ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
Post n°191 pubblicato il 04 Giugno 2008 da librodade
Eccomi Veronica, come promesso via sms! Sono Cecilia, ho 31 anni e sono bolognesissima, molto attaccata alle radici! La mia vita è un "quasi" e pure io di conseguenza sono un "quasi". Sono stata una quasi fotomodella, una quasi stilista, una quasi grafica, una quasi pittrice, una quasi giornalista... L'unico settore in cui sono riuscita ad affermarmi come un TUTTO e non come un QUASI, è quello dell'essere mamma, nonostante un'endometriosi invasiva ed invalidante. Nel QUASI, come avrete capito, ci sono tutti gli sgambetti che mi ha fatto la nostra Endo, sgambetti fisici ed emotivi, che mi hanno fatto incespicare, che mi hanno fatto cambiare direzione di marcia. Perchè se la mia mente andava e va ancora a mille ed è piena di progetti, idee, guizzi artistici e creativi di ogni tipo..., perchè se il mio cuore ha le ali e ogni tanto prende il volo dell'entusiasmo e dell'ottimismo puro...purtroppo però al pensiero non corrisponde la giusta reattività del muscolo. Il mio corpo non segue i voli pindarici del mio IO profondo, è una zavorra pesante. Io che sogno la leggerezza, talvolta mi sembra di trascinare quintali, di portarmi addosso uno zaino, una gobba di cemento armato che nessuno vede, ma che io sento forte e chiara. La mia endometriosi si è svelata in maniera teatrale all'età di 20 anni, anche se temo che in realtà sia nata con me e abbia fatto covino nelle mie viscere per lungo tempo. Diciamo che a ventanni si è slatentizzata, ha voluto urlare al mondo che si era impossessata del mio palcoscenico privato. E' una primadonna, ama fare la star, la nostra amica endo. Colica addominale da svenire quasi, lacrime agli occhi, io ranicchiata in posizione fetale e mia madre pronta a chiamare il pronto soccorso. Il dolore era crampiforme, spasmi così forti da togliere il fiato in tutto l'addome, nella zona genitale ed anale. Mi sembrava di avere la pancia livida, tumefatta,piena di tagli e ferite al suo interno ed ogni movimento era una pugnalata, un impulso elettrico che scaricava dritto al cervello. Dose massiccia di buscopan compositum...il male ha fatto molta fatica a rientrare del tutto, ci sono voluti giorni! E la mia sensazione era quella di camminare con un paniere di uova rotte al posto della pancia, mi sembrava che qualcuno mi avesse bastonata lì, proprio lì. Anche adesso nello scrivere, la memoria del dolore si affaccia e mi sembra che quell'onda d'urto così violenta sia rimasta nei pori della pelle. Basta il pensiero, per riviverla tale e quale. E' un male che non si dimentica, rimane marchiato a fuoco come un bollo sanguigno che cola ceralacca. Credo che mi abbiano salvato la tempestività della diagnosi e l'accuratezza dell'ecografo. La diagnosi certa mi è stata fatta da una sola ecografia addominale, nessuna eco transvaginale e nessuna indagine laparoscopica. E credo di essere stata salvata dalla bravura chirurgica del mio ginecologo che ha optato per una laparotomia immediata. Lo menziono perchè è giusto riconoscere anche a lui la mia fertilità. Il prof. Sergio Alessandri, che mi ha fatto nascere e mi ha dato la possibilità di far nascere, e che lavora a Bologna solo privatamente. E' un medico di vecchio stampo, all'antica e ha preferito "aprirmi la pancia" e vedere coi suoi occhi, piuttosto che delegare la sfida alle moderne sonde del progresso tecnologico. Lui ha sempre sostenuto che la laparoscopia se non eseguita in maniera egregia può recare più danni che altro, perchè nella rimozione delle cisti cioccolato potrebbe avvenirne la rottura e potrebbero così spargersi in tutto l'addome infiniti focolai, visibili soltanto sotto agli occhi e non attraverso il monitor del computer. Dopo l'intervento il Prof. Alessandri è venuto in camera, ha guardato me e il mio fidanzato che è il mio attuale marito e con i suoi occhi bagnati, sporgenti e spugnosi, si è stretto nelle spalle e ci ha detto: Ragazzi, non fate come va di moda adesso... non fate come quelli che prima vogliono viaggiare, poi vogliono divertirsi e fare carriera, perchè potreste non averlo tutto questo tempo, potreste perdere la possibilità di avere figli. Ho fatto del mio meglio, ho ripulito tutto, c'erano numerosi focolai anche nelle anse intestinali, ho dovuto asportare due parti di entrambe le ovaie ( avevo due grandi cisti, una a destra, una a sinistra!), io vi ho avverito. E giù lacrime, una valle di lacrime... Mi sono sentita sconfitta, impotente, ho vissuto quell'aut aut come una condanna ai miei sogni, alla mia giovinezza, alla mia voglia di trovare un posto nel mondo come Cecilia, prima ancora che come mamma Ceci. Ho vissuto l'intervento come un'intrusione, una violenza al mio essere donna, ma finalmente avevo un nome bastardo da dare al vaginismo che mi affliggeva da anni. Non era la mia testa,non era ansia, non era paura, era una patologia vera e propria con una carta d'identità ben precisa! E' vero, l'endometriosi è un problema culturale e sociale, c'è un analfabetismo esagerato nei suoi confronti, disinformazione totale. La si associa solo ed esclusivamente all'impossibilità di avere figli e a qualche doloretto mestruale. Per la gente l'endometriosi è solo questo, nulla di più! Temo che essendo una malattia solo femminile venga considerata come robetta, come malessere ordinario, quasi lecito e dovuto, se invece colpisse entrambi i sessi con la stessa intensità, sono certa che la musica sarebbe un'altra! Da quel poco che ho capito, dai pezzi messi insieme nel tempo, anche se non sono un medico..., credo che l'endometriosi sia una malattia genetica di stampo multifattoriale, che viene a galla anche a causa di un forte stress come accade per molte patologie autoimmuni e credo che sia una malattia bastarda perchè crea una promiscuità di fondo, un vero e proprio pasticcio organico di cui poi è difficile recuperare il bandolo. Io, per es., sono quasi ipoglicemica, quasi ipotiroidea, quasi iperinsulinemica, quasi anemica, con un metabolismo lentissimo e sonnolente. Soffro di cefalee e nevralgie invalidanti che mi costringono a letto con conati di vomito, soffro di colite, frequente stimolo alla minzione, bruciori vaginali, ritenzione idrica a più non posso, ernia iatale grande come un'arancia, stanchezza cronica, debolezza muscolare, dermatiti... Le mie mestruazioni compaiono ogni 20 giorni e durano dieci giorni!!!! Fate un pò i conti...! Dall'ovulazione ricominciano i disturbi, la tensione, l'affaticamento... Mi sento come intossicata, come se la linfa vitale se la bevesse qualcun'altro, ma non scorresse davvero in me. Mi sento senza impalcatura, non so in che altro modo spiegarlo... E poi termoregolazione sballata, sudorazioni profuse...etc. etc... Dopo l'intervento, 6 mesi di enantone, pillole varie! A 24 anni sono rimasta incinta al primo tentativo e di nuovo a 27 anni...! Chiamatela fortuna, culo, destino, configurazione astrale favorevole, bravura del chirurgo..., ho avuto due bimbi e due parti cesarei perchè in sede di cesareo mi hanno poi asportato nuove cisti endometriosiche formatesi nonostante le gravidanze con lo stupore dei medici. Ho due bimbi, ma la sintomatologia rimane, anzi direi che nel tempo è peggiorato il quadro complessivo, magari aggravato dalla stanchezza del menage quotidiano. So solo che ci sono giorni in cui salire le scale, fare un bucato, fare una strada con lieve salita, cucinare, spolverare, prendere in braccio un figlio, ridere...mi sembrano imprese faraoniche, dalla fatica quasi epica. E allora mi guardo allo specchio, mi chiedo se ho davvero 30 anni o se non ne abbia ottanta, mi chiedo cosa si nasconde dentro di me, quale mostriciattolo, quale sanguisuga si stia pappando la mia energia, i miei slanci... Lo specchio riflette un bel viso, una persona curata, truccata bene, malinconica sì, ma con la luce negli occhi e nel cuore. Un aspetto dunque che tradisce la gente e che non ti fa rispettare. L'endometriosi è una palude in cui ci s'impantana e i focoloai sparsi, girini destinati a gracidare in una valle solitaria. Ho visitato naturopati, agopuntori, omeopati... di fronte alla parola endometriosi, tutti si stringono nelle spalle, quasi a dire QUI MI FERMO, LEI HA UN BEL CASINO DENTRO! A causa della minaccia della sterilità, dei sintomi, dell'urgenza di costruire una famiglia...ho lasciato l'università, messo da parte sogni e aspirazioni, messo da parte l'idea che mi ero fatta di Cecilia donna. Ho stravolto i miei piani, le mie idee...sorretta dalla priorità assoluta di diventare mamma, in una corsa sfrenata contro il tempo. Ce l'ho fatta sì! Ma a quale prezzo? L'endometriosi ti rende comunque una donna a metà. La mia ex migliore amica mi ha definito una BAMBOCCIA LAMENTOSA CON POCHISSIMA VOGLIA DI LAVORARE, UNA CON TROPPE PUGNETTE! E giù lacrime! E' questo che siamo compagne di viaggio, bambocce lamentose? Chi lo spiega alla gente? La gente è cinica e scettica. La gente è cieca e sorda. Non sa guardare oltre... Vede solo le cose dal finale tragico, vede solo ciò che è deforme e brutale pure alla vista. L'endometriosi deve diventare una parola del vocabolario collettivo, una parola comune sulla bocca di tutti! Sapesse la mia amica, piccola donna bionica, quanto mi piacerebbe alzarmi al mattino con un'energia da spaccare il mondo. Nei rari momenti di benessere capisco cos'è la normalità! E m'indigno e mi chiudo nel mio bozzolo. Capisco quante energie, quanto tempo mi ruba, questa fastidiosa inquilina, ladra di benessere. Leggete il sito della prof.ssa Alessandra Graziottin, ha scritto 14 pagine da Premio Nobel sulla nostra malattia, lei mi ha fatto vincere il vaginismo...Dio solo sa quanti treni ho preso per Milano col mio fidanzatino per riprendermi un pò della mia femminilità. Lei considera le donne, considera le persone, le vite che ci sono dietro. E' una donna che ama le donne. Sabato prox, ho la visita, ecografia transvaginale, pap test...e già nel profondo ribolle il terrore, prenderò 20 gocce di lexotan perchè la memoria del dolore è sempre lì viva e vegeta così come la paura di un esito negativo e di nuove amare scoperte. Abbiamo sussurrato per anni, minate nella dignità, non credute o forse credute pazze, isteriche, esagerate, insopportabili... ora basta, è il momento di urlare, DI URLARE FORTE in un coro unanime di voci stanche ma coraggiose. Nel frattempo facciamo una cosa, trasformiamo i focolai di endometriosi in focolai d'amore e di energia creativa... Trasformiamo il dolore in nuovo amore, la solitudine dell'incomprensione che subiamo in capacità di tendere la mano a chi ha bisogno... La vita ci ha tolto in materia, ma ci ha regalato in essenza... L'endometriosi ha intaccato le ovaie, le tube, l'utero, l'intestino, i reni...ma al cuore non può arrivare...e chi soffre può amare meglio. Un caldo abbraccio Ti ho riconosciuta subito vedi? Dal tuo primo sms per ordinare il libro ho capito che donna in gamba tu fossi. |
