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Un blog creato da librodade il 26/01/2008

Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

AREA PERSONALE

 
 
 
 
 
 
 

 

 

Storia di Veronica

Post n°212 pubblicato il 27 Giugno 2008 da librodade

Ciao Vero... mi chiamo come te e eccomi, la brutta besta ha preso anche me... sai leggo le esperienze delle altre, mi vengono i brividi, mi si appannano gli occhi.... volevo riportare anche la mia di esperienza per condividere con te e le altre questo male....

Da sempre, fin dalla prima metruazione a 13 anni mi piegavo in due dai dolori, mia mamma e mia nonna erano così quindi mai nessuno si è mai interessato... sarà ereditario dicevano tutti... bhè è brutto quando sei piccola stare male in giro, a scuola, dover chiamare sempre per farsi venire a prendere.... passa il tempo e ecco la prima visita ginecologica, mi hanno prescritto la pillola, ricordo ancora la Triminulet, sono andata avanti 5 anni e sono stata meglio... poi cominciano i problemi, mal di testa atroci, gambe gonfie, problemi alla vista.... pillola da interrompere subito!!!! Tempo pochi mesi rieccolo il dolore torna all'ordine del giorno, tanto da condizionarmi la vita da sempre.... Vieni con noi al mare??? Vieni a ballare??? E dover fare i conti per vedere se la gita capitava quei dieci giorni al mese che potevo dire di stare bene.... altri ginecologi.... sai non hai niente, è una cosa psicologica, sei ossessionata!!! Giorni di sofferenza per poi venirmi e durare tipo un giorno ne mezzo... per loro era tutto regolare... hai una piccola cistina, al prossimo cisclo andrà via da sola.... ok.... arriviamo a 28 anni e cavolo non se ne può più!!!!! Altro ginecologo... altra pillola... peccato che dopo 10 giorni sono finita in ospedale con una trombosi alla gamba!!!! La pillola nn si può più prendere certo!!!!! Pensarci prima no???? E i dolori continuano non più solo i dieci giorni prima del mestruo, anche in ovulazione non riesco quasi più a sedermi.... così una bella mattina di corsa all'ospedale, dolori da fare mancare il respiro..... presto ricoveriamola d'urgenza la ragazza ha l'appendicite..... a sì???? Peccato che i dolori due mesi dopo mi sono tornati tali e quali a quel giorno.... così cambio ginecologo un'altra volta e miracolo trovo quella giusta.... qui c'è una cisti endometriosica!!!!! Rivolgiti subito al Mangiagalli c'è un centro specialistico della malattia.... e eccomi qui, sono in cura farmacologica di menopausa forzata, una cura che prego mi faccia bene, una cura che mi scoccia fare ma forse così evitiamo o rimandiamo un intervento chirurgico.... ho iniziato un mesetto fa, i dolori atroci sono spariti, tanto gonfiore, un pò di depressione per come sono ridotta a 30 anni ma tanta voglia di combattere....

Ti abbraccio forte e ti ringrazio per lo sfogo. Vero.

Che dire ... ormai di parole non ne ho più ... è uno schifo, punto e basta.
Ma la tua testimonianza serve a rimarcare quanto sia "comune" per tutte noi la diagnosi sbagliata.... e intanto gli anni passano ... i tuoi ... non quelli dei dottori.

Mi spiace tanto, spero che resterai con noi ... un pochino serve ad alleviare questa rabbia.

Vero

 
 
 

Antonia ...

Post n°211 pubblicato il 20 Giugno 2008 da librodade

Cara veronica, i messaggi che vanno sul blog devo spedirli sempre a te? ho paura di disturbarti, sai non sono molto pratica,è da poco che ho internet. Ho cercato il tuo libro ma è introvabile, alcuni non conoscono neanche la casa editrice.....sarà meglio che me lo spedisci ti manderò indirizzo, siamo dimenticati da tutti noi molisani....A leggere tutte queste storie mi manca il fiato, forse a pensare di cosa possiamo subire col passar degli anni, o forse per quanto mi sento vicina a tutte.....quanto è brutto sapere che quando si dice "ho un tumore" tutti dicono:"poverina!!!" e quando provi a dire: "ho una malattia all'utero, endometriosi",ti vedi solo un sorrisino e una smorfia, come a dire:"....e che sarà?....." "passerà" o "c'è di peggio"..... vorrei far provare loro anche solo per un'istante i dolori, le nausee,la debolezza,i gonfiori (che tutti scambiano per ilquinto mese di gravidanza, e che io con un grande sorriso definisco per tutta risposta:"un difetto di fabbrica"). prima di scoprire di che grande sorella fosse l'endometriosi, avevo deciso di non pensare ai figli, ma ora dopo sole due settimane dal secondo intervento, e dopo le crude parole del mio dottore:"devo metterti in menopausa almeno per sei mesi", i bimbi sono diventati un chiodo fisso....stanotte ho sognato di partorire senza dolori (finalmente) per poi scoprire che mio figlio era daun!!! è stato un incubo forse perchè ho fatto la prima puntura di ENANTONE e penso agli effetti collaterali, lui mi ha detto che tra sei o otto mesi, quando finisco ENANTONE, devo fare un figlio, ma credete sarà possibile??? mi fido di lui è uno dei più bravi, il professor FILIPPO MARIA BOSCIA di BARI, per andare da lui devo fare ogni mese quasi 250 KM, l'hanno definito il padre dei miracoli, anche se a me per il momeno interessa solo stare un pò meglio,ma mi chiedo dopo l'ENANTONE che fine farò?sarò sempre in menopausa? ma ho solo 28 anni? stasera non riesco a scrivere la mia storia, un giorno vi racconterò.... volevo salutare GIUSY e MACCHIOLINA che mi hanno risposto quando avrò un pò di tempo mi metterò in contatto con voi, MACCHIOLINA:la forza devo trovarla e mantenerla perchè nella vita sono sola, ho solo un marito che lavora 12 ore al giorno... tutti hanno bisogno di me ma quando io ho bisogno,per me non c'è nessuno!dobbiamo combattere, per noi stesse , e come dice una mia cara amica: il mio è spirito di sopravvivenza! ma sono fragile più di una farfalla che non riesce più a volare, per tutte le violenze che ha subito, SCUSA VERONICA delle chiacchiere, ma ho trovato voi è ho bisogno di sfogarmi, SCUSAMI ancora un BACIO a tutte by ANTONIA

Niente scuse Antonia ... scrivi quando vuoi... puoi farlo in modo autonomo e cliccare su COMMENTI sotto ogni storia ... sono contenta che tu abbia trovato già due amiche ... tra l'altro, ragazze eccezionali!
Un bacione ... coraggio ... fai riposare le ali ... e vedrai che volerai più in alto di prima ...
Vero

 
 
 

Marika di Parma

Post n°210 pubblicato il 19 Giugno 2008 da librodade

Ciao, sono Marika da Parma e ho 30 anni

Anch’io come voi tutte ho vissuto e vivo tutt’ora con la mia endometriosi.

E’ molto difficile per me parlarne, il solo nome mi riporta indietro, a quel giorno di 7 anni fa quando piegata in due dal male e dopo una notte di delirio con febbre a 40^, mia madre decise di portarmi in ospedale. Me lo ricordo ancora. Era una calda giornata di marzo e dovetti camminare letteralmente piegata come una vecchietta di 90 anni, tanto era il dolore che non mi permetteva di stare dritta. Ad ogni sobbalzo della macchina vedevo le stelle e piangendo pregavo mia madre di andare piano..Ma non sapevo cosa avessi. Ero tornata da un weekend con un’amica e pensavo forse di avere mangiato qualcosa che mi avesse fatto male.

Và premesso che da quando mi è comparso il ciclo ho sempre avuto dolori fortissimi che mi costringevano a rimanere a casa da scuola per giorni e abbondanti perdite. Ancora oggi, i primi giorni, sono costretta ad usare pannolini da incontinenti e per scherzare (non si può sempre piangere, no?) le chiamo “le cascate del niagara”.

Comunque già da adolescente avevo fatto più visite ginecologiche io che mia madre. La trafila è la stessa che ho letto sul blog. Nessun dottore (perché ne ho cambiati parecchi) riusciva a dirmi perché soffrissi così tanto. Per loro era normale avere un po’ di mal di pancia, soprattutto a 14 anni e poi 15 e poi 16 e poi 17 e poi e poi… Le mie ovaie erano “solo” un po’ policistiche (soprattutto la sinistra che era, anzi è, più grossa della destra e tende a schiacciarla). Per loro era tutto normale, con l’età il problema si sarebbe risolto da solo. Per ovviare ai dolori e al ciclo molto irregolare (eh si quello purtroppo mi torna a far visita anche 2 volte al mese in certi periodi…!!) mi prescrissero la DIANE (pillola più forte non c’era?!) che presi per diversi anni e che oltre a non risolvere nulla mi ha letteralmente distrutto il fisico (non vi dico dove mi è venuta fuori la cellulite!!). Per non parlare dei primi rapporti.. Pensavo di avere qualcosa che non funzionasse, di essere frigida, perché oltre a non raggiungere mai l’orgasmo, provavo un dolore fortissimo o, quando andava bene, un certo fastidio. Ma sai a 18/20 anni pensi di essere inesperta…Per non parlare del fatto che tutti mi facevano sentire in colpa essendo un po’ cicciottella.. I dottori mi dicevano che se avessi perso peso probabilmente sarei guarita. Forse influisce anche il peso, d’accordo.. Ma voi siete tutte ciccine come me? Non credo..

Comunque quel giorno entrai in ospedale il lunedì pomeriggio, mi misero a letto con una flebo di antidolorifico e la sera stavo già meglio, tanto che pensai che il giorno dopo mi avrebbero mandato a casa. E invece successe che mi operarono d’urgenza il mattino successivo. So solo che un attimo prima ero stata visitata dal primario di ginecologia e un attimo dopo, in lacrime, chiamavo mia madre che venisse di corsa. Fù allora che sentii per la prima volta quel nome..E quando, da sola sulla barella, aspettando di entrare in sala operatoria, dopo che mi avevano spiegato che mi avrebbero fatto un cesareo perché la “massa” era molto grossa e non sapevano cosa o quanto avrebbero dovuto togliere (tube? Ovaie?), lì sola, sentii il pianto dei bimbi appena nati, io che mai e poi mai avevo pensato a dei bambini fino ad allora, incominciai a piangere pregando il Signore di aiutarmi. E cosi fece.. riuscirono a salvarmi tutto. Anche se i dottori furono molto chiari con me.. Sarebbe stato molto difficile per me avere un bambino e, scherzo del destino, mi dissero che l’unica “cura” per l’endometriosi era proprio averne uno. Dopo 10 giorni in ospedale iniziai la terapia a casa. Nove mesi di punture di Enantone (chi l’ha provato sà di cosa parlo) ovvero di menopausa forzata (sbalzi d’umore, caldane, sudorazione al limite, gonfiore ed aumento di peso..) Dopo un anno di pillola.. Dopo.. BASTA.. Non potendone più finalmente trovai una brava ginecologa che, tranquillizandomi, mi disse che potevamo provare a sospendere la pillola. Sono anni ormai che non la prendo più. Ma l’angoscia di sbagliare è tanta. Come tanta è la paura ogni volta che mi sdraio su quel lettino. Trattengo il fiato fino a quando non sento “tutto a posto, nessuna traccia…”

Sono le parole più belle per me..
Marika

Ciao Marika .. sapessi quante di noi hanno quotidianamente la tentazione di sospendere ogni cura. Ci penso spesso anche io ... Nel tuo caso, se sono anni che non la prendi più ma non sei dovuta tornare in sala operatoria, e soprattutto se i controlli sono ok ... la tua scelta ti ha dato ragione. Non mi sento di giudicarla. Sono una di quelle che non ha mai preso un aulin per un mal di testa ... e ti assicuro che prendere la pillola in continua mi pesa tantissimo.
Grazie per aver rinnovato il tuo dolore raccontandoci di te ... spero di poterti conoscere personalmente prima o poi dato che non abitiamo lontane ...
Ti abbraccio
Vero

 
 
 

Lettera aperta ad un medico "di fiducia" ...

