Un mondo nuovo

1200 chilometri a piedi

2024, Avvenire 16 maggio

Camminare più di 1.200 chilometri per salvare il figlio. È l’impresa di Camila Gómez, infermiera cilena di 32 anni, che sta attraversando il suo Paese a piedi per raccogliere 3,5 miliardi di pesos (circa 3,5 milioni di euro) e sensibilizzare sulla causa dei pazienti con malattie rare. Una cifra importante necessaria a comprare un farmaco salvavita per suo figlio Tomás. Il tempo è poco. Il piccolo ha cinque anni e soffre di distrofia muscolare di Duchenne, malattia che colpisce i muscoli e ne causa il progressivo deperimento. Gómez è partita il 28 aprile da Ancud, nel sud del Paese e, secondo il programma, dovrebbe riuscire ad arrivare il 28 maggio davanti al Palacio de La Moneda di Santiago, sede del governo cileno. Una marcia e una battaglia che Gómez sta percorrendo insieme a Marcos Reyes. È il presidente della Corporación Familias Duchenne en Chile e padre di due adolescenti affetti dalla stessa malattia. Il luogo di arrivo non è stato scelto a caso. Gómez e Reyes stanno lottando per i loro figli, ma non solo. «Camminiamo per tutti i bambini e le famiglie che soffrono di questa malattia», ha raccontato Gómez. Il loro obiettivo è che il presidente cileno Gabriel Boric presenti al Congresso un progetto di legge che permetta di migliorare la copertura delle malattie rare. In Cile, infatti, la distrofia di Duchenne non è inclusa nella legge Ricarte Soto del 2015 che finanzia cure mediche ad alto costo.

La malattia è scatenata da un gene difettoso che porta all'assenza di distrofina, una proteina utile a mantenere integre le cellule del corpo. Chi ne soffre può sviluppare problemi nel camminare e nel correre, affaticamento, difficoltà di apprendimento e problemi cardiaci e respiratori a causa dell’indebolimento dei muscoli. «È nato sano, senza alcun problema o complicazione, fino a quando, a quattro anni, ci siamo resi conto che aveva difficoltà a salire le scale e a svolgere alcuni tipi di attività fisica», ha spiegato Gómez sui social media. «Fino a quel momento non c'era cura, ma da alcuni mesi abbiamo una speranza: negli Stati Uniti è stato approvato il primo farmaco il cui obiettivo è fermare la progressione della malattia». Questo farmaco, venduto con il nome commerciale Elevidys, viene somministrato per via endovenosa solo nei pazienti che hanno tra i quattro e i cinque anni, età in cui l’efficacia si è dimostrata maggiore. Tomás ne compirà sei a ottobre. Ma Gómez mantiene viva la speranza. Contro il vento e la pioggia, continua a camminare indossando la pettorina gialla su cui è stampata la faccia sorridente di suo figlio. E condivide, giorno dopo giorno, il suo viaggio su Instagram. Nell’ultimo video Gómez ha raccontato: «Sono molto molto felice, perché abbiamo raggiunto il 70% dell’obiettivo». La solidarietà è stata enorme. C’è sempre una fila di persone schierata ai bordi delle strade che percorre. Qualcuno si ferma per salutarla e incoraggiarla, qualcuno per farle un piccolo dono. «Non ci saremmo mai aspettati tanto appoggio. Le persone stanno empatizzando molto con la nostra storia, piangono come se fossero loro i genitori di nostro figlio».