Post n°190 pubblicato il 04 Giugno 2008 da librodade
Vediamo come posso incominciare a raccontare la mia esperienza con l’ENDOMETRIOSI. Tutto e’ il 6 di novembre ero al lavoro e mi venne una fitta ad intermittenza a destra, come se ci fosse una scossa, un cane che mi mangiava, mi prese anche la gamba destra. Subito pensai all’appendicite visto che già in passato si erano presentati questi dolori con la diagnosi di attacco di appendicite. Mi precipitai dal medico e mi disse di andare a casa, di provarmi la febbre ascellare e rettale, di telefonarle e che se ci fosse stata la differenza di 1° o di 1°grado e mezzo era appendicite. Andai a casa feci quello che mi disse, le telefonai e mi disse di stare tranquilla. Il giorno seguente venne a casa mia per visitare a mia nonna, zoppicando andai ad aprirle la porta ero triste, arrabbiata, mi chiese con aria molto scocciata cosa avessi, le spiegai il tutto e mi mandò in chirurgia d’urgenza. Andai la’ spiegai il tutto, mi ricoverarono, incominciai il digiuno, antibiotico, antidolorifici e flebo di Sali minerali. Dopo 3 giorni venne quella faccia inculenta il Dottore, mi disse : << La mando a casa non è appendicite!>>. Rimasi a bocca aperta e gli dissi che avevo male sul fianco, insomma stavo ancora male, c’era anche mia mamma che cercava di dirglielo che di solito il dolore lo sopporto e che se piangevo voleva dire che c’era qualcosa che non andava. Inoltre aggiunse di andare dall’urologo oppure potrebbe essere sclerosi multipla. Ero sotto shock. Lettera di DIMISSIONE: paziente con dolore pelvico in fossa illiaca a destra, i dolori sono scomparsi. Andai a casa e dopo pranzo i dolori ripartirono all’attacco, urla, pianti, disperazione… Il medico mio di base disse a mia madre di farmi un cristere e che se non fosse passato di tornare in Pronto Soccorso. Il dolore mi era talmente passato che alle 14.00 ero di nuovo in Pronto Soccorso, incontrai un dottore gentilissimo, mi fece fare tutte le analisi che la medicina abbia creato sulla faccia della terra, ma ahime’ non trovò nulla. Incominciarono le visite specialistiche: VISITA GINECOLOGICA:_____________non si svuota la vescica, per il resto tutto ok; VISITA UROLOGICA:_______________ la vescica si svuota bene, per il resto tutto ok; VISITA CHIRURGICA:______________signora lei ha delle fisime! Prenda il Toradol. Tornai giù in Pronto Soccorso, il dottore gentile mi fece un antidolorifico e visto il scarso beneficio mi ricoverò in MEDCINA I. Qui incominciò anzi continuò il mio inferno; ogni giorno ne avevo una: · Calcoli a fegato; · Calcoli alla cistifellia; · Calcoli al pancreas; · Calcoli ai reni; · Colicisti · Ecc… Ogni esame escludeva tutto ciò. Allora pensarono ad un occlusione intestinale, allora giu’ flebo al MANITOLO (che è una vera bomba per l’intestino), andai in bagno 40 volte, vomitai l’anima di dio 3 volte e mi venne la febbre a 38.5. DIAGNOSI: blocco intestinale. Il giorno seguente continuarono i dolori allora decisero di farmi la colonscopia altra purga, altra notte in bianco sul WC Aa leggere la Gazzetta dello Sport, ormai l’avevo imparata a memoria, visto che la lessi ben 7 volte. REFERTO: Macroscopicamente nei limiti della norma. Allora mi fecero una cura di voltaren perché pensavano ad uno strappo muscolare, visto che sono un’atleta, ma non così deficiente da strapparmi e non accorge mene. Tutto escludeva perché non ebbi beneficio. Visto che non capivano cosa potessi avere, il 25.11.07 mi mandarono a casa (ero ricoverata dal 10.11.07), ovviamente con i dolori. LETTERA DI DIMISSIONE: colon irritabile. Dopo ben 15 giorni di calvario dove ogni giorno ne scoprivo una, dopo le torture, tornai a casa. Iniziai la cura del colon irritabile, ma non ebbi benefici, ripresi la mia attività sportiva finche’, domenica 3.12.07, dopo la partita di calcio svenni e ricomparvero i dolori. Tornai in Pronto Soccorso, mi mandarono in chirurgia, perché avevo anse intestinali dilatate e i Globuli bianchi un po’ alti. C’era la Dott.sa che mi ricoverò la prima volta e già che c’era mi ricoverò di nuovo. Lì incomincio’ nuovamente il calvario, digiuno, flebo, antidolorifici. Il giorno seguente arrivò il dottore che mi aveva dimesso e con tono molto sgarbato disse: << Sta qua la rimando in MEDICINA I, qui non sappiamo che farle>>. Piansi, Piansi, piansi, chiamai mia mamma le raccontai l’avvenuto e si precipitò dal primario che diede una bella lavata di cervello al Dottore semo e mi diede da mangiare qual cosina e un antidolorifico. In data 6.12.2007 sono stata sottoposta a una laparoscopia esplorativa, dove c’erano 3 focolai, foci endometriosiche bianche e un lieve versamento nel Douglas. DIAGNOSI: endometriosi minima. Per loro era tanto una scemenza che mi dissero ti abbiamo lasciato tutto prendi la pillola che ti passa. La Yasminelle la incominciai il 2.01.08, all’arrivo del mestruo, visto che le ebi 2 volte a Novembre e niente a Dicembre. Da li incominciarono i dolori, un giorno si e un giorno no prendevo antidolorifici e riuscivo a farmi passare il male. Da Gennaio a Marzo andai in Pronto Soccorso ben 10-15 volte, quando assumevo tanti antidolorifici e non mi facevano nulla. Dall’8.12.07 ebbi in concomitanza la diarrea che durò 3 mesi. DIAGNOSI DEL MIO MEDICO DI BASE: sei stressata! Si doveva parare il fondoschiena visto che le sue cure erano ben inefficienti, pure il gastroenterologo non mi credeva. Poi arrivò il 1° di Marzo 2008 i dolori aumentavano gli antidolorifici presi 6/7 volte al dì non mi facevano niente, incominciarono le notti bianche… Finche’ un giorno andai dalla sostituta del mio medico di base e mi diede il depalgos(che contiene oppiacei), stavo bene 6 ore, ma girava la testa, pressione bassa, svenimenti, collassi…ma dovevo lavorare. Finchè ad Aprile su consiglio di una ginecologa che mi disse di scappare da Reggio Emilia, andai a Verona al Negrar; la dott.sa mi mise con urgenza per un eco addome e il clisma opaco. Dopo una settimana lo feci, dopo una settimana di morfina che faceva effetto 2 ore, ero già diventata dipendente, ma dovevo lavorare 8 ore…ero stremata collassai. Venni ricoverata in medicina d’urgenza, i ginecologi non vedevano niente, mi dissero roba da chiodi del tipo: << Cosa possiamo fare ti diamo una botta in testa?>>, << Perché invece di rompere a dei professionisti non vai a Negrar?>> Mi sentiii una merda! Mia mamma chiamò Verona, la Dott.ssa visto la mia urgenza disse che mi operava la settimana seguente. Venni dimessa con la terapia di : · 4 Coefferalgan · 3 brufen da 600 · 1 fiala di contramal Stavo bene circa mezzora al dì. Finalmente venni operata, la mia endometriosi minima/cretinata/fisime era al 3° stadio…. Avevo: 1. 3 noduli nel Douglas; 2. Tra retto e vagina; 3. Sui legamenti utero sacrali di destra e sinistra; 4. La vescica; 5. Infine mi hanno isolato l’uretere.(Ho rischiato di perdere un rene) Ecco questa è stata la mia avventura con l’ENDO in 4 mesi da una cretinata stava per diventare un macello e io ho soli 21 anni, quasi 22. Ho conosciuto Chiara ad un incontro Ape. Ma avevo sentito parlare di lei ancora prima di conoscerla. |
Post n°189 pubblicato il 03 Giugno 2008 da librodade