Post n°209 pubblicato il 19 Giugno 2008 da librodade

A Lei, che è medico come Lui.
A Lei, che Crede nella professione… Come Lui?
A Lei, che ha giurato davanti ad Ippocrate, come Lui.
A Lei, che ha visto persone addormentarsi e risvegliarsi, come Lui.
A Lei, che ha trasmesso la Sua esperienza ai medici di domani… Come Lui?!!!
A Lei, che forse una volta ha sbagliato, come Lui.
A Lei, che non sa com’era la mia vita prima che incontrassi Lui.
A Lei, che mi ha ascoltato. Non come Lui.
A Lei, che mi ha teso la mano. Non come Lui.
A Lei, che è arrivato sulla mia strada parecchio tempo dopo che Lui se n’era andato…
A Lei, che non ha potuto “ricucire” lo strappo che Lui aveva lasciato.
A Lei, che è riuscito a lavare la ferita più grossa, quella del cuore, che lui aveva inciso.
A Lei, che mi ha insegnato a guardare all’oggi, e non a ieri, quando c’era Lui.
A Lei, che mi ha insegnato ad apprezzare oggi, senza pensare alle infinite incognite del domani, e alla sua sola certezza: senza Lui!
A Lei, che ha saputo ridarmi ciò che Lui mi aveva tolto. Vita e Speranza!
A Lei, dico di ritenermi fortunata. Mi è stata data un’altra possibilità. A qualcuno è stata negata. Perciò, Ringrazio Dio. Ringrazio Lei.
GRAZIE DI CUORE!


Chi scrive è una giovane donna che ha subito un errore medico, ne sta portando le conseguenze, senza nessun riconoscimento da parte delle istituzioni, senza un aiuto medico legale.
Ogni mattino al risveglio, la certezza che non potrà mai essere come anni fa… come prima di quel giorno.
Ogni mattino al risveglio è una nuova sfida, è una nuova lotta.
Ogni notte prima di addormentarsi è un ringraziare “perché poteva andare peggio”.

Chi scrive è una giovane donna, ma potrebbe essere un bambino, una mamma, un anziano, un giovane aitante pieno di progetti. Progetti, che potrebbero di punto in bianco essere stravolti da qualcuno che distrattamente ha sbagliato o voleva provare qualcosa a se stesso.

Chi scrive può vivere a Torino, a Milano, Roma, Genova, Pescara, Palermo.

Chi scrive può essere stato seguito in struttura pubblica o privata.

Chi scrive si ritiene fortunata ad aver trovato sulla sua strada qualcuno che si è preso cura di lei, che, pur non promettendo miracoli sta cercando di rimettere insieme i pezzi e non fare accadere l’irreparabile.

Chi scrive rappresenta migliaia di persone. Persone che si disperano e non vengono comprese. Persone che tacciono con le parole, a volte per vergogna, ma i loro sguardi urlano, chiedono aiuto.

In chi scrive il senso del pudore, della vergogna è stato superato da molto tempo, e pensa che con molta pazienza, mattone dopo mattone, si debba iniziare a sgretolare quel muro di omertà che separa chi ha subito un errore medico da chi solo riesce vagamente ad immaginare.

Chi scrive, nel frattempo che ciò avvenga, augura a tutti quelli dall’altra parte del muro di rimanervi. E a quelli, che sono con lei, di trovare persone in grado di aiutarle, che sappiano dare speranza, perché la morte è l’unica cosa irreversibile.

CERCATE. IN QUALCHE ANGOLO, IN QUALCHE VICOLO UN “MEDICO DI FIDUCIA “ VI ATTENDE.
Stefania - Ape onlus

 
 
 

Martina di Vicenza

Post n°208 pubblicato il 18 Giugno 2008 da librodade

Sono Martina, ho da poco superato i 40 anni. Era una notte d’inverno del 2005 quando il problema mi si ripresento’ in forma ancora piu’ grave di due mesi prima: accusai dolori acuti e persistenti all’addome. Fui ricoverata in ospedale con la stessa diagnosi (sub occlusione intestinale) ma ancora una volta i medici non seppero identificarne le cause. Mi vennero prescritte colonscopia e visita ginecologica. Il cuore mi batte' forte, avevo paura di avere qualcosa di molto serio e irreparabile. Per fortuna gli esiti dell' esame endoscopico esclusero questa ipotesi. Il ginecologo mi visito' e mi prescrisse una serie di analisi e accertamenti che feci diligentemente. Risultai positiva al ca125. Il verdetto fu chiaro ma allo stesso tempo "strano" . Endometriosi ma ".....signora non vorrei un giorno mettere le mani sul suo intestino" mi disse il medico analizzando gli esiti dell'ecografia. "Pillola e visita tra un anno" sentenzio' infine. 

Rassicurata, ma non completamente, cominciai a prendere confidenza con questo termine "endometriosi" ed a documentarmi. Passarono i mesi. I sintomi erano praticamente assenti per cui quasi mi dimenticai della malattia. Dopo un anno, come raccomandatomi, mi recai dal ginecologo (un altro , il primo si era trasferito) il quale, dopo avermi visitata, escluse la presenza di endometriosi. Passarono i mesi e questa volta i sintomi subdoli della malattia cominciarono a presentarsi facendosi lentamente ma inesorabilmente sempre piu' frequenti ma essendo aspecifici li attribuii a colite da stress. Per sicurezza andai, privatamente, da un altro ginecologo che mi era stato consigliato da amici. Paradossalmente, pur a pagamento, fu una visita molto deludente. Dopo avermi esaminata ed avere dato uno sguardo frettoloso alle analisi e radiografie che avevo portato con me, mi liquido' in pochi minuti malgrado i miei tentativi di spiegargli i molteplici sintomi che avvertivo da tempo. Evidentemente andava molto di fretta e sembrava quasi infastidito dalle mie domande. Me ne andai nonostante tutto rinfrancata in quanto la diagnosi non era mutata: lieve endometriosi, nessuna cura, nessun accertamento, avrei dovuto ripresentarmi dopo un anno. Di li a quindici giorni l'epilogo: la notte incominciai ad accusare acuti dolori addominali, accompagnati da nausea, che proseguirono sempre piu' intensi fino al pomeriggio del giorno successivo nonostante l'assunzione di spasmolitici e antidolorifici. Fui portata d'urgenza al pronto soccorso, sottoposta a radiografia e quidi trasportata in reparto. Il chirurgo si rese conto immediatamente delle mie condizioni critiche e predispose un intervento d'urgenza per evitare che la situazione precipitasse. Segui’ il rituale della preparazione: il camice, le luci fredde di una sala operatoria, l'odore acre dei disinfettanti, la faccia cordiale dell'anestesista che cercava di farmi coraggio, le flebo, le iniezioni poi, improvvisamente piu' nulla: sprofondai in un abisso da cui non sapevo se e come sarei uscita. Mi risvegliai 8 ore piu' tardi. L'intervento delicato si, ma che nelle previsioni sarebbe dovuto durare solo poche ore si era in realta' dimostrato molto piu' complicato e difficile. Mi era stato asportato un pezzo di intestino e di conseguenza, mi era stata praticata una ileostomia, per fortuna temporanea. I chirurghi mi dissero in seguito che avevo rischiato di portarmi il "sacchetto" per tutta la vita se non avessero deciso di aspettare l'esame istologico prima di resecare anche il tratto terminale dell'intestino, operazione necessaria nel caso si fosse trattato di tumore. Passai alcuni giorni da incubo nel terrore che potesse trattarsi proprio di questo, tormentata da spasmi e dolori continui che solo la morfina poteva parzialmente e temporaneamente mitigare. I minuti divennero ore, i giorni anni.... Finalmente la sentenza: endometriosi intestinale. Un sospiro di sollievo. Sarei ritornata in ospedale dopo pochi (forse) mesi per la ricanalizzazione dell'intestino e l'asportazione delle placche residue di endometriosi. Fui dimessa dopo pochi giorni. Mi ripresi abbastanza in fretta ma il colpo era stato molto duro. Non sapevo capacitarmi di quello che mi stava succedendo. Mi sentivo violata nel corpo e nello spirito, nella mia intimita' di donna: un sacchetto che si riempiva con estrema rapidita' fin quasi a scoppiare, questo mostro pulsante che fuoriusciva dall' addome vomitando liquidi nauseabondi. L'insicurezza mi accompagnava ovunque nella paura che da un momento all'altro il sacchetto si sarebbe potuto staccare. Le iniezioni di eparina sulla pancia (una ogni sera), le dolorose erosioni attorno alla stomia, le fitte causate dalle ferite e gli spasmi dell'intestino che si riassestava, divennero compagni inseparabili per molto tempo. La mia mente era percorsa da due pensieri antitetici: da un lato la speranza di poter fare al piu' presto l'intervento di ricanalizzazione anche perche' l'intestino, a valle della stomia, avrebbe potuto occludersi; dall'altro la paura del dolore che avrei dovuto nuovamente sopportare, ora che stavo lentamente ristabilendomi e che da testimonianze di persone che avevano subito interventi analoghi, sarebbe stato anche piu' intenso di quello patito in precedenza. Dopo circa 3 mesi, eseguiti gli accertamenti diagnostici del caso (inclusa una rettoscopia molto dolorosa), venni nuovamente ricoverata ed operata da una equipe di chirurghi che includeva anche un ginecologo. L'operazione riusci' alla perfezione ma il mio addome divenne "un campo di battaglia", come ebbe a dire uno dei chirurghi, attraversato com'era da nuove devastanti cicatrici. Purtroppo le previsioni sulla sofferenza si rivelarono esatte: per almeno 10 giorni patii spasmi e dolori acuti che fiaccarono le mie forze residue e il mio morale. Poi quando sembrava che mi stessi riprendendo fui colta nuovamente da violente fitte all’addome accompagnate da nausea e diarrea. Le analisi stabilirono che si trattava di gastroenterite da Clostridium Difficile. Il mio stato d'animo subi' un ulteriore duro colpo. Mi domandai come mai il destino continuasse ad accanirsi contro di me in questo modo.  Il nuovo antibiotico e il digiuno fecero il resto: non riuscivo a reggermi in piedi, pervasa da una estrema debolezza con nausea e continui crampi intestinali solo in parte attenuati dagli antidolorifici. Fui dimessa e finalmente tornai a casa anche se il mio stato fisico non mi permise almeno inizialmente di riprendere la mia vita sociale ne' di occuparmi delle attivita’ quotidiane.

Il Clostridium sembra ora essere stato sconfitto ma sono stata colta da una nuova enterocolite, forse da antibiotici, per fortuna piu' lieve della precedente, da cui sto lentamente guarendo. Ci vorranno probabilmente dei mesi perche’ il mio intestino torni alla normalita’. Attualmente sono seguita da un nuovo ginecologo di cui ho la massima fiducia e da cui mi sento ascoltata e capita. Cosa posso dire di questa mia esperienza? Che questa malattia mi ha segnata in modo profondo ed indelebile, che la sofferenza mi ha fatto capire il vero valore delle cose e le gerarchie della vita. Ma anche che mi resta il dubbio (e un po’ di risentimento) sul fatto che forse almeno parte di quello che mi e' accaduto si sarebbe potuto evitare solo se avessi incontrato dal primo momento le persone giuste,  quelle che considerano la professione medica come una missione piu’ che un mestiere;  medici che ti ascoltano, ti seguono, si prendono cura di te e vanno a fondo delle problematiche dei loro pazienti. Devo molto ai chirurghi che mi hanno operata, in particolare al Dr Cola che mi ha seguita non solo in sala operatoria ma anche in reparto offrendomi sempre, oltre che una assistenza competente, anche conforto morale e incoraggiamento. Spero solo di tornare presto ad una vita normale, con questo bagaglio di esperienze che vorrei trasmettere alle donne che dovessero imbattersi in questa variante insidiosa della malattia, per aiutarle ad evitare quello che ho passato io.            