In hand-bike

2024, Avvenire,13 maggio

A 33 anni la svolta nell'esistenza di Pietro Scidurlo, nato con una lesione spinale: ha convinto mamma e papà a seguirlo nel pellegrinaggio. Oggi tante le proposte on the road per i disabili

«Nonostante abbia 46 anni, continuo a preoccuparmi per lui, anche perché, fin da ragazzino, è sempre stato un terremoto». «Vero. Ma è stata proprio la mia irrequietezza a salvarmi». Il siparietto tra mamma Tiziana e il figlio Pietro Scidurlo, finisce con l'ammissione: «Sono sempre stata una mamma chioccia. Non riesco proprio a staccare il cordone ombelicale, che mi lega a Pietro, all'altra figlia Chiara, e al mio nipotino Manuel». «Sono nato con una lesione spinale, che mi ha precluso l'uso delle gambe - racconta Pietro -. Fino a 33 anni, sono stato arrabbiato con il mondo. Poi, nel 2012, la svolta». Pietro decide di percorrere il cammino di Santiago. E va con la famiglia. «Io in hand-bike, papà Bartolomeo e il mio amico Iari con la loro bici. Mamma in auto per trasportare la mia sedia a rotelle».

Sembra di vederla questa donna, all'inizio poco convinta dell'impresa del figlio. «Ma chi te l'ha fatto fare?»

Ma poi, mano a mano che prende dimestichezza con la strada, e che vede Pietro sempre più tenace nel voler arrivare in fondo, e sempre più sorridente, eccola ingranare la marcia, e vivere ella stessa quest'esperienza, come un “dono del cielo”. «I tempi di attesa, li ingannavo facendo il cruciverba. Ma, siccome avevo lasciato a casa quello in italiano, mi sono data alle parole crociate in spagnolo, lingua che neanche conoscevo. Cosa non si fa per far felice un figlio!».

«Mi piace descrivere il mio percorso con tre “p”: pedalare, piangere e pregare - riprende Pietro -. Chilometro dopo chilometro, ho capito che mi stavo liberando dei pensieri negativi, e cominciavo seriamente ad andare incontro al futuro, con compagna la spensieratezza. In quel percorso ho anche ritrovato la fede. Quando la forza fisica viene meno, ti fermi, prendi fiato, e riparti. Ma se viene meno la motivazione, non riparti più. Mi sono rifugiato nella fede e ce l'ho fatta».

Quell'esperienza ha cambiato la vita a tutta la famiglia.

«Il vero eroe in realtà è stato mio padre. Perché io ero un po' allenato, ma lui, che al massimo faceva il giretto in bici la domenica con gli amici, da un giorno all'altro si è ritrovato catapultato in un'avventura da 970 chilometri, dai Pirenei, attraverso tutta la Spagna, fino a raggiungere Finisterre. Gli è talmente piaciuto, che siamo ritornati un'altra volta». Il cammino ha soprattutto aiutato Pietro a trovare la sua strada nella vita.

Un lavoro. «Sono redattore di Terre di Mezzo». Una nuova iniziativa. «Nel 2012, ho dato vita all'associazione “Free Wheels”. Con otto dei miei volontari sono stato sul Cammino per ottanta giorni per poter poi scrivere “Guida al Cammino di Santiago per tutti”, a oggi unica guida in Europa a un cammino integralmente accessibile». Ora l'associazione conta una cinquantina di iscritti. «Grazie a mio figlio, ho scoperto un mondo - dice mamma Tiziana -. Prima ero una “casalinga disperata”. Poi, da quando Pietro ha cominciato con i cammini e con l'associazione, anch'io ho incontrato molti luoghi e molte persone nuove, che oggi sono la mia famiglia allargata. Aiutare gli altri lo appaga. E io posso finalmente rilassarmi».

Nel 2022 Pietro ha ideato un'esperienza di viaggio totalmente inclusiva, attraverso l'Emilia Romagna, poi ripetuta, l'anno successivo, in Veneto. Per questa terza edizione, i Free Wheels partiranno il 18 maggio dalla chiesa di San Francesco di Assisi, ad Ancona, e andranno sui “Passi di Francesco", undici tappe attraverso Marche, Umbria e Lazio, fino a concludersi, il 29 maggio, a Roma, in piazza San Pietro, per l'udienza generale con papa Francesco. «Il titolo ha una duplice valenza. Centinaia di anni fa, su quei sentieri il “poverello” camminava portando un rivoluzionario messaggio di essenzialità e letizia, insegnandoci a trovare la pace nell'accettazione delle difficoltà dell'altro. Oggi, un altro Francesco, il Pontefice, ci esorta alla stessa rivoluzione. Con questa edizione, ci prepariamo anche al pellegrinaggio che faremo l'anno prossimo, in occasione del Giubileo».