Oggi sono andata a sbirciare fra le varie email e devo dire che ce né proprio per tutti i gusti. Sono Alessandra ho 42 anni e voglio scrivere anche io….. Operata di endometriosi 10 anni fa ho avuto subito dopo un bambino bellissimo. Con la sua nascita speravo che tutto fosse finito dolori depressione …..ma niente tutto è ricominciato come prima quindi di nuovo maxi cure con pillola e antidolorifici a gogo! 3 anni e mezzo fa nasce Martina ancora ci chiediamo come è stata concepita visto che il mio gine aveva detto che ero di nuovo piena di cisti… Marti nasce con un bel cesareo inteventivo mi dicono perché mi “puliscono”. Ora sto malissimo…. Il mio gine mi ha detto che quel nodulo che sento sopra la cicatrice del cesareo e che mi fa un male cane e che si ingrandisce quando ho la mestruazione indovina cosè endometriosi…fuori dall’utero tra la parete pelvica si è messa lì e io sono disperata ho dei dolori atroci ho di nuovo ricominciato con la pillola cosi almeno non ho il ciclo ogni 20 giorni ma ho sempre dolori che al momento calmo con mega dosi di toradol. Non so cosa fare ….la mia vita è a pezzi non sto bene con me ma neanche con chi mi vive intorno…E’ possibile che non si possa fare nulla….e al lavoro poi non ne parliamo…… PS Si dice che Cristo si è fermato ad Eboli veramente io dico che si è fermato un po piu su visto che iniziative di divulgazione di incontro di sostegno per le donne affette da endo si fermano a Firenze compresa la presentazione del tuo libro che comunque aspetto con ansia ALESSANDRA (un po arrabbiata) Ciao Alessandra, grazie per la tua testimonianza che almeno per quello che riguarda l’argomento maternità ha avuto risvolti positivi. Ne sono felice. Siamo andate a Firenze, siamo andate a Pescara (in giornata! Siamo di Reggio Emilia), siamo andate a Palermo. Altrimenti non avrebbe senso che due “povere criste” (Marisa dell’APE ed io) ci facessimo chilometri e chilometri, sostenendo spese di benzina, vitto e alloggio per venire a fare una presentazione della quale non ne è a conoscenza nessuno. Attenzione, non ti sto dicendo da “snob” noi andiamo solo dove c’è un grande pubblico, ma ti sto dicendo che le presentazioni fuori casa sono impegnative, che rubiamo tempo alla famiglia per stare con voi, per condividere, per fare informazione. E cerchiamo quindi di ottimizzare i nostri spostamenti al meglio. C’è anche da dire una cosa però, concedimelo. Detto questo, lo so che il Sud è una terra difficile, c’è vergogna, omertà … non se ne parla … ma se anche io vengo a parlare … nessuno viene ad ascoltare capisci? Vediamo se questa volta qualche ragazza si fa viva … Tornando a te Alessandra … ovviamente avresti bisogno di una visita in un centro specializzato di endometriosi. |
Post n°188 pubblicato il 31 Maggio 2008 da librodade
Ciao Veronica, ti do del tu come si fa alle persone che ti capiscono al volo, che vivono quello che vivi tu, che sanno cosa sia l'endometriosi. |
Post n°187 pubblicato il 30 Maggio 2008 da librodade
Ciao a Veronica, dunque da dove cominciare... Mi chiamo Paola ho 35 anni e sono di Palermo, devo dire che la mia storia ha un lieto fine! Vorrei dare coraggio a tutte le donne che la speranza l'hanno persa perchè anch'io l'avevo persa ma mai darsi per vinte. Ciao Paola, che peccato non averti conosciuta quando sono venuta a Palermo! Grazie per questa tua storia ... stamattina è tornato il sole ... e sono contenta di aver iniziato la giornata con la tua testimonianza. Immagino che il tuo nuovo ginecologo sia il dr. Maiorana. Quando vi trovate bene con i dottori, fate pure i nomi ragazze!!! E quando vi trovate male, fateli lo stesso a me in privato ... la mia lista bianca e nera può essere utile a tante di voi! |
Post n°186 pubblicato il 29 Maggio 2008 da librodade
Ciao Veronica, dopo qualche breve momento di riflessione ti scrivo, come scriverei ad una vera amica, credo tu abbia ragione, quando si condividono certe esperienze, come l’endometriosi, si è talmente"vicine" che sembra di essersi tenute per mano da sempre. Vengo subito al dunque perché ho capito che tieni particolarmente ad un commento del tuo libro. Io lo trovo davvero PERFETTO! Non lo dico per circostanza (non è nel mio stile, sono troppo criticona!:-))ma perché è davvero quello che penso. Ci hai mostrato il tuo cuore, il tuo corpo e la tua mente con una semplicità ed auto ironia da rimanere spiazzati. Ho saputo del tuo libro ieri, per caso l’ho scoperto su internet.Non so perché ma ho capito subito che si trattava di qualcosa di speciale, così oggi mi sono precipitata alla feltrinelli, dove avevo verificato ci fosse una copia, e l’ho acquistato.Ovviamente l’ho letto tutto d’un fiato, ma questo ho visto, è l’effetto che ha fatto a tutti! Ora sono nel letto tutta presa a scriverti all’una di notte e domani devo alzarmi presto per andare al lavoro, ma non me ne frega niente, voglio che tutti i miei pensieri ed emozioni ti arrivino subito! Grazie Veronica perché con il tuo libro mi hai incoraggiato, mi hai fatto sentire meno sola, ma soprattutto perché per un attimo ho avuto meno paura! N.B.:L’aspetto più inquietante del libro per me è stato quello della siringa alla pancia che dovevi farti da sola.MAI MAI e poi MAI avrei potuto farcela…sono ago-fobica!!!! Note aggiuntive dell’ultimo momento: Ieri alla feltrinelli ho chiesto in due box info il tuo libro(ovviamente due maschi, perché in certe occasioni è così che mi piace chiamarli)la prima risposta è stata <Canto XXXV inferno è tra i libri di…medicina?!?> ed il secondo, alla sessione medicina, <endo…come ha detto?>E-N-D-O-M-E-T-R-I-O-S-I <e che cos’è?> Un unico commento, forse troppo spinto, ma vaffanculo! Ed ora, capitolo a parte, veniamo alla mia esperienza. Ho 25 anni (ok sto barando 26 tra meno di un mese) ed ho scoperto l’endometriosi da 10, non è stata una gran bella conoscenza :-).Ho avuto infatti la fortuna, se così si può dire, di scoprirla per caso a causa di un’ernia inguinale, poiché come la tua è un’endometriosi asintomatica. Sono stata operata solo (!?!) due volte, una in laparotomia a 16 anni e l’altra in laparoscopia a 20 anni, poi ho fatto subito la cura con l’enantone per sei mesi e la pillola da allora fino ad oggi. Per il momento sembra andare tutto liscio anche se, non ti nascondo, ogni volta dalla mia ginecologa mi tremano le gambe al momento dell’ecografia! Mi sento ancora troppo giovane ed incapace per poter fare un figlio ora quindi non so nulla del calvario che descrivi, anche se a 20 anni, prima del secondo intervento, mi hanno consigliato in alternativa una gravidanza…io ho fissato l’appuntamento per l’intervento naturalmente! Mi rendo conto delle difficoltà, ma non si può essere mamme a tutti i costi, anche a discapito dei figli! Oggi vivo con ansia per il mio futuro, quello che più mi ha segnato dell’endometriosi è stata la PAURA, degli interventi, di una gravidanza futura e di non essere capita.Cerco di non pensarci in ogni momento, sono ottimista e molto solare! (Come te! :-)) e credo che, come dice una frase celebre, DOMANI E’ UN ALTRO GIORNO! Con il cuore Anita Ciao Anita ... sei così giovane e nello stesso tempo così "esperta" di endometriosi, già da troppi anni ormai. |
Post n°185 pubblicato il 28 Maggio 2008 da librodade
Ciao mi chiamo Pinuccia, ho 43 anni e abito a Genova. Non so di preciso da quando soffro di endometriosi ma a febbraio sono stata ricoverata e operata per la prima volta per una ciste di natura endometriale. Dopo l'intervento mi hanno detto che ne soffrivo da almeo 10anni. All'intervento ci sono arrivata dopo un lungo calvario! Le prime mestruzioni sono arrivate a 13 anni e da allora ho sempre avuti dolori, alcuni mesi sopportabili, altri assolutamente da svenire! Ma la ginecologa che avevo diceva non ci dava nessuna importanza perchè bastavano alcune compresse di Antalgil per stare meglio. Passano gli anni e tre anni fa mi sposo e tentiamo subito la gravidanza. Con la morte nel cuore ogni mese un dispiacere! Faccio (su consiglio della stessa ginecologa) l'isterosalpingografia e la delicatezza di una seconda dottoressa mi dice che ho una tuba ridotta malissimo e l'altra con 1 passaggio molto stretto "Non ci riuscirà mai". Subito mi dispero e vado da uno specialista mi dice "Tranquila utero splendio ci facciamo stare anche due gemelli, facciamo fare una cura anche al marito" (Non riconosce l'endometriosi, curiamo con ricostituenti il marito!). Vado dalla ginecologa la quale allarga le braccia e mi dice "forse per 1 infiammazione avuta le tue tube no sono bellissime ma tranquilla esiste l'inseminazione" per i termini di legge e la mia età mi manda in clinica privata dove c'è qualcosa che non ci convince e decidiamo di no (meno male nessuno aveva visto ancora l'endometriosi). L'estate scorsa comincio avere delle perdite a metà del ciclo spaventata chiamo la ginecologa, la quale dal suo luogo di villeggiatura mi dice di acquistare del progesterone (dice "è un problema dell'endometrio") lo prendo per 2 mesi. Il ciclo mestruale cambia da 28giorni a 20giorni e quasi come emorragia. Continuo a contattarla telefonicamente perchè non può darmi appuntamento per visita. Sono disperata e sto malissimo ma da lei nessuna soluzione. Finamente mi decido chiamo il ginecologo di un amica. Mi visita subito. Riscontra un polipo alla cervice e una ciste di 5 cm. (LA GINECOLOGA NON AVEVA VISTO NULLA). Mi richiede alcuni esami e i marcatori tumorali. Gli esami riscontrano 1 ernia iatale, un restrigimento del sigma di natura da determinare (il mio intestino non funziona più in materia autonoma). Ancora esami perchè i marcatori risultano sballati! Intanto dal mio nuovo ginecologo, uomo sincero e scrupoloso sento parlare del''endometriosi. Vengo messa in lista per l'intervento per l'asportazione della ciste (il polipo è stato tolto subito), ma non arrivo ad aspettare il mio turno. A febbraio vengo ricoverata d'urgenza per chè la ciste si è rotta incollando tutti i miei organi. Durante l'intervento ripuliscono le tube, le ovaie, l'utero e il mio intestino per ben 2 ore. Ora il tempo stringe il ginecologo dice che farà il possibile per aiutarmi per la gravidanza prima di darmi la pillola e aiutarmi per l'edometriosi. Spero. A fianco a me l'amore di mio marito è la cura migliore. Mi piacerebbe trovare medici coscenti del lavoro che fanno come il ginecologo di cui ora sono paziente ma mi piacerebbe anche sapere se ci sono specialisti in merito nella mia città. Grazie e auguri a tutte Pinuccia parto dalla fine ... se ci sono specialisti nella tua città? Certo! Sei in ottime mani ... A Genova trovi il Dr. Ferrero e il Dr. Remorgida che sono esperti in endometriosi e sono molto bravi. Trovi info qui www.simoneferrero.it Se mi mandi gli indirizzi dei dottori che non ti hanno saputa credere e comprendere li teniamo buoni per quando qualche ragazza aderirà al progetto Informendo e gli faremo avere il libro, dei depliant sulla malattia e l'associazione APE, con una lettera di accompagnamento che spiega la finalità di questo progetto. Almeno se ci saranno altre donne a rivolgersi a loro potremo sperare che non debbano passare quello che hai passato tu. Vero |