Martina

Martina ... mamma mia ... mentre leggevo la tua storia pensavo a quelle donne che pensano che siamo esagerate.
Mi unisco al tuo augurio... che le tue parole possano evitare ad altre donne di passare quello che hai passato tu. La storia di Elena mi aveva fatta correre a fare una URO-TAC in un centro specializzato ... questo proprio per evitare che le mie sensazioni ... si tramutassero in realtà.
Meglio una visita in più che una in meno. Grazie di cuore per averci mandato la tua testimonianza.
Vero

 

 

 
 
 

CENTRI PRIVATI A PAGAMENTO

Post n°207 pubblicato il 18 Giugno 2008 da librodade

Care ragazze, volevo farvi riflettere su qualche concetto che mi sta a cuore.
Spesso mi contattano ragazze chiedendomi se ho mai sentito parlare del tal centro a pagamento. Per interventi effettuati con tecnica laparoscopica, vengono richieste cifre che vanno dai 5 mila ai 20 mila euro.
Ora, niente in contrario sulla scelta personale di rivolgersi al settore privato piuttosto che pubblico, ma quello che mi disturba è quando si cerca di convincere la paziente garantendo risultati che nel pubblico non si avrebbero, quando si fa leva sulla gravità della situazione e quindi sul dover intervenire immediatamente, cosa che nel pubblico non sarebbe possibile fare, o quando si decantano macchinari fantascientifici o laser migliori della spada di Mago Merlino.
Purtroppo la cattiva sanità, quella che è stata nelle prime pagine della cronaca anche in questi giorni, ci ha insegnato quanto sia importante per una clinica privata avere sempre un buon numero di pazienti, in modo da poter raggiungere a fine anno i risultati preventivati, in modo da poter chiedere sovvenzioni e contributi statali.
Non voglio fare di un'erba un fascio, ma spesso e volentieri siamo dei numeri, degli appetibili numeri.
Risparmiate quei soldi per un viaggio  o per progetti di vita diversi. E focalizzate le vostre energie sulla ricerca di un buon centro specializzato in endometriosi. Ci sono le associazioni di pazienti per questo. Loro vi consiglieranno quelle più vicine a casa, vi indirizzeranno da bravi e competenti dottori che operano donne con endometriosi ogni giorno.
Mi rendo conto, che a volte quando si scopre di avere l'endometriosi non si hanno a disposizione tutte le informazioni che già avete voi, grazie a questo blog, alle esperienze delle altre donne raccontate, grazie ai siti delle associazioni di pazienti affette da endometriosi. Un dottore ti dice: hai l'endometriosi, devi essere operata urgentemente altrimenti rischi l'infertilità, costa 7000 euro e ti ricovero fra 10 giorni.
Ti fidi, non vuoi aspettare mesi di attesa per un operazione negli ospedali pubblici e pensi di fare l'unica cosa giusta che ci sia da fare.
Per questo si cerca di fare in modo di parlarne di più, in ogni modo e con ogni mezzo.
Stasera ho inserito i videi delle ragazze dell'APE di Palermo rilasciate ad una TV locale ... molto interessante vedere come la gente fermata per strada rispondeva alle domande "sai cos'è l'endometriosi" ... non vi anticipo niente ... ma c'è ancora molto lavoro da fare ... buona visione.

Veronica

 
 
 

Antonia da Campobasso

Post n°206 pubblicato il 17 Giugno 2008 da librodade

Ciao a tutte sono Antonia, ho letto la storia di giusy di Catania volevo comunicare con lei, leggendola pensavo di averla scritta io, abbiamo anche la stessa età anche se in fondo le nostre storie sono tutte un po' simili! Quel che fa più male penso a tutte è l'indifferenza di chi ci circonda a volte anche dei più cari. Sono fortunata almeno ad avere un caro marito che non mi ha mai lasciata sola, perché non ho nessuno che mi è di aiuto. Appariamo belle come non mai agli occhi di molti, non di tutti, ma sappiamo bene che fuoco ci brucia dentro!!! Faccio un appello a tutte: fatemi sapere se qualcuna ha fatto domanda di invalidità, io la farò perché sono arrivata al punto di non poter lavorare e di finire a fine mese con pochi euro x tutte le visite e analisi da pagare!!!!!!!!! Penso che sia un nostro diritto averla e se ancora non ci sarà battiamoci tutte x averla!!!!!!!!!!! Ok? Baci baci  P.S. grazie veronica di questo sito, domani vado ad ordinare il tuo libro. Fammi sapere se un giorno riuscirai a venire nella mia regione dimenticata da tutti:il Molise. Baci da anto.

Ciao Anto ... potrai contattare Giusy con il file "condivid-endo" che ti mando in allegato. Poche parole le tue ... ma chiare e forti.
Sono convinta che conoscerai tante ragazze ... Grazie per averci scritto ... se mi farai sapere la tua città circoscriviamo la zona e magari potrai trovarti con ragazze che abitano a pochi chilometri da casa tua.
Un abbraccio
Veronica

 
 
 

Storia di Daniela

Post n°205 pubblicato il 15 Giugno 2008 da librodade

Ciao Veronica…un mese fa ti scrivevo che avrei raccontato la mia storia nel tuo blog dopo aver sistemato le mie idee…non credo di averle messe a posto, ma oggi sento il bisogno di parlare un po’ di me…Mi chiamo Daniela, ho 29 anni, sono sposata da quasi 3 anni, cerco un figlio da 2 e… ho l’endometriosi, l’ho scoperto a dicembre 2007…mi correggo: è stato il ginecologo di mia sorella a capire, da una semplice ecografia transvaginale, che avevo focolai di endometriosi alle ovaie e alle tube. Mi ero decisa a cambiare ginecologo (meno male che mi sono fatta convincere da mia sorella, e la ringrazio tanto!) dopo aver capito che la mia ex ginecologa "sdrammatizzante"(come la tua ex) non aveva capito un bel niente!, mi diceva "è tutto ok, l’utero è perfetto, le ovaie anche…forse hai problemi di ovulazione" e inizio tre mesi di stimolazione con il clomid, ma dai monitoraggi non scoppiava il follicolo, diventava sempre più grande(non era un follicolo, era una ciste dell’endometriosi) e poi…le mestruazioni…fino ad una volta che ho avuto un ritardo di 15 giorni e ho deciso di fare il test:NEGATIVO…la sera stessa arrivano le mestruazioni come una beffa, vado in crisi, sto male, non riesco a capire…perché non riuscivo a restare incinta? Poi vado da questo ginecologo specializzato in sterilità di coppia, mi parla per la prima volta di endometriosi(forse la mia ex ginecologa era assente quando all’università se ne parlava!) e mi parla di laparoscopia, mi fa capire che è una cosa seria e così mi decido…a febbraio vengo operata, la diagnosi era corretta:endometriosi pelvica, ovaio e tuba sinistra fuori uso ma non toccate in quanto sono un tutt’uno con l’intestino, ovaio e tuba destra pulite…nella sfortuna sono stata fortunata, ho ancora la possibilità di rimanere incinta. Dopo l’operazione il ginecologo ha preferito far riposare l’ovaio "buono" con l’enatone, e per 3 mesi sono stata bene, poi ho deciso di provare a concepire senza aspettare le mestruazioni e, il 22 maggio, sempre sotto monitoraggio del ginecologo, ho iniziato a fare sulla pancia fiale di Gonal F per stimolare l’ovulazione, il follicolo nell’ovaio destro è cresciuto, ho fatto il prelievo per vedere i valori dell’estradiolo, l’iniezione di Gonasi per lo scoppio, 2 giorni di rapporti spontanei…il 16 giugno(domani) avrei dovuto fare l’HCGBeta…aspettavo con ansia questo giorno…indovina un po’? Ieri sera sono arrivate le mestruazioni per la gioia della mia endometriosi! Tutti i miei sogni dell’attesa scoppiati in un istante come il mio follicolo andato male!! Ed io sto male, fisicamente perché sento dolori fortissimi alle ovaie, moralmente perché so che si sta sporcando l’ovaio destro e diminuiscono le possibilità e poi adesso devo ricominciare tutto dall’inizio, stimolazione, monitoraggio, rapporti pilotati….come è possibile non restare incinta nonostante sai quando puoi restarci?!!!...Adesso mi sento un po’ meglio, scusami per lo sfogo, tu puoi capirmi…stamattina mia cognata, ignorante come tutti quelli che mi sono accanto, con una "pacca sulla spalla" mi ha consigliato di rinunciare, per Lei non ci riuscirò mai, mi ha consigliato l’adozione o addirittura l’affitto dell’utero di una delle mie sorelle, ma è matta? Non ha capito niente di quello che ho e che il mio problema non è l’utero…come posso convivere con queste persone che non hanno neanche idea di come si fa un figlio? Un bacio e a presto, Daniela

Lasciandole parlare, anzi, non dando loro modo di restare aggiornate sulla tua condizione. Se parlarne con gli altri vi causa più rabbia e frustrazione che altro, evitate di farlo. Certo va contro i "nostri  principi" ... che sono quelli di parlarne il più possibile a tutti per fare in modo di fare informazione, ma dobbiamo anche pensare a noi stesse e alla nostra serenità. Se le persone che sanno darti solo una fastidiosa pacca sulla spalla non sanno comprendere, non confidarti più con loro, non scoprire le tue debolezze con persone che non possono aiutarti. Sei molto giovane, hai buone possibilità di riuscirci, stai solo attenta a non esagerare con le cure ormonali ... la nostra inquilina si ciba di ormoni ... tieniti controllata mi raccomando. Non disperare Daniela ... questo blog è pieno di "sorprese".
Vero

 
 
 

Veronica di Roma

Post n°204 pubblicato il 15 Giugno 2008 da librodade

Cara Veronica e care ragazze che leggete, sono Veronica e abito vicino Roma; non so da dove iniziare nè so se riuscirò a dare un contributo con la mia storia...ma voglio almeno provarci..tra i numerosi rimorsi e rimpianti non voglio aggiungere anche questo!Salto la prima parte che purtroppo tutte noi conosciamo a memoria...dolori mestruali lancinanti, fastidi intestinali, coliche da svenimento e nessuno che crede al nostro dolore..

Ho un carattere molto solare, socievole, ansioso; ho una mamma a cui voglio molto bene e lei a me (credo) ma con la quale ho avuto da sempre un rapporto conflittuale; lei ha un carattere molto autoritario ed io tutta la vita ho sacrificato i miei desideri per accontentare i suoi; la mia storia con un ragazzo normalissimo inizia circa sette anni fa...

ragazzo stupendo..non potrei chiedere di meglio e invece...mia madre si oppone alla nostra relazione perchè?? Semplice...il suo amore morboso e il suo carattere la porta a scegliere ogni cosa per me credendo sia la più giusta...la nostra storia va avanti fino ad oggi..lui deve trasferirsi per lavoro quasi da subito...quando torna per vederci ancora oggi bisogna fare i salti mortali...insomma..abbiamo vissuto momenti bellissimi..siamo una coppia molto forte e abbiamo affrontato DI TUTTO per andare avanti..credetemi...ma abbiamo sacrificato tutto..

io sono riuscita a laurearmi in questo stato psicologico pietoso e quest'anno trovo lavoro...mia madre non accetta lui e secondo me non accetterebbe nessun altro...dentro di sè egoisticamente vuole per sempre il suo controllo su di me;il suo è un out out o lui o noi se scegli lui non ci vedi più; capisco che l'unica salvezza per me è vivere da sola...sto lavorando per avere i mezzi per realizzare tutto ciò e intanto aspetto che lui venga trasferito qui..il mio sogno PIU' GRANDE...farmi una famiglia tutta mia..avere dei figli e amarli..

recuperare tutto quello che in questi anni ho perso affettivamente con mia madre..io adoro i bambini...e mi immaginavo da sempre mamma di tre bambini che crescevano e formavano la famiglia che da sempre desideravo..Lorenzo, Giulia e Ludovica..tutto questo per spiegare il mio stato d'animo di partenza.