Quest'anno, ci sono dieci partecipanti, dai 25 ai 65 anni, di cui sette uomini e tre donne. Cinque di loro sono in sedia a rotelle, tra cui i promotori dell'iniziativa, Pietro Scidurlo, e Ignazio, paralizzato dalla vita in giù a seguito di un incidente d'auto. Ci sarà anche NoisyVision, associazione dedicata alle disabilità sensoriali, con un gruppo di ipovedenti che viaggeranno su tandem a guida assistita. La particolarità è che la delegazione fa tappa nelle Unità spinali, centri di eccellenza per la riabilitazione di persone con lesioni midollari. «A chi si è appena ritrovato senza la possibilità di muoversi con le proprie gambe, diciamo che ci sono infinite opportunità. Una di queste è il cammino. Cerchiamo di appassionarli. Magari un altr'anno decideranno di lasciare per qualche giorno la propria zona di comfort e di unirsi a noi. Così come hanno fatto i miei genitori quando mi hanno accompagnato a Santiago».

«Per noi è stato facile - conclude mamma Tiziana -, abbiamo guardato nostro figlio negli occhi, e abbiamo capito che bisognava andare. La sua serenità è la nostra serenità».

Lo spazio del gioco

2024, Vittorio Bosio, Avvenire, 9 maggio

Lo spazio del gioco: il luogo più bello da abitare

In questi tempi tanto tristi, pur se mitigati dalla tenue speranza che i venti di guerra possano calare di intensità – considerato che ci sono uomini di buona volontà che ci stanno lavorando seriamente – mi sono reso conto di quanto beneficio porti vedere le immagini delle manifestazioni sportive che il Csi sta organizzando in ogni parte d’Italia. Mi avvantaggio, come non mai, dei supporti della tecnologia e così posso “esser parte”, almeno con il cuore, se non in presenza, dell’attività sportiva organizzata dai dirigenti della nostra Associazione. Sono tante fotografie di sport e gioia, di sport e allegria, di sport ed amicizia. Sono immagini consuete che da sempre accompagnano il gioco delle ragazze e dei ragazzi. Consuete, eppure importanti, perché raccontano di un mondo che resiste nonostante tutto. Ho visto realizzarsi così lo scopo principale del nostro essere associati: offrire ai nostri giovani, femmine e maschi, senza alcuna differenza, un’occasione di gioia, un modo di stare insieme, di crescere con una visione positiva della vita. Se qualcuno fosse tentato dalla considerazione che, in fondo, quello che sto raccontando non ha nulla di eccezionale, ricordo che ricorrono e ci raggiungono, sempre in questi giorni, soprattutto notizie di odio, di violenza, di abusi, di devastazioni. Di minori uccisi a migliaia, come fossero effetti collaterali inevitabili, nei conflitti che stanno insanguinando questa parte di secolo. Al contrario arrivano dal Csi le immagini di adulti che, in armonia, in stretta e laboriosa collaborazione, si danno da fare per offrire ai ragazzi il luogo più bello del mondo da abitare per crescere bene: lo spazio del gioco. Così ho pensato ai tanti dirigenti capaci e generosi della nostra Associazione. In realtà, a volte avremmo il desiderio di tirare un po’ il fiato, o addirittura di tirare i remi in barca e lasciare che il mondo vada dove vuole andare. Poi, la forza vitale dello sport Csi ci raggiunge e riscalda il cuore, togliendoci ogni appiglio per costruirci qualche alibi. Se siamo protagonisti nel Centro Sportivo Italiano, non può essere per caso: vuol dire che abbiamo un compito, una missione, tanto più importante quanto lo è, a volte, andare avanti nel pieno delle difficoltà.

