Creato da dolcesettembre.1 il 19/10/2010
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Alda Merini

E' necessario

che una donna

lasci un segno

della propria anima

ad un uomo...di sè,

perchè a fare l'amore

siamo brave tutte.

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DOMANI GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

Post n°3002 pubblicato il 28 Febbraio 2016 da dolcesettembre.1
 

Si celebra l'ultimo giorno di Febbraio, quest'anno il 29, il tema scelto per la nona edizione il ruolo cruciale dei malati nel "dare la voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità della vita."Nella penisola il 25% dei Pazienti attende fino a 30 anni per ricevere conferma di una Diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un'altra Regione per averne una esatta. Amiotrofia Spinale, Epidermolisi Bollosa, Fibrosi Cistica, Anemie ereditarie, malattia di Startgard, sindrome Oculo-Cerebro-cutanea, Distrofie Muscolari, sono solo alcune delle 6 mila Patologie considerate rare di cui soffrono in Italia circa 670 mila persone. I Dati sono di Orphanet il Portale internazionale che raccoglie tutte le informazioni che riguardano queste malattie poco studiate e su cui le Aziende farmaceutiche investono ancora troppo poco in Ricerca. Quest'anno aderiscono al Progetto centinaia di Associazioni non governative di oltre 80 Paesi che vogliono far conoscere il tema delle malattie rare ad un più vasto pubblico possibile. A livello mondiale il numero delle persone che vivono con una malattia rara è in costante aumento, anche per il fatto che grazie alla Ricerca Scientifica continuano ad esserne diagniosticate di nuove. Concentrare tutti questi temi in un'unica giornata aiuta a parlarne, a diffondere le informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati a capire meglio i bisogni delle persone e a pensare alle soluzioni migliori da attuare. E' necessario combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni Politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello Internazionale che Nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento Europeo delle malattie rare quale priorità di Sanità Pubblica.



 
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Commenti al Post:
alba.estate2012
alba.estate2012 il 28/02/16 alle 09:31 via WEB
Spero che oltre alla giornata dedicata a queste rare malattie vengano stanziati fondi sufficienti ad una buona ricerca... Buona domenica Dolce, un abbraccio (^_^) Antonella
(Rispondi)
 
dolcesettembre.1
dolcesettembre.1 il 28/02/16 alle 10:00 via WEB
condivido.buona domenica Antonella
(Rispondi)
nina.monamour
nina.monamour il 28/02/16 alle 10:14 via WEB
Incrociamo le dita per questa ricerca scientifica! Buona Domenica in relax.
(Rispondi)
licsi35pe
licsi35pe il 28/02/16 alle 11:46 via WEB
Speriamo nella riceca per quegli ammalati, tra cui tanti bambini, che sono costretti ad una vita che vita non è. Speriamo nei fondi e nella scienza. Piove, ma ugualmente buona domenica, cara Dolce...un abbraccio...licia
(Rispondi)
 
dolcesettembre.1
dolcesettembre.1 il 28/02/16 alle 13:43 via WEB
Purtroppo si fa poco per queste malattie, bisogna attivarsi di piu'. Buona domenica
(Rispondi)
monellaccio19
monellaccio19 il 28/02/16 alle 12:17 via WEB
Sì, vero!!!! Un momento di riflessione anche per questa celebrazione. Buona domenica Dolce.
(Rispondi)
carlingher
carlingher il 28/02/16 alle 14:10 via WEB
Anche questo e solo questione di soldi;per le aziende farmaceutiche,le malattie rare di cui si parla poco non rendono,perciò non conviene investire nelle ricerche. un bacio Carlo
(Rispondi)
ranocchia56
ranocchia56 il 28/02/16 alle 18:28 via WEB
Ho visto e sentito parlare di queste cose, ho visto anche nella mia famiglia, l'indifferenza verso che ha questi problemi, dire che è una cosa che non si sa come curare non giustifica il fatto di non provare a fare più ricerca e a dare più aiuto.
(Rispondi)
 
dolcesettembre.1
dolcesettembre.1 il 29/02/16 alle 08:34 via WEB
speriamo che qualcosa di positivo venga fatto al più presto.buona giornata
(Rispondi)
apungi1950
apungi1950 il 28/02/16 alle 18:37 via WEB
Ciao Dolce ,,Esiste qualcosa di più grande e più puro rispetto a ciò che la bocca pronuncia. Il silenzio illumina l'anima, sussurra ai cuori e li unisce. (Khalil Gibran) ti auguro una felice e dolce domenica sera e una splendida nuova settimana che sia piena di Luce e amore nel tuo Cuore un abbraccio..Antonio....Clicca
(Rispondi)
fico_vintage
fico_vintage il 28/02/16 alle 20:18 via WEB
Buona Settimana Dolce...basterebbe sconfiggerne anche solo una in questa giornata...speriamo.... ^;^
(Rispondi)
 
dolcesettembre.1
dolcesettembre.1 il 29/02/16 alle 08:35 via WEB
condivido.ciao Fico
(Rispondi)
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Donna

Mentre urli alla tua donna

sappi che c'è un uomo

che dedidera parlarle all'orecchio.

Mentre la umili,

insulti,sminuisci,

sappi che c'è un uomo

che la corteggia

e le ricorda

che è una gran donna.

Mentre la violenti,

sappi che c'è un uomo

che desidera

fare l'amore con lei.

Mentre la fai piangere,

sappi che c'è un uomo

che le ruba sorrisi.

VIVA LE DONNE

MERAVIGLIE DELL'UNIVERSO!!   

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