Post n°184 pubblicato il 28 Maggio 2008 da librodade
Buonasera Veronica. Mi chiamo Claudia e ho 18 anni (quasi 19). Scrivo dalla Sardegna, più precisamente Serramanna, che è situata in prov di Cagliari. Ti ho scritto qualche gg fa una mail, chiedendoti come mai non hai fatto la tua presentazione in Sardegna del tuo immagino bellissimo libro che ho scoperto solo da poco. Gentilmente mi hai risp e mi hai consigliata di leggere il vostro blog, con la possibilità di potermi rivolgermi a voi ragazze e donne della Sardegna a cui ora vorrei chiedere dei consigli. Ho sempre avuto qualche problemino di salute fin da piccolissima. Ho ricordi di nottate passate al pronto soccorso per dolori fortissimi alla pancia, con vomiti e allucinazioni causate da febbri abbastanza alte. A 8 anni, dopo tanti dolori e ignoranza da parte del mio medico sono stata operata di appendicite, era praticamente sfatta ormai. A 11 anni appena compiuti ebbi il mio primo ciclo che ho odiato fin dall' inizio, non so perchè, come se avessi già qualche PRESENTIMENTO. Ciclo sempre regolare, ma col tempo sempre più doloroso e piano piano sempre meno abbondante. Ho avuto anche coliche renali dall' età di 14 anni, bruciori di stomaco e via dicendo. Poi ho trovato un ragazzo splendido, con cui col passare del tempo ho voluto condividere per la prima volta nella mia breve vita la mia intimità, e da qui mi sorsero i primi dubbi che ci fosse qualcosa che non andasse, visto che non avevo mai sentito nesuno dire che i rapporti potessero essero dolorosi. Pensai cosi che forse pure i dolori mestruali che sentivo intensi non dipendessero dalla mia soglia di sopportazione del dolore molto bassa ma che ci fossero realmente. Ho sempre provato dolori intensi durante i rapporti, pensavo fossero normali dato che erano le prime volte. Ma poi notai che si manifestavano più intensamente soprattutto qualche giorno prima del ciclo, a volte anche dolori lancinanti subito dopo i rapporti come se mi stessero pugnalando, e la pancia si gonfiava notevolmente. Non conoscendo la cosiddetta ENDOMETRIOSI ho pensato pure potessero essere causati dalla stitichezza(che poi ho scoperto sia un sintom della malattia) che mi provocava come una specie di blocco. Ma il momento più brutto forse è stato quando sono quasi svenuta dai dolori. Avevo un ritardo del ciclo di un giorno, ed essendo una studentessa una mattina decisi di non andare a scuola , grazie al mio buonsenso, pur sapendo che c' era compito in classe. Stavo malino, ed ero a letto. Decido di alzarmi e di andare in cucina dai miei genitori. Mi siedo, e comincio a sentire freddo, cosa plausibile dato che era dicembre. Ma era un freddo strano, decido di tornare a letto, mi avvio alla mia camera e neanche fatto due passi comincio a sentire dolori mai provati,pur avendone già provati di forti. Chiamo i miei subito e mi faccio portare in bagno, con sensazione di vomito, urinare e defecare, tutto insieme, e non vi racconto le mie urla. Urla di ragazzina di 17 anni disperata, urlando al cielo perchè sempre a me tutto questo e perchè questi dolori. Impongo al mio medico di famiglia di farmi fare un ecografia, e proprio qui sento per la prim volta la parola ENDOMETRIOSI. Allora mi informo via internet e penso che forse già la pendice fosse stata trovata sfatta per via di questa malattia che, ho letto, può miettere i suoi impianti gia da prima del ciclo. E qui con i miei ricominciamo anche a collegare una zia di mio padre a questa malattia, che inspiegabilmente non ha mai potuto aver figli e avuto aborti altrettanto inspiegabili. Quindi abbiamo pure pensato a qualcosa di ereditario. Morale della favola, Agosto 2007 il mio ginecologo mi fa operare subito senza neanche interpellarmi, mi ha direttamente comunicato la data di ricovero, e meno male. Operazione in LAPAROSCOPIA a "Villa Elena (CA)" per diagnosticare esattamente se si trattasse di ENDOM. Ebbene si,cicste ovarica di tre cm, liquido nelle tube e tuba sinistra che si stava incollando bene bene alla vescica. L' operazione è andata bene Hanno scollato tutto. Mi è stato detto poi di prendere la pillola (GINODEN) ma mi fa stare male lo stesso, nausee, vomiti e malessere generale. E tantissime assenze scolastiche e incomprensioni e cattiveria da parte delle compagne. Ma non sanno delle mie crisi di pianto, e della mia non felicità. Mi hanno detto: " Non hai un tumore, ci sono mali peggiori" Roba da pazzi, come se sapessero cosa vuol dire star male, essere operate e stare ancora male deludendo le aspettative. Perchè purtroppo è cosi, ho ancora dolori durante i rapporti col mio ragazzo ma il mio medico mi dice di prendere quella pillola che mi fa stare troppo male. Ho deciso di rifiutare le cure. Come posso fare?? Perchè ho ancora dolori? Ringrazio il mio ginecologo x avermi salvata, ma non mi ascolta e avrei bisogno di sapere dalle mie compaesane di questa terra bellissima a chi posso rivolgermi? Pensavo a qualche ospedale di cagliari. Scusate se mi sono dilungata troppo, ma avevo bisogno di parlare, perchè anche se le persone che amo mi sono vicinissime, ovviamente non capiscono al 100 %. e poi ci sono persone come le mie compagne di classe che pensano solo a contare le assenze che faccio, senza mai pensare che solo in apparenza sto bene, non sanno il dispiacere. A presto Claudia89 Claudia per favore non smettere di curarti e di tenerti sotto controllo. Sei troppo giovane per farlo, e la tua endometriosi è troppo aggressiva da troppo tempo per fare finta che non esista. |
Post n°183 pubblicato il 27 Maggio 2008 da librodade
Ciao mi chiamo Manuela......ho 39 anni....e da un po' ho scoperto ...almeno Ciao Manuela … è difficile sai darti un consiglio su cosa fare … dal momento che mi sembra che tu non abbia tante certezze in mano. Se ti hanno tolto il polipo ora dovresti stare bene, ma è tuo diritto sapere se durante questo intervento ti è stato fatto un esame istologico per avere la certezza che si tratti di endometriosi. Sarebbe inoltre interessante per te sapere in che condizioni hai la pancia. Focolai di endometriosi? Aderenze? Sono queste due cose che ti danno dolore solitamente. Che ti hanno detto? E soprattutto devi discutere con il chirurgo che ti ha operata sul perché stai ancora male.. Veronica |
Post n°182 pubblicato il 26 Maggio 2008 da librodade
Ciao Veronica, il mio nome è Marta e ho 27 anni. Approfitto di un barlume d’ispirazione per scriverti, il che non mi capita spesso. Passo da un po’ sul tuo blog, e ti confesso che non so mai se sentirmi sollevata dal fatto che siamo così tante (incredibilmente) a soffrire per questa condizione, o se disperarmi per le possibilità di sempre più inimmaginabile sofferenza a cui la diagnosi di questa malattia può lentamente portare. Per una personalità ipocondriaca come la mia, e fortemente pessimista, a volte (eufemismo) propendo per la seconda. Mea culpa. Totalmente ignara di tutto, mi sottopongo alla laparoscopia e dopo due giorni di dolori lancinanti allo stomaco me ne ritorno a casa. Alcune settimane dopo nel mio referto clinico, in seguito all’esame istologico, compare la parola “cisti endometriosica”, ma mi assicurano che non era niente di grave, e che ora starò benissimo. Mi prescrivono la pillola, ma smetto di prenderla quasi subito, perché tanto, mi ripetono, una recidiva è assai improbabile. Bella tranquilla trascorro un anno senza mai pormi un mezzo problema a riguardo, finché un giorno dalla mia ecografia non risultano altre cisti: una di 3cm sull’ovaio sx (quello già operato) e una di 5 cm sull’ovaio dx. Oh oh, mi si dice. Allora la situazione non era poi così amena e bella come pensavamo, guarda un po’. Da allora all’avvicinarsi di ogni controllo divento sempre più nervosa. E soprattutto, da allora le mie mestruazioni sono diventate, piano piano, qualcosa di sempre meno sopportabile. Due anni fa, per circa sei mesi, mi sono trovata con una febbricola costante sui 37° che mi lasciava senza forze. I sintomi peggiorano di mese in mese nonostante la pillola, per qualche giorno al mese sono quasi incapace di muovermi e i dolori sono talmente forti che già una volta mi hanno condotta in pronto soccorso. Ultimamente mi hanno parlato di una possibile endometriosi intestinale e persino a livello della vescica, anche se nessuno è ancora riuscito a vedere niente di che. Nel frattempo sono riuscita, grazie ad una sospensione del ciclo di 6 mesi, a laurearmi e mi accingo a sospenderlo nuovamente per poter almeno sostenere un lavoro estivo che mi impegnerà per tre mesi. La cosa più snervante di questa situazione è l’incertezza totale nella quale si è costretti a vivere. Non so mai cosa mi succederà, né cosa mi accadrà tra qualche anno, e mi sento così vulnerabile che ogni cosa diventa fonte di problemi. Organizzare una gita? Aspetta che guardo quando mi deve arrivare il ciclo.. ah, no, quel periodo rientra nei giorni in cui non posso garantire niente. Trovarmi un lavoro? Uh, e come glielo spiego al mio capo che per almeno due giorni al mese non sono in grado di alzarmi dal letto? Sono stata ad un incontro all’APE di Ferrara, con il mio ragazzo e mia madre (durante il quale mia madre ha acquistato il tuo libro, che abbiamo letto e commentato), e parlandone insieme abbiamo capito che urge fare qualcosa di più. Ho intenzione di rivolgermi ad un centro specializzato e riprendere in considerazione l’idea di rioperarmi appena terminata la stagione estiva, qualora altri esami clinici ne presentassero la necessità. Perché l’endometriosi non ha nessuna regola, ahinoi. Intanto ho scritto questa email, che per me rappresenta già un passo importante nel mio percorso di presa di coscienza. Perché mi rendo conto che è facile per me lamentarmi che nessuno parla di questa malattia, quando poi sono io la prima a tacerla. Marta Sai Marta sono felice che tu abbia fatto un passo avanti oggi. |
