ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
Post n°212 pubblicato il 27 Giugno 2008 da librodade
Che dire ... ormai di parole non ne ho più ... è uno schifo, punto e basta. Mi spiace tanto, spero che resterai con noi ... un pochino serve ad alleviare questa rabbia. Vero |
Post n°211 pubblicato il 20 Giugno 2008 da librodade
Cara veronica, i messaggi che vanno sul blog devo spedirli sempre a te? ho paura di disturbarti, sai non sono molto pratica,è da poco che ho internet. Ho cercato il tuo libro ma è introvabile, alcuni non conoscono neanche la casa editrice.....sarà meglio che me lo spedisci ti manderò indirizzo, siamo dimenticati da tutti noi molisani....A leggere tutte queste storie mi manca il fiato, forse a pensare di cosa possiamo subire col passar degli anni, o forse per quanto mi sento vicina a tutte.....quanto è brutto sapere che quando si dice "ho un tumore" tutti dicono:"poverina!!!" e quando provi a dire: "ho una malattia all'utero, endometriosi",ti vedi solo un sorrisino e una smorfia, come a dire:"....e che sarà?....." "passerà" o "c'è di peggio"..... vorrei far provare loro anche solo per un'istante i dolori, le nausee,la debolezza,i gonfiori (che tutti scambiano per ilquinto mese di gravidanza, e che io con un grande sorriso definisco per tutta risposta:"un difetto di fabbrica"). prima di scoprire di che grande sorella fosse l'endometriosi, avevo deciso di non pensare ai figli, ma ora dopo sole due settimane dal secondo intervento, e dopo le crude parole del mio dottore:"devo metterti in menopausa almeno per sei mesi", i bimbi sono diventati un chiodo fisso....stanotte ho sognato di partorire senza dolori (finalmente) per poi scoprire che mio figlio era daun!!! è stato un incubo forse perchè ho fatto la prima puntura di ENANTONE e penso agli effetti collaterali, lui mi ha detto che tra sei o otto mesi, quando finisco ENANTONE, devo fare un figlio, ma credete sarà possibile??? mi fido di lui è uno dei più bravi, il professor FILIPPO MARIA BOSCIA di BARI, per andare da lui devo fare ogni mese quasi 250 KM, l'hanno definito il padre dei miracoli, anche se a me per il momeno interessa solo stare un pò meglio,ma mi chiedo dopo l'ENANTONE che fine farò?sarò sempre in menopausa? ma ho solo 28 anni? stasera non riesco a scrivere la mia storia, un giorno vi racconterò.... volevo salutare GIUSY e MACCHIOLINA che mi hanno risposto quando avrò un pò di tempo mi metterò in contatto con voi, MACCHIOLINA:la forza devo trovarla e mantenerla perchè nella vita sono sola, ho solo un marito che lavora 12 ore al giorno... tutti hanno bisogno di me ma quando io ho bisogno,per me non c'è nessuno!dobbiamo combattere, per noi stesse , e come dice una mia cara amica: il mio è spirito di sopravvivenza! ma sono fragile più di una farfalla che non riesce più a volare, per tutte le violenze che ha subito, SCUSA VERONICA delle chiacchiere, ma ho trovato voi è ho bisogno di sfogarmi, SCUSAMI ancora un BACIO a tutte by ANTONIA Niente scuse Antonia ... scrivi quando vuoi... puoi farlo in modo autonomo e cliccare su COMMENTI sotto ogni storia ... sono contenta che tu abbia trovato già due amiche ... tra l'altro, ragazze eccezionali! |
Post n°210 pubblicato il 19 Giugno 2008 da librodade
Ciao, sono Marika da Parma e ho 30 anni Anch’io come voi tutte ho vissuto e vivo tutt’ora con la mia endometriosi. E’ molto difficile per me parlarne, il solo nome mi riporta indietro, a quel giorno di 7 anni fa quando piegata in due dal male e dopo una notte di delirio con febbre a 40^, mia madre decise di portarmi in ospedale. Me lo ricordo ancora. Era una calda giornata di marzo e dovetti camminare letteralmente piegata come una vecchietta di 90 anni, tanto era il dolore che non mi permetteva di stare dritta. Ad ogni sobbalzo della macchina vedevo le stelle e piangendo pregavo mia madre di andare piano..Ma non sapevo cosa avessi. Ero tornata da un weekend con un’amica e pensavo forse di avere mangiato qualcosa che mi avesse fatto male. Và premesso che da quando mi è comparso il ciclo ho sempre avuto dolori fortissimi che mi costringevano a rimanere a casa da scuola per giorni e abbondanti perdite. Ancora oggi, i primi giorni, sono costretta ad usare pannolini da incontinenti e per scherzare (non si può sempre piangere, no?) le chiamo “le cascate del niagara”. Comunque già da adolescente avevo fatto più visite ginecologiche io che mia madre. La trafila è la stessa che ho letto sul blog. Nessun dottore (perché ne ho cambiati parecchi) riusciva a dirmi perché soffrissi così tanto. Per loro era normale avere un po’ di mal di pancia, soprattutto a 14 anni e poi 15 e poi 16 e poi 17 e poi e poi… Le mie ovaie erano “solo” un po’ policistiche (soprattutto la sinistra che era, anzi è, più grossa della destra e tende a schiacciarla). Per loro era tutto normale, con l’età il problema si sarebbe risolto da solo. Per ovviare ai dolori e al ciclo molto irregolare (eh si quello purtroppo mi torna a far visita anche 2 volte al mese in certi periodi…!!) mi prescrissero la DIANE (pillola più forte non c’era?!) che presi per diversi anni e che oltre a non risolvere nulla mi ha letteralmente distrutto il fisico (non vi dico dove mi è venuta fuori la cellulite!!). Per non parlare dei primi rapporti.. Pensavo di avere qualcosa che non funzionasse, di essere frigida, perché oltre a non raggiungere mai l’orgasmo, provavo un dolore fortissimo o, quando andava bene, un certo fastidio. Ma sai a 18/20 anni pensi di essere inesperta…Per non parlare del fatto che tutti mi facevano sentire in colpa essendo un po’ cicciottella.. I dottori mi dicevano che se avessi perso peso probabilmente sarei guarita. Forse influisce anche il peso, d’accordo.. Ma voi siete tutte ciccine come me? Non credo.. Comunque quel giorno entrai in ospedale il lunedì pomeriggio, mi misero a letto con una flebo di antidolorifico e la sera stavo già meglio, tanto che pensai che il giorno dopo mi avrebbero mandato a casa. E invece successe che mi operarono d’urgenza il mattino successivo. So solo che un attimo prima ero stata visitata dal primario di ginecologia e un attimo dopo, in lacrime, chiamavo mia madre che venisse di corsa. Fù allora che sentii per la prima volta quel nome..E quando, da sola sulla barella, aspettando di entrare in sala operatoria, dopo che mi avevano spiegato che mi avrebbero fatto un cesareo perché la “massa” era molto grossa e non sapevano cosa o quanto avrebbero dovuto togliere (tube? Ovaie?), lì sola, sentii il pianto dei bimbi appena nati, io che mai e poi mai avevo pensato a dei bambini fino ad allora, incominciai a piangere pregando il Signore di aiutarmi. E cosi fece.. riuscirono a salvarmi tutto. Anche se i dottori furono molto chiari con me.. Sarebbe stato molto difficile per me avere un bambino e, scherzo del destino, mi dissero che l’unica “cura” per l’endometriosi era proprio averne uno. Dopo 10 giorni in ospedale iniziai la terapia a casa. Nove mesi di punture di Enantone (chi l’ha provato sà di cosa parlo) ovvero di menopausa forzata (sbalzi d’umore, caldane, sudorazione al limite, gonfiore ed aumento di peso..) Dopo un anno di pillola.. Dopo.. BASTA.. Non potendone più finalmente trovai una brava ginecologa che, tranquillizandomi, mi disse che potevamo provare a sospendere la pillola. Sono anni ormai che non la prendo più. Ma l’angoscia di sbagliare è tanta. Come tanta è la paura ogni volta che mi sdraio su quel lettino. Trattengo il fiato fino a quando non sento “tutto a posto, nessuna traccia…” Sono le parole più belle per me.. Ciao Marika .. sapessi quante di noi hanno quotidianamente la tentazione di sospendere ogni cura. Ci penso spesso anche io ... Nel tuo caso, se sono anni che non la prendi più ma non sei dovuta tornare in sala operatoria, e soprattutto se i controlli sono ok ... la tua scelta ti ha dato ragione. Non mi sento di giudicarla. Sono una di quelle che non ha mai preso un aulin per un mal di testa ... e ti assicuro che prendere la pillola in continua mi pesa tantissimo. |
