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ASBI Sardegna onlus è l'Associazione Spina Bifida e Idrocefalo per la Sardegna.
Cos'è la spina bifidaLa spina bifida o mielomeningocele è una malformazione del sistema nervoso dovuta alla mancata chiusura del tubo neurale fin dalle prime settimane del concepimento. Nei casi piu' gravi il midollo spinale fuoriesce dalla colonna vertebrale per alcuni centimetri. Ciò provoca la lesione del midollo spinale e delle terminazioni nervose ad esso collegate che saranno all’origine dei difetti di innervazione agli arti inferiori ed all’apparato vescico-sfinteriale.
La grande maggioranza dei bambini nati con la spina bifida ha l’idrocefalo; sono inoltre possibili altre malformazioni cerebrali e anomalie ossee della colonna vertebrale.
La malattia si rende evidente alla nascita, anche se spesso è possibile fare diagnosi prenatale.
Già nelle prime ore di vita e' necessario un intervento chirurgico per chiudere il canale meningeo e riporre il tessuto nervoso al fine di ridurre i rischi di infezioni e salvare le funzionalita' residue del midollo spinale.
I casi meno gravi sono affetti da incontinenza urinaria e fecale, ma nella maggior parte dei casi di Spina Bifida vi e' la presenza di malformazioni e difetti di innervazione agli arti inferiori: si va dai piedi torti a situazioni tali per cui ogni possibilita' di movimento è impedita anche col supporto dei piu' sofisticati ausili ortopedici
(Fonte: ISS)
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LA PRINCIPESSA DELLE STELLE
L'ho scritta pensando a Franci e ai suoi splendidi genitori...
Su nel cielo blu cobalto
c' è una luce lassù in alto,
la cerchiam tutte le sere
su venitela a vedere!
Vola e accende le stelline
tremolanti e birichine.
Non si stanca, non si ferma
finchè tutto il paradiso
non risplende del suo viso.
Principessa scendi giu!
qui nei nostri cuori vuoti,
sentiremo quel calore
che tu hai dato agli astri in cielo,
e vedremo il tuo sorriso
che ci dice ogni momento:
Non temere, non sei solo
sotto al grande firmamento…..
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