ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Post n°253 pubblicato il 01 Settembre 2008 da librodade
Questa lettera non ha un solo destinatario... E' indirizzata a tutti i ginecologi italiani e non. Ma anche alla gente che non comprende fino in fondo il dolore di una donna affetta da endometriosi... " Gentilissimi Dottori e Dottoresse, vi scrivo per esprimere a tutti la rabbia che ho dentro e giacchè non so a chi indirizzare di preciso la mia indignazione ,lo faccio qui nel mio blog e nel blog di Veronica, pubblicamente, perchè ormai non mi devo nascondere più da nessuno... Ho 23 anni e convivo con la bestiaccia da sempre. Dico da sempre perchè ogni anno che ho passato in sua compagnia mi è sembrato un'eternità. Sono 4 anni da quando ho scoperto di avere l'Endometriosi, quindi da quando ne avevo solo 19. A 20 ho subito il primo intervento che mi ha permesso di stare bene per un breve periodo di cinque mesi e dopo i dolori sono arrivati peggio di prima. E' pazzesco come siamo in tante a soffrire di questa malattia e non ci sia dato un piccolo sostegno per permetterci le visite frequenti e costosissime e le cure... Inserisco la tua lettera perchè me l'hai chiesto Roby ... se può servire a sensibilizzare qualche medico ben venga. Capisco la tua sofferenza e la tua rabbia. Sono loro a parlare qui. Ti abbraccio |
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Post n°252 pubblicato il 22 Agosto 2008 da librodade
Cara Veronica, anch’io voglio lasciare una testimonianza sul tuo sito, con l’obiettivo di dare una speranza a tutte coloro che, come noi, soffrono di quella subdola malattia chiamata endometriosi. Ho scoperto di avere l’endometriosi un anno e mezzo fa quando, dopo un anno di vani tentativi, io e mio marito abbiamo incominciato i primi controlli per capire perché il nostro bimbo non arrivava. Conoscevo già l’endometriosi ma la associavo a forti dolori mestruali, che io non ho mai provato. Così ho scoperto di avere una cisti endometriosica all’ovaia destra e di doverla asportare per realizzare il nostro sogno. Sono stata sempre fifona e l’idea di sottopormi ad un intervento stando in apparenza benissimo non mi sorrideva ma la posta in gioco era troppo alta. Così, il 27 aprile 2007 mi sono fatta operare, con il cuore pieno di speranze, visto che mi avevano detto che subito dopo l’intervento avrei potuto (anzi dovuto) cercare la gravidanza con altissime possibilità di successo. La mattina dell’intervento, ultima ecografia: le cisti erano due, una per ovaia. Ricordo come un film quel mattino e l’attesa nell’anticamera della sala operatoria, sulla barella. Ero tesa e piangevo ma pensavo al mio bambino e questo mi dava forza. Al risveglio ho avuto una serie di sorprese. Primo, il forte dolore che non mi aspettavo. Secondo, una bella notizia: le tube erano pervie e anche le ovaie non sono state danneggiate dall’intervento. Terzo, avrei dovuto prendere la pillola per sei mesi per ridurre le recidive. Questa è stata una brutta botta…ma come, l’incubo non era finito? Pareva proprio di no…non ti dico come ho passato quei sei mesi: tendevo a dimenticarmi la pillola (credo sia perché non volevo prenderla) e mi sentivo ingannata. Ho cercato di ottenere uno sconto di due mesi ma la mia ginecologa è stata irremovibile: sei mesi, non uno di meno! Ho seguito le indicazioni e, a ottobre, abbiamo ricominciato a cercare il nostro bimbo. Ero tesa, avevo paura che tanto sacrificio dimostrasse la sua inutilità con sei mesi di ritardo. Il primo mese è fallito ma il secondo….sono rimasta incinta! La gravidanza è andata benissimo e ora mancano solo 10 giorni alla data presunta del parto e dunque all’arrivo della nostra desideratissima bambina! Ho letto il tuo libro e mi sono ritrovata in tante situazioni e pensieri. Anch’io ero tempestata di storie sull'importanza del relax mentale per rimanere incinta che mi facevano sentire una nevrotica prima di scoprire la malattia. Anch’io non riuscivo a spiegare bene agli altri la mia malattia (anche se con alcuni ci sono riuscita). Anch’io fra me e me valutavo, se le cose fossero andate male, se ricorrere o meno alla procreazione assistita e, se sì, fino a quando era giusto insistere. Anch’io pensavo all’adozione e ai suoi limiti. Ho letto il tuo libro quando già sapevo di essere incinta ma l’ho sentito comunque mio per vari motivi. Innanzitutto perché la gravidanza, come ben sai, non guarisce la malattia ma la "manda in vacanza" per un po’. Poi, perché ho provato quasi tutto quello che descrivi nel libro e questo mi fa essere vicina a te e a tutte le ragazze che scrivono sul tuo forum (che leggo regolarmente): credo che se non le vivi, certe cose, non puoi immaginarle ed io che le ho vissute non le dimenticherò mai. Con questa testimonianza vorrei lanciare un messaggio di speranza a chi soffre di endometriosi e cerca un bambino: la strada può essere lunga e dura ma se il sogno si realizza, allora sarà ancora più bello! Sonia. Per me Sonia queste non sono testimonianze, ma REGALI. |
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Post n°251 pubblicato il 20 Agosto 2008 da librodade
Ciao Veronica mi chiamo Katiuscia e purtroppo sono una di quelle donne afflitte da questo subdolo male o malattia che si chiama endometriosi. Ti scrivo perché HO BISOGNO DI AIUTO….e ti racconto la mia storia… Il medico di Villa Erbosa, che mi ha fatto fare l’ecografia, (Dr. G****, scusa se ti scrivo il suo nome ma io voglio essere trasparente con te per capire veramente in che mani sono xchè ormai non so più a chi mettere in mano il futuro della mia vita!!) dopo aver letto il referto mi dice che lui non se la sente di farmi operare da un chirurgo xchè la stessa operazione è molto pericolosa, il rischio maggiore è di ritrovarsi con l’ano artificiale per 10 anni!!!!! Visto che l’anastomosi sigma-retto potrebbe saltare….(ha lavorato 6 anni in sala operatoria in chirurgia generale ne ho visti di interv all’intestino…e scusa ma lui mi sembra abbia un po’esagerato con i 10 anni, non è per sottovalutare i rischi ma ho avuto l’impressione che mi volesse “spaventare”…e dire che mi sembrava “ onesto” in quello che stava facendo con me)…. Naturalmente mi riferisce che anche tenersi questo pezzo endometriosico è molto pericoloso xchè il rischio è che aumenti di volume e profondità, visto che si alimenta di mestruazioni, fino a strozzare il sigma allora li sono guai…e io cosa devo fare ?? da chi devo andare adesso ?? a chi devo credere?? Ha detto:..” se lei riesce a sopportare il dolore 10 gg su 30 (cioè solo il mio periodo di ciclo,ma adesso accuso dolori anche durante l’ovulazione) meglio che se lo tenga….” Ho un ulteriore problema genetico che mi altera il fattore II della coagulazione (la protrombina) per cui non posso/potrei prendere la pillola, o altre somministrazioni ormonali, xchè aumenterebbero il rischio di tromboflebiti!! (se pensi che adesso faccio la segretaria e non cammino + tutto il giorno come prima…).. Però questo dr. mi ha detto che controllando bene gli esami e facendo magari delle consulenze specifiche (che in parte sto già facendo) potrei prendere dei dosaggi ormonali bassi magari x solo 6 mesi. Bene, e dopo finiti i 6 mesi mi ritornano le mestruazioni e cosi’ rialimentiamo il pezzo endometriosico al sigma fino a farlo strozzare!!! Risposta: faccia un figlio!! Ormai l’età ce l’ha.. Già è quello che desidero da anni ma chissà come mai non arriva, vero!! A sett/ott mi tolgono, a Bologna a Villa Erbosa, i 2 polipi, poi mi daranno la terapia x 6 mesi …e poi??? Sono disperata, ho pianto tanto dopo questo ultimo colloquio avvenuto il 7/08/08. Ormai nella mia testa non c’è altro che gira: il mio pensiero fisso è sapere di avere una specie di bomba ad orologeria che può scoppiare da un momento all’altro!!!!!!!! Riuscirò mai a guarire da questa malattia...??? Devo farla questa maledetta operazione al sigma o è veramente così tanto pericolosa? Ho letto in vari forum di chi l’ha fatta e non si è trovata con l’ano artif. ma con altri problemi post-operatori, non meno gravi, anzi… Altre invece non hanno avuto problemi… Da chi devo andare affinchè venga seguita bene una volta per tutte… Pensa che un medico di Padova mi ha mandato a Bologna xchè non si fida dei ginec di qui. Ma adesso incomincio a dubitare dell’operato di tutti!! Io ti ringrazio di CUORE veramente per darmi la possibilità di sfogarmi e cercare di affrontare questo male incompreso, sconosciuto e spt sottovalutato, anche se poi quelle che vengono sottovalutate dai medici siamo noi!! Spero che tu possa rispondermi quando puoi…. Ti auguro un buon rientro… Con affetto.. Katy (Katiuscia) Riporto il nostro breve scambio di mail perchè approfondisce la storia di Katiuscia. Katiuscia aggiunge: 1) Quello di Bologna, (Villa Erbosa - Prof. G*****) _è un centro specializzato_ e riconosciuto come tale!! perchè è stato proprio un medico del centro della Fisiopatologia della Riproduzione e dell'infertilità qui di PD a mandarmi li...l'alternativa era a Bressanone/Trento ora non ricordo bene. Quando verrò operata a Bologna tutte queste domande le porrò al Prof. G*****e voglio una risposta... 2) Si certo inserisci pure la mia storia, a me è stato utile leggere quello delle altre donne. 3)Si, ti sarei molto grata se comunicassi a Gio di me (tra l'altro ho visitato + volte quel sito) sia mai che diventi una volontaria anch'io...!! Sei stata gentilissima e dolce, a breve andrò a prendere anche il libro.... Per fortuna c'è sempre un _angelo_ tra noi... Con affetto Katy
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Post n°250 pubblicato il 19 Agosto 2008 da librodade
Ciao Veronica, sono Monia,ho 34 anni e sono dalla prov. di Venezia per essere esatta sono di Concordia Sagittaria un piccolo paesino tra il mare e la montagna. Scusa la confidenza ma ho appena concluso il tuo libro CANTO XXXV-INFERNO e ho scoperto di avere qualcosa in comune a te. Lo scorso 29 febbraio anch'io per la prima volta sono stata operata di endometriosi,un focolaio di 4 cm. tra la vagina e il retto, è stato il Dott. Landi a scoprire la malattia dopo un continuo girovagare tra un ginecologo e l'altro. Ho avuto la fortuna di avere una figlia nel 1996 e dopo il parto fino a prima dell'intervento avevo sanguinamenti durante i rapporti senza parlare del dolore fisico e psichico che mi ha accompagnato in questi dodici anni.... e nessuno si è accorto di nulla! Quando mi hanno chiamata x l'intervento (ho atteso 8 mesi per essere operata) e mi hanno parlato di una preparazione per un'eventuale resezione intestinale e se non bastasse dell'apertura vaginale, ho pensato che quella data che arriva ogni 4 anni potesse portarmi fortuna. Per fartela breve da un focolaio diagnosticato me ne hanno trovati altri tre e interessavano gli ureteri e la plica vescico uterina, ma in compenso non hanno aperto la mia vagina e non c'è stata resezione perchè fortunatamente il focolaio non era penetrato nel retto. Ho avuto un culo pazzesco! Ora sono in menopausa farmacologica e i disturbi sono infiniti ma sono contenta lo stesso poteva essere andata molto peggio. Mi ha fatto piacere scriverti spero mi risponderai e colgo l'occasione per farti i miei complimenti per la forza d'animo e la voglia di andare avanti nonostante tutto, ti auguro un futuro sereno e felice. Con affetto Monia Cara Monia, sei in buone mani e sono sicura che la tua bestiaccia sarà tenuta monitorata e sotto controllo. Grazie per averci scritto. Vero |