Post n°209 pubblicato il 19 Giugno 2008 da librodade
A Lei, che è medico come Lui. A Lei, che Crede nella professione… Come Lui? A Lei, che ha giurato davanti ad Ippocrate, come Lui. A Lei, che ha visto persone addormentarsi e risvegliarsi, come Lui. A Lei, che ha trasmesso la Sua esperienza ai medici di domani… Come Lui?!!! A Lei, che forse una volta ha sbagliato, come Lui. A Lei, che non sa com’era la mia vita prima che incontrassi Lui. A Lei, che mi ha ascoltato. Non come Lui. A Lei, che mi ha teso la mano. Non come Lui. A Lei, che è arrivato sulla mia strada parecchio tempo dopo che Lui se n’era andato… A Lei, che non ha potuto “ricucire” lo strappo che Lui aveva lasciato. A Lei, che è riuscito a lavare la ferita più grossa, quella del cuore, che lui aveva inciso. A Lei, che mi ha insegnato a guardare all’oggi, e non a ieri, quando c’era Lui. A Lei, che mi ha insegnato ad apprezzare oggi, senza pensare alle infinite incognite del domani, e alla sua sola certezza: senza Lui! A Lei, che ha saputo ridarmi ciò che Lui mi aveva tolto. Vita e Speranza! A Lei, dico di ritenermi fortunata. Mi è stata data un’altra possibilità. A qualcuno è stata negata. Perciò, Ringrazio Dio. Ringrazio Lei. GRAZIE DI CUORE! Chi scrive è una giovane donna che ha subito un errore medico, ne sta portando le conseguenze, senza nessun riconoscimento da parte delle istituzioni, senza un aiuto medico legale. Ogni mattino al risveglio, la certezza che non potrà mai essere come anni fa… come prima di quel giorno. Ogni mattino al risveglio è una nuova sfida, è una nuova lotta. Ogni notte prima di addormentarsi è un ringraziare “perché poteva andare peggio”. Chi scrive è una giovane donna, ma potrebbe essere un bambino, una mamma, un anziano, un giovane aitante pieno di progetti. Progetti, che potrebbero di punto in bianco essere stravolti da qualcuno che distrattamente ha sbagliato o voleva provare qualcosa a se stesso. Chi scrive può vivere a Torino, a Milano, Roma, Genova, Pescara, Palermo. Chi scrive può essere stato seguito in struttura pubblica o privata. Chi scrive si ritiene fortunata ad aver trovato sulla sua strada qualcuno che si è preso cura di lei, che, pur non promettendo miracoli sta cercando di rimettere insieme i pezzi e non fare accadere l’irreparabile. Chi scrive rappresenta migliaia di persone. Persone che si disperano e non vengono comprese. Persone che tacciono con le parole, a volte per vergogna, ma i loro sguardi urlano, chiedono aiuto. In chi scrive il senso del pudore, della vergogna è stato superato da molto tempo, e pensa che con molta pazienza, mattone dopo mattone, si debba iniziare a sgretolare quel muro di omertà che separa chi ha subito un errore medico da chi solo riesce vagamente ad immaginare. Chi scrive, nel frattempo che ciò avvenga, augura a tutti quelli dall’altra parte del muro di rimanervi. E a quelli, che sono con lei, di trovare persone in grado di aiutarle, che sappiano dare speranza, perché la morte è l’unica cosa irreversibile. CERCATE. IN QUALCHE ANGOLO, IN QUALCHE VICOLO UN “MEDICO DI FIDUCIA “ VI ATTENDE. Stefania - Ape onlus |
Post n°208 pubblicato il 18 Giugno 2008 da librodade
Sono Martina, ho da poco superato i 40 anni. Era una notte d’inverno del 2005 quando il problema mi si ripresento’ in forma ancora piu’ grave di due mesi prima: accusai dolori acuti e persistenti all’addome. Fui ricoverata in ospedale con la stessa diagnosi (sub occlusione intestinale) ma ancora una volta i medici non seppero identificarne le cause. Mi vennero prescritte colonscopia e visita ginecologica. Il cuore mi batte' forte, avevo paura di avere qualcosa di molto serio e irreparabile. Per fortuna gli esiti dell' esame endoscopico esclusero questa ipotesi. Il ginecologo mi visito' e mi prescrisse una serie di analisi e accertamenti che feci diligentemente. Risultai positiva al ca125. Il verdetto fu chiaro ma allo stesso tempo "strano" . Endometriosi ma ".....signora non vorrei un giorno mettere le mani sul suo intestino" mi disse il medico analizzando gli esiti dell'ecografia. "Pillola e visita tra un anno" sentenzio' infine. Rassicurata, ma non completamente, cominciai a prendere confidenza con questo termine "endometriosi" ed a documentarmi. Passarono i mesi. I sintomi erano praticamente assenti per cui quasi mi dimenticai della malattia. Dopo un anno, come raccomandatomi, mi recai dal ginecologo (un altro , il primo si era trasferito) il quale, dopo avermi visitata, escluse la presenza di endometriosi. Passarono i mesi e questa volta i sintomi subdoli della malattia cominciarono a presentarsi facendosi lentamente ma inesorabilmente sempre piu' frequenti ma essendo aspecifici li attribuii a colite da stress. Per sicurezza andai, privatamente, da un altro ginecologo che mi era stato consigliato da amici. Paradossalmente, pur a pagamento, fu una visita molto deludente. Dopo avermi esaminata ed avere dato uno sguardo frettoloso alle analisi e radiografie che avevo portato con me, mi liquido' in pochi minuti malgrado i miei tentativi di spiegargli i molteplici sintomi che avvertivo da tempo. Evidentemente andava molto di fretta e sembrava quasi infastidito dalle mie domande. Me ne andai nonostante tutto rinfrancata in quanto la diagnosi non era mutata: lieve endometriosi, nessuna cura, nessun accertamento, avrei dovuto ripresentarmi dopo un anno. Di li a quindici giorni l'epilogo: la notte incominciai ad accusare acuti dolori addominali, accompagnati da nausea, che proseguirono sempre piu' intensi fino al pomeriggio del giorno successivo nonostante l'assunzione di spasmolitici e antidolorifici. Fui portata d'urgenza al pronto soccorso, sottoposta a radiografia e quidi trasportata in reparto. Il chirurgo si rese conto immediatamente delle mie condizioni critiche e predispose un intervento d'urgenza per evitare che la situazione precipitasse. Segui’ il rituale della preparazione: il camice, le luci fredde di una sala operatoria, l'odore acre dei disinfettanti, la faccia cordiale dell'anestesista che cercava di farmi coraggio, le flebo, le iniezioni poi, improvvisamente piu' nulla: sprofondai in un abisso da cui non sapevo se e come sarei uscita. Mi risvegliai 8 ore piu' tardi. L'intervento delicato si, ma che nelle previsioni sarebbe dovuto durare solo poche ore si era in realta' dimostrato molto piu' complicato e difficile. Mi era stato asportato un pezzo di intestino e di conseguenza, mi era stata praticata una ileostomia, per fortuna temporanea. I chirurghi mi dissero in seguito che avevo rischiato di portarmi il "sacchetto" per tutta la vita se non avessero deciso di aspettare l'esame istologico prima di resecare anche il tratto terminale dell'intestino, operazione necessaria nel caso si fosse trattato di tumore. Passai alcuni giorni