Post n°181 pubblicato il 23 Maggio 2008 da librodade
Indignata speciale presente! Mi chiamo Veronica Prampolini, ho 35 anni. Ma lasciate che vi presenti anche le mie amiche. Sono tante, non è il caso che ve le presenti una ad una. Sono 2.999.999 !!!! Eh sì perché loro insieme a me, fanno parte delle 3 milioni di donne affetta da Endometriosi in Italia. E MI INDIGNO. Ma sono pronta a scommettere che lei non saprà che malattia sia l’Endometriosi. E MI INDIGNO. Non perché lei personalmente non abbia mai sentito parlare di questa malattia, ma perché l’opinione pubblica intera non la conosce. Non si muore di Endometriosi, è vero … ma la vita di una donna ne è compromessa in ogni campo. Affettivo, famigliare, coniugale, sessuale, lavorativo, sociale. Una donna affetta da Endometriosi è costretta a sottoporsi a continui interventi chirurgici, spesso invalidanti. A volte le vengono asportati l’utero, le ovaie, le tube, pezzi di intestino, pezzi di vescica, gli ureteri. Una donna affetta da Endometriosi spesso non riesce ad avere figli. Una donna affetta da Endometriosi che si rivolge ad un ginecologo con forti dolori, spesso è mandata a fare un viaggio per rilassarsi. E MI INDIGNO. Il ritardo diagnostico si stima sia intorno ai 7/9 anni. E MI INDIGNO. Una donna affetta da Endometriosi non ha una vita sessuale normale a causa dei forti dolori. L’Endometriosi non è stata riconosciuta dal nostro Stato come malattia sociale, e una donna affetta da Endometriosi non può godere (si fa per dire) dell’esenzione Ticket, o di punti di invalidità, nei casi più gravi. E MI INDIGNO. A causa delle ripetute assenze per ricoveri ospedalieri, alcune donne hanno perso il lavoro e non sono tutelate dallo Stato. E MI INDIGNO. La mortificazione, il senso di incomprensione, di inadeguatezza, di solitudine, di abbandono, che ogni giorno accompagnano il nostro quotidiano, essendo dolori dell’anima non sono ritenuti da nessuno, motivi validi per cui indignarsi. MA IO MI INDIGNO. Ho scritto un libro che parla della mia esperienza con la malattia, e ho aperto un Blog che vi invito a visitare http://blog.libero.it/librodade. Raccoglie le storie e le testimonianze delle mie amiche. Leggetene qualcuna a caso e fatemi sapere se l’INDIGNO sarà anche vostro. Aiutateci a fare informazione, ce n’è tanto bisogno. Veronica Prampolini
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Post n°180 pubblicato il 21 Maggio 2008 da librodade
Sono qui per raccontare seguito della mia storia (nel tuo blog è la n° 81). Quante cose sono cambiate d’allora sono successe. Prima di tutto mi sono lasciata col mio ragazzo. Nel post precedente ne parlavo. Non mi ha lasciato per la mia malattia. Figuratevi che era stato così carino da scendere con me la mia amica fino a Ferrara il 02 Marzo se non erro, ad un incontro dell’associazione A.P.E. ed era l’unico maschietto e gli hanno pure fatto un po’ di domande. L’ho trovato un gesto bellissimo, ma poi le cose sono andate in un’altra maniera ed ora siamo amici e ieri sera dopo un’ennesima visita ed esami è venuto a tirarmi su il morale. Ma seguiamo un filo logico. Presi appuntamento ed arrivo il giorno. Quasi due ore di macchina ed un’ora di attesa perché il dottore dovette rimanere in reparto per un’urgenza. Feci la visita e finalmente per la prima volta mi sono sentita ASCOLTATA, CAPITA e CREDUTA. Mi fece le solite domande e chi chiese di dare un voto a tutti i miei dolori ed infine un’ecografia. Fatto ciò m’ha chiesto perché in queste condizioni non ancora fatto un intervento. Ma dovevo proporlo io al medico? Non mi è mai stata detta una cosa del genere, in modo particolare dalla mia (ex) ginecologa. Mi disse che lui avrebbe voluto operarmi anche subito, ma giustamente doveva avere in mano altri esami ancora. Una nuova ecografia all’addome superiore ed inferiore, una nuova ecografia transvaginale, un clisma opaco ed una cistoscopia. Tutti questi esami li avrei fatti in una giornata ed in parte in day-hospital. La prima settimana di Maggio sono stata contattata per comunicarmi che il 20 Maggio avrei fatto tutti gli esami. Ieri finalmente ho fatto tutto. Ora ho il quadro ancora più chiaro della mia situazione anche se non terminato. Lunedì 19 sono stata a casa dal lavoro perché dovevo prepararmi fisicamente al clisma opaco e per fare ciò avrei dovuto iniziare dalla mattina a fare delle purghe. Ieri non è stata proprio una giornata facile. Il primo esame è stato l’ecografia all’addome, poi il clisma opaco, poi l’ecografia transvaginale e poi infine la cistoscopia. Ero a digiuno dalla mattina del giorno precedente. Subito dalla prima ecografia le cose non sono andate bene. La dottoressa, con la delicatezza di un elefante mi ha messo al corrente che oltre a vedere delle macchie che presumeva endometriosi, aveva visto sul rene sinistro due tumori benigni, uno su quello destro ed un altro ancora molto grande sul fegato. Ho chiesto spiegazioni, quando mi ha detto "Se è quello che penso io, non potrà più prendere la pillola". Giustamente ho chiesto cosa pensava e mi ha risposto sempre con la solita delicatezza che doveva avere prima la certezza di quello che temeva. Il secondo esame è stato il clisma opaco. Esame un po’ umiliante, però si deve fare. Per due ore buone, oltre il dolore alla pancia, non ci vedevo nemmeno bene, per la grossa dose di Buscopan che mi avevano messo in vena per non soffrire con l’esame. Di seguito in day-hospital ho fatto l’ecografia transvaginale, dove mi ha detto nulla la dottoressa, questa gentilissima che dopo si è preoccupata di farmi parlare con il mio ginecologo visto che era in reparto, dove mi ha detto che sarebbe stato il caso che facessi una risonanza per vedere un po’ tutta la situazione completa, reni e fegato. L’ultimo esame è stata la cistografia dove ho pure visto tutto sul monitor. Poi in fine serata il mio ginecologo quando mi hanno dimessa mi hanno detto che l’unica soluzione per me è un intervento, ma che se ne parlerà con certezza non appena si avranno i risultati in mano. Per il momento so che l’endometriosi, mi ha preso vari punti dell’utero, l’ovaia sinistra, l’intestino e forse anche l’uretra, ma quello che più preoccupa è l’intestino. Per anni, ben 7/8, per sopportare il dolore che negli ultimi anni io definisco "insopportabile", mi hanno "curato" facendomi assumere la pillola anticoncezionale, che m’ha detto che non dovrò più prenderla perché ciò che ho sul fegato gli desta preoccupzione (a chi mi dicesse che non sono tumori, come è già successo, lasciate perdere, io non sono medico, ripeto solo quello che mi è stato detto). Se la causa è proprio la pillola, dico io, chi di competenza, perché non mi ha mai fatto fare esami per controllare ciò? Dovevo ridurmi così perché qualcuno se ne accorgesse? Tra l’altro il mio ginecologo sospetta adenomiosi e mi spiegava che essa è endometriosi, ma non si può togliere e vista la mia giovane età non può nemmeno "levare" l’utero, quindi non appena avrà l’esito di tutti gli esami si deciderà il da farsi. C’è una cosa che volevo aggiungere. Non so se potrò mai avere dei figli, io ci spero ancora, ma ieri finché ero in sala operatoria in attesa di fare la cistoscopia, ho sentito un bimbo nascere. Ecco che ricomincio a piangere, uff… La donna urlava, mi faceva pena, gridava "basta", che aveva male alla schiena e dopo tutta questa sofferenza si sono sentiti dei vagiti. Avete idea di cosa possa significare assistere a tutto ciò? Beh, avevo voglia di piangere finché ero lì. È stata un’emozione fortissima e bellissima. La vita. Che dono meraviglioso. Chissà se era un bimbo od una bambina… e chissà se mai anch’io… non ho potuto avere un pensiero per le mie amiche Alice e Roberta, che le ho tenute per mano. Fanculo! Ora aspetto di essere chiamata tra dieci giorni, dove dovrò tornare all’ospedale per fare la risonanza e parlare per l’eventuale intervento. Ecco ora ti ho, vi aggiornata sulla mia situazione. Alla prossima. Ciao! Antonella (LaMagiaDelleStelle) E' una violenza troppo forte quella di dover subire i parti delle altre donne. Questa storia deve finire. Credo che comincerò a mandare via qualche mail. Stasera è meglio che non aggiunga altro. Anto vengo a trovarti più tardi sul tuo blog. Un bacione |
Post n°179 pubblicato il 21 Maggio 2008 da librodade