Scusate l'introduzione lunga ma necessaria.

Ho 31 anni, da sempre avuto cicli dolorosissimi e disturbi intestinali etc.. ma NESSUNO ha mai creduto ai miei sintomi...anzi dottori e genitori mi ripetevano...ma se non sopporti i dolori mestruali come farai quando dovrai partorire??Sì perchè per loro sbagliavo a prendere anche l'antidolorifico!!Già cominciavo "a non sentirmi una donna" perchè rispetto "alle altre amazzoni" che mi circondavano, io non sopportavo neppure le mestruazioni!!!DA SOLA e dico DA SOLA e con l'aiuto di siti come quello dell'APE, Cercounbimbo, l'AIE e altri mi sono fatta la diagnosi...e dopo numerose visite all'intestino (sì perchè a NESSUN MEDICO fino ad allora era venuto in mente potesse essere un problema ginecologico e quindi di farmi fare un'ecografia) e di nascosto di mia madre vado a farmi una visita dal ginecologo...la prima..perchè avevo il terrore che mia madre lo venisse a sapere (per lei ginecologo = rapporti). Purtroppo dentro di me ho capito circa un anno fa che potesse essere un problema ginecologico e a sensazione capivo che non era niente di bello...così nonostante i medici hanno escluso più volte potesse essere un problema ginecologico...leggo tantissimo su internet e caso vuole che proprio in quel periodo una mia amica si opera di ciste ovarica e le asportano l'ovaio...la vado a trovare e decido di prenotare un'ecografia e DA SOLA vado. Sono sola in tutti i sensi..prima di procedere racconto tutto alla dottoressa..lei mi visita...e con molta delicatezza mi dice che sono stata molto coraggiosa...con calma sapendo che ero sola e che non avevo nessuna intenzione di dire a NESSUNO questa vicenda mi dice che ho una ciste di 16 cm e altre disseminate ma che devo tornare tra qualche giorno e rifarla...le chiedo subito di che si tratta lei mi scrive endometriosi...dentro di me penso..lo sapevo..mi dice che devo operarmi subito e devo dire a qualcuno quello che ho...in quel periodo non parlavo con mia madre era ormai un anno così fatti tutti gli esami (ca125 etc..) ne parlo con mio padre ma banalizzo il problema per non preoccuparlo...gli chiedo di non dirlo a mamma e mi faccio accompagnare in un centro specializzato a Roma (Columbus, complesso integrato del Policlinico Gemelli) ..sempre su internet scelgo il Prof. che voglio che mi segua in base alla testimonianza delle altre ragazze...mi operano subito (1 mese dalla visita) in laparotomia dopo aver tentato la laparoscopia..il Prof. prima di operarmi viene vicino a me e mi dice..stai tranquilla..io gli dico che non ho paura dell'operazione ma che VOGLIO I MIEI BAMBINI..lui sorride e con tenerezza mi dice va bene...mi sono addormentata serenamente.4 ore di intervento ma quando mi sveglio il MIO UNICO PENSIERO è il fatto che la vita dovrà negarci anche quest'ultima gioia...una famiglia tutta nostra... mi sveglio per bene e chiedo se sono sterile..mi dicono che mi hanno lasciato tutto..che hanno "rovinato"un po' delle ovaie ma che considerato tutto il Prof. ha fatto un miracolo....venne il Prof. (lo ricordo come fosse ora) si mise seduto accanto a me e mi disse" Ma mi spieghi come cavolo facevi a non avere mal di pancia???" Io risposi che ce l'avevo e nessuno mi credeva anzi mi dicevano che era normale e dovevo sopportare..lui scosse la testa..si voltò verso i suoi allievi e disse "lo capite che vuol dire?"

Non so come andrà a finire..la mia endo è molto aggressiva e già penso al prossimo intervento...il Prof. mi ha spiegato che prima della maternità viene la salute e che una donna non è tale solo perchè mamma..ma voi sapete che lasciarsi convincere è molto difficile...il mio ragazzo come sempre è un guerriero vicino a me e questo mi fa stare molto meglio...ma i momenti di solitudine e di sensi di colpa non mi abbandonano mai. Da quel giorno la mia vita è cambiata tantissimo...mi sento donna solo quando vado a fare le visite ginecologiche..

Psicologicamente sono a terra ma forse la reazione è anche "positiva" perchè so che devo risolvere al più presto tutti gli altri problemi..

c'è una forza dentro me che mi fa sentire mamma e cioè quella voglia di difendere e di combattere fino alla fine a qualunque costo per provare a far nascere quei bambini che nel mio cuore sono nati da tantissimo tempo (hanno anche un nome) e spero di riuscirci. C'è qualcosa in me di MOLTO MOLTO brutto e cioè il senso di colpa per non essermene accorta prima...tutte le sere piango e penso..se solo avessi ascoltato più il mio corpo che gli altri..se solo già fossi sposata fregandomene di tutti..se solo già potessi provare ad avere un figlio...e questo senso di colpa mi tormenta...i dottori i professori le infermiere dell'ospedale sono state FANTASTICHE perchè mi hanno aiutata tantissimo..conoscevano il problema dal punto di vista fisico e psicologico per questo vi dico rivolgetevi SOLO A CENTRI SPECIALIZZATI!!! Per questo voglio mandare anche un messaggio positivo..

ci sono tanti medici non scrupolosi...superficiali..ma ci sono tanti centri specializzati che possono aiutare tutte noi...non aspettate per rivolgervi a loro!Aneddoto: quando andai a fare visita nel centro specializzato di Roma ero informatissima sull'endo (grazie a voi!!)..il prof. comiciò a spiegarmi cos'era l'endo e io...continuai..lui mi disse?? Ma sai proprio tutto!!

Ringrazio tutte le persone che su internet hanno contribuito alla mia autodiagnosi e spero che la mia storia possa aiutare altre persone..

Grazie a tutte...

Veronica

Io credo che tu sia troppo severa con te stessa Veronica e questo non ti aiuta a trovare serenità, quella serenità che serve per convivere con questa nostra inquilina.
Non devi incolparti .. di colpe non ne hai. Non sei tu il dottore ... non devi rimproverarti di non aver capito prima e di non aver agito prima.
Devi anzi essere orgogliosa del tuo "saperti arrangiare" e di essere riuscita con le tue forze a capire che nome avesse tutto questo, a farti come dici tu, un'auto-diagnosi.
Sette anni con il tuo ragazzo, dimostrano che non sei tu ad esserti sbagliata. E sinceramente dovrebbero servire a "convincere" chiunque che la tua felicità è accanto a lui.
Ti auguro di cuore di uscire di casa il prima possibile, la vedo come unica soluzione di prendere in mano veramente la tua vita.
Io sono andata ad abitare da sola a 28 anni, non perchè non andassi d'accordo con i miei genitori, anzi! ma solo per mettermi in gioco e vedere cosa sarei riuscita a fare da sola, con le mie forze. Soprattutto economiche. E ti posso assicurare che quello è stato il periodo più bello della mia vita. L'organizzazione della giornata per poi rientrare nella mia casina bianca, era un completarsi della mia persona. L'autostima è salita notevolmente e ho cominciato in questi anni a volermi bene e a piacermi.
Non piangere ... non sei sola ... ti mando la pagina con i recapiti delle ragazze ... proprio a Roma l'APE sta in questi giorni accordandosi per incontrarsi e rafforzare il gruppo di auto aiuto che già esisteva ma che era rimasto un po' scoperto. Sono sicura che se ti andrà di partecipare e aiutare le ragazze a fare informazione ti servirà molto per stare meglio.
La vita è strana, hai 31 anni e tanti sogni che sono lì che ti aspettano.
Non pensare di non riuscire a realizzarli. Non puoi saperlo ... non ha senso soffrire prima per quello che forse non si verificherà!
Abituati a vivere il presente. E ti accorgerai che non è poi così male ...
Ti abbraccio forte.
Vero

 
 
 

Storia di Annalisa

Post n°203 pubblicato il 15 Giugno 2008 da librodade

Ciao Veronica,mi chiamo Annalisa e devo dirti che il tuo libro l'ho divorato in sole tre ore.Hai descritto in tutto e per tutto quello che si prova, si sente e si immagina avendo a che fare con questa brutta "bestia". Leggendo la tua storia e quella di tutte le altre, forse mi ritengo fortunata prchè ho subito solo un intervento. la mia storia inizia due anni fa(ma soffro di cisti ovariche da quando avevo 18 anni)quando in prossimità delle mestruazioni inizio a sentirmi stanca e strana. torno a casa dal lavoro e subito la temperatura del mio corpo si alza a 40.nonostante la tachipirina la febbre non scende,inizio ad avere dolori forti al basso ventre e penso che è solo un banale ciclo dolososo.la febbre a 40 è stabile per 5 ore fino a quando mio marito torna da lavoro e mi porta al pronto soccorso:globuli bianchi alle stelle,pressione sotto i piedi,dolori fortisimi.mi ricoverano e nonostante flebo e antidolorifici la febbre e il dolore non vanno via.sospettano una appendicite così mi operano d'urgenza.stavo andando in peritonite,le mie ovaie erano quasi completamente marce.al mio risveglio dall'intervento mio marito mi dice che la situazione era davvero brutta:i chirurghi erano decisi a togliermi tutte e due e ovaie ma grazie all'intervento di una ginecologa specializzata in laparoscopia sono riusciti a salvarmi il 30% di entrambe.stavo andando in depressione dopo questo intervento:non mi sentivo più donna,avevo paura di non riuscire a fare l'amore con mio marito,di non provare più piacere,di non riuscire più ad avere figli.ancora non ne abbiamo.a dicembre abbiamo provato con l'inseminazione ma con esito negativo;ad ottobre proviamo con la fecondazione assistita e poi se dovesse andar male basta.cosa mi fa stare bene e andare avanti con serenità?l'amore per mio marito e l'amore che mio marito prova per me, la sua comprensione, la sua preoccupazione nei miei confronti, il pensiero di entrambi che vogliamo arrivare alla vcchiaia felicemente insieme,con o senza figli.mio marito dice che "un figlio è solo un di più del nostro amore".vorrei che esprimessi un tuo pensiero su questa frase,cara Veronica. questa è la mia storia,non perdo ancora la speranza e se dovesse comunque andar male(per la fecondazione)la vita va vissuta senza farci calpestare da questa "bestia".GRAZIE VERONICA PER AVER SCRITTO QUESTO LIBRO CHE FA PIANGERE, FA VENIRE I BRIVIDI E CHE...EMOZIONA!!!GRAZIE PER AVER SPESO TEMPO NELL'ASCOLTARE LA MIA STORIA. UN ABBRACCIO. ANNALISA

Cara Annalisa ... Un figlio è solo un di più del nostro amore.
Sono assolutamente d'accordo. Ma soprattutto non credo che non averlo sia un di meno. E solamente una vita diversa. Ma possiamo riuscire a darle un senso ugualmente.
Quel libro l'ho scritto in quel momento, in cui tutte le mie energie erano focalizzate su questa "avventura". Se dovessi riscriverlo ora quel libro non darei così tanto spazio a questa maternità mancata.
E' importante sentirsi una donna completa. Sappiamo tutte quanto questa malattia abbia rubato ad alcune di noi, i nostri sogni e quanto possa essere difficile andare avanti, farsene una ragione e riprogrammare la nostra vita con progetti diversi.
Ne porteremo sempre il dispiacere dentro. Sarà sempre doloroso ricordare. Ma con la forza giusta riusciremo a vivere serenamente e in modo intenso la nostra "diversa vita". Io oggi sono molto felice e ti assicuro, non mi manca niente.
In bocca al lupo Annalisa, ti auguro di realizzare i tuoi sogni ... piccoli e grandi.
Veronica

 
 
 