da incubo nel terrore che potesse trattarsi proprio di questo, tormentata da spasmi e dolori continui che solo la morfina poteva parzialmente e temporaneamente mitigare. I minuti divennero ore, i giorni anni.... Finalmente la sentenza: endometriosi intestinale. Un sospiro di sollievo. Sarei ritornata in ospedale dopo pochi (forse) mesi per la ricanalizzazione dell'intestino e l'asportazione delle placche residue di endometriosi. Fui dimessa dopo pochi giorni. Mi ripresi abbastanza in fretta ma il colpo era stato molto duro. Non sapevo capacitarmi di quello che mi stava succedendo. Mi sentivo violata nel corpo e nello spirito, nella mia intimita' di donna: un sacchetto che si riempiva con estrema rapidita' fin quasi a scoppiare, questo mostro pulsante che fuoriusciva dall' addome vomitando liquidi nauseabondi. L'insicurezza mi accompagnava ovunque nella paura che da un momento all'altro il sacchetto si sarebbe potuto staccare. Le iniezioni di eparina sulla pancia (una ogni sera), le dolorose erosioni attorno alla stomia, le fitte causate dalle ferite e gli spasmi dell'intestino che si riassestava, divennero compagni inseparabili per molto tempo. La mia mente era percorsa da due pensieri antitetici: da un lato la speranza di poter fare al piu' presto l'intervento di ricanalizzazione anche perche' l'intestino, a valle della stomia, avrebbe potuto occludersi; dall'altro la paura del dolore che avrei dovuto nuovamente sopportare, ora che stavo lentamente ristabilendomi e che da testimonianze di persone che avevano subito interventi analoghi, sarebbe stato anche piu' intenso di quello patito in precedenza. Dopo circa 3 mesi, eseguiti gli accertamenti diagnostici del caso (inclusa una rettoscopia molto dolorosa), venni nuovamente ricoverata ed operata da una equipe di chirurghi che includeva anche un ginecologo. L'operazione riusci' alla perfezione ma il mio addome divenne "un campo di battaglia", come ebbe a dire uno dei chirurghi, attraversato com'era da nuove devastanti cicatrici. Purtroppo le previsioni sulla sofferenza si rivelarono esatte: per almeno 10 giorni patii spasmi e dolori acuti che fiaccarono le mie forze residue e il mio morale. Poi quando sembrava che mi stessi riprendendo fui colta nuovamente da violente fitte all’addome accompagnate da nausea e diarrea. Le analisi stabilirono che si trattava di gastroenterite da Clostridium Difficile. Il mio stato d'animo subi' un ulteriore duro colpo. Mi domandai come mai il destino continuasse ad accanirsi contro di me in questo modo. Il nuovo antibiotico e il digiuno fecero il resto: non riuscivo a reggermi in piedi, pervasa da una estrema debolezza con nausea e continui crampi intestinali solo in parte attenuati dagli antidolorifici. Fui dimessa e finalmente tornai a casa anche se il mio stato fisico non mi permise almeno inizialmente di riprendere la mia vita sociale ne' di occuparmi delle attivita’ quotidiane. Il Clostridium sembra ora essere stato sconfitto ma sono stata colta da una nuova enterocolite, forse da antibiotici, per fortuna piu' lieve della precedente, da cui sto lentamente guarendo. Ci vorranno probabilmente dei mesi perche’ il mio intestino torni alla normalita’. Attualmente sono seguita da un nuovo ginecologo di cui ho la massima fiducia e da cui mi sento ascoltata e capita. Cosa posso dire di questa mia esperienza? Che questa malattia mi ha segnata in modo profondo ed indelebile, che la sofferenza mi ha fatto capire il vero valore delle cose e le gerarchie della vita. Ma anche che mi resta il dubbio (e un po’ di risentimento) sul fatto che forse almeno parte di quello che mi e' accaduto si sarebbe potuto evitare solo se avessi incontrato dal primo momento le persone giuste, quelle che considerano la professione medica come una missione piu’ che un mestiere; medici che ti ascoltano, ti seguono, si prendono cura di te e vanno a fondo delle problematiche dei loro pazienti. Devo molto ai chirurghi che mi hanno operata, in particolare al Dr Cola che mi ha seguita non solo in sala operatoria ma anche in reparto offrendomi sempre, oltre che una assistenza competente, anche conforto morale e incoraggiamento. Spero solo di tornare presto ad una vita normale, con questo bagaglio di esperienze che vorrei trasmettere alle donne che dovessero imbattersi in questa variante insidiosa della malattia, per aiutarle ad evitare quello che ho passato io. Martina Martina ... mamma mia ... mentre leggevo la tua storia pensavo a quelle donne che pensano che siamo esagerate.
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Post n°207 pubblicato il 18 Giugno 2008 da librodade
Care ragazze, volevo farvi riflettere su qualche concetto che mi sta a cuore. Veronica |
Post n°206 pubblicato il 17 Giugno 2008 da librodade
Ciao a tutte sono Antonia, ho letto la storia di giusy di Catania volevo comunicare con lei, leggendola pensavo di averla scritta io, abbiamo anche la stessa età anche se in fondo le nostre storie sono tutte un po' simili! Quel che fa più male penso a tutte è l'indifferenza di chi ci circonda a volte anche dei più cari. Sono fortunata almeno ad avere un caro marito che non mi ha mai lasciata sola, perché non ho nessuno che mi è di aiuto. Appariamo belle come non mai agli occhi di molti, non di tutti, ma sappiamo bene che fuoco ci brucia dentro!!! Faccio un appello a tutte: fatemi sapere se qualcuna ha fatto domanda di invalidità, io la farò perché sono arrivata al punto di non poter lavorare e di finire a fine mese con pochi euro x tutte le visite e analisi da pagare!!!!!!!!! Penso che sia un nostro diritto averla e se ancora non ci sarà battiamoci tutte x averla!!!!!!!!!!! Ok? Baci baci P.S. grazie veronica di questo sito, domani vado ad ordinare il tuo libro. Fammi sapere se un giorno riuscirai a venire nella mia regione dimenticata da tutti:il Molise. Baci da anto. Ciao Anto ... potrai contattare Giusy con il file "condivid-endo" che ti mando in allegato. Poche parole le tue ... ma chiare e forti. |
Post n°205 pubblicato il 15 Giugno 2008 da librodade
Ciao Veronica…un mese fa ti scrivevo che avrei raccontato la mia storia nel tuo blog dopo aver sistemato le mie idee…non credo di averle messe a posto, ma oggi sento il bisogno di parlare un po’ di me…Mi chiamo Daniela, ho 29 anni, sono sposata da quasi 3 anni, cerco un figlio da 2 e… ho l’endometriosi, l’ho scoperto a dicembre 2007…mi correggo: è stato il ginecologo di mia sorella a capire, da una semplice ecografia transvaginale, che avevo focolai di endometriosi alle ovaie e alle tube. Mi ero decisa a cambiare ginecologo (meno male che mi sono fatta convincere da mia sorella, e la ringrazio tanto!) dopo aver capito che la mia ex ginecologa "sdrammatizzante"(come la tua ex) non aveva capito un bel niente!, mi diceva "è tutto ok, l’utero è perfetto, le ovaie anche…forse hai problemi di ovulazione" e inizio tre mesi di stimolazione con il clomid, ma dai monitoraggi non scoppiava il follicolo, diventava sempre più grande(non era un follicolo, era una ciste dell’endometriosi) e poi…le mestruazioni…fino ad una volta che ho avuto un ritardo di 15 giorni e ho deciso di fare il test:NEGATIVO…la sera stessa arrivano le mestruazioni come una beffa, vado in crisi, sto male, non riesco a capire…perché non riuscivo a restare incinta? Poi vado da questo ginecologo specializzato in sterilità di coppia, mi parla per la prima volta di endometriosi(forse