Ciao amiche, rileggete la mia storia sul blog. n.139 dell'08.04.08. Ebbene si, quando stavo già perdendo le speranze e mi preparavo per l'ennesimo intervento, ho scoperto di essere INCINTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dovevo fare un raschiamento e forse la fivet ma il Signore ha ascoltato le mie preghiere e quelle della mia famiglia e ora sono qui con un piccolo embrioncino di 8 mm, sono alla 7^ settimana e ho già fatto la prima ecografia ostetrica. E' davvero incredibile vedere battere il cuoricino: è un'emozione stupenda. Ho trascorso gli anni piu' belli della mia vita a soffrire di dolori mestruali, nn avevo piu' una vita sociale normale e ora non sono piu' sola perchè, ho un motivo per andare avanti. Lo so che lei tornerà dopo la gravidanza, forse piu' cattiva di prima ma per ora ho vinto io ! Adesso devo superare i primi 3 mesi critici e spero tanto che vada tutto bene, sono ansiosa, ho paura anche scendere a piedi le scale o, di fare qualsiasi cosa possa essere di pericolo al mio piccolo bimbo. Possiamo sconfiggere l'endo, questo è un messaggio di speranza. Forza! Ciao Veronica. Con affetto. Carmela. :-) .-) .-) Fantastico Carmela, hai una vaga idea di quante dita noi tutte incroceremo?????? Andrà tutto bene ... stai tranquilla e pensa solo a farti coccolare. Aspetto la seconda parte della storia di almeno altre tre ragazze ... Vero |
Post n°178 pubblicato il 15 Maggio 2008 da librodade
Ciao Veronica, mi chiamo Ambra e ho 27 anni (quasi 28!). Ho ricevuto il tuo libro ieri e alla sera l'avevo già terminato... Ti faccio i miei complimenti, di cuore, per il libro, per il coraggio dimostrato, per la tua caparbietà...è così che si reagisce, è il modo giusto. Ho deciso di raccontarti oggi la mia storia perchè sono particolarmente incazzata...quindi mi serve un po' da sfogo!!! Ho avuto l'immensa fortuna nel gennaio 2003 di dare alla luce la mia Gioia, di nome e di fatto...dopo 9 lunghi mesi passati tra il letto, il divano e l'ospedale, mesi in cui tutti i medici mi davano per spacciata tranne il mio ginecologo-angelo custode, è nata lei...il mio miracolo d'amore, così il nome è venuto da sè! Per uno scherzo del destino a me l'endometriosi è venuta dopo il parto...se prima non avevo mai avuto niente dopo ho iniziato a soffrire come una bestia...tralascio il racconto di tutte le magagne, dei giri in sala operatoria...vorrei parlare solo delle cose "belle" che mi ha portato qs. malattia, alla fine le devo molto. Come hai detto tu anche io da una cosa brutta ne devo per forza ricavare una bella. L'anno scorso a causa dell'endo ho perso un bambino ancora prima di sapere che l'aspettavo...è successo pochi giorni prima del compleanno della mia piccola, così ho pensato che non mi dovevo abbattere, che anche se il dolore era immenso non dovevo lasciarmi andare. Ed è allora che ho cominciato a fare volontariato in un istituto di minori abbandonati della mia città, prima io, e poi tutta la famiglia. Li ho conosciuto tanti bimbi e tante storie diverse, ho visto tanta sofferenza, tanto dolore, ma ho ricevuto anche tanti sorrisi, tanti abbracci e tantissimo amore. In particolare abbiamo sempre seguito 2 fratellini di 5 e 4 anni, siamo diventati gli "zii" ufficiali di qs. bambini e da un anno e mezzo passano con noi ogni week end e tutto il loro tempo libero. Li adoriamo come fossero figli nostri...Questo percorso ci ha fatto crescere molto come famiglia, come coppia, come singole persone...e così la conclusione naturale è stata iniziare le pratiche per l'adozione. Mi sento come in debito con quei bambini e DEVO farlo, per loro, per tutti quelli che ho conosciuto...Io voglio essere la mamma di un bambino come loro, un bambino sfortunato che ha tanto bisogno di essere amato. Nel frattempo ci hanno anche illuso di poter avere in adozione loro 2 e sarebbe stata la cosa più bella per noi, ma venerdì scorso ho ricevuto la triste (per noi) ma allo stesso tempo meravigliosa notizia che ad inizio estate andranno in adozione. Il nostro dolore è immenso, ma è tanto grande anche la nostra gioia... Nel frattempo stiamo anche provando ad avere un altro figlio naturalmente, chissà se arriverà...ma non me ne faccio una croce, ho capito che si può essere MAMMA in tantissimi altri modi. Io di tutti quei bimbi mi sono sentita mamma perchè li ho amati nell'unico modo in cui riuscivo ad amarli, con tutto l'amore di mamma di cui sono capace, e non li ho mai visti come dei bambini "diversi" dalla mia Gioia. Ti ho detto che devo molto all'endo proprio per questo, perchè mi sento tanto cambiata, se mi guardo allo specchio non mi riconosco nemmeno rispetto a qualche anno fa! E come ha cambiato me ha cambiato anche mia figlia, mio marito, i nonni... Oggi sono particolarmente incazzata perchè da un po' di giorni ho dei nuovi sintomi strani che non mi fanno pensare a niente di buono! E poi ieri avevo messo nella bacheca della scuola materna di mia figlia, su autorizzazione delle maestre, i volantini contenuti nel libro, tanto perchè su 130 mamme qualcuna si soffermasse a leggere...questa mattina non c'erano più, ma non perchè siano andati a ruba, perchè qualche ignorante ha avuto la fantastica idea di levarli. Ma io li rimetterò! Nonostante le incazzature continue, soprattutto con le amiche che non ti capiscono e non lo faranno mai perchè non sanno di che cavolo stai parlando, nonostante i dolori, i sintomi, la sofferenza, nonostante tutto se qualcuno mi chiede come è la mia vita oggi io gli rispondo che è MERAVIGLIOSA anche grazie all'endometriosi. Ambra - Padova Sai Ambra, la tua storia che ho letto nel pomeriggio, è arrivata nel momento giusto, e subito l'ho fatta leggere in anteprima ad una ragazza che sta passando un momento difficile e che sono certa seguirà il tuo esempio. Sono sicura che leggere le tue parole l'abbia aiutata a guardare oltre il dolore del momento e a capire che si possono prendere tante strade per arrivare alla stessa immensa gioia. Grazie per averci scritto e per averci regalato belle emozioni. Vero |
Post n°177 pubblicato il 13 Maggio 2008 da librodade
Grazie Veronica di aver risposto,be la mia storia inizia a giugno 2003 con una banale laparascopia x togliere una ciste sull ovaio sx che mi impediva la maternità.L'intervento era andato bene poi x circostanze sconosciute mi venne un emoragia interna e mi fecero una laparatomia urgente e scoprirono che avevo l endometriosi,mi pulirono e mi diedero la terapia con enantone ma non contava cosi a luglio altra laparatomia,mi tolsero metà ovaia di dx,l appendice già scoppiata,una marea di aderenze e stetti 1 giorno come in coma intubata.Rifeci l enantone x quasi 1anno con grossi problemi al cuore e mi portò un artrosi al piedesx. Persi il lavoro xchè caddi in depressione x mancanza di conoscenza della malattia. Un bel giorno conobbi Sonia,Milva,Elena,Alessandra e Michela gruppo auto aiuto aie ferrara e tutto cambio iniziai a star bene e grazie a loro conobbi il centro negrar dove a febbraio 2007 ebbi il 4 intervento con rezenzione intestinale e ricostruzione vagina e tolti 7 noduli tra i quali 1 non bello. Non ho fatto nessuna terapia il mio unico problema è lavorativo però la cgil mi è molto vicino come una famiglia. Ho l'endometriosi dappertutto io sono un caso raro ma la vivo bene grazie alla meditazione. Un grosso abbraccio!ANNY La tua storia la si legge senza respirare. Ti ammiro per aver trovato la forza di rifugiarti in un qualcosa che ti da la forza per andare avanti. Grazie per aver parlato dell'importanza di entrare in contatto con altre donne. Le associazioni di pazienti sono molto importanti per noi. Sono un solido e valido appoggio. E da quel momento in effetti ci si sente meno sole. Ciao Anny, in bocca al lupo! Vero |
Post n°176 pubblicato il 10 Maggio 2008 da librodade
Cara Veronica, ho 43 anni e conosco molto bene il problema prima di tutto perchè ho avuto la malattia e secondariamente........sono un medico e mi risulta più facile questa materia anche se non sono un ginecologo. La mia storia non so quanto posa essere interessante ma di sicuro mi ha condizionato la vita per molto tempo. Dall'età di 23 anni ho avuto disturbi ginecologici (dismenorrea, coliche addominali, ecc.) e gli unici momenti in cui stavo meglio erano quelli in cui assumevo la pillola anticoncezionale. Però...........a 28 anni ho avuto una trombosi venosa profonda femoro-poplitea (da pillola) per cui il benessere "relativo" è durato poco perchè ovviamente non potevo più fare questa terapia. La mia ginecologa, che è una mia carissima amica e mi ha sempre seguito in questa strada tortuosa, aveva sempre sospettato che fossi affetta da endometriosi, ma 15 anni fà la diagnosi si faceva solo con la laparoscopia e siccome ero consapevole di non poter fare la terapia, non mi sono mai voluta sottopore alla laparoscopia. Ho fatto terapia con analoghi senza assumere la pillola ma anche questo è stato un appiglio "per disperazione" visto che tale terapia non si può fare a lungo. Ho passato anni difficili, combattendo con coliche addominali, assumendo antidolorifici e per fortuna ero in grado di autogestirmi in queste circostanze visto la mia professione. Nel 2002 la diagnosi di endometriosi sempre sospettata dalla mia ginecologa, è stata confermata dalla risonanza magnetica che ha evidenziato vari foci a livello dell'utero e ovaie. Nel frattempo la sintomatologia dolorosa si è sempre più accentuata ed ho avuto anche 2 subocclusioni intestinali. Ho resistito fin che potevo, poi a novembre dello scorso anno, visto che avevo 43 anni ed ero sempre più condizionata da questa malattia sia per il timore delle coliche, sia per il rischio di degenerazione, mi sono sottoposta ad un intervento di isterectomia ed annessectomia bilaterale. Ovviamente non è piacevole per una donna subire questa "mutilazione", ma a distanza di 6 mesi, la mia qualità di vita è nettamente migliorata e finalmente stò bene. A questo punto per me l'endometiosi è solo un brutto ricordo, ma capisco e sono nel cuore delle persone affette. Vorrei fare alcune considerazioni, ossia: - ho avuto la fortuna di non essere mai considerata psichiatrica o depressa e di non provare anche questa frustazione, grazie all'amicizia che mi lega alla mia ginecologa e forse perchè sono un medico - non ho mai desiderato una gravidanza Questi fattori mi hanno fatto vivere un pò meglio la malattia ma Vi assicuro che il dolore e il condizionamento che mi ha dato mi hanno portato alla "drastica" decisione dell'intervento proprio per esaurimento fisico! Non sò se la mia esperienza può servire ad altre persone, comunque..................sono con voi e a vostra disposizione! Ho acquistato 5 libri già ricevuti sia per dare un contributo all'APE, sia per regalarli alle amiche e colleghe che mi hanno sostenuto e aiutato in questo percorso difficile. un caro saluto Laura Cara Laura grazie per averci mandato la tua testimonianza. A volte si pensa che i pazienti siano pazienti e i medici siano medici. E quando questi ruoli vengono mescolati ci si sente tutti piccoli e davvero uguali davanti a Dio. Sono contenta che tu ora stia bene e che abbia finalmente chiuso un capitolo doloroso della tua vita. Grazie per il tuo gesto d'altruismo e per aver contribuito a far girare il libro. Veronica |
