1 marzo 2009 (referente Federazione FEDRA onlus: tel 011 5175016 www.fedra.org - fedra@fedra.org )

Alessandria, C.le Monferrato 28 febbraio 2009 - (referente Sig.ra Paola Raiteri – Ass. ACAR, e-mail: info@acar2006.org )

Cagliari, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Massimo Rodriguez Associazione Italiana Sindrome di Williams – cell.  3358108805 e-mail: massimo.rodriguez@gmail.com )

“Progetto RarInsieme 2009" –(referente Sig.ra Emanuela Serra – Ass. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare – 3476743189, presidente@sindromedicrisponi.it )

Catania, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Salvatore Canigiula – Ass. AISP - cell. 3472486165, salvo.canigiula@credit.tin.it )

Messina, 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Luca Mattia, associazione AIFP, cell. 338 2388420, e-mail: lucamattia1983@libero.it )

Palermo, 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Carmen Salamone Associazione IRIS, tel. 338 9778006 e-mail: associazioneiris@libero.it )

Grosseto, 28 febbraio 2009 – (Referente: Cinzia Mazzuoli e-mail: a.ma.re@alice.it )
San Giovanni Valdarno (AR) – (referente Silvia Vinchesi info@giuseppetomasello.it, www.giuseppetomasello.it )

Cortona (AR), 28 febbraio 2009 - Giornata di presentazione della rete dei presidi regionali “La rete della Regione Toscana per l’assistenza alle malattie rare, nuove sfide e opportunità”

Trento 28 febbraio 2009, (referente Rina Middonti, Ass. VITARTE – cell: 333 1322245, e-mail: info@arkaweb.eu )

Bolzano (referente Luigina Galler, Ass. Sind. X Fragile – cell: 338 5947657, e-mail: xfragileluigina@infinito.it )

Perugia, (referente Sig. Pietro Marinelli, ASS.ASM 17 – cell. 339 1198097, e-mail: marinellipietro@gmail.com )

Padova, 28 febbraio 2009 – (referente Sig. Michele Del Zotti – Associazione AIP, cell. 3292249064 e-mail: michele_delzotti@libero.it )

Selvazzano (Pd), 28 febbraio 2009 –(referente Sig.ra Ulla Mulger, Ass. Naz. Cornelia De Lange, cell. 329 2170056, e-mail: umulger@aol.com )

Venezia, 28 febbraio 2009 (referente Sig.ra Renza Barbon Galluppi tel. 041-2410886 – cell. 3385893898)

Vicenza, 28 febbraio 2009 – (referente Sig.ra Cinzia Sacchetti, cell. 3487259450 e-mail: cinzia@afadoc.it)

Per maggiori informazioni o per aderire all’iniziativa, contattare i referenti o andare ai siti: www.uniamo.org        www.rarediseasesday.org 

 dal blog dell'amico Williams_Sindrome (http://blog.libero.it/OcchiStellati/view.php?reset=1)

LA REDAZIONE (Lafatadelmare)

APPELLO URGENTE

LA REDAZIONE (Lafatadelmare)

IMPARIAMO A FARE QUALCOSA DI BUONO

Ho imparato che bisognerebbe sempre usare buone parole,

perchè domani forse si dovranno rimangiare.
Ho imparato che un sorriso è un modo economico per

migliorare il tuo aspetto.
Ho imparato che non posso scegliere come mi sento,

ma posso farci qualcosa.
Ho imparato che quando tuo figlio appena nato tiene

il tuo dito nel suo piccolo pugno,ti ha agganciato per la vita.
Ho imparato che tutti vogliono vivere in cima alla montagna,

ma tutta la felicità e la crescita avvengono mentre la scali.
Ho imparato che bisogna godersi il viaggio e non pensare

solo alla meta.
Ho imparato che è meglio dare consigli in due circostanze:

quando sono richiesti e quando ne dipende la vita.
Ho imparato che meno tempo spreco,più cose faccio.

(dall'amico aquilanera1952)

IMPARIAMO ANCHE AD AIUTARE CHI HA

BISOGNO DI NOI.....(Lafatadelmare)

VISITATE QUESTI BLOG

PER FAVORE:

AIUTIAMO IL PICCOLO MICHELE domenica 1 febbraio a Formello (Roma) PASSEGGIATA DI SOLIDARIETA'

http://blog.libero.it/MicheleFichera/ 

http://blog.libero.it/Blogorroico/view.php?nocache=1232791711

AIUTIAMO OSCARINO

BAMBINI IN GUERRA

Solitamente non sono per le immagini forti, non
riesco a guardarle e tanto meno a inserirle nel blog,

perchè mi si strazia il cuore.

Ma davanti a questa immagine non ho potuto fare

a meno di cedere.

Ho desiderato che fosse vista da più persone possibili.