Evelyn di Mantova

Post n°202 pubblicato il 13 Giugno 2008 da librodade

ciao a tutte, mi chiamo evelyn, sono una ragazza di 30 anni e vi scrivo da mantova.
Ho letto tutte le vostre storie e vorrei tanto abbracciarvi tutte e dirvi che sento che le nostre vite non saranno mai più esattamente come prima.
La prima volta che abbiamo sentito la parola ENDOMETRIOSI si sono aperti nelle nostre menti giganteschi punti di domanda: ma cos'è? ma perchè? e adesso??????????
Credo che la cosa che più ci accomuni sia lo stupore assurdo che abbiamo provato nello scoprire che paradossalmente non era inaspettata nel fondo del nostro cuore la notizia che qualcosa nella nostra pancia non andava bene. Noi sapevamo che qualcosa non andava bene, ma le limitazioni sociali e culturali in cui viviamo ci avevano impedito di esprimerci.
Da qui nasce la rabbia e l'idignazione per tutta quella incomprensione di cui siamo state vittime.
Circa 5 anni fa durante una mestruazione sono svenuta in bagno per il dolore al basso ventre che ho sentito, un dolore che non può essere sopportato dal corpo.
Vomito e febbre hanno portato sia il mio dottore che mia madre a ipotizzare un virus gastro-intestinale e sucessivamente ho cominciato a prendere la PILLOLA per uso anticoncezionale, e i dolori durante le mestruazioni si sono attutiti e smorzati.
Il male dentro di me però avanzava silenzioso.
8 mesi fa circa, trovandomi a vivere finalmente una storia d'amore stabile, serena e affidabile con un ragazzo che desidererebbe figli come me, ho deciso di interrompere la pillola. Sembra quasi la storia normale di una ragazza normale. Ma poi è arrivata la febbre e non se ne andava più, proprio più, inspiegabilmente sempre febbre e io mi sentivo sempre più stanca. La stitichezza cronica peggiorava e durante le mestruazioni vomito violentissimo e contrazioni dolorossissime al basso ventre.
Mia madre assistendomi una volta durante una mestruazione ha esclamato: "figlia mia, sembra che tu debba partorire!! hai dolori troppo forti!!"
Ringrazio la dott.sa Bonato dell'ospedale di Mantova, con una sola ecografia vedendo cisti nelle ovaie ha espresso la diagnosi. L'esame del sangue del CA125 ha confermato la presenza di ENDOMETRIOSI.
E dopo solo 2 mesi dalla prima visita sono stata operata in laparascopia da un chirurgo pelvico specializzato in ENDOMETRIOSI.
Al risveglio dall'operazione il mondo mi è crollato e si è frantumato nel mio cuore!
Il dottore esprimendosi molto francamente mi ha detto :" mi dispiace ma la situazione che ho trovato non è stata facile da sistemare, le sue tube non sono bellissime, le consiglio di non perdere tempo e provare ad avere figli subito, entro un anno, le possibilità di rimanere incinta diminuiranno con il passare del tempo e c'è sempre la possibilità che l'endometriosi si ripresenti."
Le ovaie ingrossate perchè piene di endometriosi era cadute in basso, dietro l'utero e appoggiavano sull'ano.
Dopo avermele ripulite mi erano state sospese e legate con fili riassorbibili(ovaricosospensione). L'endometriosi aveva invaso l'uretere, con il tempo avrei avuto complicazioni al rene. Avevo endometriosi sui legamenti utero sacrali di destra e sinistra. Le tube erano parzialmente incollate...
Dal quel momento si è creata una distanza tra me e il mio ragazzo che ancora ora, dopo 5 mesi non è diminuita.
Mi sono sentita 'toccata' e 'bacata' nel mio nocciolo di femminilità, mi sono sentita rabbiosa, depressa, impotente, incompresa, sola...
Il problema non è sapere che esiste l'edometriosi, ma sapere cosa provoca.
MA FACCIAMOLE QUESTE CAMPAGNE SOCIALI DI SENSIBILIZZAZIONE SULL'ENDOMETRIOSI!! Che le giovani donne, le loro madri, i loro padri e i loro ragazzi sappiano come può ridurre una giovane donna! Per non parlare della prevenzione che non viene fatta dai dottori!!!! Insieme al pap-test va fatta metodicamente anche un ecografia transvaginale e l'esame del CA125 nei giorni più lontani possibili dalle mestruazioni, a metà mese. E perchè i dottori sminuiscono sempre i nostri dolori mestruali? perchè? Sono proprio loro che dovrebbero invece ascoltarci e valutare attentamente quello che diciamo...perchè diciamo solo quello che sentiamo...

Io non so ancora se potrò avere figli ma accantonando il discorso della riproduzione, rimane la PAURA che ora provo ogni volta che si avvicina il momento del ciclo. Sono terrorizzata. Faccio le analisi del sangue, e guardo quel benedetto CA125 che per ora rimane nei suoi limiti, buono, bravo...ma sarà sempre così? fino a quando?
E parlo a tutti quelli che conosco e racconto tutto, fatelo anche voi, non vergognatevi, raccontate.
Potreste aiutare una vostra amica senza saperlo, o la sorella di un vostro collega, o la figlia di una vostra vicina di casa...raccontate, parlate, dite di fare prevenzione, fate capire che l'endometriosi è tra di noi, non fuori da noi, non in qualcunaltro...ma tra di noi..tra tutti noi...come un filo che gira intorno alle persone e le collega tutte...
Noi che abbiamo avuto queste esperienze dobbiamo continuare nei nostri piccoli mondi a parlare alle persone, puntare il dito su quel filo e chiedere :'Ma non lo vedi? Hai visto? Ma sai che cos'è? Te lo spiego io.'
Cara Veronica, il tuo libro lo comprerò, lo leggerò ma poi lo regalerò. Regalatelo anche voi, offrite a più persone possibili l'occasione di uscire dalla loro ignoranza e fate loro vedere questo filo...che per noi è così fosforescente...ma che per tanti, per troppi, è ancora invisibile.
un abbraccio a tutte
Evelyn

Che bel nome che hai …

Sei incazzatina eh ?

Mi hai fatto sorridere, ma mi hai fatto venire la pelle d’oca, perché le tue parole sono SANTE.

Le Campagne di Sensibilizzazione vengono fatte. Ma hai ragione, sono troppo poche.
Quelle organizzate da Associazioni di pazienti, spesso non hanno un grande eco.
I media per garantirti spazio e visibilità chiedono soldi e le casse delle associazioni di pazienti spesso non possono sostenere spese onerose.
Ci sono poi Associazioni NON di pazienti che sono sempre in primo piano durante le giornate nazionali di sensibilizzazione. Ma loro hanno soldi e possono permettersi di andare in radio, tv, riviste e quotidiani. E sono sicura, avranno anche il loro tornaconto. In questo caso si fanno i soldi sulla pelle nostra.
E’ molto bello quello che hai scritto sul “filo che lega tutti noi”.

E’ vero … è proprio così.

Ed è vero che parlandone si possa essere di aiuto a qualcuno.

Ad una ragazza che è qualche storia prima della tua, è successo proprio questo.

Una donna un giorno era ad un incontro in cui avrebbero presenziato varie associazioni per parlare di un tema generale, immagino sulla salute della donna.

Questa donna ascoltò anche l’intervento di Marisa dell’APE, che parlava dell’associazione e della malattia.

Passa il tempo.

Questa donna raccoglie le confidenze di una sua amica preoccupata per la salute di sua figlia.

Questa ragazza stava malissimo, ma i dottori continuavano a dire che era “normale”.
La donna si ricorda di aver ascoltato Marisa e la indirizza a lei.

Marisa a sua volta prende in carico questa ragazza … e il resto della storia è immaginabile.

Possibile che una ragazza debba dare un nome alla sua malattia in questo modo???

Lo trovo allucinante e vergognoso.

Mi unisco al tuo invito … regalate il libro dopo che lo avete letto, non lasciatelo invecchiare in una libreria. Queste parole le ho scritte spesso anche come “dedica” all’interno dei libri.
Vero

 
 
 

Storia di Regina

Post n°201 pubblicato il 13 Giugno 2008 da librodade

Ciao,a tutte mi chiamo Regina da quando ho 'conosciuto' Veronica e ho potuto raccontare a una persona che mi capiva  la mia storia mi sono sentita meno sola ora che  ho letto , anche se non tutte, le vostre storie x chè mi viene da piangere...Tre anni fa' anch'io ho passato un vero calvario.Sempre regolare con le visite dal ginecologo un giorno mi dice che ho  tre cisti all'ovaio sinistro,premetto che anche il mio ciclo è stato sempre molto doloroso a volte sono anche svenuta,comunque questo 'ginecologo'di cui avevo fiducia x chè x anni ci è andata anche mia mamma continuava a farmi visite e giu' soldi,ma quello è il meno quando c'è di mezzo la salute,in pratica mi diceva che si sarebbero riassorbite da sole, la volta successiva che invece avrei dovute asportarle, mi ha fatto fare anche una risonanza magnetica per poi dirmi che non c'era bisogno di toglierle.Nel frattempo pero' ho cominciato ad accusare delle forti fitte al fianco quando andavo al bagno avevo i sudori freddi la mia amata attività fisica in palestra andava diminuendo finchè ho dovuto mollare non riuscivo più nemmeno a camminare le fitte erano sempre piu' forti e frequenti e lui sapete cosa è stato capace di dirmi?Che soffrivo d'ansia!E un po' anche i miei genitori avevano cominciato a pensare che magari ero un po' stressata visto che ho un marito militare e quel periodo si trovava in Iraq.Con la rabbia che avevo dentro,il non riuscire a farsi capire...sono andata avanti mi sono rivolta a un altro ginecologo a cui ho raccontato tutto e lui anche se non si è sbilanciato a fare commenti su un'altro 'collega'mi ha detto:vogliamo continuare a giocare? E cosi togliendo queste cisti mi hanno riscontrato un'endometriosi di 3°grado con aderenze intestinali.Da qui ho dovuto seguire una terapia con Enantone per sei mesi in cui mi sono sentita vecchia! E avevo solo 31 anni.Mia mamma in quel periodo mi ha aiutato molto certo avrei preferito avere accanto anche mio marito e lo confido a voi, a parte la lontananza fisica lo sentivo molto distante anche affettivamente...Ora non si puo dire che sto' alla grande anche perchè ho sempre dolorini al fianco e che vanno a prendere anche la zona lombare ed ho anche sempre fastidi intestinali.Ora mi voglio rivolgere a uno specialista di Milano per fare una visita e spiegare questi sintomi ma sentendo anche le vostre storie mi sa che ci dovro' convivere a lungo...Ora con mio marito va benissimo mi è molto vicino solo che mi stressa perchè vorrebbe un bambino...In verità io non mi sono mai sentita dentro questo senso materno...certo capisco anche lui , quando invece fantastico su come sarebbe averne uno  mi  viene da pensare e, se non ne posso avere?!Un abbraccio forte forte a tutte!!!
Regina

 
 
 

Donata di Bologna

Post n°200 pubblicato il 11 Giugno 2008 da librodade

ciao Veronica... che tristezza leggere che le stesse sensazioni che in passato e tuttora provo sono comuni a tante donne! Mi chiamo Donata, ho 30 anni e da 5 anni convivo con l'endometriosi. Sono venuta a conoscenza del tuo libro in una delle mie innumerovoli navigate su internet in cerca di qualche risposta... e sono corsa a comperarlo... finora avevo sempre rifiutato qualunque contatto con altre "fortunate" come me perchè mi ero illusa, anche se dentro di me lo sapevo che dopo l'asportazione di una ciste all'ovaio sx, del nodulo al setto retto vaginale, al legamento utero sacrale e varie aderenze a livello della vescica ed all'ovaio dx, che nonostante l'assunzione contro voglia di una terapia estro-progestinica Lei sarebbe tornata... ed infatti si è riformato un nodulo sulla cicatrice... non ne posso più di controlli, cambi di pillole (è la quarta da ottobre che cambio a ciclo continuo con continuo spotting doloroso), clisma opaco e colonscopia a fine mese per rettoragia da mesi.... non ne posso più .... ho tante persone che mi sono vicine, ma non mi sento capita... leggere il tuo libro mi ha aiutato a capire che le mie ansie, paure, emozioni purtroppo sono comuni.... grazie per quello che hai scritto.. ho rivissuto quello che ho passato e passo ed ho visto cosa potrebbe o non potrebbe accadere.... grazie di cuore e in bocca al lupo a tutte Donata