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Post n°249 pubblicato il 15 Agosto 2008 da librodade
Cara Veronica e amiche con le quali condividiamo le nostre esperienze, sono riuscita finalmente a trovare un po' di tempo per raccontarVi la mia storia di adozione. A proposito anch'io faccio parte del numeroso gruppo di donne affette da endometriosi. Dopo aver provato quello che la maggior parte di Voi ha sofferto, io e mio marito abbiamo deciso di non continuare ad accanirci per avere un figlio biologico, ma abbiamo proseguito il nostro percorso di futuri genitori con l'adozione.( adozione, pensiero che e' sempre stato parte integrante nella nostra coppia). Si parte dall'anno di grazia 2000 iniziando l'iter burocratico ( che in quell'anno era un po' diverso da oggi ) con la compilazione di documenti , documenti e ancora documenti e poi incontri con equipe socio-sanitaria, composta da psicologhe ed assistenti sociali e poi Tribunale dei Minori fino alla tanto sospirata sentenza di adozione.(x noi test di gravidanza!!!!!) A quel punto gia' informati, dell' Associazione riconosciuta, presso la quale volevamo depositare il ns.decreto di idoneita',abbiamo preso contatti per conoscere lo svolgimento della pratica di adozione. Anche in Associazione dopo vari colloqui ed incontri chiamati “attesa” ed dopo un anno circa di giorni, minuti, ore e secondi interminabili ( a proposito siamo nel 2004) arriva la sospirata telefonata dalla ns.Presidente dell'Associazione “ cari Fabio e Monica ci sarebbe Igor che vi aspetta in Russia in un posto sperduto di questa meravigliosa Nazione, volete partire anzi dovete partire tra 2 giorni?''' A quel punto tra lo stupore ,l'incredulita' di questa notizia che non arrivava mai, abbiamo riposto “ Siamo gia' pronti!!!!!!!!!!! E cosi' avvisati i ns cari abbiamo letteralmente preso il volo dalla gioia e anche materialmente,.. un viaggio cosi' carico di emozioni da sembrare interminabile ( ore di volo x Mosca 5 )eppure ci sembravano 10, 15 non si arrivava piu'....poi atterriamo e .SORPRESA non ci si ferma a Mosca ma si prosegue per una destinazione del Nord con un viaggio di tutta una notte in treno ( abbiamo capito quanto grande sia la Federazione Russa ). ARRIVA il giorno tanto desiderato 10 settembre 2004 ( a proposito dall'inizio dell'iter sono passati 4 anni) arriviamo all'Istituto e in men che non si dica ci troviamo catapultati in una stanza di giochi e tutto ad un tratto eccolo........ ci toglie il fiato ....e' bellissimo ... e naturalmente ci mettiamo a piangere , ma sopratutto lo amiamo gia'!!!!!! Poi abbiamo trascorso un giorno con Igor e' stato bellissimo ma allo stesso tempo triste perche' dovevamo separarci, ma il pensiero di ritornare per riprenderlo definitivamente ci aiutava a nell'attesa!!!!! Poi abbiamo svolto tutte le pratiche burocratiche in Russia, e siamo ritornati in Italia nell'attesa della chiamata definitiva per riportarlo con noi per sempre!!! E cosi' e' stato il 5 ottobre 2004 siamo volati a Mosca in due per ritornare a casa dopo trenta giorni in tre!!!! MERAVIGLIOSO!!!!!!!!!!!! Dopo 4 anni di vita insieme siamo talmente felici, e quando ripercorriamo io e mio marito il passato e' solo un lontano ricordo, a volte anche sbiadito. A proposito oggi AGOSTO 2008 stiamo aspettando di partire di nuovo per Mosca per andare a conoscere ns figlio /figlia. Igor e' in trepida attesa sara' un fratello o una sorella????? Staremo e vedere! Ciao a tutte voi e su con la vita che non tutti i dolori sono irrisolvibili!!!! Bye Monica Grazie Monica per averci raccontato la tua esperienza, sicuramente fatta di dolore e sofferenza, ma in questa bellissima storia, i sentimenti che ne escono sono solo gioia e amore. Direi che anche tu, sei riuscita molto bene a trovare un lato positivo da una cosa negativa. Sono sicura che tutte le ragazze che ti leggeranno avranno modo di riflettere e chissà che qualcuna non segua il tuo percorso ... Aspettiamo gli aggiornamenti allora ... un bacio a Igor. Vero |
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Post n°248 pubblicato il 08 Agosto 2008 da librodade
Due notti fa, mentre dormivo, mi sono svegliata.I dolori del ciclo che mi avevano svegliata..accompagnati da qualche pensiero.Dolori leggeri, prendo la pillola da qualche mese, da quando il ginecologo si è accorto che ho una cisti sospetta(si fa per dire) endometriosica di 4 cm all'ovaio dx.Una recidiva.Sono stata operata a 19 anni di cisti dello stesso tipo di 8 cm con lapar...insomma il taglio cesario.Da allora non ho avuto più nulla per nove anni, i periodici controlli erano ok. Non ho fatto punture, preso pillola niente. Adesso è ritornata e non me l'aspettavo ora è diverso forse perchè quando ho avuto il primo intervento(perchè so che dovrò averne altri) non ero così consapevole e cmq non avevo sofferenze enormi come quelle che ho letto.Soffrivo ma quando sono arrivata al punto massimo mi hanno operata quindi la sofferenza si è attenuata avevo i dolori solo durante la mestruazione, ma dolori alquanto normali.Ora è diverso perchè vorrei avere dei figli, perchè anche grazie a voi capisco meglio quello che ho.Che abbiamo.Il mio ginecologo mi fa ben sperare, mi tranquillizza e io mi fido di lui.Mi ha dato la Yasmine con sospensione di 7 gg e mi ha detto che quando sarò pronta per avere un figlio(ovviamente a breve)dovrà farmi la laparoscopia per mettermi in condizione di restare incinta.Ma ovviamente so che potrebbe essere difficile. Ritornando all'altra notte quando i doloretti del ciclo mi hanno svegliato, è passato qualcosa nella mia mente, un pensiero non voluto ma passato come un soffio di vento: il mio fidanzato che guarda con desiderio di paternità i figli dei suoi amici, lui è pronto vorrebbe diventare padre, ma chissà se potrò fargli questo regalo.Credo che sia il pensiero più frustrante che io abbia mai avuto e che da due giorni mi tormenta,ho gli occhi gonfi appena penso a lui scoppio in lacrime...e lui dice che esagero che faccio la cosa più grande di quella che è.Niente non capisce. Per di più abbiamo saputo ieri che sua sorella è incinta! dopo tre mesi di matrimonio, lavoro perfetto in banca, marito finanziere perfetto e devoto.Tutto perfetto.Io invece mi sto ancora laureando, sono in cerca di lavoro,ho quasi 29 anni, l'endometriosi e mi sembra tutto un casino. mi vergogno perchè credo di essere invidiosa di lei anche se non sono ancora sicura di quello che sarà di me, di quello che sarà il mio futuro.Come fa la gente a schioccare le dita e restare incinta!!..e invece c'è chi deve penare per una cosa così naturale.Cmq tra tutti questi pensieri forse quello che trovo più pesante è di non essere accettata dagli altri, dal mio compagno,di essere guardata con compassione, di non sentirmi normale, ma come mi ha detto mia mamma, che cos'è la normalità?...al diavolo tutti io ho bisogno di accettarmi, di pensare a me.Rileggendo quello che ho scritto(come un fiume in piena,senza badare troppo alla forma o ai nessi logici)mi rendo conto che forse è un pò presto per avere tutte queste paure ma voglio essere consapevole del percorso che dovrò fare non come la prima volta,che forse non ho neanche capito quello che avevo.Cmq grazie al tuo blog ho capito di non essere sola, di poter imparare dalle vostre storie e di poter sperare gazie ai tanti lieto fine.Forse la mia storia e le mie paure sono un pò banali ma avevo voglia di condividere e di sfogarmi. Questa è una parte(confusa) della mia storia.wanda,28 anni,napoli. P.S.sarò lieta di ricevere da te veronica e da tutte voi,consigli e quant'altro.grazie e un abbraccio a tutte. Ciao Wanda. Proprio oggi ho inserito le “cicogne” … non mi ero resa conto fossero così tante. Spero che vi daranno coraggio e che non vengano invece viste come una condanna per le ragazze che non hanno una cicogna vicino al loro nome. Cerco di agire con le migliori intenzioni. Per quanto riguarda l’invidia … accetta pure quella … non vergognartene. E’ normale, quando hai la gioia degli altri sotto agli occhi, soffrirne e chiedersi perché. E’ normale desiderare di provare la stessa gioia, e chiedersi perché noi no e gli altri si. Non vergognartene. Credo che anche questo sia un sentimento naturale … di cui non vergognarsi. Pian piano saprai gestire meglio anche questi sentimenti in base alla piega che prenderà la tua vita. E credimi, dipende tantissimo anche da te. Aiuta te stessa. Solo tu puoi farlo e sai come farlo. Ti ripeto, hai 29 anni … e tanti anni davanti tutti da scrivere ancora. Intanto pensa a star bene, se farai l’intervento sarai nelle condizioni ottimali per provare ad affrontare una gravidanza. Noi siamo qui e incrociamo le dita per te. PS : Marisa dell’APE il 13-14 settembre 2008 sarà a Napoli per organizzare un incontro. Tieni d’occhio il blog, inserirò a breve maggiori dettagli. Magari ti farà piacere partecipare e conoscere nuove ragazze. |
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Post n°247 pubblicato il 08 Agosto 2008 da librodade
Ciao Enrica, inauguro con te la "cicogna" ... che ci farà compagnia d'ora in avanti su questo blog. Sto infatti inserendo le cicogne nell'indice delle vostre storie che trovate qui a fianco. E speriamo che portino fortuna a tutte le altre ragazze. Grazie per la tua testimonianza. |
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Post n°246 pubblicato il 08 Agosto 2008 da librodade
Ciao Veronica, sono Lucia ho appena acquistato il tuo libro su internet, spero che mi arrivi al più presto non vedo l’ora di leggerlo. Ti racconto brevemente la mia storia, circa 4 anni fa un bel giorno dolori e dolori chiamo il mio medico curante e mi ricovera per appendicite, passo due giorni, invano, in ospedale e mi riscontrano una cisti all’ovaio sx di circa 6 cm, cambio ospedale vado dal mio ginecologo dopo circa quattro mesi affronto una laparoscopia con successo.Mi bloccano il ciclo con una cura di pillola “cerazzette” per circa sei mesi…Dopo la cura circa due mesi dopo mi si riforma la cisti, mi prescrive una pillola comune e vado avanti cosi’, l’unica stranezza il tutto questo e che io non ho mai sofferto né durante l’ovulazione né durante la mestruazione di grandi dolori. Son passati quattro anni mi sono sposata e nel momento in cui ho deciso di avere una gravidanza, nulla da fare altra cisti 6 cm., altra laparoscopia, altro ciclo di pillola, ora l’ho interrotta da circa due settimane. Dalla mia ultima operazione hanno riscontrato le mie tube contorte e quella sinistra chiusa, aspetto un altro po’ dopo di chè dovrei intervenire con una Fivet.Mi sembra tutto un incubo…non ce la faccio più io e mio marito desideriamo una gravidanza…mha…. Staremo a vedere…vi aggiornerò quanto prima.. Grazie mille Lucia E’ proprio tutto così a volte … come se tutti i nostri guai venissero messi dentro ad una lavatrice in centrifuga … Mi raccomando Lucia, fatti seguire da un centro specializzato in endometriosi … almeno potrai stare tranquilla di aver fatto tutto il possibile. In bocca al lupo. Vero |
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Post n°245 pubblicato il 06 Agosto 2008 da librodade
Come ogni mattina ho dato un’occhiata al Forum dell’APE http://vb.apeonlus.info e ho trovato questa notizia, che con il permesso di Brici/Elena, vi mostro.
Spero che sia un passo avanti … se si scopre la causa … si può arrivare anche ad una cura.