Siamo inevitabilmente caduti nel terribile tranello

della guerra e del suo orrore: prendere parte,

stare con una fazione piuttosto che con l'altra. 

Invece dovremmo stare con la Pace

contro un uso distorto e mostruoso del potere,

della forza, della violenza e della democrazia.

Quali prospettive di vita attendono bimbi che

fin dal primo istante della loro nascita avvertono

sofferenza e urla di disgrazia?

( dal blog di Raniero9 http://blog.libero.it/raniero9/view.php?nocache=1231440751)

La Redazione (lafatadelmare)

PENSIAMO AI BAMBINI

TRAPIANTI E LISTA D'ATTESA

In molti paesi il trapianto pediatrico ha un'organizzazione autonoma rispetto al trapianto nella persona adulta. In Italia vi è un'unica lista di attesa nazionale, ma la legge non indica la priorità ai minori. Così solo alcuni centri regionali e interregionali danno loro la precedenza nell'allocazione di organi compatibili.

Per i pazienti pediatrici (entro il 18° anno), essendo da anni istituita la lista unica nazionale per tutti i programmi di trapianto, è consentita una sola iscrizione sul territorio nazionale.

Nel bambino il trapianto presenta aspetti peculiari: uno di questi è la necessità di trovare organi da trapiantare che siano di dimensioni adeguate a quelle dell'organismo cui sono destinati. Ciò rende più difficile l'intervento, in quanto il numero dei bambini che decedono per morte cerebrale, per fortuna, è esiguo. D'altra parte i bambini in attesa di trapianto di rene, di cuore o di fegato hanno più complicanze degli adulti in lista di attesa: di conseguenza, spesso, il trapianto pediatrico andrebbe compiuto in tempi brevi.

Un importantissimo passo avanti è stato compiuto recentemente nel trapianto pediatrico di fegato. La tecnica chirurgica dello split liver (letteralmente 'divisione del fegato') permette infatti di utilizzare un solo fegato prelevato da cadavere per trapiantare due persone in lista di attesa, un bambino e un adulto. Ciò permette di soddisfare tutte le richieste pediatriche di trapianto epatico. Attualmente le liste d'attesa per quanto riguarda i bambini sono estremamente contenute.

BUON ANNO A TUTTI

Ci sono momenti in cui vorremmo aiutare chi amiamo, tuttavia non possiamo fare nulla: le circostanze non ci permettono di avvicinarci, oppure la persona si dimostra refrattaria a qualsiasi gesto di solidarietà e di sostegno. Allora, non ci resta che l'amore. Nei momenti in cui tutto risulta inutile, possiamo ancora amare, senza aspettarci ricompense, cambiamenti, ringraziamenti. Se siamo in grado di comportarci in questo modo, la forza dell'amore inizia a trasformare l'Universo intorno a noi. Quando compare, quell'energia riesce sempre a portare a compimento la propria opera. "Né il tempo né il potere della volontà cambiano l'uomo. È l'amore a trasformarlo," scrive Henry Drummond. Su un giornale, ho letto di un bambino di Brasilia picchiato brutalmente dai genitori. Riportò gravi conseguenze: la paralisi di alcune parti del corpo e la perdita della parola. Ricoverato in ospedale, fu accudito da un'infermiera che ogni giorno gli ripeteva: "Io ti amo." Benché i medici affermavano che il bambino non potesse sentirla e che i suoi sforzi erano inutili, la donna seguitò a ripetergli: "Io ti amo, non dimenticarlo." Tre settimane più tardi, il bambino recuperò le facoltà motorie. E un mese dopo, riprese a parlare e a sorridere. L'infermiera non rilasciò nessuna intervista, e il giornale non riportava il suo nome, tuttavia la traccia del suo impegno resterà per sempre: l'amore guarisce. Si, l'amore trasforma e guarisce. Ma, a volte, architetta trappole mortali e finisce per annientare chi ha deciso di concedersi totalmente. È un sentimento davvero complesso, anche se può rappresentare l'unica ragione per continuare a vivere, a lottare, a cercare di migliorarsi. Sarebbe irresponsabile cercare di definirlo perché, come tutto ciò che alberga negli esseri umani, si riesce solo a provarlo. Si scrivono libri, vengono allestite opere teatrali, si producono film, si compongono poesie, si realizzano sculture in legno o in marmo, eppure l'artista riesce a trasmettere soltanto l'idea di un sentimento – non il sentimento nella sua pienezza. Comunque, io ho imparato che l'amore è insito nelle piccole cose e si manifesta anche nel nostro atteggiamento più insignificante: ecco perché dobbiamo sempre averlo in mente, quando agiamo o quando evitiamo di agire. Sollevare la cornetta del telefono e pronunciare quella parola affettuosa che abbiamo taciuto. Aprire la porta e fare entrare chi ha bisogno del nostro aiuto. Accettare un lavoro. Lasciare un impiego. Prendere la decisione che avevano finora rimandato. Chiedere scusa per un errore che abbiamo commesso e che ci tormenta. Rivendicare un diritto. Aprire un conto dal fioraio, un negozio assai più importante della gioielleria. Alzare il volume della musica quando la persona amata è lontana, abbassarlo quando è vicina. Saper dire di "si" e "no", giacché l'amore si confronta con tutte le energie dell'uomo. Scegliere uno sport che si possa praticare in due. Non seguire alcuna formula, neppure quelle scritte in questo paragrafo perché l'amore ha bisogno di creatività. E quando nulla di tutto ciò è possibile, quando rimane soltanto la solitudine, ricordarsi di questa storia, inviatami da un 'amica. Una rosa bramava giorno e notte la compagnia delle api, ma nessuna andava a posarsi sui suoi petali. Nonostante ciò, il fiore continuò a sognare: nelle lunghe notti, immaginava un cielo dove volteggiavano miriadi di api, che si posavano a baciarlo teneramente. Grazie a questo sogno, riusciva a resistere fino all'indomani, allorché tornava a schiudersi con la luce del sole. Una notte, conoscendo la solitudine che la attanagliava, la luna domandò alla rosa: "Non sei stanca di aspettare?" "Forse si. Ma devo continuare a lottare." "Perché?" "Perché se non mi schiudo, appassisco." Nei momenti in cui la solitudine sembra annientare ogni bellezza, l'unica maniera di resistere è quella di mantenersi aperti. (LA REDAZIONE...Lafatadelmare)