La sofferenza che salva

2024, Avvenire, 2 maggio

Sei storie unite da un filo rosso: l’amore materno. Stanno portando in giro per l’Italia le loro testimonianze, raccolte e curate nel volume fresco di ristampa “Lettere senza confini. Dal cuore di 6 mamme” dalla giornalista Gaia Simonetti, protagonista con il suo secondo nome (Barbara) della prima storia: quella di una mamma di un figlio mai nato per un aborto spontaneo, quindi che non ha mai potuto conoscere e prendere tra le braccia, ma solo sentire il battito del suo cuore. Poi ci sono Giovanna Carboni, Laura Cozzi, Paola Alberti, Stefania Guarnieri e Stefania Ciriello, madri rispettivamente di Mauro, Elena (Ela), Michela, Lorenzo, Filippo, uccisi da un incidente stradale, dal terremoto di Amatrice o vittime di femminicidio.

Orfane dei loro figli, sopravvissute a loro, danno spazio ai ricordi rivolgendosi direttamente a loro perché la presenza è indelebile e l’affetto immutato. Svelando che il segreto per andare avanti è proprio l’amore, insieme alla fede, alla condivisione del dolore e al desiderio di essere un supporto per altre famiglie che vivono l’identica situazione. Non solo: le vendite del libro stanno supportando un progetto solidale: due borse di studi per studenti colpiti dal terremoto di Amatrice e di Accumuli.

Massimiliano, che si è già laureato anche grazie al loro contributo, ha mandato un messaggio per ringraziarle: «Grazie a voi e al libro che avete scritto. Il vostro cuore è nelle pagine e in gesti che ci hanno permesso di arrivare a uno dei traguardi della vita».

Vivono a Firenze, Mantova e Rieti, ma sono accumunate da un dolore indicibile. Quei figli, scrivono, «sono il valore alla vita» e «quell’amore che ogni giorno ci salva». Giovanna, mamma di Mauro, morto a 27 anni in un incidente stradale, ha deciso di donarne gli organi. Laura è la mamma di Ela (Elena), figlia adottiva di origine russa morta in un incidente stradale. Paola, mamma di Michela, vittima di femminicidio nel 2016, ha inventato una “corsa” intitolata a lei che amava correre. Stefania, mamma di Lorenzo, morto a 17 anni il primo giugno 2010 per omicidio stradale, ha fondato l’associazione Lorenzo Guarnieri che si batte per la sicurezza stradale e racconta: «Nella tua famiglia stiamo facendo tutti del nostro meglio per meritare la vita che abbiamo, per ricambiare di quanto ci hai dato e per non deluderti». La mamma di Filippo, Stefania, ha fondato in sua memoria l’associazione “Il sorriso di Filippo” e ripercorre quei «terribili 142 secondi» di scosse che le hanno portato via il figlio in seguito alle ferite riportate quel 24 agosto 2016: «Dopo averti visto uscire vivo dalle macerie ho sperato nel miracolo. Mi rimangono i ricordi nitidi di quando salivo in mansarda a osservarti mentre dormivi...».

È impossibile non commuoversi e non empatizzare con queste donne, che però hanno sempre la forza e il coraggio di guardare avanti, di non commiserarsi. Perché hanno saputo trasformare la morte in vita, in dono per altri. «Siamo le mamme che hanno scritto lettere ai figli che hanno perso, che sono volati via – come diciamo noi – perché ogni giorno cogliamo segnali che ce li fanno percepire. Abbiamo raccontato loro tutto quello che abbiamo costruito nel ricordo. Utilizzando, con fatica inimmaginabile, tempi verbali al futuro. Non ci conoscevamo. Ci siamo trovate, forse per il disegno che la vita compie. Ci siamo sentite unite condividendo un dolore senza fine», racconta Gaia Barbara.