Veronica
Vi posto qui sotto un articolo che ho letto questa mattina su questo sito :
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Post n°243 pubblicato il 05 Agosto 2008 da librodade
Ciao per ora ci siamo sempre scritte io e te ma avrei piacere che inserissi anche la mia storia per poterla condividere con altre compagne di sventura. Ciao a tutte mi chiamo Alessia e abito in un piccolo paese in provincia di Torino anche se le mie origine sono venete in quanto sono nta a Jesolo in provincia di Venezia. ho 34 anni convivo da due anni e ho scoperto di avere l'endometriosi solo quattro anni fa. Dalla mia prima visita ginecologica all'eta' di 18 anni ho iniziato a prendere la pillola sia come contracettivo ma anche perche' i dolori mestruali erano gia' molto forti ed ho smesso di prenderla all'eta' di 25 anni quindi ovviamente anche se avevo gia' l'endometriosi fino ad allora non mi aveva dato problemi. All'eta' di 27 anni inizio ad avere alcuni problemini tra i quali noiosissime perdite ormai il salva slip e' diventato parte di me; comunque vado dal ginecologo mi fa un'ecografia interna e dice che vede le tube un po' ingrossate quindi mi consiglia di fare degli esami ed un prelievo vaginale. Vado a fare gli esami del sangue e poi vado in un ospedale a fare questo famoso prelievo vaginale e non vi dico come mi hanno trattato, entro nella stanza un'infermiera mi fa sdraiare arriva un dottore per il prelievo e mi dice con una faccia schifata:" signorina ma lei ha delle perdite come mai?" io per tutta risposta gli dico semplicemente che se lo sapevo non sarei andata sicuramente li! Sono uscita dalla stanza quasi in lacrime mi avevano fatto sentire cosi' sporca era stato veramente umiliante. Comunque il risultato era che avevo contratto la clamidia che fortunata!!!! Cura con ovuli,lavande e antibiotici fortissimi e gli esami sono andati apposto e fortunatamente non aveva danneggiato le mie tube. Per qualche anno tutto abbastanza bene tranne dolori durante i rapporti sessuali e sempre perdite, pet le quali il mio ginecologo aveva provato a farmi prendere il progesterone ma niente. A 30 anni ero in montagna con il mio ex fidanzato e inizio ad avere dei dolori atroci e perdita di sangue leggera non passa neache con il buscopan. Rientrata dalla montagna prendo appuntamento con il mio dottore e vado alla visita, risultato ciste nell'ovaio destro da operare subito, mi dice che era un intervento da poco che mi avrebbe lasciato un piccolo taglietto. Mi operano resto parecchio in sala operatoria mia mamma era preoccupatissima, esco e altro che taglietto 20 punti sulla pancia tipo parto cesareo il mio dottore mi dice che ho l'endometriosi mi spiega cos'era questa strana parola. Ormai si era sparpagliata per bene nel retto, ovaie , tube di cui una non si vedeva e l'altra era un po' ristretta e mi dice che devo fare sei mesi di cura con le punture di decaptyl e chi le ha fatte sa quale incubo siano tra le vampate l'insonnia e la depressione. Finisco la cura sembra tutto bene, passano due anni e ricominciano i dolori e questa volta le cisti sono nell'ovaia di sinistra rifaccio la cura di decaptyl per altri sei mesi nuovo incubo e ora nella mia ultima visita a giugno il mio dottore mi consiglia di fare un intervento in laparoscopia per vedere la situazione meglio e visto che sa che vorrei tanto un figlio per vedere la situazione delle mie tube tanto per mettermi il cuore in pace. Non sara' lui ad operarmi perche' lui non fa le laparoscopie infatti il mio primo intervento era stato in laparatomia mi mi consigliera' lui da chi e dove andare. E questa e' la mia storia simile a quella di tante altre che come me vivono con questo peso. Con i nostri dolori che ci fanno compagnia da quelli fisici a quelli psicologici e con il grande desiderio di avere un bambino che non arrivera' mai. Ma io prego sempre che succeda un miracolo. Convivo da due anni e anche il mio compagno desidera un figlio, abbiamo penato anche all'iseminazione ma io non sono molto convinta credo non sopporterei un'altra delusione e poi economicamente parlando non possiamo permettercelo. Non e' facile vivere con questo problema e non e' facile spiegarlo alle persone che non lo conoscono e non si rendono conto che ci consuma. Nella mia famiglia solo mia mamma mi capisce e mi sta' vicino quando attraverso momenti di sconforto quando piango quando sento che qualche mia amica e' incinta, sono ovviamente felice per lei ma soffro al pensiero che non entrero' mai in un negozio per bambini per comprare qualcosa per il mio ma sempre per gli altri. Sono sentimenti che solo chi come voi vive questa sofferenza puo' capire e vorrei che il mio compagno capisse i miei stati d'animo ma niente non mi e' di aiuto. Ma da quando ho scoperto questo sito , da qundo ho letto il libro di Veronica e da quando ci scriviamo email mi sento meglio non mi sento piu' sola e incompresa come prima. Quindi grazie a tutte voi e un grazie enorme a te VERONICA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ALESSIA Ciao Alessia, pensavo ... mettiti in contatto con Silvana, la ragazza che segue il gruppo APE di Torino sersilva@libero.it magari se organizzeranno degli incontri potresti partecipare e trovare nuove amiche. Attingi anche al file Condividendo ... e vedrai che ti sentirai meno sola ed incompresa. Un bacione Vero |
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Post n°242 pubblicato il 01 Agosto 2008 da librodade
Ciao Vero, sono Patrizia, ti scrivo perchè ho bisogno di sfogarmi la mia storia è la numero 198 e ti sarei grata se potessi aggiornare con gli ultimi avvenimenti. Quando ti raccontai la mia storia (riportata anche sul mio blog), ti raccontai di come venni a conoscenza 7 mesi fa dell'esistenza di questa brutta bestia che si prende gioco di noi e di come in soli 5 giorni mi ritrovai sul tavolo operatorio per 5 ore consecutive svegliandomi poi con una resenzione vescicale,raschiamento intestinale e di come mi vennero prelevati i miei due voluminosi noduli nel setto retto-vaginale e sul nervo sciatico. Bene, come gia detto, da allora sono passati solo 7 mesi e io non ho piu conosciuto serenità nella mia vita e nelle mie giornate, ho passato 23 di 24 ore di tutti questi interminabili giorni a pregare che i dolori passassero,sdraiata su un letto ad attendere che gli antidolorifici facessero effetto. Tre settimane fa ho subito un altro intervento, di sicuro minore ma sempre un intervento, stavolta fatto da un urologo per una chiusura dell'uretra, mi è stata fatta la dilatazione, tra 30 giorni dovrò ripetere per controllare se adesso è bene aperta. Sono stufa, non ce la faccio più,sono giovane, come sai mi sono sposata 7 mesi fa, appena dopo l'intervento, e vorrei poter vivere con un pò più di serenità. Dieci giorni fa sono corsa fino a genova per sentire il parere di un altro specialista, ma la diagnosi è stata la stessa,la situazione è pessima, ho l'utero altamente infiltrato, una tuba chiusa, l'ovaia ingrossata e un nuovo nodulo nel perimetrio, vicino gli ureteri, si pensa anche ad una infiltrazione intestinale e mercoledì 6 agosto devo fare una colon tac urgente. Mi è stato anche detto che avere figli ormai è quasi impossibile, la situazione è troppo complicata e per far fronte ai dolori si parla ormai di ricorrere alla morfina, che io ovviamente per il momento escludo a priori. E' da 15 giorni che mio marito ha preso le ferie e non siamo riusciti neanche a fare una vacanza perchè i dolori me lo impediscono,siamo partiti l'altro ieri per andare a stresa sul lago maggiore per trascorrere 2 giorni tranquilli e neanche li i miei dolori sono passati, ma la cosa più brutta e più grave è che mentre eravamo la, stanotte alle 3.45 mia mamma mi ha chiamato per dirmi che la mia adorata nonnina è morta, mi sono sentita morire anche io, io sono cresciuta con mia nonna in casa fino a 5 anni fa che abitavo in sardegna, ora che noi ci siamo trasferiti qua in veneto,lei era rimasta la a casa di mia zia, sarei voluta andare a salutarla in queste vacanze,sarei partita con mio marito e mia mamma che è partita per la sardegna un paio di giorni fa. Avevo sentito mia nonnina per telefono e non gli avevo escluso che sarei potuta andare, ma questa malattia di merda mi costringe continuamente su un letto e a lei non ho mai raccontato tutto per non farla stare male. Continuo a pensare a quanto sarebbe stata contenta di vedermi,non era potuta venire neanche al matrimonio,(a 92 anni sarebbe stato troppo faticoso il viaggio),ma aveva visto il filmato e aveva pianto dicendo che sembravo una principessa. Io spero tanto che la mia nonnina ora, da lassù possa aiutarmi a superare tutte queste difficoltà che mi trovo ad affrontare, e spero che, aiutata dal signore, riesca a farmi il regalo più bello che posso desiderare, un bimbo da voler bene proprio come lei ci ha sempre insegnato. Domani sarà il funerale e io non ci sarò perchè questa stronza che mi sta divorando dentro ha deciso che oltre il mio corpo deve prendersi anche la mia vita, i miei affetti, i miei sogni e le mie speranze. Ma sono sicura che nonnina mi perdonerà, ora da lassu sarà gia venuta a conoscenza di come realmente stanno le cose, sara disperata per me e capirà il perchè della mia assenza. Nonna ti voglio un mondo di bene e per me sarai sempre presente come se ancora ci fossi,tua nipote Patty. Grazie Vero e Scusa se ti ho annoiato con tutte le mie sofferenze, ma so che tu mi ascolti volentieri, e avevo bisogno di sfogarmi. Un forte abbraccio e un bacione Patty. Eccomi qui Patty, dopo un giorno dalla pubblicazione di questo tuo aggiornamento. Ti chiedo scusa per questo mio ritardo, mi dispiace che tu ci sia rimasta male. Mi hai chiesto di pubblicare questo tuo aggiornamento l'altra sera, ma avevo già spento il pc. Te l'ho pubblicato subito la mattina dopo, senza commentare perchè mi veniva tardi, dovevo andare al lavoro, ma sapevo che le ragazze si sarebbero strette attorno a te. |
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Post n°241 pubblicato il 31 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica, sono Elisa da Genova ho quasi 29 anni. Il tuo libro: una meraviglia, un coraggio (lo sto facendo girare anche per il condominio)!! Io ho iniziato con i miei dolori "immaginari" dal 94 e da lì ha avuto inizio il mio pellegrinaggio con ginecologi, pillole, ecografie e quant'altro. Fino a quando "LEI" decide di farsi sentire in qualsiasi momento al di fuori del ciclo ma soprattutto la notte. Dolori insopportabili, nessuna posizione mi dava sollievo e respiro e giù antidolorifici; decide di prendersi anche le mie gambe soprattutto la destra, vomito, febbre finisco in ospedale risultato via l'appendicite. Dopo qualche giorno ciclo e dolori. Avanti così fino al 2001 quando, durante l'ennesima ecografia addome superiore e inferiore, un semplice ecografista mi chiede se ho dolori durante e fuori dal ciclo... qualsiasi cosa avesse trovato quell'uomo, qualsiasi condanna, qualsiasi parola non mi faceva paura ero al settimo cielo (cavolo non ero pazza)!!!! E lì sento per la prima volta ENDOMETRIOSI. Mi consiglia di rivolgermi presto ad un ginecologo gli rispondo che è quello che sto sto facendo da 7 anni e lui con un sospiro mi risponde che è una malattia conosciuta da pochissimi anzi forse non conosciuta affatto. Parlo con un medico amico mi da il nome di una ginecologa, la chiamo e lei mi fissa un appuntamento con il dott. ****** che studia e opera questa malattia. Risonanza, esami, visita e lista d'attesa per intervento in laparoscopia (premetto che il primario con una delicata visita mi ha fatto svenire). Vengo operata a gennaio del 2002 endometriosi ovaio dx, noduli pelvici e aderenze, Dopo 6 mesi ecografia e risonanza. Tutto procede bene per i primi 3 mesi, LEI mi riparla cerca di richiedere ancora la mia attenzione, prenoto una risonanza che mi viene fissata per febbraio 2003 (il mio medico curante non riteneva che ci fosse questa grande urgenza). Risultato è di nuovo lì. Ad aprile varicella quindi rimando tutto. A maggio mio papà si ammala: cancro incurabile senza via d'uscita. A gennaio 2004 muore e una parte di me con lui. Mi assorbe totalmente il lavoro (ditta in proprio), mia mamma, mio fratello appena 18 anni, i soldi. Nel 2005 altra risonanza perchè i dolori non mi abbandonavano mai, riprendo l'appuntamento con il dott. ****** ma non mi piace più lo sento freddo e svogliato. Mi prescrive un clismatac perchè ha sentito qualcosa nel retto, lo prenoto. Ma non mi presento perchè devo partire di corsa per andare a prendere mia nonna in Abruzzo perchè ha un cancro al seno, operata tutto ok. C'è anche mio nonnno con lei e .... altra malattia altro regalo altro cancro all'intestino questa volta via tutto e sacchetto per 9 mesi, mesi d'inferno. E in tutto questo IO, IO passo in cavalleria. Fino a qualche mese fa basta dolori riprendo la mia vita in mano e la mia dolce amica e vado a Roma dal prof. *****, mi sembra una persona fantastica, capisce di cosa sto parlando, mi sento capita. Dice che devo fare l'intervento per endometriosi ovaio dx, ovaio sx, fossetta ovarica dx, pelvi e setto retto-vaginale. Costo dell'intervento (scoperto in quel momento) €. 20.000 con assicurazione e €. 10.000 senza. Sprofondo e dove li trovo questi spicciolini??? E adesso? Non so dove andare, non so dove cercare, non so di chi fidarmi, non so se ne ho più voglia. Scusami scusami scusami non so cosa ho scritto ma ti giuro ne avevo bisogno anche se leggerai magari solo le prime 2 righe, ma ti giuro avevo bisogno di parlare con un'amica di endometriosi. Scusa ancora e grazie per l'opportunità. Baci Elisa |
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Post n°240 pubblicato il 31 Luglio 2008 da librodade