LA LEGGENDA DEL VISCHIO

C'era una volta, in un paese tra i monti, un vecchio

mercante. L'uomo viveva solo, non si era mai sposato

e non aveva piu' nessun amico. Per tutta la vita era

stato avido e avaro, aveva sempre anteposto il

guadagno all'amicizia e ai rapporti umani.

L'andamentodei suoi affari era l'unica cosa che gli

importava. Di notte dormiva pochissimo, spesso si

alzava e andava a contare il denaro che teneva in

casa, nascosto in una cassapanca.

Per avere sempre piu' soldi, a volte si comportava in

modo disonesto e approfittava della ingenuita' di alcune persone. Ma tanto a lui non importava, perche'non andava

mai oltre le apparenze. Non voleva conoscere quelli con

i quali faceva affari. Non gli interessavano le loro storie e

i loro problemi. E per questo motivo nessuno gli voleva

bene. Una notte di dicembre, ormai vicino a Natale, il

vecchio mercante non riusciva a dormire e dopo aver

fatto i conti dei guadagni, decise di uscire a fare una passeggiata. Comincio' a sentire delle voci e delle risate,

urla gioiose di bambini e canti. Penso' che di notte era

strano sentire tanto chiasso in paese. Si incuriosi' perche'

non aveva ancora incontrato nessuno, nonostante voci e rumori sembrassero molto vicini.

A un certo punto comincio' a sentire qualcuno che pronunciava il suo nome, chiedeva aiuto e lo chiamava fratello. L'uomo non aveva fratelli o sorelle e si stupi'.

Per tutta la notte, ascolto' le voci che raccontavano

storie tristi e allegre, vicende familiari e d'amore.

Venne a sapere che alcuni vicini erano molto poveri e

che sfamavano a fatica i figli; che altre persone soffrivano

 la solitudine oppure che non avevano mai dimenticato un amore di gioventu'.

Pentito per non aver mai capito che cosa si nascondeva dietro alle persone che vedeva tutti i giorni, l'uomo

comincio' a piangere. Pianse cosi' tanto che le sue

lacrime si sparsero sul cespuglio al quale si era

appoggiato.

E le lacrime non sparirono al mattino, ma continuarono

a splendere come perle. Era nato il vischio.

SERENO NATALE A TUTTI GLI AMICI...(LA REDAZIONE. lafatadelmare)

BUON NATALE A TUTTI...ANCHE A LORO

PER CHI PASSA

Per tutti i bambini che sono stati privati dell'infanza e anche della vita:

 

per Tommy

per Ciccio e Tore

e per tutti gli altri bambini scomparsi o uccisi.

Non dimentichiamoli. Hanno perso troppo presto tutto... Sono bambini, l'innocenza fatta essere umano e nonostante ciò hanno pagato loro le colpe degli altri.

copia sul tuo blog questo messaggio, contribuirai  a non dimenticare quello che è successo nel 2008 ed a onorare quello che non dovrebbe più succedere nel 2009. Ammira la forza delle loro famiglie perchè non c'è dolore più grande che perdere la persona che ami per sempre.

 

  

 

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GRAZIE

Grazie anche a "filumena" (http://blog.libero.it/filumena/view.php?reset=1)

Lafatadelmare e tutta la Redazione

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