la mia ex ginecologa era assente quando all’università se ne parlava!) e mi parla di laparoscopia, mi fa capire che è una cosa seria e così mi decido…a febbraio vengo operata, la diagnosi era corretta:endometriosi pelvica, ovaio e tuba sinistra fuori uso ma non toccate in quanto sono un tutt’uno con l’intestino, ovaio e tuba destra pulite…nella sfortuna sono stata fortunata, ho ancora la possibilità di rimanere incinta. Dopo l’operazione il ginecologo ha preferito far riposare l’ovaio "buono" con l’enatone, e per 3 mesi sono stata bene, poi ho deciso di provare a concepire senza aspettare le mestruazioni e, il 22 maggio, sempre sotto monitoraggio del ginecologo, ho iniziato a fare sulla pancia fiale di Gonal F per stimolare l’ovulazione, il follicolo nell’ovaio destro è cresciuto, ho fatto il prelievo per vedere i valori dell’estradiolo, l’iniezione di Gonasi per lo scoppio, 2 giorni di rapporti spontanei…il 16 giugno(domani) avrei dovuto fare l’HCGBeta…aspettavo con ansia questo giorno…indovina un po’? Ieri sera sono arrivate le mestruazioni per la gioia della mia endometriosi! Tutti i miei sogni dell’attesa scoppiati in un istante come il mio follicolo andato male!! Ed io sto male, fisicamente perché sento dolori fortissimi alle ovaie, moralmente perché so che si sta sporcando l’ovaio destro e diminuiscono le possibilità e poi adesso devo ricominciare tutto dall’inizio, stimolazione, monitoraggio, rapporti pilotati….come è possibile non restare incinta nonostante sai quando puoi restarci?!!!...Adesso mi sento un po’ meglio, scusami per lo sfogo, tu puoi capirmi…stamattina mia cognata, ignorante come tutti quelli che mi sono accanto, con una "pacca sulla spalla" mi ha consigliato di rinunciare, per Lei non ci riuscirò mai, mi ha consigliato l’adozione o addirittura l’affitto dell’utero di una delle mie sorelle, ma è matta? Non ha capito niente di quello che ho e che il mio problema non è l’utero…come posso convivere con queste persone che non hanno neanche idea di come si fa un figlio? Un bacio e a presto, Daniela Lasciandole parlare, anzi, non dando loro modo di restare aggiornate sulla tua condizione. Se parlarne con gli altri vi causa più rabbia e frustrazione che altro, evitate di farlo. Certo va contro i "nostri principi" ... che sono quelli di parlarne il più possibile a tutti per fare in modo di fare informazione, ma dobbiamo anche pensare a noi stesse e alla nostra serenità. Se le persone che sanno darti solo una fastidiosa pacca sulla spalla non sanno comprendere, non confidarti più con loro, non scoprire le tue debolezze con persone che non possono aiutarti. Sei molto giovane, hai buone possibilità di riuscirci, stai solo attenta a non esagerare con le cure ormonali ... la nostra inquilina si ciba di ormoni ... tieniti controllata mi raccomando. Non disperare Daniela ... questo blog è pieno di "sorprese". |
Post n°204 pubblicato il 15 Giugno 2008 da librodade
Cara Veronica e care ragazze che leggete, sono Veronica e abito vicino Roma; non so da dove iniziare nè so se riuscirò a dare un contributo con la mia storia...ma voglio almeno provarci..tra i numerosi rimorsi e rimpianti non voglio aggiungere anche questo!Salto la prima parte che purtroppo tutte noi conosciamo a memoria...dolori mestruali lancinanti, fastidi intestinali, coliche da svenimento e nessuno che crede al nostro dolore.. Ho un carattere molto solare, socievole, ansioso; ho una mamma a cui voglio molto bene e lei a me (credo) ma con la quale ho avuto da sempre un rapporto conflittuale; lei ha un carattere molto autoritario ed io tutta la vita ho sacrificato i miei desideri per accontentare i suoi; la mia storia con un ragazzo normalissimo inizia circa sette anni fa... ragazzo stupendo..non potrei chiedere di meglio e invece...mia madre si oppone alla nostra relazione perchè?? Semplice...il suo amore morboso e il suo carattere la porta a scegliere ogni cosa per me credendo sia la più giusta...la nostra storia va avanti fino ad oggi..lui deve trasferirsi per lavoro quasi da subito...quando torna per vederci ancora oggi bisogna fare i salti mortali...insomma..abbiamo vissuto momenti bellissimi..siamo una coppia molto forte e abbiamo affrontato DI TUTTO per andare avanti..credetemi...ma abbiamo sacrificato tutto.. io sono riuscita a laurearmi in questo stato psicologico pietoso e quest'anno trovo lavoro...mia madre non accetta lui e secondo me non accetterebbe nessun altro...dentro di sè egoisticamente vuole per sempre il suo controllo su di me;il suo è un out out o lui o noi se scegli lui non ci vedi più; capisco che l'unica salvezza per me è vivere da sola...sto lavorando per avere i mezzi per realizzare tutto ciò e intanto aspetto che lui venga trasferito qui..il mio sogno PIU' GRANDE...farmi una famiglia tutta mia..avere dei figli e amarli.. recuperare tutto quello che in questi anni ho perso affettivamente con mia madre..io adoro i bambini...e mi immaginavo da sempre mamma di tre bambini che crescevano e formavano la famiglia che da sempre desideravo..Lorenzo, Giulia e Ludovica..tutto questo per spiegare il mio stato d'animo di partenza. Scusate l'introduzione lunga ma necessaria. Ho 31 anni, da sempre avuto cicli dolorosissimi e disturbi intestinali etc.. ma NESSUNO ha mai creduto ai miei sintomi...anzi dottori e genitori mi ripetevano...ma se non sopporti i dolori mestruali come farai quando dovrai partorire??Sì perchè per loro sbagliavo a prendere anche l'antidolorifico!!Già cominciavo "a non sentirmi una donna" perchè rispetto "alle altre amazzoni" che mi circondavano, io non sopportavo neppure le mestruazioni!!!DA SOLA e dico DA SOLA e con l'aiuto di siti come quello dell'APE, Cercounbimbo, l'AIE e altri mi sono fatta la diagnosi...e dopo numerose visite all'intestino (sì perchè a NESSUN MEDICO fino ad allora era venuto in mente potesse essere un problema ginecologico e quindi di farmi fare un'ecografia) e di nascosto di mia madre vado a farmi una visita dal ginecologo...la prima..perchè avevo il terrore che mia madre lo venisse a sapere (per lei ginecologo = rapporti). Purtroppo dentro di me ho capito circa un anno fa che potesse essere un problema ginecologico e a sensazione capivo che non era niente di bello...così nonostante i medici hanno escluso più volte potesse essere un problema ginecologico...leggo tantissimo su internet e caso vuole che proprio in quel periodo una mia amica si opera di ciste ovarica e le asportano l'ovaio...la vado a trovare e decido di prenotare un'ecografia e DA SOLA vado. Sono sola in tutti i sensi..prima di procedere racconto tutto alla dottoressa..lei mi visita...e con molta delicatezza mi dice che sono stata molto coraggiosa...con calma sapendo che ero sola e che non avevo nessuna intenzione di dire a NESSUNO questa vicenda mi dice che ho una ciste di 16 cm e altre disseminate ma che devo tornare tra qualche giorno e rifarla...le chiedo subito di che si tratta lei mi scrive endometriosi...dentro di me penso..lo sapevo..mi dice che devo operarmi subito e devo dire a qualcuno quello che ho...in quel periodo non parlavo con mia madre era ormai un anno così fatti tutti gli esami (ca125 etc..) ne parlo con mio padre ma banalizzo il problema per non preoccuparlo...gli chiedo di non dirlo a mamma e mi faccio accompagnare in un centro specializzato a Roma (Columbus, complesso integrato del Policlinico Gemelli) ..sempre su