Cara Veronica, purtroppo anche io devo mandarti un aggiornamento alla mia storia (mi sembra sia la nr. 178, spero controllerai tu, ora il tuo blog è fuori servizio)...vorrei tanto fosse un aggiornamento come gli ultimi che ho letto con i passaggi di tante cicogne, ma non è così. Ho bisogno però di sfogarmi con qualcuno, di raccontare tutto quello che è successo ultimamente, mi sembra di essere entrata in un tunnel del quale non vedo l'uscita. Ti dicevo che il mio ginecologo per me era fantastico...è vero, lui era anche il mio migliore amico, gli raccontavo tutto, uscivamo anche assieme, era un'amicizia vera e profonda, non capita da molti, ma da me e mio marito sì, e qs. era l'importante. Purtroppo a causa di qs. amicizia lui non ha più dato retta alla mia salute, mi visitava raccontandomi i cavoli suoi mentre io ero a gambe aperte...Io da un pezzo gli dicevo che non stavo bene (da un anno!), che avevo tanti sintomi intestinali, ma lui banalizzava. All'ultima visita di 3 mesi fa mi trovò in gran forma, in piena salute, tranne per una piaghetta all'utero secondo lui causa dei miei dolori e perdite dopo i rapporti. Tutto qui, una piaghetta. Non mi fidai più e mi decisi, su consiglio di tante ragazze conosciute qui nel blog, di andare da uno specialista della malattia, anche se sentivo che il mio corpo mi stava dando dei segnali molto chiari che per tempo non aveo ascoltato. Mi trovò maluccio...la malattia infitrata nei nervi, forse nell'intestino. Mi fece dare dei voti ai miei sintomi...finalmente qualcuno mi dava retta, sapeva già cosa sentivo prima che io glielo raccontassi. Ho fatto 2 mesi di accertamenti dolorosi e ora sono in lista per una nuova laparoscopia. Ho detto addio al mio ex medico e ora anche ex amico. La sofferenza e il dolore nel farlo sono stati enormi, so di avergli dato un enorme dispiacere, ma era ora di pensare un po' a me. Lui ha capito, e ha sofferto con me. Non lo perdonerò mai di non avermi dato retta e di non avere avuto l'umiltà magari di mandarmi da qualcun altro se lui non se la sentiva più di visitarmi visto il ns. rapporto o se non capiva i miei sintomi. Prima batosta è stata questa, seconda quella dell'intervento da affrontare a breve. Terza batosta: ti avevo detto che abbiamo già una bimba ns. e poi 2 fratellini che vivono in istituto in affido (non è un vero affido cmq) al week end, e che poi stavamo facendo lo studio di coppia per l'adozione. Andava tutto a meraviglia. Ieri abbiamo avuto l'ottavo colloquio. Ti premetto che i primi 7 sono andati benissimo, non sospettavamo niente. Ieri ci hanno chiesto di rinunciare all'adozione e magari ripresentarci più avanti. Secondo loro in qs. momento abbiamo troppa carne al fuoco. Primo, la mia malattia, per loro è un enorme problema, sì perchè io non ho ancora una diagnosi certa e una cura. Ho spiegato in tutti i modi e con tutta la forza che avevo che è una malattia cronica, che probabilmente non avrò mai una diagnosi certa e sicuramente mai una cura...niente da fare, non ci sentivano. Non posso in qs. condizioni affrontare lo studio di coppia, ti rendi conto??? Mi hanno detto che poi sono giovane e devo prima elaborare il mio lutto di non avere figli (nessuno mi ha ancora diagnosticato la sterilità). Io ho detto in tutti i modi che non voglio avere una gravidanza, ora voglio pensare all'adozione, niente, se prima andava bene tutto qs. (prima dei miei accertamenti) ora non più. Mi hanno detto delle cose orribili, fatto sentire una merda (scusa, ma ci sta tutta). Mi hanno detto che io di fronte al dolore scappo e non lo so affrontare, prima devo imparare a faro. Sai perchè? Perchè l'anno scorso ho avuto una forte emorragia e il mio medico mi ha detto che poteva essere un microaborto, che avrei dovuto fare il test per saperlo e io non ho voluto fare il test...perchè dentro di me già lo sapevo e una riga rosa cosa avrebbe cambiato se tanto il mio bambino non c'era più? Per me era una cosa macabra farlo quando era già morto. Secondo loro avrei dovuto farlo, sapere e affrontare il mio lutto. Invece io per reagire mi sono messa a fare volontariato in istituto...sbagliatissimo! E poi perchè dopo il parto di Gioia sono stata operata d'urgenza per emorragia...potevo morirci lì, lo so. Nessun medico poi è venuto a parlarci, a dirci cosa fosse successo, e noi non abbiamo chiesto. Sbagliato anche qs. Scappati di nuovo di fronte al dolore, evitato di sapere...ma sapere che? Io volevo solo andare su dalla mia bambina appena nata. Veronica avevo 22 anni ero piccola, sperduta, mi hanno operato e io alla sera ero in piedi perchè volevo la mia bambina, non mi interessava niente, nemmeno di quel drenaggio appeso alla mia vagina che buttava fuori sangue. E mio marito certo, ha avuto paura che non uscissi più dalla sala operatoria, ma quando sono uscita siamo voluti tornare di corsa alla ns. favola, al ns. momento felice, dopo 9 mesi passati in pericolo era nata la ns. Gioia, volevamo solo stare con lei e godercela....tutto qui. Nessuno è scappato dal dolore. Seconda cosa: i bimbi in affido. Per loro dovremmo dire addio a loro. Non lo farò mai, ho detto, se non quando andranno in adozione. Non esiste...la vita li ha già privati di tutto, perchè dovrei privarli anche del ns. affetto??? Perchè? Secondo loro non riusciamo ad affrontare l'adozione in qs. condizioni. Il bimbo magari arriva tra 3 anni, mi spieghi cosa c'entrano ora ste cose? Io spero che tra 3 anni i "miei" piccoli abbiano trovato una famiglia...spero che saranno felici. Certo, soffriremo come dei dannati a salutarli, a non viverli più, ma è giusto così, siamo pronti, da tempo ci stiamo preparando, e lo stiamo facendo anche con Gioia. Uno fa del bene e per qs. motivo non può adottare, uno ha una malattia...altro motivo per non adottare. Sono nera, Vero, nera e sconfitta, una sconfitta dietro l'altra, un periodo orribile che sembra non avere più fine. E ora per come sono fatta io mi verrebbe da dire "vado avanti lo stesso", sì perchè abbiamo una settimana di tempo per pensare se rinunciare o se proseguire, in qs. caso loro faranno una relazione con parecchi punti negativi e quando ci presenteremo al giudice deciderà lui. Mi viene da farlo a me, davvero...proprio perchè per carattere cerco di reagire subito alle cose, di trovare il lato positivo, di andare avanti sempre. Mi viene da fargliela vedere a quelle stronze, magari troveremo un giudice umano, racconteremo la ns. storia e lui ci capirà e ci darà l'idoneità, e torneremo dalle psicologhe un giorno a presentare il ns. bambino...non sarebbe bellissimo? Veronica, conosco coppie che hanno avuto l'idoneità e ora hanno il loro bambino perchè hanno raccontato tante cazzate, hanno tralasciato i problemi, hanno finto, e ora hanno divorziato, oppure non si parlano...il ns. errore è stato di dire la verità. Tante amiche mi avevano detto "non parlare dell'endometriosi, ti creerai problemi", ma come facevo...dall'endometriosi dipende la mia vita, dall'endometriosi sono arrivati i miei bambini, come potevo tralasciare tutto??? Cosa devo fare Veronica? Sono in crisi...e sono incazzata, più che triste, incazzata nera...e gliel'ho detto alle psicologhe...almeno qs. sodddisfazione, cavoli. Ho detto che ero nera, che secondo me loro stavano sbagliando tutto, facendo un errore enorme a bloccarci qui...ma non è servito. Grazie Vero. L'ho scritta tutta d'un fiato, perdona gli errori... Ambra - Padova Carissima … che amarezza. Hai ragione. Tralascio l’episodio del tuo ginecologo-amico. Al di là della professione, tanti rapporti di amicizia si rovinano … Certo nel tuo caso è quasi un tradimento … perché se non si preoccupa della nostra salute un vero amico … fa male ancora di più. Per quanto riguarda l’adozione, mi hai fatto venire in mente una mia amica … anche lei con qualche acciacco fisico e una depressione alle spalle … e per questi motivi non l’hanno ritenuta idonea all’adozione. E’ brutto … perché oltre a non sentirti una donna “normale” a causa di un destino crudele, non ti viene tesa la mano da nessuno. Io non so cosa farei … se non fossi “quella che ha scritto il libro” mi crogiolerei dietro l’anonimato e cercherei di non fare accenno alla mia malattia. A volte la sincerità non paga. Tra l’altro … l’endometriosi … una malattia così difficile da comprendere … avrei troppa paura che chi mi giudica non sappia farlo nel giusto modo. A questo punto … non so cosa dirti … se davvero i giochi sono chiusi … e non hai niente da perdere puoi provare a chiedere al giudice di darti ascolto. E’ davvero triste questa storia. Si sta cercando di “pilotare” l’affetto. Un affetto spontaneo e naturale. Spero davvero che tu possa mandarmi la terza parte della tua storia, con un finale inaspettato. Tifiamo tutte per te. Vero Ps: sono contenta di sapere che le ragazze che hai conosciuto qui sul Blog ti sono state vicine. |
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Post n°239 pubblicato il 28 Luglio 2008 da librodade
Carissima Veronica, tu non immagini nemmeno quante volte mi sono detta...oggi le scrivo!...Ma poi mi sono sempre fermata perchè è talmente difficile riuscire a esprimere tutto quello che si ha dentro,riuscire a raccontare la nostra sofferenza,riuscire a mettere insieme i pezzi...pezzi di vita,di dolore,di incertezze....e so che con queste mie parole,tu sai benissimo ciò che provo come lo sanno tutte le altre che hanno avuto "purtroppo" l'onore di fare una conoscenza tanto stretta, quanto sgradita con l'endometriosi!! Bene, e ora da dove comincio....bè potrei cominciare presentandomi che dici?! Sono Stefania,ho 41 anni e sono di Verona e la mia storia è lunga e incasinata,ma cercherò di essere sintetica più possibile per non rubarti troppo tempo....(ecco in questo momento sto ridendo da sola perchè se qualcuno della mia famiglia mi sente dire una cavolata simile del tipo che sarò sintetica;sarebbe già piegata in due dalle risate perchè se c'è una cosa che proprio non mi riesce è esserlo! e te ne accorgerai da sola!!). Ti sto scrivendo per raccontarti la mia storia,ma anche perchè mi trovo in un momento in cui devo prender una difficile decisione sull'ennesimo intervento che subirò,ed è una decisione estremamente delicata e difficile perchè ne va della mia vita e nessuno può decidere al posto mio,a nessuno posso dare una responsabilità tale,nè ai miei famigliari,nè a mio marito che mi adora e sta soffrendo con me se non più di me...quindi è proprio un momentaccio!! Non ho esagerato nel dirti che questa mia decisione può determinare la mia sopravvivenza perchè è esattamente così che stanno le cose! Mi spiego meglio,ho cominciato il mio percorso di sofferenza,ospedali,continui ricoveri e interventi molto presto,tralasciando il fatto che per mille motivi ho cominciato questo percorso di vita complicato fin dalla mia nascita trascorrendo purtroppo più tempo negli ospedali che a casa o a fare le cose normali che fanno tutti i bambini e adolescenti...ma lasciando stare questo,la mia vita non è mai cambiata e col passare degli anni stavo sempe peggio per una patologia congenita all'intestino per la quale dopo essere arrivata in fin di vita diverse volte e dove mia madre avrebbe dovuto preoccuparsene e fare qualcosa per salvarmi;quando finalmente sono cresciuta a sufficenza per capire che dovevo fare qualcosa per me, sono finalmente arrivata a decidere per un grosso intervento....e sinceramente credevo che, anche se sapevo di dover affrontare un intervento molto delicato che molti continuavano a sconsigliarmi(compresi alcuni medici),volevo farlo perchè credevo che dopo sarei stata finalmente bene e avrei potuto condurre una vita normale. Purtroppo non è andata così,ma non per colpa di chi mi ha operata, che anzi ringrazio ancor oggi perchè mi ha comunque salvato la vita,ma perchè l'intervento doveva servire a togliere solo la parte di colon che avevo in più e che era molto malato,ma invece il chirurgo che mi ha operata ha dovuto purtroppo dopo un intervento molto lungo durato dieci ore,togliermi tutto il colon per salvarmi la vita perchè la malattia mi aveva intaccato totalmente tutto il colon e dentro praticamente ero carne putrida!! Tutto ciò grazie alla mia adorata mammina che non si è preoccupata di fare quello che qualsiasi mamma avrebbe fatto e cioè non arrendersi e continuare a cercare affinchè mi facessero un intervento che in adolescenza è un banalissimo intervento,ma che se non fatto in tempo porta alle conseguenze che ho avuto io. E tu dirai,ma che centra tutto ciò con l'endometriosi?? Diciamo che da questo mio primo interventone all'intestino è stato tutto un susseguirsi di problemi di aderenze severe,occlusioni continue e cisti continue che probabilmente non sono state capite e diagnosticate correttamente da lì in poi. Io non so se esiste una correlazione tra l'intervento che ho fatto e l'endometriosi, so solo che nel maggio del 1990 ho subito la colectomia totale e nel settembre (cioè dopo tre mesi) che non mi ero ancora ripresa dalla batosta,sono finita sotto i ferri un'altra volta per una grossa cisti endometriosica di 10 cm. per la quale ci ho rimesso ovaio e tuba sinistra...bel colpo vero?!? Quindi mi sono beccata il secondo taglione sulla pancia nel giro di pochi mesi e mi xsono trovata dal detto al fatto allegerita di un altro paio di organi a 22 anni! E il mio calvario prosegue tra continui ricoveri,corse in pronto soccorso e per i problemi intestinali,aderenziali e endometriosici senza tregua....ormai ero arrivata al punto che tenevo sempre pronta una borsa per l'ospedale perchè continuavo una media di ricoveri davvero invidiabile...da guinnes te l'assicuro!!! Comunque ora cerco davvero di stringere il mio racconto anche perchè è davvero difficile poter raccontare 20 anni di sofferenza vissuti ai ritmi che ti ho descritto fin'ora! Ti dico solo che