Ecco alcuni passaggi della sua toccante testimonianza sulla perdita di un figlio ancora in grembo: «Ciao amore, non ti ho potuto vedere, conoscere, prenderti tra le braccia. Ti scrivo. Di tempo ne è passato, ma non ha cicatrizzato la ferita. Brucia ancora nell’anima. Amore è una parola che sta bene sia per un maschietto che per una femminuccia. Non sono legata come i colori di una tutina a dover scegliere tra il rosa o il celeste. E poi, amore, è proprio un appellativo giusto, che ti calza a pennello. Se fosse un vestito, sarebbe quello più adatto a te. Ti avvolgerebbe e ti proteggerebbe come avrebbero fatti le mie mani, quelle della tua mamma. Mi viene dal cuore chiamarti così, anche se ti confesso che, la parola cuore mi fa male. Mi rimanda a quella mattina di maggio, in cui il sole si era nascosto tra le nuvole, e il gel sulla pancia era meno freddo della sentenza. “Signora, mi spiace, non sento il battito del piccolo”. In quell’istante cade il mondo, crollano le certezze, si infrange la vita come se un vaso di cristallo caduto dal tavolo. I pezzi, anche se li raccogli, non combaciano più e rendono nitida l’immagine della mia esistenza che stava prendendo un’altra direzione e ora è senza meta.

Avevo mille attese. Mi chiedevo come crescevi e se già avessi potuto sapere se eri un piccolino o una piccolina. La notte ti sognavo, il giorno ti disegnavo con la mente. Nasino piccolo come il mio, capelli ricci come quelli del papà, forse con la mia curiosità e gli occhi vivaci ed attenti per scoprire la vita in tutte le sue angolature. Il destino ha scelto un’altra strada. Ha voluto che noi due fossimo per sempre due estranei che non si conoscono e non possono percorrere lo stesso cammino. Ero pronta, ti aspettavo: mancavi solo tu. La nostra famiglia era impegnata nei preparativi per darti il benvenuto. Dopo anni di attesa, avevi deciso che volevi abitare in me. Una seconda occasione, anche se non ho mai smesso di crederci, non è mai arrivata».

Una catena di regali

2024, FC n. 17 del 28 aprile

Una catena di regali che rende tutti felici

Vado a trovare Rosaria: sta facendo i biscotti per l’amica Marta che le fa l’orlo dei pantaloni (perché lei non ci vede bene), pantaloni regalati da me e a mia volta ricevuti in regalo da mia sorella, la quale sa che li ho regalati perché ne ho troppi! Non è bello esser felici così? - Piarosa

E lasciami gustare questa preziosa catena, cara Piarosa: tu ricevi in dono da tua sorella un paio di pantaloni ma li regali (con il permesso di tua sorella) a Rosaria che ne è felice, ma che non è in grado di accorciarli perché non ci vede bene; allora Rosaria per ringraziare Marta che le fa i pantaloni sta facendo i biscotti e tu arrivi, pronta a gustarli… Hai ragione: è una catena buona. Proviamo a chiederci perché: tu, Piarosa, non ti sei tenuta i pantaloni che stanno facendo un “buon giro”… fino a trasformarsi in ottimi biscotti che la catena di amiche può gustare. È davvero una fortuna poter sperimentare una catena così… dove il “dare” ritorna sotto altra veste. Vero, verissimo. E possiamo perfino aggiungere che ci vuole acutezza e generosità per sperimentare una catena così. Ma questa che tu chiami “catena buona” non si trova così facilmente: eppure possiamo/dobbiamo sapere che così succede anche quando non ce ne accorgiamo: un nostro gesto buono (come regalare un paio di pantaloni) ha ripercussioni che noi non possiamo calcolare. Se ne troviamo tracce possiamo solo stupircene: è un seme gettato che dà frutto, anche quando non lo sappiamo. Il mondo sta in piedi sulle inesplorate catene buone: anche quando sembra che le cattive notizie (incomprensioni, accanimenti, guerre) vogliano sopraffarci. Da qualche parte qualcuno getta un seme buono! E grazie che tu fai parte di queste catene buone e ce lo comunichi – (Mariateresa Zattoni, La posta del cuore)