Post n°175 pubblicato il 06 Maggio 2008 da librodade
Ciao Veronica, sono mesi che leggo il tuo blog, mi tengo informata sulle tue "battaglie", e soprattutto sono mesi che cerco di lasciare anche la mia di traccia nel doloroso mondo dell’endometriosi, ma poi puntualmente mi blocco e non scrivo nulla. Il che mi stupisce parecchio, dato che nella corso della mia vita ho sempre avuto quello che chiamo "il mio diario di bordo", che ho riempito davvero di tutto: pensieri, incazzature, dolori, gioie, rabbia, disegni e chi + ne ha + ne metta. Da quando sono mio malgrado stata catapultata nel popoloso mondo dell’endometriosi, scrivere mi fa male…invece di avere una funziona catartica (ricordo sempre quando al liceo ho scoperto questo concetto; anche io come i grandi poeti greci purificavo me stessa tramite la scrittura, senza saperlo), scrivere anche solo 2 righe di pensieri banali mi lacera dentro nel profondo. Sarà che l’endo sviluppa un senso di autolesionismo, ma io continuo, mi ostino a mettere tutto nero su bianco, continuo a piangere rileggendo e poi strappando le pagine, ma sento di doverlo fare…sento che un giorno rileggendo quello che ho scritto e probabilmente scriverò in questi anni, riuscirò ad abbozzare un sorriso, ad essere serena, ad accettare quello che il caso ci fa accadere nella vita. L’accettazione della malattia cronica è il mio problema. E’ la cosa + dura con cui mi sono confrontata (e scontrata) nella mia vita. Sono una tipa tosta, Veronica, davvero. Ho sopportato tanto dolore fisico e psicologico con la testa dura che mi contraddistingue, ho cercato di nutrire seme della speranza, mi sono rimessa in piedi e sono pronta a combattere, ma non sono pronta ad accettare che la mia lotta debba essere perenne. Ho scoperto di avere l’endo assolutamente per caso 2 anni fa, a 25 anni. Mi ero trasferita per lavoro a Milano e iniziavo fare quello che mi appassiona, a vivere una bellissima storia con il mio attuale ragazzo, e a sentirmi davvero indipendente, realizzata a tratti felice. In verità col senno di poi, purtroppo inutile, ho vissuto l’endo molto prima; ho avuto il ciclo a 10 anni, dolori lancinanti, vomito, antidolorifici inutili, a letto il primo giorno di ogni ciclo, svenimenti. Insomma non mi sono fatta mancare nulla, ma non posso dire di aver vissuto la cosa male…mia madre aveva sofferto degli stessi dolori lancinanti che ha superato del tutto dopo il parto, e ho accettato la cosa, come un evento normale. Del resto le ecografie esterne fatte da adolescente dicevano ben poco…non ho colpe da assegnare a nessuno. L’endometriosi è certamente un problema culturale, prima che una malattia. E’ legato al concetto ancestrale della tacita accetazione della sofferenza femminile…mi ripeto è un malattia che fonda le sue radici nella sopportazione fisica e psicologica che si trasforma in un autolesionismo, che credo solo noi donne siamo capaci di sopportate. Continuo nel mio racconto…a 18 anni ho preso la pillola e il tutto è rientrato. Ho condotto e tutt’oggi conduco una vita normalissima, sport, studio, vacanze, sesso…tutto apparentemente normale. Non ho dolori, fastidi, disturbi di nessun genere. Sono felice per questo, perché per la persona che sono, le malattie peggiori sono quelle che vincolano il tuo modo di vivere, che ti limitano nel quotidiano. La mia endo è certamente cattiva, ma molto silenziosa, rispettosa del mio stile di vita. Il che mi sembra essere già una grande fortuna, leggendo le testimonianze molto amare delle mostre compagne di sventura, o meglio diciamo avventura…le cose non sono mai del tutto negative, no? Ho subito due interventi in 11 mesi, con la perdita dell’ovaio sx, letteralmente "mangiato dell’endo" (almeno così mi hanno detto), decapeptyl, pillola, ecografie, pap test e quant’altro in così poco tempo. Ho tante immagini, sensazioni, percezioni confuse nella mia testa. Eppure è tutto così lucido, così chiaro. Tutti i miei pensieri legati all’endo sono riposti nell’angolino più nascosto della mia memoria…a volte ritornano impetuosi, ma io li tengo sotto controllo…fanno molto male, devono stare buoni al loro posto e tornare a galla il meno possibile. Voglio che quel vaso di pandora doloroso resti sigillato il + possibile. A volte qualcosina scappa a fa molto male, ma dura poco. Poi torna al suo posto. La routine dei controlli, le analisi, le cicatrici sono pensieri ricorrenti, li vivo nel quotidiano ma li tengo sempre "a distanza"; ci penso e dopo un minuto mi trovo a ridere davanti alla tv, o a baciare il mio ragazzo. Corrono veloci come treni sulle rotaie molto intricate dei miei pensieri. Non passa giorno che io non pensi alla malattia, al ciclo, al prossimo possibile intervento, eppure solo pochissimi intimi sanno della malattia…pochissimi sfoghi. Al mio ragazzo ho sempre detto tutto, perché trovo giusto che lui sappia tutto il possibile. Deve scegliere se stare con me anche alla luce delle possibili implicazioni della malattia. Lui è meraviglioso, è il mio futuro…mi completa, e sono così vicina a lui, proprio sulla base della consapevolezza di entrambi della malattia, e del nostro sentimento che in questi anni l’ha affrontata, diventando sempre + forte, + solido, proiettato verso il futuro. Insomma, non prendo farmaci particolari, non sono depressa, so che potrei non avere figli, ma non ci penso + di tanto, quando qualcuno vuole parlare della cosa glisso, e soprattutto sono allegra…quasi sempre, pur soffrendo così intensamente che non riesco neanche a spiegarlo, anche se so che ne hai una vaga idea anche tu.. La verità e che mi sto anestetizzando…la mia mente sa tutto, si informa, cerca di capire tutto il possibile, le cause, le implicazioni, le conseguenza, ma non so neanche io in che modo, non so con quali sostanze, vive la cosa come fosse lontana, distante, come se non mi appartenesse. Riempio la mia vita fino al bordo: lavoro, amore, sport, viaggi, amicizie…forse riempio per non pensare, per restare fredda. Di fronte alla mia malattia sono fredda. Vorrei annientarla, ma so che non ci saranno miracoli. So che nella migliore delle ipotesi la mia vita sarà una serie di cure palliative, di interventi per salvare il salvabile, e so anche con un solo ovaio, peraltro parziale, la situazione figli si complica, ma non vorrei avere un figlio ora solo per "bloccare" la malattia. Sarebbe un atto egoista…i figli si fanno perché ci si sente pronti ad amare visceralmente, non per altri motivi. Io amo dal profondo la vita, il mio ragazzo e vedo il mio futuro con lui, vedo anche una famiglia tra pochi anni, e spero che il tutto accada perché l’abbiamo scelto, perché è il nostro sogno. L’endo può farmi soffrire, angosciarmi, essere così forte da anestetizzare anche il dolore, ma non può cambiare la mia vita in modo così radicale. Io devo scegliere, devo vivere come se non avessi l’endo….devo farlo per rispetto nei confronti di me stessa. Anche per coloro che non possono scegliere. A tutte voi, me compresa dico questo: prima di accettare la malattia, dobbiamo fare a pugni con lei, dobbiamo combattere non la sua presenza, ma la sua capacità di modificare noi stesse e le nostre vite. Siamo malate di un male oscuro, incurabile, debilitante, ma non mortale. Dobbiamo convivere con questa idea…è dura davvero, ma dobbiamo farlo nel migliore dei modi, non guardando la vita da lontano, ma buttandoci a capofitto dentro. Siamo malate ma vive…non rinunciamo ai nostri sogni, non rinunciamo a cogliere l’essenza della vita. Al momento è l’unico modo che conosco per "sconfiggere" l’endometriosi. Spero sia d’aiuto a qualcuno. Vi abbraccio tutte. Grazie di cuore Veronica! Syd p.s: il mio ragazzo ha comprato il tuo libro e me l’ha regalato. Mi sono fermata alla tua bellissima dedica in prima pagina, e alla prefazione. Prometto che lo leggerò, come sono sempre con i libri, avida, bramosa di sapere la fine, pur sapendo che in questo caso non esiste una fine. Mi farò un altro po’ di male, ma credo che il tuo "cercare qualcosa di buono dalle esperienze negative" meriti la mia lettura, e molto altro ancora. Quindi cara Syd tu avresti 27 anni? |
Post n°174 pubblicato il 05 Maggio 2008 da librodade