in totale ho fatto 5 interventi in laparotomia tagliando sempre sullo stesso lungo taglio che percorre il mio pancino ormai disastrato,gli interventi sono sempre stati per sindrome aderenziale severa e endometriosi aanche se mal interpretata e di conseguenza mal curata. Ora il grande problema è che per anni sono sempre stata seguita da un ginecologo che tu conosci bene ne sono sicura,mi sono fidata di lui per molto tempo anche perchè è lui che mi ha sempre operata insieme al chirurgo dell'intestino col quale collabora da sempre. E credevo davvero di essere in buone mani perciò non mi sono mai forse posta il problema di capire che cosa avevo oltre al problema intestinale perchè lui non mi ha mai parlato di endometriosi e io non conoscevo bene questa malattia fino a due anni fa che ho cominciato ad aprire gli occhi da sola!! L'unica volta che avevo sentito nominare quella parola era stato in occasione del lontano '90 per il mio secondo intervento e poi da lì nessuno mi ha più detto niente quindi io pensavo che una volta tolta quella brutta cisti che mi aveva compromesso l'ovaio e la tuba sx,il problema fosse risolto,non sapevo cosa comportava questa malattia!!! Io so solo che non ho mai potuto stare senza prendere la pillola o fare la cura della menopausa indotta,senza che mi si formassero cisti come se piovessero!! E ora arriva il bello della storia...e tu dirai...perchè fin'ora cos'è scusa?! Nel penultimo intervento che ho subito sempre per le aderenze,il ginecologo in questione mi ha operata insieme all'altro chirurgo e ti faccio una premessa;quando ho fatto quell'intervento mi ero sposata da neanche due anni e il grande desiderio mio e di mio marito era che dopo tanti anni di sofferenze io potessi finalmente dopo questo ennesimo intervento provare ad avere un figlio....detto ciò,ti dico che ancora una volta i nostri sogni si sono frantumati uscendo dalla sala operatoria perchè non dimenticherò mai quel maledetto giorno in cui appena svegliata dall'anestesia,il ginecologo si sedette sul mio letto e mi disse :"Stefania mi dispiace immensamente ma eri talmente incarcerata di aderenze che ho dovuto toglierti anche la tuba di dx( ah, dimenticavo mi era stato tolto parzialmente anche l'ovaio dx tempo prima) e quindi mi dispiace ma non sarà possibile tentare una gravidanza,dentro sei messa troppo male e anche una fecondazione assistita sarebbe impossibile senza farti rischiare la vita e io questo rischi non mi sento di correrlo come medico!!" Non so dirti quanto ho pianto,non so dirti il vuoto che per anni ho provato e provo tutt'ora perchè è un dolore lacerante e incolmabile!! E torniamo a fatti più recenti,ti ho fatto questa lunga premessa per dirti che poi ho cominciato ad apprendere con consapevolezza di avere l'endometriosi praticamente due anni fa,momento in cui non solo ho cominciato a capire perchè da due anni a questa parte stavo così male oltre ai miei problemi intestinali senza fine,anche per altri dolori a cui non sapevo dare un nome e non solo ho capito cos'è l'endometriosi ma ho anche scoperto che la tuba che il mio caro ginecologo sosteneva da anni avermi tolto...c'era ancora!!! E non solo c'era ma era la dominante causa del mio stare male....così male da non reggermi in piedi dai dolori,così male da costringermi a ricoveri continui per algie pelviche acute,così male da impedirmi di fare una vita normale e per il quale ho perso il lavoro! E io continuavo a fidarmi di lui,andavo da lui spiegandogli come stavo,i sintomi che avevo e il top della sua negligenza l'ha raggiunto quando in occasione di uno dei tanti giri in pronto soccorso dolorante da non reggermi in piedi e recatomi nell'ospedale dove lui lavora;è stato in quell'occasione che i suoi colleghi facendomi accertamenti e ovviamente ecografia addominale e transvaginale hanno cominciato a dirmi che avevo un ascesso sul pezzettino di ovaio e una sactosalpinge!!!....Sactosalpinge dico io?ma come faccio ad avere una sactosalpinge che le tube non le ho???? Allora mi ripetono in più medici ed ecografisti l'ecografia e insistono nel dirmi che quella che vedono è proprio una sactosalpinge,allora io fuori di testa più che mai e con dolori atroci che non passavano chiedo che chiamino "lui" perchè è lui che ha detto per anni di avermela tolta!! Quindi dopo ore di attesa stremata ormai dai dolori,questo stronzo si degna di venire a vedermi e appena mi vede siccome ormai mi conosce bene visti i miei continui trascorsi ospedalieri;si rivolge alla Dott.ssa che mi aveva visitata e se ne esce con una frase da perfetto imbecille insensibile dicendo:"macchè macchè sactosalpinge,avrete visto un aderenza con una raccolta di liquido,non può essere una tuba perchè gliel'ho tolta io!" E tutto ciò l'ha messo per iscritto e firmato!! Mi ha trattata come una povera idiota che va a lamentarsi di cose inesistenti,ha persino avuto il coraggio di dirmi che mi trovava bene e che ero anche ingrassata! Brutto stronzo,ci credo che sono ingrassata,erano mesi che andavo da lui dicendogli che nonostante fossi sotto pillola non mi veniva il ciclo da quasi un anno e che mi sentivo gonfia e dolorante!! E lui continuava a dirmi,di non preoccuparmi che stavo bene ed era tutto ok!! Ho reso l'idea di quanto ho vissuto per colpa di quello stronzo innominabile!?! Quindi inutile dirti che dopo questa spiacevole scoperta ho smesso di rivolgermi a lui,ma i guai non sono finiti perchè da lì è cominciata una vera odissea,ho cambiato non so quanti ginecologi continuando ovviamente a soffrire come un cane e facendo ricoveri continui (piccolo es. 5 ricoveri in un mese e mezzo),ma ogni medico al quale mi rivolgevo come sentiva la mia situazione di salute complessa a causa dei tanti interventi e le più patologie insieme e le problematiche inerenti alle mie tante allergie....si metteva le mani nei capelli,mi seguiva per un pò giusto per non farmi vedere che mi liquidava in quattro e quatrotto ma poi mi diceva che non sapeva cosa fare e che operarmi era troppo rischioso vista la complessità del mio caso...grazie arrivederci e avanti con il problema senza risolverlo! Allora ho cominciato a documentarmi sempre di più in internet, a interpellare medici anche fuori Verona,sono stata a Milano...stessa risposta....sono stata a Roma e lasciamo perdere... mi sono rivolta ad un professore che parla parla in televisione dicendo che è il solo in grado di operare anche le situazioni più difficili e di risolvere l'endometriosi definitivamente.....ma che buffone mangia soldi e approfittatore della disperazione altrui che si appella a lui e si sente chiedere cifre assurde per operarti!!! Bravo,complimenti per l'umanità e la dedizione alla professione che gli permette di curare le persone....solo il dio denaro gli interessa a quello!!!! Scusa ma mi viene il sangue al cervello quando ripenso con che aspettative di speranza sono andata fino a Roma con le difficoltà mie e di mio marito per mettere insieme solo i soldi per andare fin là!!!Che schifo!! Quindi via da Roma,ritento a" giocare in casa" e mi fisso la visita dal grande *****.Prima di riuscire ad andare a fare la visita da lui mi cucco altri due giri in pronto soccorso,stavolta però vado a Negrar e lì mi dicono che c'è sempre questa sactosalpinge e ascesso piuttosto grandino sul pezzettino di ovaio,me ne torno comunque a casa e arriva finalmente il giorno della visita da *****...vado pagando profumatamente la visita per sentirmi dire che lui non vede niente nè sull'ovaio nè nella presunta tuba e che non capisce chi abbia parlato di endometriosi perchè lui non ne vede!!!Fantastico vero?!? Questo accade il giovedi e il sabato finisco di nuovo a Negrar in pronto soccorso dove stavolta vengo ricoverata d'urgenza con febbre alta,valori dell'infezione alle stelle e quadro di intervento a breve.....menomale che non avevo niente a sentire il Primario!!! Il lunedi arriva in giro visita il caro ***** e si stupisce della mia presenza e si innervosisce a tal punto del dover ammettere davanti a tutta la sua equipe il grave errore di valutazione,che si arrabbia con me mi tratta malissimio e davanti a tutti dice che per lui l'argomento si chiude lì e che mi vuole dimettere!!! Allucinante,tutto assurdamente allucinante e io sto sempre peggio quindi gli altri medici decidono di farmi restare ma questa loro decisione allla fine viene comunque castrata perchè dopo due giorni stanno per portarmi d'urgenza in sala operatoria ma lui si oppone e per fartela in breve nel giro di pochi giorni vengo comunque dimessa con una diagnosi a dir poco ridicola e me ne torno a casa con la mia bella infezione e la febbre. E ancora non mi arrendo nelle mie ricerche e alla fine entrando in un forum dell'endometriosi e chattando con delle cubbine di Napoli che hanno preso a cuore la mia assurda storia,hanno cominciato a indirizzarmi al loro ginecologo che tra l'altro avevo già comunque interpellato grazie a un suo forum dove lui risponde con meravigliosa proffessionalità e umanità.....doti rare in un medico!! E quindi alla fine nonostante l'enorme difficoltà della distanza decido con mio marito di andare a Napoli da lui. E qui devo dirti che è stato fantastico l'aiuto e l'affetto che mi hanno dato queste persone di Napoli che senza sapere nulla di me mi hanno accolta in casa come una di famiglia e aiutata nei quattro giorni che mi sono trattenuta a Napoli per il day hospital e la visita dal ginecologo,mi hanno dato ospitalità per dormire da dei preti sapendo le mie difficoltà economiche...insomma ti dico mi commuovo ancor ora a parlarne e voglio molto bene a queste persone a me diventate molto care e penso che se un giorno dovesse capitare che qualche ragazza avesse bisogno di un supporto del genere a Verona, lo farei col cuore in mano pensando a quanto di conforto è stato per me lì a Napoli! Comunque tutto perfetto,trovo un medico fantastico esattamente come me lo aspettavo dai contatti presi con lui via mail e viene deciso così il mio ricovero programmato per fare l'intervento visto che lui sostiene a differenza di tutti gli altri che hanno detto che non se la sentono di operarmi e che vista la mia situazione sia chirurgica,che di patologie e problemi inerenti alle tante allergie a farmaci e anestesia sia troppo rischioso per la mia vita;lui è stato l'unico a dire di essere in grado di farlo ammettendo comunque che la situazione è molto delicata ma non impossibile. Ma purtroppo cara Veronica la mia storia si conclude male anche a Napoli!!! Partiamo per Napoli io e mio marito con molte difficoltà sia per la spesa da affrontare e per i giorni che doveva chiedere mio marito sul lavoro...ma alla fine partiamo per questo nostro ennesimo viaggio di speranza ed entro ricoverata il 29 giugno con intervento programmato il giorno 07 luglio. Cominciano a farmi gli accertamenti stabiliti per risolvere e far fronte al delicato problema delle allergie ai tantissimi medicinali e anestesia,ma le cose cominciano ad andare storte,comincia a capitarmi di tutto e di più fino ad arrivare a uno spiacevole episodio di grande negligenza da parte dei medici e infermieri di turno quel fatidico giorno e ti assicuro che me la sono vista brutta,ho rischiato di morire con un probabilissimo arresto cardiaco per tardivo e veramente assurdo comportamento medico che sarebbe da denunciare,perfortuna nonostante io sia stata molto male e abbia avuto una gran paura,alla fine è andato tutto bene,ma credimi ciò che mi è accaduto è vergognoso!! Dopo questo spauracchio risolto mi fanno ulteriori accertamenti per i rischi operatori e anestesiologici e alla fine sai cos'è stato il verdetto??Non mi operavano più neanche loro,dopo consulti tra di loro mi hanno informata che visti gli alti rischi operatori e anestesiologici non si sentono di assumersi una responsabilità del genere che a Verona a loro volta non si erano sentiti di prendersi. Quindi nonostante il mio gine volesse comunque operarmi non gliel'hanno permesso e quindi lui vedendo da un ultima ecografia fatta di proposito per vedere com'era la situazione,sembrava che l'infezione dentro la tuba si stesse riassorbendo, e quindi era speranzoso e ottimista nel credere che con l'antibiotico che mi avevano testato e che si era dimostrato non darmi reazione allergica,voleva tentare di vedere come andava e lasciare stare l'intervento per l'endometriosi e le aderenze. Così dopo 20 giorni di ospedale sono tornata a casa fiduciosa che lui potesse aver ragione sulla risoluzione dell'infezione ma allo stesso tempo molto perplessa e poco convinta che potesse andare bene visto come era andata fin'ora. E purtroppo avevo ragione io,perchè non ho mai smesso di avere i dolori e nonostante 10 giorni di antibiotico, in soli 5 giorni dall'ultimo controllo ecografico,pochi giorni fa una sera ho cominciato ad avere dolori atroci che non passavano nemmeno con il contramal forte intramuscolo e quindi chiamato l'ambulanza perchè non riuscivo a muovermi dal letto e via in B.Roma tanto per cambiare!!Ovviamente visita ginecologica e ecografia che mostra che la mia infezione non solo non è regredita ma è anche aumentata!! E ora veniamo al dilemma del momento dopo questo lungo racconto che ti avrà sfinita!!! Ora il problema è di chi fidarmi e da chi farmi operare !!. Il ginecologo di Napoli quando gli ho detto quanto successo pochi giorni fa è rimasto ovviamente male perchè sperava nell'antibiotico,ma arrivati a questo punto mi riconferma che l'unica soluzione è l'intervento che però purtroppo al Policlinico di Napoli non è più possibile per quanto ti spiegavo prima e quindi lui mi vorrebbe operare in una clinica molto specializzata e tecnologicamente molto avanti ad Avellino, sostenendo come ha fatto fin dall'inizio di essere in grado di operarmi in laparoscopia nonostante i miei 5 tagli