Ciao Donata, ti sposto dai "commenti al libro" perchè preferisco che tu sia tra le ragazze che raccontano la propria storia, quindi sulla prima pagina del blog, in modo che così le altre ragazze possano risponderti e comunicare con te.
Se finora avevi tenuto lontano le altre "fortunate" come dici tu, mi pare di leggere tra le righe che ora vorresti condividere. Ti peserà meno non sentirti capita dalle persone che hai vicino credimi.
Apri il tuo cuore, vedrai che starai meglio.
Veronica

 
 
 

Milena dalla Sardegna

Post n°199 pubblicato il 10 Giugno 2008 da librodade

Ciao sono Milena, una ragazza sarda di 29 anni affetta da endometriosi da diversi anni, oserei dire da sempre...o meglio da quando il mio esser diventata" FINALMENTE "donna si è trasformato in una voglia di gridare.... "PURTROPPO" ci sono diventata! Il mio Menarca, cioè le prime mestruzioni, mi hanno inchiodata al letto per un intera settimana...se il buongiorno si vede dal mattino..il mio è stato alquanto buio. Le successive non mi hanno mai dato tregua, il dolore si è accanito senza dimenticarsi di saltare un mese...si sa mai potesse esser un pò sbadato! Quello di alcune donne lo é, il mio invece è molto preciso e puntuale. Insomma taglio corto sulle assenze da scuola, il malessere generale, nausea, vomiti, corse in ospedeale, malumori, sbalzi repentini d'umore ecc..Tutti li pronti a dirmi che dovevo sottostare a quella che definiscono " La natura delle donne", almeno di alcune. Va bene che Eva ha mangiato la mela del peccato..ma non l'ha mangiata pure Adamo? E le mie amiche non dovrebbero essere sue discendenti come me e soffrire tutte più o meno allo stesso modo? Poi ho avuto un altro buongiorno, quello della prima visita ginecologica. Il mio primo ginecologo per usare un eufemismo, non mi ha presa molto sul serio, si insomma ha pensato bene di prescrivermi quella che secondo lui desideravano tutte le ragazze della mia età...La benedetta PILLOLA, sicuro del fatto fossi andata da lui perchè smaniosa di trovare un bel maschietto con cui donna diventarci a tutti gli effetti. L'ho lasciato nelle sue maniache e poco professionali convinzioni. Tutte le successive visite riportavano cisti nelle ovaie, del tutto NORMALI secondo tutti i ginecologi a cui mi sono rivolta. Finchè un bel giorno oltre i dolori mestruali son soppraggiunte le coliche renali..in concomitanza. A questo punto avranno scoperto qual'è il mio male? Certo! Non prima però di avermi convinta che fossi " UNA MINIERA DI CALCOLI" parole testuali del mio medico, non prima di 6 o 7 ricoveri in ospedale, visite varie ed eventuali e si.. dimenticavo un intervento all'uretere. Reciso nel punto in cui l'endometriosi si era andata ad incollare! Dimenticavo anche che avevo il ciclo proprio durante l'intervento. Neanche la morfina leniva i miei dolori una volta sveglia. Non prima di esser dimessa e richiamata durante una seduta collettiva degli urologi per sollecitare vivamente in me precise visite ginecologiche. Potevo avere l' ENDOMETRIOSI. Non sapevo cosa fosse, o meglio non conoscevo ancora il suo nome..ma sapevo che era lei, ci conoscevamo gà! Io lo sentivo che avevo come un altro essere dentro di me, lo dicevo a tutti i medici ma non mi davano retta. Da li son susseguite svriate visite ed esami, finchè non ho subito una LAPARATOMIA, un cesareo in pratica perchè la mia endometriosi era BESTIALE, a detta del chirurgo. Si è ripresentata e via con altre due laparoscopie, stavolta da uno specilista a Torino, il D. Volpi, perchè qui in Sardegna la casistica è ridotta. Ora dopo due anni sto riniziando con le visite. Insomma, scusa se mi son dilungata troppo, non era mia intenzione, ho tralasciato l'aspetto psicologico e sociale per cercar d'esser breve ma ho fallito nell'intento mi sà.. Ti ringrazio. sono ansiosa di leggere il tuo libro. sono sicura mi piacerà.
Milena

Certo che è come se ci avessero dato lo stesso copione da ricitare a tutte !
Troppi interventi, troppo dolore, troppi medici incompetenti.
Siete tante della Sardegna, ma siete come delle stelle comete ... passate e non vi fermate. Vorrei che qualcuna di voi trovasse la voglia e la forza di formare un gruppo APE, per essere di sostegno a tutte le ragazze sarde ... che si ritrovano ancora di più "emarginate" a causa del vostro bellissimo mare.
Hai fatto bene a rivolgerti al dr.Volpi, hai fatto bene ad andare in un centro specializzato.
In bocca al lupo Milena, continua a tenerti controllata e per qualsiasi cosa siamo qui.
Veronica

 
 
 

Patrizia di Padova

Post n°198 pubblicato il 09 Giugno 2008 da librodade

Mi chiamo Patrizia e ho 26 anni appena compiuti, ho deciso di scrivere la mia storia per cercare di far capire a tutte le ragazzine, e anche alle mamme di voi ragazzine, che spesso non bisogna trascurare i segnali che il nostro corpo cerca disperatamente di mandarci.
Per me ormai è troppo tardi per porre fine alla sofferenza che questa malattia mi provoca e continua a provocarmi, ma per voi, c'è tutto il tempo a disposizione per correre ai ripari.
Fin da quando ero ragazzina, fin quasi dal primo ciclo,mi trovavo a dover combattere con dei forti dolori addominali e un flusso di sangue molto abbondante, non sono mai stata una ragazza che si trascura e le visite ginecologiche, da quel momento ad oggi, sono state tante, ma non mi fu mai diagnosticato niente, mi venne prescritta la 'pillola' anticoncezionale per curare delle cisti ovariche, ma mai niente di grave.
Fino a cinque mesi fa, quando per la prima volta ebbi la consapevolezza che dentro di me qualcosa stava funzionando veramente male.
Fu quello il giorno in cui per la prima volta sentii nominare quella maledetta parola che mai più potrò dimenticare  "ENDOMETRIOSI".
Da alcuni mesi, io e il mio ragazzo avevamo deciso di avere un bambino, mancava un mese al nostro matrimonio e decidemmo che potevamo già iniziare a cercare un bimbo, feci diverse visite, pap-test ecc. ecc. e una volta accertato il mio stato di salute (che sembrava essere ottimo),non restò altro che tentare un concepimento, che purtroppo non arrivò mai.
Quella mattina di cinque mesi fa appunto, mi alzai per andare in bagno,erano più o meno le quattro del mattino,mentre urinavo, mi accorsi che stavo provando uno strano e irriconoscibile senso di pesantezza e affaticamento alla vescica, ma una volta terminato di urinare, proprio dopo averla svuotata fino all'ultima goccia,mi sentii morire, in quel preciso istante ebbe inizio il mio calvari che ancora oggi continua.
Ricordo ancora i forti dolori al basso addome che mi costrinsero a contorcermi per terra in cerca di aiuto, mentre cercavo disperatamente di riuscire a continuare a respirare, il dolore mi stava togliendo il fiato, ma non volevo urlare,Giulio dormiva ancora e non volevo spaventarlo.
Non passarono più di due minuti e persi definitivamente le forze, caddia terra e riuscii a malapena a gridare aiuto, avevo paura di morire.
Giulio si alzò dal letto in preda al panico, mi portò immediatamente al pronto soccorso con le lacrime che ancora gli rigavano il viso.
Arrivai in ospedale e improvvisamente capii che quello sarebbe stato per me il giorno più strano e squallido da ricordare per sempre, mi presero per una pazza isterica e forse anche mitomane, che a tutti i costi vuole avere qualcosa anche se sana come un pesce.
tutte le visite effetuate quel giorno continuavano a dare esito negativo, anche il mio ginecologo (in turno per caso quel giorno in pronto soccorso), non ebbe compassione per me, mi disse che non avevo niente di ritornare a casa.
insomma, dopo 10 ore di ospedale, mi ritrovai distesa nel letto di casa ridotta al punto di prima.
Avrei voluto piangere, urlare, ma avevo l'impressione che il mio fosse più che altro un grido soffocato, nessuna mi aveva sentita, nessuna mi aveva capita e nessuna mi aveva aiutata, solo giulio e la mia famiglia mi stavano vicini, ma haimè, loro purtroppo non sono medici.
Aspettai l'indomani e andai privatamente dal ginecologo di mia zia,non servì molto, una semplice sbirciatina e la diagnosi fu presto fatta, ENDOMETRIOSI UTERO-VESCICALE INFILTRATA,fece una lettara di ricovero urgente e mi mandò dal nuovo primari della nostra ulss.
Il mio intervento avvenne esattamente una settimana dopo, durò circa 5 ore e vista la gravità della situazione mi venne asportata quasi tutta la vescica, raschiato l'intestino e prelevati due voluminosi noduli, uno sul retto e uno sul nervo sciatico, ma utero e ovaie erano salve (fu questo che ci sentimmo dire dal primario dopo l'intervento, ma non fu proprio così).
Dovetti portare il drenaggio per 3 giorni e il catetere vescicale per 15, lo tolsi solo 15 giorni prima del matrimonio,ci sposammo ugualmente e anche se i preparativi furono un pò abbandonati, andò tutto benissimo,era l'amore grande a farci stare bene, non serviva altro,sotto il vestito portavo ancora i segni della mia tragedia, i punti sui miei bei 5 tagli sulla pancia.
Non rinunciammo neanche al viaggio di nozze che però limitammo ad una sola settimana e soprattutto quà in Italia,ora per noi la strada sembrava essere in discesa, ma tutto questo non durò nenache fino alla fine del viaggio, improvvisamente ricominciò il mio calvario.
Sono passati da allora cinque mesi e io aspetto ancora di rinascere, si, rinascere, perchè io ormai ricordo il giorno in sala operatoria come il giorno in cui sono MORTA,non vivo più,soffro ogni volta che vado in bagno,sono costretta a fare pipì in piedi e non più seduta,non si può a 26 anni alzare gli occhi al cielo e sperare che quell'ultima goccia smetta finalmente di scendere,odio il momento in cui devo andare a letto,perchè non dormo più, i dolori mi torturano,passo le notti a guardare il soffitto pregando ad un cielo che sembra essersi dimenticato di me,sono giovane, innamorata di mio marito, e quando abbiamo  i rapporti, gioisco e nello stesso momento piango e spero solo che tutto finisca presto.
Due settimane fa sono stata dal primario,la mia malattia è nuovamente in atto e ora ha infiltrato anche l'utero, la mia endometriosi ora ha intrapreso la forma più severa e profonda che esista, prende il nome di ADENOMIOSI, ormai ha infiltrato anche il nervo sciatico e i nervi del setto retto-vaginale.
Infine la notizia che 2 mesi fa forse qualcosa per me sarebbe potuta cambiare, una gravidanza,conclusasi però con un aborto spontaneo.
Questo è uno degli aspetti più brutti di questa malattia, per curarla bisognerebbe avere una gravidanza, ma la malattia è una delle prime cause di sterilità nella donna.