Ho ricevuto il tuo libro e ti ringrazio, è stato velocissimo !!! Mi interessa leggerlo perchè mia figlia ha scoperto, circa quattro anni fa, di avere questa malattia.E' però stata molto fortunata perchè quando si è accorta, all'età circa di 26 anni, aveva già un bambino di 3 anni e stava cercando di avere il secondo. Ha fatto la prima laparoscopia per vedere se si trattava proprio di quello che il suo ginecologo pensava e le hanno svuotato le cisti che erano molto grosse. E' passato più di un anno ma non è rimasta incinta, anzi si sono riformate le cisti e hanno dovuto farle di nuovo la laparoscopia. Questa volta con il laser hanno pulito bene e tolto tutte le cisti.Dopo più di un anno solita storia. All'inizio del 2007 le hanno detto : o intervento o pillola e quindi addio alla gravidanza. Mia figlia (Silvia) aveva deciso per la pillola e avrebbe voluto iniziare le pratiche per una adozione. Il marito, invece, l'ha pregata di aspettare ancora qualche mese ed ha avuto ragione perchè, Dio solo sa come, è rimasta incinta e al 28 dicembre 2007 è nata Gabriella. Ti auguro con tutto il cuore che possa avvenire lo stesso miracolo anche per te. Adesso rimane il grosso problema della malattia che ci preoccupa abbastanza, la pillola può creare problemi e allora che si fa ? Non conoscevo questa malattia prima che l'avesse mia figlia ma in questi anni ho sentito molti casi intorno a me, a figlie di mie amiche. Speriamo che presto se ne possano scoprire le cause e soprattutto le cure. Domani andrò alla posta per pagare il tuo libro, ho già letto qualche pagina e mi sembra scritto molto bene. Complimenti e grazie ancora. Patrizia Ciao Patrizia mi permetto di darti del tu. |
Post n°173 pubblicato il 05 Maggio 2008 da librodade
…credo che siano mesi che tento di scriverti… …scrivo e poi cancello… …non mi do chance…mai… ..questa volta ho scelto anche una canzone come sottofondo a queste lettere digitate sulla tastiera…Brutta stronza…! …Sono Alice, ho 25 anni…leggo il tuo blog da mesi…ho letto il tuo libro, che e’ stato un regalo molto sentito da parte di Serena… …non so dirti la data giusta del mio inizio in questa nuova vita… …era il 2001, era giugno, lavoravo di domenica pomeriggio in un negozio in centro…apro e sto male…svengo dal male, lacerante al ventre… …mi portano al pronto soccorso…non ho nulla…zero…sono io che sono stanca e che non stacco mai…ore di karate per la Nazionale, scuola con gli esami di maturita’…il morosino…vari lavori per non chiedere soldi in casa… …sto male…mi fanno una bella bottiglietta di calmante con cortisone (soluzioni audaci dei medici…)…vai a casa tranquilla mi dicono che sta sera puoi andare a ballare… …si come no…quattro giorni di dolore insopportabile… …la mia ginecologa diceva che mi inventavo le cose…ero pulita come diceva lei… …mi fido…che dovevo fare?...alla fine era lei la dottoressa non io… …non riesco a stare con il mio moroso, durante i rapporti dal male avevo i conati di vomito… …passano i mesi e lei dice che sono fisse mie… …la mia vita cambia, con la pillola mi pareva di stare bene…mi dava da prendere anche antidolorifici… …da cavallo credo, perche’ per un anno stavo bene davvero…poi diciamo che me la cavavo… …finche’…la mia vita cambia davvero…mi innamoro davvero…di un uomo…di un bellissimo uomo… …andiamo a convivere…la ginecologa mi toglie la pillola…vogliamo provare senza fissarci a fare arrivare un bimbo… …i dolori tornano sempre piu’ forti… ma per lei non ho nulla…sto male…Andrea si preoccupa…finche un giorno in ufficio svengo di nuovo dal male…al pronto soccorso non cambia nulla…di nuovo antidolorifici…e poi a casa…il giorno dopo a lavorare… …passano due anni e mezzo… …me lo sentivo…me lo sentivo che era il mio mese…era l’anniversario della morte di una persona che amavo piu’ di me stessa…quella notte io e A. stemmo insieme…e quella persona entro’ nei miei sogni…e mi regalo’ quel dono che tanto volevo… …il test il 20 di gennaio 2007 diceva positivo… …ma stavo male…nausee pesantissime…fitte… …vado dalla ginecologa…ecografia…mi da dalla pazza sclerotica di una gravidanza isterica che non esiste… …eppure quel test e’ positivo…io lo sapevo…stavo male …e mi prendevano per pazza anche… …mi fa fare esami e eco su eco da lei…gli esami danno valori bassi di gravidanza ma lei dice che e’ un caso strano, io NON sono incinta… …finche’ una sera…con una morsa lacerante alle ovaie Andrea con la forza mi porta al pronto soccorso della clinica pero’… …li trovo il Ginecologo che diventera’ poi il mio… …amico di famiglia…mai andata per questo motivo…per vergogna, mettiamola così… …e’ il 20 febbraio 2007…sono le 19 di sera… ...sono incinta di una gravidanza extrauterine di un mese passato…sono piena di sangue ovunque, ho la tuba sx e l’ovaio sx che stanno per esplodere….e’ stata questa la sua frase… …nessuno si era accorto di questo feto fermo li…di un ovaio di 8 cm di diametro che mi lacerava di male… …nessuno in 7 anni si e’accorto che l’endometriosi mi stava togliendo tutto…che arrivava quasi all’intestino… …mi ricorvera…passo 4 giorni tra esami, ecografie…e prego…prego Dio di non so cosa… …il male piu’ grande era aver visto il mio compagno il giorno di quel test positivo con le lacrime agli occhi per un sogno realizzato… …ora lo vedevo cercare di trattenersi per non farlo…per non farmi stare male ancora di piu’… …e’ il giorno dell’operazione, del mio compleanno… …Il mio ginecolo arriva da me…mi parla…mi fa delle domande… …mi dice che se vogliamo provare a salvare tuba e ovaio, lui puo’ pulire intorno…ma non puo’ togliermi il feto ora…o rischiamo il danno piu’ totale… …ma devo decidere io… ...ho detto di togliere tutto… …anzi no…ci ripenso… …quel figlio e’ mio…e come e’ venuto se ne deve andare da solo…a costo di ritornare sotto i ferri… …di stare male ancora…di rischiare tutto davvero…quel figlio lo volevo con me… …non avevo sognato cosi il mio 24esimo compleanno…il mio primo compleanno da convivente felice…e innamorata della vita… …dopo 5 ore e mezza esco dalla sala operatoria…con "Lui" ancora con me…ma pulita… …mi sento leggera… …vado a casa dopo tre giorni…sto meglio…torno subito a lavorare, non voglio pensare…continuo a fare esami per controllare che il feto piano piano mi abbandoni da solo… …lo fara’ l’ 11 marzo 2007… …da li…tutto rinizia…male…anche se minore… …ma posso riniziare a sognare… …e il 2 giugno 2007…beh quel test con un ritardo di 10gg era positivo di nuovo… …era un’illusione di nuovo… …otto giorno dopo lo perdo…ciclo abortivo lo chiamavano…per me c’era punto..! …da li il nulla…solo il male…anche se le ecografie dicono che sto abbastanza bene…sono le ovaie che mi fanno impazzire…ho sempre fitte, nausee…ma non posso farci nulla… …io non so quale sara’ il mio destino… …so solo che disegno su pezzi di carta tratti di visi che non conosco…e mi metto a sognare a come sarebbero… …ho i nomi…ho tutto…mi mancano solo due pupi…si due, non uno… …due ne voglio e due ne avro’…due la’ in alto nel cielo li ho…ora li voglio qua… …ma forse e’ il caso che abbandono un po’ l’idea per ora… …ho voglia di rinnaomorarmi della mia vita…per come e’ e non per cio’ desidero… …ho 25 anni ma me ne sento 50… …e come dici tu…MI SENTO UNA DONNA A META’…(ho tralasciato particolari su altri esami di cui ora non ho voglia di parlare…scusami…) …scusami per le poche parole…ma credo che il discorso mi faccia soffrire un po’ troppo ultimamente… …del mio ginecologo mi fido…dice che ce la posso fare con molta pazienza...ma che e’ comunque una corsa contro il tempo… …anche perche’ io sono fissata con l’eta’ del mio compagno…41 anni…meglio padre che nonno/padre, no?... …beh…la mia mail confusa e’ questa…confusa come me..! Un abbraccio gigante Alice (Rabiusena) Alice ... sono venuta ieri sera nel tuo blog ... ogni tanto vado a vedere come stanno le "mie ragazze" e vi seguo da lontano ...Non immaginavo una cosa del genere ... mentre leggo le vostre storie una parte di me vorrebbe stamparle e sbatterle in faccia a dottori, ai vostri dottori che non vi hanno capite, credute. |
Post n°172 pubblicato il 05 Maggio 2008 da librodade
Ciao Cara Veronica..Mi chiamo Elisa e ho 21 anni..non abito tanto lontano da te..sono di Bologna..Da quasi 5 anni soffro molto durante il ciclo, oltre al dolore normale ho male nel setto retto-vaginale..Ho fatto tantissime visite da diversi ginecologi, ma nessuno sapeva darmi una risposta, mi dicevano che non avevo niente, tante ecografie con nessun risultato..mi consigliarono anche di andare da un proctologo, feci una cura, ma il male continuava..l'anno scorso, dopo circa 2 o 3 che avevo perso le speranze, mia mamma prese una rivista in farmacia dove parlava proprio di questa malattia..tutti i sintomi corrispondevano..stanchezza cronica, non so da quanto tempo ormai, forte dolore durante il rapporto sessuale, dolore durante il ciclo ecc ecc..andai nel Centro Italiano Endometriosi a Roma, con una sola visita, il dott. S. mi disse che avevo un focolaio di endometriosi..tornata a casa feci la risonanza, ma niente, non c'era tracce della malattia..quindi mi propose un iniezione per metermi in menopausa per vedere se i dolori continuavano oppure no..io mi sono rifiutata..quindi mi rivolsi ad un altro ospedale al Negrar di Verona, dal dott. M...faci la visita e mi disse che sarei stata richiamata per un Day Hospital..nel frattempo andai anche da un gastroenterologo, perchè sono gia 6/7 mei che mi va e mi viene una febbrolina, 37 37.5..ho fatto tantissimi esami del sangue più colonscopia e tutto negativo..mi disse che dovevo solo attendere che mi chiamassero per andare a Negar a fare gli esami..a febbraio mi chiamarono..ecografie, clisma opaco..aspetto le risposte e mi dicono che è tutto negativo, ma che devo fare una laparoscopia diagnostica..ora sto aspettando che mi chiamino per questo intervento..ma posso gia immaginare di che cosa si tratti..Ho appena iniziato a leggere il tuo libro, sono solo all'inizio, ma mi ha gia colpito..solo persone che vivono con questa malattia sanno capire come ci si sente..ti mando tanti abbracci e baci!!a presto..Elisa Bene Elisa ... FERMA LI' DOVE SEI. |