laparotomici e la complessità della situazione;invece in B.Roma che è l'ospedale dove sono sempre stata operata ma dove però è successo tutto quello spiacevole susseguirsi di eventi e dove sono stata rivista in pronto soccorso l'altra sera sera e accettato di riparlare col ginecologo che mi ha seguita e operata per anni,qui loro sostengono e lui per primo,che nella mia situazione sia pura follia operarmi in laparoscopia e che l'unico modo è rifare un altro taglio. Ora io ti giuro che sono disperata più che mai perchè sto decidendo della mia vita e nelle mani di chi devo metterla.....devo fidarmi di un giovane ginecologo considerato comunque bravissimo e che vorrebbe operarmi riuscendo a salvarmi almeno l'utero e il pezzettino di ovaio perchè vorrebbe tentare di farmi una fivet in seguito,o devo ascoltare chi pur avendomi deluso,trattato male,curata male facendo peggiorare nel tempo la mia condizione ma che però conosce bene come sono messa dentro avendomi sempre operata insieme all'altro chirurgo che ovviamente anche stavolta sarebbe presente visti i grossi rischi intestinali a cui vado incontro??? Bel dilemma vero?Come faccio a prendere una decisione del genere?Sono giorni che mi arrovello il cervello per capire come fare questa scelta anche perchè sto male e non ce la faccio più ad andare avanti così,non ho più una vita,non riesco a fare niente a parte stare sul divano o a letto per evitare che mi vengano crisi di dolori acuti. Quando ho cominciato a scriverti,per quanto fossi consapevole di non essere sintetica non credevo comunque che avrei scritto così tanto,perciò scusami tanto e se non te la sentirai di leggerla tutta non ti preoccupare non ti biasimo. Se invece sarai arrivata fino in fondo a questa interminabile e-mail ti ringrazio con tutto il cuore per avermi ascoltata e se in qualche modo potrai aiutarmi ti ringrazio sin da ora....ma anche solo essere riuscita a sfogarmi,credimi per me è stato un grande aiuto. Ciao! Stefy Carissima Stefania … ci sono arrivata in fondo, non preoccuparti … e vorrei che ci arrivassi pure tu… Non so davvero cosa consigliarti … è troppa la responsabilità di farti dei nomi … la tua situazione è davvero molto complessa, e ho avuto l’impressione che a causa di questo i medici ti palleggino perché nessuno desidera rimettere le mani nei tuoi “labirinti”, passami il termine. Ti sei rivolta ai migliori dottori specializzati in endometriosi … ne manca all’appello forse qualcun altro … ma quello che posso fare è mandare la tua mail all’Ass. APE … confesso di non essere in grado di darti una risposta. Sono convinta che loro forse sapranno darti qualche informazione in più … Volevo solo commentare una tua frase … quando fai riferimento al ginecologo troppo giovane ma bravissimo. Nel nostro campo, i ginecologi giovani sono affidabili … perché essendo una problematica “moderna”, sono sicuramente ben preparati, a volte, più di quelli un po’ più anziani. Resta il fatto che io so di chi parli e per ogni chiarimento da parte delle altre ragazze sono qui a disposizione. |
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Post n°238 pubblicato il 27 Luglio 2008 da librodade
Niente Endometriosi oggi. Blog Nadia: http://blog.libero.it/piccolanadia/ Segue Mail di Paula per tutte voi: mi trovavo in una citta piccola quando ho sentito i primi dolori, mancava ancora una settimana percio il medico ci ha rimandato a casa,tre ore dopo,sono ritornata in ospedale e il parto e cominciato.Dopo due ore ho chiesto il cesario perche sentivo che la bambina non si muoveva piu, il dottore mi ha detto che sono giovane e che devo impegnarmi perche cosi dovrebbero fare il cesario a tutte le donne pigre. E cosi ho continuato per ancora tre ore e ho chiesto di nuovo il cesario,ma e stato rifiutato anche questa volta e così ancora per due volte dopo 18 ore hanno deciso che era il momento di farlo,ma la bambina e nata morta.E rimasta 36 giorni in coma e qando si e svegliata si capivala tetraparesi spastica.Il dottore mi ha detto di lasciarla in un instituto e mi ha dato i nomi di due instituti che avevano il posto.Ma io ho deciso senza un dubbio la mia figlia va a casa con me. Qui e nata la discusione forte tra me e il mio uomo che mi ha detto di scegliere tra lui e lei. E siccome io ho scelto lei lui se ne andato senza mai vedere la sua figlia.Non chiama piu,non si fa vivo,pure la sua mamma dice di non sapere dove fosse.E noi lottiamo, giorno dopo giorno, e credo che un giorno vedremo la vittoria.....Paula |
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Post n°237 pubblicato il 25 Luglio 2008 da librodade
Ciao, mi chiamo Carla e ho 28 anni. Sono nata a Benevento ma, da sempre, vivo a Nizza in Francia. Ho letto molte storie su questo blog, e la cosa che mi fa paura è vedere come certe storie, soprattutto con i famigliari ed i medici possano essere uguali in 2 paesi diversi !! Forse la mia storia sarà lunga, ma mi sento adesso di scriverla Ho avuto le mie mestruazioni a 12 anni e da allora mi ricordo aver sempre sofferto. Dolore al basso ventre, flusso emorragico, gambe pesantissime, reni in fuoco ecc, ma a casa mamma mi diceva che era normale, che tutte le donne soffrivano cosi', che era la Natura. Poi mi diceva "Pensa a quelle donne africane che non hanno niente, niente medicine, niente dottore, che fanno figli nella giungla...". Altro che sollievo !!!!!! e poi almeno figli ne fanno. All'adolescenza, i dolori erano sempre più forti. Pero', devo dire che con il mio 1° amore, all'inizio, andava tutto bene. Finquando sono rimasta incinta a 18 anni (si' lo so è giovane ma comunque...) Sono rimasta incinta quindi vuol dire che a un momento della mia vita, ero fertile. Penso che l'endo sia stata "svegliata" da questo aborto ma è un'ipotesi personale. O forse, da giovani, l'endo non impedisce di avere figli. sono tipi di domande alle quale nessun medico ha saputo rispondere, purtroppo. Adesso, i medici mi dicono come a tutte voi che avere un figlio sarebbe una cosa da fare presto, ma con chi, non sono sposata, mi sto laureando? giustamente. E poi, come? prendo una pillola fortissima e se smetto, buongiorno endo. E' un cerchio chiuso non pensate? Cmq, adesso, questo aborto è più difficile psicologicamente da sopportare di quanto lo era quando l'ho fatto. E' la mia "punizione"...in più della malattia Decisione : troppo presto, quindi vado all'ospedale e la sera stessa è tutto finito (se avessi saputo...) e ho incominciato a prendere la pillola, pero' leggera. Da li' sono incominciati i guai per me. Ogni volta che stavo con il mio fidanzato, non potevo "dormire" con lui perché i dolori interni erano troppo forti. Mi sentivo come bruciata dentro. E questo ha, oltre tutto, rovinato la nostra storia, la mia 1° storia. Sono andata da diversi gine a Nizza, ho fatto decine di ecografie, pap test, mi hanno bruciato l'interno della vagina senza anestesia...Niente, mi dicevano che avevo le ovaia "distrofiées" (in francese, sorry...). Ancora adesso mi chiedo come nessuno abbia visto nulla. Intanto, i dolori mestruali erano cmq fortissimi anche sotto pillola, non potevo neanche guidare. Il tempo passa. Mia mamma torna a vivere in Italia dopo essersi separata da mio padre. E' stata molto dura, ma io rimango a Nizza. Prendo un appartamentino. Dopo un po', mi fidanzo di nuovo e, dopo un tempo di conoscenza, pensiamo ad una cosa seria tra noi > grossissimi problemi pero' : Ho 24 anni, è la 1° volta che sto con lui e mi sento qualcosa di strano, sono piena di sangue sulle gambe. All'inizio non capisco da dove viene e poi, si', da li'...Sangue rossissimo che cola, io mi vergogno cosi' tanto che non penso nemmeno a capire perché questo sangue. E poi, non soffro. L'indomani, il 30 agosto, al lavoro, mi sento male (si', sono andata al lavoro...) Non riesco nemmeno a camminare. Chiamo il mio migliore amico e glielo dico. Mi viene a prendere al lavoro e mi porta al pronto soccorso. Poveretto lui poi, era il suo compleanno percio' mi ricordo della data, e nemmeno me lo sono ricordato. I medici mi fanno delle domande e spiego tutto, mi prendono sangue. Sento le parole : gravidanza extrauterina, appendicite...insomma non capivo più niente. Ma il più bello : non mi fanno nessuna ecografia, è già notte e mi dicono di tornare a casa, (non possono fare di più perché non ci sono gine), facendomi promettere di tornare l'indomani. L'indomani, torno. Mi mandano dalla gine (che è tutt'ora mia) che mi fa l'eco : Una ciste di 7 cm all'ovaia destra. Mi dice che puo' essere una ciste "fonctionnelle" (in francese) cioè che si puo' togliere con dei farmaci, che devo prendere per 20 giorni dopo le mestruazioni. Se non sarà il caso : laparoscopia. Quindi prendo con cura per la 1° volta della mia vita queste medicine e devo precisare che l'ho vissuto sola perché non volevo impaurire mia madre che stava a 1000 chilometri, e non potevo parlarne con mio padre. Mio fidanzato, l'ho lasciato. Torno in clinica dopo i 15 giorni (siamo già in ottobre) e la ciste c'è sempre. Mi prenotano quindi la laporascopia, guarda caso, il 28 ottobre 2004 compleanno di mia madre. Adesso devo dirglielo e 2 giorni dopo è qui'. Vedo che un po' si sente in colpa di non avermi mai preso sul serio. Faccio la laparoscopia con 4 bucchi (devo dire minuscoli) non con la mia gine che non è ostetrica ma con un dottore il quale, adesso, lavora in Canada. Tutto bene mi sento stanca ma serena. Mandano la ciste in un laboratorio per farla analizzare, e allora sento per la 1° volta della mia vita la parola ENDOMETRIOSI. All'inizio, non capisco cosa vuol dire e devo dire che ci ho messo tempo. Me lo hanno spiegato ma non lo so per me era una cosa banale. Mia sorella maggiore è dottoressa in biologia, ricercatrice all'università di Dallas, e ci scriviamo spesso delle mail. Le racconto quindi la mia storia ed sarà lei a dirmi che non è una cosa banale... Passa il tempo e io ci penso spesso, soprattutto la sera nel mio appartamentino. Incomincio anche a pensare a quella gravidanza...a quel figlio che dovrebbe avere 6 anni...Dopo qualche mesi, faccio un controllo e non c'è niente. E poi, mia mamma si ammala. Un tumore maligno alla parotide. Si fa operare il 1 marzo 2005 e la paura mi fa decidere di farla tornare in Francia con me, e torna. Il mio lavoro non mi soddisfa più e prendo la decisione di tornare all'università ad ottobre per studiare la letteratura e la storia italiana, per poi fare la tradutrice. Il mio primo anno inizierà male...Metà settembre, mi sento ancora male, ho dei dolori al basso ventre. Vado dal mio dottore e mi faccio fare un eco. Me lo sentivo proprio dentro di me...ciste, 2, 1 ad ogni ovaia, ciascuna di circa 4 cm. Come è possibile che in cosi' poco tempo una ciste possa formarsi !!!!!! Sono andata 2 giorni all'università (era importante per me) e : 1 anno dopo, quasi giorno per giorno, il 7 ottobre 2005 : altra laparoscopia. Il mio bravo ostetrico mi dice scherzando che avrebbe aperto le cicatrice già fatte, cosi' in costume non si sarebbero viste, ma che me ne importa a me...Mia madre stava con ma dall'inizio questa volta e veramente si preoccupava, e si sentiva molto in colpa perché mia sorella ci ha detto che è una malattia congenitale quindi ci sono nata...Ci siamo nate. Pero', questa volta l'ho vista proprio brutta. Come la 1° volta, l'indomani torno a casa e mi metto subito nel letto. Le mie amiche mi vengono a trovare, va tutto bene finquando mi viene voglia di andare a bagno. Mia madre mi aiuta, alzo la camicia da notte e vedo la cosa più spaventosa della mia vita. Ho il basso ventre gonfio e blu/viola (ho delle foto, in caso di problemi mia madre voleva delle prove). Il panico sconvolge ancora di più la situazione e non riesco più a respirare. Mia madre coraggiosissima tiene sangue freddo, mi mette in macchina, mi porta in clinica al pronto soccorso e li, mi lasciano aspettare perché...c'era una partita di calcio amichevole Francia vs ? ...!!!!!! Devo anticipare che l'ho denunciato e quel medico non lavora più. Dopo le urla di mia madre, ma anche delle persone che già stavano aspettando al pronto soccorso e che mi vedevano, mi portano nel reparto chirurgia ostetrica e mi mettono in una stanza sola perché avevo 42 di febbre. Grazie, stavo facendo un'emorragia interna, il sangue accumulato all'interno stava schiacciando i miei intestini, i quali schiacciavano i miei polmoni. Già che perdevo sangue, in più stavo morrendo soffocata e non è uno scherzo. Per riassumere un po' questo episodio tragico, durante l'intervento, il medico ha gonfiato la mia pancia con del gas, cosa normale per poter lavorare bene dentro, pero' quando ha introdotto l'ago per soffiare il gas, ha buccato una vena detta "piana" la quale si è messa ha sanguinare 1 giorno dopo ??? Non me la sono presa con il dottore perché l'errore è cosa umana ed è stato molto vicino a ma, mi ha lasciato il suo cellulare personale in caso di (sicuramente aveva paura per lui non per me) ma questo mi è bastato. Sono rimasta 15 giorni in clinica e non vi dico i mesi seguenti perché non ce la faccio più a ripensarci. Già che non stavo bene per l'endo, ho iniziato ad avere incubi su questa cosa, mi rivedevo soffocando nella macchina. In clinica, mi hanno fatto la prima iniezione di ENANTONE ma non ha funzionato, ho avuto le mie mestruazioni durante i 3 mesi di duratura del prodotto. Cmq, sono tornata all'università, cercando di riprendere il ritardo. Durante il corso di comprensione italiana (giustamente, nella mia classe sono tutti francesi quindi devono "allenarsi" all'italiano) ho deciso di leggere una testimonianza di una ragazza malata come me e poi ne ho parlato con loro, ho risposto alle loro domande. Non si sa mai se posso aiutare almeno 1 ragazza ad accorgersi che si sente come me... A gennaio