internet scelgo il Prof. che voglio che mi segua in base alla testimonianza delle altre ragazze...mi operano subito (1 mese dalla visita) in laparotomia dopo aver tentato la laparoscopia..il Prof. prima di operarmi viene vicino a me e mi dice..stai tranquilla..io gli dico che non ho paura dell'operazione ma che VOGLIO I MIEI BAMBINI..lui sorride e con tenerezza mi dice va bene...mi sono addormentata serenamente.4 ore di intervento ma quando mi sveglio il MIO UNICO PENSIERO è il fatto che la vita dovrà negarci anche quest'ultima gioia...una famiglia tutta nostra... mi sveglio per bene e chiedo se sono sterile..mi dicono che mi hanno lasciato tutto..che hanno "rovinato"un po' delle ovaie ma che considerato tutto il Prof. ha fatto un miracolo....venne il Prof. (lo ricordo come fosse ora) si mise seduto accanto a me e mi disse" Ma mi spieghi come cavolo facevi a non avere mal di pancia???" Io risposi che ce l'avevo e nessuno mi credeva anzi mi dicevano che era normale e dovevo sopportare..lui scosse la testa..si voltò verso i suoi allievi e disse "lo capite che vuol dire?" Non so come andrà a finire..la mia endo è molto aggressiva e già penso al prossimo intervento...il Prof. mi ha spiegato che prima della maternità viene la salute e che una donna non è tale solo perchè mamma..ma voi sapete che lasciarsi convincere è molto difficile...il mio ragazzo come sempre è un guerriero vicino a me e questo mi fa stare molto meglio...ma i momenti di solitudine e di sensi di colpa non mi abbandonano mai. Da quel giorno la mia vita è cambiata tantissimo...mi sento donna solo quando vado a fare le visite ginecologiche.. Psicologicamente sono a terra ma forse la reazione è anche "positiva" perchè so che devo risolvere al più presto tutti gli altri problemi.. c'è una forza dentro me che mi fa sentire mamma e cioè quella voglia di difendere e di combattere fino alla fine a qualunque costo per provare a far nascere quei bambini che nel mio cuore sono nati da tantissimo tempo (hanno anche un nome) e spero di riuscirci. C'è qualcosa in me di MOLTO MOLTO brutto e cioè il senso di colpa per non essermene accorta prima...tutte le sere piango e penso..se solo avessi ascoltato più il mio corpo che gli altri..se solo già fossi sposata fregandomene di tutti..se solo già potessi provare ad avere un figlio...e questo senso di colpa mi tormenta...i dottori i professori le infermiere dell'ospedale sono state FANTASTICHE perchè mi hanno aiutata tantissimo..conoscevano il problema dal punto di vista fisico e psicologico per questo vi dico rivolgetevi SOLO A CENTRI SPECIALIZZATI!!! Per questo voglio mandare anche un messaggio positivo.. ci sono tanti medici non scrupolosi...superficiali..ma ci sono tanti centri specializzati che possono aiutare tutte noi...non aspettate per rivolgervi a loro!Aneddoto: quando andai a fare visita nel centro specializzato di Roma ero informatissima sull'endo (grazie a voi!!)..il prof. comiciò a spiegarmi cos'era l'endo e io...continuai..lui mi disse?? Ma sai proprio tutto!! Ringrazio tutte le persone che su internet hanno contribuito alla mia autodiagnosi e spero che la mia storia possa aiutare altre persone.. Grazie a tutte... Veronica Io credo che tu sia troppo severa con te stessa Veronica e questo non ti aiuta a trovare serenità, quella serenità che serve per convivere con questa nostra inquilina. |
Post n°203 pubblicato il 15 Giugno 2008 da librodade
Ciao Veronica,mi chiamo Annalisa e devo dirti che il tuo libro l'ho divorato in sole tre ore.Hai descritto in tutto e per tutto quello che si prova, si sente e si immagina avendo a che fare con questa brutta "bestia". Leggendo la tua storia e quella di tutte le altre, forse mi ritengo fortunata prchè ho subito solo un intervento. la mia storia inizia due anni fa(ma soffro di cisti ovariche da quando avevo 18 anni)quando in prossimità delle mestruazioni inizio a sentirmi stanca e strana. torno a casa dal lavoro e subito la temperatura del mio corpo si alza a 40.nonostante la tachipirina la febbre non scende,inizio ad avere dolori forti al basso ventre e penso che è solo un banale ciclo dolososo.la febbre a 40 è stabile per 5 ore fino a quando mio marito torna da lavoro e mi porta al pronto soccorso:globuli bianchi alle stelle,pressione sotto i piedi,dolori fortisimi.mi ricoverano e nonostante flebo e antidolorifici la febbre e il dolore non vanno via.sospettano una appendicite così mi operano d'urgenza.stavo andando in peritonite,le mie ovaie erano quasi completamente marce.al mio risveglio dall'intervento mio marito mi dice che la situazione era davvero brutta:i chirurghi erano decisi a togliermi tutte e due e ovaie ma grazie all'intervento di una ginecologa specializzata in laparoscopia sono riusciti a salvarmi il 30% di entrambe.stavo andando in depressione dopo questo intervento:non mi sentivo più donna,avevo paura di non riuscire a fare l'amore con mio marito,di non provare più piacere,di non riuscire più ad avere figli.ancora non ne abbiamo.a dicembre abbiamo provato con l'inseminazione ma con esito negativo;ad ottobre proviamo con la fecondazione assistita e poi se dovesse andar male basta.cosa mi fa stare bene e andare avanti con serenità?l'amore per mio marito e l'amore che mio marito prova per me, la sua comprensione, la sua preoccupazione nei miei confronti, il pensiero di entrambi che vogliamo arrivare alla vcchiaia felicemente insieme,con o senza figli.mio marito dice che "un figlio è solo un di più del nostro amore".vorrei che esprimessi un tuo pensiero su questa frase,cara Veronica. questa è la mia storia,non perdo ancora la speranza e se dovesse comunque andar male(per la fecondazione)la vita va vissuta senza farci calpestare da questa "bestia".GRAZIE VERONICA PER AVER SCRITTO QUESTO LIBRO CHE FA PIANGERE, FA VENIRE I BRIVIDI E CHE...EMOZIONA!!!GRAZIE PER AVER SPESO TEMPO NELL'ASCOLTARE LA MIA STORIA. UN ABBRACCIO. ANNALISA Cara Annalisa ... Un figlio è solo un di più del nostro amore. |
Post n°202 pubblicato il 13 Giugno 2008 da librodade
ciao a tutte, mi chiamo evelyn, sono una ragazza di 30 anni e vi scrivo da mantova. Che bel nome che hai … Sei incazzatina eh ? Mi hai fatto sorridere, ma mi hai fatto venire la pelle d’oca, perché le tue parole sono SANTE. Le Campagne di Sensibilizzazione vengono fatte. Ma hai ragione, sono troppo poche. E’ vero … è proprio così. Ed è vero che parlandone si possa essere di aiuto a qualcuno. Ad una ragazza che è qualche storia prima della tua, è successo proprio questo. Una donna un giorno era ad un incontro in cui avrebbero presenziato varie associazioni per parlare di un tema generale, immagino sulla salute della donna. Questa donna ascoltò anche l’intervento di Marisa dell’APE, che parlava dell’associazione e della malattia. Passa il tempo. Questa donna raccoglie le confidenze di una sua amica preoccupata per la salute di sua figlia. Questa ragazza stava malissimo, ma i dottori continuavano a dire che era “normale”. Marisa a sua volta prende in carico questa ragazza … e il resto della storia è immaginabile. Possibile che una ragazza debba dare un nome alla sua malattia in questo modo??? Lo trovo allucinante e vergognoso. Mi unisco al tuo invito … regalate il libro dopo che lo avete letto, non lasciatelo invecchiare in una libreria. Queste parole le ho scritte spesso anche come “dedica” all’interno dei libri. |
Post n°201 pubblicato il 13 Giugno 2008 da librodade