Piccola Patrizia, ti ho conosciuta con un SMS, ti ho incontrata a Mestre, e ti ho pensata tanto. Così giovane, così bella e con tutto questo dolore fisico e psicologico. E' ingiusta questa vita.
Leggere la tua storia nero su bianco fa male.
Ma anche tu stai imparando a ricostruirti una vita "diversa". Ho visitato il tuo blog e spero che ti dia grandi soddisfazioni.
Lo metto nei miei link preferiti, sono sicura che le ragazze verranno a trovarti spesso. http://endometriosi.blogattivo.com/ 
Un bacione, spero di rivederti presto. Saluta tuo marito e la tua mamma.
Vero


 
 
 

Storia di Monica

Post n°197 pubblicato il 07 Giugno 2008 da librodade

Gent.le Veronica

la mia storia assomiglia molto alla tua e a quella di moltissime altre donne...ho quasi 36 anni da due anni cerchiamo figli che non arrivano e dopo mille visite da diversi ginecologi, dopo essere esausta nel provare dolore quando arriva il ciclo, per non parlare del resto ci siamo rivolti io e mio marito ad un centro privato di fecondazione assistita....

non ho voluto mollare, sapevo dentro di me che vi era qualcosa che non funzionava, e per fortuna mio marito mi è sempre stato vicino, comprendendomi, amandomi e credendo in me...sempre...

il dramma è che abbiamo pagato un sacco di soldi in questo centro, però è anche vero che la dottoressa che ci segue e che mi ha diagnosticato l endometriosi mi ha fatto fare un percorso che a noi sembra corretto...

dopo aver rifatto tutte le visite, le analisi, e indagini...non ci ha illusi nel fare inseminazioni dispendiose e che tanto non avrebbero avuto alcun successo, se non altro, una volta scoperta, mi ha mandato da due bravi chirurghi (almeno cosi spero) che mi hanno eseguito il mio primo intervento di endometriosi,meno di venti giorni fa..,. ed ora metteranno a riposo le mie ovaie con una cura per tre mesi...

solo allo scadere di questo tempo si deciderà o meno per l'inseminazione, si perchè purtroppo mio marito deve essere operato di un varicocele e per ora con un rapporto normale non potremmo comunque avere dei figli...

da quando hanno scoperto questa malattia, mi sono molto informata, sono andata a convegni, ho rotto le scatole continuamente ai medici che mi seguono, ma ancora non ho avuto le risposte che voglio e forse non le avro mai....

la prima è se si ripresenterà entro quanto tempo risentiro quei dolori incontenibili...e poi la cosa più importante è che da una parte vorrei con tutte le mie forze avere un figlio, proprio come dici tu....un figlio si ma non al prezzo della mia salute....cosa servirebbe una mamma che poi non puo seguire il proprio figlio????

non credo sarebbe giusto....

e cosi non capisco bene...sono stata operata ma anche i medici hanno i loro dubbi che la malattia essendo cosi espansa non possa tornare...la mia unica fortuna è di essere testarda, se mi avessero operata fra qualche anno forse mi avrebbero tolto ovaie, tube e quant'altro...per ora mi è andata bene...ho ancora tutti i miei organi, però ho 36 anni e vorrei un figlio, e la stimolazione ormonale cosa comporterà al mio fisico, se non riuscissi a rimanere incinta queste stimolazioni aggraveranno di sicuro la malattia ma fino a che punto????...

abbiamo convenuto con la dottoressa di provare solo tre cicli...se entro questi tre mesi di inseminazione non accade nulla ci si ferma...

mamma quanta confusione....dove posso trovare delle risposte???ci sono risposte a queste domande???

ma chi puo aiutarci ???....mi dicono di non pensare che io sia malata...che ho l'endometriosi di livello moderato, ne lieve ne cosi grave...ma cosa significa di livello moderato...stiamo aspettando la cartella clinica per capire a che livello sia...da quando sembrava una stupidaggine ho fatto un intervento di quattro ore...mica male...come inizio vero???

loro dicono di aver asportato e bruciato i focolai....ma come fanno a trovarli tutti??????????

AIUTO....

tu che hai di sicuro più esperienza mi puoi dare delle delucidazioni...come si fa a sopportare quattro interventi in quattro anni ...come mai la tua endometriosi corre cosi veloce...????

chi puo guarire???? se è una disfunzione forse non si potrà mai veramente guarire???

perchè mai io dovrei essere piu fortuna di un altra...

che io mi ricorda soffro di dolori mestruali fin dalla mia prima mestruazione all'età di 13 anni..forse negli anni non ha cosi progredito perchè di tanto in tanto prendevo la pillola come cura...mi dicevano che avevo delle cisti alle ovaie....ed ho scoperto solo ora che io non ho proprio l'ovaio policistico...c'è da ridere...ma se non altro la pillola probabilmente ne ha rallentato il decorso....

mah...

scusami per lo sfogo

un forte abbraccio

Monica

Ciao Monica ... ti ho bevuta tutta in un fiato, forse proprio perchè il tuo modo di scrivere è direttissimo.
Che risposte posso darti ... è difficile ... non siamo tutte uguali ... c'è chi ha una lieve endometriosi che non galoppa, che non si riversa in ogni organo, che le permette di essere madre senza problemi, e allora ti vengono a dire "io ce l'avevo, sono guarita" (Frase che mi manda in bestia, perchè non si guarisce ... ma è vero, può essere che la sua forma sia così lieve da non darle più problemi a parte quella piccola cistina tolta qualche anno fa).
Non so dirti se la mia endometriosi corresse così veloce ... certo 4 interventi in 4 anni me lo fanno pensare, ma sai anche cosa penso? Che forse avrei potuto evitarlo qualche intervento.
Mi spiego: non ho quasi mai avuto dolori, la mia qualità di vita non ne risentiva, e ad ogni ciste mi mandavano sotto ai ferri. Non so ... il mio rimpianto è quello di non essermi rivolta subito fin dal primo intervento in un centro specializzato. Perchè se ti fanno una buona operazione, poi è più facile che tu non debba tornare sotto ai ferri così presto.
Ma io 6 anni fa non sapevo niente di tutto quello che so ora.
E ci si affida al primo che capita, spesso al primo dottore che te la riconosce (che non è detto che sia quello che la sappia anche operare).
E' però anche vero che ci sono donne che hanno endometriosi che galoppano in un certo periodo della loro vita, nel culmine della loro fertilità. E sembrano in aumento le donne giovanissime che soffrono di questa malattia.
Mi chiedi come fanno a trovare tutti i focolai .. mah ... con la laparoscopia sono ben visibili grazie alla telecamera che ingrandisce le immagini ... poi chiaramente sta nella mano del dottore andarli a scovare e soprattutto a non far danni.
Di sicuro se sai che la tua endometriosi è così estesa devi tenerti sempre molto controllata ... ascolta molto il tuo corpo (ma questo credo lo facciamo tutte fin troppo).
Fammi sapere anche di che città sei che ti metto in contatto con altre ragazze della tua città, magari potrete scambiarvi consigli e informazioni.
Ti abbraccio Monica, siamo qui per qualsiasi cosa.
Vero

 
 
 

Storia di Rita

Post n°196 pubblicato il 07 Giugno 2008 da librodade

Ciao, sono un infermiera professionale e ho 45 anni e da 15 soffro di Endometriosi. Sono già stata operata una volta in laparo ma credo non sia finita. Io volevo prima di tutto ringraziare per questa iniziativa che ci da l’opportunità di farci sentire e uscire dalla penombra e dire brava a Laura messaggio n.176 del 10-05-2008. Finalmente una donna che dichiara di non avere desiderio di maternità e che comunque porta la sua testimonianza. Grazie mi hai dato la spinta per scrivere anche solo queste due righe.

L’endometriosi non è solo infertilità, è una malattia seria che ci condiziona. Condiziona la nostra vita, i nostri rapporti con gli altri, il nostro stare al lavoro. Capisco che procreare sia importante ma l’Amore va ben oltre.

Rita

Ciao Rita, si sono d'accordo con te. Ho scritto quel libro nel mezzo del mio cammino di fecondazione assistita. Ma se dovessi riscriverlo oggi, dico sempre, non credo che dedicherei così tante pagine alla mancata maternità, proprio perchè capisco che questa malattia non toglie solo sogni, ma anche la nostra qualità di vita. I sogni si possono riscrivere ... la nostra salute no.
Ma le donne che scrivono qui sopra sono anch'esse nel mezzo della loro giovinezza e non tutte siamo uguali ... ci sono donne che vedono realizzata la propria vita solo attraverso un figlio, altre che invece riescono a rialzarzi e ad andare avanti con il sorriso.
Questo blog serve a questo, a farci vedere tanti punti di vista, tanti modi di affrontare la malattia.
Grazie per questa tua testimonianza.
Vero

 
 
 

Giusy di Catania

Post n°195 pubblicato il 07 Giugno 2008 da librodade

Salve a tutte,
mi chiamo Giusy ed ho 28 anni. La mia storia forse è simile a quelle di tante altre ragazze che all'improvviso e senza rendersene neanche conto si son trovate catapultate in un altro mondo, mondo del tutto sconosciuto che inizialmente crea molta ansia e paura...e non mi vergogno a dire che ne ho un bel pò!
A fine 2006 inizio a star male sempre più e per due problemi : la ghiandola del bartolini e cisti endometriosiche.
Da dicembre 2006 fino ad aprile 2007 inizia un lungo periodo trascorso tra ospedali,diversi dottori (alcuni molto incompententi!),visite su visite e alla fine 3 interventi tra cui la laparoscopia per l'aspirazione. Però nessuno mi aveva parlato di una vera e propria malattia, per me tutto si era concluso e risolto li, mi avevano solo detto che ero predisposta ad avere sempre cisti , di controllarmi e di pensare ad avere un bimbo presto per diminuire notevolmente questo problema.... ma niente di +.
Quindi sinceramente non ho dato tanto peso alle parole e al problema.
Ho passato la fine del 2007 abbastanza bene, mestruazioni per niente dolorose, puntualissime e nessun altro tipo di problema ...ma il "paradiso" è durato solo qualche mese perchè ,dall'inizio di quest'anno, son ritornati i forti dolori durante le mestruazioni, durante l'ovulazioni e tanti di quei piccoli e grandi problemi che solo ora documentandomi su internet e leggendo le varie esperienze ho collegato alla malattia (che sconoscevo del tutto perchè non sapevo minimamente che essere stata operata di cisti endometriosiche voleva dire "avere l'endometriosi malattia").
E' da molti anni che ho il sistema immunitario bassissimo, mi ha causato ogni tipo di virus o febbre in circolazione ed ho problemi intestinali ormai da tanti anni, intensificatisi proprio in quest'ultimo periodo con enormi problemi anche relazionali con gli altri.
Per più di un mese ho evitato di uscire perchè ho sempre il terrore delle forti fitte e di dover di corsa scappare in bagno! Giovedi mi son presa di coraggio e sono stata ad una serata con alcuni amici ... ma ho passato i primi 30 minuti di panico seduta al tavolo e nel bagno del locale e mi son sentita in un disagio allucinante perchè il dolore era forte e sudavo fredda!...sono tornata a casa del tutto sconfortata e rassegnata ma non sapendo ancora che proprio questa malattia può anche portare questi problemi ... problemi che io credevo i classici intestinali che ormai mi portavo dietro da tempo e in diversi periodi o uno dei numerevoli virus che ancora non andava via da + di un mese..(anche se mi sembrava strana come cosa).
Ieri documentandomi un poco, ho visto che molti dei sintomi che mi ritrovo sono proprio quelli che purtroppo questa malattia da ...forti infiammazioni, pancia gonfia come se avessi mangiato non so cosa,problemi intestinali continui ... tante altre innumerevoli cose e queste cisti maledette!
Ho perso anche del tempo perchè non sapendo tutte queste cose,della malattia e dei vari problemi è già trascorso + di un anno dall'ultima visita ginecologica... andrò proprio lunedi e credo che sarà una lunga chiacchierata con il ginecologo per farmi spiegare bene tante di quelle cose che ancora sto cercando di capire.
Dire che sono agitata e sfrastornata è dire niente, sapere di correre il rischio di infertilità è una delle cose che più mi far star male, come mi fa star male vedere che alcuni attorno a me tendono un pò a sottovalutare tutto e di conseguenza me e il mio dolore (sia fisico che mentale)... si vede che purtroppo ancora si deve fare tanta strada per far conoscere la malattia e i diversi problemi che causa.
Divento un pò una belva quando c'è chi mi dice " ma sei un ospedale ambulante..stai sempre male" (come se mi piaccia star male!) o "secondo me sei tu che per ogni piccolo dolore fai spettacoli e ti preoccupi per niente" ...e non nego di esser davvero arrivata a pensare che forse esageravo davvero io anche se alla fine stavo e sto spesso male!
Credo che ognuno di noi conosca il proprio corpo e percepisca i segnali e quando qualcosa non va come dovrebbe andare ...e sono anni che senza sapere della malattia ,ho affrontato piccoli o grandi dolori ...e non pensavo mai di doverli ricondurre tutti ad un unico fattore.
Per il resto sono pronta a lottare insieme a voi e a far conoscere questa malattia a tutti, sono pronta a sperare che prima o poi sia dato maggior spazio e studio e soprattutto alla risoluzione.
Vorrei chiedervi una cosa in particolare, se in presenza di infiammazioni o cisti avete mai riscontrato una piccola febbriciattola che varia tra i 37 e i 37 e mezzo ... perchè sia lo scorso anno come in quest'ultimo periodo è ritornata a farmi compagnia...
Grazie di aver letto la mia storia -sfogo ... solo chi è dentro questo problema può davvero capire come ci si sente e il disagio. SPero presto di poter anche leggere il libro che ho scoperto proprio oggi entrando in questo sito. Grazie mille a presto... e incrociate le dita per me per la visita di lunedi!