ho fatto la 2° iniezione; ne dovevo fare solo 2 per un totale di 6 mesi di menopausa. La 2° è durata 10 mesi !!!!!!!! Per me, era finita, le mestruazioni non sarebbero venute più !!!!! ma un giorno tutto si è sbloccato. Meno male. Ho incomincito a prendere una pillola "speciale endo" che non funzionava fin quando ho preso STEDIRIL (non so se esiste in Italia) ed è una cosa fantastica. Le mestruazioni durano 4 giorni, con poco sangue (diciamo una cosa normale rispetto a prima). Il dolore c'è, ovvio, ma è sopportabile. Cosi' passa il tempo fino a novembre 2007 (UUhh 2 anni senza intervento...!!!). Un dolore a destra insopportabile, pero' un dolore diverso. Vado dal gine, mi fa l'eco, niente all'ovaia ma un'ernia crurale (zona pelvica in poche parole. Mai sentito prima) Un po' mi rassereno che non è l'ovaia pero' il dolore è fortissimo quindi mi manda da un chirurgo il quale mi dice che non è niente di urgente. Dovevo sostenere un esame e glielo detto...forse per questo Passa un mese e non ce la faccio più, vado da un'altro. Il 20 dicembre 2007, avevo appuntamento alle 9. Alle 15 ero in sala operatoria per un'ovarectomia destra. Non so come ma con l'ernia, la quale c'era veramente, l'ovaia si era girata su se stesso e il sangue non arrivava più, stava morendo ed era gravissimo perché non si puo' vivere con un organo morto dentro. E' un rischio vitale. Non ce la potevo credere. Con 2 interventi basati su problemi alle ovaia, non me li tolgono. E per un'ernia, mi dicono che tra 3 ore, avro' un'ovaia in meno !!!!!! Quando mi sono svegliata piangevo ancora...ma l'ovaia, me l'hanno salvata. Pero', aprendo, hanno trovato un nodulo endometriosico di 2 cm. La mia gine mi ha detto che quando mi hanno fatto l'ultima laparoscopia non sono andati a frugare fino alla zona dove adesso avevo avuto l'ernia quindi era un nodulo "vecchio" di 2 anni. Non ne sono sicura al 100 %,pero' voglio avere fiducia e non pensare che l'endo stia tornando a fare brutti scherzi. Sono passati 7 mesi e sto bene, sia con le ovaia, sia con l'ernia perché mi hanno messo una "rete" per impedirle di riformarsi. Sto male dentro, nel cuore, nella testa ma questo purtroppo devo viverci assieme. Questa volta pero', altro che bucchini di laparoscopia. Mi hanno aperto sul pube, su 10 cm, con 17 punti esterni e 40 interni...fa niente, mi fa solo un po' ridere che lo sforzo del mio ostetrico a non lasciarmi brutte traccie sia diventato fumo. E poi, ho perso la sensibilità, non sento più niente quando tocco perché hanno tagliato dei nervi, è strano. Ma anche questo non fa niente, sono cose secondarie. Oggi come oggi cerco di star meglio. Ho finito la laurea breve, ho cominciato il master di traduzione, e cerco di concentrarmi molto sulla tesina. Leggo molto la sera, insomma faccio di tutto per non pensarci troppo perché non ne posso parlare ancora nonostante tutto. Mamma mi capisce solo quando sto nel letto della clinica, sembra che sto sempre a lamentrami per niente ma un ipocondriaca lo sono diventata, e poi non voglio farla soffrire. I miei amici lo sanno ma non voglio annoiarli con i miei problemi, allora scrivo e vado dallo psicologo. E' stato lui a farmi notare che ogni volta che sono stata operata, è successo prima qualcosa nella mia vita personale (divorzio, tumore) e percio' ho dato questi dettagli, non per raccontare proprio tutta la mia vita. Forse anche per una di voi è cosi' ?! Diciamo che lo stress forte è un fattore di inizio, forse come in tutte le malattie. Non sono fidanzata, ho paura di innamorarmi. Come faro' a dirlo : "forse non avro' figli, sei sicuro che vuoi stare con me?" Glielo dico prima, durante ? In quale occasione ? Sono tipi di domande che mi rovinano la vita, sono molto frenata su quell'argomento. Cmq scrivere, adesso, ci ho messo tempo e un po' ho pianto perché mi sono ricordata tante cose brutte pero' mi fa stare un po' meglio. E poi, mi sento meno sola con voi. Purtroppo... In Francia, come in Italia e come sicuramente in molti altri paesi, l'endo è una malattia sconosciuta, non interessante per i medici visto che nessuno mi ha saputo dire da cosa proviene, perché...il come, l'ho capito poco tempo fa e mi ha fatto schifo quindi ho deciso di non cercare più su internet delle riproduzioni interne, disegni o cose del genere. Conosco la malattia teoricamente e basta. Ho fatto un passo avanti. Non so se la pillola che prendo io STEDIRIL esiste in Italia ma sinceramente, tra tutte quelle che ho provato, è l'unica efficace. Informatevi non si sa mai. Adesso vi lascio, vado a letto con il mio sacco svuotato e più leggera. Magari domani faro' leggere questa mail a mia madre, sperando che leggendo capisca meglio che sentendo; Provero'. Per finire, grazie a te Veronica. Come te l'ho detto, andro' a Ventimiglia comprare il tuo libro (se me lo spedisci in Francia penso non ti convenga). Il bello è che ho trovato il tuo libro cercando un libro su Prampolini il futurista per l'università e mi è uscito il tuo libro...L'ho visto come un segno, spero positivo. Ragazze non mollate sarebbe un peccato !!!!! abbiate coraggio, ci sono cose brutte nella vita ma bisogna avere forza !!!!! Baci Baci Carla Sai Carla cosa mi rammarica della tua storia? che è piena di sensi di colpa. |
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Post n°236 pubblicato il 24 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica! Finalmente dopo esser tornata dalle vacanze,trovo il tempo per raccontarti la mia storia,che purtroppo sara’ molto simile a tante altre che avrai gia’ letto! Prima di iniziare pero’,voglio farti i miei complimenti per il libro,io,non amo leggere molto,ma ti garantisco che mi sono letteralmente immersa nella lettura,coinvolgendomi ed emozionandomi moltissimo! Sempre grazie al tuo libro,ho scoperto esserci una dieta di cui non sapevo nulla,e come ti ho gia’ scritto sull’sms,mi ha sicuramente aiutata a rimanere ferma sull’idea che ho della fecondazione!GRAZIE!!! La mia storia comincia nel novembre del 2005,con la prima comparsa dei dolori (allucinanti) durante il ciclo.In quel periodo era da poco mancato mio nonno improvvisamente e aspettavo l’esito dell’ago aspirato,che mio marito aveva fatto in seguito ad una ghiandola sospetta! Come potrai immaginare, ho dato la causa alla troppa tensione accumulata in quel periodo.Era solo l’inizio di un anno d’inferno!!! Infatti dopo l’esito negativo(ma che non convinceva i medici)dell’ago aspirato,mio marito e’ stato messo in lista urgentemente per asportare la ghiandola.Ovviamente Io (che continuavo ad avere dolore ad ogni ciclo) davo sempre la causa alla tensione! L’intervento di mio marito e’ stato eseguito il 3 febbraio 2006,andato bene,ma la mazzata e’ arrivata il 20 febbraio,con l’esito dell’istologico;era un linfoma non hodgkin,un tumore maligno del sangue! Altro che dolori…erano passati in secondo piano! Per FORTUNA la malattia era circoscritta solo alla ghiandola che avevano tolto,quindi dopo aver avuto la conferma da tac,risonanza,pet e prelievo del midollo,ha fatto un ciclo di radioterapia per un mese,tutti i giorni e intanto era arrivato marzo! La cosa SUPER POSITIVA e’ che a distanza di quasi tre anni non c’e’ segno di malattia e mi auguro che continui cosi’! Una volta “sistemato” mio marito mi sono dedicata finalmente a me! Il 9 marzo 2006 vado finalmente a far la visita dal mio ginecologo di fiducia(almeno pensavo),dopo avergli raccontato il fatto di mio marito e cosa piu’ importante,dei miei dolori,mi son sentita dire che non mi avrebbe visitata perche’ era stanco,ma di star tranquilla perche’ i dolori che avevo erano la causa del forte stress passato!!!! PERO’ ALMENO NON MI HA FATTO PAGARE LA VISITA! Ad aprile ,dopo essere stata benissimo tutto il giorno,ora di andare a letto riecco i dolori!! Ma non avevo il ciclo,quindi pensavo di essere incinta(magari…) e di avere una minaccia d’aborto;la mattina richiamo cosi’ il mio ginecologo e mi fa andare in ospedale per una visita.questa volta mi fa l’ecografia interna,gironzola al mio interno per 20 minuti…non ero incinta e per lui andava tutto benissimo,tanto da dirmi(questo era il suo motto):”Deborah stai serena”!!!! Avevo ben poco da star serena,ma ancora non lo sapevo! Arriviamo a maggio(e quando si dice che la fortuna e’ cieca,ma la SFIGA CI VEDE BENISSIMO),il 12 mio suocero ha un infarto,e’ in coma(ma per fortuna si riprendera’ benissimo),io ho il ciclo,devo correre in ospedale perche’ mio marito e’ via per lavoro.PARLO CON I MEDICI PIEGATA IN DUE DAL DOLORE… Visto che i dolori continuano ma non mi fido piu’ del mio ginecologo,grazie ad una mia carissima amica lo cambio;prenoto la visita per il 21 maggio,vado da sola,dopo le presentazioni e il racconto dei miei problemi,inizia la visita;sdraiata sul lettino il dott. mi fa l’ecografia interna,ed ecco che come un fulmine a ciel sereno mi dice che c’e’ una ciste di 4 cm sull’ovaio sx,si chiama ENDOMETRIOSI,bisogna operare…… Ormai stanca delle batoste che mi erano successe,ho una sola domanda da fargli:”Era possibile che a distanza di un mese si formasse una ciste cosi’???”,la sua risposta e’ stata:”NO!” Ero proprio giu’ di morale! Chiamo mio marito per dargli l’ennesima “bella” notizia dell’anno! Avvisata anche la mia amica,mi consiglia di andare a Verona,ha sentito parlare molto bene di un centro dove l’endometriosi e’ all’ordine del giorno! A luglio ho l’appuntamento,ecografie,clisma opaco,esami del sangue,tutto in giornata;risultato? Oltre a quella all’ovaio ce ne sono due anche vicino alle pareti dell’intestino! Il medico mi mette in evidenza tutti i rischi dell’intervento e lascia la decisione a noi. Consigliati dal mio nuovo ginecologo,dal mio medico e dalla mia amica decidiamo per l’intervento dal dott.Minelli a Verona. L’intervento viene fissato per l’8 gennaio 2007;da luglio a fine ottobre prendo la pillola e mi preparo psicologicamente all’intervento.L’ultimo ciclo prima dell’intervento arriva alla vigilia di Natale,qualche dolore ma sopportabile;ero contenta.SBAGLIAVO! Nella nottata fra l’1gennaio e il 2 gennaio 2007 sono stata MALISSIMO!!!! FINALMENTE,arriva il grande giorno,6 ore d’intervento,l’intestino non l’hanno toccato,non c’era pericolo di ostruzioni,ma in compenso ne hanno trovate all’ovaio sx,parametriosx,Douglas,plica vescica-uterina,leg.utero-sacrale dx e sx,leg.largo posteriore dx e sx,setto retto-vaginale! Dopo l’operazione il medico ha detto a mio marito che avevano trovato del liquido “color cioccolato”,probabilmente dovuto alla rottura di una delle cisti.Ecco spiegato il mio grandissimo dolore prima dell’intervento! L’operazione e’ andata benissimo,dopo 5 iniezioni di enantone ho preso la pillola ininterrotta sino a martedi’ 22 luglio 2008,VEDREMO COSA SUCCEDERA’ ORA!!!! Il mio piu’ grande aiuto morale e fisico,e’stato senza ombra di dubbio MIO MARITO,che mi e’ sempre stato vicino anche quando,per ben 8 mesi non siamo riusciti ad avere una vita sessuale normale! Per quanto riguarda il mio EX GINECOLOGO sono poi andata a fargli vedere gli altri esami…E’ CONVINTO CHE GLI ALTRI ABBIANO SBAGLIATO DIAGNOSI… Con questo concludo e spero di non averti annoiata troppo! UN CALOROSO SALUTO Debby Il tuo ex ginecologo persevera in modo diabolico! Hai fatto bene a tornare a fargli vedere gli esami. Speriamo che serva alla prossima che andrà da lui, ma ne dubito. Che dirti ... ti sei rivolta in uno dei migliori centri specializzati, da uno dei dottori più compenti in tema di endometriosi. Spero che tutto questo calvario sia per te che per tuo marito, resti una brutta parentesi da non ricordare. In bocca al lupo per il futuro piuttosto ... una bella notizia ci starebbe proprio bene! Vero
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Post n°235 pubblicato il 24 Luglio 2008 da librodade