Ciao,a tutte mi chiamo Regina da quando ho 'conosciuto' Veronica e ho potuto raccontare a una persona che mi capiva la mia storia mi sono sentita meno sola ora che ho letto , anche se non tutte, le vostre storie x chè mi viene da piangere...Tre anni fa' anch'io ho passato un vero calvario.Sempre regolare con le visite dal ginecologo un giorno mi dice che ho tre cisti all'ovaio sinistro,premetto che anche il mio ciclo è stato sempre molto doloroso a volte sono anche svenuta,comunque questo 'ginecologo'di cui avevo fiducia x chè x anni ci è andata anche mia mamma continuava a farmi visite e giu' soldi,ma quello è il meno quando c'è di mezzo la salute,in pratica mi diceva che si sarebbero riassorbite da sole, la volta successiva che invece avrei dovute asportarle, mi ha fatto fare anche una risonanza magnetica per poi dirmi che non c'era bisogno di toglierle.Nel frattempo pero' ho cominciato ad accusare delle forti fitte al fianco quando andavo al bagno avevo i sudori freddi la mia amata attività fisica in palestra andava diminuendo finchè ho dovuto mollare non riuscivo più nemmeno a camminare le fitte erano sempre piu' forti e frequenti e lui sapete cosa è stato capace di dirmi?Che soffrivo d'ansia!E un po' anche i miei genitori avevano cominciato a pensare che magari ero un po' stressata visto che ho un marito militare e quel periodo si trovava in Iraq.Con la rabbia che avevo dentro,il non riuscire a farsi capire...sono andata avanti mi sono rivolta a un altro ginecologo a cui ho raccontato tutto e lui anche se non si è sbilanciato a fare commenti su un'altro 'collega'mi ha detto:vogliamo continuare a giocare? E cosi togliendo queste cisti mi hanno riscontrato un'endometriosi di 3°grado con aderenze intestinali.Da qui ho dovuto seguire una terapia con Enantone per sei mesi in cui mi sono sentita vecchia! E avevo solo 31 anni.Mia mamma in quel periodo mi ha aiutato molto certo avrei preferito avere accanto anche mio marito e lo confido a voi, a parte la lontananza fisica lo sentivo molto distante anche affettivamente...Ora non si puo dire che sto' alla grande anche perchè ho sempre dolorini al fianco e che vanno a prendere anche la zona lombare ed ho anche sempre fastidi intestinali.Ora mi voglio rivolgere a uno specialista di Milano per fare una visita e spiegare questi sintomi ma sentendo anche le vostre storie mi sa che ci dovro' convivere a lungo...Ora con mio marito va benissimo mi è molto vicino solo che mi stressa perchè vorrebbe un bambino...In verità io non mi sono mai sentita dentro questo senso materno...certo capisco anche lui , quando invece fantastico su come sarebbe averne uno mi viene da pensare e, se non ne posso avere?!Un abbraccio forte forte a tutte!!! |
Post n°200 pubblicato il 11 Giugno 2008 da librodade
ciao Veronica... che tristezza leggere che le stesse sensazioni che in passato e tuttora provo sono comuni a tante donne! Mi chiamo Donata, ho 30 anni e da 5 anni convivo con l'endometriosi. Sono venuta a conoscenza del tuo libro in una delle mie innumerovoli navigate su internet in cerca di qualche risposta... e sono corsa a comperarlo... finora avevo sempre rifiutato qualunque contatto con altre "fortunate" come me perchè mi ero illusa, anche se dentro di me lo sapevo che dopo l'asportazione di una ciste all'ovaio sx, del nodulo al setto retto vaginale, al legamento utero sacrale e varie aderenze a livello della vescica ed all'ovaio dx, che nonostante l'assunzione contro voglia di una terapia estro-progestinica Lei sarebbe tornata... ed infatti si è riformato un nodulo sulla cicatrice... non ne posso più di controlli, cambi di pillole (è la quarta da ottobre che cambio a ciclo continuo con continuo spotting doloroso), clisma opaco e colonscopia a fine mese per rettoragia da mesi.... non ne posso più .... ho tante persone che mi sono vicine, ma non mi sento capita... leggere il tuo libro mi ha aiutato a capire che le mie ansie, paure, emozioni purtroppo sono comuni.... grazie per quello che hai scritto.. ho rivissuto quello che ho passato e passo ed ho visto cosa potrebbe o non potrebbe accadere.... grazie di cuore e in bocca al lupo a tutte Donata Ciao Donata, ti sposto dai "commenti al libro" perchè preferisco che tu sia tra le ragazze che raccontano la propria storia, quindi sulla prima pagina del blog, in modo che così le altre ragazze possano risponderti e comunicare con te. |
Post n°199 pubblicato il 10 Giugno 2008 da librodade
Ciao sono Milena, una ragazza sarda di 29 anni affetta da endometriosi da diversi anni, oserei dire da sempre...o meglio da quando il mio esser diventata" FINALMENTE "donna si è trasformato in una voglia di gridare.... "PURTROPPO" ci sono diventata! Il mio Menarca, cioè le prime mestruzioni, mi hanno inchiodata al letto per un intera settimana...se il buongiorno si vede dal mattino..il mio è stato alquanto buio. Le successive non mi hanno mai dato tregua, il dolore si è accanito senza dimenticarsi di saltare un mese...si sa mai potesse esser un pò sbadato! Quello di alcune donne lo é, il mio invece è molto preciso e puntuale. Insomma taglio corto sulle assenze da scuola, il malessere generale, nausea, vomiti, corse in ospedeale, malumori, sbalzi repentini d'umore ecc..Tutti li pronti a dirmi che dovevo sottostare a quella che definiscono " La natura delle donne", almeno di alcune. Va bene che Eva ha mangiato la mela del peccato..ma non l'ha mangiata pure Adamo? E le mie amiche non dovrebbero essere sue discendenti come me e soffrire tutte più o meno allo stesso modo? Poi ho avuto un altro buongiorno, quello della prima visita ginecologica. Il mio primo ginecologo per usare un eufemismo, non mi ha presa molto sul serio, si insomma ha pensato bene di prescrivermi quella che secondo lui desideravano tutte le ragazze della mia età...La benedetta PILLOLA, sicuro del fatto fossi andata da lui perchè smaniosa di trovare un bel maschietto con cui donna diventarci a tutti gli effetti. L'ho lasciato nelle sue maniache e poco professionali convinzioni. Tutte le successive visite riportavano cisti nelle ovaie, del tutto NORMALI secondo tutti i ginecologi a cui mi sono rivolta. Finchè un bel giorno oltre i dolori mestruali son soppraggiunte le coliche renali..in concomitanza. A questo punto avranno scoperto qual'è il mio male? Certo! Non prima però di avermi convinta che fossi " UNA MINIERA DI CALCOLI" parole testuali del mio medico, non prima di 6 o 7 ricoveri in ospedale, visite varie ed eventuali e si.. dimenticavo un intervento all'uretere. Reciso nel punto in cui l'endometriosi si era andata ad incollare! Dimenticavo anche che avevo il ciclo proprio durante l'intervento. Neanche la morfina leniva i miei dolori una volta sveglia. Non prima di esser dimessa e richiamata durante una seduta collettiva degli urologi per sollecitare vivamente in me precise visite ginecologiche. Potevo avere l' ENDOMETRIOSI. Non sapevo cosa fosse, o meglio non conoscevo ancora il suo nome..ma sapevo che era lei, ci conoscevamo gà! Io lo sentivo che avevo come un altro essere dentro di me, lo dicevo a tutti i medici ma non mi davano retta. Da li son susseguite svriate visite ed esami, finchè non ho subito una LAPARATOMIA, un cesareo in pratica perchè la mia endometriosi era BESTIALE, a detta del chirurgo. Si è ripresentata e via con altre due laparoscopie, stavolta da uno specilista a Torino, il D. Volpi, perchè qui in Sardegna la casistica è ridotta. Ora dopo due anni sto riniziando con le visite. Insomma, scusa se mi son dilungata troppo, non era mia intenzione, ho tralasciato l'aspetto psicologico e sociale per cercar d'esser breve ma ho fallito nell'intento mi sà.. Ti ringrazio. sono ansiosa di leggere il tuo libro. sono sicura mi piacerà. Milena Certo che è come se ci avessero dato lo stesso copione da ricitare a tutte ! Troppi interventi, troppo dolore, troppi medici incompetenti. Siete tante della Sardegna, ma siete come delle stelle comete ... passate e non vi fermate. Vorrei che qualcuna di voi trovasse la voglia e la forza di formare un gruppo APE, per essere di sostegno a tutte le ragazze sarde ... che si ritrovano ancora di più "emarginate" a causa del vostro bellissimo mare. Hai fatto bene a rivolgerti al dr.Volpi, hai fatto bene ad andare in un centro specializzato. In bocca al lupo Milena, continua a tenerti controllata e per qualsiasi cosa siamo qui. Veronica |