Giusy


Ciao Giusy ... quando mi arrivano lettere come la tua, mi sento davvero in difficoltà a rispondere, e la rabbia che mi sale leggendo queste cose mi fa imbestialire.
Una ragazza viene operata, le riscontrano una ciste endometriosica e poi finisce lì. La mandano a casa senza accennare a cosa voglia dire "ciste endometriosica", non spiegano cosa sia l'endometriosi. Allucinante.
Con questo non voglio dire che bisogna mandarla a casa dall'ospedale terrorizzata, ma di sicuro deve sapere come affrontarla. Deve sapere che può rischiare nei casi più gravi l'infertilità (ma Giusy non disperare, se leggi qualche storia qui sopra vedrai che la vita come in tutte le cose, sorprende anche in positivo!), o problemi al sistema urinario.
Giusy anche a te consiglio dopo aver parlato con la ginecologa un centro specializzato. E' assolutamente importante che tu vada in un centro specializzato e non in un ospedale a caso. Non tutti i medici sono preparati ad intervenire sull'endometriosi. Rischieresti di farti dare una "pulitina" e fra meno di un anno di essere da capo.
Per quanto riguarda la tua domanda, si succede spesso che le ragazze con forte infiammazione dovuta all'endometriosi abbiano la febbriciattola.
Con un semplice analisi del sangue prova a controllare il tuo CA125 ... è un marker non sempre affidabile ... ma spesso quando i valori sono troppo alti, dimostrano che l'infiammazione c'è.
Ti segnalo anche il sito dell'APE
www.apeonlus.info associazione che sostiene le donne affette da endometriosi da anni.
All'interno del sito trovi un forum aperto anche alle non associate e potrai trovare altre risposte alle tue domande.
Ciao Giusy ... facci sapere come va la visita e per qualsiasi cosa siamo qui.
Vero


ENDO COMMARI??????? Si proprio voi del blog ttp://blog.libero.it/endopalermo/ 
Sono sicura che questa ragazza ora grazie ai vostri consigli sarà in buone mani!
Vero

 
 
 

Storia di Lisa

Post n°194 pubblicato il 06 Giugno 2008 da librodade

Ciao a tutte!!
Sono Lisa, ho quasi 33 anni e combatto con l'endometriosi da quando ne ho 13...
Che figata questi siti: finalmente si parla di questa cavolo di malattia!!!
Purtroppo, leggendo le altre mail...ritrovo i miei stessi problemi: mestruazioni dolorossisime, gravi problemi intestinali, ovulazione da panico, per non parlare dei miei rapporti sessuali!!Sempre "macchiati di sangue"!! Perdonate la crudezza, ma il disagio che vivo in quei momenti è indescrivibile.
Sono già stata operata una volta 12 anni fà, ma mi sà che presto mi toccherà una seconda volta!!Anche perchè da un anno a questa parte, i miei problemi sono peggiorati.
Al lavoro non nè parliamo: durante le mestruazioni non riesco neanche ad alzarmi dal letto e il mio datore di lavoro a pensato bene di inviarmi il medico fiscale, perchè secondo lui, non è possibile starsene a casa durante il ciclo!!Grazie!!
Cmq, il medico fiscale (anche se uomo) mi ha dato tutta la sua solidarietà....Tiè!!
Purtroppo,però,  mi sono rassegnata: mi imbottisco di pastiglie e vado al lavoro lo stesso. Peccato che sono in bagno spesso tra nausea e dolori allucinanti...Va bhè...
Sono vicina a tutte. Spero, prima o poi,si faccia qualcosa di concreto, perchè, almeno io, non posso andare avanti così!!
Non ho ancora tentato una gravidanza perchè cerco una casetta dove potermi sistemare, ma già tremo al pensiero che....l'endometriosi mi abbia invalidata in questo senso!!
In bocca al lupo a tutte per tutto!!
Lisa

Ciao Lisa, il fatto che tu abbia avuto un intervento 12 anni fa, fa bene sperare che la tua endometriosi non sia galoppante e che tutto sommato ti conceda di vivere una vita abbastanza serena.

La paura di non diventare mamma è comprensibile ma per esperienza, leggendo le storie che mi arrivano, ti consiglio di non pensare al peggio. Potresti tranquillamente non avere problemi e riuscire a diventare mamma naturalmente anche più di una volta.

Se ora hai dei dolori rivolgiti ad un centro specializzato e vedrai che sapranno monitorare la situazione e affrontare la cosa.

Non trascurarti, non fare finta “che non sia niente”, è molto importante che tu dia una mano a te stessa, pretendendo la migliore cura.

Se avrai bisogno di altre informazioni siamo qui.

In questa pagina (www...) troverai altre ragazze che hanno piacere di entrare in contatto con ragazze della stessa città.

Se vorrai farmi avere anche la tua, ti inserirò volentieri.

Condividere è molto importante per tutte noi.

Ciao!
Vero

 

 
 
 

Riflessioni dall'esterno ...

Post n°193 pubblicato il 06 Giugno 2008 da librodade

Ciao a tutte....
Non mi firmo perchè la storia che sto per raccontarvi non mi riguarda direttamente e non mi sembra giusto fare dei nomi senza aver chiesto il consenso degli interessati..E' un po' complicata come spiegazione ma spero che alla fine di questa e-mail riuscirò a farvi capire la situazione...
Voglio iniziare da quando ho sentito la parola ENDOMETROSI...Mio cognato in un momento(raro)di voglia di parlare con noi di quello che sta accadendo a lui e a sua moglie dice che il ginecologo ha detto che questa malattia si chiama endometrosi ma appena riesce a rimanere incinta sparisce e soprattutto fatto il primo figlio devono stare attenti altrimenti ne sfornano tanti..E lì la cosa finisce..C'è un rimedio e questo è quello che conta, giusto?...Poi un paio di mesi fa leggo su libero il nome di questa malattia e ricollega il tutto al tuo libro e al tuo blog...Incuriosita inizio a leggere le vostre storie...Ho pianto tantissimo perchè non mi rendevo assolutamente conto di quello che significava endometrosi....E ricollego tutto...la gravidanza extrauterina, l'emorragia, l'asportazione di un'ovaia e di una tuba, la continua ricomparsa di cisti, il rischio di rimanere sterile, l'altra tuba ostruita e per ultima in ordine di tempo la FIVET...Mai sentito parlare di tutto ciò...Ma il non saperlo io è comprensibile:non sono medico e non conosco il nome di altre migliaia di malattie ma il vero scandalo è che nemmeno i dottori conoscano questa malattia!! Il vero scandalo è la completa disinformazione sulla malattia e il non riconoscimento di questa malattia!!!Non è assolutamente giusto che milioni di donne debbano pagare le cure a prorpie spese!!!Questa è una malattia invalidante sia per le donne che per le loro famiglie!!!Ed è grazie a questo blog e al tuo libro che anch'io oggi conosco i vostri problemi e come me ci saranno sempre più persone che vi sosterranno!!!..Vorrei far conoscere il tuo blog anche ai miei cognati ma non si confidano con noi...Se solo si aprissero un po'...Se gliene parlo ho paura che non capirebbero anche perchè ci hanno accusato di non capire perchè noi una bambina già ce l'abbiamo...So che in questi giorni stanno tentando la strada della fivet ma solo per tutti i movimenti strani che fanno, per un piccola confidenza di mio cognato a suo fratello(mio marito) e perchè ho letto le vostre storie altrimenti non ci sarei certo arrivata...E se loro non me ne parlano posso solo rispettare il loro silenzio,,,Ecco un altro male di questa malattia:il tenersi tutto dentro e la paura che la gente intorno non capisca...Il non parlare...e il tuo blog e il vostro lavoro stanno a significare che è il momento di cambiare questa condizione....Il lavoro che sta facendo Veronica e tutte le storie pubblicate stanno proprio a significare che queste donne e queste ragazze non stanno affatto a piangersi addosso..il parlarne, il passa parola, la scoperta di non essere più sole è il passo giusto per vincere l'endometrosi...Un esempio scemo che mi tocca in prima persona(non è certo paragonabile al vostro dolore ma un po' rende l'idea)..a 14 anni ho messo il busto per la scoliosi ed ogni 3 mesi venivo ricoverata in una struttura apposita per vedere i progressi..Ho pianto tantissimo, il busto mi faceva male, i miei compagni mi chiamavano robocop ma quando andavo quella settimana in ospedale mi sentivo felice perchè ero capita, erano tutti come me...e così tutte queste ragazze e donne non sono più sole...Sono tante..sono 3 milioni solo in Italia...E vi capisco quando ci si sente impotenti difronte a qualcosa più grande di noi...Tre anni fà sono stata operata ad un tumore al seno(all'epoca avevo 28 anni e una bimba di 2 anni)..non ho più un seno..mi guardo allo specchio e non ho più un seno..non ho gran paura della morte, ho solo una gran paura di non veder crescere la mia bimba, la mia adorata bimba..ed è lei che mi fà lottare proprio come voi lottate per i vostri futuri bimbi...Vi auguro di riuscire nei vostri sogni, auguro ai miei cognati che la fivet riesca e che io finalmenti diventi zia...Grazie per lo spazio che hai dedicato anche a me...

Ho letto ora con calma la tua mail e sono stupita di come una persona non direttamente coinvolta abbia avuto una così grande sensibilità.
Ed è un vero peccato che tua cognata non si confidi con te, perché sono sicura troverebbe finalmente un po’ di comprensione e di conforto.
Potresti farle leggere il libro, oppure semplicemente potresti dirle che hai letto tu un libro che parla di questa malattia e ora hai le idee più chiare.

Tutte noi pagheremmo a volte per poter parlare con una persona che capisce la nostra sofferenza.

Purtroppo non è propriamente vero che “dopo essere riuscite ad avere un figlio sparisce tutto e anzi bisogna stare attente altrimenti se ne sfornano tanti”
bella questa … non l’avevo mai sentita.

Però è anche vero che tante donne sono riuscite a diventare mamme anche in modo naturale, quindi non è certamente il caso di fasciarsi la testa.

L’importante per tutte noi è farsi controllare nei centri specializzati.

Già con questo, ci aiutiamo tantissimo.

E’ proprio quello che denunci tu che bisogna combattere. Il ritardo diagnostico e il fatto che tanti dottori non siano in grado di riconoscere questa malattia.

Lo si può fare con l’informazione. E con il vostro aiuto.

Rinnovo il vostro invito a mandarmi il vostro indirizzo per ricevere volantini della malattia, del libro e dell’associazione APE, da lasciare nelle sale d’aspetto dei vostri ginecologi , con il loro permesso ovviamente.

Grazie per averci scritto … tua cognata è molto fortunata. In bocca al lupo a lei.
Vero

 
 
 
 
 
 
 
 
 

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