Cara Veronica come vedi ho raccolto il tuo invito a scrivere sul blog la mia storia. Mi chiamo Daniela ho 37 anni e da sempre convivo con questa terribile malattia. Ho avuto le mie prime mestruazioni a 10 anni e da allora ricordo di aver sempre sofferto.. il periodo peggiore è stato nella fase dell'adolescenza :durante il ciclo che era brevissimo (mi venivano ogni 22-23 giorni) avevo molti problemi ( gli stessi che di solito lamentano le altre donne affette da endo), vedi flusso emorragico, dolori lancinanti al basso ventre, impossibilità di avere relazioni interpersonali in quei giorni, enorme disagio fisico ed emotivo.. I genitori mi dicevano di stare tranquilla perchè era normale che le cose andassero così...ed io non so perchè all'ora non feci nulla per capire di cosa si trattasse .. forse anche io credevo che tutta quella sofferenza fosse "normale"... Era ovvio che normale non era, ma l'avrei scoperto solo a 26 anni ,dunque molto tardi quando oramai la malattia aveva fatto il suo corso e prodotto innumerevoli danni irreversibili.. Appunto a 26 anni ( allora vivevo a Salerno. la mia città natale) mi scoprono dapprima un polipo alla base dell'utero e poi subito dopo una cisti di 5 cm all'ovaio sinistro... dunque tolto il polipo in via ambulatoriale si decide di fare un'interventino ( così mi venne definito..) per togliere quella ciste di cui non si sapeva la natura.. bè Invece di ritrovarmi con un piccolo taglietto a sinistra mi sono svegliata dopo 5 ore di sala operatoria con un taglio tipo cesareo .. altro che cisti a sinsitra ... quando mi ha aperto il medico ( che tra le altre cose non era esperto di questa malattia e quella volta deve avermi usata come cavia....) non sapeva da che parte cominciare.. tutti gli organi della pelvi erano "incollati" l'uno all'altro per cui hanno dovuto dapprima scollarli e poi ripulire più che potevano.. alla fine mi hanno tolto tutto l'ovaia destra e dio sa cosa mi hanno fatto ancora,, la cartella clinica era alquanto vaga in proposito..per cui non e' dato sapere... la diagnosi fu inequivocabile: endometriosi al quarto stadio...alla dimissione mi dissero le solite cose che si sentono dire penso tutte le donne con la nostra malattia... mi raccomando veda di non perdere tempo, faccia immediatamente un figlio altrimenti corre il serissimo rischio di non poter mai piu' rimanere incinta... figurarsi se io con un fidanzato che conoscevo da poco e senza alcuna solidità economica potevo pensare di fare un bambino. e da lì è cominciata l'odissea.. decapeptil per 1 anno e danatrol per altri 6 mesi avrebbero dovuto risolvere ogni futuro problema... il risultato fu che mi venne l'esaurimento nervoso... tralasciando gli effetti collaterali della cura che chi l'ha fatta (e so che non sono poche..) conosce bene mi sono gonfiata come una botte prendendo 10 chili e mi ero ridotta a non avere piu' lo stimolo della fame.. in sostanza non mangiavo piu' e a dispetto di cio' continuavo a gonfiarmi e a prendere peso..dunque sospesa la cura di menopausa indotta per gravi effetti collaterali nessuno mi ha consigliato di prendere la pillola (magari in continuo come invece sto facendo adesso)...poi controlli ogni anno per vedere se la bestia tornava.. insomma una storia di ordinaria follia e di ignoranza della classe medica come ce ne sono tante.. a distanza di circa 5 anni dal primo intervento ecco che la bestiaccia si rifa sotto... si riforma una cisti a destra questa volta e un ginecologo di Treviso ( la città dove vivo tuttora e dove sono cresciuta) mi dice che bisogna fare un laparoscopia operativa,,, e così è stato...stavolta me la cavo con cinque buchi..la diagnosi è ancora allarmante la endo si era riformata tale e quale a prima invadendo praticamente tutti gli organi tra cui intestino, ovaie ,utero,tube....tutto imbrigliato da materiale purulento e vischioso.. alla dimissione solito discorsetto ma stavolta oltra alla solita solfa del figlio che avrebbe risolto ogni mio problema ( e che se non lo facevo subito non avrei mai potuto piu' averne) mi viene detto che la mia malattia veniva anche definita "la malattia della donna in carriera" essendo anche dovuta al fatto che le donne oggigiorno antepongono spesso il lavoro alla voglia di maternità... potete immaginare benissimo come mi hanno fatto sentire.... dover soffrire per la malattia e in più sentirsi dire che in un certo qual modo io potevo essere responsabile di quella mia situazione era davvero troppo.. e voi ora vi chiederete ma tra quell'ultimo intervento del 2001 e il presente cosa è successo?? è successo che io ho iniziato a prendere davvero coscienza della mia condizione .. ho cioè cominciato ad alzare la testa e a volermi documentare il più possibile.. giurai a me stessa che non avrei più subito questa malattia ma che avrei quanto meno tentato di combatterla. così ho cominciato a documentarmi su internet...per capire di più me stessa... è stato proprio allora che ho cominciato a rivivere.. penso infatti che tutte le donne malate di endo attraversino una fase in cui non accettano la loro condizione.. è piu che naturale...ma poi ad un certo punto bisogna risalire la china e tentare di contrastare il più possibile la forza della malattia. non è stato facile.. affatto. ma l'importante è che ci ho messo dentro tutta me stessa. quindi ho continuato a curarmi con pillola in continuo sospendendola periodicamente..e in questo modo le cose sembravano andar meglio.. ma poi un altro scossone a febbraio -marzo 2006. a febbraio decido di andare da un luminare del settore che lavora al negrar di verona e che molte di voi conosceranno anche perchè volevo oramai affrontare il problema della maternità...mi visita e mi indirizza appunto al centro di verona per la fertilità di coppia con tutta una sfilza di esami da fare prima.. tra cui un pap test che avrei dovuto fare prima di ogni altra cosa.. ed ecco che dal pap test emerge che sono affetta da hsil di grado medio.. ossia diagnosi di papilloma virus, spesso anticamera di tumore al collo dell'utero..potete immaginare la mia reazione... ora che era pronta a cercare la maternità ( ben sapendo che non sarebbe stato facile...) mi vedevo sbarrare la strada da un grosso macigno... eseguiii altri pap test ma uno risulto' negativo...(??????) e un altro incerto perchè l'utero sanguinava:c'era infatti un polipo..... quindi problema irrisolto... avevo o no quel maledettissmo papilloma'??? i medici decisero che per il momento si poteva accantonare il problema ed io allora che ero determinatissima ad avere un figlio (nel frattempo ci abbiamo provato con mio marito .. ma dopo sei mesi nulla all'orizzonte) mi rivolsi ad un centro specializzato per la fertilità privato della mia zona .. lì la visita la feci il 26 settembre 2006 ... vi dico solo che il 27 ottobre 2006 ero gia' alle prese con la terapia ormonale per eseguire la fivet che avrei dovuto tentare a dicembre...avrei cominciato anche prima ma il 10 ottobre sono dovuta andare dal mio gine a togliere tre polipi dall'utero... avevo appena compiuto 36 anni e sul groppone avevo una diagnosi pesantissima ... il tempo che avevo a disposizione per poter concepire un figlio era davvero ristretto per me..anzi dentro di me sentivo che ormai era scaduto. così mi ritrovai ad accarezzare il mio sogno impossibile: avere un bellissimo bambino..fu dura molto più di quanto pensassi anche perchè io ho la fobia degli aghi...ma per quel sogno avrei fatto qualsiasi cosa.. e la feci. con la stimolazione ovarica riuscii a maturare solo 5 follicoli (tutti dalla parte dell'ovaia destra di cui conservavo a detta dei medici una piccolissima porzione), nessun follicolo apparve dalla parte dell'ovaia sinistra che è praticamente inesistente. il 15 dicembre 2006 tre di quegli ovetti mi vennero prelevati per essere poi fecondati ..ricordo benissimo che risvegliatami dall'anestesia totale ho provato una sensazione bellissima.... mi sentivo felice e feci mille complimenti ai medici presenti che devono aver pensato che fossi quanto meno ubriaca..e io proprio così mi sentivo... ebbra d'amore per quei piccoli esserini che di li a poco sarebbero entrati a far parte del mio corpo.... quei tre ovetti divennero poi tre embrioncini... ebbene il 18 dicembre 2006 quei tre embrioncini mi vennero inseriti in utero....ricordo ancora la sensazione mista di paura e di speranza... sensazioni uniche e controverse... poi una volta a casa riposo assoluto per 15 giorni( non mi mossi dal mio letto.. in casa non facevo neanche le scale per paura di perderli..).. mio marito mi portava su in camera da letto pranzo e cena... insomma ero immobile.e immobilizzata dalla paura che si potessero staccare da me.. poi finalmente il 2 gennaio 2007 eseguo il test ( con prelievo di sangue ) presso il centro e l'esito era previsto per il 7 di gennaio.. io attesi quel giorno senza fare nessun altro test prima ..non ne avrei avuto il coraggio. e poi la bellissima notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ero incinta!!!!!!!!!!!!!poi con la prima  eco avrei scoperto che si trattava di due piccoli puntini infiniti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!dunque si trattava di una gravidanza gemellare..ah inutile dire che i medici del centro mi avevano detto che solo un miracolo avrebbe potuto portare ad una gravidanza. ma io in un angolo remoto del mio cuore ci speravo... per i primi tre mesi io davvero non ci ho creduto.... ho cominciato a crederci verso il quinto mese.. prima ero terrorizzata dal timore di perderli. poi verso il terzo mese di gravidanza la notizia che si erano riformati tre polipi sul collo dell'utero.. potete immaginare il mio sconforto.. ho dovuto sottopormi ad asportazione di quei maledetti polipi anche mentre ero incinta... con il terribile rischio di incorrere in un aborto.. dopo tutto quello che avevo fatto per restare incinta...quello è stato il momento più terribile di tutta la mia vita..non so davvero chi mi ha dato la forza di affrontarlo. certo è che ora ho due splendide figlie di undici mesi che mi riempiono le giornate.. quindi sono qui per dirvi: RAGAZZE NON MOLLATE MAI...ABBIATE PIU' FORZA DI QUANTO NON NE ABBIATE MAI AVUTA. ora a distanza di undici mesi dal parto la endo è presente più che mai nella mia vita..ma questa è un'altra storia.e mi riservo di raccontarvelo in un'altra occasione su questo blog. ho infatti intenzione di raccontarvi un pò anche del periodo della gravidanza.. nel frattempo saluto te Veronica e le ragazze del blog e vi dico a prestissimo!!!! DANIELA '70 Cara Daniela, non mi sono ricordata di te inizialmente ... e mentre leggevo il tuo inferno, mai avrei creduto avesse questo finale. E anche a te dico GRAZIE per averci raccontato la tua storia che lascia tutte noi con il sorriso. Ed è incredibile come le emozioni belle e positive smorzino quelle dolorose. Come hai detto tu, la tua endometriosi è rimasta, ed è presente nella tua vita più che mai ... ma questa è un'altra storia. Perchè ora le tue energie e le tue forze saranno dedicate alle tue piccole e anche tu avrai meno paura ad affrontare tutto. E lo farai anche per loro. Un abbraccio da tutte noi Daniela, grazie ancora per le emozioni che ci hai regalato. Sara .... il tuo appello ha funzionato e ha portato bene ... lamentati ancora che non ci sono storie a lieto fine dai !!!!! non si sa mai!!!! Vero |
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Post n°234 pubblicato il 24 Luglio 2008 da librodade
Ciao Veronica, Ciao Maria Grazia, non so come mai, ma ho ricevuto la tua mail piena di simboli strani, l'ho ripulita e spero che sia completa e che abbia un senso. |
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Post n°233 pubblicato il 23 Luglio 2008 da librodade
Ciao veronica, e' la prima volta ke ti scrivo. ieri x caso, cercando informazioni sull'enantone sono entrata ne tuo blog...e' bellissimo. Non ho mai letto il tuo libro, e se devo essere sincera non so se lo leggero', forse in futuro...ho paura di sapere cosa ci sia scritto...a volte faccio addirittura fatica a leggere le storie delle altre ragazze...come me... ke hanno il mio stesso problema..il nostro problema. Soffro di endo dall'eta' di 16 anni. Sono sempre stata male durante il ciclo, ho girato un sacco di ginecologi, ma mai nessuro riusciva a risolvermi il problema. Mi dicevano "non si preoccupi, vedra' ke dopo il primo figlio passera' tutto". Figlio....non so neanke se riusciro' ad averlo un figlio. Ho fatto esami su esami, "forse ha la clamidia, e' solo stitica", oppure, "io nn ci credo ke stai cosiì' male,hai talmente il vizio di lagnarti..." Ed invece io stavo male, piegata in 4 sul letto, vomitare, nn riuscire neanke a girarsi nel letto, dover kiedere al proprio fidanzato di prendermi di peso e girarmi sul lato opposto...umiliante. Una ginecologa mi aveva detto "forse si tratta di endometriosi, ma x saperlo con certezza dovrei farle una laparoscopia, ma e' troppo giovane...prenda del toradol, e' il farmano piu' forte ke posso darle, e' a base di morfina" Un anno dopo sono stata ricoverata con 42 di febbre x una pielonefrite....mi sono dostrutta i reni. Poi un giorno ho deciso di andare dal ginecologo della mia collega. Solo dicendigli i sintomi , senza neanke visitarmi aveva detto :"endometriosi, io le faccio fare degli esami del sangue", facendomi controllare un valore (nn ricordo quale fosse) "se quel valore e' sballato ha l'endo al 90%" Alla fine di tutto la sua diagnosi e' stata ENDOMETRIOSI. Quando mi ha visitata disse"ma come hanno fatto a nn vedere tutto questo.....ha la pancia piena di sangue" Ho subito il mio primo intervento nel 2006.... Dopo l'intervento mi ha detto "deve cercare di avere un figlio, xke' la sua situazione e' critica, rikiamo di doverle togliere tutto". Mi e' crollato il mondo a dosso. Come lo dicevo al mio ragazzo? Avevamo appena comprato casa...la dovevamo ancora ristrutturare...andare a vivere insieme. Senza nessun risultato, mi ha mandato in un centro x la fecondazione assistita... Quando mi hanno visitato, x sicurezza mi hanno fatto una ecografia. Avevo talmente tanto sangue ke nn vedeveano neanke il fegato. Mi hanno ricoverato xke' pensavano ad una gravidanza extrauterina. Il 23 maggio di quest'anno ho subito il secondo intervento. Avevo l'endo estesa fino al diaframma. Mi hanno tolto una cisti dall'ovaio sx. Sia la tuba ke l'ovaio sx si puo dire ke nn ci sono piu'. L'endo me le ha mangiate. Ora sono sotto enantone.Mi hanno bloccato ilciclo x 6 mesi. Dopo di ke fecondazione. Da una parte nn vedo l'ora ke passino questi 6 mesi, ho un desiderio pazzesco di diventare mamma, ma dall'altra ho paura. Paura di nn farcela, di nn riuscire ..... Ho paura. Ho solo 27 anni. Ho paura. Mi sento un'incapace. Nn riesco a fare la cosa piu' naturale del mondo... ..mettere il mondo un bambino.. Alcune volte penso di nn valere nulla. Faccio la dura, nn faccio vedere niente a nessuno, rido , skerzo. Ma poi ? alla fine la realta' e' questa. Dovro convivere con questa roba x tutta la vita !! Ma io non mollo !! non deve vincere lei! x quale motivo dovrei farmi abbattere da questa malattia !! Noi siamo piu' forti ! dobbiamo esserlo! Forse mi illudo un po' troppo.Forse questo figlio non arrivera' mai. Ma io nn voglio perderle questa speranza. Magari riusciro' ad averne 2...sai ke bello !!!! NN PERDIAMO LA SPERANZA! NN LASCIAMOSCI SCONFIGGERE DA LEI! DALL'ENDOMETRIOSI!! POSITIVITA',POSITIVITA',POSITIVITA' !!!! Grazie a voi tutte. Un bacione enorme. Siete fantastiche. Non c'è una ragazza tra voi che abbia raccontato la sua dolorosa storia e abbia terminato con una frase negativa. Te lo auguro di cuore Vale, ieri un'altra di voi mi ha annunciato il suo POSITIVO, appena ha un attimo mi manderà la seconda parte della sua storia. |
IN QUESTO MOMENTO SIAMO IN