Post n°198 pubblicato il 09 Giugno 2008 da librodade
Mi chiamo Patrizia e ho 26 anni appena compiuti, ho deciso di scrivere la mia storia per cercare di far capire a tutte le ragazzine, e anche alle mamme di voi ragazzine, che spesso non bisogna trascurare i segnali che il nostro corpo cerca disperatamente di mandarci. Piccola Patrizia, ti ho conosciuta con un SMS, ti ho incontrata a Mestre, e ti ho pensata tanto. Così giovane, così bella e con tutto questo dolore fisico e psicologico. E' ingiusta questa vita. |
Post n°197 pubblicato il 07 Giugno 2008 da librodade
Gent.le Veronica la mia storia assomiglia molto alla tua e a quella di moltissime altre donne...ho quasi 36 anni da due anni cerchiamo figli che non arrivano e dopo mille visite da diversi ginecologi, dopo essere esausta nel provare dolore quando arriva il ciclo, per non parlare del resto ci siamo rivolti io e mio marito ad un centro privato di fecondazione assistita.... non ho voluto mollare, sapevo dentro di me che vi era qualcosa che non funzionava, e per fortuna mio marito mi è sempre stato vicino, comprendendomi, amandomi e credendo in me...sempre... il dramma è che abbiamo pagato un sacco di soldi in questo centro, però è anche vero che la dottoressa che ci segue e che mi ha diagnosticato l endometriosi mi ha fatto fare un percorso che a noi sembra corretto... dopo aver rifatto tutte le visite, le analisi, e indagini...non ci ha illusi nel fare inseminazioni dispendiose e che tanto non avrebbero avuto alcun successo, se non altro, una volta scoperta, mi ha mandato da due bravi chirurghi (almeno cosi spero) che mi hanno eseguito il mio primo intervento di endometriosi,meno di venti giorni fa..,. ed ora metteranno a riposo le mie ovaie con una cura per tre mesi... solo allo scadere di questo tempo si deciderà o meno per l'inseminazione, si perchè purtroppo mio marito deve essere operato di un varicocele e per ora con un rapporto normale non potremmo comunque avere dei figli... da quando hanno scoperto questa malattia, mi sono molto informata, sono andata a convegni, ho rotto le scatole continuamente ai medici che mi seguono, ma ancora non ho avuto le risposte che voglio e forse non le avro mai.... la prima è se si ripresenterà entro quanto tempo risentiro quei dolori incontenibili...e poi la cosa più importante è che da una parte vorrei con tutte le mie forze avere un figlio, proprio come dici tu....un figlio si ma non al prezzo della mia salute....cosa servirebbe una mamma che poi non puo seguire il proprio figlio???? non credo sarebbe giusto.... e cosi non capisco bene...sono stata operata ma anche i medici hanno i loro dubbi che la malattia essendo cosi espansa non possa tornare...la mia unica fortuna è di essere testarda, se mi avessero operata fra qualche anno forse mi avrebbero tolto ovaie, tube e quant'altro...per ora mi è andata bene...ho ancora tutti i miei organi, però ho 36 anni e vorrei un figlio, e la stimolazione ormonale cosa comporterà al mio fisico, se non riuscissi a rimanere incinta queste stimolazioni aggraveranno di sicuro la malattia ma fino a che punto????... abbiamo convenuto con la dottoressa di provare solo tre cicli...se entro questi tre mesi di inseminazione non accade nulla ci si ferma... mamma quanta confusione....dove posso trovare delle risposte???ci sono risposte a queste domande??? ma chi puo aiutarci ???....mi dicono di non pensare che io sia malata...che ho l'endometriosi di livello moderato, ne lieve ne cosi grave...ma cosa significa di livello moderato...stiamo aspettando la cartella clinica per capire a che livello sia...da quando sembrava una stupidaggine ho fatto un intervento di quattro ore...mica male...come inizio vero??? loro dicono di aver asportato e bruciato i focolai....ma come fanno a trovarli tutti?????????? AIUTO.... tu che hai di sicuro più esperienza mi puoi dare delle delucidazioni...come si fa a sopportare quattro interventi in quattro anni ...come mai la tua endometriosi corre cosi veloce...???? chi puo guarire???? se è una disfunzione forse non si potrà mai veramente guarire??? perchè mai io dovrei essere piu fortuna di un altra... che io mi ricorda soffro di dolori mestruali fin dalla mia prima mestruazione all'età di 13 anni..forse negli anni non ha cosi progredito perchè di tanto in tanto prendevo la pillola come cura...mi dicevano che avevo delle cisti alle ovaie....ed ho scoperto solo ora che io non ho proprio l'ovaio policistico...c'è da ridere...ma se non altro la pillola probabilmente ne ha rallentato il decorso.... mah... scusami per lo sfogo un forte abbraccio Monica |
Post n°196 pubblicato il 07 Giugno 2008 da librodade
Ciao, sono un infermiera professionale e ho 45 anni e da 15 soffro di Endometriosi. Sono già stata operata una volta in laparo ma credo non sia finita. Io volevo prima di tutto ringraziare per questa iniziativa che ci da l’opportunità di farci sentire e uscire dalla penombra e dire brava a Laura messaggio n.176 del 10-05-2008. Finalmente una donna che dichiara di non avere desiderio di maternità e che comunque porta la sua testimonianza. Grazie mi hai dato la spinta per scrivere anche solo queste due righe. L’endometriosi non è solo infertilità, è una malattia seria che ci condiziona. Condiziona la nostra vita, i nostri rapporti con gli altri, il nostro stare al lavoro. Capisco che procreare sia importante ma l’Amore va ben oltre. Rita Ciao Rita, si sono d'accordo con te. Ho scritto quel libro nel mezzo del mio cammino di fecondazione assistita. Ma se dovessi riscriverlo oggi, dico sempre, non credo che dedicherei così tante pagine alla mancata maternità, proprio perchè capisco che questa malattia non toglie solo sogni, ma anche la nostra qualità di vita. I sogni si possono riscrivere ... la nostra salute no. |
Post n°195 pubblicato il 07 Giugno 2008 da librodade
Salve a tutte, ENDO COMMARI??????? Si proprio voi del blog ttp://blog.libero.it/endopalermo/ |
Post n°194 pubblicato il 06 Giugno 2008 da librodade
Ciao a tutte!! Sono Lisa, ho quasi 33 anni e combatto con l'endometriosi da quando ne ho 13... Che figata questi siti: finalmente si parla di questa cavolo di malattia!!! Purtroppo, leggendo le altre mail...ritrovo i miei stessi problemi: mestruazioni dolorossisime, gravi problemi intestinali, ovulazione da panico, per non parlare dei miei rapporti sessuali!!Sempre "macchiati di sangue"!! Perdonate la crudezza, ma il disagio che vivo in quei momenti è indescrivibile. Sono già stata operata una volta 12 anni fà, ma mi sà che presto mi toccherà una seconda volta!!Anche perchè da un anno a questa parte, i miei problemi sono peggiorati. Al lavoro non nè parliamo: durante le mestruazioni non riesco neanche ad alzarmi dal letto e il mio datore di lavoro a pensato bene di inviarmi il medico fiscale, perchè secondo lui, non è possibile starsene a casa durante il ciclo!!Grazie!! Cmq, il medico fiscale (anche se uomo) mi ha dato tutta la sua solidarietà....Tiè!! Purtroppo,però, mi sono rassegnata: mi imbottisco di pastiglie e vado al lavoro lo stesso. Peccato che sono in bagno spesso tra nausea e dolori allucinanti...Va bhè... Sono vicina a tutte. Spero, prima o poi,si faccia qualcosa di concreto, perchè, almeno io, non posso andare avanti così!! Non ho ancora tentato una gravidanza perchè cerco una casetta dove potermi sistemare, ma già tremo al pensiero che....l'endometriosi mi abbia invalidata in questo senso!! In bocca al lupo a tutte per tutto!! Lisa Ciao Lisa, il fatto che tu abbia avuto un intervento 12 anni fa, fa bene sperare che la tua endometriosi non sia galoppante e che tutto sommato ti conceda di vivere una vita abbastanza serena. La paura di non diventare mamma è comprensibile ma per esperienza, leggendo le storie che mi arrivano, ti consiglio di non pensare al peggio. Potresti tranquillamente non avere problemi e riuscire a diventare mamma naturalmente anche più di una volta. Se ora hai dei dolori rivolgiti ad un centro specializzato e vedrai che sapranno monitorare la situazione e affrontare la cosa. Non trascurarti, non fare finta “che non sia niente”, è molto importante che tu dia una mano a te stessa, pretendendo la migliore cura. Se avrai bisogno di altre informazioni siamo qui. In questa pagina (www...) troverai altre ragazze che hanno piacere di entrare in contatto con ragazze della stessa città. Se vorrai farmi avere anche la tua, ti inserirò volentieri. Condividere è molto importante per tutte noi. Ciao! |
Post n°193 pubblicato il 06 Giugno 2008 da librodade
Ciao a tutte.... Non mi firmo perchè la storia che sto per raccontarvi non mi riguarda direttamente e non mi sembra giusto fare dei nomi senza aver chiesto il consenso degli interessati..E' un po' complicata come spiegazione ma spero che alla fine di questa e-mail riuscirò a farvi capire la situazione... Voglio iniziare da quando ho sentito la parola ENDOMETROSI...Mio cognato in un momento(raro)di voglia di parlare con noi di quello che sta accadendo a lui e a sua moglie dice che il ginecologo ha detto che questa malattia si chiama endometrosi ma appena riesce a rimanere incinta sparisce e soprattutto fatto il primo figlio devono stare attenti altrimenti ne sfornano tanti..E lì la cosa finisce..C'è un rimedio e questo è quello che conta, giusto?...Poi un paio di mesi fa leggo su libero il nome di questa malattia e ricollega il tutto al tuo libro e al tuo blog...Incuriosita inizio a leggere le vostre storie...Ho pianto tantissimo perchè non mi rendevo assolutamente conto di quello che significava endometrosi....E ricollego tutto...la gravidanza extrauterina, l'emorragia, l'asportazione di un'ovaia e di una tuba, la continua ricomparsa di cisti, il rischio di rimanere sterile, l'altra tuba ostruita e per ultima in ordine di tempo la FIVET...Mai sentito parlare di tutto ciò...Ma il non saperlo io è comprensibile:non sono medico e non conosco il nome di altre migliaia di malattie ma il vero scandalo è che nemmeno i dottori conoscano questa malattia!! Il vero scandalo è la completa disinformazione sulla malattia e il non riconoscimento di questa malattia!!!Non è assolutamente giusto che milioni di donne debbano pagare le cure a prorpie spese!!!Questa è una malattia invalidante sia per le donne che per le loro famiglie!!!Ed è grazie a questo blog e al tuo libro che anch'io oggi conosco i vostri problemi e come me ci saranno sempre più persone che vi sosterranno!!!..Vorrei far conoscere il tuo blog anche ai miei cognati ma non si confidano con noi...Se solo si aprissero un po'...Se gliene parlo ho paura che non capirebbero anche perchè ci hanno accusato di non capire perchè noi una bambina già ce l'abbiamo...So che in questi giorni stanno tentando la strada della fivet ma solo per tutti i movimenti strani che fanno, per un piccola confidenza di mio cognato a suo fratello(mio marito) e perchè ho letto le vostre storie altrimenti non ci sarei certo arrivata...E se loro non me ne parlano posso solo rispettare il loro silenzio,,,Ecco un altro male di questa malattia:il tenersi tutto dentro e la paura che la gente intorno non capisca...Il non parlare...e il tuo blog e il vostro lavoro stanno a significare che è il momento di cambiare questa condizione....Il lavoro che sta facendo Veronica e tutte le storie pubblicate stanno proprio a significare che queste donne e queste ragazze non stanno affatto a piangersi addosso..il parlarne, il passa parola, la scoperta di non essere più sole è il passo giusto per vincere l'endometrosi...Un esempio scemo che mi tocca in prima persona(non è certo paragonabile al vostro dolore ma un po' rende l'idea)..a 14 anni ho messo il busto per la scoliosi ed ogni 3 mesi venivo ricoverata in una struttura apposita per vedere i progressi..Ho pianto tantissimo, il busto mi faceva male, i miei compagni mi chiamavano robocop ma quando andavo quella settimana in ospedale mi sentivo felice perchè ero capita, erano tutti come me...e così tutte queste ragazze e donne non sono più sole...Sono tante..sono 3 milioni solo in Italia...E vi capisco quando ci si sente impotenti difronte a qualcosa più grande di noi...Tre anni fà sono stata operata ad un tumore al seno(all'epoca avevo 28 anni e una bimba di 2 anni)..non ho più un seno..mi guardo allo specchio e non ho più un seno..non ho gran paura della morte, ho solo una gran paura di non veder crescere la mia bimba, la mia adorata bimba..ed è lei che mi fà lottare proprio come voi lottate per i vostri futuri bimbi...Vi auguro di riuscire nei vostri sogni, auguro ai miei cognati che la fivet riesca e che io finalmenti diventi zia...Grazie per lo spazio che hai dedicato anche a me... Ho letto ora con calma la tua mail e sono stupita di come una persona non direttamente coinvolta abbia avuto una così grande sensibilità. Tutte noi pagheremmo a volte per poter parlare con una persona che capisce la nostra sofferenza. Purtroppo non è propriamente vero che “dopo essere riuscite ad avere un figlio sparisce tutto e anzi bisogna stare attente altrimenti se ne sfornano tanti” Però è anche vero che tante donne sono riuscite a diventare mamme anche in modo naturale, quindi non è certamente il caso di fasciarsi la testa. L’importante per tutte noi è farsi controllare nei centri specializzati. Già con questo, ci aiutiamo tantissimo. E’ proprio quello che denunci tu che bisogna combattere. Il ritardo diagnostico e il fatto che tanti dottori non siano in grado di riconoscere questa malattia. Lo si può fare con l’informazione. E con il vostro aiuto. Rinnovo il vostro invito a mandarmi il vostro indirizzo per ricevere volantini della malattia, del libro e dell’associazione APE, da lasciare nelle sale d’aspetto dei vostri ginecologi , con il loro permesso ovviamente. Grazie per averci scritto … tua cognata è molto fortunata. In bocca al lupo a lei. |